Addio a Stephen Sutton..... il ragazzo malato di cancro che ha vissuto per gli altri malati

Stephen Sutton non ha fatto in tempo a fare bungee jumping alle cascate Vittoria né ad incidere un disco con la vecchia band e neppure ad andare al Carnevale in Brasile o a visitare l’Australia e Machu Picchu, perché il devastante tumore all’intestino contro cui combatteva da quattro anni ha avuto la meglio sui suoi sogni e se l’è portato via mercoledì 14 maggio. Ma il messaggio che questo coraggioso 19enne di Burntwood, nello Staffordshire, ha affidato al mondo e diffuso grazie alla rete social va oltre la tragedia e racconta di un adolescente allegro e positivo, che non ha mai perso la speranza anche quando, nel dicembre del 2012, i medici gli dissero che il cancro era ormai incurabile.

“Inizialmente”, raccontava, “volevo fare il medico. Ma poi ho dovuto essere più realista. Non avevo così tanto tempo. E allora ho pensato di sfruttare la mia condizione per poter aiutare tutti i ragazzi che, come me, soffrono di cancro. E dare una possibilità a tutti loro”.

E così Stephen si è impegnato al massimo per realizzare il suo desiderio più grande: raccogliere fondi a favore della Teenage Cancer Trust (http://www.teenagecancertrust.org/), l’organizzazione che si occupa di adolescenti colpiti dal cancro.
Inizialmente, l’idea era di arrivare a 10mila sterline, ma complici il blog su Facebook , il profilo su Twitter e la pagina aperta su “Just Giving”, le donazioni hanno superato, ad oggi, i 3 milioni di sterline (più di 3,6 milioni di euro), mentre la sua storia commuoveva il mondo e molte celebrità sposavano la sua causa.
«Stephen è stata la persona da cui ho tratto maggiore ispirazione nella mia vita – ha detto il comico Jason Manford – e il suo esempio ha toccato chiunque abbia avuto la fortuna di conoscerlo». Parole condivise anche dal Primo Ministro David Cameron e dal leader laburista Ed Milliband nel commosso post d’addio con cui hanno salutato la giovane vita spezzata.

In Stephen, nonostante la dura prova che l'ha colpito, non c'è mai stato spazio per l'autocommiserazione, mai! Non era nel suo spirito. Lui, il coraggio, lo regalava agli altri: per dare una speranza, per vedere sempre positivo, per trasformare la sua tragedia in qualcosa di utile. Lui che non aveva possibilità, ha pensato così di vivere i suoi ultimi anni per darne una ai ragazzi colpiti dal cancro.

Nell’ultima sua fotografia postata sui social network aveva scritto: “E’ l’ultimo pollice in su per me… è una vergogna che sia arrivata così all’improvviso. Non sono riuscito a salutare e a ringraziare tutti. Avevo ancora dei progetti e volevo vedere ancora tante cose. La mia speranza è che qualcuno riesca a portare avanti la raccolta fondi”. Lo aveva scritto il 22 aprile.

«Il mio cuore è pieno d’orgoglio ma anche di dolore per il mio coraggioso e altruista figlio che è morto questa mattina (14 maggio) – ha scritto mamma Jane sulla pagina Facebook – ma il suo spirito e il suo impegno non saranno mai dimenticati e continueranno a vivere in tutti quelli che l’hanno conosciuto».

14 maggio 2014

FONTI: corriere.it, panorama.it


Quando vengo a conoscenza di storie come queste, non posso fare a meno di postarle sulle pagine del mio blog.
Bellissima, intensa e commovente la storia di Stephen..... e ricolma di altruismo e di Amore verso gli altri, sopratutto nei confronti dei più bisognosi. E lui, giovane 19enne che amava così tanto la vita, che aveva così tanti progetti e sogni da realizzare, non ci ha pensato un attimo ad impiegare tutto il tempo che ancora gli rimaneva davanti, per impegnarsi a fondo nella raccolta di fondi a favore dei malati di cancro come lui. E sempre con il sorriso sulle labbra.
Un bellissimo esempio per tutti, una storia da far conoscere a da cui attingere forza e coraggio in ogni situazione della vita.
Grazie Stephen, per tutto.... e grazie a tutti coloro che si impegnano per inseguire valori e ideali così alti.

