Mcs, la Regione dice no «Non è una malattia». E i malati si mobilitano

SANITÀ. La commissione scientifica voluta da Zaia con decreto d'urgenza ha finito i lavori.
Rilevate incongruenze tali da far scattare anche una segnalazione. I pazienti non ci stanno: «La relazione è parziale e noi siamo tanti» Raccolta di firme in corso (già duemila) da portare al Governatore.

«Allo stato attuale non sono stati riscontrati in letteratura scientifica elementi che identifichino la MCS come malattia a sé stante. La segnalazione che l'Oms (Organizzazione Mondiale della Sanità) riconosce la malattia si è dimostrata inesatta. L'incontro con lo specialista considerato esperto di MCS si è conclusa non comprendendo i criteri patognomonici (in pratica i sintomi la cui presenza è sufficiente a consentire la diagnosi di una malattia) da lui utilizzati per la diagnosi di MCS».
Eppure a questo medico, il prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma, si sono affidati per visite, diagnosi e prescrizioni tanti malati vicentini e veneti, condannati dalla malattia - causata dall'impossibilità di tollerare una grande quantità di sostanze di uso comune e di varia origine soprattutto chimica -, per loro stessa ammissione «alla morte lenta». E a pagare di tasca propria esami e cure perché la sindrome non è riconosciuta in Veneto e nel resto d'Italia, eccezione fatta per il Lazio che il 3 marzo 2010 con delibera di Giunta ha istituito un Centro di riferimento diretto da Genovesi al Policlino Umberto I.
Ora la commissione regionale per lo studio della sindrome da Sensibilità Chimica Multipla istituita con decreto d'urgenza dal governatore Luca Zaia lo scorso 30 agosto ha consegnato la sua relazione firmata dal dott. Simone Tasso, responsabile regionale del Servizio assistenza ambulatoriale che fa capo alla segreteria della Sanità. In 10 pagine la Regione boccia in buona sostanza il riconoscimento della malattia. Ma i malati non ci stanno e hanno già raccolto duemila firme da portare a Zaia.

LA COMMISSIONE. Zaia aveva voluto la commissione all'indomani del caso di Camilla, la bimba trevigiana di 5 anni, arrivata ad uno stadio gravissimo e finita a curarsi in Inghilterra. Ma i genitori della bambina, che avevano venduto la casa per curare la piccola, non erano stati gli unici a bussare in Regione. Il nostro giornale durante l'estate ha raccontato diverse storie. Tra tutte l'odissea di V.M., la vicentina residente a Padova, costretta ad isolarsi da tutto e da tutti per poter sopravvivere. O quella di Cinzia Pegoraro di Caldogno, una mamma che ha cambiato tre case fino a fare sparire tutto per non sentire gli odori che la fanno stare male, «così male da non connettere più, da sentire formicolii ovunque, gambe doloranti, gola seccata». O Elena Cimenti di Brendola, diagnosi di MCS del prof. Genovesi, una cura che le dà sollievo. Tutti inizialmente passati per «pazzi». Da tutti un grido di dolore e di rabbia per il diritto alla cura. Zaia appunto aveva voluto la commissione con fior di esperti del settore medico (Giorgio Perilongo, Carlo Agostini, Eugenio Baraldi, Angelo Barbato, Attilio Boner, Maurizio Clementi, Paola Facchin, Marcello Lotti): «Il nostro obiettivo - aveva detto - è quello di garantire tutte le cure ai cittadini, senza divisioni in serie A o B e senza il paravento di strategie epidemiologiche».

I RISULTATI. La relazione della commissione scientifica si è soffermata sugli aspetti generali dell'MCS, chiamando in causa una serie di studi internazionali che non supportano il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla come sindrome clinica. La commissione si è concentrata in modo particolare sul caso della bambina trevigiana e sul centro inglese dove è stata curata riscontrando in realtà una serie di anomalie. Su Genovesi poi, «da molti considerato il più rinomato esperto di MCS in Italia», sentito in audizione per 4 ore, la commissione ha avuto molto da dire. «Nonostante il lungo colloquio non si sono compresi i criteri utilizzati per formulare tale diagnosi». E ancora: «I segni e sintomi (cefalea, sensazione di venire meno e altro) sono variegati e tali da poter essere spiegati in altro modo». E anche: «Per quanto riguarda i test genetici a cui i pazienti vengono sottoposti nel Centro, non possono essere definiti diagnostici ma predittivi e non possono trovare per ora, applicazione in sanità pubblica». La situazione è talmente pesante che la commissione ha rilevato gravi incongruenze nei certificati presentati, tali da far scattare la segnalazione alla competente autorità giudiziaria.

LA MOBILITAZIONE. Non ci stanno i malati. Claudio Fiori di Bassano del Grappa, ha la moglie che soffre di MCS da 6 anni e contesta gli esiti della relazione: «Hanno voluto colpire Genovesi - afferma - la commissione poi è formata quasi tutta da pediatri e ha approfondito quasi solo il caso della bambina, ignorando tutti i malati di MCS». Fiori insieme ad Andrea Bezze di Montecchio Maggiore si è mobilitato con una raccolta di firme, ad oggi quasi duemila. «Le porteremo a Zaia». Il centro malattie rare Baschirotto ha consigliato ai malati di costituirsi in associazione: la ricerca è possibile ma costa 60 mila euro e i soldi devono metterli loro. La sindrome del resto non è riconosciuta. Cinzia Pegoraro allargia le braccia: «Dobbiamo pagare per fare da cavie, ingiusto».

23 febbraio 2012

di Roberta Bassan

FONTE: ilgiornaledivicenza.it
http://www.ilgiornaledivicenza.it/stories/Regione/336239_mcs_la_regione_dice_no_non__una_malattia_e_i_malati_si_mobilitano/?refresh_ce


La relazione emessa dalla regione Veneto che disconosce la Sensibilità Chimica Multipla, ci dice una volta di più in che assurda situazione si trovano tutti coloro che sono affetti da questa patologia, i quali non vengono riconosciuti come malati autentici dalle istituzioni (o, nella migliore delle ipotesi, si vuole far passare la loro patologia per qualche altra cosa) e si ritrovano quindi ad essere letteralmente abbandonati a loro stessi.
Con questa relazione (stilata da chi? Avessero almeno chiamato qualcuno, magari dall'estero, che conoscesse la patologia....) chiaramente negativa nei confronti dell'MCS, la regione Veneto ha voluto "pararsi le spalle" da eventuali, possibili, richieste di aiuto da parte dei malati che necessitano di intraprendere delle cure adeguate che purtroppo si possono fare solo all'estero (non essendoci centri specializzati qui da noi), com'è stato per il caso della piccola Camilla, la cui famiglia ha dovuto vendere casa e appoggiarsi al buon cuore della gente per potersi trasferire all'estero e poter fare quelle cure che la sua gravosa situazione richiedeva.

Certo che se il futuro è questo, allora per i malati di MCS le cose sono veramente nere. La cosa triste è che si preferisce lasciare le cose come stanno, parandosi dietro a relazioni "farsa" non redatte da gente esperta, sapendo perfettamente quali enormi difficoltà questi malati devono affrontare, i quali, abbandonati da tutti, non sanno veramente più a che santo rivolgersi. E purtroppo, e lo sappiamo bene, non tutti sono in grado di reggere una tale situazione di dolore, di omertà e di abbandono, con conseguenze che possono essere anche fatali.

Marco