IL CASO. Certe malattie seguite dall'Organizzazione Mondiale della Sanità in Italia sono misteri
La Sensibilità Chimica Multipla e la Fibromialgia sono in aumento
di Chiara Roveretto
Ci hanno messo la faccia, le parole, i racconti. E non è semplice parlare di malattie che vengono riconosciute dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non in Italia. In questi anni i malati colpiti da Fibromialgia (FM), dalla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e dalla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) sono in aumento. Un associazione li tutela e vorrebbe creare un Centro di riferimento nazionale, per la ricerca, il monitoraggio e lo studio approfondito della multifattorialità dei sintomi, la raccolta dei dati epidemiologici e l'applicazione di terapie adeguate, unitamente al supporto psicologico. I malati vicentini hanno manifestato davanti alla Regione, alcuni Comuni si sono mossi, ma restano una minoranza e intanto i malati crescono e chiedono interventi immediati, sicuri e sopratutto certi.
Ecco le loro storie. “Siamo tre amici e ci siamo conosciuti perché soffriamo della medesima malattia: sindrome fibromialgica caratterizzata da molti sintomi. Ma l'elemento costante è il dolore, forte, continuo, debilitante. Sofferenza alle ossa, formicolii, spossatezza, piccoli vuoti di memoria a volte con l'incapacità di compiere le azioni più banali”. Il vicentino Andrea Bezze, rappresentante dell'associazione Anfisc, è il primo a parlare e descrive un male che sconvolge le fondamenta della vita e di conseguenza l'equilibrio e la sicurezza. Elisa Capozzo, ha 50 anni è approdata ad una diagnosi nel 2011. I primi sintomi sono iniziati durante l'adolescenza. Attualmente le cure più efficaci sono la ginnastica compensativa. “Questi movimenti mi danno la possibilità di escludere gli antinfiammatori. La costanza e la volontà di vivere, sono i miei cavalli di battaglia. L'amicizia e la solidarietà tra ammalati – prosegue – dovrebbe essere l'ossigeno per respirare e trovare nella sofferenza, la capacità di aumentare i nostri limiti. Purtroppo i costi per le numerose cure sono alti e difficilmente affrontabili. Ogni anno si aggiungono sintomi, diagnosi, altre cure, visite ed esami. Si tratta di un peso enorme da sopportare per tutti gli ammalati che, nonostante i numerosi appelli, non sono ascoltati da chi ha il potere di riconoscere la patologia”.
Stefania Griffante ha 42 anni. “Mi hanno diagnosticato la Fibromialgia quattro anni fa. Tutto è iniziato con un dolore all'anca che poi, nel tempo, si è diramato in tutto il corpo con l'incapacità di compiere le azioni più banali ed infine il ricovero dove mi è stata riscontrata la Fibromialgia. I primi tempi – aggiunge – sono stati terribili”.
“Ho 41 anni – dice Andrea Bezze – dal 2007 mi hanno diagnosticato questa patologia, da qualche anno sono referente dell'associazione ed insieme a queste amiche lottiamo per i nostri dirittti come dice l'Articolo 32 della Costituzione, che però non è valido per i malati di Fibromialgia. Vorremmo essere riconosciuti come ammalati, purtroppo per le istituzioni non esistiamo e ancora molti medici, ci considerano malati psicosomatici, sbagliando. Questa patologia è in forte aumento nella popolazione italiana ed ha un forte impatto sociale costringendo gli ammalati a lasciare il lavoro oppure a limitare le proprie attività fisiche, l'Organizzazione Mondiale della Sanità dal 1992 la definisce “Malattia Cronica Invalidante” Ma quando l'Italia, quando ascolterà l'OMS? Nel nostro paese siamo ammalati invisibili, però siamo due milioni. Vogliamo solo che ci riconoscano”
9 gennaio 2014
FONTE: Il Giornale di Vicenza
Grazie per quello che fate, anche io ho la fibromialgia, l'EM e la CFS oltre ad altre patologie, ho perso il lavoro come infermiera nel 2011, non posso lavorare e non ho pensione, ma la cosa che fanno più male sono l'incomprensione di medici e persone intorno, il non riconoscimento ed il continuo dirottamento verso psicologi e psichiatri.
RispondiEliminaGrazie Maria Laura per il tuo intervento.
EliminaPurtroppo quello che tu denunci è una triste realtà.... ancora tanti medici e specialisti sono convinti (o forse sono soltanto ignoranti in materia) che certe patologie come la Fibromialgia, la ME/CFS ed anche la MCS siano malattie psicosomatiche o psichiatriche. Occorrerebbe che ci fosse uno studio e un approfondimento maggiore su queste patologie.
Un abbraccio forte