Una donna leccese di 56 anni soffre di una rara malattia che non le consente di vivere normalmente. Invalida al 100%, percepisce solo 280 euro mensili di pensione. La sua patologia non è riconosciuta dal sistema sanitario pugliese.
“Ho una pensione di 280 euro al mese e non so più come fare a tirare avanti”. Giusi Marazia, 56 anni, leccese, soffre di MCS – Sensibilità Chimica Multipla – una patologia rara scatenata dall'esposizione agli agenti chimici e non riconosciuta dal sistema sanitario pugliese. Le conseguenze sono pesantissime. La signora Marazia non può entrare in contatto, ad esempio, con detersivi, deodoranti, profumi, inchiostro, farmaci, alcuni alimenti. Ambienti e persone sono fonte di pericolo primaria, con tutto ciò che può derivarne. Se non si presta attenzione, con la MCS – della quale soffre un migliaio di persone in tutta Italia – si può andare incontro a effetti gravissimi, quali lo shock anafilattico.
“Lotto con questa situazione da quattro anni – racconta Giusi Marazia -, da quando mi fu diagnosticata questa patologia. Da allora, ho perso tutto: casa, lavoro, vita sociale. Mi è stata riconosciuta un'invalidità al 100%, ma percepisco solo 280 euro al mese. Come posso vivere così? Riesco ad andare avanti solo grazie alla generosità di chi mi è vicino. Non riesco a pagare nemmeno tutte le bollette”.
A farsi portavoce della vicenda anche il Comune di Lecce, che tramite la segreteria del sindaco Paolo Perrone a più riprese ha scritto all'assessore alla Sanità regionale Elena Gentile. Una lettera a settembre scorso, una a novembre, varie sollecitazioni telefoniche. Dall'altra parte, però, nessuna risposta ufficiale è ancora pervenuta. La MCS, infatti, è una patologia che altri sistemi sanitari regionali già riconoscono: succede in Veneto, Basilicata, Calabria e Lazio. Fuori dall'Italia, in Paesi come Germania, Svizzera, Stati Uniti, Danimarca.
“Vorrei essere messa nelle condizioni di lavorare – aggiunge la signora Marazia -. Non chiedo di essere mantenuta; vorrei solo che la Sanità riconoscesse questa mia patologia e mi fosse concesso di essere autosufficiente. Paradossalmente, invece, ho l'esenzione dal ticket, ma l'MCS non mi permette di assumere farmaci. Oggi non posso quasi uscire di casa e questo ha praticamente azzerato la mia vita sociale. Le istituzioni sono assenti: ho scritto a politici, al Papa, all'ex premier Enrico Letta, al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, ma niente. Siamo dimenticati”.
L'avvocato Salvatore Greco, che porta avanti la battaglia con Giusi Marazia, nonostante le difficoltà è comunque fiducioso: “Le maglie della normativa non consentono grandi manovre, ma continueremo a insistere con grande tenacia. Giungeremo a tirar fuori la signora Marazia da questa disavventura . Il disposto degli articoli 32 e 38 della Carta Costituzionale lasciano intravedere degli spiragli nei quali innescare le nostre richieste”.
4 marzo 2014
MCS, ALL'APPELLO DI GIUSI RISPONDE L'ASSESSORE GENTILE: "SITUAZIONE DRAMMATICA, SOLLECITEREMO IL MINISTERO"
Dopo l'appello disperato di Giusi Marazia, 56enne leccese affetta da MCS, l'assessore alla Sanità della Regione Puglia Elena Gentile rinnova il suo impegno: "Solleciteremo il Ministero della Salute affinché riconosca la MCS come malattia rara".
"La Puglia ha già chiesto al Ministero della Salute che la MCS venga riconosciuta". L'assessore alla Sanità della Regione Puglia Elena Gentile raccoglie l'appello di Giusi Marazia - la 56enne leccese affetta da Sensibilità Chimica Multipla - e si impegna a continuare questa battaglia anche nel prossimo futuro.
"La drammatica situazione della signora Giusi di Lecce - spiega Gentile -, come medico prima e poi come assessore regionale alla Salute, mi ha fatto provare immediatamente una solidarietà che intendo tradurre, per tutto quanto è nelle mie possibilità, in azioni concrete per tutte le persone affette da Sensibilità Chimica Multipla. Come sappiamo, la MCS non è ancora riconosciuta a livello nazionale come una malattia rara. La Puglia ha già richiesto da molto tempo che il Ministero della Salute riconosca la MCS come malattia rara gravemente invalidante, al fine di farne scaturire una serie di agevolazioni sull'accesso alle cure e ai presidi igienici e sanitari più necessari senza gravare sui bilanci familiari. Finché questo non accade purtroppo le Asl non possono fare più di quello che fanno".
L'assessore Gentile ha però garantito perseveranza fino al raggiungimento dell'obiettivo: "Tornerò a sollecitare ancora il Ministero della Salute perché faccia la sua parte consentendo alle Regioni di erogare cure e prestazioni adeguate. D'altro canto la signora Giusi ha certamente bisogno di un intervento di edilizia abitativa con caratteristiche specifiche e allo stesso tempo necessita di interventi di sostegno economico che solo in parte potrebbero essere riconosciuti con l’istituendo Sostegno per l'inclusione Attiva da parte del Ministero del Lavoro, dal momento che l'Italia e dunque la Puglia non hanno una misura di sostegno economico al reddito. Certamente molto può fare direttamente il Comune, attraverso politiche attive di inclusione e progetti mirati di sostegno al reddito, anche utilizzando adeguatamente le risorse già stanziate e assegnate dalla Regione per l'attuazione del Piano sociale di zona, Ad esempio integrando il costo per l'acquisto di speciali condizionatori per il filtro dell'aria".
6 marzo 2014
FONTE: Leccesette.it
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