Marco 

Kate ha salvato la vita del suo fidanzato con un hastag: #Shake4Mike

Kate Robertson è una giovane donna di trentuno anni, bella e innamorata del suo Mike. Fin qui nulla di strano se non fosse che Kate, tramite una campagna web è riuscita a salvare la vita al suo fidanzato, ammalatosi di leucemia ad appena 29 anni. Con una campagna di sensibilizzazione online è stato possibile trovare un donatore di cellule staminali in breve tempo, permettendo ai medici di effettuare il trapianto e salvare la vita del giovane.

UNA LEUCEMIA FULMINANTE – I medici non avevano lasciato scampo al giovane: due mesi di vita e non di più, questa era la prognosi. Kate però non si è persa d’animo, la sua bella storia d’amore non poteva finire in un modo così assurdo, il suo fidanzato non poteva morire ad appena 29 anni: «È stato un momento molto difficile per la nostra vita, ci siamo sentiti crollare il terreno sotto i piedi. Tutti i nostri sogni improvvisamente sono crollati» ha dichiarato Kate, che però nella disperazione ha saputo mantenere la lucidità e ha avuto un’idea geniale.

LA CAMPAGNA #SHAKE4MIKE – Gli specialisti erano stati chiari, per salvarsi, prima di luglio, Mike Brandon avrebbe dovuto ricevere un trapianto di cellule staminali. Kate allora ha dato vita a #Shake4Mike, una campagna di sensibilizzazione rivolta ai ragazzi tra i sedici e i trent’anni sul sito anthonynolan.org, un database online dei donatori di sangue e midollo osseo del Regno Unito. La campagna consisteva nel farsi un selfie mentre si scuoteva la testa e poi registrarsi sul sito per donatori di midollo osseo. L’hastag #Shake4Mike è diventato subito virale e Kate è riuscita a trovare un donatore compatibile per il suo Mike. Non basta, però, perché Kate, lanciando la campagna ha portato al sito un incremento del 650% delle registrazioni, permettendo di trovare donatori compatibili con altre persone in lista d’attesa, salvando così, oltre a quella del suo amato Mike, anche moltissime altre vite. 

di Serena Prati

22 maggio 2014

FONTE: wakeupnews.eu

http://www.wakeupnews.eu/kate-ha-salvato-la-vita-del-fidanzato-hastag-shake4mike/


Una bellissima storia, condita da tanto Amore e tanta intraprendenza, e conclusa nel miglior modo possibile.
Grazie Kate, grazie Mike !

Marco

Siamo abbandonati da tutti.... aiutateci! Il drammatico racconto della mamma di Ciro

“Chiedo solo aiuto per mio figlio, che è la mia vita. Un figlio speciale che non cambierei con nessun altro al mondo. Il Comune, lo Stato chi hanno abbandonato, guardate il video e capirete in che situazione siamo costretti a vivere. Che qualcuno ci aiuti!”.

Sono le parole di Donatella Gianni, madre di uno splendido ragazzo, “diversamente speciale” che oggi all’età di 15 anni vive di stenti ed in una situazione allucinante, oltre il limite della decenza. Ciro soffre di “encefalopatia ipossico ischemica perinatale”, tutto per colpa di un’infermiera che al momento del parto si dimenticò di aprire l’ossigeno arrecando dilatazione ventricolare di 5 mm ed una lesione alla materia bianca. Oggi Ciro non si muove autonomamente, pertanto necessita di assistenza 24h su 24, fornita solo da mamma Donatella.

“Avevamo una ragazza fornita da una cooperativa del nostro comune, di Portici (Napoli), che però dopo un breve periodo mi ha detto che non riusciva ad andare avanti. Mi disse che “non pensava mio figlio crescesse così tanto!”. Si, perché come se non bastasse la patologia, come se non bastasse lo stato di salute di Ciro, la casa non è attrezzata o meglio vivibile per un disabile perché posta su 2 livelli: per arrivare al bagno (con vasca piccolissima ed assolutamente non vivibile per un disabile) ed alle camere da letto (come si vede dal video), occorre fare delle rampe di scale.

