Vercelli, l'appello: “Aiutatemi a trovare una struttura dove curare mia figlia”

“Mi appello al buon cuore di chi ha la possibilità di aiutarmi a trovare una struttura dove ricoverare e curare mia figlia, non è giusto che una persona debba soffrire così. Io ho 73 anni, da sola non riesco più ad occuparmene".

Liliana è la mamma di Loretta Facelli, 52 anni, vercellese affetta da morbo di Lyme (borreliosi), una malattia di origine batterica che si contrae attraverso il morso delle zecche. L’Istituto superiore di Sanità la definisce “la più diffusa e rilevante patologia trasmessa da vettore con diffusione nelle zone geografiche temperate ed è seconda, per numero di casi, solo alla malaria fra le malattie che richiedono un vettore artropode per la diffusione”.

“Loretta l’ha contratta 15 anni fa in campeggio - racconta la signora Facelli - all’inizio si è manifestata con un eritema e febbre, per quasi un anno. Si è pensato a un’allergia ai farmaci, poi sono iniziati i forti dolori alle gambe. Sette anni fa mia figlia ha dovuto lasciare lavoro e marito, e si è trasferita a casa mia”. La diagnosi è arrivata da un ortopedico novarese solo un paio di anni fa, troppo tardi per frenare in tempo il decorso cronico del morbo, che nel frattempo ha provocato alla donna altre gravi patologie. “Ci siamo recate a luglio 2015 a Trieste, perché quella zona è conosciuta come la più endemica in Italia e lì esiste un centro specializzato - prosegue la mamma di Loretta - grazie alla disponibilità di due volontari, due angeli che ci hanno portate fin laggiù, evitandoci di pagare 2mila euro di ambulanza. Gli esami hanno confermato la presenza del batterio: in 20 giorni le hanno fatto 40 flebo di antibiotici, sono intervenuti sui problemi alla vista e ai denti, poi siamo dovute ritornare a casa”.

Le cure per casi così radicati sono purtroppo poche e in luoghi inaccessibili per la famiglia Facelli, come Germania o Usa. “Ormai mia figlia ha fortissimi dolori ovunque, specie alle gambe, alla schiena, al collo e alla testa, tanto da essere arrivati a curarla con la morfina - dice la signora Liliana -. Ma io sono anziana, potrei sbagliare a somministragliela: per questo chiedo che sia ricoverata, anche solo per un mese ogni tanto, in strutture che possano assisterla adeguatamente. Ogni settimana viene a casa nostra a visitarla il primario o un medico del Centro di terapia del dolore del Sant’Andrea, ma la situazione peggiora costantemente e noi non riusciamo più a farle fronte. C’è un hospice nel torinese collegato alle Molinette che sarebbe perfetto per Loretta, ma costa 250 euro al giorno. A questo punto ci accontentiamo di una struttura, anche locale, dove ci sia il personale adeguato per fornirle cure palliative. Qualcuno per favore ci dia una mano a trovare un posto dove mia figlia possa essere ricoverata e seguita costantemente”.

di Mariella Massa

15 giugno 2016

FONTE: Lasesia.vercelli.it
http://www.lasesia.vercelli.it/stories/vercelli/14767_vercelli_lappello_aiutatemi_a_trovare_una_struttura_dove_curare_mia_figlia/


Sulle pagine di questo blog ho già parlato in passato della dolorosissima storia di Loretta Facelli, questa signora di Vercelli affetta dalla terribile malattia di Lyme, una malattia che ti procura problemi a non finire e dolori lancinanti in gran parte del corpo. Purtroppo se questa malattia non viene diagnosticata in tempo, essa si cronicizza e peggiora sempre più, ed ora la situazione di Loretta è ancor più dolorosa che in passato. Per questo, sulle pagine di questo blog, chiedo a tutti di firmare questa petizione:
https://secure.avaaz.org/it/petition/ASL_del_Piemonte_Voglio_che_ricoverino_Loretta_Facelli_malata_terminale_di_Lyme/
nella quale si richiede che Loretta possa essere ricoverata e seguita all'hospice "Il Faro" di Lanzo Torinese o quantomeno possa ottenere le cure palliative domiciliari assistite quotidiane.
Firmiamo in tanti, perchè la situazione di Loretta è sempre più grave e la sua famiglia non sa più come farvi fronte. Grazie di cuore a chi lo farà.

Marco

“La Voce negli Occhi”: un film sulla storia di Salvatore Crisafulli

Il film ripercorre la vicenda dell’uomo risvegliatosi dopo 2 anni dallo stato vegetativo permanente. Uno stimolo per la ricerca scientifica e un richiamo a migliorare la sanità sotto l’aspetto socio-assistenziale

È di imminente uscita “La Voce negli Occhi”, un film che ripercorre la vicenda di Salvatore Crisafulli, entrato in stato vegetativo permanente per due anni a causa di un incidente, ma che poi si risveglia dal coma, riprende coscienza e comunica, rivelando che, contrariamente a quanto pensavano i medici relativamente alla sua situazione, lui sentiva e capiva tutto. Ne parliamo con il fratello, Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli onlus.

***

Pietro, l’11 settembre del 2003 succede qualcosa che sconvolge la vita di suo fratello e di conseguenza di tutta la vostra famiglia. Ci racconti

Per Salvatore e per tutti noi famigliari e amici quella data, due anni esatti dopo l’attentato delle torri gemelle di Manhattan, è diventata il nostro 11 settembre per antonomasia, il giorno che ha rivoluzionato le vite di ciascuno di noi e ha segnato l’inizio di un lungo e penosissimo calvario, in un alternarsi di sofferenze, rese e ribellioni, diagnosi infauste o possibiliste, disperazioni e flebili speranze.

