«Rivoglio la mia vita» In tv l'odissea di Chiara allergica al mondo

di Mauro Zucchelli

LIVORNO. «Ho recitato, ho fatto l'animatrice: sono sempre stata una persona che ha cercato il contatto con la gente, adesso sono costretta ad evitare ogni contatto. E' veramente molto doloroso, credetemi».
La voce di Chiara Pantani esce dal televisore all'ora di pranzo: l'inviato di "I fatti vostri", il salotto tv di Giancarlo Magalli su Rai Due, ha portato telecamere e microfono nella casa della ragazza livornese "allergica al mondo" che nei mesi scorsi ha raccontato ai lettori del Tirreno la propria odissea di malata di "MCS", l'ipersensibilità agli agenti chimici. Chiara spiega come passa le giornate: «Scappando dagli odori». E cosa le manca di più della vita normale che faceva fino a pochi anni fa: «Lavarsi il viso, mettersi un abito e uscire». 
E' allergica a tutto ma non è rassegnata, arresa, sconfitta. Anzi, quando le chiedono cosa si augura per l'anno appena iniziato, dice chiaro e tondo il senso della battaglia che lei e la sua famiglia stanno facendo: «Spero che questa malattia venga riconsociuta dal sistema sanitario». Aggiungendo poi: «Spero di stare meglio così da poter essere anche di aiuto agli altri. E magari che qualcuno aiuti anche me. A fare cosa? A tornare su quel palcoscenico che tanto amo e che tanto mi manca. E poi a farmi una bella pastasciutta».
Magalli rileva che, nonostante l'estrema durezza della condizione di vita, dalle frasi di Chiara traspare un sorriso, una gran voglia di vivere. Anche se la trentenne livornese non può neanche vedersi in tv perché le fa male agli occhi. In studio ovviamente non c'è lei, impossibile pensare di affrontare un viaggio che l'avrebbe portata a contatto con una infinità di elementi chimici che la fanno soffrire. In tv è la madre Carla Compiani a spiegare quel che Chiara deve affrontare ogni santo giorno: come l'enorme sete che la brucia da dentro («è capitato che bevesse addirittura otto bottiglie d'acqua da un litro e mezzo, ora invece beve con il contagocce e "mangia" attraverso la "Peg" nella pancia»). E' una via crucis quotidiana che riguarda anche i familiari: basti pensare che, come ricorda mamma Carla, «quando tornerò a casa da mia figlia, mi spoglierò sul pianerottolo, andrò dritta nella vasca a lavare via tutti gli odori che possano "ferirla" e poi finalmente potrò entrare nella sua stanza a salutarla».
Ma nella "piazza" dello studio 1 Rai di via Teulada c'è anche il prof. Giuseppe Genovesi, endocrinologo del Policlinico Umberto I, uno degli studiosi che in Italia hanno approfondito questa malattia rara. La prima cosa che fa è cancellare proprio questa definizione: macché rara, - afferma - è una patologia che, a differenti livelli di gravità e con una ampia varietà di casistiche, interessa probabilmente «il 2% della popolazione». L'avevano ripetuto anche i genitori di Chiara: negli Stati Uniti gli studi su questa malattia sono assai più avanzati, la definiscono la "sindrome del Golfo" perché ha colpito molti soldati al ritorno dalla prima guerra in Iraq. Di più: già negli anni cinquanta erano stati diagnosticati casi, soprattutto fra gli addetti dell'industria navalmeccanica, a causa del contatto professionale con tipi di vernice particolarmente tossica. In effetti, è considerata una patologia di reattività all'inquinamento: sono in tilt gli enzimi che nell'organismo hanno il compito di smaltire fisiologicamente queste tossine. La difficoltà - è stato ripetuto - è anche quella di arrivare alla diagnosi: a questa malattia viene imputata spesso una origine psicologica e questo finisce per farli curare a suon di psicofarmaci che, paradossalmente, accentuano l'intolleranza "allergica" del malato. Non è affatto semplice il rapporto con i farmaci: le case farmaceutiche non investono nella ricerca - dice la madre - perché non ne hanno il tornaconto. Il prof. Genovesi aggiunge che i pazienti sono spesso intolleranti anche agli eccipienti e questo raddoppia i problemi. Ma proprio il luminare romano apre la porta a una qualche speranza: nel suo ospedale sono state inaugurate alcune stanze adatte alla cura di questi malati, per i quali altrimenti è impossibile perfino essere ricoverati in caso di emergenza. E' quel che chiede Chiara: «Datemi la possibilità di sapere che l'ospedale non mi chiude la porta in faccia».