Così è mamma Donatella a sobbarcarsi tutto il “peso” della sofferenza. E la signora Donatella dovrebbe anche operarsi ma: “come faccio a lasciare mio figlio un mese così?”.

I servizi sociali benché chiamati, non hanno mai inviato nessuna assistenza domiciliare e il Comune si fa sordo alle richieste, che possono essere molteplici, anzi una risposta l’ha data… “Non ci sono soldi!”.

Lo scoraggiamento di Donatella è inevitabile e tra le lacrime dice: “Non ce la faccio più, aiutatemi!”.

Come se tutto questo non bastasse, il destino non ha risparmiato un altro duro colpo alla famiglia, dopo 23 anni di duro lavoro come autista, il compagno è stato licenziato. Attualmente ha rinnovato il libretto di navigazione nella speranza che venga assunto da qualche compagnia. “Viviamo con 500 euro al mese, l’accompagnamento di mio figlio. Peggio di così?”.

Noi ci uniamo all’appello della signora Donatella: “Aiutiamoli! Come si può voltarsi dall’altra parte?”.

Per contatti, la signora Donatella è presente su facebook: https://www.facebook.com/donatella.gianni1?fref=ts

di Paolo Borrometi

19 maggio 2014

FONTE: laspia.it
http://www.laspia.it/video-come-viviamo-abbandonati-tutti-aiutateci-drammatico-racconto-mamma-ciro/ 

Storia veramente di una tristezza infinita, di quelle che non si vorrebbero mai conoscere, ma che invece esistono e che sembrano urlare giustizia! Lo sconforto e la desolazione di mamma Donatella è più che palpabile (guardare il video per credere) visto quello che questa donna e mamma straordinaria (sì, bisogna proprio dirlo!) è costretta a fare. Su e giù per ripide e strette scale, tante volte al giorno, per portare il suo amatissimo figlio malato Ciro (eh, l'Amore delle mamme.....) a scuola, al bagno, a letto e così via. E dire che una situazione del genere si potrebbe facilmente risolvere. Al di là di possibili ausilii per persone disabili o di un concreto aiuto umano da parte di qualche cooperativa o associazione di volontariato, la cosa più ovvia sarebbe quella di trasferire questa famiglia in una casa diversa, tutta su un unico piano e sufficientemente spaziosa per permettere loro di muoversi come si deve. E' una cosa così impossibile da attuare? Io non ci credo!
Spero, mi auguro con tutto il cuore, che questa situazione si possa risolvere il più velocemente possibile perchè è impensabile che mamma Donatella possa andare avanti in questo modo ancora a lungo..... quindi mi auguro una risposta concreta da parte delle istituzioni, innanzitutto, o da qualsiasi altra direzione.
Coraggio e avanti che, con un pò di buona volontà, questa situazione si può risolvere!

Marco

Il papa' che ha tradotto 'Lo Hobbit' in simboli per la figlia disabile

Tradurre i libri in simboli, per permettere alla figlia di avere una vita normale. È la sfida di Luca Errani, che sta lavorando sul bestseller di J.R.R. Tolkien "Lo Hobbit" per renderlo presto disponibile in versione semplificata a persone disabili. In primis, per sua figlia Chiara, una ragazzina che sin da piccolissima si esprime e apprende tramite la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA).

"La nostra storia con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa traduzione dell'inglese Augmentative and Alternative Communication AAC) è iniziata quando Chiara aveva 4 anni. Dopo un percorso di logopedia, abbiamo iniziato a sentire l'esigenza di trovare un modo migliore per comunicare con nostra figlia visto che lei non riusciva a parlare. Non che Chiara non comunicasse, anzi inventava tutti i modi per attirare la nostra attenzione e per esprimere i suoi desideri. Era diventata un'esperta nell'uso del dito indice e nella comunicazione non verbale ma, ... questo non bastava. Il percorso di logopedia era infatti, già da allora, impostato per cercare di stimolare sia una produzione vocale che il desiderio di trovare nuove strategie per interagire con gli altri (venivano fatti giochi di simulazione, ecc...)", racconta il papà.