Per i medici Salvatore era in stato vegetativo permanente…

Esattamente. I medici che visitavano Salvatore dicevano che era in stato vegetativo permanente e che per lui non c’era niente da fare. A Innsbruck, in un istituto importante, che noi consideravamo la nostra ultima spiaggia, un famosissimo luminare studioso di patologie cerebrali estreme, quali il coma e lo stato vegetativo, sentenziò che Salvatore era affetto da sindrome apallica, ci disse anche che avrebbe vissuto al massimo 3-4 anni, ci disse che sarebbe morto. Quella diagnosi, quelle due parole, Apallisches Syndrome, hanno continuato a echeggiare nella mia mente per molti mesi, come un verdetto di resa senza condizioni, di condanna a morte. In pratica quel dottore ci disse che Salvatore non sarebbe mai più risvegliato e che sarebbe scivolato progressivamente verso la morte, ma di fatto, mentre lui pronunciava la sua sentenza di morte, mio fratello lo ascoltava, e capiva tutto. Non per niente, dopo, gli venne la febbre!

La vostra famiglia ha sempre pensato che si potesse fare qualcosa per Salvatore. Sua mamma Angela è sempre stata convinta che suo fratello capisse tutto, al 100%…

Salvatore capiva tutto, era cosciente. Lui sentiva i medici che dicevano che sarebbe morto e che i suoi gesti erano involontari. Lui, senza poter interagire, sentiva le profezie funeste dei medici, la forza irresistibile del nostro amore senza limiti, le lunghe battaglie disperate contro strutture sanitarie inaccessibili, costose e sorde alle mie proteste, anche la ribellione pubblica con la minaccia plateale di staccargli la spina.

Lui apriva e chiudeva gli occhi per attirare l’attenzione. Ma non serviva a niente. Un giorno mia madre, osservandolo attentamente, scoprì che Salvatore cercava di comunicare. Mi ricordo che siamo entrati nella sua stanza insieme a mia madre, i miei fratelli, mia moglie, i miei figli, ed un altro parente. Gli abbiamo chiesto di aprire e chiudere gli occhi per rispondere alle nostre domande. Gli dicevamo: “Salvatore, se ci senti apri gli occhi”. E lui eseguiva. Ci siamo messi insieme a piangere. Facevamo le prove con dei fogli scritti oppure colorati, lui con gli occhi indicava quello esatto.

Lei Pietro ha lottato per suo fratello con grande tenacia, ha bussato a tante porte…

Durante un anno e mezzo d’instancabili peregrinazioni e sacrifici umilianti, Salvatore, muto mendicante di cure e attenzioni, fu trasportato, in camper, nei migliori centri neurologici di mezza Europa, da Catania a Messina, dalla Toscana a Milano, dalla Svizzera all’Austria. Ma nulla, con quella terribile diagnosi di STATO VEGETATIVO PERMANENTE ovunque bussavamo per chiedere aiuto, ci veniva risposto con malcelata commiserazione che non c’era niente da fare, che ormai mio fratello era diagnosticato neuroleso cronico incurabile, quando non addirittura malato in fase terminale.

Nel marzo 2005 scoppiò il caso di Terri Schiavo, la ragazza americana in stato vegetativo da 15 anni. Lo scalpore suscitato dal caso Schiavo, che portava all’attenzione del mondo il dibattito sull’eutanasia, mi diede il coraggio di alzare la voce, di urlare pubblicamente che Salvatore non doveva essere abbandonato nei gorghi della malasanità, senza cure né assistenza, come una inutile pianta destinata ad appassire. Partecipai a trasmissioni televisive a forte impatto di ascolto, minacciai di staccare la spina a Salvatore, se non fosse stata soddisfatta la mia umanissima aspettativa. Sentivo nel mio cuore che il mio adorato fratello, dal profondo del suo pozzo di solitudine, mi chiamava, mi sentiva, soffriva con me, mi incitava a vincere la sua impotenza e a comunicare al mondo la sua voglia di vivere.

Il mio appello non cadde nel vuoto, l’opinione pubblica era scossa, l’idea che un uomo in Italia potesse staccare la spina al fratello era intollerabile in quel momento storico, intervenne il Ministro della Salute. Salvatore pochi giorni dopo venne ricoverato in una struttura specializzata di Arezzo, dove fu verificato che noi familiari avevamo ragione: Salvatore capiva davvero tutto quello che gli accadeva intorno, era affetto dalla sindrome da incarceramento (Locked-In), di cui si sa molto poco.

La storia di Salvatore è diventata anche un libro, “Con gli occhi sbarrati…”

«Voglio raccontare al mondo la mia esperienza. Voglio che tutti sappiano che cosa vuol dire vivere paralizzati su un letto, senza poter muoversi né parlare, con i medici che dicono che non capisci niente. Voglio farlo per aiutare me stesso, le persone come me e i loro familiari». Con queste parole, Salvatore ci chiese di aiutarlo a scrivere la sua storia in un libro. Così grazie anche alla giornalista Tamara Ferrari riuscimmo, dopo quasi un anno dal riconoscimento che Salvatore era cosciente, a scrivere il libro. Salvatore in quel momento riusciva a comunicare soltanto grazie a un computer, selezionando con gli occhi le lettere sullo schermo. Raccontare la sua storia non è stato facile. Comporre anche la più semplice delle parole richiedeva a Salvatore uno sforzo tremendo, perché doveva attendere che tutte le lettere dell’alfabeto scorressero davanti ai suoi occhi prima di poter selezionare quella che gli serviva. E così, ogni volta che gli rivolgevamo una domanda, passava anche un intera giornata prima che lui rispondesse. Soprattutto all’inizio quando, turbato dai ricordi, smetteva di scrivere e scoppiava a piangere. Da quel giorno Salvatore iniziò a raccontarci la storia impressionante di un malato precipitato in una dimensione esistenziale sconosciuta e misteriosa per tutti, anche per la scienza.

