Fibromialgia, la vicinanza della Chiesa

di Michela Altoviti

Si riuniranno questa mattina, in piazza San Pietro per la preghiera del Regina Coeli le delegazioni delle diverse associazioni e dei gruppi di autoaiuto che a livello nazionale operano a favore dei malati di fibromialgia, in vista della Giornata mondiale dedicata a questa patologia, che ricorre il 12 maggio. Istituita nel 1990, nel giorno dell’anniversario della nascita di Florence Nightingale, l’infermiera fondatrice della Croce Rossa che durante la guerra di Crimea non rinunciò a lottare per i diritti dei malati anche quando contrasse una malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della fibromialgia, «questa Giornata esiste da tanti anni, ma quest’anno per la prima volta come Chiesa di Roma – spiega don Carlo Abbate, direttore dell’Ufficio diocesano per la pastorale sanitaria – la viviamo avendo istituito una nuova area di attenzione dedicata proprio ai malati reumatici, per esprimere vera vicinanza a questo mondo silente e sofferente». In Italia sono circa 5 milioni le persone affette da malattie reumatiche; di queste, secondo i dati della Società italiana di reumatologia, oltre 2 milioni e mezzo – prevalentemente donne – sono interessate da fibromialgia ma «purtroppo nel nostro Paese ancora non è stata riconosciuta quale malattia cronica e invalidante, anche se rende scarsa la qualità della vita delle persone che ne soffrono, stravolgendola», spiega Edith Aldama, referente della nuova area dedicata alle malattie reumatiche dall’Ufficio diocesano. L’infermiera e malata fibromialgica evidenzia in particolare «la difficoltà di noi pazienti reumatici di essere riconosciuti perché spesso ci viene detto che la nostra patologia, altamente invalidante, non esiste ed è solo nella nostra mente», laddove i sintomi della fibromialgia non sono visibili «perché la caratteristica principale è il dolore muscolo scheletrico diffuso, continuo, permanente, che ci accompagna giorno e notte, associato anche a disturbi del sonno, stanchezza cronica, cefalea, vertigini e colon irritabile, ma senza segni clinici evidenti dalle analisi di laboratorio o dagli esami strumentali». Ecco allora «l’importanza di essere vicini a queste persone, facendo sentire loro l’abbraccio della Chiesa – continua Aldama – e di rendere visibile questa patologia, per la quale, a oggi, non sono stati riconosciuti i livelli essenziali di assistenza». Vanno in questa direzione l’incontro di domani sera, intitolato “Vorrei esistere. Fibromialgia: i malati invisibili”, organizzato dall’Ufficio diocesano nella parrocchia di San Giulio, e «le attività di sensibilizzazione che la Pastorale sanitaria intende promuovere con il Tavolo interreligioso di Roma», anticipa Aldama. Ancora, lo spazio dedicato alla patologia, proprio in occasione della Giornata mondiale, all’interno del XXII Convegno nazionale della Cei per la pastorale della salute, dal titolo “Gustare la vita, curare le relazioni”, che si sta svolgendo on-line dal 3 maggio, per concludersi il 13. «Grazie alla sensibilità del direttore dell’Ufficio nazionale don Massimo Angelelli, che ha portato all’inserimento della fibromialgia nel calendario 2021 delle Giornate mondiali della Chiesa, dell’Onu e dell’Oms – spiega ancora la referente diocesana -, daremo voce a tutti i malati fibromialgici, per non farli sentire più soli».