Fu così che la logopedista dell'Az. ASL propose alla famiglia di andare a Milano, al Centro Benedetta d'Intino, per vedere se era possibile attivare con Chiara un percorso di CAA. Da allora la CAA è divenuta parte integrante della vita degli Errani. E fra i possibili strumenti che la Comunicazione Aumentativa Alternativa propone, ci sono proprio i libri in simboli che hanno una particolare importanza per il bambino o ragazzo con difficoltà, perchè attraverso un codice più accessibile sono in grado di arricchire la sua esperienza, il suo vocabolario e la lettura di ciò che vive, come spiega l'associazione Il Volo.

Negli ultimi anni, si è assistito alla trasformazione dei libri su misura nei cosiddetti "In-book", libri tradotti completamente e fedelmente in simboli, a partire da libri illustrati già esistenti. Ogni simbolo, che corrisponde ad una parola riportata nella pagina, ha bisogno di essere "riquadrato" perchè la comprensione e la fruibilità del testo sia più efficace, e la riquadratura diventa così elemento importante di leggibilità per il libro, sia per l'adulto che legge ad alta voce che per il bambino o ragazzo che segue e partecipa alla lettura.

Ad oggi però gli editor simbolici disponibili non consentono una riquadratura automatica e questo spesso genera la necessità di aggiungere manualmente le cornici attorno ad ogni simbolo. Grazie alla collaborazione di Errani è nata, allora, l'applicazione software Symhelper, pensata per velocizzare e semplificare la creazione di pagine con simboli già riquadrati in un formato modificabile, in maniera che autori o genitori possano concentrarsi sull'impaginazione, sulla disposizione dei simboli oppure sull'inserimento di immagini, invece che sull'operazione meccanica di riquadratura dei simboli svolta fino ad ora manualmente.

L'obiettivo ora è quello di tradurre interamente il classico fantasy. I vari capitoli saranno pubblicati sul blog di Chiara kuela.blogspot.it

di Roberta Ragni

14 aprile 2014

Fonte: greenme.it
http://www.greenme.it/vivere/speciale-bambini/13080-hobbit-tradotto-vignette

Rachel Beckwith, la bambina che ha risvegliato la sensibilità della gente

In nove anni di vita Rachel Beckwith ha fatto in tempo a regalare i suoi riccioli per ben tre volte. La prima volta a 5 anni: in classe aveva saputo di un'organizzazione (Locks of Love) che raccoglieva capelli per farne parrucche da dare ai bambini malati di cancro. Rachel non ci ha pensato due volte. Si è fatta rapare da sua madre, Samantha, poi ha aspettato che i capelli ricrescessero. E l'ha fatto di nuovo. La terza volta è stata il 23 luglio 2011, il giorno della sua morte in seguito a un incidente sull'autostrada. Rachel, riporta lesioni fatali, resta in coma per tre giorni e poi sale in Cielo. I genitori hanno donato gli organi di Rachel e la sua ultima chioma.

Nove anni appena compiuti, il 12 giugno 2011. Era stato un compleanno speciale, anzi molto normale per una bambina come Rachel Beckwith da Seattle, Stati Uniti. A familiari e amici aveva detto: «Anziché farmi un regalo, donate 9 dollari alle persone che costruiscono pozzi per chi non ha l'acqua potabile».
Tutto nasce durante la celebrazione della messa domenicale, quando il pastore inizia a parlare delle nazioni bisognose di acqua e dell’organizzazione benefica «Charity: water», una delle tante organizzazioni non governative che raccolgono fondi per progetti umanitari legati all'acqua. Questo commovente discorso risveglia la sensibilità della bambina che, senza pensarci troppo decide di fare qualcosa, di mettersi in mezzo, quindi di intraprendere un cammino di aiuto verso i più bisognosi. Con la mamma contatta l'ong. Dalle trecce ai rubinetti, con la stessa filosofia molto infantile (molto pragmatica). Sul sito c'è ancora la sua pagina: «Per piacere aiutatemi. Ai donatori manderemo le foto dei pozzi e le coordinate geografiche tratte da Google Earth. Il mio obiettivo è raccogliere 300 dollari».
Rachel era fatta così: «Lei si preoccupava per gli altri più di se stessa».