4 gennaio 2012

FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/livorno/cronaca/2012/01/04/news/rivoglio-la-mia-vita-in-tv-l-odissea-di-chiara-allergica-al-mondo-1.3039866

Un ottimo servizio quello proposto nella trasmissione "I fatti vostri" di Giancarlo Magalli, sulla storia di Chiara Pantani e, in generale, sulla MCS.
Mi auguro che altre trasmissioni come queste possano essere riproposte in televisione, ma sopratutto mi auguro veramente che l'MCS possa essere riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale e i tanti malati di questa terribile e invalidante patologia possano ricevere l'aiuto e il supporto di cui hanno tanto bisogno, primo fra tutti l'allestimento di locali a loro idonei negli ospedali e nelle Asl.
Le parole di Chiara, il suo sorriso e la sua voglia di vivere tenacemente la vita, nonostante tutte le difficoltà della sua patologia, sono di quelli che conquistano, e da parte mia gli faccio tutti gli auguri di questo mondo di poter migliorare le sue condizioni di salute e, com'è suo espresso desiderio, di poter aiutare altri malati come lei. Tanti auguri per tutto Chiara.

Marco

«Caro 2012, riportami la mia vita». Chiara fa gli auguri a tutti e a se stessa

LIVORNO. Per Chiara Pantani, 30 anni, il Natale non è all'insegna del panettone né dello champagne, non possono esserci panforte e neppure ricciarelli, non esistono tortellini in brodo ma neanche vischio sotto l'abete. Nei giorni scorsi Il Tirreno ha raccontato la storia di questa giovane donna «allergica al mondo», come dice lei, perché colpita dalla MCS, una patologia che crea una ipersensibilità a qualsiasi elemento chimico. Il risultato? Una vita difficilissima cercando di evitare perfino gli odori molesti: da casa sua, nella zona del Cisternone, sente il fumo delle navi da crociera in porto, l'odore delle torrefazioni distanti anche chilometri, i gas di scarico dei motorini...

La lettera di Chiara ai lettori del Tirreno ha dentro tutta l'appassionata voglia di vita di questa ragazza estroversa, brillante e generosa che ha alle spalle anni sui palcoscenici teatrali o come animatrice di bambini. E adesso è costretta a vivere fra le quattro mura della sua camera, cercando di sfuggire al contatto con una interminabile sfilza di materiali che le creano sofferenza fisica evidente. L'"evitamento chimico", come recita il protocollo messo a punto dalla Asl pisana, è il dribbling quotidiano al quale la malattia la costringe.

La missiva si apre salutando con affetto i cronisti che l'hanno incontrata e «tutta la redazione che ha fatto i salti mortali per pubblicare la mia storia». Porta la data del 22 dicembre e ha a che fare con gli auguri di Natale e il sogno di trovare sotto l'albero il regalo della sua vita "normale". In realtà se è arrivata in redazione non è per via delle poste ma del fatto che Chiara ha cercato di scriverla: ma anche il contatto con carta e penna le crea tanti problemi. Ha provato e riprovato per rispondere alla valanga di messaggi che le sono arrivati. Finché è stata costretta a lasciare la penna alla mamma Carla Compiani e a dettarle la lettera.

Ecco la lettera di Chiara

Caro Tirreno, voglio ringraziare le molte persone che stanno scrivendo via e-mail, facebook, chi mi telefona per dimostrarmi solidarietà, le informazioni utili che mi arrivano da altri malati di "MCS" (e sono molti!) o da chi conosce la malattia. Vi chiedo perciò di avere un po' di pazienza e piano piano, con l'aiuto di qualcuno che scriva per me, risponderò a tutti. Mi hanno chiesto chiarimenti su come è iniziata la mia odissea e anche su questa informerò.

Adesso che siamo nel periodo delle feste natalizie, desidero porgere a voi tutti i miei più fervidio auguri ringraziandosi ancora una volta: spero che tutti i desideri di questo mondo siano esauditi. Personalmente desidererei che dal sacco di Babbo Natale o dalla calza della Befana saltasse fuori la "lieta novella", cioè che questa malattia infernale fosse riconosciuta in tutta Italia. Vorrei che medici volenterosi potessero studiare questa "MCS" andando all'estero per approfondire e tornassero in Italia in grado di curare noi malati. Vorrei che negli ospedali italiani (e in quello della nostra città) fossero allestite almeno due stanze adeguate per poterci ospitare in caso di necessità, perché noi non possiamo viaggiare su aerei di linea ma con aerei di Stato adeguatamente decontaminati.

