L' agghiacciante verita' che si cela dietro i malati di Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS)

Lettera spedita da un ragazzo affetto da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica.

Sono stato molto sconvolto e rattristato nell'apprendere della morte di Sophia Mirza (http://www.sophiaandme.org.uk/) e delle circostanze della sua morte. Questa storia è fin troppo familiare per me e per la mia esperienza. Sono da 20 anni un malato grave d M.E. . Per due anni e mezzo tra il 1989 e il 1992 sono stato completamente e totalmente allettato. Non potevo sollevare alcun peso ed ero accudito in casa da mia madre e lavato dalle Infermiere di Zona (District Nurses). Molti pensavano che sarei morto.

In quel periodo sono stato rinchiuso dagli psichiatri e portato all'Unità Psichiatrica xxxxxxxxxxx, all'ospedale xxxxxxx, di xxxxxx. Per sei mesi sono stato sottoposto a gravi e terribili abusi psicologici in quelle che io chiamo le loro "Camere di interrogatorio". Sono stato sottoposto ad un regime di minacce, di torture fisiche, bullismo, intimidazione, disprezzo, derisione, bugie, delusioni, malignità e più di tutto odio. Lo stress e il tormento emotivi indotti nella mia mente è stato estremo e oltre quello che si possa descrivere.

Alla fine del loro "trattamento" gli psichiatri dichiararono di aver fatto meraviglie per me e di avermi trasformato in una meravigliosa e totalmente nuova persona che era progredita immensamente nella salute mentale e nel benessere. Ma la verità era che i danni psicologici inflitti alla mia mente vulnerabile sono stati colossali e sono perdurati finora per il resto della mia vita.

Negli ultimi 14 anni ho cercato di guarire emozionalmente e di ricostruire me stesso dopo i loro sforzi e i loro successi nel distruggere la mia mente e nel distruggermi come persona, come volevano fare. Uno dei più grandi e più duraturi dei molti effetti psicologici negativi è stato l'essere soggetto ad attacchi di rabbia in cui impreco, un'incapacità di prevenire queste ondate di rabbia che salgono dal mio inconscio investendomi a livello emotivo, nel momento in cui mi sveglio dal sonno ogni mattina e poi durante il giorno. Ho lottato contro questi momenti di imprecazione verso gli psichiatri da allora, allo stesso modo in cui lotto interiormente per perdonarli. (Io credo nel perdono assoluto, ma lo trovo difficile e non semplice da fare). Davvero, almeno due di coloro che hanno commesso abuso su di me dovrebbero essere in carcere.

Qualche anno fa durante un periodo di remissione, ho iniziato ad impegnarmi in una chiesa Pentecostale molto frequentata. Nella congregazione c'era un uomo che mi disse che sua moglie era una malata grave di M.E., ma che tragicamente si era suicidata. Appresi che egli non era un gran sostenitore dell'organicità della malattia e che ella era stata ricoverata in un'unità psichiatrica in cui sia lui che il personale avevano agito in modo coercitivo verso di lei. Non era difficile capire quale fosse il resto della storia. Pensai tra me "Oh no, non un altro malato ucciso da loro". (Io li chiamo la polizia segreta psichiatrica" o la "Gestapo psichiatrica", sapendo dalla mia personale esperienza come essi operano). Avevo pensato di "sollevare un vespaio" nella congregazione dicendo ai più anziani e ai capi della chiesa che pensavo che egli avesse preso parte nell' "assassinio di sua moglie". Ma a causa del mio affaticamento mentale e necessitando di andare a casa a riposare dopo gli uffici, non ho mai intrapreso quella discussione.

Dopo che sono stato rinchiuso dagli psichiatri, entrambi i miei genitori si misero dalla loro parte e loro liquidavano e rifiutavano qualsiasi cosa provassi a spiegare loro riguardo a me. Il loro agire così ha compromesso negativamente il mio rapporto con entrambi. Per numerosi motivi (ma delle quali questa è stata la maggiore) non sono stato in contatto con mia madre per anni, neanche a Natale o per i compleanni. Ma il rapporto con mio padre è sopravvissuto, quasi, alla lotta durata anni. Ciò mostra semplicemente che gli psichiatri non solo distruggono gli individui, ma anche le famiglie!

Al momento sono gravemente malato di M.E. . Sono sempre costretto in casa e vivo da solo in un isolamento sociale estremo, essendo incapace di più di pochi minuti al giorno di conversazione con qualcuno. Posso stare un po' in piedi ma non posso camminare quasi per niente. La maggior parte della mia esistenza passa nel mio letto. Non ho assistenza a casa ma la mia spesa la ordino a domicilio da Tesco.