9 maggio 2021

FONTE: Roma Sette

Vicinanza del Papa alle persone affette da fibromialgia

L’appello del Papa al Regina Coeli anticipa la Giornata Mondiale della Fibromialgia, che cade il prossimo 12 maggio. Si tratta di una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento che in Italia colpisce oltre 2 milioni di persone. La testimonianza di Edith Aldama, infermiera e referente delle malattie reumatiche per la Pastorale della Salute della Diocesi di Roma

Città del Vaticano - Le parole del Papa al Regina Coeli sulla fibromialgia pongono l’attenzione su una patologia sottovalutata e poco conosciuta. “Saluto - ha detto Francesco - le persone affette da fibromialgia. Esprimo la mia vicinanza a auspico che cresca l’attenzione a questa patologia a volte trascurata”. Il 12 maggio le piazze e i monumenti italiani si coloreranno di viola per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente. È l’iniziativa "Illuminiamo la Fibromialgia" voluta dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, in occasione della giornata mondiale dedicata a questa invalidante e dolorosa malattia.

Una sofferenza spesso taciuta

Chi si trova a vivere questa malattia spesso, prima di riuscire ad avere la giusta diagnosi, deve attraversare un calvario fatto di molte visite specialistiche, tanti esami clinici, numerosi medici che troppe volte non riescono a capire che cosa succede nella persona. E questa situazione troppo spesso si dilunga anche per vari anni. “La fibromialgia in Italia colpisce due milioni e mezzo di persone”, racconta Edith Aldama, infermiera e referente per le malattie reumatiche della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma. “La caratteristica fondamentale di questa sindrome, è il dolore muscolo scheletrico diffuso. Un dolore continuo e intenso, che ci accompagna giorno e notte. Specifico, ‘ci accompagna’, perché anch'io sono una malata fibromialgica. Questa malattia è caratterizzata anche da altri disturbi, come la stanchezza cronica ed altri problemi. Sono proprio queste caratteristiche che la portano ad essere un’affezione molto invalidante”.

Una malattia difficilmente diagnosticabile

Questa patologia colpisce maggiormente le donne, ma anche gli uomini non ne sono indenni, indistintamente dall’età. Si va dall’adolescenza fino alla terza età. “Purtroppo non c'è un protocollo diagnostico terapeutico – continua a spiegare Edith Aldama – e i pazienti si trovano tante volte a non avere un ciclo unico di cure. Le cause non si conoscono ancora: si parla di un'alterazione della soglia del dolore, quindi le cure sono mirate a cercare in qualche modo di alleviare questa sofferenza. Perciò si utilizzano farmaci antidolorifici, ma anche antidepressivi, non perché possa esserci per forza nel paziente una forma di depressione, ma poiché aiutano ad alzare la soglia di sopportazione del dolore. Anche per la stanchezza cronica si utilizzano tanti integratori, però non c'è un vero e proprio protocollo di cure previsto”.

Vivere il dolore in solitudine

Troppo spesso chi soffre di fibromialgia si ritrova solo ad affrontare una malattia ancora troppo poco conosciuta, dove la ricerca medica è ferma e non ci sono cure valide per ottenere dei miglioramenti concreti. “Fondamentalmente siamo invisibili, perché non è una malattia riconosciuta dallo Stato Italiano - sottolinea l’infermiera - anche se c'è comunque una proposta di legge in Parlamento per il riconoscimento di questa patologia come malattia cronica invalidante. La ricerca è ferma. E’ dunque fondamentale sensibilizzare sull'esistenza della patologia e favorire anche la formazione del personale sanitario, per far conoscere questa affezione ed arrivare a un unico protocollo diagnostico terapeutico. Purtroppo il fatto di non essere ancora riconosciuta comporta per i pazienti un mancato accesso alle cure attraverso il sistema sanitario nazionale. Per questo ci capita di incontrare persone diventate invisibili, che vivono la loro esistenza nella sofferenza e nel buio più totale”.


di Marina Tomarro

9 maggio 2021

FONTE: Vatican News

Fibromialgia, la malattia invisibile ma non immaginaria (storia di Valeria Bonanno)

