Madre e figlia affette da Sensibilità Chimica Multipla curabile solo all’estero
di Rosita Gangi
GIOIA TAURO - Vivere in un ambiente senza solventi, disinfettanti, insetticidi, pesticidi, fumo di sigaretta, di asfalto, di colle e vernici. Eliminare anche profumi, spray per i capelli, lattice, deodoranti o prodotti per le pulizie di mobili e pavimenti. E nessuna presenza di campi elettromagnetici. Un ambiente così, nella vita quotidiana, non esiste. Ed è per questo che Elisa e Raffaella (i nomi sono di fantasia), mamma e figlia di Taurianova, una vita normale non possono averla. Soffrono entrambe di una rarissima forma di allergia chiamata MCS (Sensibilità Chimica Multipla) che le rende intolleranti a diversi elementi provocando disturbi che vanno dalle vertigini al broncospasmo, dalle infiammazioni alle violente cefalee e dolori muscolari, orticaria e amnesia a breve termine.
A questo si aggiunge l'impossibilità di assumere la quasi totalità di farmaci che potrebbero alleviare tali disturbi, per intolleranza anche ai loro principi attivi.
Più che un'esistenza, un calvario. Non esita a definirla così Elisa, questa vita in cui si dibatte da quando, dopo decine di diagnosi errate, ha scoperto che la sua malattia è rara. E come tale, poco interessante agli occhi della sanità pubblica. Basti pensare che in Italia è riconosciuta solo da alcune regioni tra cui la Toscana, l'Emilia Romagna, l'Abruzzo e il Lazio e solo in queste regioni, grazie ad un accordo con il ministero della Salute, alcuni malati hanno già ottenuto l'invalidità civile al 100%. E in alcuni casi anche dei fondi per le cure.
La donna ha dovuto lasciare il suo lavoro, ed è in attesa del riconoscimento dello stato di invalidità. La figlia ha dovuto lasciare gli studi e vive sotto una campana di vetro.
In casa, gli ambienti sono sterilizzati e con schermi protettivi seminati ovunque, dal computer alla televisione. Curarsi è ancora possibile, ma costa tanto. Per dare un’idea, solo un colloquio con il direttore del centro londinese che si occupa di queste patalogie, si paga 250 euro all’ora. E dopo la diagnosi partono gli esami: 1800 euro solo per farne tre.
Le cure, poi, hanno un prezzo esorbitante. Per questo Elisa chiede aiuto. Ma prima che per lei, lo fa per la figlia, che ha soli 17 anni, e potrebbe essere costretta a seguire questo buio tunnel dell'isolamento e della solitudine, senza contatti sociali, senza passeggiate all'aperto, senza amici e senza lavoro.
Elisa ha pregato tanto per avere una soluzione da Dio, quella che gli uomini non potevano offrirle, e un giorno ha creduto di vedere un segno. Leggendo un articolo su un quotidiano siciliano ha scoperto che una giovane donna ragusana era affetta dalla sua stessa malattia, e quella giovane donna portava lo stesso nome e cognome di una preside che conosceva: Mariella Russo. Elisa ha così deciso di chiedere a lei aiuto per poter far partire una raccolta di fondi che permetterà a lei e a sua figlia di potersi curare a Londra, presso il Breakspear Hospital Hertfordshire House, diretto dalla dottoressa Jean Monro, che è uno dei pochi in Europa in cui questa malattia si cura.
E così ha preso penna e carta (rigorosamente ecologica senza sbiancante e odori, perché anche quella è allergizzante) e ha scritto alla preside, confidando semplicemente in quel segno, in quell'omonimia. La preside, che è persona combattiva e sensibile, non ha perso occasione per dare la propria disponibilità e ha deciso di aprire una sottoscrizione di fondi per poter aiutare le due donne in difficoltà. Per consentire loro di prendere quell'aereo, che dovrà essere un mezzo speciale dello Stato, del tutto privo di qualsiasi agente scatenante, così come certificato e richiesto dal Policlinici Umberto I di Roma che segue la patologia di madre e figlia, e partire alla volta di Londra.
La preside Mariella Russo ha quindi accolto la richiesta della donna e ha deciso di aprire una raccolta di fondi intestata all’Istituto d’istruzione superiore “R. Piria” di Rosarno presso la Banca Popolare del Mezzogiorno – Sede di Gioia Tauro Codice Iban IT80G052568137000 0000 902067.
L’appello è lanciato. Ora tutto starà alla sensibilità della gente di Calabria.
14 marzo 2012
FONTE: Il Quotidiano Pag. 17
Una bellissima storia, pur nella dolorosa situazione di 2 persone colpite da Sensibilità Chimica Multipla, ma bella e particolare per questo "segno" che Elisa (nome di fantasia) ha visto nell'omonimia tra una malata di Sensibilità Chimica Multipla (Mariella Russo, di cui ho avuto la possibilità di pubblicare la storia su questo blog) e la sua Preside di scuola. E da questo segno è nata questa raccolta di fondi per permettere a Elisa e a sua madre di potersi andare a curare nel centro londinese specializzato in MCS della Dott.ssa Monro.
Da parte mia, mi auguro che questo appello possa essere raccolto da tanti e che il sogno di Elisa e di sua madre possa trasformarsi in realtà.
Marco
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