Affetta da Sensibilità Chimica Multipla, si batte per gli altri
Silvia Bigeschi: ''I malati come me sono intolleranti anche a tantissimi farmaci e la vera terapia è riconoscere ciò che fa male e starne alla larga''
PISTOIA - UN’ESISTENZA sotto protezione, evitando ogni contatto che possa essere contaminante: vestiti di cotone rigorosamente bianchi, pareti della casa spoglie e senza colore, mobili (pochi) privi di tinte e, soprattutto, una vita sociale ridotta ai minimi termini.
Quella di Silvia Bigeschi, 47 anni, di Massa e Cozzile, sposata, due figli è una quotidianità difficile, comune a tutte le persone che soffrono di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una forma molto grave di intolleranza alla maggior parte delle sostanze chimiche presenti negli ambienti chiusi (si va dai deteresivi, ai profumi, alle vernici ecc.). Le reazioni che il contatto con queste sostanze scatena nel corpo sono solo apparentemente simili a quelle provocate da un’allergia, in realtà ben più violente. Chi è affetto da questa patologia, deve affrontare e superare continue difficoltà non solo per difendere il proprio stato di salute, ma anche solamente per vedersi riconosciuta la propria malattia.
«I PROBLEMI iniziano dalla diagnosi — spiega Silvia Bigeschi —. Io, per esempio, sono malata dal 1999, ma la malattia mi è stata diagnosticata solo nel 2006. Molto spesso la malattia viene scambiata per una semplice allergia, perché i sintomi che dà sono simili alle reazioni allergiche: soffocamento, orticaria ecc. Di solito, le persone all’inizio della malattia si rivolgono ad un allergologo che prescrive loro dei test e magari una cura a base di cortisone, che tampona il problema per un po’. In questo modo però non si arriva alla prima forma di cura che è la decontaminazione degli ambienti e delle persone con cui il malato viene in contatto. I malati come me, infatti, sono intolleranti anche a tantissimi farmaci e la vera terapia è riconoscere ciò che fa male e starne alla larga. Quando si accumulano nel corpo le sostanze nocive, la cosa migliore è raggiungere uno spazio aperto e ossigenato come un bosco e restarci per un po’». Questo il motivo per cui Silvia, come tutte le persone affette da MCS, è costretta ad avere contatti limitati e sempre protetti con le altre persone.
Ma i problemi non finiscono qui. La Sensibilità Chimica Multipla, infatti, in Italia non viene riconosciuta come malattia invalidante, come invece avviene in altri Paesi in Europa. Per portare avanti questa battaglia e per ottenere la creazione di servizi dedicati, è nata l’associazione Amica di cui Silvia Bigeschi è vice presidente.
«Dal punto di vista sociale — spiega — il problema più importante per il malato è di poter mantenere il proprio posto di lavoro. Per farlo bisogna che nel luogo di lavoro siano adottati protocolli specifici, cioè che sia imposto ai colleghi di lavoro di seguire le precauzioni necessarie a far sì che l’ambiente non si contamini: evitare fumo, profumi e tutte le sostanze a cui il malato è sensibile. Per questo nel 2010 abbiamo preparato una petizione per ottenere il riconoscimento della malattia come malattia sociale». A livello normativo, in Italia sono state elaborate quattro proposte di legge, una di queste è attualmente in discussione alla commissione Igiene e Salute del Senato, mentre lo scorso anno l’associazione Amica ha preso parte a Ginevra a un incontro per richiedere l’attribuzione alla MCS del codice ICD10, che identifica tutte le patologie riconosciute a livello mondiale.
«DAL PUNTO DI VISTA sanitario — spiega ancora Silvia Bigeschi — avremmo bisogno di un ambulatorio medico dedicato a noi malati, quindi non contaminato. Per questo sto collaborando con il dottor Roberto Biagini, direttore sanitario del Ceppo, per creare percorsi assistenziali personalizzati per i malati. Dal 2008 a ora siamo arrivati a una decina di casi, solo nella nostra provincia. La malattia è stata inserita tra le malattie rare nella regione Lazio, dove in questi giorni sarà inaugurato un ambulatorio dedicato. In Toscana e qui a Pistoia con il dottor Biagini, stiamo lavorando per ottenere un’assistenza specifica in Pronto Soccorso: si potrebbe creare, per esempio, una sala d’attesa riservata o almeno adeguata ai bisogni dei malati, e percorsi separati per accedere ai principali esami diagnostici, come le ecografie, che espongono i malati al contatto con strumenti a rischio di contaminazione. Infine, ci battiamo per il riconoscimento dell’esenzione dal ticket sanitario, date le ingenti spese che questa malattia porta».
di Martina Vacca
29 febbraio 2012
FONTE: lanazione.it
http://www.lanazione.it/pistoia/cronaca/2012/02/29/674331-silvia_intollerante_tutto.shtml
Un grazie sentito a Silvia Bigeschi e a tutte le persone come lei che mettono impegno e cuore nel cercare di migliorare la situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla.
E' una lotta dura, ardua... ma se dei risultati si sono ottenuti e ancora se ne otterranno (nonostante l'inerzia o, peggio ancora, l'ostruzione delle istituzioni) è perchè ci sono persone che si battono per questi ideali. A tutti loro è giusto che vada il nostro più sentito ringraziamento.
