Jordan ha solo 16 anni e da quando ne aveva 4 combatte con il sorriso l'Esostosi Ereditaria Multipla, una rara malattia che le provoca protuberanze ossee su tutto il corpo. La ragazzina ha deciso di raccontare la sua storia in un blog per aiutare e dare speranza ad altri come lei
Come ogni 16enne Jordan Daly ama il make- up e la nail art, ma dietro le sue passionie e il suo sorriso smagliante si nasconde un’estenuante lotta quotidiana contro una malattia rara e dolorosa. Jordan soffre di HME, l’Esostosi Ereditaria Multipla che provoca tumori ossei ed ecrescere su tutto il corpo. Le protuberanze si formano soprattutto sulle ossa più lunghe, per la precisione all’altezza delle giunture, e possono bucare muscoli e tendini provocando un dolore simile a quello di un taglio. Non esiste una cura per la malattia genetica e il minimo colpo può causare una crescita delle singole protuberanze.
Jordan combatte con il sorriso la sua malattia
Jordan ogni giorno lotta con la dura malattia che le provoca escrescenze su spalle, braccia, gambe e piedi. Le azioni più semplici, come mangiare o respirare, le causano un dolore straziante. In più la ragazzina durante la sua infanzia ogni giorno a scuola ha duvuto sopportare i soprusi dei bulli che la prendono in giro per il suo fisico deforme. Oggi purtroppo Jordan è talmente debole da non poter frequentare la scuola, studia dunque a casa ed ha deciso di aprire un blog in cui raccontare la sua malattia e dimostrare al mondo di essere una ragazza normale e non un mostro da cui stare lontani. Il suo scopo è dimostrare ad altri ragazzi della sua età che la diversità non è un male.
Aveva quattro anni quando hanno scoperto la sua malattia
Jordan aveva quattro anni quando i suoi genitori, Gordon e Sheila, hanno notato per la prima volta delle protuberanze sulle articolazioni. Un anno dopo la piccola si è dovuta sottoporre alla sua prima dolorosa operazione per rimuovere la ricrescita ossea. Da allora ha sviluppato decine e decine di escrescenze che sono cresciute dopo l’operazione. Una semplice botta ad un braccio o un urto alla gamba possono provocare la fuoriuscita di protuberanze visibili dall’esterno. Per lei camminare o respirare diventano un’azione dolorosa e complicata. Spesso appena si sveglia non riesce a respirare perchè le ossa che fuoriescono comprimono muscoli e tendini.
Il blog per aiutare altri come lei
Nonostante il suo dolore ha scelto di aiutare altri ragazzi e bambini che sofforno della stessa malattia, vuole dimostrare loro che non sono soli. Nel suo blog http://souldert.blogspot.co.uk/ Jordan li esorta a leggere la sua storia per cogliere, nonostante la grave malattia, la bellezza della vita, per essere felici delle piccole cose. La ragazzina nei diversi posti racconta la sua esperienza e scrive delle prese in giro e degli sguardi che solitamente le rivolgevano i compagni a scuola. Racconta tutto ciò per dare fiducia ad altri come lei, li esorta a non farsi abbattare dalle prese in giro di persone che non capiscono e non comprendono la loro sofferenza.
10 marzo 2014
FONTE: donna.fanpage.it
http://donna.fanpage.it/a-16-anni-combatte-con-il-sorriso-una-rara-malattia-che-le-provoca-escrescenze-sul-corpo/
Leggendo questa storia, due cose emergono immediatamente all'occhio: da una parte la positività, la determinazione, la voglia di vivere e di rendersi utile di questa ragazza 16enne, Jordan Dali, affetta da una patologia estremamente rara.... dall'altra, quella triste realtà presente un pò in tutte le scuole che è il bullismo, ovvero subire prepotenze e canzonature varie, che, nel caso specifico di Jordan, sono causate delle deformazioni ossee innescate dalla sua malattia.