Prossimamente uscirà il film “La voce negli Occhi”, un film sulla vicenda di suo fratello Salvatore. Un sogno diventato realtà?

Esattamente, grazie anche al suo memoriale, questo sogno è diventato realtà. Film autoprodotto dalla nostra associazione Sicilia Risvegli onlus. Tengo a precisare in particolar modo che questo film non è stato compartecipato da nessuna istituzione interpellata. Con grandi sacrifici economici, mi sono indebitato fino al collo. “La voce negli occhi” è stato in parte finanziato da mio nipote Rosario, che ci ha donato i soldi ricevuti da un risarcimento assicurativo. Il film racconta la nostra storia sin da bambini, fin dagli anni trascorsi insieme in collegio. Io e mio fratello eravamo inseparabili. Una storia toccante, di lotta reale e di bellezza pura con momenti anche leggeri e divertenti, come i flashback di Salvatore. Tra passato e presente, nella speranza di un futuro migliore, il film abbraccia un intreccio di storie dal tono entusiasta e a tratti nostalgico. Lo spazio per i momenti di sofferenza vissuti non saranno tanti perché questo progetto è un grande tributo alla storia di un grande guerriero di nome Salvatore. Molto presto “La Voce negli Occhi” sarà diffuso.

Sul set era presente anche qualcuno della vostra famiglia?

Sì, nel mio stesso ruolo ci sono io, e non nascondo che non è stata assolutamente una passeggiata. Molti ricordi, sofferenza, ho pianto in diverse scene, uno strazio interminabile. Ma in tanti ci siamo accorti che accanto a noi c’era Salvatore che ci guidava. Sono contento di aver trovato un grande regista come Rosario Neri, che quando lo conobbi mi disse: “Questo film sarà la mia anima”. Da quel momento iniziò a sistemare la sceneggiatura, ed oggi posso affermare che si tratta di un vero capolavoro. Nel film ci sono anche tanti esordienti, tutti in scena per ricordare un uomo dal forte spirito e coraggio, che seppe sopportare e sorridere al mondo intero dal lettino nel quale è stato costretto negli ultimi quasi 10 anni della propria esistenza. Un set cinematografico straordinario, tutte le persone hanno partecipato gratuitamente. In campo quasi 150 attori provenienti da tutta Italia. Con la partecipazione straordinaria di attori già noti, come Enzo Campisi, Giuseppe Santostefano, Maurizio e Rosalba Bologna, ed Agata Reale, tutti con ruoli molto importanti. I protagonisti principali oltre a me, sono Carmelo De Luca, che interpreta Salvatore, Giovanni Gagliano che fa mio fratello Marcello, e Francesca Tropea nei panni di Rita (mia moglie). Nei panni di mia madre Angela, la quale non ha mollato mai come noi, c’è Maria Maugeri.

“La Voce negli Occhi” sarà un film che farà discutere?

Credo proprio di sì. Ovviamente la storia di Salvatore ha scosso la comunità politica e scientifica, imponendo l’urgenza di una riflessione sui parametri assistenziali medici ed etici che segnano il confine tra vita e morte. Sarà uno stimolo importante alla ricerca scientifica e, per altro verso, un richiamo a migliorare la Sanità anche sotto l’aspetto socio-assistenziale.


di Anna Fusina

21 maggio 2016

FONTE: Zenit.org
https://it.zenit.org/articles/la-voce-negli-occhi-un-film-sulla-storia-di-salvatore-crisafulli/

Ecco uno di quei film che, sinceramente, non vedo l'ora di poter vedere. Di Salvatore Crisafulli ho parlato diverse volte sulle pagine di questo blog, di questo grande "guerriero" incredibilmente legato alla vita, nonostante la sua gravissima sindrome, una vita che, per usare parole sue, “vale sempre la pena di essere vissuta, in qualsiasi stato ogni persona si trovi!”.

Una storia vera, intensa, struggente, con un messaggio di Amore nei confronti della vita e della sua preziosità che è meraviglioso e che giungerà ancora più potentemente quando questo film uscirà. E sono queste le storie che bisogna far conoscere alla gente, storie di persone Vere, cariche di contenuti, di valori, di umanità, di Amore. Sono veramente felice di poter divulgare la notizia di questo film e, me lo auguro veramente, spero possa diventare un grande successo. Sicuramente toccherà il cuore e le coscienze di molte persone..... e questa è certamente la cosa più importante.

Marco

Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità, le morti ignorate

Quando s’apprende che un cittadino muore a causa dell’inerzia dello Stato, è sempre un pugno allo stomaco. Soprattutto se l’aggravante sta nello strabismo governativo di chi finge di non capire che perdere tempo utile per gli affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS) equivale a una condanna a morte.

