La storia di Mariagiovanna affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla): intollerante a profumi, detersivi e alimenti non biologici. Vive con la mascherina nella Terra dei fuochi
Mariagiovanna Liguori è nata a Napoli quarantasei anni fa, alle spalle di Poggioreale poi, vent’anni fa, si è trasferita a San Felice a Cancello, in provincia di Caserta, a pochi passi da Acerra: “È lì che è cominciato tutto”, dice.
Dopo pochi mesi dal suo trasferimento, infatti, ha iniziato ad avere problemi di salute: “Stanchezza continua, un aborto, strane allergie – racconta – Ho iniziato a girare per medici, fino a quando, nel 2012, mi hanno diagnosticato la malattia”. MCS, Multiple Chimical Sensitivity, Sensibilità Chimica Multipla, una malattia correlata alla presenza di sostanze chimiche e tossiche nell’ambiente. Irreversibile, progressiva, tra le meno conosciute al mondo: una malattia ambientale.
“Vivo a 2,7 km dall’inceneritore di Acerra – spiega Mariagiovanna – San Felice a Cancello è, per lo studio Sentieri, del ministero della Salute (2010), uno dei 44 luoghi più inquinati di Italia. Nella cava della frazione Vigliotti per anni hanno sversato illecitamente di tutto e di più e si continua a sversare e ad appiccare roghi. C’è un altissimo tasso di diossina. Se non mi fossi trasferita qui, vent’anni fa, non avrei mai contratto la malattia: avevo una predisposizione genetica, ma l’inquinamento ambientale l’ha fatta esplodere”.
Ma cos’è la MCS? Il primo a parlarne fu il padre dell’ecologia clinica, Theron G. Randolph: negli anni 50 scoprì che esistevano soggetti apparentemente allergici ma con sintomi anomali e multisistemici e correlò questi sintomi alle sostanze ambientali chimiche e tossiche. Scoprì inoltre che collocando i pazienti in un ambiente privo di sostanze chimiche e tossiche i sintomi sparivano.
Il meccanismo della malattia fu spiegato poi dal biochimico Martin Pall, ammalato egli stesso di MCS: le nostre cellule, normalmente impermeabili alle sostanze che non servono al loro funzionamento ma che lo danneggiano, esposte all’inquinamento subiscono ossidazione, cioè la loro membrana di protezione viene intaccata e ciò permette a sostanze che non dovrebbero, di entrarvi: in pratica, rende permeabili le cellule anche ai veleni. Ecco perché i malati di MCS presentano alti livelli di calcio intracellulare e altre sostanze dannose che non permettono alle cellule di funzionare bene e il primo organismo a risentirne è il mitocondrio, l’organo cellulare che permette l’ossigenazione dei tessuti e la presenza di energia, e per questo tra i primi sintomi della malattia c’è la stanchezza cronica. Man mano che la cellula si danneggia, si riempie di sostanze che le dovrebbero essere estranee e che causano altri danni tra cui la mutazione epigenetica del Dna: per questo motivo, non vengono più prodotti una serie di enzimi necessari, si verificano carenze vitaminiche e più sistemi dell’organismo smettono di funzionare o funzionano male. In questo modo, chi è malato di MCS si ritrova con vari sintomi, che riguardano diversi sistemi e apparati del corpo, come quello cardiovascolare, il sistema nervoso centrale, il sistema immunitario, ecc.
Sono pochissimi i medici italiani che conoscono l’MCS e che quindi sono in grado di diagnosticarla e ciò fa sì che, ogni giorno, ammalati di MCS muoiano per mancata diagnosi o che spesso i medici scambino i loro sintomi per sintomi psicosomatici, prescrivendo loro psicofarmaci che peggiorano la situazione, contenendo sostanze altamente tossiche anche per le persone sane e che per gli ammalati di MCS diventano velenose.
A Mariagiovanna Liguori la malattia è stata diagnosticata nel 2012 dal prof. Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia, Psichiatria e Immunologia al Policlinico Umberto I di Roma. Nella diagnosi a sua firma scrive: “La paziente è affetta da una Sindrome immuno neuro tossica ambientale suggestiva della Multiple Chimical Sensitivity o Sensibilità Chimica Multipla o definibile anche come ‘intolleranza a xenobiotici ambientali’ classificabile come disturbo respiratorio non specificato in relazione all’esposizione ad agenti chimici, gas fumi vapori, complicata da una sintomatologia asmatiforme, da Fatica Cronica o Encefalomielite Mialgica, da Sindrome Fibromialgica e da Artrite psoriasica”.
