La triste storia della signora Maria Donno, affetta da MCS e morta nel “silenzio”

Si è spenta questa mattina, Maria Donno 62enne affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una patologia "rara", difficile persino da diagnosticare (spesso viene confusa con un'allergia). Era arrivata a pesare 29 chili.

LECCE. Ha lottato con tutte le sue forze, ma non ce l’ha fatta. Si è spenta in silenzio Maria Donno, 62enne affetta da MCS acronimo inglese di Multiple Chemical Sensitivity (Sensibilità Chimica Multipla), la malattia “ignorata” del terzo millennio. Lo stesso silenzio con cui ha dovuto convivere con questa patologia rara, che esiste da sempre, ma paradossalmente quasi sconosciuta. Non è nemmeno riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale, a differenza di quanto avviene in molti Paesi europei, ultima in ordine di tempo la Spagna.

La signora Maria è solo uno degli “ammalati invisibili” di cui nessuno si vuole occupare. Chiunque ne soffra è condannato a vivere una vita di isolamento. Lontani dal mondo per eccessiva “sensibilità” dato che qualsiasi gesto, profumo, persino cibo, può diventare dannoso, come una sorta di “bomba ad orologeria” che potrebbe provocare, all’improvviso, pericolose crisi respiratorie o reazioni allergiche devastanti.

Aveva trovato sostegno presso la struttura IMID di Campi Salentina dove, per alcuni anni, aveva potuto affrontare e curare la sua malattia, ma dopo la chiusura della struttura che era diventata un punto di riferimento per la cura delle malattie rare è stata abbandonata al suo destino riducendosi pelle e ossa. Nell’ultimo periodo, era arrivata a pesare poco meno di 30 chili ed era ormai priva di forze anche perché incapace di alimentarsi e impossibilitata ad assumere farmaci per reazioni gravi di intolleranza.

Ancor più problematico - stando a quanto ci è stato raccoltato - è risultato il suo ricovero presso strutture ospedaliere in grado di fornire servizi dedicati alla sua patologia, che pure la Regione Puglia aveva saputo approntare con grande lungimiranza e che ora, invece, non è più in grado di offrire. La gestione domiciliare del suo caso, pure promossa dalla Direzione Sanitaria dell’ASL Lecce, malgrado la buona volontà degli operatori, non poteva essere in grado di stabilizzare la progressione della malattia che, essendo complessa, aveva necessariamente bisogno di competenze specifiche e approfondite. Curare in casa certe patologie non è facile: non solo è necessario un monitoraggio costante dei parametri vitali, ma anche consulenze specialistiche e dietologiche finalizzate ad una graduale azione di recupero. Insomma di trattamenti pensati ad hoc per ogni paziente.

Se nell’abitazione non è possibile affrontare la complessità della malattia, allora che fare? Alcune settimane fa, secondo quanto ci è stato raccontato, la figlia della donna aveva chiamato il 118 che nonostante fosse prontamente intervenuto, non ha saputo cosa fare. In primis, i presidi ospedalieri interpellati - stando a quanto ci è dato sapere - si sarebbero dichiarati inidonei al ricovero di una simile ammalata e la stessa ambulanza non era attrezzata al suo trasporto. Anche il letto all’ospedale Vito Fazzi di Lecce, “conquistato” solo dopo che i media si erano interessati del caso, si sarebbe rivelato inadeguato, tanto che dopo poche ore dal ricovero la paziente sarebbe tornata al suo domicilio. Né si è riusciti a rendere disponibili ambienti da dedicare alla signora, sempre più grave.

Oggi il cuore della signora Maria ha smesso di battere. La morte è sopraggiunta probabilmente per una insufficienza cardiaca acuta.

7 giugno 2016

Fonte: Leccenews24
http://www.leccenews24.it/cronaca/la-triste-storia-della-signora-maria-donno-affetta-da-mcs-e-morta-nel-silenzio-.htm