La notizia dell’ultima vittima arriva da Lecce. Nella lista dei decessi "scomodi" s’è aggiunta Maria Donno, 62enne abbandonata al suo destino e arrivata a pesare 29 chili. Una donna sfinita dalla lotta contro i muri di gomma: chiusa la struttura in cui per qualche tempo si era curata, l’Imid di Campi Salentina, è rimasta vittima dell’assenza di strutture ospedaliere (compreso il Vito Fazzi di Lecce) idonee alla cura di una malattia ambientale.
Prima di lei, N. P. (70 anni di Brescia) morta nel 2000, spirò in una clinica privata: inutilmente venne allestita un’apposita stanza protetta, mancando nosocomi pubblici, dopo che l’MCS cominciò a generare la strada ai tumori a fegato e pancreas.
La morte più eclatante fu quella di Giancarlo Guiaro (55 anni, bolognese), consumatasi dopo una vita trascorsa a lottare contro la politica e un sistema sanitario non protettivo. Guiaro si suicidò nel 2009 nello studio del medico con un colpo di pistola dopo che, per curare l’MCS si era indebitato, aprendo anche un contenzioso con la Regione Emilia Romagna sulle terapie effettuate in Germania.
Sempre nel 2009, ma a Pistoia, si tolse la vita una 48enne gravemente colpita da Elettrosensibilità: l’insopportabile sofferenza fisica, l’assenza di terapie e il grave isolamento sociale causato dall’onnipresente elettrosmog, la portarono al suicidio nell’indifferenza di quanti ignorarono il movente, spia d’allarme di una società che espone la salute pubblica a rischi silenti.

Il 9 marzo 2013 s’arrese Linda Sabatini, 36enne: il procuratore aggiunto di Roma, Leonardo Frisani, aprì un’inchiesta per omicidio colposo, contro ignoti, basata sulla denuncia dei familiari: la morte, sostenevano i congiunti, era avvenuta perché nessun ospedale di Roma era stato in grado curare la giovane donna. L’MCS l’aveva resa anemica, erano sorte innumerevoli allergie alimentari che le impedivano ogni forma di alimentazione. Così, Linda morì di inedia, nel giorno del suo ultimo compleanno.

“Non fiori, ma opere di bene all’associazione di volontariato e solidarietà umana Giulia”, recitava il necrologio su "La Nuova Ferrara", comparso nel 2015, dopo la morte dell’impiegata P. G. (48 anni): lasciando marito e figlio minore, anche lei preferì uccidersi lanciandosi nel Canale Logonovo, al Lido degli Estensi. Le infiltrazioni per un intervento chirurgico le avevano procurato l’MCS, da lì era emerso un tumore al seno.

Annus Horribilis il 2015 per le persone affette da MCS: nel giorno della festa della donna di quell’anno muore anche la 68enne C. Z., dopo anni di lotta contro la Asl emiliana per il riconoscimento della sua patologia, tutt’altro che rara. Aveva lavorato in una fabbrica ferrarese di cornici in cui era massiccio l’uso di metalli pesanti e solventi tossici. Molti operai si ammalarono di tumore (persino l’imprenditore!): la signora Cosetta cominciò a perdere i capelli, nel sangue si trovarono alluminio, benzene e altre tossine.

Ma adesso, però basta. Fermiamoci con un invito: bisogna agire politicamente e subito! Adottando provvedimenti di sanità pubblica di prevenzione e tutela per la popolazione esposta ai rischi ambientali: le è chiaro il messaggio, cara ministra della Salute Beatrice Lorenzin?

di Maurizio Martucci

11 giugno 2016

FONTE: Ilfattoquotidiano.it
http://www.ilfattoquotidiano.it/2016/06/11/sensibilita-chimica-multipla-ed-elettrosensibilita-le-morti-ignorate/2817141/

Articolo nudo e crudo (ma ci vuole) del giornalista Maurizio Martucci, sulla situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS). Una situazione che definire pessima è poco, in quanto queste patologie non sono neppure riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale ed i malati sono letteralmente abbandonati a loro stessi. L'articolo del resto parla chiaro: gente che muore per l'aggravarsi della propria malattia o che non riesce a reggere emotivamente il terribile impatto che ti procura avere una patologia del genere, fino all'estremo gesto del togliersi la vita! Se ci pensiamo bene, se ci fermiamo a riflettere un attimo su questi luttuosi avvenimenti, ci rendiamo conto di quanto sia terribile tutto questo! Ed è ancor più terribile perchè queste persone si potevano salvare, perchè esistono delle terapie che aiutano realmente queste persone a stare meglio, ma queste non sono reperibili qui in Italia! Molti malati poi trovano un grandissimo giovamento nello spostarsi, nel passare dal proprio luogo di residenza ad un luogo, in montagna o al mare, dove c'è meno inquinamento e quindi aria più salubre. Ma chi non ha la possibilità economica di spostarsi, di cambiare casa, come fa? E poi i medici, ancora in gran parte così ignoranti in materia, e le strutture ospedaliere, totalmente inadeguate per ospitare e curare questi pazienti.
Ci sarebbe tanto, tantissimo da fare per questi malati..... ma intanto perchè non iniziamo a riconoscere questa malattia, come invece avviene già in altre Nazioni del mondo? C'è bisogno di un cambiamento forte, perentorio, duraturo! Non si può attendere ancora, altrimenti la lista dei decessi causati dalla malattia e dalle inadempienze delle istituzioni non potrà fare altro che allungarsi ancora!

Marco

La triste storia della signora Maria Donno, affetta da MCS e morta nel “silenzio”

Si è spenta questa mattina, Maria Donno 62enne affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una patologia "rara", difficile persino da diagnosticare (spesso viene confusa con un'allergia). Era arrivata a pesare 29 chili.