Da Babbo Natale vorrei una lingua sana per poter tornare a bere tranquillamente, gustare un bel piatto di tortellini e una fettina di panettone, fare un gioioso brindisi per Capodanno auspicando pace, salute e lavoro per tutti. Beh, intanto fatelo voi anche per me, Grazie, vi abbraccio idealmente con riconoscenza e affetto.

Chiara Pantani

28 dicembre 2011

FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/livorno/cronaca/2011/12/28/news/caro-2012-riportami-la-mia-vita-chiara-fa-gli-auguri-a-tutti-e-a-se-stessa-5467534


Posto la lettera di Chiara Pantani indirizzata a "Il Tirreno" come ultimo post di quest'anno sul mio blog, e credo che sia una chiusura ideale perchè contiene i suoi Auguri personali di buone Feste rivolti a tutti, auguri che io a mia volta giro a ciascuno augurando a tutti UN MERAVIGLIOSO ANNO NUOVO, ricolmo di serenità, gioia, Amore... e perchè no, anche tante sorprese. Non dimentico naturalmente di augurare a tutti anche la salute, sia quella del corpo che quella dello spirito.

FELICE 2012 A TUTTI !!!

Marco

"Io, allergica al mondo, vivo in una camera"

Chiara, 30 anni, da anni deve evitare ogni contatto con sostanze chimiche. Un calvario fra ospedali, il sistema sanitario non riconosce la sua malattia rara. «Ridatemi la mia vita», dice.

LIVORNO. «Chiara sembra un batuffolo ma è sempre stata un ciclone di vitalità. Eccome se me la ricordo quando facevamo le recite sulla terrazzona in cima al nostro palazzo, da dove con gli occhi si abbraccia tutta la nostra Livorno dalla Valle Benedetta alle gru Paceco: settimane per inventarci gli abiti, i personaggi e un’idea sulla quale andare a soggetto improvvisando». Carla Compiani ha il cuore di una mamma che vede il suo scricciolo in una stanzetta quattro metri per quattro con la mascherina al naso a caccia di un po’ di tregua fra una crisi e l’altra. L’ha imparato sulla propria pelle cos’è la “MCS”, questa maledetta iper-sensibilità chimica multipla che crocifigge sua figlia Chiara da quattro anni. Duecento settimane, millecinquecento giorni, un fantastiliardo di ore...

L’ha imparato ma lei e suo marito, che conoscono una per una tutte le tappe di questo calvario, non vogliono essere fra quelli che imbullettano Chiara alla propria croce. C’è da combattere per lei la battaglia perché il sistema sanitario nazionale riconosca finalmente come malato chi deve fare i conti con l’apocalisse che la MCS crea nella sua vita.

«Invece mi risulta che per ora solo Lazio e Abruzzo, in parte la Sicilia, l’abbiano inserita fra le patologie», dice il padre Vitaliano Pantani, in pensione dopo una vita in porto. «Eppure negli Stati Uniti la studiano dagli anni Cinquanta, quando fra gli operai che lavoravano alla verniciatura delle navi militari si manifestarono tanti sintomi strani che poi vennero diagnosticati come reazione “allergica” a taluni componenti chimici.
Qui in Italia si conta non più di qualche migliaio di casi ma è solo perché è difficile diagnosticarla». Eppure risale addirittura al ’95 il film statunitense “Safe” presentato al festival di Cannes: l’ha firmato Todd Haynes con Julianne Moore nei panni di una donna che si vede l’esistenza sconvolta dall’“allergia al ventesimo secolo”.

«Ce ne hanno dette di tutti i colori», sussurra la mamma. «Spesso dando la colpa a qualcosa di psicosomatico: come se l’iper-sensibilità stesse nel cervello invece che nel sistema immunitario, e questo è un iter che attraversano tutti i malati di MCS. E’ bastato poi che una volta accennassi a Chiara come alla “ bimba” ed ecco che quei professoroni pensavano di aver visto tutto il film: ci rimproverarono di considerarla ancora una bambina anche se ha più di trent’anni, inutile aggiungere che ci dissero che eravamo troppo possessivi e via psicologizzando. Vàglielo a spiegare che a noi genitori livornesi viene naturale dire la “mì bimba” anche se di anni la figlia ne ha sessanta. Altro che origine psicosomatica: magari fosse quello il problema, dico io».

Il guaio è che neanche i medici di base conoscono questa malattia, e talvolta neppure gli specialisti: Chiara non è un premio Nobel della medicina eppure la diagnosi di quel che sta accadendo al suo corpo martoriato l’ha azzeccata prima dei tanti professoroni che ha incrociato. «Nella primavera di due anni fa, quando poteva ancora usare il computer - raccontano i genitori - scoprì sul sito di “Amica” che i suoi disturbi avevano un nome. Anzi, una sigla: MCS. Abbiamo preso contatto col prof. Genovesi a Roma».