“La mia vita è cambiata in modo drastico con quella che pensavo fosse una banale tendinite al polso destro. Avevo 27 anni, un lavoro brillante e una vita che adoravo. Adesso, purtroppo, è rimasto ben poco”. Valeria ha 32 anni e vive in un paese in provincia di Messina, Villafranca Tirrena. Da 5 anni convive con la sindrome fibromialgica, una patologia caratterizzata da una alterazione della percezione degli stimoli dolorosi che interessa attualmente circa 2 milioni di italiani con una netta preponderanza femminile; dolore muscoloscheletrico diffuso e astenia (affaticamento) sono le “spie” principali e comuni di quella conosciuta anche come malattia dei 100 sintomi. La fibromialgia, fortunatamente, non è letale ma può diventare invalidante e avere serie ripercussioni – personali, sociali, lavorative ed economiche – per chi ne soffre.

“Visto che il dolore non passava il medico di base mi prescrisse prima una lastra e poi una risonanza che diedero esito negativo. Dopo qualche settimana il dolore si presentò, identico, anche all’altro polso. Cominciai anche a soffrire di tachicardia, fastidi a ginocchia, spalle e gomiti, febbriciattola serale. A quel punto il medico mi disse di rivolgermi ad un reumatologo. Feci degli esami del sangue e, in seguito alla negatività di questi ultimi, mi diagnosticò una artrite indifferenziata. Cominciai ad assumere una terapia a base di immunomodulatori e cortisone che non diede alcun risultato positivo, anzi. Comparvero altri sintomi, mi spuntarono i capelli bianchi e il gonfiore mi fece prendere 15 kg in un anno”. Il dolore continuo, unito allo sconforto, causano a Valeria un grave tracollo nervoso che la spinge a considerare l’idea di abbandonare il lavoro. Fortunatamente la persona per la quale lavora come responsabile della comunicazione non solo non l’abbandona ma prende contatti con una reumatologa di Bologna che, dopo averla sottoposta a nuovi esami, esclude la precedente diagnosi di artrite e definisce l’insieme di dolori descritti da Valeria come sintomi della sindrome fibromialgica: “Ricorderò sempre le parole che pronunciò subito dopo. Mi disse che ero fortunata, che con questa malattia si può convivere. Provai una gran rabbia: non è facile convincersi che sei fortunata quando non ce la fai ad alzarti dal letto, quando il dolore ti divora. Io ero abituata a lavorare 10 ore senza mai staccare, amavo viaggiare, divertirmi. Grazie a questa mia grande fortuna non riuscivo a fare più niente di tutto questo”.

Da Bologna Valeria torna con una nuova terapia farmacologica composta da un antidepressivo (a basso dosaggio, la funzione per la quale viene indicato è quella di miorilassante e per far alzare la produzione di serotonina), un miorilassante ‘puro’ e una serie di integratori: magnesio, potassio, vitamine D e B12. Le prime settimane sembra esserci un miglioramento ma poi tutto torna come prima.

Valeria pesa con attenzione ogni parola che pronuncia, ogni esame fatto, la lista di ogni farmaco assunto. Non è pedanteria, non è amore per la precisione: c’è la necessità di far capire lo sfinimento fisico e psicologico che si provano quando tutto sembra coalizzarsi contro di te: “La persona che più mi ha saputa capire è stata mia madre. Solo lei non mi ha mai mortificata. La gente, ma anche molti medici, non sanno nulla di questa malattia. Se non fai vedere un valore di un prelievo alterato o peggio nessuno ti crede, tutti cominciano a stancarsi di vederti vuota, sfinita, demotivata, nauseata. Forza!, ti dicono, come se fosse una questione di volontà. A quel punto reagisci anche tu e diventi aggressiva, non vuoi più vedere nessuno, ti allontani dagli amici, smetti di fare progetti anche a breve scadenza. Rinunci all’amore”.

