martedì 31 maggio 2011

Un Sogno per Elisa

Mi chiamo Elisa, sono nata il 17 giugno 2007 ad Alzano Lombardo in provincia di Bergamo con gravidanza a termine, alla nascita pesavo 3,500 kg.
Durante il parto ho sofferto un po' ma i medici sostengono che questa non sia la causa dei miei problemi.
Dopo tre giorni di vita ero pronta per tornare a casa, purtroppo però mi è venuto l'ittero molto alto, quindi sono dovuta stare in ospedale un po' di più. Ho risposto bene alla terapia e l'allarme è rientrato, al momento delle dimissioni, i medici mi hanno giudicata una bimba sana.
I miei primi due mesi sono trascorsi tranquilli, mangiavo e crescevo bene fino a quando un giorno mi venne un' infezione alle vie urinarie.... da qui ha inizio la mia triste storia.

Il mio papà Andrea e la mia mamma Eleonora si sono subito resi conto che qualcosa non andava, notarono in me un peggioramento... avevo difficoltà nel mangiare, nei movimenti.
A tre mesi ancora non reggevo la testa e non seguivo con lo sguardo, il tempo passava, ma la situazione non migliorava, non riuscivo a tenere gli oggetti in mano, a stare seduta da sola, a camminare, a parlare.

I miei genitori mi hanno portata in tanti ospedali e mi sono dovuta sottoporre a tanti esami. La risposta non è stata delle migliori. Tutti i medici che mi hanno visitato hanno sentenziato che soffro di un grave ritardo psicomotorio e di ipertono agli arti.
Con una risonanza alla mia testolina, hanno riscontrato che ho una malformazione al cervello, nella zona frontale e laterale sinistra.
I medici non mi hanno saputo indicare una causa certa per questo mio problema, sostengono che potrebbe dipendere da una malattia genetica rara, ma per avvalorare questa loro tesi, mi hanno sottoposto ad esami genetici, esami questi, molto difficili e lunghi, ci vorrà del tempo prima che scoprano con esattezza se tutto dipende da una malattia rara e sopratutto per dare un nome certo a questa malattia.

I miei genitori non si sono fatti scoraggiare e mi hanno portato in tanti centri di riabilitazione.
Purtroppo non avendo una diagnosi certa, ossia non non potendo ancora dare un nome alla mia malattia, anche la fisioterapia è limitata, faccio solo quella, ne faccio solo tre volte a settimana, per poco meno di 45 minuti scarsi, troppo poco; nonostante ciò, sono migliorata tantissimo, per la gioia di mamma e papà ora riesco a tenere gli oggetti in mano e ho raggiunto tanti piccoli traguardi.
Nei miei grandi occhi dicono tutti che si legge tanta voglia di vivere, sono sempre sorridente e insieme ai miei genitori sogno che il futuro mi porti a non aver bisogno della sedia a rotelle.

Il mio papà e la mia mamma sono fortissimi, non si arrendono mai e cercano ogni giorno di trovare cose nuove che possano aiutarmi a migliorare sempre più. Da qualche tempo sono venuti a conoscenza di una nuova terapia che si chiama metodo Adeli, viene praticata nel centro riabilitativo Adeli in Slovacchia.

Il metodo Adeli, viene applicato a pazienti con danni al sistema nervoso centrale, in caso di disturbi motori dovuti ad una paralisi spastica o a un trauma cranio cerebrale.
Si tratta in particolare di un programma di esercizi neurofisiologici con l'indumento ADELI. Per saperne di più vi invito a visitare il sito del centro Adeli all'indirizzo web http://www.adeli-method.com/it/treatment.html
Purtroppo queste sono cure molto costose e lunghe, quindi per poter affrontarle ho assoluto bisogno del vostro aiuto.
Vi chiedo, dal profondo del mio cuore, di aiutare la mia mamma e il mio papà a raccogliere i fondi per poter effettuare questa cura e regalarmi così la speranza di vedere un giorno realizzato il nostro sogno... quello di poter camminare e condurre una vita normale come tutti i bambini.

GRAZIE

Elisa

FONTE: unsognoperelisa.it

Sito internet: http://www.unsognoperelisa.it/index.php


Pagina facebook:
http://www.facebook.com/group.php?gid=304779049933&v=wall


Elisa su You Tube: http://www.youtube.com/watch?v=xy4bLdO-o3k


Possiamo permettere a Elisa di curarsi facendo un contributo a queste coordinate:

CONTO CORRENTE BANCARIO INTESTATO A: Madeddu Eleonora

IBAN: IT65K0333652480000000011090

CODICE SWIFT: CREBIT21008



CONTO CORRENTE POSTALE INTESTATO A: Madeddu Eleonora

Per bonifici postali
IBAN: IT93 A076 0111 1000 0000 1969 855
CODICE BIC/SWIFT: BPPIITRRXXX
PER VERSAMENTI POSTALI C/C N°1969855

CAUSALE: PRO ELISA


Invito tutte le persone che leggeranno questo appello ad aiutare la famiglia di Elisa attraverso un contributo libero alle coordinate sopraindicate, per permettere alla piccola Elisa di continuare a frequentare il centro riabilitativo Adeli in Slovacchia, come già sta facendo. In data odierna Elisa e la sua famiglia sono rientrati da poco in Italia dopo il 5° ciclo di cura in questa clinica specializzata, e già molti promettenti progressi sono stati fatti. La strada da percorrere è certamente ancora lunga, ma con l'aiuto di tutti noi il sogno di Elisa, cioè quello di poter condurre una vita normale come quella di tutti i bambini, potrà diventare realtà!
Avanti allora.... tante gocce formano l'oceano, e ognuno di noi può essere quella goccia che aiuterà Elisa e la sua famiglia a realizzare il loro desiderio!

Marco

sabato 28 maggio 2011

Sessantenne allergico a tutto vive recluso in casa

Paolo Biegi, ha una malattia cronica la Sensibilità Chimica Multipla, ma nessuna assistenza. Appello a Rossi perché venga riconosciuta

Cascina (Pisa) - "Lavoravo al dipartimento di chimica dell’Università, ne dirigevo la biblioteca: il lavoro era la mia vita e la mia passione. Amavo girare e stare con le persone. Ma dal 2002 ho dovuto dire addio a tutto».

Paolo Biegi, 60 anni, è costretto a vivere rinchiuso nella sua casa di Montione di Cascina a causa della sua malattia cronica, la Sensibilità Chimica Multipla. La sua è una sorta di allergia derivante da sostanze chimiche che gli provoca shock anafilattici, problemi cardiaci e tutta una serie di reazioni ogni qualvolta vi entra in contatto.

E le sostanze chimiche oggigiorno sono ovunque: in una mela matura, in un vestito appena lavato o nel profumo di una donna che può farlo stare male anche se distante una ventina di metri. «Prima di perdere il lavoro ho trascorso tre anni alla mutua — racconta Biegi —. Non posso mangiare, non posso andare a fare la spesa, non mi posso vestire. Se non ci sono sostanze inquinanti esco un po’ nel mio giardino. Ma per il resto non posso fare altro che rinchiudermi. Posso entrare in contatto solo con persone 'a basso impatto', amici che mi danno una mano».

SPECIALISTI che lo hanno visitato hanno paragonato la sua a una invalidità al cento per cento, dal momento che non è in grado di fare niente da solo. Il suo è considerato uno dei casi più gravi in Italia di MCS. Nel 2004 il presidente della Regione Enrico Rossi, allora assessore alla sanità, prese a cuore il suo caso e lo ‘utilizzò’ per un decreto del 2004 in cui si riconosceva la Sensibilità Chimica Multipla come malattia rara. «Poi però sono stati fatti dei passi indietro — spiega Biegi — e stanno ancora discutendo su quale protocollo diagnostico utilizzare. E mentre loro discutono io ed altri come me stiamo male».


SENZA riconoscimento della malattia, Biegi non ha diritto ad alcun tipo di assistenza; i pochi farmaci che può utilizzare provengono dall’estero e sono costosi. «E la cosa peggiore, soprattutto i primi anni — ricorda amareggiato —, è che viene scambiata per una depressione, una fuga dal mondo: niente di più offensivo. Eppure ci sono Paesi, come il Giappone, gli Stati Uniti o la più vicina Austria in cui la MCS è riconosciuta come ‘malattia sociale’ e quelli come me vengono aiutati. E lo stesso accade anche nel Lazio o in Umbria. Perché non in Toscana che era stata pioniera in questo campo?».

2 maggio 2011

FONTE: lanazione.it/pisa
http://www.lanazione.it/pisa/cronaca/2011/05/02/498834-allergico_tutto_vive.shtml


Un altra dolorosa testimonianza di malato di Sensibilità Chimica Multipla, un altra che si aggiunge alle altre fin qui raccolte su questo blog. E i malati continuano a esser scambiati per depressi, per asociali, per persone che vogliono "fuggire dal mondo". Nulla di più falso, di più lontano dalla realtà e anche di più offensivo.... tutte considerazioni frutto dell'ignoranza che ancora aleggia attorno a questa patologia. Ma le cose, seppur pian pianino, stanno cambiando e i segnali in questa direzione si vedono. Di MCS si parla ora più che in passato e ancora di più se ne parlerà in futuro visto il sempre maggior numero di persone che ne sono colpite.... tutto questo in attesa, naturalmente, del riconoscimento, un riconoscimento che metterebbe l'Italia alla pari di quelle nazioni che già riconoscono l'MCS come malattia altamente invalidante.