LECCE. Ha lottato con tutte le sue forze, ma non ce l’ha fatta. Si è spenta in silenzio Maria Donno, 62enne affetta da MCS acronimo inglese di Multiple Chemical Sensitivity (Sensibilità Chimica Multipla), la malattia “ignorata” del terzo millennio. Lo stesso silenzio con cui ha dovuto convivere con questa patologia rara, che esiste da sempre, ma paradossalmente quasi sconosciuta. Non è nemmeno riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale, a differenza di quanto avviene in molti Paesi europei, ultima in ordine di tempo la Spagna.

La signora Maria è solo uno degli “ammalati invisibili” di cui nessuno si vuole occupare. Chiunque ne soffra è condannato a vivere una vita di isolamento. Lontani dal mondo per eccessiva “sensibilità” dato che qualsiasi gesto, profumo, persino cibo, può diventare dannoso, come una sorta di “bomba ad orologeria” che potrebbe provocare, all’improvviso, pericolose crisi respiratorie o reazioni allergiche devastanti.

Aveva trovato sostegno presso la struttura IMID di Campi Salentina dove, per alcuni anni, aveva potuto affrontare e curare la sua malattia, ma dopo la chiusura della struttura che era diventata un punto di riferimento per la cura delle malattie rare è stata abbandonata al suo destino riducendosi pelle e ossa. Nell’ultimo periodo, era arrivata a pesare poco meno di 30 chili ed era ormai priva di forze anche perché incapace di alimentarsi e impossibilitata ad assumere farmaci per reazioni gravi di intolleranza.

Ancor più problematico - stando a quanto ci è stato raccoltato - è risultato il suo ricovero presso strutture ospedaliere in grado di fornire servizi dedicati alla sua patologia, che pure la Regione Puglia aveva saputo approntare con grande lungimiranza e che ora, invece, non è più in grado di offrire. La gestione domiciliare del suo caso, pure promossa dalla Direzione Sanitaria dell’ASL Lecce, malgrado la buona volontà degli operatori, non poteva essere in grado di stabilizzare la progressione della malattia che, essendo complessa, aveva necessariamente bisogno di competenze specifiche e approfondite. Curare in casa certe patologie non è facile: non solo è necessario un monitoraggio costante dei parametri vitali, ma anche consulenze specialistiche e dietologiche finalizzate ad una graduale azione di recupero. Insomma di trattamenti pensati ad hoc per ogni paziente.

Se nell’abitazione non è possibile affrontare la complessità della malattia, allora che fare? Alcune settimane fa, secondo quanto ci è stato raccontato, la figlia della donna aveva chiamato il 118 che nonostante fosse prontamente intervenuto, non ha saputo cosa fare. In primis, i presidi ospedalieri interpellati - stando a quanto ci è dato sapere - si sarebbero dichiarati inidonei al ricovero di una simile ammalata e la stessa ambulanza non era attrezzata al suo trasporto. Anche il letto all’ospedale Vito Fazzi di Lecce, “conquistato” solo dopo che i media si erano interessati del caso, si sarebbe rivelato inadeguato, tanto che dopo poche ore dal ricovero la paziente sarebbe tornata al suo domicilio. Né si è riusciti a rendere disponibili ambienti da dedicare alla signora, sempre più grave.

Oggi il cuore della signora Maria ha smesso di battere. La morte è sopraggiunta probabilmente per una insufficienza cardiaca acuta.

7 giugno 2016

Fonte: Leccenews24
http://www.leccenews24.it/cronaca/la-triste-storia-della-signora-maria-donno-affetta-da-mcs-e-morta-nel-silenzio-.htm


Che dolore apprendere queste notizie! Che dolore sapere, ogni giorno di più, in quale stato di abbandono siano lasciati i malati di Sensibilità Chimica Multipla. Il "crollo" fisico di questa signora è avvenuto dopo che è stata decisa la chiusura della struttura IMID di Campi Salentina, alle quali questa donna si affidava..... riflettiamo attentamente su questa cosa! E perchè non si è trovata un'alternativa? Perchè non esistono centri di cura qui in Italia per questa malattia che colpisce migliaia di persone in tutto il nostro paese, mentre questi centri di cura all'estero ci sono (Inghilterra, Stati Uniti, Spagna)? Perchè non si è provveduto, quantomeno, a portare questa signora in uno di questi centri all'estero, per potersi adeguatamente curare? E perchè il nostro sistema sanitario nazionale ancora non riconosce questa patologia come malattia vera, autentica, cronica e terribilmente invalidante? Quante morti silenziose come queste dovranno ancora esserci prima che si intervenga per affrontare seriamente questo problema? Perchè tutta questa omertà, questo silenzio, questo "menefreghismo" nei confronti di una patologia che miete sempre più vittime e che conta sempre più malati?
E intanto i malati esistono, aumentano, soffrono..... e non sanno cosa fare! Sono letteralmente abbandonati a loro stessi! E questa è una cosa tristissima, assurda... addirittura inconcepibile! C'è tanto, tanto dolore nell'apprendere situazioni come queste. Un dolore misto al risentimento (per le cose che si potrebbero fare e invece non si fanno) e all'impotenza!

Aiutiamo questi malati, riconosciamoli, non lasciamoli soli, e permettiamo loro di potersi curare qui, nel nostro paese! E' questo ciò di cui c'è bisogno in un paese come l'Italia che si definisce "civile", ma che invece, in una situazione come questa, si dimostra tutt'altro che tale! E' questo ciò di cui questi malati hanno assolutamente e urgentemente bisogno!

