martedì 30 luglio 2019

«Fibromialgia: noi malati di serie B. Dopo 12 anni non vedo spiragli»


Sassuolo, lo sfogo di un papa:
«Patologia ancora non riconosciuta»

SASSUOLO - «Quando la gente mi dice "ma dai, ti trovo bene", oppure "hai sempre il muso, sorridi un poco", mi rendo conto che comunicare questa malattia è pressoché impossibile. Se hai tutti gli arti al loro posto, il fatto che tu abbia costantemente dolore dappertutto, che tu alla mattina ti svegli distrutto e senza forze, che tu non riesca a fare una semplice passeggiata perché muovere gambe e braccia comporta uno sforzo inenarrabile, non viene percepito. E allora ti demoralizzi ancora di più, perché comprendi che la strada da compiere è ancora tanta». E' lo sfogo amaro dela sassolese Stefano Calamita, 49 anni, sposato, 3 figli, di Sassuolo, carrellista in un’azienda di ceramica con una invalidità del 55% per problemi cardiaci, a cui nel 2004 è stata riscontrata la fibromialgia. Una malattia a tutt’oggi orfana di farmaci specifici, non riconosciuta dal sistema sanitario nazionale e non inserita nei Lea (livelli essenziali di assistenza) seppure recepita come patologia del sistema nociricettivo (del dolore, ndr). La medicina parla di percorsi personalizzati con ausilio farmacologico (antidolorifici, miorilassanti, antidepressivi, integratori), riabilitativo, cognitivo comportamentale. Tutti non convenzionati e quindi costosi. Eppure Fabrizio è fortunato, perché a lui il reumatologo l’ha diagnosticata subito, quando molte – e questa è una delle battaglie dell’AISF Onlus (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – sono le testimonianze di pazienti che hanno dovuto peregrinare per strutture e specialisti, sentendosi anche dare dei "depressi", quasi che i disagi fossero manifestazioni immaginarie.

Stefano, come si vive?
«Male, perché a poco a poco si rinuncia a fare cose, ci si isola. Le relazioni con gli altri diventano difficili, si ha l’impressione di doversi giustificare per ciò che non si riesce più a fare. E parlo di cose normali, come uscire, andare al parco con tuo figlio e dare due calci al pallone, come fanno tutti i papà».

Il fatto che non sia riconosciuta, cosa comporta?
«Le spese sono a carico di chi ne è affetto. Io, per la sola fibromialgia, spendo oltre 2mila euro l’anno. Per le difficoltà economiche per un certo periodo ho smesso di curarmi. In tutto ciò, si ha la consapevolezza che al massimo si prova sollievo per brevi periodi. Dopo 12 anni non vedo spiragli».

In cosa spera?

«Spero che la Regione Emilia Romagna, come sembra, si muova con azioni concrete. Confido nella scienza, spero si faccia ricerca. E anche informazione, perché siamo reputati malati di serie B, solo perché ‘fuori’ non si vede. E invece bisogna parlarne altrimenti rimaniamo soli».


Due milioni di casi in Italia

SONO due milioni gli italiani che ne soffrono, principalmente donne, dai 35 anni in su, ma non mancano gli uomini. Dolori muscolari diffusi, difficoltà a compiere movimenti ordinari, a prendere sonno, stanchezza costante. L’esito è spesso la depressione, un tempo ritenuta l’esclusivo movente. Esistono due tipi di fibromialgia: quella primitiva, isolata, in cui è il problema e quella secondaria, in cui si sovrappone ad altre malattie reumatologiche, dal lupus alla connetivite. A dicembre, il consigliere regionale Pd, Paolo Calvano ha presentato un’interrogazione sollecitando la Regione ad attivarsi e l'assessore alla sanità Venturi, ha assicurato impegno e risultati.


di Camilla Ghedini

15 febbraio 2016

FONTE: Il Resto del Carlino

domenica 21 luglio 2019

Albina Alghisi affetta da Sensibilità Chimica Multipla porta la sua testimonianza


La verolese è intervenuta al convegno salute e ambiente ospitato

Un meeting dedicato alla Sensibilità Chimica Multipla meglio conosciuta come “MCS”, all’ipersensibilità ai campi elettromagnetici “EHS”, alla Fibromialgia “FM” e alla Sindrome da Stanchezza Cronica “CFS/ME”, a cui hanno presenziato sanitari, associazioni e cittadini, ma anche pazienti affetti da una o più patologie di quelle citate.