Vivo in una costante paura che "loro", gli psichiatri, possano un giorno venire a cercarmi di nuovo – che possano venire e buttare giù la porta e "sezionarmi" e portarmi via (in altre parole un "arresto"). So che farebbero qualsiasi cosa per avere di nuovo potere su di me per la seconda volta. E allora anche io sarei costretto a suicidarmi. L'indurre un peggioramento e i sintomi fisici che mi causerebbero sarebbero più di quanto sarei in grado sopportare. Per questa ragione ho sempre una scorta di pastiglie di sedativi, nascosta in un cassetto della mia camera da letto, che, se venissero a cercarmi, prenderei velocemente e nasconderei nei mie calzini o nella biancheria intima per portarla di nascosto nell'unità psichiatrica. E poi cercherei l'occasione per porre fine alla mia vita suicidandomi. Spero davvero che la mia vita non termini in questo modo e, ancora, sono sempre consapevole che questa è una possibilità molto reale che potrebbe accadere in ogni momento, che sarei forzato al suicidio, un altro caso di omicidio nascosto.

Forse sarebbe tempo di smettere di chiamare eufemisticamente queste morti "tragici incidenti" o "terribili incomprensioni" e chiamarle per quello che sono veramente – omicidi!

Per favore sentitevi liberi di usare questa lettera in qualsiasi modo riteniate opportuno. Io sono contento che sia riportata, stampata, riprodotto o diffusa in qualsiasi modo.

Cordiali saluti

Jonathan

scritto da Tiziana con la traduzione di Antonia Frigo

16 aprile 2012

FONTE: disabiliabili.net
http://www.disabiliabili.net/la-sfera-dei-sentimenti/214-risorse_della_rete/31695-l-agghiacciante-verita-che-si-cela-dietro-i-malati-di-sindrome-da-fatica-cronica-mecfs


Veramente AGGHIACCIANTE questa lettera scritta da questo ragazzo, Jonathan, malato grave di ME/CFS. "Agghiacciante" perchè descrive una situazione al limite dell'assurdo, quella cioè di voler far passare i malati di Encefalomielite Mialgica per malati psichiatrici, con tutte le conseguenze del caso. In questo caso poi, gli abusi psicologici subiti da questo ragazzo lasciano veramente allibiti, al punto da indurlo al SUICIDIO nel caso dovesse subire un altro ricovero forzato. Aggiungiamoci poi l'incredulità dei propri cari e chiudiamo il cerchio, un cerchio tragico nel quale purtroppo finiscono ancora tanti malati di questa patologia.
Quanta ignoranza, quanta ottusità, quanta insensibilità..... non esistono veramente parole per descrivere situazioni come queste. C'è solo la speranza che col tempo, con una maggiore conoscenza di questa patologia (e di quelle ad essa correlate come la Fibromialgia e la Sensibilità Chimica Multipla), si cada sempre meno in errori tragici come questi, fino a considerare i malati di ME per quello che veramente sono e cioè veri malati, come coloro che hanno un tumore, una sclerosi multipla o qualsiasi altro tipo di patologia organica riconosciuta. Quanto ancora dovremo aspettare perchè questo accada?

Marco

La ME è spesso lasciata nell'ombra – ma malati come Emily Collingridge stanno morendo

Quanti giovani devono morire prima che la "Sindrome da Stanchezza Cronica" meriti una ricerca biomedica opportunamente finanziata?

Domenica 18 Marzo, Emily Collingridge, una bella attivista e scrittrice di 30 anni, è morta perché evidentemente non era più in grado di lottare contro la malattia cronica di cui soffriva dall'età di 6 anni. Le maggiori agenzie di stampa hanno semplicemente ignorato la sua morte – la morte di un'attivista degna di nota (che portava avanti la sua battaglia) afflitta dalla stessa condizione della cui esistenza cercava di persuadere il mondo – così come continuano ad ignorare le molte storie degne di rilievo che riguardano la malattia di cui soffriva.

Questa malattia è una patologia neurologica chiamata Encefalomielite Mialgica o ME. Ci sono molte persone che pensano che non sia reale e molti altri, persino all'interno della professione medica, che pensano che sia una condizione psicologica da trattare al meglio con esercizio forzato, cosa che, invece, peggiora soltanto gli effetti. Persino questi medici e le persone non specializzate che conoscono la malattia spesso la indicano con il nome ridicolo di "Sindrome da Stanchezza Cronica", cosa che per i malati di ME è dannosa quasi quanto i sintomi di cui soffrono.