Nell’aprile del 2014, dopo quattro anni di inferno, Valeria crolla: “Nonostante tutte le visite fatte in giro per l’Italia con tutti i migliori medici il dolore non mi abbandonava. Dalle ossa si era propagato anche all’apparato gastrointestinale. Quando ero a lavoro non potevo mai allontanarmi dal bagno, era diventato un incubo. Ho mollato tutto, andare avanti era impossibile. Per andare a lavorare alle 9 dovevo svegliarmi alle 6 e non per il traffico ma per cercare di uscire dal mio stesso corpo, rigido e freddo come un blocco di marmo. Ogni giorno un dolore nuovo, ho dovuto anche utilizzare la stampella, per camminare. I disturbi del sonno sono tremendi: spesso mi sveglio e resto completamente paralizzata, senza la possibilità di parlare, chiedere aiuto”.

Muoversi, viaggiare anche solo per andare a fare un controllo o un consulto, è diventato quasi impraticabile, per Valeria. A seguirla, adesso, c’è un medico pugliese che periodicamente visita in Sicilia. Le ha tolto molti dei farmaci che prendeva, ora la cura è a base di miorilassanti e vitamina D. “Sono disoccupata, vivo con mia madre (i miei sono divorziati), pensa lei a tutto. Tutte le visite sono a carico di noi malati. I viaggi, la ricerca di un esperto che possa capire il problema, i farmaci: la spesa è enorme. L’unica regione che ha riconosciuto, proprio in questi giorni, la fibromialgia come malattia invalidante è il Veneto. Il motivo per il quale mi sono rivolta a voi è soprattutto per dar voce a tutti noi malati invisibili e senza diritti e per gridare che non siamo malati immaginari! Si parla di soluzioni che possono aiutare a recuperare un po’ come l’appoggio psicoterapeutico e le terapie riabilitative. Ottimo! Ma non tutti possono affrontare un tale esborso! Il 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, spero che questo sensibilizzi ancora di più i legislatori, che si possa trovare un modo – nel più breve tempo possibile – per far sì che ci sia un appoggio reale nel percorso diagnostico e di cura di ogni malato: centri di riferimento in tutte le regioni e l’esenzione dal ticket. Solo questo può riconsegnarci la speranza e la forza. Io voglio tornare a lavorare, voglio smettere di pensare che ogni emozione mi sia, ormai, preclusa. Voglio solo tornare a vivere”.

A sostenere, insieme a Valeria e a tutte le persone che soffrono di questa sindrome, che la fibromialgia non è una malattia immaginaria è il Professor Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore U.O.C. di Reumatologia del Polo Universitario L. Sacco di Milano: “La fibromialgia è una combinazione di fattori genetici e ambientali. Non abbiamo ancora un marcatore e la diagnosi è prevalentemente clinica. Per molti pazienti questa arriva dopo anni di esami e terapie improprie, spesso dannose. Questo li scoraggia molto. Bisogna educare il paziente alla gestione di questa malattia: il fibromialgico, anche se con fatica, può fare tutto. Per quanto riguarda la cura, la parte farmacologica è importante ma lo sono anche quella riabilitativa e quella inerente la psicoterapia. Tutte le terapie che inducono una rilassatezza muscolare (terme, yoga, agopuntura, tai chi) sono consigliate e lo è anche la terapia cognitivo-comportamentale. Non dimentichiamo che anche la famiglia va sensibilizzata e, in generale, va sottolineato che la fibromialgia è un problema sanitario e sociale che deve emergere. Noi medici dobbiamo diventare allenatori dei nostri pazienti; non abbiamo una terapia risolutiva ma possiamo aiutarli a comprendere e a comportarsi in modo che la malattia si spenga o riduca drasticamente per migliorare la qualità della vita”.