Il convegno iniziato con i saluti della dottoressa Donatella Albini, delegata alla sanità del Comune di Brescia, dei consiglieri regionali Simona Tironi e Gian Antonio Girelli, ai quali sono seguiti gli interventi medici.

A spiegare la MCS, moderati da Anna Della Moretta, sono stati prima il dottor Lorenzo Bettoni, inmunologo, reumatologo e medico del Centro trasfusionale di Manerbio, che è entrato nel vivo della patologia e, dopo di lui, la schietta e toccante testimonianza di Albina Alghisi, presidente dell’associazione MCS Anima con sede a Cadignano di Verolanuova, donna affetta da 13 anni da questa patologia, di cui si parla, ancora, troppo poco.

Albina ha raccontato la sua vita, ma a maggior ragione ha spiegato le notevoli limitazioni a cui è costretta per non peggiorare la propria situazione. “Non ci fermeremo, continueremo a raccontare, ad alzare la voce sui tavoli delle varie realtà preposte al riconoscimento dell’MCS come malattia” ha sottolineato la presidente Alghisi.

Un ulteriore approfondimento è stato fatto anche dalla dottoressa Annunziata Difonte, esperta in medicina ambientale, medico specialista in medicina del lavoro.

Diverse le patologie o le sensibilità che si intrecciano tra loro sino a diventare vere e proprie gravanti della situazione in cui i pazienti vertono.

A patrocinare l’evento organizzato dall’associazione MCS Anima, la Provincia di Brescia, il Comune di Brescia e l’Aido.

25 maggio 2019

FONTE: Bresciasetteoggi.it

sabato 6 luglio 2019

La richiesta d’aiuto di Vania ammalata di MCS, Sensibilità Chimica Multipla


Mi chiamo Vania Maron, ho 47 anni, e da 10 anni sono costretta a convivere con una grave e rara malattia, la Sensibilità Chimica Multipla, che mi rende “allergica” a tutto quello che mi circonda.

L’ M.C.S o Sensibilità Chimica Multipla mi è stata diagnosticata nell’anno 2009, dopo anni di peregrinazioni da un medico all’altro, presso il Policlinico Umberto Primo di Roma, dove vi era un Centro Regionale per la diagnosi di questa patologia.

L’M.C.S è una malattia neurotossica ambientale da accumulo di sostanze xenobiotiche indotta da una predisposizione genetica a non detossificare. Le mutazioni di geni atti alla detossificazione causano un accumulo costante nel mio corpo di metalli pesanti e sostanze chimiche, che provocano una forte infiammazione dell’organismo che colpisce molti organi. Non essendo in grado, il mio corpo, di metabolizzare gli inquinanti, gli accumula diventando così sensibile ed intollerante a qualsiasi prodotto di origine petrolchimica: gas di scarico, colle, vernici, disinfettanti, pesticidi, detergenti di uso comune, lacche, deodoranti, gel, ammorbidenti, carta stampata, inchiostri, conservanti, profumi, medicinali ecc.

Con l’aggravarsi della malattia anche alcune sostanze naturali, come resine e terpeni, scatenano reazioni avverse. Reazioni quali: crisi respiratorie, gastrointestinali e neurologiche, che in caso di inalazione o contatto con sostanze chimiche perdurano per molti giorni, diventando, esposizione dopo esposizione, sempre più intense e devastanti, costringendomi ad una vita quasi di isolamento.

