Negli Stati Uniti si stima che il 5 per cento della popolazione ne sia affetta, in Italia alcune regioni come Basilicata, Lazio e Veneto ne hanno riconosciuto l'esistenza e la gravità, nel Trevigiano ad esserne colpite sono una decina di persone. Si tratta della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) una malattia rara che colpisce assai duramente chi ne è affetto, lo priva di vita sociale e di contatti con l'ambiente. Le persone ammalate devono vivere in ambienti chiusi e bonificati da qualsiasi agente chimico. Sono malati che soffrono di ipersensibilità, ipersomia, che aumenta centinaia di volte la loro capacità olfattiva. Chi soffre di questa sindrome non tollera la più piccola traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente: insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, vernici, solventi, materiali dell'edilizia, carta stampata, farmaci, tessuti e stoffe e tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.
“Non si possono immaginare le conseguenze – racconta Claudio Fiori di Crespano che assiste una persona affetta da MCS -, la vita cambia totalmente e anche quando un emorragia, una crisi respiratoria, complicazioni, costringono a ricorrere a medici e ospedali non è possibile trasportare il malato se non in ambienti preventivamente bonificati”.
Da Crespano Fiori lancia un appello dato che la Regione Veneto, dopo aver riconosciuto con una legge il 3 marzo 2013 questa malattia rara, non ha ancora preso i conseguenti provvedimenti per inserirla nei livelli essenziali di assistenza, i lea. I malati non hanno ancora un centro di riferimento per la cura, e non ci sono ancora i finanziamenti per il funzionamento del Centro e dei presidi sul territorio. Fiori ha promosso una petizione popolare per il riconoscimento dell'MCS assieme a molte persone ammalate “per aiutare le istituzioni nelle persone di consiglieri ed assessori regionali, al fine di trovare assieme ed in tempi brevi località adeguate e medici che prendano in carico questi ammalati”
(contatto: claudiovai1@alice.it).
8 giugno 2014
FONTE: “La vita del popolo”, Diocesi di Treviso
Non mi stancherò mai di ringraziare le persone come Claudio Fiori e come tutti coloro che dedicano tempo, energia e impegno per fare in modo che la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) possa essere riconosciuta come malattia vera, cronica ed estremamente invalidante, sia a livello regionale che nazionale. Se alcuni passi importanti sono già stati fatti (come il riconoscimento della patologia in alcune regioni) lo si deve proprio a loro!
Certo, la strada da percorrere è ancora molto lunga..... ma voglio credere che le cose, col tempo, grazie a queste persone che continueranno a "combattere" per questa giusta causa, potranno solo migliorare. Questo è il mio augurio e l'augurio di tutti.
Marco
“Non si possono immaginare le conseguenze – racconta Claudio Fiori di Crespano che assiste una persona affetta da MCS -, la vita cambia totalmente e anche quando un emorragia, una crisi respiratoria, complicazioni, costringono a ricorrere a medici e ospedali non è possibile trasportare il malato se non in ambienti preventivamente bonificati”.
Da Crespano Fiori lancia un appello dato che la Regione Veneto, dopo aver riconosciuto con una legge il 3 marzo 2013 questa malattia rara, non ha ancora preso i conseguenti provvedimenti per inserirla nei livelli essenziali di assistenza, i lea. I malati non hanno ancora un centro di riferimento per la cura, e non ci sono ancora i finanziamenti per il funzionamento del Centro e dei presidi sul territorio. Fiori ha promosso una petizione popolare per il riconoscimento dell'MCS assieme a molte persone ammalate “per aiutare le istituzioni nelle persone di consiglieri ed assessori regionali, al fine di trovare assieme ed in tempi brevi località adeguate e medici che prendano in carico questi ammalati”
(contatto: claudiovai1@alice.it).
8 giugno 2014
FONTE: “La vita del popolo”, Diocesi di Treviso
Non mi stancherò mai di ringraziare le persone come Claudio Fiori e come tutti coloro che dedicano tempo, energia e impegno per fare in modo che la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) possa essere riconosciuta come malattia vera, cronica ed estremamente invalidante, sia a livello regionale che nazionale. Se alcuni passi importanti sono già stati fatti (come il riconoscimento della patologia in alcune regioni) lo si deve proprio a loro!
Certo, la strada da percorrere è ancora molto lunga..... ma voglio credere che le cose, col tempo, grazie a queste persone che continueranno a "combattere" per questa giusta causa, potranno solo migliorare. Questo è il mio augurio e l'augurio di tutti.
Marco
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