 
Rachel era una bambina del suo tempo, computer e Google Earth. Si era presa pure una cotta per il cantante Justin Bieber, l'idolo dei giovanissimi, anche se sua madre dice che lei non osava ammetterlo. Probabilmente avrebbe barattato un ballo con Justin (un altro sponsor di « Charity: water») pur di raccogliere ancora un pugnetto di dollari per la raccolta fondi di compleanno, che si era fermata poco sotto la soglia prefissata: 280 dollari. Nei tre giorni in cui Rachel è rimasta incosciente in un letto di ospedale - racconta Nicholas Kristof sul New York Times - gli amici le hanno sussurrato all'orecchio che poteva essere soddisfatta: le donazioni in suo nome avevano superato di gran lunga i 50 mila dollari regalati dalla star Bieber. E il 25 luglio, dopo i funerali, mamma Samantha ha scritto un post per ringraziare tutti dell'affetto e della generosità: «I know Rachel is smiling!».

Magari sta sorridendo di come ragionano gli adulti e dei meccanismi della celebrità online post mortem e del bambino Simon che ha mandato 5 dollari «anche se volevo dare di più ma ho solo 8 anni e questa è la mia paghetta settimanale». O del nostro cinismo. Qualcuno dirà che è stato l'autotreno. Se Rachel non fosse morta un sabato di fine luglio sull'autostrada, schiacciata da un camion che ha travolto la macchina su cui viaggiava con la famiglia ferendo mortalmente soltanto lei, forse nessuno si sarebbe accorto della strana festa di compleanno di una bambina della periferia di Seattle. La sua raccolta fondi per scavare pozzi in Congo o in Bangladesh sarebbe rimasta a quota 280 e non avrebbe sorpassato il milione di dollari. Probabilmente Kristof non avrebbe scritto quel pezzo così ispirato in cui fa di Rachel un simbolo positivo delle generazioni più giovani, quelle che noi «crediamo imbesuite da Facebook» e che invece ci danno una lezione di altruismo, «in questi tempi grami di paralisi politica in cui tutti sono assorbiti solo dai propri interessi». Scott Harrison, il 35enne ex manager di night-club che nel 2006 ha avuto l'illuminazione di «Charity: water», ha scritto che Rachel ha insegnato qualcosa agli adulti, che si sono un po' vergognati «di fronte alla generosità dimostrata da una ragazzina». Se non ci fosse stato quell'autotreno, Rachel non avrebbe perso tempo a dispiacersi per il mancato raggiungimento di quota 300 dollari. E avrebbe cominciato un altro progetto, pronta a tagliarsi i capelli ancora e ancora.

Agosto 2011

FONTI: Corriere.it, Buonacausa.org

Sono venuto a conoscenza di questa storia meravigliosa per caso e ne sono rimasto incantato. La storia è un pò datata, essendo di quasi 3 anni fa, ma è così bella che non potevo ometterla dalle pagine di questo blog... e credo che meriti veramente di essere conosciuta dal maggior numero di persone possibile.
Che insegnamento che ci da questa ragazzina: altruismo, generosità, sensibilità e Amore, nonostante la sua giovanissima età. In un età in cui di solito si pensa sopratutto a giocare, lei pensava a come aiutare i malati di cancro, pensava cosa fare per aiutare i paesi più poveri ad avere l'acqua potabile. E da una piccola raccolta fondi iniziata in proprio, si è arrivati a donazioni che hanno superato in breve tempo il milione di dollari. Ecco cosa può fare l'Amore !
Grazie piccola Rachel, grazie per l'insegnamento che ci hai dato. E da Lassù, sono sicuro, continuerai a fare del Bene come hai saputo fare già durante il tuo breve, ma intenso, pellegrinaggio su questa terra. Grazie di tutto !