Da Genovesi, Giovanna è arrivata con l’analisi tossicologica fatta in Inghilterra e da cui risulta che il suo sangue contiene diversi metalli pesanti e altri elementi chimici, ma soprattutto un’alta percentuale di mercurio (205), formaldeide (290) e cromo esavalente (245), oltre a livelli superiori alla norma di nickel e alluminio, oltre che una gran porzione di calcio intracellulare.
Nella sua diagnosi Genovesi chiarisce che le sostanze che sono alla base dei sintomi presentati dalla paziente sono molteplici ma che possono essere ricondotte ad alcune categorie biochimiche ben definite, tra cui: saponi, acidi, bromuro, nanoparticelle derivate dalla plastica ed emesse da termovalorizzatori, chemioterapici, idrocarburi, resine e vernici e spore fungine. Ciò significa, specifica Genovesi, che la paziente deve evitare ogni tipo di sapone, detersivo, candeggine, vernici, profumi, nano particelle emesse da caldaie e bruciatori e nano particelle derivanti da termovalorizzatori, vernici, solventi, xenobiotici alimentari, “con gravissimo condizionamento della vita quotidiana ed assoluta necessità di utilizzare alimenti biologici con le intuibili conseguenze economiche”. Non solo, la paziente deve, sempre a detta del prof. Genovesi, utilizzare mascherine specifiche per “intolleranza a xenobiotici ambientali, un filtro d’aria negli ambienti in cui vive, un depuratore dell’acqua per cucinare e per diversificare l’acqua da bere, un’alimentazione biologica, la sauna e una terapia detossicante cronica per evitare l’aggravamento della patologia”. Chiarisce, infine, che la condizione di Mariagiovanna al tempo della diagnosi “limita significativamente la sua vita di relazione e configura, oltre che un danno biologico, anche un evidente danno morale da quantificarsi nelle opportune sedi medico legali”.
Fino a quando ha potuto, Mariagiovanna è stata una musicista, flautista e soprano, organista di musica liturgica. Adesso, la sua malattia è all'ultimo stadio, quello terminale (la MCS presenta tre stadi, numerati da 0 a 3) e non le è più possibile svolgere alcun lavoro: “È un miracolo che sia ancora viva”, dice.
Anche sua figlia Miriam si è ammalata, ma per fortuna è ancora al secondo stadio: la malattia le è stata diagnosticata a 15 anni.
“Ho subito un danno epigenetico che mi ha bloccato la trascrizione nel Dna di tre cromosomi, l’1, il 4 e il 17. Quando ho concepito Miriam, ho trasferito a lei il danno epigenetico insieme ai miei danni genetici. Da quando è nata non ha mai preso farmaci perché fortunatamente è sempre stata allergica – racconta Mariagiovanna – mangia cibi senza additivi, conservanti e coloranti. Ci sottoponiamo a cure molto particolari, soprattutto medicina alternativa. Non possiamo usare neppure il kit salvavita perché ha i solfiti nella fiala di adrenalina. Utilizziamo cibo biologico, integratori e vitamine disintossicanti, integratori naturali, biancheria non trattata chimicamente. Mia figlia va a scuola in un ambiente controllato, che deve rispettare i parametri ambientali per la MCS fissati dal Ministero”.
Esistono oltre 500 studi internazionali (circa 20 italiani) sulla MCS e tutti dicono che i soggetti che possono contrarre più frequentemente la MCS sono: i lavoratori dell’industria, gli occupanti di edifici chiusi; i residenti in comunità con elevato inquinamento idrico o atmosferico; individui esposti nell’ambiente domestico a pesticidi, farmaci e prodotti di consumo. Mariagiovanna non ha svolto alcuna professione “pericolosa”, per cui è abbastanza chiaro che la sua malattia dipenda dall’ambiente in cui vive.