Marco
Silvia Bigeschi: ''I malati come me sono intolleranti anche a tantissimi farmaci e la vera terapia è riconoscere ciò che fa male e starne alla larga''
PISTOIA - UN’ESISTENZA sotto protezione, evitando ogni contatto che possa essere contaminante: vestiti di cotone rigorosamente bianchi, pareti della casa spoglie e senza colore, mobili (pochi) privi di tinte e, soprattutto, una vita sociale ridotta ai minimi termini.
Quella di Silvia Bigeschi, 47 anni, di Massa e Cozzile, sposata, due figli è una quotidianità difficile, comune a tutte le persone che soffrono di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una forma molto grave di intolleranza alla maggior parte delle sostanze chimiche presenti negli ambienti chiusi (si va dai deteresivi, ai profumi, alle vernici ecc.). Le reazioni che il contatto con queste sostanze scatena nel corpo sono solo apparentemente simili a quelle provocate da un’allergia, in realtà ben più violente. Chi è affetto da questa patologia, deve affrontare e superare continue difficoltà non solo per difendere il proprio stato di salute, ma anche solamente per vedersi riconosciuta la propria malattia.
«I PROBLEMI iniziano dalla diagnosi — spiega Silvia Bigeschi —. Io, per esempio, sono malata dal 1999, ma la malattia mi è stata diagnosticata solo nel 2006. Molto spesso la malattia viene scambiata per una semplice allergia, perché i sintomi che dà sono simili alle reazioni allergiche: soffocamento, orticaria ecc. Di solito, le persone all’inizio della malattia si rivolgono ad un allergologo che prescrive loro dei test e magari una cura a base di cortisone, che tampona il problema per un po’. In questo modo però non si arriva alla prima forma di cura che è la decontaminazione degli ambienti e delle persone con cui il malato viene in contatto. I malati come me, infatti, sono intolleranti anche a tantissimi farmaci e la vera terapia è riconoscere ciò che fa male e starne alla larga. Quando si accumulano nel corpo le sostanze nocive, la cosa migliore è raggiungere uno spazio aperto e ossigenato come un bosco e restarci per un po’». Questo il motivo per cui Silvia, come tutte le persone affette da MCS, è costretta ad avere contatti limitati e sempre protetti con le altre persone.
Ma i problemi non finiscono qui. La Sensibilità Chimica Multipla, infatti, in Italia non viene riconosciuta come malattia invalidante, come invece avviene in altri Paesi in Europa. Per portare avanti questa battaglia e per ottenere la creazione di servizi dedicati, è nata l’associazione Amica di cui Silvia Bigeschi è vice presidente.
«Dal punto di vista sociale — spiega — il problema più importante per il malato è di poter mantenere il proprio posto di lavoro. Per farlo bisogna che nel luogo di lavoro siano adottati protocolli specifici, cioè che sia imposto ai colleghi di lavoro di seguire le precauzioni necessarie a far sì che l’ambiente non si contamini: evitare fumo, profumi e tutte le sostanze a cui il malato è sensibile. Per questo nel 2010 abbiamo preparato una petizione per ottenere il riconoscimento della malattia come malattia sociale». A livello normativo, in Italia sono state elaborate quattro proposte di legge, una di queste è attualmente in discussione alla commissione Igiene e Salute del Senato, mentre lo scorso anno l’associazione Amica ha preso parte a Ginevra a un incontro per richiedere l’attribuzione alla MCS del codice ICD10, che identifica tutte le patologie riconosciute a livello mondiale.
«DAL PUNTO DI VISTA sanitario — spiega ancora Silvia Bigeschi — avremmo bisogno di un ambulatorio medico dedicato a noi malati, quindi non contaminato. Per questo sto collaborando con il dottor Roberto Biagini, direttore sanitario del Ceppo, per creare percorsi assistenziali personalizzati per i malati. Dal 2008 a ora siamo arrivati a una decina di casi, solo nella nostra provincia. La malattia è stata inserita tra le malattie rare nella regione Lazio, dove in questi giorni sarà inaugurato un ambulatorio dedicato. In Toscana e qui a Pistoia con il dottor Biagini, stiamo lavorando per ottenere un’assistenza specifica in Pronto Soccorso: si potrebbe creare, per esempio, una sala d’attesa riservata o almeno adeguata ai bisogni dei malati, e percorsi separati per accedere ai principali esami diagnostici, come le ecografie, che espongono i malati al contatto con strumenti a rischio di contaminazione. Infine, ci battiamo per il riconoscimento dell’esenzione dal ticket sanitario, date le ingenti spese che questa malattia porta».
di Martina Vacca
29 febbraio 2012
FONTE: lanazione.it
http://www.lanazione.it/pistoia/cronaca/2012/02/29/674331-silvia_intollerante_tutto.shtml
Un grazie sentito a Silvia Bigeschi e a tutte le persone come lei che mettono impegno e cuore nel cercare di migliorare la situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla.
E' una lotta dura, ardua... ma se dei risultati si sono ottenuti e ancora se ne otterranno (nonostante l'inerzia o, peggio ancora, l'ostruzione delle istituzioni) è perchè ci sono persone che si battono per questi ideali. A tutti loro è giusto che vada il nostro più sentito ringraziamento.
Marco
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