Marco

Don Bosco, la Sensibilità Chimica Multipla: l'appello di Fiorella

Fiorella Rossi, residente di Don Bosco, è affetta dalla Sensibilità Chimica Multipla. Una rara sindrome che comporta notevoli costi sul piano economico e sociale. Per questo Fiorella ha lanciato un appello

Fiorella Rossi, una residente di Don Bosco, è affetta da una rara sindrome denominata Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Una malattia debilitante, che a causa delle allergie cui induce il paziente, non consente un trattamento farmacologico di tipo tradizionale. La qual cosa ha ripercussioni sul reddito, per l'elevato costo delle cure, oltre che sul piano sociale.

Quando ha scoperto di avere questa sindrome?

Dal 1984 al 1989 ho lavorato con imprese di pulizie e qui ho iniziato ad avere i primi disturbi, presumibilmente dovuti al contatto con i detergenti. Da notare che in quegli anni c’era uno sviluppo abnorme dell’industria chimica, pubblicizzata soprattutto dalla televisione per rendere pulita e profumata la casa e gli ambienti di lavoro senza una presa di coscienza collettiva sui danni provocati dagli stessi. Da questo momento comincio ad accusare diverse sintomatologie alle quali i medici non riuscivano a dare una diagnosi precisa. E’ iniziato così il mio calvario di ricoveri, visite consulenze presso strutture sia pubbliche che private fino a quando casualmente sono approdata al Policlinico Umberto I° di Roma dove mi è stata fatta diagnosi di MCS.

Cosa comporta essere affetti dalla Sensibilità Chimica Multipla?

Comporta l’intolleranza a composti chimici a bassissime dosi come detergenti, profumi, insetticidi, plastiche, smog, farmaci, fumo da sigaretta, additivi alimentari e tanto altro. Le reazioni sono molteplici e vanno dal mal di testa, rinite, asma, debolezza, disorientamento, dolore muscolare ecc... fino ai casi più gravi di totale infermità. Questo porta il paziente MCS ad evitare quei luoghi come ad esempio chiese, uffici postali, cinema, supermercati ecc. portandolo fino al completo isolamento sociale.

Oltre ai costi sociali questa malattia, che costi economici comporta?

Per evitare pesticidi, coloranti ed eccipienti, dobbiamo alimentarci con cibo biologico, con alti costi economici e nei casi più gravi, si può utilizzare solo pochissimi alimenti. Inoltre il paziente MCS ha anche difficoltà a metabolizzare i farmaci a causa delle alterazioni degli enzimi deputati a questo scopo. Quindi è obbligato a curarsi con integratori e fitoterapici che non vengono sovvenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale e quindi sono totalmente a carico del paziente. Inoltre molte analisi non vengono effettuate in Italia e si è costretti a sostenere le spese onerose per la spedizione di materiale organico all’estero.

Quanta incidenza ha la Sensibilità Chimica Multipla sulla popolazione?

In Italia, gli studi sull’incidenza di questa malattia tendono a delineare una percentuale che va dal 3 al 9% della popolazione così come dimostra la Risoluzione di Roma 2015. Sappiamo che colpisce maggiormente le donne e che purtroppo le percentuali sono in aumento in tutto il mondo: ad esempio Canada 5%, Australia 2,9 %, Germania 9%

Come è attrezzata la sanità pubblica per affrontare questa sindrome?

La regione Lazio, come tutti sappiamo, ha tagliato i fondi che ricordo sono autorizzati a mio nome ed è per questo che chiedo un aiuto economico che mi consenta di curarmi e di fare una vita dignitosa. Nel frattempo, mentre la Regione Lazio è ferma, e il responsabile del centro malattie rare Dott. Domenico Di Lallo mi ha detto telefonicamente che non verrà erogato nessun fondo a mio nome, io ho già avuto necessità di ricorrere al Pronto Soccorso per l’aggravamento delle mie condizioni. Queste strutture mi hanno dimesso affermando per iscritto che “vista l’eccezionale particolarità della condizione, espressione della patologia MCS, sono richieste particolari ausili operativi e condizioni di trattamento delle quali questa struttura ospedaliera attualmente non dispone”. Così scrive l’Ospedale George Eastman specializzato in cure odontoiatriche e a cui pazienti di tutte le parti d’Italia si rivolgono.

Hai accennato ad un aiuto economico. Di cosa si tratta? Vuoi lanciare un appello?

Ho bisogno di un contributo che mi consenta di recarmi all’estero per sottopormi alle cure odontoiatriche prescrittemi. Devo infatti purtroppo ritornare alla clinica Natrail di Monaco, l’unica attualmente di mia conoscenza che sia in grado di operare in sicurezza i malati MCS. Oltre a rimuovere le amalgame dentarie e i perni, devo rimuovere assolutamente i depositi delle tossine annidati nelle sacche gengivali. Questi depositi sono i più pericolosi perché spesso sono asintomatici, ma rappresentano per me un carico tossico pericolosissimo; infatti il mercurio e gli altri metalli utilizzati in odontoiatria, tendono ad accumularsi nelle ossa mascellari e mandibolari ed occorre eseguire un drenaggio osseo per diminuire l’infiammazione e migliorare così, lo stato di salute generale.

