“Posso dirti che la fibromialgia è una brutta bestia, non come il cancro o l'Alzheimer o altre simili che ti fanno morire, ma la fibromialgia non ti fa più vivere come vorresti o come vivevi prima senza di lei”.
Chi mi racconta i problemi di questa malattia spesso non riconosciuta tale è Piera Masuero, 53 anni, di Cossato, ex infermiera all'ospedale di Biella, che desidera far conoscere che cosa significhi contrarre questo tipo di malattia che le è stata diagnosticata dopo tre anni in giro per ambulatori, studi medici, ospedali.
“Ci sono volte che programmi delle uscite e all'ultimo momento devi disdire – mi racconta ancora Piera - perché la fibromialgia è imprevedibile, purtroppo. La maggior parte degli amici lascia passare una, due, tre volte poi si allontana perché i programmi sono rovinati. Però c'è di bello che si scoprono chi sono i veri amici, quelli che rimangono perché si informano, si fanno una cultura, non si fermano all'apparenza e cercano di mettersi nei tuoi panni. Ci sono altre persone che entrano ex novo nella tua vita. Insomma la vita con la fibromialgia si rivoluziona, però si riesce a convivere e dona anche tante belle cose in alternativa”.
Il racconto di Piera così prosegue: “tante volte la fibromialgia ti porta a una disabilità tale da non riuscire a camminare oppure ad avere dei dolori così forti da non riuscire ad alzarti dal letto. Il dolore non è misurabile e non è rilevabile, infatti la persona si presenta con un aspetto non trascurato e non decadente. Questo fa credere che questa persona "si inventi" questi problemi. L'apparenza inganna e solo chi lo prova sulla propria pelle sa cosa vuol dire vivere con la fibromialgia”.
“Vivi come se fossi in guerra – continua nella sua testimonianza Piera - quando arriva a farti compagnia... sei in guerra con lei perché ti ostacola moltissimo nella vita di tutti i giorni e arrivando agli estremi anche fino ad essere così invalidante da inchiodarti in un letto o su di una sedia a ruote. L'importante è lottare senza lasciarsi abbattere perché questo è ciò che succede all'inizio”.
In occasione della recente giornata del malato, lo scorso 11 febbraio, Piera (che si può trovare anche su Facebook) ha deciso di far conoscere tramite i suoi amici e le sue amiche l'associazione, chiamata Adas, che si occupa di queste malattie che, a suo parere, sono in stretto rapporto con l'inquinamento ambientale.
L'Adas (Associazione per la difesa dell'ambiente e della salute) è infatti un’associazione no-profit che promuove e sostiene la ricerca medico-scientifica, in particolar modo quella finalizzata allo studio del rapporto tra inquinamento ambientale e patologie consequenziali. Queste malattie si chiamano Sensibilità Chimica Multipla, Fibromialgia, Sindrome da Fatica Cronica-Encefalomielite Mialgica. Sono patologie immuno-tossico-infiammatorie a carattere degenerativo, che colpiscono soprattutto il sistema nervoso centrale ma non risparmiano altri apparati ed organi. Queste tre patologie, che spesso sono presenti contemporaneamente, insorgono in maniera subdola per rivelarsi poi devastanti; sono ancora poco note; pertanto vengono diagnosticate quando ormai sono in una fase avanzata e quindi irreversibili. È ancora sconosciuta la loro causa scatenante e ai malati non vengono garantiti i livelli essenziali di assistenza.
Ringrazio Piera per la sua testimonianza che dimostra che anche chi ha questi problemi può essere di aiuto a tutti, e quindi essere una... importante falùspa!
Chi mi racconta i problemi di questa malattia spesso non riconosciuta tale è Piera Masuero, 53 anni, di Cossato, ex infermiera all'ospedale di Biella, che desidera far conoscere che cosa significhi contrarre questo tipo di malattia che le è stata diagnosticata dopo tre anni in giro per ambulatori, studi medici, ospedali.