A confermare il legame con l’inquinamento ambientale c’è il fatto che i malati di MCS sono considerati “sentinelle dell’ambiente”, poiché attraverso le loro ricadute e reazioni è possibile immediatamente capire se in quel particolare ambiente ci sono sostante chimiche e tossiche. Non a caso, il simbolo della malattia è un canarino in gabbia: un tempo i minatori portavano i canarini in miniera perché i piccoli uccelli avvertivano subito le fughe di gas e riuscivano a dare l’allarme e a permettere ai minatori di salvarsi. Allo stesso modo, i malati di MCS indicano che si è in presenza di un ambiente malato.
Sono poche le nazioni in cui la MCS è una malattia riconosciuta: Canada, Giappone, Cina, Australia. Per quanto riguarda l’Italia, non esistono dati ufficiali: stando ai dati non ufficiali (e insufficienti) derivanti dalle diagnosi accertate, sono più di 300 i casi di MCS in Italia, di cui 100 solo in Campania, ma migliaia non sono censiti o sono in fase di accertamento. Non esiste una raccolta di dati epidemiologici da parte del ministero della Salute o dell’Istituto Superiore di Sanità, tutto ciò che si sa della malattia deriva da parziali informazioni fornite dai centri di diagnosi e dai contatti diretti dell’associazione di riferimento con i malati. In Italia, la MCS non è inserita tra le malattie riconosciute come esenti dal nostro sistema sanitario nazionale: solo alcune regioni, come la Toscana, l’Emilia Romagna e l’Abruzzo le hanno dato questo conferimento. A un’interrogazione parlamentare formulata nel luglio 2013 da Daniela Sbrollini in merito alla possibilità di riconoscere la MCS, Balduzzi rispose che data l’assenza di evidenze nella letteratura internazionale non era possibile considerare la malattia come individuabile nosologicamente e che comunque il Servizio Sanitario Nazionale era già in grado di fornire un’adeguata assistenza nei casi di intolleranza a sostanze chimiche. Peccato che i malati di MCS neppure possano andare in ospedale, visto che anche lì ci sono sostanze che possono farli andare in coma. In Campania, dove i malati con diagnosi scritta sono un centinaio (ci spiega Mariagiovanna), l’Asl non la riconosce come patologia invalidante, nonostante, di fatto, ai suoi ammalati sia preclusa una vita normale.
I sintomi della malattia si scatenano al momento dell’esposizione alle sostanze tossiche: “Se cammino per strada e a una finestra è steso il bucato fresco di lavatrice, vado in coma, perché nel detersivo per il bucato ci sono sostanze tossiche – racconta Mariagiovanna – Se qualcuno viene a casa mia con il profumo o odora di bucato, mi sento male. Siamo in ossigenoterapia, viviamo in un ambiente controllato, non possiamo aprire nemmeno le finestre. Quando esco, devo portare una serie di mascherine, per cui finisce che raramente mi allontano da casa. Non posso stare in ambienti chiusi con altre persone, niente teatro, cinema, convegni, a meno che l’ambiente in questione e le persone con cui entro in contatto non vengano decontaminati. A casa mia non puoi venire anche se ti fai uno shampoo o usi un bagnoschiuma qualsiasi”.
Esiste un vero e proprio vademecum per entrare in contatto con Mariagiovanna e con chi, come lei, è affetto da MCS: evitare di indossare indumenti lavati con normali detersivi, poiché devono essere inodori e non rilasciare alcuna sostanza chimica volatile; evitare l’uso di saponi, shampoo, gel, lacca, profumi, creme o pomate di qualsiasi natura, e per diversi giorni, perché ne rimane traccia sul corpo; non usare detergenti o deodoranti per ambienti nei luoghi condominiali e neppure stendere il bucato lavato con ammorbidente o detersivo non naturale; evitare di portare in dono cibi e bevande, perché un malato di MCS può mangiare solo pochi cibi e tutti biologici; non portare con sé libri o giornali, ma solo documenti sigillati in buste trasparenti, per evitare l’esposizione a nano particelle da toner; non usare scarpe, borse o giacche troppo nuove, poiché nella loro costruzione vengono usati collanti e solventi e ciò danneggia la salute degli ammalati; evitare di andare a trovare un malato di MCS con un telefonino o similare, perché sarà intollerante ai campi elettromagnetici; evitare di stare a contatto con vernici, solventi, derivati del petrolio, pesticidi e tutto ciò che rilascia sostanze chimiche volatili. Prima di andare a trovare un malato di MCS occorre avvisarlo, per permettergli di prepararsi con una bella dose di ossigeno. Se non si osservano queste norme, il malato di MCS può anche finire in coma.