Nei ricordi di mamma e babbo Pantani quella giornata è scolpita: «E’ stata l’ultima volta che Chiara, benché fra mille difficoltà, ha mangiato come tutti, con la sua bocca: ravioli al burro e salvia più macedonia con gelato». Proprio la bocca si rivelerà forse la parte più vulnerabile del corpo di Chiara. A partire soprattutto dal giorno in cui sente che d’improvviso l’arsura diventa un rogo dentro di lei: «Prendeva fuoco la bocca, la gola, l’esofago, lo stomaco. Tutto». «Se manca la consapevolezza nella classe medica, è difficile prima di tutto arrivare a scoprire che sei malato di MCS», aggiunge la madre.

«Ci abbiamo messo tanto di quel tempo: ce ne dicevano di tutti i colori. Mi sforzo anche di comprendere chi ha sbagliato: questa patologia è un fantasma. Ma a chi vuole che interessi? Sotto questa sigla MCS c’è una infinità di tipologie che cambiano da individuo a individuo. Non bastasse, è una malattia che, reagendo malissimo a qualsiasi contatto chimico, ovviamente non può essere curata con un bombardamento di medicinali: insomma, non esiste nemmeno per le case farmaceutiche, dunque nemmeno per la ricerca su nuove medicine. Non interessa a nessuna lobby, non ci si può lucrare sopra: dunque esiste solo per chi ce l’ha. E per chi gli sta accanto».

«Il paradosso - sorride amara Laura Compiani - è che non esiste neppure per le ambulanze né per gli ospedali: so che a Pisa avevano fatto un protocollo ma poi...»
Per intenderci: all’inizio, come da copione, nelle normali corsie c’era da difendersi non solo dall’esercito di virus, odori e materiali di origine chimica che girano in qualsiasi ospedale. «C’era da difendersi anche dalle abitudini standard: come quella di darti da mangiare la braciolina di carne anche se ce la fai a malapena a deglutire». Resta l’interrogativo del babbo: «Possibile che il sistema sanitario non riesca a darsi una metodologia per rapportarsi alle esigenze dei malati di MCS?».

Il mancato riconoscimento da parte del servizio sanitario significa anche qualcos’altro: ogni cura, ogni intervento, ogni tutto cade sulle spalle della famiglia. Anzi, sul portafoglio: finché ce la fa, si arrangia e poi stop («queste mascherine fatte arrivare dall’America costano 395 dollari»). Tante storie familiari che si assomigliano un po’ tutte: ci si divora i risparmi, poi si venderà la casa, poi ci si rimetterà alla solidarietà dei concittadini... Adesso, Chiara dovrebbe volare in Inghilterra: c’è una clinica privata, «unica in Europa», che ha spazi “a misura di malato di MCS” e ha una terapia particolare che riesce a depurare dall’organismo le tossine che da solo non può smaltire perché quel meccanismo fisiologico è andato in cortocircuito. «Prima del ricovero - racconta mamma Carla - viene fatta una intervista telefonica al paziente per avere una prima idea del tipo di terapia specifica e della durata del ricovero: di solito si tratta di 15-30 giorni; ci è stato detto che per Chiara saranno indispensabili almeno due mesi».

Le servirà per portare un po’ indietro l’orologio della malattia, per disintossicare il corpo che in questi anni è come se avesse accumulato veleno su veleno. Per dirne una: sarà un problema depurare la bocca dal mercurio contenuto nell’amalgama che i dentisti usavano anni fa per le otturazioni («la lingua crea grossi problemi, è “corrosa” e allergica a qualsiasi contatto»). E’ un po’ la malattia-simbolo dei nostri anni: l’industrializzazione dei prodotti, a cominciare dai cibi, moltiplica all’inverosimile i composti chimici con cui ciascuno entra in contatto. E se c’è chi non regge l’urto, ecco che salta fuori l’iper-sensibilità chimica multipla (MCS): salvo poi dare la colpa all’individuo, alla sua fragilità psicologica, così da cancellare le “impronte digitali”, anzi il delitto stesso. Il problema non è il mondo inquinato ma sei tu, il tuo corpo che deve smetterla di rinfacciargli di essere “ sporco”.

di Mauro Zucchelli, con la collaborazione di Fabio Giorgi

8 dicembre 2011

FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/livorno/cronaca/2011/12/08/news/io-allergica-al-mondo-vivo-in-una-camera-5389503