di Tiziana Pasetti

13 luglio 2015

FONTE: Donna Moderna

Daniela vive reclusa per una rara allergia

ESCLUSIVO – SANTA GIULETA - Daniela Davilla è affetta da Sensibilità Chimica Multipla: “E'’ una sindrome immunoneurotossica che non permette a chi ne è affetto di liberarsi delle tossine presenti nell’'organismo. I sintomi variano da un forte mal di testa a choc anafilattico nei casi peggiori. In poche parole sono allergica a tutte le sostanze chimiche, dai solventi ai profumi, dai detersivi alla benzina. Mi posso nutrire solo di sette alimenti e sono costretta a vivere chiusa in casa, con una macchina che pulisce l’'ossigeno all’'interno della stanza in cui sto.
La malattia ha iniziato a manifestarsi quando avevo dieci anni, i medici non hanno mai capito cosa avessi e hanno sempre cercato di curarmi come se il mio fosse un problema psichiatrico. Negli ultimi cinque anni il mio male si è aggravato in modo particolare e ora sono costretta a vivere segregata in casa, per timore di stare male. Ho dovuto eliminare quasi tutti i mobili e schermare alcune pareti con l'alluminio, perché l'odore delle vernici mi fa svenire. Nei casi peggiori la degenerazione della mia malattia può portare a ictus, tumori e ad altre patologie mortali. E’ molto dura, anche per mio marito e i miei tre figli, che sono costretti a convivere con la mia difficile situazione.

23 aprile 2013

FONTE: kikapress.com
http://www.kikapress.com/kika/video/?idv=174613&pag=1&search=SANTA+GIULETTA


Oggi, 12 maggio 2013, è la Giornata Mondiale dei Malati di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), e per questo ho pensato di postare questa nuova testimonianza di una persona malata, l'amica Daniela, affetta da MCS.
Passano gli anni, si succedono le testimonianze ma non ci si abitua mai a queste storie..... per ognuna si prova sempre un dolore, un disagio, un senso d'impotenza.... e per tutte queste persone si vorrebbe alleviare il loro dolore, si vorrebbe fare qualcosa di concreto, ma non è neppure semplice sapere cosa fare. A tutti questi malati, portatori di una croce davvero pesante, c'è tutta la mia piena solidarietà e il mio caloroso abbraccio, con la speranza che nel tempo queste patologie possano essere riconosciute e affrontate meglio e i malati non siano più lasciati soli a loro stessi come spesso succede. Questo è il mio augurio per tutti questi malati, in questa Giornata speciale dedicata a loro.

Marco

Comunicato stampa e resoconto della serata di sensibilizzazione a Capalbio

Il 12 maggio 2011 in corrispondenza della giornata mondiale della Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), sono stati organizzati tre eventi di sensibilizzazione in contemporanea: per il nord a Milano, per il sud a Catania e per il centro a Capalbio.

Capalbio 
Alle ore 20.00 si e' svolta in Toscana, prov. di Grosseto e piu' precisamente a Capalbio, un piccola citta' immersa nel verde, presso il cinema Sala Tirreno, la serata di sensibilizzazione per queste patologie invisibili. La serata e' stata patrocinata da Roberto Muscio, presidente dell'associazione MCS Illness Settimo Torinese assente in quanto impegnato nella serata che si svolgeva in contemporanea a Milano. Il tutto e' iniziato con accoglienza e buffet. Come presentatore si e' a avuto l'onore di avere l'assessore di Capalbio Alessandro Continenza.

La proiezione di video e spot
Lori Goracci, una delle organizzatrici del evento, ha spiegato la situazione difficile dei malati in Italia e sono stati proiettati video e spot che hanno molto colpito il pubblico scatenando commozione evidente. I malati, con queste proiezioni, hanno voluto far comprendere ai presenti la reale situazione che sono costretti a subire a causa della incomprensione da parte dei familiari e dell'ambiente sociale, della indifferenza delle istituzioni, nonche' della ignoranza della maggior parte del personale medico sanitario. Hanno altresì lanciato un messaggio sociale importante spiegando ai familiari di non torturare psicologicamente, o peggio ancora, abbandonare il malato, qualora non riesca ad avere una diagnosi precoce.