Vi chiedo di pensare a cos’è la chimica e a quanto questa sia presente nella nostra vita, ovunque ti giri e tocchi lei c’è.

Qua in Italia non vi è una cura per la mia malattia, l’unica cosa che posso fare per cercare di limitare il suo progredire è quello di evitare il mondo esterno e qualsiasi contatto umano. Le persone, purtroppo, fanno uso di normali detergenti e detersivi profumati, diventando così, per me, una barriera chimica invalicabile. Vivo sola, i miei genitori, ormai anziani e malati non sono in grado di accudirmi. Le volte che esco di casa, sono costretta ad indossare una mascherina con filtri ai carboni attivi, che mi offre una protezione parziale ma non totale dalle sostanze chimiche, motivo per il quale devo limitare le mie uscite.
La mia casa è formata da stanze quasi vuote
perché non tollero nemmeno la formaldeide presente negli arredi.

Anche i campi elettromagnetici a bassa ed alta frequenza mi scatenano crisi neurologiche costringendomi all’isolamento quasi completo. La mia malattia mi impone di mangiare cibi biologici molto costosi che spesso non sono in grado di acquistare. Il cibo trattato purtroppo danneggia e aggrava il mio stato precario di salute.

Purtroppo questa malattia è cronica e se non bloccata e curata causa altre malattie autoimmunitarie, come purtroppo dimostrano i miei esami diagnostici. Ho un mioma all’ovaio sinistro di 6 cm, che potrebbe essere aumentato ancora, necessiterei di un intervento urgente che purtroppo, causa la mia malattia, che mi rende allergica anche ai farmaci e agli anestetici, sarebbe molto, troppo, rischioso eseguire.
Bisognerebbe prima desensibilizzare e detossificare il mio corpo per renderlo in grado di poter sopportare almeno prodotti di uso comune negli ambienti, l’anestetico e alcuni farmaci.

Una signora vicentina che a causa dell’M.C.S allo stadio avanzato aveva rischiato la vita, grazie alla generosità dei suo concittadini, ha potuto recarsi a Londra presso il Breakspear Medical ed ad ottenere risulti incoraggianti.

Sono arrivata anch’io allo stremo delle mie forze, combatto ogni giorno con una malattia che mi toglie tutto, anche gli affetti più cari.
Chiedo umilmente aiuto a chi sarà in grado di aiutarmi economicamente ad affrontare un primo ciclo di cure intensive presso la clinica Inglese, cure che verranno a costare circa 35.000 euro.

Ringraziando di cuore chiunque volesse partecipare a questa raccolta fondi, il numero della postepay evolution a cui donare è:
5333 1710 5905 6529
con codice fiscale MRNPTR46T20L840M
intestata a Maron Pietro
, che è mio padre.

Se si vuole fare un bonifico l’Iban di questa postepay è
IT04X 3608105138274872474882

21 giugno 2019

FONTE: Varesepress


Pubblico con il cuore l'accorato appello di Vania Maron, malata grave di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS), patologie queste che ho trattato tante e tante volte sulle pagine di questo blog, eppure ogni volta è come se ciascuna fosse la prima storia, col suo carico di dolore, di sofferenza e di speranza. E la speranza, nel caso di Vania (e di altri malati come lei) si chiama Breakspear Medical Group di Londra, un centro, uno dei pochi al mondo, specializzato nel trattare una sindrome subdola e terribile come questa.
Per questa ragione invito tutti, con il cuore, ad aiutare Vania, donando un contributo libero
alle coordinate sopraindicate, ciascuno secondo le proprie possibilità. Invito ogni persona anche a condividere la sua storia e a supportare Vania con la propria preziosa preghiera.
Non dimentichiamoci mai che tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano. E ciascuno di noi, se lo si vuole, può essere quella goccia di Speranza e Solidarietà che potrà realmente permettere a Vania di curarsi e salvarsi la vita. Un "grazie" di vero cuore a chi la vorrà aiutare.

Marco