Marco

mercoledì 25 maggio 2011

La lotta dei malati di SLA ha vinto: impegno urgente del Ministero dell'Economia per lo sblocco dei 100 milioni

La protesta dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro familiari del 17 maggio scorso davanti al Ministero dell’Economia, organizzata dal "Comitato 16 Novembre" per chiedere a gran voce che venisse mantenuta la promessa fatta nel novembre del 2010 dal Governo di destinare 100 milioni di euro alla ricerca e all’assistenza per i malati SLA, si è conclusa positivamente. Una delegazione di manifestanti, tra cui due malati SLA, è stata ricevuta ed ha ottenuto un impegno concreto da parte del Ministero del Tesoro, che ha predisposto ed inviato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri un DPCM di urgenza che garantisce lo sblocco immediato dello stanziamento dei 100 milioni.

La ragione che aveva spinto il "Comitato 16 Novembre" a questa eclatante protesta è stata il mancato riscontro a due lettere inviate ai Ministri dell'Economia, della Salute e del Lavoro, in cui nella prima si richiedeva un incontro per poter mettere a punto un piano razionale per la gestione efficace ed efficiente del fondo messo a disposizione nel decreto mille-proroghe, mentre nella seconda si paventava il ricorso alla protesta.

In rappresentanza del Molise ha partecipato alla protesta il Cav. Palmina Giannini, presidente del "Comitato Paolo Balestrazzi - Lotta alle malattie rare", che ha portato con sé uno stendardo che raffigura il marito, vista l'impossibilità a farlo partecipare di persona.


Come tutti i rappresentati delle associazioni che difendono i diritti delle famiglie e dei malati di malattie degenerative come la SLA, Palmina Giannini è rimasta contenta per la riuscita della manifestazione, e ha precisato:
E' stato un evento importante e significativo per tutti noi che facciamo parte di quei nuclei familiari che devono convivere con questa malattia. Siamo ben oltre 5000 in tutta Italia che viviamo una situazione altamente destabilizzante dal punto di vista fisico, economico e psicologico, per la gravità della malattia, e se non veniamo adeguatamente supportati dalle istituzioni si fa fatica ad andare avanti. Abbiamo dovuto ricorrere ad una protesta visibile, forte, per farci riconoscere i nostri diritti. Per fortuna la nostra lotta per i diritti e la dignità delle persone ha vinto, ma continueremo a vigilare perché questa volta la promessa sia mantenuta fino in fondo!”.

Un po' dispiaciuta di essere stata la sola rappresentante del Molise che ha partecipato alla manifestazione, Palmina ha terminato: “Peccato constatare che, oltre a me, non ci fosse nessun altro rappresentante della nostra Regione. Ma non è la prima volta, sperando, però, che sia l'ultima!”.

20 maggio 2011

FONTE: futuromolise.net
http://www.futuromolise.net/societa/diritti/4389-la-lotta-dei-malati-di-sla-ha-vinto-impegno-urgente-del-ministero-delleconomia-per-lo-sblocco-dei-100-milioni.html


Ecco una di quelle notizie che mi rallegrano grandemente.
Era dal 16 novembre 2010 che era stato promesso uno stanziamento di 100 milioni di euro a favore dei malati di SLA, suddivisi tra ricerca e assistenza alle famiglie dei malati... ma finora tutto è rimasto bloccato e quei 100 milioni sono rimasti soltanto "teorici". C'è voluto tutto il coraggio e la determinazione di questi eroici malati per sbloccare questa paradossale situazione, con il loro presidio di fronte al Ministero dell'Economia del 17 maggio. Onore e merito a loro, perchè fare quello che hanno fatto, nelle loro estreme condizioni, non è veramente cosa da poco.... c'è tuttavia da chiedersi se bisogna sempre arrivare ad atti come questi, a manifestare anche a rischio della propria salute, per ottenere quello che è nel proprio diritto di avere e che era stato promesso da molto tempo. Così è stato purtroppo... ma ora possiamo rallegrarci per questo importantissimo obiettivo raggiunto (che tuttavia non risolve il problema sanitario e sociale che c'è in Italia in generale, problema ulteriormente aggravato dagli ingentissimi tagli di questi ultimi anni), sempre con la speranza che questi 100 milioni siano utilizzati integralmente a favore delle famiglie e della ricerca e non "depauperati" da contorti meccanismi burocratici. Sono però sicuro che i malati di SLA e le loro famiglie veglieranno in tal senso, affinchè tutto si svolga nel miglior modo possibile.

Marco

lunedì 23 maggio 2011

Un ammalato di SLA decide di lasciarsi morire se non arriverà il sostegno economico promesso alle famiglie dei malati come lui

UN AMMALATO DI SLA DECIDE DI LASCIARSI MORIRE E AISLA DENUNCIA: ANCORA NESSUNA RISPOSTA DALLA REGIONE UMBRIA RELATIVAMENTE AL SOSTEGNO ECONOMICO DELLE FAMIGLIE CHE ASSISTONO I MALATI DI SLA.

Intanto Francesco Brunelli, un malato di SLA, scrive una lettera alle istituzioni regionali annunciando che si lascerà morire se entro il 31 maggio 2011 non si avranno risposte concrete.

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS (AISLA) denuncia l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste dei malati di SLA e delle loro famiglie in merito all’erogazione di un assegno di cura a garanzia di un sostegno all’assistenza domiciliare di queste persone. AISLA si è già fatta più volte portavoce delle richieste dei malati presentando proposte e richieste concrete anche alla III Commissione consiliare (Sanità e servizi sociali) della Regione lo scorso 28 marzo (si veda il precedente comunicato stampa pubblicato sul sito www. http://www.aisla.it/news.php?id=01602&tipo=1). Ora, AISLA si fa carico di diffondere la seguente lettera che un malato di SLA residente sul territorio umbro, Francesco Brunelli, ha scritto alle Istituzioni della Regione Umbria:
“Sono malato di Sla da 8 anni e mezzo, completamente paralizzato: mi resta solo un lieve movimento degli occhi. Mi sono già sottoposto a tracheotomia per poter respirare, Peg per potermi nutrire e necessito di un’assistenza di due persone per 24 ore al giorno. La mia Asl, invece, copre solo 5 ore giornaliere.
Aspetto insieme ad altri malati l’assegno di cura più volte promesso ma, ahimè, è ancora “impantanato” in qualche “scartoffia”. Noi malati, insieme alle nostre famiglie, siamo esasperati. Ho sempre lottato con tenacia e sono contento di aver scelto di vivere ma ora non sopporto più la mia sofferenza e soprattutto l’indifferenza e la superficialità delle Istituzioni preposte a rispondere a queste ineludibili esigenze. Pertanto, se non avrò ancora ricevuto una risposta concreta, che vada cioè al di là delle solite promesse, a questo mio appello entro il 31 maggio, interromperò ALIMENTAZIONE E IDRATAZIONE informando i mass media della mia decisione”.

Francesco Brunelli


FONTE: goodmorningumbria.wordpress.com
http://goodmorningumbria.wordpress.com/2011/05/17/aisla-denuncia-ancora-nessuna-risposta-dalla-regione-umbria-relativamente-al-sostegno-economico-delle-famiglie-che-assistono-i-malati-di-sla/


Questo doloroso appello di Francesco Brunelli, malato di SLA, è la diretta conseguenza dell'assistenza che lo Stato NON FORNISCE in maniera adeguata ai malati come lui di questa tremenda malattia. A riguardo di ciò vorrei ricordare che la maggior parte dei malati di SLA rifiuta la tracheostomia, ovvero quella operazione che permette loro di respirare, e quindi di vivere, e si LASCIA MORIRE per non pesare sui propri famigliari costretti ad assisterli costantemente vista l'assistenza che viene loro negata. Questa è una cosa veramente tragica, che non si può tollerare in un paese come l'Italia!
Chi ha grandi poteri ha anche grandi responsabilità.... e la responsabilità PRIMARIA di ogni Governo dev'essere quella di garantire un esistenza dignitosa a qualsiasi persona, sana o malata che sia. Tutto il resto, tutto, ma veramente TUTTO, deve venire dopo di questo!

Marco

domenica 22 maggio 2011

GB: donna allergica all'elettricità costretta a vita medievale

(AGI) - Janice Tunnicliffe e' una signora britannica di 55 anni affetta da una condizione rarissima, chiamata "elettrosensibilita''. In pratica, e' allergica ai campi elettromagnetici rilasciati da tutti gli apparecchi elettrici. A raccontare la sua storia e' stato il quotidiano britannico Daily Mail. Janice non puo guardare la tv, non puo' ascoltare la radio, navigare sul web o usare il cellulare.