Marco

Rosaria: «L'atrofia non mi ha impedito di essere mamma»

La vicenda emblematica di Rosaria Durazzo, sposata e madre di due bambini: «Ogni persona disabile che riceve risorse dallo Stato, deve poter scegliere autonomamente la maniera di impiegarle»   

Rosaria Durazzo è in carrozzina da tanto a causa di un’atrofia muscolare spinale. Ha conosciuto il marito Pasquale grazie a un viaggio dell’Unitalsi a Lourdes; gli occhi verdi della ragazza che colpiscono quelli del giovane cilentano e la studentessa di sociologia inizia un’avventura impensabile sino ad allora. Ci sono le parole, una cascata, che continuano dopo il pellegrinaggio grazie al telefono, quotidianamente. Poi la voglia di condividere la fede e la vita tenendosi per mano, e di avere un figlio nonostante Rosanna non abbia mai camminato sul velluto, anzi. Tutti le dicono che sarà pericoloso a causa dell’atrofia, mortale. Lei è tenace, testarda, va avanti.

Nasce una bimba, poi arriva anche un figlio. Si può, nelle sue condizioni, ma lo viene a sapere dopo. Carenza di informazioni in un’Italia del Sud che vede i diversamente abili non come loro vorrebbero. Si laurea a Napoli in Sociologia, ha voglia di vivere pienamente, dal titolo di studio alla famiglia. Vivranno ad Ascea, la patria di Parmenide di Elea, padre della filosofia eleatica, roba che in Europa tira tanto, in Italia meno. Adesso pensa anche a chi, come lei, desidera una vita diversa. “Per questo il Mo.V. I. Campania Onlus diffonde la conoscenza delle problematiche legate alla Vita Indipendente per le persone con disabilità, al fine di ottenere l’assistenza personale autogestita”. L'associazione condivide la filosofia e i principi del Movimento Internazionale per la Vita Indipendente e di Enil (European Network on Independent Living – la Rete Europea), opera in sostegno di chi ha necessità di assistenza personale e vuole una vita con meno vincoli.
“Tutte le persone con disabilità hanno diritto di scegliere come vivere, dove vivere, con chi vivere”. È l’imperativo che Rosaria e gli amici che la supportano in un progetto che nasce da lontano, negli anni settanta nei campus americani, arriva in Campania. In tanti Paesi europei è possibile. Da noi la Toscana dà, con una legge, la possibilità al disabile di organizzarsi. “Il concetto è rivoluzionario – spiega – la Regione offre a te il capitale per le spese da sostenere, le cure o per l’assistenza personale. Tu fai un progetto che, se approvato, parte un’autogestione, quindi una vita indipendente, passando da un’assistenza diretta ad una indiretta”. I costi, spiega, vengono abbattuti di molto. Emilia e Puglia si stanno muovendo in questo senso. In Campania ancora si stenta, ecco perché, senza perdersi d’animo, Rosaria ha iniziato l’ennesima battaglia per l’emancipazione. “Ogni persona disabile che riceve risorse dallo Stato, deve poter scegliere autonomamente la maniera di impiegarle e chi assumere per l’assistenza personale poiché le persone con disabilità devono essere titolari degli stessi diritti e delle stesse opportunità di tutti gli altri cittadini”. L’assistenza personale permette di operare le scelte che riguardano il quotidiano: alzarsi, vestirsi, lavarsi, andare in bagno, uscire, mangiare, vedere amici, lavorare, studiare, viaggiare, divertirsi. Non solo abbattimento delle barriere architettoniche, ma anche di quelle mentali e burocratiche.

di Nicola Nicoletti

5 maggio 2014

FONTE: Vita.it

http://www.vita.it/welfare/disabilita/rosaria-l-atrofia-non-mi-ha-impedito-di-essere-mamma.html

Ieri, 11 maggio, era la ricorrenza della festa della mamma..... e quale migliore occasione per riportare sulle pagine di questo blog la bella storia di Rosaria Durazzo, una madre forte e coraggiosa che nonostante la sua Atrofia Muscolare Spinale (SMA), ha messo alla luce 2 splendidi figli. E non solo..... Rosaria si sta battendo con tenacia affinchè le persone con disabilità, attraverso un particolare progetto, possano autogestire la propria situazione, con grande vantaggio proprio e con una riduzione generale dei costi. Una strada questa che la Toscana ha già intrapreso e che, ce lo auguriamo, possa essere seguita da tutte le regioni d'Italia. 
Auguroni per tutto Rosaria !!!

