Fiorella Rossi, residente di Don Bosco, è affetta dalla Sensibilità Chimica Multipla. Una rara sindrome che comporta notevoli costi sul piano economico e sociale. Per questo Fiorella ha lanciato un appello
Fiorella Rossi, una residente di Don Bosco, è affetta da una rara sindrome denominata Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Una malattia debilitante, che a causa delle allergie cui induce il paziente, non consente un trattamento farmacologico di tipo tradizionale. La qual cosa ha ripercussioni sul reddito, per l'elevato costo delle cure, oltre che sul piano sociale.
Quando ha scoperto di avere questa sindrome?
Dal 1984 al 1989 ho lavorato con imprese di pulizie e qui ho iniziato ad avere i primi disturbi, presumibilmente dovuti al contatto con i detergenti. Da notare che in quegli anni c’era uno sviluppo abnorme dell’industria chimica, pubblicizzata soprattutto dalla televisione per rendere pulita e profumata la casa e gli ambienti di lavoro senza una presa di coscienza collettiva sui danni provocati dagli stessi. Da questo momento comincio ad accusare diverse sintomatologie alle quali i medici non riuscivano a dare una diagnosi precisa. E’ iniziato così il mio calvario di ricoveri, visite consulenze presso strutture sia pubbliche che private fino a quando casualmente sono approdata al Policlinico Umberto I° di Roma dove mi è stata fatta diagnosi di MCS.
Cosa comporta essere affetti dalla Sensibilità Chimica Multipla?
Comporta l’intolleranza a composti chimici a bassissime dosi come detergenti, profumi, insetticidi, plastiche, smog, farmaci, fumo da sigaretta, additivi alimentari e tanto altro. Le reazioni sono molteplici e vanno dal mal di testa, rinite, asma, debolezza, disorientamento, dolore muscolare ecc... fino ai casi più gravi di totale infermità. Questo porta il paziente MCS ad evitare quei luoghi come ad esempio chiese, uffici postali, cinema, supermercati ecc. portandolo fino al completo isolamento sociale.
Oltre ai costi sociali questa malattia, che costi economici comporta?
Per evitare pesticidi, coloranti ed eccipienti, dobbiamo alimentarci con cibo biologico, con alti costi economici e nei casi più gravi, si può utilizzare solo pochissimi alimenti. Inoltre il paziente MCS ha anche difficoltà a metabolizzare i farmaci a causa delle alterazioni degli enzimi deputati a questo scopo. Quindi è obbligato a curarsi con integratori e fitoterapici che non vengono sovvenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale e quindi sono totalmente a carico del paziente. Inoltre molte analisi non vengono effettuate in Italia e si è costretti a sostenere le spese onerose per la spedizione di materiale organico all’estero.
Quanta incidenza ha la Sensibilità Chimica Multipla sulla popolazione?
In Italia, gli studi sull’incidenza di questa malattia tendono a delineare una percentuale che va dal 3 al 9% della popolazione così come dimostra la Risoluzione di Roma 2015. Sappiamo che colpisce maggiormente le donne e che purtroppo le percentuali sono in aumento in tutto il mondo: ad esempio Canada 5%, Australia 2,9 %, Germania 9%
Come è attrezzata la sanità pubblica per affrontare questa sindrome?
La regione Lazio, come tutti sappiamo, ha tagliato i fondi che ricordo sono autorizzati a mio nome ed è per questo che chiedo un aiuto economico che mi consenta di curarmi e di fare una vita dignitosa. Nel frattempo, mentre la Regione Lazio è ferma, e il responsabile del centro malattie rare Dott. Domenico Di Lallo mi ha detto telefonicamente che non verrà erogato nessun fondo a mio nome, io ho già avuto necessità di ricorrere al Pronto Soccorso per l’aggravamento delle mie condizioni. Queste strutture mi hanno dimesso affermando per iscritto che “vista l’eccezionale particolarità della condizione, espressione della patologia MCS, sono richieste particolari ausili operativi e condizioni di trattamento delle quali questa struttura ospedaliera attualmente non dispone”. Così scrive l’Ospedale George Eastman specializzato in cure odontoiatriche e a cui pazienti di tutte le parti d’Italia si rivolgono.
Hai accennato ad un aiuto economico. Di cosa si tratta? Vuoi lanciare un appello?
Ho bisogno di un contributo che mi consenta di recarmi all’estero per sottopormi alle cure odontoiatriche prescrittemi. Devo infatti purtroppo ritornare alla clinica Natrail di Monaco, l’unica attualmente di mia conoscenza che sia in grado di operare in sicurezza i malati MCS. Oltre a rimuovere le amalgame dentarie e i perni, devo rimuovere assolutamente i depositi delle tossine annidati nelle sacche gengivali. Questi depositi sono i più pericolosi perché spesso sono asintomatici, ma rappresentano per me un carico tossico pericolosissimo; infatti il mercurio e gli altri metalli utilizzati in odontoiatria, tendono ad accumularsi nelle ossa mascellari e mandibolari ed occorre eseguire un drenaggio osseo per diminuire l’infiammazione e migliorare così, lo stato di salute generale.