La sua casa e' diversa da quelle moderne di oggi, ed e' piu' simile a una casa del Medioevo: non c'e' il frigorifero, il congelatore o il computer. Di sera si vive a lume di candela, e la donna passa le sue serate con giochi da tavolo e scacchi. La sua vita e' cambiata da quando si e' ammalata di tumore all'intestino. La chemioterapia a cui e' stata sottoposta le ha provocato questa rara condizione da cui e' ormai schiava da tre anni.

Ogni volta che la signora Tunnicliffe si trova vicino a un qualsiasi dispositivo che emette campi elettromagnetici ha subito mal di testa, dolori al petto, nausea, formicolio alle braccia e alle gambe. Anche il wi-fi dei vicini le da' fastidio e molti sono stati costretti a non usarlo piu'. "Il wi-fi - racconta Janice - mi fa sentire come se avessi una morsa dietro la testa. E' molto estenuante e puo' immobilizzarmi completamente. Non sono in grado di muovere le braccia e le gambe".

Non e' stato facile accorgersi di questa particolare allergia. Dopo aver scoperto che la fotocopiatrice e il router wi-fi che suo marito Carl aveva installato a casa le provocava forti dolori, che di conseguenza passavano quando faceva delle lunghe passeggiate in campagna, Janice ha realizzato di soffrire di "elettrosensibilita''.
Questa forma di allergia, che il sistema sanitario britannico non riconosce come malattia, colpisce solo il 3-4 per cento della popolazione, ma soltanto pochissimi soffrono come Janice.

"Questo tipo di casi sono rari ma sicuramente ci sono alcune persone che hanno dovuto abbandonare le loro case e il lavoro a causa dell'elettrosensibilita'", ha commentato Per Graham Lamburn, della Powerwatch, un'organizzazione che fa ricerca sugli effetti dei campi elettromagnetici.

Londra, 18 maggio 2011

FONTE: agi.it
http://www.agi.it/in-primo-piano/notizie/201105181839-ipp-rt10226-gb_donna_allergica_all_elettricita_costretta_a_vita_medievale


Si parla molto poco di elettrosensibilità (ES), eppure i malati di questa subdola patologia sono migliaia e migliaia, anche se fortunatamente non tutti sono nelle condizioni di gravità della testimonianza qui sopra riportata. Ciò nondimeno si parla di una percentuale di elettrosensibili che va dall'1 al 5% della popolazione, ed è un valore destinato ad aumentare sopratutto a causa dell'installazione delle reti wireless. Quello dell'inquinamento elettromagnetico è un problema troppo sottovalutato, un problema che andrebbe maggiormente studiato e, naturalmente, affrontato. C'è veramente da augurarsi che questo accada.... e che l'uomo, preso coscienza di questo GRANDE problema, sappia porre un freno all'inquinamento elettromagnetico, limitando il più possibile tutto ciò che lo determina.

Marco

sabato 21 maggio 2011

Comunicato stampa e resoconto della serata di sensibilizzazione a Capalbio



Il 12 maggio 2011 in corrispondenza della giornata mondiale della Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sono stati organizzati tre eventi di sensibilizzazione in contemporanea: per il nord a Milano, per il sud a Catania e per il centro a Capalbio.

Capalbio 

Alle ore 20.00 si e' svolta in Toscana, prov. di Grosseto e piu' precisamente a Capalbio, un piccola citta' immersa nel verde, presso il cinema Sala Tirreno, la serata di sensibilizzazione per queste patologie invisibili. La serata e' stata patrocinata da Roberto Muscio, presidente dell'associazione MCS Illness Settimo Torinese assente in quanto impegnato nella serata che si svolgeva in contemporanea a Milano. Il tutto e' iniziato con accoglienza e buffet. Come presentatore si e' a avuto l'onore di avere l'assessore di Capalbio Alessandro Continenza.

La proiezione di video e spot
Lori Goracci, una delle organizzatrici del evento, ha spiegato la situazione difficile dei malati in Italia e sono stati proiettati video e spot che hanno molto colpito il pubblico scatenando commozione evidente. I malati, con queste proiezioni, hanno voluto far comprendere ai presenti la reale situazione che sono costretti a subire a causa della incomprensione da parte dei familiari e dell'ambiente sociale, della indifferenza delle istituzioni, nonche' della ignoranza della maggior parte del personale medico sanitario. Hanno altresì lanciato un messaggio sociale importante spiegando ai familiari di non torturare psicologicamente, o peggio ancora, abbandonare il malato, qualora non riesca ad avere una diagnosi precoce.

Sunto degli interventi scientifici
Per la spiegazione scientifica delle malattie sono intervenuti alcuni tra i massimi esperti europei: la Dott.ssa Virginia Cirolla da Roma - ricercatrice specializzata in oncologia medica e malattie rare -, il Prof. Maurizio Grandi da Torino - specialista in oncologia clinica, immunoematologia e bioetica -, il Dott. Alessandro Mahony da Brescia - psicologo esperto di Fibromialgia - e il Dott. Raffaele Ferraresso, avvocato che si occupa del riconoscimento giuridico delle malattie, da che hanno spiegato gli aspetti medici, legali e psicologici della malattia.

La cosa che e' emersa e' che i sintomi delle malattie hanno un origine organica: non hanno niente a che vedere con problemi psicologi o psichiatrici. Alla base di tutto ci sarebbe una predisposizione genetica a cui si sommano un serie di cause e concause che scatenano diversi sintomi e malattie. Le cause andrebbero dalla intossicazione delle sostanze chimiche di cui siamo circondati, dall'ambiente inquinato, dall'elettrosmog, nonche' dal sovrapporsi di infezioni di diverso tipo, agevolate da eventi stressori (traumi, vaccini...). Altre cose che si sono evidenziate, sono la mancanza di ricerca verso queste patologie e di interessamento da parte delle istituzioni nonche' una disinformazione generale. Dal punto di vista medico legale si e' compreso che pur essendo le patologie non riconosciute in Italia, tuttavia sembra ci sia la possibilita' di valutarne il danno con criterio analogico rispetto a quelle tabellate.

Il concerto del gruppo Musicale Doppio Senso
Nella parte intrattenitiva della serata si e'assistito a un concerto musicale del gruppo Doppio Senso formato da Alessandro Mazzacane (voce), Massimo Anselmi (chitarra), Marco De Angelis (chitarra), Stefano Capocecera (basso), Massimo Gangarossa (tastiere), Giorgio Rocchetti (batteria) che ci hanno fatto ascoltare un tributo a Vasco Rossi. Questo gruppo e' formato da ragazzi non solo preparati dal punto di vista musicale, che possono vantare esibizioni live e collaborazioni con musicisti della band di Vasco Rossi quali Andrea Braido, Alberto Rocchetti, Andrea Innesto... ma anche sensibili verso chi soffre.

Ringraziamenti
E' doveroso ringraziare Roberto Muscio, presidente della associazione MCS Illness Torinese, tutti gli sponsor che hanno permesso l'organizzazione della serata e le associazioni che l'hanno patrocinata. Per gli sponsor: il Comune di Capalbio; la Banca della Costa d'Argento di Capalbio; Mar. Sid. Maremma siderurgica s.r.l.; lo Stabilimento balneare Frigidaire; lo stabilimento balneare Ultimaspiaggia; l'Otrhofarma Vignati S.r.l; il centro estetico l'Oasi; la Farmacia Bartolotti; Oikos srl; Median srl; il Personale di Aecom Italy s.r.l.; Paolo Emilio Spensieri; Don Luca Piccoli. Per i Patrocini: l'Associazione MCS Illnees Settimo Torinese; A.I.S.M.O Associazione Italiana Sostegno Malato Oncologico; Associazione Centro Servizi Interdisciplinare; Associazione Nazionale Formatori della Sicurezza del Lavoro; Associazione Sportiva Pallavolo Civitavecchia; Consulta delle donne Civitavecchia; Telethon; Associazione La Fenice; Radio R.B.C. Grosseto; Gruppo musicale Doppio Senso.

Attivato lo sportello con numero verde per i malati
Questa serata ha dato i primi frutti positivi in quanto grazie al dott. Ferraresso, il C.S.IN, ha attivato uno sportello con tanto di numero verde, l' 800146541 per chiedere assistenza medica - legale - domiciliare gratuita . E' possibile anche mandare una e-mail diversa rispetto la propria patologia: per la ME/CFS sportellocfscsin@gmail.com; per la Fibromialgia sportellofmcsin@gmail.com; per la MCS sportellomcscsin@libero.it. Le informazioni dettagliate sul sito dei malati e/o sul sito della C.S.IN.

