La famiglia di Giulia, malata, cerca aiuto: il papà di Giulia ha bisogno di lavorare per mantenere sua figlia e tutta la famiglia!
Ci troviamo nella zona di Monza e qui vivono i protagonisti della nostra triste vicenda.
Il 10 luglio del 1991 nasce Giulia e da subito la madre (Lucia) si accorge che qualcosa non va, difatti la piccola verrà messa in incubatrice.
Dopo gli accertamenti giunge una diagnosi terribile, Giulia è nata con una parziale agenesia del corpo calloso. Questo vuol dire che manca la sostanza bianca che unisce i due emisferi. Quali conseguenze porterà questa mancanza? Svariate.
Si va dai problemi di apprendimento non verbale, dalle difficoltà a gestire adeguatamente le modifiche che intervengono nella loro routine giornaliera, alle difficoltà con il ragionamento astratto come la matematica, l’ironia o i giochi di parole, fino a problemi neurologici più complessi che si manifestano con gravi deficit intellettivi e crisi generalizzate, che per fortuna la terapia medica e farmacologica possono tenere sotto controllo.
Le sofferenze per Giulia però non si fermano qui, perché a 7 mesi finisce in coma. Ecco arrivare l'ennesimo macigno, la bimba soffre di diabete insipido. Anche questa rientra nelle patologie rare e per tenerla sotto controllo deve assumere tutti i giorni un farmaco.
Passano gli anni, anni duri, difficili da gestire perché la ragazza a causa delle sue malattie dev'essere seguita costantemente. Benché il suo corpo sia cresciuto e lei ha compiuto 22 anni, la sua mente è restata a quando ne aveva 3. Per questo motivo la madre non può lavorare e deve stare accanto a sua figlia.
Arriva purtroppo la terza diagnosi: l’oloprosencefalia lobale parziale, una malformazione cerebrale che provoca anomalie a carico del sistema nervoso centrale.
Lucia è una mamma forte, determinata che ha lottato come una leonessa per la sua creatura, anche quando nel 2009 pur di salvarle la vita, messa a rischio dal blocco delle vendite in Italia di un farmaco salva-vita, ha fatto talmente la voce grossa che il suo caso è finito in Parlamento ed è stato trovato un farmaco alternativo.
Oggi però è qui a chiedere aiuto, disperata, spaventata perché nel giugno dello scorso anno il marito, che è muratore e ha 52 anni, ha perso il lavoro. Tra pochi giorni finirà il sussidio di disoccupazione e ancora non è riuscito a trovarne un altro.
Ecco le sue parole: “Lui è pronto a fare qualsiasi cosa. In questi mesi, mentre cercavamo ovunque, non è stato con le mani in mano: ha seguito dei corsi e si è specializzato sui ponteggi, sull'amianto. Abbiamo messo annunci ovunque su Internet, abbiamo chiesto a tutti gli amici di spargere la voce, tutto inutile".
Attualmente un piccolo sostegno alla famiglia di Giulia sta arrivando dall’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, che cerca di dare una mano a tutte le famiglie con casi di malattie rare fornendo delle volte, un sostegno economico.
Questo però è solo un palliativo, una cosa momentanea perché la famiglia di Giulia necessità di aiuti veri, concreti. Il papà ha bisogno subito di un lavoro e mamma Lucia dice con la voce rotta dall'emozione: “Non lasciateci soli!”.
Per eventuali contatti scrivete a questa mail: redazione@osservatoriomalattierare.it e privatamente vi saranno forniti i recapiti e tutte le informazioni utili.
Ci troviamo nella zona di Monza e qui vivono i protagonisti della nostra triste vicenda.
Il 10 luglio del 1991 nasce Giulia e da subito la madre (Lucia) si accorge che qualcosa non va, difatti la piccola verrà messa in incubatrice.
Dopo gli accertamenti giunge una diagnosi terribile, Giulia è nata con una parziale agenesia del corpo calloso. Questo vuol dire che manca la sostanza bianca che unisce i due emisferi. Quali conseguenze porterà questa mancanza? Svariate.