Sunto degli interventi scientifici
Per la spiegazione scientifica delle malattie sono intervenuti alcuni tra i massimi esperti europei: la Dott.ssa Virginia Cirolla da Roma - ricercatrice specializzata in oncologia medica e malattie rare -, il Prof. Maurizio Grandi da Torino - specialista in oncologia clinica, immunoematologia e bioetica -, il Dott. Alessandro Mahony da Brescia - psicologo esperto di Fibromialgia - e il Dott. Raffaele Ferraresso, avvocato che si occupa del riconoscimento giuridico delle malattie, da che hanno spiegato gli aspetti medici, legali e psicologici della malattia.

La cosa che e' emersa e' che i sintomi delle malattie hanno un origine organica: non hanno niente a che vedere con problemi psicologi o psichiatrici. Alla base di tutto ci sarebbe una predisposizione genetica a cui si sommano un serie di cause e concause che scatenano diversi sintomi e malattie. Le cause andrebbero dalla intossicazione delle sostanze chimiche di cui siamo circondati, dall'ambiente inquinato, dall'elettrosmog, nonche' dal sovrapporsi di infezioni di diverso tipo, agevolate da eventi stressori (traumi, vaccini...). Altre cose che si sono evidenziate, sono la mancanza di ricerca verso queste patologie e di interessamento da parte delle istituzioni nonche' una disinformazione generale. Dal punto di vista medico legale si e' compreso che pur essendo le patologie non riconosciute in Italia, tuttavia sembra ci sia la possibilita' di valutarne il danno con criterio analogico rispetto a quelle tabellate.

Il concerto del gruppo Musicale Doppio Senso
Nella parte intrattenitiva della serata si e'assistito a un concerto musicale del gruppo Doppio Senso formato da Alessandro Mazzacane (voce), Massimo Anselmi (chitarra), Marco De Angelis (chitarra), Stefano Capocecera (basso), Massimo Gangarossa (tastiere), Giorgio Rocchetti (batteria) che ci hanno fatto ascoltare un tributo a Vasco Rossi. Questo gruppo e' formato da ragazzi non solo preparati dal punto di vista musicale, che possono vantare esibizioni live e collaborazioni con musicisti della band di Vasco Rossi quali Andrea Braido, Alberto Rocchetti, Andrea Innesto... ma anche sensibili verso chi soffre.

Ringraziamenti
E' doveroso ringraziare Roberto Muscio, presidente della associazione MCS Illness Torinese, tutti gli sponsor che hanno permesso l'organizzazione della serata e le associazioni che l'hanno patrocinata. Per gli sponsor: il Comune di Capalbio; la Banca della Costa d'Argento di Capalbio; Mar. Sid. Maremma siderurgica s.r.l.; lo Stabilimento balneare Frigidaire; lo stabilimento balneare Ultimaspiaggia; l'Otrhofarma Vignati S.r.l; il centro estetico l'Oasi; la Farmacia Bartolotti; Oikos srl; Median srl; il Personale di Aecom Italy s.r.l.; Paolo Emilio Spensieri; Don Luca Piccoli. Per i Patrocini: l'Associazione MCS Illnees Settimo Torinese; A.I.S.M.O Associazione Italiana Sostegno Malato Oncologico; Associazione Centro Servizi Interdisciplinare; Associazione Nazionale Formatori della Sicurezza del Lavoro; Associazione Sportiva Pallavolo Civitavecchia; Consulta delle donne Civitavecchia; Telethon; Associazione La Fenice; Radio R.B.C. Grosseto; Gruppo musicale Doppio Senso.

Attivato lo sportello con numero verde per i malati
Questa serata ha dato i primi frutti positivi in quanto grazie al dott. Ferraresso, il C.S.IN, ha attivato uno sportello con tanto di numero verde, l' 800146541 per chiedere assistenza medica - legale - domiciliare gratuita . E' possibile anche mandare una e-mail diversa rispetto la propria patologia: per la ME/CFS sportellocfscsin@gmail.com; per la Fibromialgia sportellofmcsin@gmail.com; per la MCS sportellomcscsin@libero.it. Le informazioni dettagliate sul sito dei malati e/o sul sito della C.S.IN.