Tiziana Scotti

18 maggio 2011

FONTE: disabiliabili.net
http://www.disabiliabili.net/progetti-che-sosteniamo/231-solidariet%C3%A0/30601-resoconto-della-serata-di-sensibilizzazione-a-capalbio-prima-parte


Questo è il resoconto della serata di sensibilizzazione trenuta a Capalbio il 12 maggio nella giornata mondiale di sensibilizzazione per la ME/CFS, la FM e l'MCS.
Ho pensato di postare anche il video contenente i video presentati durante l'evento.... storie forti, dolorose, struggenti... Vere.
Non dubito affatto che da questi eventi di sensibilizzazione ne scaturiranno dei frutti importanti: il primo è stato quello dell'apertura di uno Sportello di assistenza medico, legale e assistenziale, con numero verde immediatamente attivo, gestito dal C.S.IN. L'apertura di questo sportello è stato un passo molto importante, in quanto da ora in avanti i malati di queste patologie avranno qualcuno a cui potersi appoggiare per ogni tipo di problema.... e questo non è poco!
Ancora e sempre non posso fare a meno di ringraziare chi si è adoperato nell'organizzazione di questi eventi, con la certezza che altri ancora ce ne saranno in futuro, e ognuno di essi rappresenterà un tassello importante per il raggiungimento di quegli obiettivi che tutti i malati di queste patologie si auspicano. Ci vorrà del tempo certamente, ma la volontà non manca di sicuro.

Marco

venerdì 20 maggio 2011

CCSVI nella SM: Lettera del dott. G. Fresu

Conosco il Prof. Paolo Zamboni da quando lavorava all’Istituto di Patologia Chirurgica di Sassari. Studiava il sistema venoso quando ancora, in fatto di vene, si brancolava pressoché al buio.

La sua costanza lo ha premiato e la sua scoperta è una solida pietra miliare che nessuna invidia o cupidigia potrà scalfire. Siamo in Sardegna e pertanto, chi, in Sardegna, non sa che l’accumulo di ferro è la causa di morte dei talassemici? Pochi invece sapranno che, da molto tempo, è noto che le malformazioni venose si presentano già nella vita intrauterina. Tutti conoscono, o dovrebbero conoscere, almeno quelli del ramo, la funzione delle vene giugulari e della vena azigos. Se queste tre vene presentano restringimenti o torsioni di vario grado, certamente non sono in grado di svolgere la loro funzione correttamente. È molto semplice, come è semplice capire cosa succede quando innaffiando l’orto o il giardino, i tubi di gomma si attorcigliano!

Questo è ciò che succede quando le vene giugulari e la vena azigos presentano restringimenti o torsioni, e non solo, perché all’interno delle piccole vene si presentano delle membrane sottili che il flusso ematico non riesce a perforare e quindi respingono indietro il sangue. Ne deriva un ristagno di sangue che non trova sbocco soddisfacente sia a livello cerebrale e sia a livello midollare. Questo ristagno determina non solo l’accumulo del ferro ma ancora di più, comporta un ristagno anche delle scorie del metabolismo: anidride carbonica e tossine. E non è per caso che le placche si formano avanzando in senso inverso al flusso venoso e al centro della placca si trova sempre una vena. Stante così le cose, il cervello non potendo scaricare il sangue, cerca un’alternativa chiedendo aiuto ad altri percorsi venosi.
Che senso ha constatare l’evidenza della malformazione e poi non intervenire per ripristinare il corretto funzionamento delle tre vene? È rischioso? Non più di tanto se l’intervento è fatto da mani esperte. È lo stesso rischio che corre il cardiochirurgo o il chirurgo vascolare di fronte all’ostruzione di un vaso quando si rende conto che non otterrebbe alcun vantaggio dai farmaci di uso comune. Che c’entra la Sclerosi Multipla con la CCSVI ? Vogliamo, per adesso, concedere che non c’è alcun nesso fra di loro? Non c’è alcun problema.
La Sclerosi Multipla è certamente una patologia neurologica e come tale deve, per adesso, conservare tutto il pingue bagaglio farmacologico e tuttavia, è riprovevole recuperare la corretta funzione venosa? Anche perchè non è un azzardo ipotizzare di ottenere un miglioramento dopo il ripristino della regolare funzione venosa, perché una vena che funziona bene è sempre migliore di una vena stretta e contorta: O no?
Se il paziente con Sclerosi Multipla scopre che le sue vene non funzionano in modo ottimale, e lo si scopre nella quasi totalità dei pazienti con Sclerosi Multipla, perché non si dovrebbe intervenire per ripristinare la regolare funzione delle giugulari e della vena azigos, e specialmente nelle forme più gravi di Sclerosi Multipla, quella Progressiva, per la quale ancora non esiste alcuna terapia? Non farlo sarebbe come accontentarsi, in casa vostra, di un bagno dove lo scarico della vasca, del bidè e del water non funzionano correttamente:
RISTAGNA E PUZZA.

Dr. G. Fresu

FONTE: isolattiva.org
http://www.isolattiva.org/index.php/ricerca/item/47-lettera-del-dott-g-fresu.html


Bella, semplice e chiarissima lettera del Dott. Fresu che riporto con piacere sul mio blog. La tesi del Professore è di una semplicità disarmante: se è stato constatato, e lo è stato, che la netta maggioranza delle persone che hanno la Sclerosi Multipla hanno la CCSVI, perchè mai non si dovrebbe intervenire per liberare quelle vene ostruite che non adempiono bene il proprio "lavoro"? A prescindere dal fatto, per chi ancora non lo crede, che questa possa essere una delle cause della Sclerosi Multipla, in tutti i casi, dove è stato riscontrato questo problema, è logico e doveroso intervenire per cercare di eliminarlo... o no? E dal momento che le possibilità ci sono, perchè aspettare?
Ancora e sempre mi auguro che il buon senso prevalga e che si dia finalmente il via alla sperimentazione del metodo Zamboni.... tanti, tantissimi malati di Sclerosi Multipla aspettano con ansia grandissima di potersi operare.... perchè aspettare ancora e negare loro questa possibilità?

Marco


martedì 17 maggio 2011

Sclerosi multipla, la battaglia di Zamboni: «All'estero ci credono, da noi aspettano»

Il medico: risultati positivi da tutto il mondo, nessuno studio contrario

Su una cosa i neurologi e il professor Paolo Zamboni si sono trovati d’accordo, ovvero che la CCSVI, un’insufficienza venosa cerebro-spinale cronica, è una concausa della Sclerosi Multipla. E considerando che i due fronti erano distanti chilometri fino qualche settimana fa si può parlare di un primo passo. Passo compiuto nei giorni scorsi durante il congresso annuale della Società internazionale per le malattie neurovascolari, presieduta dallo stesso Zamboni. Da due anni Zamboni, dell’università di Ferrara, in stretto contatto con la neurologia dell’ospedale Bellaria, sta conducendo studi sulla sclerosi, partendo dal presupposto che la CCSVI ricopre un ruolo fondamentale e che risolvendo questa ostruzione, con un opportuno intervento chirurgico, le condizioni dei pazienti migliorano nettamente. E la Sclerosi Multipla retrocede dal suo implacabile e progressivo percorso. Contro questa tesi, lo scetticismo di molti neurologi.

Professor Zamboni quali sono stati i contributi al congresso?
«Un contributo è stato sullo sviluppo del modello animale. L’Università di Stanford ha dimostrato che creando un disturbo al circolo venoso in animali da laboratorio si va a determinare un danno al sistema nervoso centrale. Per la diagnosi di questo disturbo, la CCSVI, c’è stato un grande avanzamento tecnologico e i risultati sono stati presentati da diversi gruppi, tra cui i maggiori sono quelli di Buffalo e di Detroit: i dati dimostrano che ha un’insufficienza venosa cronica (CCSVI) il 90% dei malati di Sclerosi Multipla e dall’8 al 13% di chi è sano».

C’è qualche dato anche sull’esito dell’intervento chirurgico?
«Risultati sui trattamenti sono arrivati da tutto il mondo. Il più rilevante è dell’Università di San Diego che ha dimostrato con la risonanza magnetica funzionale che dopo l’intervento, consistente nell’inserimento di un palloncino che apre la vena ostruita, c’è una migliore ossigenazione nel cervello e un miglioramento delle capacità cognitive. Diversi gruppi europei e americani hanno poi dimostrato che l’intervento produce un miglioramento in diversi aspetti della qualità della vita, tra cui la fatica cronica e i problemi urinari».

Il suo gruppo cosa ha presentato?
«Un nuovo metodo diagnostico, la pletismografia del collo, che è un collarino rilevatore del flusso e misura la quantità di sangue che dal cranio attraverso il collo va al cuore. Dura pochi minuti e nell’85% dei casi riesce a differenziare le persone con la CCSVI. È un sistema rapido, obiettivo e non invasivo. Può diventare uno strumento di screening».

A che punto è lo studio multicentrico?
«Da un anno e mezzo stiamo aspettando il via libera. Il comitato etico ha approvato la sperimentazione, la Regione ha stanziato un finanziamento, aspettiamo il via libera del ministero. I centri interessati saranno una ventina, tra cui la neurologia del dottor Fabrizio Salvi al Bellaria con cui lavoriamo da tempo, che faranno la selezione dei pazienti».

Non mancano gli scettici contro la sua tesi. Qualcuno lo paragona al Di Bella di qualche anno fa. Com’è la situazione?
«È stato detto che ci sono due studi dell’Università di Padova i cui risultati vanno contro i nostri. In realtà proprio dagli studi emerge un punto di accordo importante. Anche i neurologi riconoscono oggi che la CCSVI è una delle cause della Sclerosi Multipla. Questo non sgombera il campo da tutti gli scetticismi, ma è un punto di chiarezza importante su cui lavorare. Ci saranno ancora posizioni estreme in entrambi gli schieramenti ma si comincia a considerare tutta la vicenda in una visione condivisa da gran parte dei neurologi. Dopo due anni di scontri, è un bel traguardo».