Per entrare contattare Fiorella è possibile scrivere un'email all'indirizzo fiorellarossi1959@gmail.com .
di fabio Grilli
11 maggio 2016
FONTE: Tuscolano.romatoday.it
http://tuscolano.romatoday.it/don-bosco/malattie-rare-sensibilita-chimica-multipla-appello-fiorella.html
Fiorella Rossi, una residente di Don Bosco, è affetta da una rara sindrome denominata Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Una malattia debilitante, che a causa delle allergie cui induce il paziente, non consente un trattamento farmacologico di tipo tradizionale. La qual cosa ha ripercussioni sul reddito, per l'elevato costo delle cure, oltre che sul piano sociale.
Quando ha scoperto di avere questa sindrome?
Dal 1984 al 1989 ho lavorato con imprese di pulizie e qui ho iniziato ad avere i primi disturbi, presumibilmente dovuti al contatto con i detergenti. Da notare che in quegli anni c’era uno sviluppo abnorme dell’industria chimica, pubblicizzata soprattutto dalla televisione per rendere pulita e profumata la casa e gli ambienti di lavoro senza una presa di coscienza collettiva sui danni provocati dagli stessi. Da questo momento comincio ad accusare diverse sintomatologie alle quali i medici non riuscivano a dare una diagnosi precisa. E’ iniziato così il mio calvario di ricoveri, visite consulenze presso strutture sia pubbliche che private fino a quando casualmente sono approdata al Policlinico Umberto I° di Roma dove mi è stata fatta diagnosi di MCS.
Cosa comporta essere affetti dalla Sensibilità Chimica Multipla?
Comporta l’intolleranza a composti chimici a bassissime dosi come detergenti, profumi, insetticidi, plastiche, smog, farmaci, fumo da sigaretta, additivi alimentari e tanto altro. Le reazioni sono molteplici e vanno dal mal di testa, rinite, asma, debolezza, disorientamento, dolore muscolare ecc... fino ai casi più gravi di totale infermità. Questo porta il paziente MCS ad evitare quei luoghi come ad esempio chiese, uffici postali, cinema, supermercati ecc. portandolo fino al completo isolamento sociale.
Oltre ai costi sociali questa malattia, che costi economici comporta?
Per evitare pesticidi, coloranti ed eccipienti, dobbiamo alimentarci con cibo biologico, con alti costi economici e nei casi più gravi, si può utilizzare solo pochissimi alimenti. Inoltre il paziente MCS ha anche difficoltà a metabolizzare i farmaci a causa delle alterazioni degli enzimi deputati a questo scopo. Quindi è obbligato a curarsi con integratori e fitoterapici che non vengono sovvenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale e quindi sono totalmente a carico del paziente. Inoltre molte analisi non vengono effettuate in Italia e si è costretti a sostenere le spese onerose per la spedizione di materiale organico all’estero.
Quanta incidenza ha la Sensibilità Chimica Multipla sulla popolazione?
In Italia, gli studi sull’incidenza di questa malattia tendono a delineare una percentuale che va dal 3 al 9% della popolazione così come dimostra la Risoluzione di Roma 2015. Sappiamo che colpisce maggiormente le donne e che purtroppo le percentuali sono in aumento in tutto il mondo: ad esempio Canada 5%, Australia 2,9 %, Germania 9%
Come è attrezzata la sanità pubblica per affrontare questa sindrome?
La regione Lazio, come tutti sappiamo, ha tagliato i fondi che ricordo sono autorizzati a mio nome ed è per questo che chiedo un aiuto economico che mi consenta di curarmi e di fare una vita dignitosa. Nel frattempo, mentre la Regione Lazio è ferma, e il responsabile del centro malattie rare Dott. Domenico Di Lallo mi ha detto telefonicamente che non verrà erogato nessun fondo a mio nome, io ho già avuto necessità di ricorrere al Pronto Soccorso per l’aggravamento delle mie condizioni. Queste strutture mi hanno dimesso affermando per iscritto che “vista l’eccezionale particolarità della condizione, espressione della patologia MCS, sono richieste particolari ausili operativi e condizioni di trattamento delle quali questa struttura ospedaliera attualmente non dispone”. Così scrive l’Ospedale George Eastman specializzato in cure odontoiatriche e a cui pazienti di tutte le parti d’Italia si rivolgono.
Hai accennato ad un aiuto economico. Di cosa si tratta? Vuoi lanciare un appello?
Ho bisogno di un contributo che mi consenta di recarmi all’estero per sottopormi alle cure odontoiatriche prescrittemi. Devo infatti purtroppo ritornare alla clinica Natrail di Monaco, l’unica attualmente di mia conoscenza che sia in grado di operare in sicurezza i malati MCS. Oltre a rimuovere le amalgame dentarie e i perni, devo rimuovere assolutamente i depositi delle tossine annidati nelle sacche gengivali. Questi depositi sono i più pericolosi perché spesso sono asintomatici, ma rappresentano per me un carico tossico pericolosissimo; infatti il mercurio e gli altri metalli utilizzati in odontoiatria, tendono ad accumularsi nelle ossa mascellari e mandibolari ed occorre eseguire un drenaggio osseo per diminuire l’infiammazione e migliorare così, lo stato di salute generale.
Per entrare contattare Fiorella è possibile scrivere un'email all'indirizzo fiorellarossi1959@gmail.com .
di fabio Grilli
11 maggio 2016
FONTE: Tuscolano.romatoday.it
http://tuscolano.romatoday.it/don-bosco/malattie-rare-sensibilita-chimica-multipla-appello-fiorella.html
Nessun commento:
Posta un commento