Valentina Tonizzo soffre di MCS ovvero “Sensibilità Chimica Multipla”, una patologia che rientra tra quelle ambientali. Si tratta di un alterazione genetica che rende impossibile metabolizzare ed eliminare le sostanze tossiche
Nicoletta Brandalise
PERGINE – Un abbraccio? Solo con gli occhi. Il ristorante? La mia casa a consumare i pasti, da sola. La vacanza? Ancora la mia casa o il bosco quando la stagione si fa buona. Il profumo? Solo quello dell'aria pulita. Gli amici? Si chiamano silenzio. Valentina Tonizzo, piemontese da parte di padre, ha l'altra metà di sé in Trentino a Costasavina.
Dal 2012 l'acronimo MCS, che in italiano sta per “Sensibilità Chimica Multipla”, le si è incollata addosso come una seconda pelle. Meno male, perché prima di essere diagnosticata questa malattia, in difetto veniva definita rara, ora invece rientra a pieno titolo nelle patologie ambientali, la medicina ufficiale indica a questi pazienti una perizia psichiatrica. Dolori diffusi, stanchezza cronica, dermatiti, asma, depressione, mal di testa, difficoltà digestive: non può essere che stress o esaurimento psicofisico per incominciare.
Appurato poi che la “pazzia” esiste solo nella testa di chi l'ha ipotizzata, allora le conclusioni si scrivono escludendo tutte le altre patologie. Valentina, dopo aver speso duemila euro di tasca sua per gli accertamenti basilari, ha avuto la diagnosi di MCS solo dal professor Giuseppe Genovesi, ricercatore all'Umberto I di Roma. Perché è andata fino laggiù? “La maggior parte dei medici in Italia non è aggiornata sulle malattie ambientali. Tante persone seguono per anni terapie sbagliate”, la voce ferma arriva diplomatica oltre la mascherina.
Qual è la causa? “E' dovuta ad un alterazione genetica che rende impossibile metabolizzare ed eliminare le sostanze tossiche che sono normalmente tollerate dagli altri individui, coinvolge tutti gli organi che prima o poi subiscono danni irreparabili”, spiega.
Sono i profumi, i detersivi, vernici, colle, inchiostri, farmaci, anestetici, formaldeide, insetticidi, pesticidi, inquinamento. E' tutto quello di cui è fatto il mondo che ognuno di noi tocca, mangia, usa per mettersi addosso, per comunicare, per abitare, per lavorare, per divertirsi tutti i giorni. A questa donna minuta, gentile che tiene in un grosso raccoglitore le certezze del suo grave malessere, le istruzioni per conviverci (da un associazione A.M.I.C.A.), i protocolli da seguire per essere curata negli ospedali in caso di bisogno, vorremo disegnare intorno un cerchio da riempire con il mondo epurato dalla sporcizia che consapevolmente o senza saperlo ci tocca e provoca al nostro organismo apparentemente sano gli stessi danni. Diluiti nel tempo, meno palesi ma a pari condizioni.
Come vive? “In una casa bonificata da sola. Lavoro part time all'Associazione artigiani di Trento, vengo in questo piccolo appezzamento che mi ha lasciato mamma a respirare”, risponde. Il sostegno di Valentina alla solitudine si esaudisce nell'intimità spirituale che fa invidia, a prescindere. Sono solo quattro le regioni italiane che hanno riconosciuto la sindrome da MCS. Il Trentino ancora non si è incuriosito abbastanza (a parte il dottor Giacomo Rao ricercatore, medico all'Inail nel capoluogo). Valentina prima cantava in un quartetto, insegnava ai bambini la catechesi, dipingeva e recitava.
Cosa sogna per domani? “Che qualcuno si accorga di noi e che la ricerca vada avanti in Italia. Sogno di avere gli stessi diritti di cura in strutture bonificate, di sentire una parola di conforto da almeno una persona”.
Noi speriamo nell'attenzione di chi ha gli strumenti per fare del bene a lei e alle dieci persone malate di MCS (con lei sono Egle e Olga Marietti di Castello Tesino) nella nostra provincia ed essendo molto ottimisti anche alle cinquemila persone in Italia, che finora pochi hanno ascoltato e visto.
19 marzo 2014
FONTE: L'Adige
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