05 aprile 2011

FONTE: corrieredibologna.it
http://corrieredibologna.corriere.it/bologna/notizie/cronaca/2011/5-aprile-2011/sclerosi-multipla-battaglia-zamboni-all-estero-ci-credono-noi-aspettano-190376069267.shtml


Posto con piacere questa intervista al Dott. Zamboni e apprendo con molto piacere, dalle sue stesse parole, che finalmente molti neurologi, finora assai refrattari ad accettare la sua scoperta, stanno rivedendo le loro posizioni e iniziano ad accettare che la CCSVI sia una delle causee dell'insorgenza della Sclerosi Multipla.

Ora quello che aspettiamo, CHE TUTTI I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA ATTENDONO CON ANSIA, è che il Ministero dia finalmente il via alla sperimentazione, permettendo così a questi malati, IN DISPERATA ATTESA, di sottoporsi finalmente all'intervento di liberazione alle giugulari secondo le direttive del Professore. Non si può continuare ad aspettare.... negare questa possibilità ai malati di SM è un atto CHE NON HA SCUSANTI, che priva queste persone della concreta possibilità di avere un futuro migliore.

Marco

domenica 15 maggio 2011

Lo Stato da 7 anni non mi ascolta. La lettera

Vi scrivo questa lettera per segnalarvi la mia storia: quella di un cittadino romano, che da anni vive una situazione di disagio e di ingiustizia. Mi chiamo Antonio Trapani, ho 48 anni, e da sei ho dovuto abbandonare il mio lavoro a Belluno per poter assistere mai madre, invalida al 100%, a cui era stata rifiutata l'assistenza sanitaria domiciliare.

Assistenza, infine, riconosciuta ma mai erogata, che consiste in un paio d'ore al giorno, non sufficenti per permettermi di spostarmi e lavorare o di adempiere a qualsiasi altra personale esigenza. Come, ad esempio, recarmi negli uffici pubblici e dei servizi sociali a protestare o cercare di capire perchè le istituzioni si rifiutano di prendersi carico delle mie istanze, ignorando una situazione cosi drammatica. Non avendo più un lavoro, ho dovuto far fronte a tutti questi problemi con la sola pensione di mia madre.

Ho sempre pagato l'affitto di casa e adesso mi ritrovo con un documento di sfratto nel quale mi si intima di lasciare l'appartamento il 31 gennaio 2010. Un rischio che si è tramutato in un aumento del canone d'affitto pari a 868,00 euro. Ho sempre mantenuto la via della legalità e del diritto per farmi riconoscere in questo Stato che dovrebbe prima di tutto pensare a garantire una vita dignitosa ai propri cittadini. Il mio unico strumento di lotta è il computer e la rete, dove ogni giorno cerco di far passare informazioni sulla mia battaglia.

Mi faccio conoscere come " IL PRINCIPE DEI POVERI ", perchè credo che la mia lotta porti con sè anche quelle di tante altre persone che combattono con il malfunzionamento delle istituzioni e l'indifferenza della società. Quello che vi chiedo è che possiate dare spazio alla mia storia. Presumo che riceviate questo tipo di richieste ogni giorno, e che rispondere a tutti sarebbe impossibile. Ma se questo avviene è perchè c'è un disagio profondo, che non può essere ignorato a priori. Non sono un giornalista, per cui non so quale priorità diate alle informazioni o ai servizi. Vi prego gentilmente: non dimenticatevi le priorità che ci sono qui fuori, non dimenticatevi che prima di tutto ci sono delle persone che soffrono e a cui qualcuno deve ridare la dignità che meritano. Parlare di questi problemi, che non sono solo i miei, può servire a scuotere quegli organismi preposti ai quali da anni mi rivolgo senza avere nessuna risposta. Il 7 gennaio del 2011 ho perso mia madre. E nessuno ancora mi ascolta.

Giovedì 12 maggio 2011

FONTE: affaritaliani.libero.it
http://affaritaliani.libero.it/cronache/lo_stato_da_7_anni_non_mi_ascolta_lettera100511.html?refresh_ce


Rispondo a questo appello e do spazio a questa dolorosa vicenda sul mio blog.
E' fuori di dubbio che ci sia un grande disagio sociale, ed ora più che mai, con i tagli che sono stati operati di recente nel sociale e nella sanità, storie come quella di Antonio e di sua madre si moltiplicano dappertutto.... e questo è veramente triste, perchè anticostituzionale e non degno di un paese che si vuole definire civile come l'Italia.

Marco

sabato 14 maggio 2011

Sportello ME/CFS, FM e MCS


Il C.S.IN. tramite accordi e protocolli di intesa con diversi professionisti ed associazioni ha istituito uno sportello di assistenza e consulenza medico legale per le persone affette da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e Fibromialgia (FM). Scopo dello sportello è di ascoltare e coadiuvare chi è in cerca da tempo di una soluzione sia medica che legale.


Responsabili dello sportello per il settore medico sono il Dott. Tiziano Gastaldi, autore del libro “Il salto quantico in medicina”, e la Dott.ssa Angela Virginia Cirolla. La struttura dello sportello è tale per cui ogni professionista ha dei suoi collaboratori esterni per poter interagire sul territorio con i diversi pazienti.

Per ciò che concerne il riconoscimento giuridico e le pratiche presso le ASL, INPS ed ogni altra questione vogliate porre, sarà a vostra disposizione uno staff di legali di primissimo ordine provenienti da ogni parte di Italia. Su Roma potrete rivolgervi direttamente al presidente nazionale del C.S.IN., il dott. Raffaele Ferraresso.

Ascoltare, comprendere, assistere e agire: in queste quattro parole con molta professionalità ed umiltà c’è la nostra mission di volontari del C.S.IN.

Per qualsiasi informazione è già attivo un numero verde 800146541 ed una email dedicata per ogni patologia:
sportellocfscsin@gmail.com
sportellofmcsin@gmail.com
sportellomcscsin@libero.it


L'apertura di questo Sportello legale per malati di ME/CFS, FM e MCS, con tanto di Numero Verde già attivo, è il primo risultato concreto della recente giornata di sensibilizzazione per le suddette malattie avvenuta il 12 maggio, cioè appena 2 giorni fa. Questo sportello si occuperà di dare assistenza medica e legale ai malati di queste patologie ed è anche possibile richiedere assistenza domiciliare per i malati più gravi che si trovano ad essere isolati in casa e non sono autonomi nelle loro necessità quotidiane.
Questo Sportello rappresenta un IMPORTANTISSIMO traguardo raggiunto, ed ora in avanti i malati di queste patologie saranno lasciati meno soli, saranno ascoltati e maggiormente tutelati.

Per tutto questo non posso fare a meno di ringraziare tutti coloro che si sono adoperati nell'organizzazione delle 3 serate di sensibilizzazione di Capalbio, Milano e Catania, ma sopratutto questi Professionisti che con passione, cuore, volontà, rispetto ed umanità, si sono messi come volontari a disposizione dei tanti malati, per aiutarli nelle loro primarie necessità. Grazie, grazie veramente di cuore a tutti voi, per il vostro incondizionato e gratuito aiuto.... non vi si potrà mai ringraziare abbastanza !!!

Marco

giovedì 12 maggio 2011

Testimonianze: la storia di Tiziana, malata di ME/CFS

Mi Presento

Mi chiamo Tiziana Scotti, sono dott.ssa scienze motorie e posturologa, la mia vita era apparentemente normale: il lavoro, una buona famiglia, l'amore, gli amici, lo sport.
Fui colpita 6 anni fa da ME/CFS grave, ma in realta’ accusavo disturbi da sempre.
Sin da piccola ricordo di aver sofferto di lunghi periodi di stanchezza estrema e disturbi del sonno: mi svegliavo la mattina con difficolta’ e affrontavo la giornata con pesantezza.
Durante l'adolescenza ero affetta da disturbi mestruali, periodi di gonfiore, cistite e mal di gola ricorrente, sintomi che non passavano con le classiche cure e che si ripresentavano ciclicamente.
Il mio rapporto coi medici, inizio’ lì: i miei sintomi venivano presi sotto gamba dal momento che le analisi erano negative e spesso mi sentii dire “fatti una passeggiata” o “vai a prenderti un gelato”.
Mi promisero che i disturbi mestruali sarebbero diminuiti col tempo, cosa che non accadde, anzi peggiorarono e a questi si aggiunsero disturbi intestinali, vertigini con forte mal d’auto, spesso nausea, malessere generale e altro.
Ricordo ancora con quanta difficolta’ riuscii a laurearmi, con quanta fatica diedi gli esami pratici allo UISM (universita’ istituto scienze motorie), e quante volte ero obbligata dopo aver mangiato qualsiasi cosa a fuggire in bagno per 3-4 volte di seguito.
Un altro problema che non riuscivo a risolvere era il dolore durante i rapporti sessuali, che si alternava all’assenza di piacere, anche qui visite su visite senza risoluzione!
Per lunghi anni ho convissuto con sintomi bruttissimi, ma a forza di fare controlli e di non risolvere, non ne parlavo piu’ con nessun medico. Sapevo che non sarei stata creduta, cosi cercavo da sola di darmi delle spiegazioni attribuendo tutto all’alimentazione o allo sport o allo stress.
Gli unici periodi dove stetti un po’meglio fu quando feci delle cure ormonali e furono gli anni dove riuscii a laurearmi, fidanzarmi, realizzarmi professionalmente e comprare una casa mia.
Ma anche questo presto sarebbe finito, la ME era li ad aspettarmi!

