Nicholas, un bimbo meraviglioso e una diagnosi che non c'è: “I nostri figli meritano di vivere: svegliatevi!”

“Vorremmo solo la possibilità di poter curare i nostri figli. Di avere un posto in ospedale per qualsiasi grave problema. Vorremmo esser considerati e non dimenticati. I loro occhi per noi sono tutto!”.

Ci sono bambini che ti rapiscono per dolcezza ed intensità degli occhi, che vorrebbero solo vivere una vita normale, anche se la loro normalità è così lontana da quella della stragrande maggioranza.
Ci sono genitori che non soffrono nel capire che i loro figli siano disabili, anzi ne accettano l’essere “diversamente speciali”, dotati di sensibilità ed intelligenza sicuramente fuori dall’ordinario.

Uno di questi è Nicholas, apparentemente un bambino pieno di salute, realmente un bambino disabile (purtroppo già con tracheo e PEG) che chiede solo di avere diritti. Con il piccolo Nicholas, quattro anni ed una diagnosi che non c’è, mamma Veronica e papà Antonio (oltre ai nonni che lo riempiono d’affetto e di attenzioni).
Due genitori che mai si sono considerati sfortunati, anzi. Lottano quotidianamente in una situazione non accettabile per uno Stato che deve difendere i suoi figli più deboli.

I problemi per Nicholas vedono la luce con lui. Già alla nascita il bambino non piangeva: “Eppure ci dicevano che stava bene – racconta la mamma Veronica -, che tutto fosse andato per il verso giusto”. Ma “per il verso giusto” non era andato proprio niente.
“Ricordo che Nicholas si addormentò poco dopo la nascita e non si svegliava più. Poi abbiamo scoperto che fosse in coma ipoglicemico. L’indomani aveva appena 20 di glicemia”. Eppure il medico ammetterà che “qualcosa non vada bene” solo dopo qualche giorno. “Nessuno ci ha saputo dire cosa avesse”.

Un rientro a casa “forzato” e la spiacevole sorpresa per i genitori di trovare Nicholas, dopo solo un mese, tutto nero, cianotico. “A quel punto iniziò – racconta ancora la madre – il nostro calvario senza fine”.

Un calvario fatto da continui trasferimenti, arresti cardiaci, viaggi in autombulanza, ricoveri in ospedale e rifiuti medici. Si, anche l’insensibilità di chi avrebbe dovuto aiutarlo, ma non lo ha fatto. Sottraendosi vigliaccamente ad un giuramento, quello di Ippocrate, che alcuni medici hanno fatto solo per la gloria. Eppure il tempo per Nicholas, fatto di minuti, ore, giorni e settimane interminabili, di salite impervie e discese sempre meno frequenti, segnerà un dato certo: una voglia che mai mancherà. Quella per la vita!

Due le diagnosi che lo riguardano: la prima è una presunta malattia metabolica Mitocondriale, la seconda è una asfissia da parto.

La famiglia di Nicholas le prova tutte, davvero tutte. La forza e la determinazione di due “giovani” genitori sono tangibili. Fra queste prove anche “Telethon”. Tante promesse, pochi – anzi pressoché zero – fatti. Eppure questi genitori (tanti, siamo certi) vorrebbero soltanto avere una possibilità di vita per Nicholas e per i bimbi come lui.

A Modica, così come in tutta la (ex) provincia di Ragusa, non c’è una rianimazione pediatrica. “Vorremmo quantomeno un primo soccorso – afferma Veronica – per poter stabilizzare e mantenere i bambini in caso di emergenze e prima dei trasferimenti altrove (la più vicina è Catania). Qui, così, non possiamo stare”.
Mai una polemica dalle parole di “mamma” Veronica, solo voglia di dare a Nicholas un “oggi” migliore.

“Il Comune, ad esempio, non offre personale competente e noi paghiamo tutto, qualsiasi servizio”. E tutto grazie anche all’attenzione del “Piccolo Principe” (un’associazione di volontariato senza scopo di lucro che opera nel settore della Disabilità Infantile) e di chi vi lavora. “Persone splendide” – commenta Veronica.

Un dato su tutti, che dovrebbe far riflettere: Nicholas consuma decine di sondini per aspirare e poter, quindi, respirare, la sanità pubblica ne “passa” ai genitori appena la metà.
“Noi vogliamo poter continuare a curare nostro figlio. Cercheremo in tutto e per tutto, ma così non si può andare avanti. Facciamo appello alle Istituzioni: svegliatevi, perché Nicholas, così come tutti i disabili, hanno bisogno di poter vivere, non esser relegati a sopravvivere. Svegliatevi!”

di Paolo Borrometi

25 giugno 2014

FONTE: laspia.it
http://www.laspia.it/nicholas-bimbo-meraviglioso-ed-diagnosi-non-ce-i-nostri-figli-meritano-vivere-svegliatevi/


Appello importantissimo rivolto sopratutto alle istituzioni ed in particolar modo alla Regione Sicilia. Non si può rimanere indifferenti a situazioni come queste!
Spero, mi auguro con tutto il cuore, che le istituzioni intervengano prontamente, affinche si possa garantire al piccolo Nicholas quello che gli è necessario, quantomeno la possibilità di poter essere ricoverato in assoluta sicurezza nella zona in cui vivono. Non credo sinceramente che venga chiesto troppo!

A tutti consiglio di guardare il bellissimo, toccante video..... ci si renderà conto delle grandi difficoltà di salute di questo piccolo grande uomo, e dell'Amore meraviglioso della sua splendida famiglia.


Marco