La triste storia della signora Maria Donno, affetta da MCS e morta nel “silenzio”

Si è spenta questa mattina, Maria Donno 62enne affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una patologia "rara", difficile persino da diagnosticare (spesso viene confusa con un'allergia). Era arrivata a pesare 29 chili.

LECCE. Ha lottato con tutte le sue forze, ma non ce l’ha fatta. Si è spenta in silenzio Maria Donno, 62enne affetta da MCS acronimo inglese di Multiple Chemical Sensitivity (Sensibilità Chimica Multipla), la malattia “ignorata” del terzo millennio. Lo stesso silenzio con cui ha dovuto convivere con questa patologia rara, che esiste da sempre, ma paradossalmente quasi sconosciuta. Non è nemmeno riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale, a differenza di quanto avviene in molti Paesi europei, ultima in ordine di tempo la Spagna.

La signora Maria è solo uno degli “ammalati invisibili” di cui nessuno si vuole occupare. Chiunque ne soffra è condannato a vivere una vita di isolamento. Lontani dal mondo per eccessiva “sensibilità” dato che qualsiasi gesto, profumo, persino cibo, può diventare dannoso, come una sorta di “bomba ad orologeria” che potrebbe provocare, all’improvviso, pericolose crisi respiratorie o reazioni allergiche devastanti.

Aveva trovato sostegno presso la struttura IMID di Campi Salentina dove, per alcuni anni, aveva potuto affrontare e curare la sua malattia, ma dopo la chiusura della struttura che era diventata un punto di riferimento per la cura delle malattie rare è stata abbandonata al suo destino riducendosi pelle e ossa. Nell’ultimo periodo, era arrivata a pesare poco meno di 30 chili ed era ormai priva di forze anche perché incapace di alimentarsi e impossibilitata ad assumere farmaci per reazioni gravi di intolleranza.

Ancor più problematico - stando a quanto ci è stato raccoltato - è risultato il suo ricovero presso strutture ospedaliere in grado di fornire servizi dedicati alla sua patologia, che pure la Regione Puglia aveva saputo approntare con grande lungimiranza e che ora, invece, non è più in grado di offrire. La gestione domiciliare del suo caso, pure promossa dalla Direzione Sanitaria dell’ASL Lecce, malgrado la buona volontà degli operatori, non poteva essere in grado di stabilizzare la progressione della malattia che, essendo complessa, aveva necessariamente bisogno di competenze specifiche e approfondite. Curare in casa certe patologie non è facile: non solo è necessario un monitoraggio costante dei parametri vitali, ma anche consulenze specialistiche e dietologiche finalizzate ad una graduale azione di recupero. Insomma di trattamenti pensati ad hoc per ogni paziente.

Se nell’abitazione non è possibile affrontare la complessità della malattia, allora che fare? Alcune settimane fa, secondo quanto ci è stato raccontato, la figlia della donna aveva chiamato il 118 che nonostante fosse prontamente intervenuto, non ha saputo cosa fare. In primis, i presidi ospedalieri interpellati - stando a quanto ci è dato sapere - si sarebbero dichiarati inidonei al ricovero di una simile ammalata e la stessa ambulanza non era attrezzata al suo trasporto. Anche il letto all’ospedale Vito Fazzi di Lecce, “conquistato” solo dopo che i media si erano interessati del caso, si sarebbe rivelato inadeguato, tanto che dopo poche ore dal ricovero la paziente sarebbe tornata al suo domicilio. Né si è riusciti a rendere disponibili ambienti da dedicare alla signora, sempre più grave.

Oggi il cuore della signora Maria ha smesso di battere. La morte è sopraggiunta probabilmente per una insufficienza cardiaca acuta.

7 giugno 2016

Fonte: Leccenews24
http://www.leccenews24.it/cronaca/la-triste-storia-della-signora-maria-donno-affetta-da-mcs-e-morta-nel-silenzio-.htm


Che dolore apprendere queste notizie! Che dolore sapere, ogni giorno di più, in quale stato di abbandono siano lasciati i malati di Sensibilità Chimica Multipla. Il "crollo" fisico di questa signora è avvenuto dopo che è stata decisa la chiusura della struttura IMID di Campi Salentina, alle quali questa donna si affidava..... riflettiamo attentamente su questa cosa! E perchè non si è trovata un'alternativa? Perchè non esistono centri di cura qui in Italia per questa malattia che colpisce migliaia di persone in tutto il nostro paese, mentre questi centri di cura all'estero ci sono (Inghilterra, Stati Uniti, Spagna)? Perchè non si è provveduto, quantomeno, a portare questa signora in uno di questi centri all'estero, per potersi adeguatamente curare? E perchè il nostro sistema sanitario nazionale ancora non riconosce questa patologia come malattia vera, autentica, cronica e terribilmente invalidante? Quante morti silenziose come queste dovranno ancora esserci prima che si intervenga per affrontare seriamente questo problema? Perchè tutta questa omertà, questo silenzio, questo "menefreghismo" nei confronti di una patologia che miete sempre più vittime e che conta sempre più malati?
E intanto i malati esistono, aumentano, soffrono..... e non sanno cosa fare! Sono letteralmente abbandonati a loro stessi! E questa è una cosa tristissima, assurda... addirittura inconcepibile! C'è tanto, tanto dolore nell'apprendere situazioni come queste. Un dolore misto al risentimento (per le cose che si potrebbero fare e invece non si fanno) e all'impotenza!

Aiutiamo questi malati, riconosciamoli, non lasciamoli soli, e permettiamo loro di potersi curare qui, nel nostro paese! E' questo ciò di cui c'è bisogno in un paese come l'Italia che si definisce "civile", ma che invece, in una situazione come questa, si dimostra tutt'altro che tale! E' questo ciò di cui questi malati hanno assolutamente e urgentemente bisogno!

Marco