Stanchezza è ciò che una persona prova dopo una dura giornata di lavoro o dopo un'intensa seduta in palestra. E' un lieve affaticamento che fa sì che la schiena dolga leggermente e che rende le palpebre un po' pesanti. Si rimedia con un sonnellino o un espresso rinvigorente. Emily Collingridge era ben più che allettata. Era afflitta da un'incessante agonia ed era dipendente dalla morfina. Era alimentata attraverso un sondino e il suo corpo non poteva tollerare il rumore, la luce o il movimento. Era doppiamente incontinente e viveva periodi sia di cecità che di paralisi.

Circa un anno fa, scriveva: "Sono arrivata molto vicina alla morte in più di un'occasione. Se mi aveste incontrata in quei momenti avreste pensato che sarei morta davanti a voi". Adesso è morta. Chiamare "Sindrome da Stanchezza Cronica" la malattia che l'ha devastata sarebbe come chiamare un cancro allo stomaco "una pancia cronicamente indisposta".

E' sorprendente che ella fosse – nei periodi di maggior benessere – capace di scrivere un libro intitolato "Severe ME/CFS: A Guide to Living" ("Grave ME/CFS: Una guida per sopravvivere") che è un testo di immenso valore per molti malati di ME. E' edito dalla AYME, l'Associazione per i Giovani affetti da ME, di cui Emily Collingridge era un membro di rilievo. Il suo lavoro più importante, però, era il suo appello per una ricerca biomedica adeguata nel campo della ME.

Ho scritto recentemente un articolo per il sito del Chicago Sun-Times, parlando sia della mia storia personale di ME sia delle reazioni al recente documentario "Voices from the Shadows" ("Voci dalle Ombre"). Per chiunque voglia comprendere l'agonia che la ME può infliggere, e l'ignoranza assai pericolosa che devono subire molti malati che ne soffrono, il film è d'obbligo. Una delle persone afflitte da ME di cui il film parla è Sophia Mirza, la prima persona in Gran Bretagna la cui morte è stata ufficialmente registrata come causata dalla Sindrome da Stanchezza Cronica. Un'altra è la mia amica deceduta, Lynn Gilderdale, la cui madre l'ha aiutata nel suicidio assistito dopo che la condizione di Lynn era diventata insostenibile.

Sia Sophia Mirza che Lynn Gilderdale hanno sofferto – e forse sono morte – a causa delle azioni imperdonabili, e anche dell'altrettanta imperdonabile mancanza di azione, dei membri della professione medica. Sophia Mirza fu affidata ad un ospedale psichiatrico per trattare una malattia che era puramente fisica e non si è mai ripresa dai danni che ciò le causò. Anche Lynn Gilderdale fu indirizzata ad uno psichiatra quando aveva invece bisogno di medici che lavorassero con i risultati di studi all'avanguardia. La questione che dobbiamo chiederci è ovvia: quanti giovani come loro, e come Emily Collingridge, devono morire prima che la loro malattia sia presa sul serio e che enormi e ben mirati sforzi siano fatti per curarla attraverso una ricerca biomedica opportunamente sovvenzionata?

Emily Collingridge è stata un grande faro per milioni di vittime afflitte da una grave ME, le cui vite trascorrono nell'oscurità totale. E' essenziale che non si passi sopra la sua tragedia. Dobbiamo tutti capire che la causa per cui si è battuta nella sua vita – il bisogno urgente per un necessario riconoscimento della ME, e la ricerca in questo campo – è stato reso ancora più urgente dalla sua morte.

30 marzo 2012

FONTE: cfsitalia.it
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/5349-articolo-pubblicato-su-the-guardian/page__pid__40679#entry40679

Articolo tratto da "The Guardian", gentilmente tradotto da Antonia Frigo


Oggi è il 12 maggio, Giornata Mondiale per i malati di Encefalomielite Mialgica (ME), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
In questa giornta così significativa ho pensato di pubblicare la struggente storia di colei che è stata una delle più battagliere attiviste a favore dei tanti malati di ME sparsi nel mondo: Emily Collingridge, malata lei stessa in forma gravissima di questa patologia e morta recentemente a causa di essa. Una vita di dolore e di sofferenza la sua, ma spesa interamente per cercare di ottenere alla ME il riconoscimento ufficiale da parte delle Autorità competenti, spronando al massimo medici e ricercatori per avere una ricerca adeguata nel campo di questa patologia, e schierandosi al fianco dei tanti malati, molto, troppo spesso abbandonati da tutti. Tutto questo, è doveroso ricordarlo ancora, vivendo una vita di ESTREMA limitatezza a causa delle sue precarie condizioni di salute. Una donna davvero straordinaria, di cui è bene mantenere viva la memoria, e la cui opera è stata e ancora sarà d'aiuto a moltissime persone.

Marco