Sopravvivere alla ME/CFS

La mia storia inizia nel 2003, quando decisi di interrompere le cure ormonali e di tentare una cura con la medicina non convenzionale, per risolvere i mille disturbi che mi portavo dietro.
I sintomi nel giro di 6 mesi peggiorano a tal punto che fui costretta a sospendere tutto e a riprendere gli ormoni.
Ad aprile, ricordo, feci un brutto incidente stradale dove coinvolsi piu’ di 10 auto e all'inzio pensavo a un cattivo funzionamento dei freni, solo piu’ tardi capii che avevo scambiato il freno per l'acceleratore.
Da qui inizio’ la mia assurda storia che ripetei a non so quanti medici per anni…
La mattina del 2 maggio dell 2004 mi svegliai come se avessi la classica influenza intestinale (che io prendevo spesso)…. così presi il solito antibatterico intestinale e mi avviai per andare a insegnare in palestra.
Mentre camminavo, avvertii la strana sensazione di non sentire il pavimento sotto i piedi… come se avessi perso la sensibilita’ e durante la lezione mi investì una profonda stanchezza e una confusione mentale che a mala pena riuscivo a stare in piedi.
Dovetti sospendere la lezione e tornare a casa: prendendo l’automobile in stato confusionale era come se avessi dimenticato “come si guidasse”, come se avessi perso “quell'automatismo”…. ci misi piu’ di un ora per tornare, quando in realta’, di solito, ci mettevo solo 10 minuti.
Tornata a casa iniziai a provare dei dolori atroci dapprima nella parte sinstra della testa tali da non poter appoggiare il capo al cuscino e si irradiavano alle coste, alla gamba sinistra, tanto e’ che nessuno poteva sfiorarmi!
Intanto continuavo ad andare in bagno sia ad urinare che defecare, giorno e notte, trascinandomi la gamba che aveva perso la forza.
Oltre alla stanchezza profonda, ai dolori e al resto, si aggiunsero contrazioni muscolari involontarie, sudorazione continua, eruzione cutanee che andavano e venivano, e altre cose stranissime.
Ad esempio, pur sentendomi stanchissima non avevo il bisogno di dormire (“come se avessi gia’ riposato”), non sentivo il bisogno di mangiare (“mi sentivo sempre sazia”).
Tutti questi sintomi durarono per due mesi e mezzo e piano piano regredirono da soli, tutto questo nella totale indifferenza dei miei familiari, che non solo non mi aiutarono, ma cominciarono a dire a chi mi telefonava e in giro fra gli amici, che era solo un problema di testa!
Comunque la cosa piu’ assurda che mi accadde e’ che tutti i sintomi andarono riducendosi nei mesi e un giorno di fine luglio mi svegliai senza sentire piu’ la stanchezza di sempre, senza problemi per svegliarmi la mattina andavo in bagno normalmente (capendo anche la differenza fra urinare e fare altro, cosa che prima non percepivo), sentivo il riempimento quando mangiavo (cosa che prima non avvertivo), mi sentivo come se fossi uscita da una fase puberale, mi ero sgonfiata, avevo piu’ sensibilita’ sulla pelle e soprattutto riscoprii un forte desiderio sessuale e la scomparsa di quel dolore o sorta di anestesia che mi consenti di avere il mio primo rapporto sessuale seminormale a 30 anni!
Era come se un interruttore si fosse acceso all'interno del mio corpo e per la prima volta avessi capito cosa voleva dire “normalità”.
Sconvolta da tutto quello che mi era successo e desiderosa di capire cosa mi aveva fatto stare male e poi guarire, mi recai dall'endocrinologo che mi aveva in cura .
Lui non seppe darmi spiegazioni ma visitandomi trovo’ una floglosi cronica delle ghiandole sottomandiboalri e linguali, oltre che strani scroscii della trachea (che scoprii in seguito essere dovuti ad una lassita’ legamentosa, guarda caso comparsa alla fine della sintomatologia).
Mi spedi’ dall'otorino, il quale dopo aver provato diversi antiinfiammatori senza soluzione, ebbe la brillante idea di darmi del cortisone per 20 giorni e lì rincominciò il mio incubo!
Iniziai con dolori all’orecchio che si irradiavano alla guancia e neanche con l'antibiotico si riducevano, continuai con acufeni, perdita di equilibrio, stato confusionale, disturbi gravi della memoria, sensazione influenzale (avevo freddo ed era estate, la temperatura era oltre 30 gradi), mi sentivo rallentata, mi calo' una stanchezza profonda.
I primi tempi riuscivo ancora ad uscire alcune ore e raramente ad andare al lavoro, a guidare con difficolta', continuando a fare piccoli incidenti... ma piano piano peggiorai a tal punto, da arrivare nel giro di qualche anno, oltre a tutti i sintomi descritti, anche a disturbi del sonno invalidanti come l'alterazione ritmo-sonno-veglia e l'ipersonnia continua (dormivo sempre svegliandomi raramente).
Raramente quando mi svegliavo, avevo dei flash della mia vita che non c'era piu’, lo sport, l'amore, gli amici, il lavoro... tutto finito.... Ricordo un giorno che, svegliandomi, chiesi in che giorno, mese ed anno eravamo, e iniziai a piangere scoprendo che avevo passato 3 anni nel letto senza rendermene conto!
Toccai il fondo con questa malattia, ero azzerata in tutto, non mi riconoscevo piu', ne fisicamente ne mentalmente.... non avevo stimoli per mangiare, non avevo la forza neanche per andare in bagno, lavarmi e parlare, non riuscivo a ragionare come volevo, non potevo muovermi dalle vertigini, urinavo come se avessi una cistite cronica ed ero e sono tutta gonfia, non sudavo neanche d'estate ed ero costretta a stare a letto sotto diversi piumoni per il freddo profondo che provavo, inoltre quando non dormivo, il dolore cronico profondo, nevralgico, diffuso, mi affliggeva, e ad un certo punto ricordo che i farmaci classici non funzionavano piu' e mi ridussi a fare la morfina, che mi portava vomito e nausea....
Inoltri persi la sensibilita’ cutanea, e se qualcuno mi accarezzava la pelle del viso mi sentivo come "ovattata" e non provavo piu' neanche l'emozione che puo' darti uno sfioramento, ne le sensazione di calore quando un raggio di sole ti colpisce la pelle...
Una notte ricordo mi svegliai e stavo cosi male che non vidi altra soluzione che farla finita, pensavo che non avrei mai saputo il nome di cosa mi affliggeva e, cosa piu’ brutta, non avrei mai trovato una cura che mi facesse sentire meglio. Non avevo neanche la forza fisica per suicidarmi e l'idea che tutti avrebbero pensato che ero depressa sul serio, mi tratteneva.
La cosa piu’ assurda di tutta questa storia e' che io stavo malissimo e dalle analisi, dalla risonanza, dai potenziali evocati, uscì soltanto la presenza di un microadenoma ipofisiario non secernente, la prolattina legermente bassa, un ipotiroidismo sub clinico, anticorpi anti tiroidei altissimi, potenziali evocati con sofferenza delle vie somestetiche centrali dell'arto sinistro e sofferenza funzionale bilaterale delle vie ottiche, calo della pressione alle prove ortostatiche e lassita’ dell'articolazione temporo mandibolare e dei legamenti dello scheletro laringeo: cose che non giustificavano tutti i miei disturbi e la puntura lombare era negativa.