“Ci sono volte che programmi delle uscite e all'ultimo momento devi disdire – mi racconta ancora Piera - perché la fibromialgia è imprevedibile, purtroppo. La maggior parte degli amici lascia passare una, due, tre volte poi si allontana perché i programmi sono rovinati. Però c'è di bello che si scoprono chi sono i veri amici, quelli che rimangono perché si informano, si fanno una cultura, non si fermano all'apparenza e cercano di mettersi nei tuoi panni. Ci sono altre persone che entrano ex novo nella tua vita. Insomma la vita con la fibromialgia si rivoluziona, però si riesce a convivere e dona anche tante belle cose in alternativa”.
Il racconto di Piera così prosegue: “tante volte la fibromialgia ti porta a una disabilità tale da non riuscire a camminare oppure ad avere dei dolori così forti da non riuscire ad alzarti dal letto. Il dolore non è misurabile e non è rilevabile, infatti la persona si presenta con un aspetto non trascurato e non decadente. Questo fa credere che questa persona "si inventi" questi problemi. L'apparenza inganna e solo chi lo prova sulla propria pelle sa cosa vuol dire vivere con la fibromialgia”.
“Vivi come se fossi in guerra – continua nella sua testimonianza Piera - quando arriva a farti compagnia... sei in guerra con lei perché ti ostacola moltissimo nella vita di tutti i giorni e arrivando agli estremi anche fino ad essere così invalidante da inchiodarti in un letto o su di una sedia a ruote. L'importante è lottare senza lasciarsi abbattere perché questo è ciò che succede all'inizio”.
In occasione della recente giornata del malato, lo scorso 11 febbraio, Piera (che si può trovare anche su Facebook) ha deciso di far conoscere tramite i suoi amici e le sue amiche l'associazione, chiamata Adas, che si occupa di queste malattie che, a suo parere, sono in stretto rapporto con l'inquinamento ambientale.
L'Adas (Associazione per la difesa dell'ambiente e della salute) è infatti un’associazione no-profit che promuove e sostiene la ricerca medico-scientifica, in particolar modo quella finalizzata allo studio del rapporto tra inquinamento ambientale e patologie consequenziali. Queste malattie si chiamano Sensibilità Chimica Multipla, Fibromialgia, Sindrome da Fatica Cronica-Encefalomielite Mialgica. Sono patologie immuno-tossico-infiammatorie a carattere degenerativo, che colpiscono soprattutto il sistema nervoso centrale ma non risparmiano altri apparati ed organi. Queste tre patologie, che spesso sono presenti contemporaneamente, insorgono in maniera subdola per rivelarsi poi devastanti; sono ancora poco note; pertanto vengono diagnosticate quando ormai sono in una fase avanzata e quindi irreversibili. È ancora sconosciuta la loro causa scatenante e ai malati non vengono garantiti i livelli essenziali di assistenza.
Ringrazio Piera per la sua testimonianza che dimostra che anche chi ha questi problemi può essere di aiuto a tutti, e quindi essere una... importante falùspa!
di Massimiliano Zegna
17 marzo 2014
FONTE: laprovinciadibiella.it
Ciao. Sono anch'io fibromialgica e combatto ogni giorno contro il dolore cronico. Questa malattia ti permette di 'sopravvivere' e soffri ancor di più quando vieni considerata una pazza che vuol stare al centro dell attenzione inventando sintomi continui. Beh, la Fibromialgia esiste eccome! Siamo 6 milioni nel mondo a soffrirne. Allora o siamo milioni di pazzi oppure forse qualcosa di vero c'è. E allora mi rivolgo alle Istituzioni: ci sono tanti falsi invalidi che prendono pensioni e sostegni che non meritano. Perché non aiutare un fibromialgico che soffre in maniera invalidante 24h su 24h? ??? Meritiamo la stessa attenzione di chi soffre di altre malattie invalidanti. Non siamo pazzi. Che qualcuno ci ascolti e faccia qualcosa anche per noi! Grazie.
RispondiEliminaValentina da Taranto
Condivido in pieno le tue parole Valentina. Sarebbe veramente ora che le istituzioni prendessero in maggior considerazioni voi malati fibromialgici, riconoscendovi per quello che siete, cioè malati Veri, con una patologia cronica, dolorosa, altamente limitante e invalidante. Speriamo che questo accada presto.
EliminaVoi fatevi sentire, più che potete. Vi sono vicino.
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