Mariagiovanna ha allergie anomale che le provocano asma e edema (ora è perennemente in edema e entrare in contatto con sostanze tossiche le fa prendere anche 2 o 3 chili), diverse malattie autoimmuni come la spondilite anchilosante, ha l’artrite psoriasica, la cistite cronica, gravi disturbi visivi, disuria e stranguria (mancanza di pipì e dolore quando si fa pipì), asma, aritmia con rischio fibrillazione, encefalomielite mialgica, emicranie e cefalee violente, reflusso gastroesofageo, vertigini, extrasistole ventricolare e sopra ventricolare, sinusite, rinite e oculorinite croniche, sindrome da fatica cronica, dispepsia, parestesie diffuse, insonnia persistente, infiammazioni di tutte le mucose, disturbi della sensibilità gustativa, intolleranze alimentari e trombofilia, e potremmo continuare l’elenco delle patologie. Nonostante questo, la Regione Campania le riconosce solo il 40% di invalidità. Mariagiovanna non può condurre una vita normale. Spende moltissimi soldi per tirare avanti, sopravvivere, assicurarsi il necessario per resistere alla malattia. Ma, per lo Stato e per la Regione, non esiste.
di Ilaria Puglia
7 aprile 2014
FONTE: paralleloquarantuno.it
Dopo pochi mesi dal suo trasferimento, infatti, ha iniziato ad avere problemi di salute: “Stanchezza continua, un aborto, strane allergie – racconta – Ho iniziato a girare per medici, fino a quando, nel 2012, mi hanno diagnosticato la malattia”. MCS, Multiple Chimical Sensitivity, Sensibilità Chimica Multipla, una malattia correlata alla presenza di sostanze chimiche e tossiche nell’ambiente. Irreversibile, progressiva, tra le meno conosciute al mondo: una malattia ambientale.
“Vivo a 2,7 km dall’inceneritore di Acerra – spiega Mariagiovanna – San Felice a Cancello è, per lo studio Sentieri, del ministero della Salute (2010), uno dei 44 luoghi più inquinati di Italia. Nella cava della frazione Vigliotti per anni hanno sversato illecitamente di tutto e di più e si continua a sversare e ad appiccare roghi. C’è un altissimo tasso di diossina. Se non mi fossi trasferita qui, vent’anni fa, non avrei mai contratto la malattia: avevo una predisposizione genetica, ma l’inquinamento ambientale l’ha fatta esplodere”.
Ma cos’è la MCS? Il primo a parlarne fu il padre dell’ecologia clinica, Theron G. Randolph: negli anni 50 scoprì che esistevano soggetti apparentemente allergici ma con sintomi anomali e multisistemici e correlò questi sintomi alle sostanze ambientali chimiche e tossiche. Scoprì inoltre che collocando i pazienti in un ambiente privo di sostanze chimiche e tossiche i sintomi sparivano.
Il meccanismo della malattia fu spiegato poi dal biochimico Martin Pall, ammalato egli stesso di MCS: le nostre cellule, normalmente impermeabili alle sostanze che non servono al loro funzionamento ma che lo danneggiano, esposte all’inquinamento subiscono ossidazione, cioè la loro membrana di protezione viene intaccata e ciò permette a sostanze che non dovrebbero, di entrarvi: in pratica, rende permeabili le cellule anche ai veleni. Ecco perché i malati di MCS presentano alti livelli di calcio intracellulare e altre sostanze dannose che non permettono alle cellule di funzionare bene e il primo organismo a risentirne è il mitocondrio, l’organo cellulare che permette l’ossigenazione dei tessuti e la presenza di energia, e per questo tra i primi sintomi della malattia c’è la stanchezza cronica. Man mano che la cellula si danneggia, si riempie di sostanze che le dovrebbero essere estranee e che causano altri danni tra cui la mutazione epigenetica del Dna: per questo motivo, non vengono più prodotti una serie di enzimi necessari, si verificano carenze vitaminiche e più sistemi dell’organismo smettono di funzionare o funzionano male. In questo modo, chi è malato di MCS si ritrova con vari sintomi, che riguardano diversi sistemi e apparati del corpo, come quello cardiovascolare, il sistema nervoso centrale, il sistema immunitario, ecc.