Fortunatamente, è il caso di dirlo, Jordan sa reagire col sorriso a questo tipo di provocazioni e forse proprio da queste è nata l'idea del suo blog, per aiutare altre persone come lei che magari subiscono lo stesso tipo di prepotenze. Onore e merito a questa ragazzina quindi, che dimostra una maturità ben superiore a quella della sua età anagrafica, ed è capace di apprezzare ogni aspetto della vita, sopratutto quello delle piccole cose, le più vere e genuine. Brava Jordan!
Marco
Jordan combatte con il sorriso la sua malattia
Jordan ogni giorno lotta con la dura malattia che le provoca escrescenze su spalle, braccia, gambe e piedi. Le azioni più semplici, come mangiare o respirare, le causano un dolore straziante. In più la ragazzina durante la sua infanzia ogni giorno a scuola ha duvuto sopportare i soprusi dei bulli che la prendono in giro per il suo fisico deforme. Oggi purtroppo Jordan è talmente debole da non poter frequentare la scuola, studia dunque a casa ed ha deciso di aprire un blog in cui raccontare la sua malattia e dimostrare al mondo di essere una ragazza normale e non un mostro da cui stare lontani. Il suo scopo è dimostrare ad altri ragazzi della sua età che la diversità non è un male.
Aveva quattro anni quando hanno scoperto la sua malattia
Jordan aveva quattro anni quando i suoi genitori, Gordon e Sheila, hanno notato per la prima volta delle protuberanze sulle articolazioni. Un anno dopo la piccola si è dovuta sottoporre alla sua prima dolorosa operazione per rimuovere la ricrescita ossea. Da allora ha sviluppato decine e decine di escrescenze che sono cresciute dopo l’operazione. Una semplice botta ad un braccio o un urto alla gamba possono provocare la fuoriuscita di protuberanze visibili dall’esterno. Per lei camminare o respirare diventano un’azione dolorosa e complicata. Spesso appena si sveglia non riesce a respirare perchè le ossa che fuoriescono comprimono muscoli e tendini.
Il blog per aiutare altri come lei
Nonostante il suo dolore ha scelto di aiutare altri ragazzi e bambini che sofforno della stessa malattia, vuole dimostrare loro che non sono soli. Nel suo blog http://souldert.blogspot.co.uk/ Jordan li esorta a leggere la sua storia per cogliere, nonostante la grave malattia, la bellezza della vita, per essere felici delle piccole cose. La ragazzina nei diversi posti racconta la sua esperienza e scrive delle prese in giro e degli sguardi che solitamente le rivolgevano i compagni a scuola. Racconta tutto ciò per dare fiducia ad altri come lei, li esorta a non farsi abbattare dalle prese in giro di persone che non capiscono e non comprendono la loro sofferenza.
10 marzo 2014
FONTE: donna.fanpage.it
http://donna.fanpage.it/a-16-anni-combatte-con-il-sorriso-una-rara-malattia-che-le-provoca-escrescenze-sul-corpo/
Leggendo questa storia, due cose emergono immediatamente all'occhio: da una parte la positività, la determinazione, la voglia di vivere e di rendersi utile di questa ragazza 16enne, Jordan Dali, affetta da una patologia estremamente rara.... dall'altra, quella triste realtà presente un pò in tutte le scuole che è il bullismo, ovvero subire prepotenze e canzonature varie, che, nel caso specifico di Jordan, sono causate delle deformazioni ossee innescate dalla sua malattia.
Fortunatamente, è il caso di dirlo, Jordan sa reagire col sorriso a questo tipo di provocazioni e forse proprio da queste è nata l'idea del suo blog, per aiutare altre persone come lei che magari subiscono lo stesso tipo di prepotenze. Onore e merito a questa ragazzina quindi, che dimostra una maturità ben superiore a quella della sua età anagrafica, ed è capace di apprezzare ogni aspetto della vita, sopratutto quello delle piccole cose, le più vere e genuine. Brava Jordan!
Marco
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