Per entrare contattare Fiorella è possibile scrivere un'email all'indirizzo fiorellarossi1959@gmail.com .

di fabio Grilli

11 maggio 2016

FONTE: Tuscolano.romatoday.it
http://tuscolano.romatoday.it/don-bosco/malattie-rare-sensibilita-chimica-multipla-appello-fiorella.html

Fibromialgia, la malattia invisibile ma non immaginaria (storia di Valeria Bonanno)

“La mia vita è cambiata in modo drastico con quella che pensavo fosse una banale tendinite al polso destro. Avevo 27 anni, un lavoro brillante e una vita che adoravo. Adesso, purtroppo, è rimasto ben poco”. Valeria ha 32 anni e vive in un paese in provincia di Messina, Villafranca Tirrena. Da 5 anni convive con la sindrome fibromialgica, una patologia caratterizzata da una alterazione della percezione degli stimoli dolorosi che interessa attualmente circa 2 milioni di italiani con una netta preponderanza femminile; dolore muscoloscheletrico diffuso e astenia (affaticamento) sono le “spie” principali e comuni di quella conosciuta anche come malattia dei 100 sintomi. La fibromialgia, fortunatamente, non è letale ma può diventare invalidante e avere serie ripercussioni – personali, sociali, lavorative ed economiche – per chi ne soffre.

“Visto che il dolore non passava il medico di base mi prescrisse prima una lastra e poi una risonanza che diedero esito negativo. Dopo qualche settimana il dolore si presentò, identico, anche all’altro polso. Cominciai anche a soffrire di tachicardia, fastidi a ginocchia, spalle e gomiti, febbriciattola serale. A quel punto il medico mi disse di rivolgermi ad un reumatologo. Feci degli esami del sangue e, in seguito alla negatività di questi ultimi, mi diagnosticò una artrite indifferenziata. Cominciai ad assumere una terapia a base di immunomodulatori e cortisone che non diede alcun risultato positivo, anzi. Comparvero altri sintomi, mi spuntarono i capelli bianchi e il gonfiore mi fece prendere 15 kg in un anno”. Il dolore continuo, unito allo sconforto, causano a Valeria un grave tracollo nervoso che la spinge a considerare l’idea di abbandonare il lavoro. Fortunatamente la persona per la quale lavora come responsabile della comunicazione non solo non l’abbandona ma prende contatti con una reumatologa di Bologna che, dopo averla sottoposta a nuovi esami, esclude la precedente diagnosi di artrite e definisce l’insieme di dolori descritti da Valeria come sintomi della sindrome fibromialgica: “Ricorderò sempre le parole che pronunciò subito dopo. Mi disse che ero fortunata, che con questa malattia si può convivere. Provai una gran rabbia: non è facile convincersi che sei fortunata quando non ce la fai ad alzarti dal letto, quando il dolore ti divora. Io ero abituata a lavorare 10 ore senza mai staccare, amavo viaggiare, divertirmi. Grazie a questa mia grande fortuna non riuscivo a fare più niente di tutto questo”.

Da Bologna Valeria torna con una nuova terapia farmacologica composta da un antidepressivo (a basso dosaggio, la funzione per la quale viene indicato è quella di miorilassante e per far alzare la produzione di serotonina), un miorilassante ‘puro’ e una serie di integratori: magnesio, potassio, vitamine D e B12. Le prime settimane sembra esserci un miglioramento ma poi tutto torna come prima.

Valeria pesa con attenzione ogni parola che pronuncia, ogni esame fatto, la lista di ogni farmaco assunto. Non è pedanteria, non è amore per la precisione: c’è la necessità di far capire lo sfinimento fisico e psicologico che si provano quando tutto sembra coalizzarsi contro di te: “La persona che più mi ha saputa capire è stata mia madre. Solo lei non mi ha mai mortificata. La gente, ma anche molti medici, non sanno nulla di questa malattia. Se non fai vedere un valore di un prelievo alterato o peggio nessuno ti crede, tutti cominciano a stancarsi di vederti vuota, sfinita, demotivata, nauseata. Forza!, ti dicono, come se fosse una questione di volontà. A quel punto reagisci anche tu e diventi aggressiva, non vuoi più vedere nessuno, ti allontani dagli amici, smetti di fare progetti anche a breve scadenza. Rinunci all’amore”.

Nell’aprile del 2014, dopo quattro anni di inferno, Valeria crolla: “Nonostante tutte le visite fatte in giro per l’Italia con tutti i migliori medici il dolore non mi abbandonava. Dalle ossa si era propagato anche all’apparato gastrointestinale. Quando ero a lavoro non potevo mai allontanarmi dal bagno, era diventato un incubo. Ho mollato tutto, andare avanti era impossibile. Per andare a lavorare alle 9 dovevo svegliarmi alle 6 e non per il traffico ma per cercare di uscire dal mio stesso corpo, rigido e freddo come un blocco di marmo. Ogni giorno un dolore nuovo, ho dovuto anche utilizzare la stampella, per camminare. I disturbi del sonno sono tremendi: spesso mi sveglio e resto completamente paralizzata, senza la possibilità di parlare, chiedere aiuto”.