Tiziana Scotti

18 maggio 2011

FONTE: disabiliabili.net
http://www.disabiliabili.net/progetti-che-sosteniamo/231-solidariet%C3%A0/30601-resoconto-della-serata-di-sensibilizzazione-a-capalbio-prima-parte


Questo è il resoconto della serata di sensibilizzazione trenuta a Capalbio il 12 maggio nella giornata mondiale di sensibilizzazione per la ME/CFS, la FM e l'MCS.
Ho pensato di postare anche il video contenente i video presentati durante l'evento.... storie forti, dolorose, struggenti... Vere.
Non dubito affatto che da questi eventi di sensibilizzazione ne scaturiranno dei frutti importanti: il primo è stato quello dell'apertura di uno Sportello di assistenza medico, legale e assistenziale, con numero verde immediatamente attivo, gestito dal C.S.IN. L'apertura di questo sportello è stato un passo molto importante, in quanto da ora in avanti i malati di queste patologie avranno qualcuno a cui potersi appoggiare per ogni tipo di problema.... e questo non è poco!
Ancora e sempre non posso fare a meno di ringraziare chi si è adoperato nell'organizzazione di questi eventi, con la certezza che altri ancora ce ne saranno in futuro, e ognuno di essi rappresenterà un tassello importante per il raggiungimento di quegli obiettivi che tutti i malati di queste patologie si auspicano. Ci vorrà del tempo certamente, ma la volontà non manca di sicuro.

Marco

12 Maggio, giornata mondiale per la ME/CFS, FM e MCS

Comunicato Stampa – 12 maggio: giornata mondiale per ME/CFS, FM, MCS

Ogni 12 maggio si festeggia in tutto il mondo la giornata per sensibilizzare tre patologie che in Italia sono ancora poco conosciute ma molto diffuse.
Si tratta della Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (Fm) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Questa giornata è stata istituita in memoria del giorno dell'anniversario della nascita di Florence Nightingale. Nata nel 1820 nel Regno Unito, esercitava la professione di infermiera quando contrasse verso i 40 anni di età, durante il suo servizio nella guerra di Crimea, una grave malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e fibromialgia.
Trascorse quindi quasi gli ultimi cinquant'anni della sua vita senza alcuna possibilità di alzarsi dal suo letto. Nonostante le malattie, Florence Nightingale è all'origine della fondazione della Croce Rossa Internazionale e ha anche fondato la prima scuola professionale per infermieri e ha continuato a riformare sia la salute pubblica e dell'assistenza sanitaria, contribuendo a portare la medicina e soprattutto la cura e il trattamento del paziente malato nel ventesimo secolo. Ella rappresenta dunque un forte simbolo di resistenza e di lotta contro la malattia.
Questo è il motivo per cui il R.E.S.C.I.N.D. (Repeal Existing Stereotypes for Chronic, Immunological and Neurological Diseases) ha scelto questa data come simbolo nel 12 maggio del 1990, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie immunologiche e neurologiche croniche.
In questo modo questa manifestazione è diventata internazionale e unisce i pazienti di ME/CFS, FM, ma anche di MCS.
Quest’anno in Italia ci saranno diversi eventi di sensibilizzazione a livello regionale: uno fra questi si svolgerà a Capalbio presso il Cinema Sala Tirreno (P.zza della Repubblica 9 - Borgo Carige – Capalbio) a partire dalle ore 20,00.

Programma della serata

Ore 20.00 Buffet

Ore 20.30 Introduzione con proiezione video sul 12 maggio e spot televisivi

Ore 20.35 Intervento della Dott.ssa Virginia Cirolla, ricercatrice specializzata in oncologia medica senologia e malattie rare; direttore Sanitario dello studio medico Cirolla riconosciuto centro di formazione convenzionato Anfos.

