“Abbandonati da tutti, nonostante le promesse. Oltre al danno della grave e rara malattia di mia moglie Mariella, anche la beffa di chi ci aveva detto che ci avrebbe aiutato e, invece, ci ha totalmente abbandonato”.
A parlare è Giuseppe Spadaro, marito di Mariella Russo, affetta da “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS), una sindrome infiammatoria tossica che assomiglia ad un’allergia, non riconosciuta in Italia e trattata solo in due posti al mondo: in Inghilterra e negli Stati Uniti e che, se non curata in tempo, conduce alla morte.
“Mia moglie, come la comunità Iblea oramai sa, è malata di MCS, una malattia rara non riconosciuta e che, quindi, non conosce cure in Italia. Dopo tante peripezie – racconta Giuseppe Spadaro -, siamo riusciti da un paio di anni a farla curare in un ospedale londinese, il "Breakspeare", effettuando delle cure desensibilizzanti che stanno davvero funzionando, grazie ai vaccini che Mariella, al ritorno a casa, si deve quotidianamente somministrare per vivere. Mariella, arrivata a pesare poche decine di kg, da un po’ sta meglio”.
La MCS non viene debellata totalmente, ma con le cure si può bloccare e far regredire. “Per far ciò, ci siamo indebitati fino all’inverosimile, mettendo a serio rischio la nostra stessa esistenza, ma assicurando le cure a Mariella. Oggi siamo davvero alla "canna del gas", l’assessore alla Salute, Lucia Borsellino, in una sua visita nel mese di ottobre a Ragusa, ci aveva assicurato che la Regione si sarebbe fatta carico delle spese, nonostante tutto ciò potrebbe essere più semplice modificando la normativa prevista e riconoscendo per intero le cure. Ad oggi, però, la situazione è drammatica: Mariella è a Londra ed io non so come pagare le cure che lei sta facendo. È partita, come sempre, con l’aereo di Stato, non potendo prendere aerei di linea, l’undici gennaio ed il tre febbraio tornerà a Ragusa ma io, da qui ad allora, devo pagare le spese (oltre 20 mila sterline) e la Regione Sicilia ci rimborsa appena dodici mila euro, cioè la metà”.
Insomma, se non si muore con la malattia, si muore perché non si hanno soldi per curarla e lo Stato, non conoscendo cure in Italia, non rispetta il principio sancito costituzionalmente per il diritto alle cure, non rimborsando i soldi per permettere queste ultime.
“Proprio così, non sappiamo dove sbatterci la testa, siamo senza più parole e stiamo perdendo quella speranza che ci ha sempre contraddistinto. Dobbiamo reperire questi soldi entro pochissimi giorni, altrimenti non daranno a mia moglie i vaccini che le servono per vivere nei prossimi mesi. In mano – commenta amaramente il marito di Mariella Russo – abbiamo solo tante belle promesse ed impegni non mantenuti e poco più. Insomma, oramai ci sembra di lottare per delle cure che dovrebbero essere garantite, pagando le tasse nel nostro Stato. Ma dove sono i politici, cioè chi ci dovrebbe rappresentare? Niente, scomparsi tutti nel nulla, lasciandoci in un mare di guai”.
L’appello finale che, in modo accorato, il marito di Mariella Russo rivolge alle istituzioni, ai sindacati ed alla opinione pubblica, è quello di aiutarli e far presto. “Sono davvero disperato, la gente che ci sta accanto, la più umile e semplice, è la nostra unica speranza. Devo fare presto, altrimenti Mariella tornerà a casa senza quei vaccini ed equivarrà a condannarla a morte, poiché si avrà un nuovo aggravamento della malattia. La nostra Provincia, da sempre attenta a problemi come il nostro – conclude Giuseppe Spadaro –, può accettare la condanna a morte di Mariella?”.
PER AIUTARE MARIELLA:
Banca Agricola Popolare di Ragusa
Intestatario: Mariella Russo
Codice Iban: IT53J0503617003CC0031062340
di Paolo Borrometi
20 gennaio 2014
FONTE: laspia.it
Raccolgo anch'io, sulle pagine del mio blog, l'accorato appello di Giuseppe Spadaro, marito di Mariella Russo, affinchè si possano trovare nel più breve tempo possibile i soldi necessari per fare in modo che Mariella possa pagare quei vaccini desensibilizzanti, provenienti dall'Inghilterra, a lei assolutamente necessari per tenere sotto controllo la sua Sensibilità Chimica Multipla.
Tutto questo nelle speranza che anche (e sopratutto) le istituzioni facciano il loro dovere per aiutare questa donna, che altro non chiede se non di potersi curare per far fronte alla sua terribile, invalidante patologia.
Marco
Marco
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