Sono pochissimi i medici italiani che conoscono l’MCS e che quindi sono in grado di diagnosticarla e ciò fa sì che, ogni giorno, ammalati di MCS muoiano per mancata diagnosi o che spesso i medici scambino i loro sintomi per sintomi psicosomatici, prescrivendo loro psicofarmaci che peggiorano la situazione, contenendo sostanze altamente tossiche anche per le persone sane e che per gli ammalati di MCS diventano velenose.
A Mariagiovanna Liguori la malattia è stata diagnosticata nel 2012 dal prof. Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia, Psichiatria e Immunologia al Policlinico Umberto I di Roma. Nella diagnosi a sua firma scrive: “La paziente è affetta da una Sindrome immuno neuro tossica ambientale suggestiva della Multiple Chimical Sensitivity o Sensibilità Chimica Multipla o definibile anche come ‘intolleranza a xenobiotici ambientali’ classificabile come disturbo respiratorio non specificato in relazione all’esposizione ad agenti chimici, gas fumi vapori, complicata da una sintomatologia asmatiforme, da Fatica Cronica o Encefalomielite Mialgica, da Sindrome Fibromialgica e da Artrite psoriasica”.
Da Genovesi, Giovanna è arrivata con l’analisi tossicologica fatta in Inghilterra e da cui risulta che il suo sangue contiene diversi metalli pesanti e altri elementi chimici, ma soprattutto un’alta percentuale di mercurio (205), formaldeide (290) e cromo esavalente (245), oltre a livelli superiori alla norma di nickel e alluminio, oltre che una gran porzione di calcio intracellulare.
Nella sua diagnosi Genovesi chiarisce che le sostanze che sono alla base dei sintomi presentati dalla paziente sono molteplici ma che possono essere ricondotte ad alcune categorie biochimiche ben definite, tra cui: saponi, acidi, bromuro, nanoparticelle derivate dalla plastica ed emesse da termovalorizzatori, chemioterapici, idrocarburi, resine e vernici e spore fungine. Ciò significa, specifica Genovesi, che la paziente deve evitare ogni tipo di sapone, detersivo, candeggine, vernici, profumi, nano particelle emesse da caldaie e bruciatori e nano particelle derivanti da termovalorizzatori, vernici, solventi, xenobiotici alimentari, “con gravissimo condizionamento della vita quotidiana ed assoluta necessità di utilizzare alimenti biologici con le intuibili conseguenze economiche”. Non solo, la paziente deve, sempre a detta del prof. Genovesi, utilizzare mascherine specifiche per “intolleranza a xenobiotici ambientali, un filtro d’aria negli ambienti in cui vive, un depuratore dell’acqua per cucinare e per diversificare l’acqua da bere, un’alimentazione biologica, la sauna e una terapia detossicante cronica per evitare l’aggravamento della patologia”. Chiarisce, infine, che la condizione di Mariagiovanna al tempo della diagnosi “limita significativamente la sua vita di relazione e configura, oltre che un danno biologico, anche un evidente danno morale da quantificarsi nelle opportune sedi medico legali”.
Fino a quando ha potuto, Mariagiovanna è stata una musicista, flautista e soprano, organista di musica liturgica. Adesso, la sua malattia è all'ultimo stadio, quello terminale (la MCS presenta tre stadi, numerati da 0 a 3) e non le è più possibile svolgere alcun lavoro: “È un miracolo che sia ancora viva”, dice.
Anche sua figlia Miriam si è ammalata, ma per fortuna è ancora al secondo stadio: la malattia le è stata diagnosticata a 15 anni.
“Ho subito un danno epigenetico che mi ha bloccato la trascrizione nel Dna di tre cromosomi, l’1, il 4 e il 17. Quando ho concepito Miriam, ho trasferito a lei il danno epigenetico insieme ai miei danni genetici. Da quando è nata non ha mai preso farmaci perché fortunatamente è sempre stata allergica – racconta Mariagiovanna – mangia cibi senza additivi, conservanti e coloranti. Ci sottoponiamo a cure molto particolari, soprattutto medicina alternativa. Non possiamo usare neppure il kit salvavita perché ha i solfiti nella fiala di adrenalina. Utilizziamo cibo biologico, integratori e vitamine disintossicanti, integratori naturali, biancheria non trattata chimicamente. Mia figlia va a scuola in un ambiente controllato, che deve rispettare i parametri ambientali per la MCS fissati dal Ministero”.