Marco 

L'Appello per Coluccio. Colpito da malattia rara

Avviata una raccolta fondi dei volontari per le cure all'estero

PRAIA A MARE - E' una storia drammatica quella che sta vivendo un uomo di quarantatre anni di Praia a Mare, Maurizio Coluccio affetto da una rara malattia: la Sindrome di Cogan atipica di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale, in Italia, non si ha nessuna speranza di guarigione. Da quando ha scoperto di esserne affetto la sua vita è stata completamente stravolta dalla malattia. Un calvario iniziato nel 2007 e che dal 2010 ha subito un forte peggioramento. Una quotidianità difficile, fatta di forti dolori fisici, perdita di gran parte dell'udito, difficoltà visive e di movimento. Il peggioramento avuto negli ultimi anni, ha portato Maurizio a cercare possibili soluzioni anche all'estero. Dal Messico è arrivata una speranza, che gli potrebbe permettere, almeno di arrestare il decorso della malattia. Il dottor. Marcial Maciel sta curando casi simili al suo, attraverso una terapia che si basa su un autotrapianto di cellule staminali, nella sua clinica in Messico.
La sindrome di Cogan è una rara malattia autoimmunitaria caratterizzata da un infiammazione ricorrente della cornea, spesso accompagnata da fotofobia, febbre, spossatezza, perdita di peso, vertigini e perdita dell'udito; talvolta si verifica la vasculite a carico dei vasi di medio e piccolo calibro. Se non trattata accuratamente può portare alla cecità o sordità. La patologia fu descritta per la prima volta nel 1945 da David Glendenning Cogan, oftalmologo statunitense, che la riteneva una “cheratite interstiziale non dovuta a sifilide e con interessamento vestibolo-uditivo”. Alcuni ricercatori ritengono la Clamidia pneumoniae fortemente responsabile nello sviluppo della patologia, ma un suo coinvolgimento non è certo. La terapia farmacologica si basa sulla somministrazione di corticosteroidi (per ridurre l'infiammazione), e nei casi più gravi anche con l'immunosoppressione (metotrexato, ciclofosfamide, ciclosporine o ozatioprina). La terapia chirurgica si basa sull'impianto cocleare e sulla cardiochirurgia.
L'associazione Teniamoci per Mano Onlus, insieme ad amici e altri volontari, hanno lanciato una raccolta fondi per dare la possibilità a Maurizio di poter effettuare la cura all'estero. L'Ubi Banca Carime di Praia a Mare, ha messo a disposizione un conto corrente per sostenere la sua causa:
Iban è IT 15 Q 03 0678 0870 0000 0000 2951 intestato Maurizio Coluccio
Causale “Un aiuto per Maurizio”.

“Circa cinquecento persone in tutta Italia sono colpite da questa malattia – ha detto lo stesso Maurizio – Un numero troppo basso per avviare un protocollo di ricerca. Ringrazio quanti mi hanno aiutato, perché mi stanno ridando la possibilità di sognare un futuro”.

di Maria Fiorella Squillaro

13 marzo 2014

FONTE: L'Ora della Calabria

Un altro appello importante sulle pagine di questo blog.
Per chi volesse aiutare Maurizio ad intraprendere questa cura all'estero con cellule staminali, lo puà fare con un contributo alle coordinate sopraindicate, oppure per chi non avesse le possibilità di farlo, anche solamente divulgando la sua storia. Per maggiori informazioni su di lui e sulla sua situazione, c'è la sua pagina facebook "Un aiuto per Maurizio" (https://www.facebook.com/groups/233223306724689/?fref=ts) 
Grazie di cuore a chi vorrà e potrà aiutarlo.... ogni piccolo gesto può essere molto importante.

Marco