Liste d'attesa per l'assistenza lunghe anche 5 anni, indennità d'accompagnamento a rischio: lettera dei genitori al ministro Fornero. «Istituzioni sorde e insensibili»ROMA - Daniela è una mamma di quarantasei anni che non lavora più per stare accanto a sua figlia Marianna, quattordici anni con sindrome di down e cardiopatica dalla nascita, con grave ritardo cognitivo. La sua è una storia di sofferenza e rabbia, simile alla situazione di oltre dieci milioni di famiglie in Italia, di casi dimenticati di persone disabili lasciate sole senza assistenza.
LISTE D'ATTESA LUNGHISSIME - «A Roma nella quarta circoscrizione, ci sono liste di attesa lunghe cinque anni per l’assistenza domiciliare richiesta per Marianna», racconta Daniela «come faccio a sapere adesso di che cosa avrà bisogno mia figlia quando sarà più grande?». E continua: «Non posso saperlo e prevedere il futuro, ma in un Paese civile in questi casi, non ci dovrebbero essere liste d’attesa in queste situazioni». Le liste sono quelle per la richiesta di un operatore a domicilio che aiuti Marianna nei percorsi di autonomia lontana dai suoi genitori. Daniela insieme con altre famiglie di disabili ha fondato il Comitato Prepensionamento per i Familiari di Disabili Gravi e Gravissimi, e hanno inviato al Ministro Fornero una raccolta di lettere-testimonianze di genitori in difficoltà. Un comune urlo di aiuto.
SISTEMA CHE NON FUNZIONA - Tante le famiglie costrette a richiedere per i propri figli servizi d’assistenza specifici che riusciranno ad attivarsi soltanto dopo cinque anni, a fronte dei bisogni che cambiano e delle necessità che si trasformano. «Un sistema che non funziona e che non ha mai funzionato», continua Daniela e ricorda quando a scuola elementare Marianna, era picchiata dalla maestra e isolata in aule polivalenti. «Sono sicura che esistano insegnanti preparatissime ma quell’esperienza, mai denunciata, ha rovinato qualcosa nella vita di mia figlia». Marianna percepisce 480 euro al mese di accompagno ma le terapie di logopedia e psicomotricità e le visite costano oltre 700 euro e lo stipendio è solo uno. «Quando chiuderemo gli occhi e non ci saremo più vorrei che Marianna continuasse la sua vita dentro la sua casa e non in un centro» termina Daniela.
TESSERA ELETTORALE - Con una lettera inviata alla Presidenza della Repubblica, Massimo Novelli, marito di Daniela, restituisce in segno di protesta pacifico la propria tessera elettorale non sentendosi più rappresentato dalla politica attuale. Nelle prime righe della lettera si legge: «Caro Presidente Le vorrei spiegare le motivazioni che mi hanno spinto a tale sofferta scelta. Non mi sento più rappresentato dalla politica attuale ritenendomi antipartitico ma non antipolitico, non mi riconosco più come cittadino di questo Paese, basato su logiche economiche atte esclusivamente al profitto, a danno delle minoranze del popolo più fragile e indifeso, da suoi autorevoli ministri giudicati ‘improduttivi’ come le persone disabili».
LA LETTERA - Massimo si riferisce al tentativo del governo di mettere in discussione l’indennità di accompagnamento (legge 18/80) e le pensioni d’invalidità e reversibilità. La proposta di inserire i redditi acquisiti dalla legge 104/1992 art. 33 - che garantisce i permessi retribuiti ai lavoratori con familiari disabili - all’interno del calcolo Isee, gravando ancora di più sulla situazione di disagio sociale. La bomba sociale è esplosa il 24 gennaio scorso quando gli accordi tra governo e Regioni secondo la bozza del «Patto per la Salute 2013-2015» hanno elaborato un’eventuale introduzione di ticket su pannoloni, alimenti per celiaci, striscette per diabetici, tassando cosi i malati per far fronte al recupero di fondi nelle casse delle Stato. La lettera conclude: «Non interpreti questo mio gesto come una resa o rassegnazione, la sconfitta purtroppo non è la mia! Facendo questo gesto di disobbedienza civile e pacifica con sofferenza e confidando nella Costituzione Italiana che tutela il cittadino, La prego di convocarmi al suo cospetto unitamente a tutti quei cittadini che gridano il loro dolore a un’Istituzione sorda e insensibile al grido del proprio popolo».
STORIA DI ARIANNA - Arianna ha trentaquattro anni ed è mamma di due bambini di sette e cinque anni, il più grande soffre di autismo, il piccolo di disturbi fobici - ossessivi. Ha scoperto le patologie dei suoi figli quando il Servizio Sanitario Nazionale le ha consigliato delle psicoterapie dopo la prima visita di controllo. Adesso le psicoterapie non sono convenzionate e Arianna con reddito zero, non riesce a far fronte alle cure specifiche dei suoi due figli. Dopo un colloquio di primo livello con i servizi sociali del IV Municipio, le è stata assegnata un’assistenza sociale con un assegno di 250 euro solo per un figlio. La terapia privata per ogni figlio costa oltre 450 euro e sono quattro mesi che Arianna chiede un sussidio d’assistenza anche per l’altro. Tra l’altro il Ministero della Sanità ha di recente pubblicato le linee guida per la terapia sull’autismo indicando il metodo «Aba» (analisi applicata del comportamento) come più efficiente, ma non è convenzionato e si paga. «Da qualche mese mi hanno tolto l’unico sussidio che avevo per i miei figli e non so davvero come fare» conclude così Arianna che cerca disperatamente aiuto per la sua situazione e che a nessuno delle istituzioni però, pare interessare.
di Gianluca Russo
4 marzo 2012
FONTE: roma.corriere.it
http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/12_marzo_3/mamme-disabili-protesta-russo-2003531297538.shtml
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