Si va dai problemi di apprendimento non verbale, dalle difficoltà a gestire adeguatamente le modifiche che intervengono nella loro routine giornaliera, alle difficoltà con il ragionamento astratto come la matematica, l’ironia o i giochi di parole, fino a problemi neurologici più complessi che si manifestano con gravi deficit intellettivi e crisi generalizzate, che per fortuna la terapia medica e farmacologica possono tenere sotto controllo.
Le sofferenze per Giulia però non si fermano qui, perché a 7 mesi finisce in coma. Ecco arrivare l'ennesimo macigno, la bimba soffre di diabete insipido. Anche questa rientra nelle patologie rare e per tenerla sotto controllo deve assumere tutti i giorni un farmaco.
Arriva purtroppo la terza diagnosi: l’oloprosencefalia lobale parziale, una malformazione cerebrale che provoca anomalie a carico del sistema nervoso centrale.
Lucia è una mamma forte, determinata che ha lottato come una leonessa per la sua creatura, anche quando nel 2009 pur di salvarle la vita, messa a rischio dal blocco delle vendite in Italia di un farmaco salva-vita, ha fatto talmente la voce grossa che il suo caso è finito in Parlamento ed è stato trovato un farmaco alternativo.
Oggi però è qui a chiedere aiuto, disperata, spaventata perché nel giugno dello scorso anno il marito, che è muratore e ha 52 anni, ha perso il lavoro. Tra pochi giorni finirà il sussidio di disoccupazione e ancora non è riuscito a trovarne un altro.
Ecco le sue parole: “Lui è pronto a fare qualsiasi cosa. In questi mesi, mentre cercavamo ovunque, non è stato con le mani in mano: ha seguito dei corsi e si è specializzato sui ponteggi, sull'amianto. Abbiamo messo annunci ovunque su Internet, abbiamo chiesto a tutti gli amici di spargere la voce, tutto inutile".
Attualmente un piccolo sostegno alla famiglia di Giulia sta arrivando dall’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, che cerca di dare una mano a tutte le famiglie con casi di malattie rare fornendo delle volte, un sostegno economico.
Questo però è solo un palliativo, una cosa momentanea perché la famiglia di Giulia necessità di aiuti veri, concreti. Il papà ha bisogno subito di un lavoro e mamma Lucia dice con la voce rotta dall'emozione: “Non lasciateci soli!”.
Per eventuali contatti scrivete a questa mail: redazione@osservatoriomalattierare.it e privatamente vi saranno forniti i recapiti e tutte le informazioni utili.
di Dora Millaci
20 maggio 2014
FONTE: doramillaci.blogspot.it
http://doramillaci.blogspot.it/2014/05/ragazza-con-3-malattie-rare-e-una.html#more
Giro anch'io, tra le pagine del mio blog, questo accorato appello di mamma Lucia e di suo marito, per aiutare la loro Giulia, colpita da ben 3 malattie rare.
Ciò di cui hanno bisogno maggiormente è di un lavoro, un lavoro per il papà di Giulia che ha perduto il suo, ed ora è disposto a fare qualsiasi cosa per poter pagare le spese necessarie al mantenimento della loro amata figlia malata e di tutta la famiglia.
Chi potesse aiutarli, scriva senza indugio a redazione@osservatoriomalattierare.it come sopraindicato. Grazie di vero cuore a chi potrà aiutare questa famiglia, adesso più che mai nel momento del bisogno.
Marco
FONTE: doramillaci.blogspot.it
http://doramillaci.blogspot.it/2014/05/ragazza-con-3-malattie-rare-e-una.html#more
Giro anch'io, tra le pagine del mio blog, questo accorato appello di mamma Lucia e di suo marito, per aiutare la loro Giulia, colpita da ben 3 malattie rare.
Ciò di cui hanno bisogno maggiormente è di un lavoro, un lavoro per il papà di Giulia che ha perduto il suo, ed ora è disposto a fare qualsiasi cosa per poter pagare le spese necessarie al mantenimento della loro amata figlia malata e di tutta la famiglia.
Chi potesse aiutarli, scriva senza indugio a redazione@osservatoriomalattierare.it come sopraindicato. Grazie di vero cuore a chi potrà aiutare questa famiglia, adesso più che mai nel momento del bisogno.
Marco
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