Cosi la maggior parte dai medici, non capendo l'origine del problema, non facevano altro che offendere e spedirmi dallo psichiatra, ironia della sorte fu l'unico medico che mi appoggio’ mettendo per iscritto per non era una sintomatologia mentale.
Ma nonostante questo, piu' i risultati erano negativi, piu' tutte le persone che mi circondavano mi giudicavano come se avessi un problema mentale.
Altro fatto orribile, durante i primi tempi della malattia fu il fatto che dovetti lasciare la casa dei miei.
Mia madre mi torturava psicologicamente ogni giorno dicendomi che se non mi fossi alzata dal letto avrebbe continuato a tartassarmi e che se non mi stava bene sarei dovuta andarmene via.
Con mille sforzi e fatica traslocai.... fra l’indifferenza e le chiacchiere di tutti.
Dovetti lasciarmi col ragazzo con cui avevamo progettato di sposarci in quanto non mi credeva e supportava.
Tutta la mia vita ando’ in pezzi e in pochissimo tempo persi tutto e tutti, incominciando dagli affetti, le amicizie, il lavoro, me stessa...
Le cose positive per me furono avere l'appoggio del mio medico curante all'inizio, e dopo circa un anno dall' “esplosione della malattia”, l'appoggio di altri 3 medici della mia citta’, i quali ipotizzarono un infezione virale lenta (era l'unica spiegazione possibile visto che precedentemente la malattia era regredita spontaneamente e si era ripresentata dopo il cortisone).
In particolare, uno di loro, da anni stava studiando casi simili che giungevano al suo studio con dolori neuropatici diversi e altri sintomi: anche lui all'inizo, essendo negative le analisi dei suoi pazienti, li prese per problemi mentali, ma dopo anni di esperienza capì che ci poteva essere un problema virale alla base di tutto.
Tento’ di curare con un antivirale, notando con stupore, nella maggior parte delle persone, la regressione dei sintomi nel giro di una settimana.
Nel frattempo che provavo la cura antivirale, che a dire la verita’ riduceva la sintomatologia, ma che si ripresentava non appena la sospendevo, mio padre sicuro fosse un problema di testa il mio, si mise a fare la guerra, insieme ad altri dottori, ai medici che avevano deciso di tentare di curarmi.
Fu la rottura totale di tutto... il colmo dei colmi..... non solo non creduta, abbandonata e non aiutata, ma anche ostacolata... Non solo io, ma anche quei pochi dottori che avendo la mente piu’ aperta, avevano deciso di aiutarmi gratuitamente, si ritrovarono a combattere i pregiudizi della gente e dei medici.
Comunque io riuscii a continuare il rapporto con alcuni medici e insieme scoprimmo che riducevano la sintomatologia, il glutatione in flebo (intramuscolo molto meno) se fatto a cicli e per mesi (sempre se le vene lo consentono), come anche alcuni antivirali e antibiotici e tutto cio’ che metteva “a riposo” il sistema neuroendocrino, antiepilettci, farmaci per il dolore post erpetico, oppiacei, anche gli ormoni che abbassano la prolattina associato solo per le donne alla terapia anticoncezionale... al contrario i farmaci immunosopressori, stimolanti del sistema nervoso, gli antivertiginosi, il nootropil, e altri ormoni erano dannosi.

Nel 2008 dopo 4 anni di tribolazioni, grazie a dei dottori, amici del mio ragazzo che si informarono sui miei disturbi fui indirizzata dal prof. Tirelli, ed ebbi la diagnosi di CFS, ma le cure non andarono positivamente e via via mi intereressai alla medicina non convenzionale, che sto ancora sperimentando.
La verita’ e’ che la cura non esiste e cio’ che mi spaventa e’ il pensiero di viver per sempre cosi....
Comunqe riprendendo il discorso in generale, penso che se non avessi avuto un grande Fede e la convinzione che qualcuno Lassu’ sapeva che dicevo la verita’ e che mi sosteneva, non ce l'avrei mai fatta.
La cosa assurda della mia storia è che mi hanno creduto e sostenuto persone sconosciute o conosciute da poco, mentre i familiari, gli affetti, gli amici piu’ vicini sono scomparsi.
Cio’ che mi consentì di affrontare tutto, fu la presenza e l'amicizia di Mara, la mia vicina di casa, conosciuta durante il trasloco, una persona speciale che mi aiuto’ in tutti i modi in cui si puo’ aiutare una persona ridotta in quello stato.
Lei continuo’ a starmi vicina anche quando, fatto un vaccino antiinfluenzale, si sentì male e ando’ peggiorando fino ad arrivare alla diagnosi di tumore all'utero e a lasciarci due anni fa.
Io non le sono potuta stare vicina mentre soffriva e piangeva come aveva fatto lei con me, non le ho potuto reggere la mano mentre esalava l'ultimo respiro............. per colpa di una malattia ignota che mi inchiodava al letto! Non dimentichero' mai...
Ma devo ringraziare anche Mariano, conosciuto quando facevo la posturale al figlio, che mi credette e sostenne in tutti i modi possibili e tuttora e’ uno dei miei migliori amici.
Ora fortunatamente ho vicino anche Rossana, una signora che quando ero piu’ giovane mi seguiva al gruppo di preghiera e che quando ha scoperto che stavo male si e’ subito prestata per aiutarmi.
Altri due miei amici, Federica, una amica di vecchia data che non vedevo piu’ e Umberto, conosciuto durante i primi anni della malattia, mi hanno creduto e appoggiato sapendo della mia situazione.
Attualmente convivo con il mio attuale ragazzo, che conobbi al tempo in cui facevo la cura antivirale (che mi consentiva almeno di uscire la sera), una persona di altri tempi, direi un santo...
Vedendo come stavo male, fu costretto a trasferirsi a casa mia, e inizio’ a prendersi cura di me e continua a farlo.
Comunque la vita di coppia non esiste, io passo dal letto alla sedia e al massimo riesco a fare qualcosa a casa. Non ce la faccio ad uscire, e se e mi sforzo a farlo sto talmente male che maledico di averci provato.
Non sono piu’ autosufficente, devo contare per tutto sull'aiuto di altre persone, non posso uscire, guidare, lavorare, fare sport, non posso amare: in una parola, non posso vivere ma solo sopravvivere.
La ME/CFS mi ha tolto tutto: la quotidianita’, il futuro e la dignita’!

Sinceramente non mi interessa piu’ di cercare a tutti i costi di essere creduta, penso sopratutto nel mio piccolo a cercare di far conoscere questa malattia in tutti i modi possibili: tramite il pc quando posso e comunicando con i medici che conosco.
Vorrei far comprendere alle persone che la ME/CFS non e’ una malattia mentale, che non siamo pigri o depressi, che la soluzione di tutto non e’ nella nostra testa, vorrei dare un messaggio a tutte le persone che, magari si sentono male e sono giudicati dai medici sbagliati, che non sono pazzi ma che i loro disturbi hanno un nome e che questa malattia e’ diagnosticabile.
Per questo il mio sogno e’ quello di mandare uno spot di sensibilizzazione in tv, pensando a quante persone potrebbero riconoscersi e chiedere aiuto evitando tanto calvario!
Ma nello stesso tempo vorrei che lo stato si svegliasse, che si rendessero conto a che punto puo’ arrivare questa malattia e che e’ impensabile che non venga riconosciuta ne studiata.
Spero di riuscire nell'intento di creare una petiizione virtuale per far riconoscere questa malattia e mi impegnero’ a far avere cosi tante firme che dovranno ascoltarci per forza!
Mi sentiro’ in pace solo quando sapro’ che ogni medico di ogni ospedale di Italia, conosce questa malattia e sappia diagnosticarla o indirizzare il paziente.

Mi auguro di riuscire a perdonare fino in fondo chi non mi ha creduto, mi auguro che si trovi una cura al piu’ presto, di riuscire a guarire e di poter riprendere in mano la mia vita, mi auguro di poter stare in prima linea nell'aiutare chi e’ affetto da questa malattia, mi auguro che un giorno possiamo essere aiutati dallo stato economicamente e psicologicamente, con la speranza di poter essere considerata una cittadina non solo quando sto bene e lavoro, ma anche quando mi ammalo di una malattia rara e invalidante come la ME.

Tiziana Scotti, affetta da ME/CFS da sempre, non più autosufficiente dal 2004

FONTE: cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com
http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page18.php


Oggi, 12 maggio 2011, giornata mondiale per la sensibilizzazione dell'Encefalomielite Mialgica (ME/CFS), della Fibromialgia (FM) e della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ho pensato di postare la dolorosa e travagliata storia di Tiziana Scotti, perchè ritengo che la sua storia sia un po' la "rappresentazione" perfetta di tutto ciò che è la ME/CFS, con tutto il suo dolorosissimo carico di sofferenza, rinunce, limitazioni, pressioni psicologiche, incredulità da parte di persone e medici, abbandono.... tante, tante cose, tutte dolorose, tutte vere, tutto quello che può comportare l'avere una patologia tremenda come questa.
Ho scelto di postare la storia di Tiziana proprio in questo giorno, anche e sopratutto perchè lei rappresenta la persona che, forse più di ogni altra, si sta impegnando e battendo in mille modi diversi al fianco dei tanti malati di queste patologie, per la rivendicazione dei loro Sacrosanti diritti, per il riconoscimento di queste patologie, perchè si abbiano dei centri di ricerca e di cura su tutto il territorio nazionale, perchè queste malattie siano maggiormente conosciute da tutta la popolazione (medici compresi) e quindi, di conseguenza, i malati ancora ignari di avere questi brutti "mali", non si ritrovino ad essere sballottati di qua e di là, spesso e volentieri con diagnosi errate di problemi psichiatrici e, ancor di più, non si ritrovino ad essere lasciati soli anche dai propri cari, come purtroppo spesso succede e come infatti è successo anche alla stessa Tiziana. Delle tante cose fatte da Tiziana, non posso non menzionare l'organizzazione dell'evento di sensibilizzazione delle 3 patologie ME/CFS, FM e MCS, che oggi si terrà a Capalbio ( https://www.facebook.com/event.php?eid=213752265303435 ) e che avverrà in contemporanea con quelle che si terranno a Milano e a Catania.