Esistono oltre 500 studi internazionali (circa 20 italiani) sulla MCS e tutti dicono che i soggetti che possono contrarre più frequentemente la MCS sono: i lavoratori dell’industria, gli occupanti di edifici chiusi; i residenti in comunità con elevato inquinamento idrico o atmosferico; individui esposti nell’ambiente domestico a pesticidi, farmaci e prodotti di consumo. Mariagiovanna non ha svolto alcuna professione “pericolosa”, per cui è abbastanza chiaro che la sua malattia dipenda dall’ambiente in cui vive.
Sono poche le nazioni in cui la MCS è una malattia riconosciuta: Canada, Giappone, Cina, Australia. Per quanto riguarda l’Italia, non esistono dati ufficiali: stando ai dati non ufficiali (e insufficienti) derivanti dalle diagnosi accertate, sono più di 300 i casi di MCS in Italia, di cui 100 solo in Campania, ma migliaia non sono censiti o sono in fase di accertamento. Non esiste una raccolta di dati epidemiologici da parte del ministero della Salute o dell’Istituto Superiore di Sanità, tutto ciò che si sa della malattia deriva da parziali informazioni fornite dai centri di diagnosi e dai contatti diretti dell’associazione di riferimento con i malati. In Italia, la MCS non è inserita tra le malattie riconosciute come esenti dal nostro sistema sanitario nazionale: solo alcune regioni, come la Toscana, l’Emilia Romagna e l’Abruzzo le hanno dato questo conferimento. A un’interrogazione parlamentare formulata nel luglio 2013 da Daniela Sbrollini in merito alla possibilità di riconoscere la MCS, Balduzzi rispose che data l’assenza di evidenze nella letteratura internazionale non era possibile considerare la malattia come individuabile nosologicamente e che comunque il Servizio Sanitario Nazionale era già in grado di fornire un’adeguata assistenza nei casi di intolleranza a sostanze chimiche. Peccato che i malati di MCS neppure possano andare in ospedale, visto che anche lì ci sono sostanze che possono farli andare in coma. In Campania, dove i malati con diagnosi scritta sono un centinaio (ci spiega Mariagiovanna), l’Asl non la riconosce come patologia invalidante, nonostante, di fatto, ai suoi ammalati sia preclusa una vita normale.
I sintomi della malattia si scatenano al momento dell’esposizione alle sostanze tossiche: “Se cammino per strada e a una finestra è steso il bucato fresco di lavatrice, vado in coma, perché nel detersivo per il bucato ci sono sostanze tossiche – racconta Mariagiovanna – Se qualcuno viene a casa mia con il profumo o odora di bucato, mi sento male. Siamo in ossigenoterapia, viviamo in un ambiente controllato, non possiamo aprire nemmeno le finestre. Quando esco, devo portare una serie di mascherine, per cui finisce che raramente mi allontano da casa. Non posso stare in ambienti chiusi con altre persone, niente teatro, cinema, convegni, a meno che l’ambiente in questione e le persone con cui entro in contatto non vengano decontaminati. A casa mia non puoi venire anche se ti fai uno shampoo o usi un bagnoschiuma qualsiasi”.
Esiste un vero e proprio vademecum per entrare in contatto con Mariagiovanna e con chi, come lei, è affetto da MCS: evitare di indossare indumenti lavati con normali detersivi, poiché devono essere inodori e non rilasciare alcuna sostanza chimica volatile; evitare l’uso di saponi, shampoo, gel, lacca, profumi, creme o pomate di qualsiasi natura, e per diversi giorni, perché ne rimane traccia sul corpo; non usare detergenti o deodoranti per ambienti nei luoghi condominiali e neppure stendere il bucato lavato con ammorbidente o detersivo non naturale; evitare di portare in dono cibi e bevande, perché un malato di MCS può mangiare solo pochi cibi e tutti biologici; non portare con sé libri o giornali, ma solo documenti sigillati in buste trasparenti, per evitare l’esposizione a nano particelle da toner; non usare scarpe, borse o giacche troppo nuove, poiché nella loro costruzione vengono usati collanti e solventi e ciò danneggia la salute degli ammalati; evitare di andare a trovare un malato di MCS con un telefonino o similare, perché sarà intollerante ai campi elettromagnetici; evitare di stare a contatto con vernici, solventi, derivati del petrolio, pesticidi e tutto ciò che rilascia sostanze chimiche volatili. Prima di andare a trovare un malato di MCS occorre avvisarlo, per permettergli di prepararsi con una bella dose di ossigeno. Se non si osservano queste norme, il malato di MCS può anche finire in coma.