Ore 20.45 Intervento del Prof. Maurizio Grandi medico chirurgo specialista in oncologia clinica, Immunoematologia e Bioetica; direttore Sanitario del Poliambulatorio Specialistico “La Torre”, Torino, docente Università degli Studi di Bologna membro della Commissione dell’Ordine dei medici provincia di Torino per le Medicine non Convenzionali.

Ore 20.55 Intervento del Prof. Alessandro Mahony, psicologo Capo Dipartimento Università e Ricerca di Rifondazione DC, si occupa di riorganizzare l'università e portare avanti la ricerca e i diritti dei malati inascoltati.

Ore 21.05 Intervento del Dott. Raffaele Ferraresso, Delegato del Coordinamento Nazionale Medici Pdl, sul riconoscimento giuridico delle malattie.

Ore 21.15 Resoconto sulla situazione dei malati in Italia.

Ore 21.20 Proiezione video di 3 storie e video messaggio al pubblico.

Ore 21.30 Concerto musicale del gruppo “Doppio Senso” con tributo a Vasco Rossi: Massimo Anselmi alla chitarra; Marco De Angelis alla Chitarra; Alessandro Mazzacane, voce; Stefano Capocecera al basso; Massimo Gangarossa alle tastiere; Giorgio Rocchetti alla batteria

Convenzione con Albergo Mimosa per pernottamento e prima colazione - via Torino 34, Capalbio - tel. 0564-890220. Prenotazione obbligatoria

Per partecipare iscriviti al Evento su facebook: https://www.facebook.com/event.php?eid=213752265303435&index=1

Riferimenti Organizzativi:

Roberto Muscio, pres. della associazione Mcs Illness Settimo Torinese E-mail:robymuscio@libero.it Cell: 3484700077

Tiziana Scotti, dott.ssa scienze motorie- posturologa. E-mail: tizianascotti74@tiscali.it

Lori Goracci E-mail: lori.goracci@libero.it

Sponsor:

Comune di Capalbio
Banca della Costa d’ Argento di Capalbio
Mar.Sid. Maremma siderurgica s.r.l.
Stabilimento balneare Frigidaire
Stabilimento Balneare Ultimaspiaggia

Patrocini:

Associazione Mcs Ilnees Settimo Torinese
A.I.S.M.O Associazione sostegno malato oncologico
Centro serivizi interdisciplinare
Associazione nazionale formatori della sirurezza del lavoro
Gruppo musicale doppio senso
Associazione sportiva pallavolo Civitavecchia
Associazione la Fenice
Telethon

FONTE: sindromedafaticacronica.blogspot.com
http://sindromedafaticacronica.blogspot.com/2011/04/12-maggio-serata-di-sensibilizzazione.html


Come ogni anno, anche questo 12 Maggio si celebra la Giornata Mondiale per i malati di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), di Fibromialgia (FM) e di Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Tanti eventi ci saranno quest'anno nel nostro paese per sensibilizzare l'opinione pubblica su queste 3 patologie estremamente invalidanti e ancora così poco conosciute, ed una di queste sarà quella di Capalbio, di cui riporto sopra il volantino, il comunicato stampa e il programma della serata.

Ringrazio di cuore tutti coloro che si sono prodigati a organizzare e a diffondere questi eventi, persone tra l'altro molto spesso malate, e ringrazio fin d'ora chi vi parteciperà, ivi compresi medici e specialisti che daranno il loro contributo scientifico parlando di queste 3 patologie. Tutto questo contribuirà a una maggior conoscenza di queste malattie e, me lo auguro, spero che questa giornata possa rappresentare un ulteriore tassello verso il riconoscimento delle stesse. Di questo c'è bisogno.... questo sperano tanti malati che attendono di essere riconosciuti ufficialmente come tali e di poter essere presi in maggiore considerazione e non lasciati soli a loro stessi, come invece, purtroppo, ancora troppo spesso avviene.

Marco