Muoversi, viaggiare anche solo per andare a fare un controllo o un consulto, è diventato quasi impraticabile, per Valeria. A seguirla, adesso, c’è un medico pugliese che periodicamente visita in Sicilia. Le ha tolto molti dei farmaci che prendeva, ora la cura è a base di miorilassanti e vitamina D. “Sono disoccupata, vivo con mia madre (i miei sono divorziati), pensa lei a tutto. Tutte le visite sono a carico di noi malati. I viaggi, la ricerca di un esperto che possa capire il problema, i farmaci: la spesa è enorme. L’unica regione che ha riconosciuto, proprio in questi giorni, la fibromialgia come malattia invalidante è il Veneto. Il motivo per il quale mi sono rivolta a voi è soprattutto per dar voce a tutti noi malati invisibili e senza diritti e per gridare che non siamo malati immaginari! Si parla di soluzioni che possono aiutare a recuperare un po’ come l’appoggio psicoterapeutico e le terapie riabilitative. Ottimo! Ma non tutti possono affrontare un tale esborso! Il 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, spero che questo sensibilizzi ancora di più i legislatori, che si possa trovare un modo – nel più breve tempo possibile – per far sì che ci sia un appoggio reale nel percorso diagnostico e di cura di ogni malato: centri di riferimento in tutte le regioni e l’esenzione dal ticket. Solo questo può riconsegnarci la speranza e la forza. Io voglio tornare a lavorare, voglio smettere di pensare che ogni emozione mi sia, ormai, preclusa. Voglio solo tornare a vivere”.

A sostenere, insieme a Valeria e a tutte le persone che soffrono di questa sindrome, che la fibromialgia non è una malattia immaginaria è il Professor Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore U.O.C. di Reumatologia del Polo Universitario L. Sacco di Milano: “La fibromialgia è una combinazione di fattori genetici e ambientali. Non abbiamo ancora un marcatore e la diagnosi è prevalentemente clinica. Per molti pazienti questa arriva dopo anni di esami e terapie improprie, spesso dannose. Questo li scoraggia molto. Bisogna educare il paziente alla gestione di questa malattia: il fibromialgico, anche se con fatica, può fare tutto. Per quanto riguarda la cura, la parte farmacologica è importante ma lo sono anche quella riabilitativa e quella inerente la psicoterapia. Tutte le terapie che inducono una rilassatezza muscolare (terme, yoga, agopuntura, tai chi) sono consigliate e lo è anche la terapia cognitivo-comportamentale. Non dimentichiamo che anche la famiglia va sensibilizzata e, in generale, va sottolineato che la fibromialgia è un problema sanitario e sociale che deve emergere. Noi medici dobbiamo diventare allenatori dei nostri pazienti; non abbiamo una terapia risolutiva ma possiamo aiutarli a comprendere e a comportarsi in modo che la malattia si spenga o riduca drasticamente per migliorare la qualità della vita”.

di Tiziana Pasetti

13 luglio 2015

FONTE: Donna Moderna

Trovati i fondi: ora il piccolo Christiano potrà curare la sua malattia

Il servizio sanitario nazionale non rimborsa nessuno dei farmaci e dei presidi medici di cui Christiano ha bisogno

Cosio Valtellino (Sondrio) - Ancora una volta a vincere è stato il cuore grande dei valtellinesi. Nei giorni scorsi, infatti, si è conclusa la raccolta fondi in favore di Christiano Guaschi, che era stata avviata il 16 agosto 2015. La somma raggiunta è davvero notevole: ben 23mila 290 euro e 84 centesimi, che saranno utilizzati per garantire tutte le cure necessarie affinché il ragazzino possa al più presto iniziare a condurre una vita normale. Christiano, infatti, a soli 6 anni è costretto a passare gran parte del proprio tempo chiuso nella sua casa di Cosio Valtellino. Questo a causa della rara malattia di cui soffre: la MCS, ovvero la Sensibilità Chimica Multipla, che lo rende intollerante a qualsiasi tipo di sostanza chimica, poiché il suo organismo non riesce a metabolizzarla. Per rendersi conto delle difficoltà quotidiane che il bimbo deve affrontare basta pensare che le sostanza chimiche si trovano ovunque e per questo Christiano non può nemmeno uscire in strada senza correre il rischio di stare male.

A peggiorare la situazione contribuisce il fatto che il servizio sanitario nazionale non rimborsa nessuno dei farmaci e dei presidi medici di cui Christiano ha bisogno, nemmeno le mascherine protettive che deve indossare nel caso abbia la necessità di uscire da casa. In Italia la sua malattia non viene curata e l’unica speranza di guarigione è all’estero. Proprio per sostenere le ingenti spese necessarie alla trasferta è stata promossa la raccolta fondi. Motore dell’iniziativa è stata Cristina Bonato della Marvel Show che, dopo aver conosciuto la vicenda del piccolo attraverso il servizio tv dell’Indignato su Canale 5, si è subito data da fare. Grazie al suo spirito di iniziativa e alla generosità di tanti la raccolta fondi è stata un successo e ora, nella vita di Christiano, ma anche in quella della sua mamma Alessandra, si apre un nuovo capitolo. Presto, dopo gli accertamenti medici che saranno effettuati grazie all’impegno dell’avvocato Ezio Trabucchi, si potrà scegliere la strada migliore affinché il piccolo Christiano torni a una vita normale. Durante la raccolta fondi era stato attivato un conto corrente, intestato a mamma Alessandra Guaschi: i promotori della raccolta sottolineano che lo stesso verrà chiuso a breve e che quindi non sarà più possibile effettuare versamenti. A tutti va il sincero ringraziamento della famiglia Guaschi e della Marvel Show.

di Ale. Berg.

26 marzo 2016

FONTE: Ilgiorno.it
http://www.ilgiorno.it/sondrio/christiano-guaschi-malato-1.2012543


Questa è davvero una splendida notizia, che condivido con grande Gioia sulle pagine di questo blog.
Auguroni per tutto piccolo, grande Christiano.... e che la vita ti riservi tanta Serenità, Felicità e Salute!

Marco