Mariagiovanna ha allergie anomale che le provocano asma e edema (ora è perennemente in edema e entrare in contatto con sostanze tossiche le fa prendere anche 2 o 3 chili), diverse malattie autoimmuni come la spondilite anchilosante, ha l’artrite psoriasica, la cistite cronica, gravi disturbi visivi, disuria e stranguria (mancanza di pipì e dolore quando si fa pipì), asma, aritmia con rischio fibrillazione, encefalomielite mialgica, emicranie e cefalee violente, reflusso gastroesofageo, vertigini, extrasistole ventricolare e sopra ventricolare, sinusite, rinite e oculorinite croniche, sindrome da fatica cronica, dispepsia, parestesie diffuse, insonnia persistente, infiammazioni di tutte le mucose, disturbi della sensibilità gustativa, intolleranze alimentari e trombofilia, e potremmo continuare l’elenco delle patologie. Nonostante questo, la Regione Campania le riconosce solo il 40% di invalidità. Mariagiovanna non può condurre una vita normale. Spende moltissimi soldi per tirare avanti, sopravvivere, assicurarsi il necessario per resistere alla malattia. Ma, per lo Stato e per la Regione, non esiste.
di Ilaria Puglia
7 aprile 2014
FONTE: paralleloquarantuno.it
http://www.paralleloquarantuno.it/articoli/ha-una-malattia-ambientale-va-in-coma-con-lodore-di-bucato.html
Bellissimo articolo, lungo, completo e veramente esauriente. Un "grazie" particolare va a Mariagiovanna, per aver esposto così bene la sua situazione di malata di MCS (purtroppo molto grave)... così come è giusto darlo a tutti quei malati che continuamente fanno sentire la propria voce.
Quello che invece è indecoroso, anzi VERGOGNOSO, che ad una persona con tutte le problematiche di salute come quelle di Mariagiovanna, venga riconosciuto un miserissimo 40% d'invalidità. Non ci sono davvero parole! Vorrei ricordare che con una MCS a questo livello di gravità, ogni minima esposizione ti può condurre allo shock anafilattico, e quindi al coma, e quindi anche alla morte..... e che una persona con questa patologia spende un infinità di soldi in più del normale, tra cure disintossicanti, alimenti biologici, purificatori, depuratori e così via.
Ecco, queste sono quelle cose che proprio non si riescono a comprendere e che fanno veramente gridare all'ingiustizia. Possiamo soltanto augurarci che le cose cambino..... perchè ce n'è tanto, ma proprio tanto bisogno!
Marco
Bellissimo articolo, lungo, completo e veramente esauriente. Un "grazie" particolare va a Mariagiovanna, per aver esposto così bene la sua situazione di malata di MCS (purtroppo molto grave)... così come è giusto darlo a tutti quei malati che continuamente fanno sentire la propria voce.
Quello che invece è indecoroso, anzi VERGOGNOSO, che ad una persona con tutte le problematiche di salute come quelle di Mariagiovanna, venga riconosciuto un miserissimo 40% d'invalidità. Non ci sono davvero parole! Vorrei ricordare che con una MCS a questo livello di gravità, ogni minima esposizione ti può condurre allo shock anafilattico, e quindi al coma, e quindi anche alla morte..... e che una persona con questa patologia spende un infinità di soldi in più del normale, tra cure disintossicanti, alimenti biologici, purificatori, depuratori e così via.
Ecco, queste sono quelle cose che proprio non si riescono a comprendere e che fanno veramente gridare all'ingiustizia. Possiamo soltanto augurarci che le cose cambino..... perchè ce n'è tanto, ma proprio tanto bisogno!
Marco
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