Da parte mia posso solamente dire "grazie" a Tiziana per il suo impagabile lavoro, ancor più meritevole perchè svolto in uno stato di precarietà fisica e non di salute, e augurarle di concretizzare in pieno tutti i suoi desideri, da quelli che riguardano la situazione dei tanti malati abbandonati per cui si batte, a quelli più personali, tra cui, glielo auguro davvero, il recupero di un miglior stato di salute. Grazie Tiziana!

Marco

martedì 10 maggio 2011

MCS – Sensibilità Chimica Multipla: Un resoconto dalla Danimarca

Ciao, mi chiamo Mette Toft, ho 53 anni, sposata e fortunata ad avere due figli già cresciuti. Ho una laurea in giapponese e danese, ed ho insegnato per molti anni queste due lingue in ambito universitario e presso scuole di lingue. Ispirata dai miei diligenti studenti, ho perfino trovato un nuovo modo semplice di insegnare la pronuncia danese, ed ho pubblicato materiale didattico per studenti ed insegnanti. Ho sempre pensato di odiare la fonetica, ma questo progetto è stato un gran divertimento!

Sempre più spesso ho avuto problemi di salute, che nessun medico ha potuto spiegare: mal di testa, eruzioni cutanee, affaticamento, malessere.

Allergia al profumo, MCS e lupus

Nel 1999 un patch test ha mostrato che ero estremamente allergica al profumo. Il mio dermatologo mi disse di prendere la cosa molto seriamente. In caso contrario l'allergia avrebbe potuto progredire fino al punto in cui non sarei più potuta rimanere nello stesso ambiente assieme ad altre persone che indossavano il loro profumo, spiegò. Da quel giorno in poi, la nostra casa è stata completamente liberata dai profumi. Al lavoro, tuttavia, ed in ogni altro luogo in cui mi sono recata ero sempre circondata da profumo e prodotti profumati di ogni genere. Così, sfortunatamente, la previsione del dermatologo si è avverata completamente.

Nel 2005 mi sono seriamente ammalata di quella che si è poi rivelata essere MCS e simultaneamente di lupus (una malattia autoimmune veramente problematica e potenzialmente fatale). È stato subito chiaro che avrei dovuto smettere di lavorare. Nondimeno, per quattro anni, mi è stato negato ogni tipo di beneficio sociale. Questa è una prassi piuttosto comune in Danimarca, mi dispiace dirlo.

Un avvenimento felice in una triste ambientazione

A questo punto mi fa piacere raccontarvi del nostro evento per la MCS nel cuore di Copenaghen, il 12 maggio, il giorno internazionale della consapevolezza sulla MCS, e, non in ultimo, della triste ambientazione di questo lieto avvenimento.

In Danimarca, come in altri paesi, la MCS non è ancora riconosciuta come una reale malattia fisica provocata da agenti chimici. Il Ministero della Sanità danese afferma che la MCS non è una malattia, ma una situazione nella quale le persone credono o sentono che varie sostanze chimiche volatili li rendono malati. I malati di MCS, di conseguenza, vengono talvolta indirizzati dagli psichiatri dai quali vengono diagnosticati in maniera errata con una diagnosi di tipo psichiatrico, tipicamente “disturbo somatoforme”, che significa “tutto nella testa”.

Il Centro di ricerca danese per la Sensibilità Chimica alla ricerca di "fattori psicologici" in pazienti con MCS

Nel 2006 è stato istituito il Centro di Ricerca Danese per le sensibilità chimiche su iniziativa del Ministero danese per l’ambiente. Divenne subito evidente che lo scopo di questo centro di ricerca era di assolvere l’ambiente, per così dire, dall’accusa di essere la causa della MCS.

Di tanto in tanto i pazienti sentivano annunciare l'allora responsabile delle ricerche Jesper Elberling (MD, PhD) che l’ambiente non dovrebbe essere la causa di questi problemi. Il Centro di ricerca non annovera esperti di tossicologia o di medicina ambientale fra il suo staff. Il nuovo responsabile delle ricerche ed ex infermiera, Sine Skovbjerg (MSc, PhD), invece, assieme al suo staff si focalizzano sul conteggio e sulla documentazione di vari “fattori psicologici” fra i pazienti. La sua opinione è che la MCS dovrebbe essere studiata come un disturbo somatoforme e che la MCS possa essere curata dalla cosiddetta terapia cognitiva basata sulla meditazione nella consapevolezza.

Notizie scioccanti sulla terapia elettroconvulsivante (TEC) come trattamento per la MCS

Penso che sia giusto dire che la comunità internazionale MCS è rimasta scioccata quando il suddetto Jesper Elberling ha pubblicato un articolo in cui ha concluso che: "La terapia elettroconvulsivante (TEC) dovrebbe essere considerata un'opzione in casi di MCS grave e socialmente invalidante...". Elberling altrove ha dichiarato che: "Se le osservazioni concernenti la terapia TEC sono corrette, allora vuol dire che possiamo essere molto (sic) ottimisti su di un futuro trattamento per la MCS". Ovviamente, non molti pazienti danesi con MCS condividono questo punto di vista.

Un riassunto dell’articolo e le reazioni internazionali ad esso si trovano sul “Canary Report”:

Gli psichiatri propongono le convulsioni indotte come trattamento per la Sensibilità Chimica Multipla

Contromisure

Nel tentativo di tirarci un po' su il morale nel mezzo di questa follia deprimente, abbiamo deciso di celebrare la Giornata Internazionale per la Consapevolezza MCS il 12 maggio con un evento colorato e festoso, nel cuore di Copenaghen.

La pioggia, purtroppo, non ha mai smesso di scrosciare per tutto il giorno ed alcune delle nostre attrazioni - fra cui un paio di spettacolari costumi da canarino sono state lasciate fuori del programma e risparmiate per la Giornata della Consapevolezza MCS del prossimo anno, sperando in un giorno più soleggiato. La nostra lotteria per la MCS e i campioncini gratuiti di creme per la pelle senza profumo hanno attirato tuttavia un bel po' di gente, ognuno di loro, inoltre, si è portato a casa da leggere una copia del nostro foglio informativo sulla MCS assieme ad una cartellina.

Uno studente che aveva deciso di scrivere un documento sulla MCS è venuto presto per fare domande. E un uomo politico interessato (dei circa 60 o giù di lì che erano stati invitati) ci ha fatto una visita per una conversazione seria.

Autore: Mette Toft, Denmark

Dal CSN – Chemical Sensitivity Network
Traduzione a cura di A.M.I.C.A.

FONTE: infoamica.it
http://www.infoamica.it/articolo.asp?a=11&sa=33&art=762

A pochi giorni dal 12 maggio, giornata mondiale della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), della Fibromialgia (FM) e dell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), ho pensato di postare la bella testimonianza di Mette Toft, signora danese malata di MCS, su ciò che è stata questa importante giornata l'anno passato a Copenaghen. Al di là dell'evento in sè, va purtroppo riscontrata la triste situazione dei malati di MCS in questo paese dove, ahimè, vengono considerati come malati psichiatrici. Per la precisione, riportando pari pari le parole di questo scritto, "il Ministero della Sanità danese afferma che la MCS non è una malattia, ma una situazione nella quale le persone credono o sentono che varie sostanze chimiche volatili li rendono malati". Una simile "tesi", se ci pensiamo bene, è talmente folle, talmente insensata, talmente assurda, che si fa persino fatica a credere che possa essere stata "pensata" da un essere umano; la stragrande maggioranza delle persone affette da MCS, quando ha iniziato ad avvertire i primi sintomi di questa patologia, non sapeva neppure cosa fosse l'MCS e, nella netta maggioranza dei casi, non pensava neanche lontanamente che potesse esistere una patologia del genere! E allora... come si fa a dire che i malati "credono" di avere l'MCS se, prima di averla, ne ignoravano persino l'esistenza? Neanche un bambino di 5 anni arriverebbe a una conclusione del genere!!! Ma è evidente che dietro a certe "stoltissime" conclusioni (che fanno ridere anche i polli), ci sono degli interessi in gioco, interessi che non vanno certamente a favore dei malati ma, anzi, a loro totale discapito, essendo trattati come malati psichiatrici (con tutto il rispetto per questi ultimi... ma che con l'MCS centrano come i cavoli a merenda) e venendo rimpinzati di inutili quanto dannosi farmaci, a tutto vantaggio dell'allegra congrega di psichaitri, psicologi & C, e delle loro "beneamate" case farmaceutiche, che, poverine, hanno assolutamente bisogno di "qualcuno" che si presti a piazzare i loro redditizi farmaci chimici. E poi guai, guai a dire che l'MCS è una malattia ambientale.... è meglio far finta di niente e dire che l'inquinamento non fa poi così male, che gli inceneritori sono innoqui, che le acciaierie non inquinano, che le centrali nucleari sono sicure, che gli amalgami non rilasciano metalli tossici, che i vaccini sono una benedizione.... e chi più ne ha più ne metta! MA CHI VOLETE PRENDERE I GIRO??? QUANDO FINIRA' QUESTA IGNOBILE FARSA???

Marco