Che dolore apprendere queste notizie! Che dolore sapere, ogni giorno di più, in quale stato di abbandono siano lasciati i malati di Sensibilità Chimica Multipla. Il "crollo" fisico di questa signora è avvenuto dopo che è stata decisa la chiusura della struttura IMID di Campi Salentina, alle quali questa donna si affidava..... riflettiamo attentamente su questa cosa! E perchè non si è trovata un'alternativa? Perchè non esistono centri di cura qui in Italia per questa malattia che colpisce migliaia di persone in tutto il nostro paese, mentre questi centri di cura all'estero ci sono (Inghilterra, Stati Uniti, Spagna)? Perchè non si è provveduto, quantomeno, a portare questa signora in uno di questi centri all'estero, per potersi adeguatamente curare? E perchè il nostro sistema sanitario nazionale ancora non riconosce questa patologia come malattia vera, autentica, cronica e terribilmente invalidante? Quante morti silenziose come queste dovranno ancora esserci prima che si intervenga per affrontare seriamente questo problema? Perchè tutta questa omertà, questo silenzio, questo "menefreghismo" nei confronti di una patologia che miete sempre più vittime e che conta sempre più malati?
E intanto i malati esistono, aumentano, soffrono..... e non sanno cosa fare! Sono letteralmente abbandonati a loro stessi! E questa è una cosa tristissima, assurda... addirittura inconcepibile! C'è tanto, tanto dolore nell'apprendere situazioni come queste. Un dolore misto al risentimento (per le cose che si potrebbero fare e invece non si fanno) e all'impotenza!

Aiutiamo questi malati, riconosciamoli, non lasciamoli soli, e permettiamo loro di potersi curare qui, nel nostro paese! E' questo ciò di cui c'è bisogno in un paese come l'Italia che si definisce "civile", ma che invece, in una situazione come questa, si dimostra tutt'altro che tale! E' questo ciò di cui questi malati hanno assolutamente e urgentemente bisogno!

Marco

Don Bosco, la Sensibilità Chimica Multipla: l'appello di Fiorella

Fiorella Rossi, residente di Don Bosco, è affetta dalla Sensibilità Chimica Multipla. Una rara sindrome che comporta notevoli costi sul piano economico e sociale. Per questo Fiorella ha lanciato un appello

Fiorella Rossi, una residente di Don Bosco, è affetta da una rara sindrome denominata Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Una malattia debilitante, che a causa delle allergie cui induce il paziente, non consente un trattamento farmacologico di tipo tradizionale. La qual cosa ha ripercussioni sul reddito, per l'elevato costo delle cure, oltre che sul piano sociale.

Quando ha scoperto di avere questa sindrome?

Dal 1984 al 1989 ho lavorato con imprese di pulizie e qui ho iniziato ad avere i primi disturbi, presumibilmente dovuti al contatto con i detergenti. Da notare che in quegli anni c’era uno sviluppo abnorme dell’industria chimica, pubblicizzata soprattutto dalla televisione per rendere pulita e profumata la casa e gli ambienti di lavoro senza una presa di coscienza collettiva sui danni provocati dagli stessi. Da questo momento comincio ad accusare diverse sintomatologie alle quali i medici non riuscivano a dare una diagnosi precisa. E’ iniziato così il mio calvario di ricoveri, visite consulenze presso strutture sia pubbliche che private fino a quando casualmente sono approdata al Policlinico Umberto I° di Roma dove mi è stata fatta diagnosi di MCS.

Cosa comporta essere affetti dalla Sensibilità Chimica Multipla?

Comporta l’intolleranza a composti chimici a bassissime dosi come detergenti, profumi, insetticidi, plastiche, smog, farmaci, fumo da sigaretta, additivi alimentari e tanto altro. Le reazioni sono molteplici e vanno dal mal di testa, rinite, asma, debolezza, disorientamento, dolore muscolare ecc... fino ai casi più gravi di totale infermità. Questo porta il paziente MCS ad evitare quei luoghi come ad esempio chiese, uffici postali, cinema, supermercati ecc. portandolo fino al completo isolamento sociale.

Oltre ai costi sociali questa malattia, che costi economici comporta?

Per evitare pesticidi, coloranti ed eccipienti, dobbiamo alimentarci con cibo biologico, con alti costi economici e nei casi più gravi, si può utilizzare solo pochissimi alimenti. Inoltre il paziente MCS ha anche difficoltà a metabolizzare i farmaci a causa delle alterazioni degli enzimi deputati a questo scopo. Quindi è obbligato a curarsi con integratori e fitoterapici che non vengono sovvenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale e quindi sono totalmente a carico del paziente. Inoltre molte analisi non vengono effettuate in Italia e si è costretti a sostenere le spese onerose per la spedizione di materiale organico all’estero.

Quanta incidenza ha la Sensibilità Chimica Multipla sulla popolazione?

In Italia, gli studi sull’incidenza di questa malattia tendono a delineare una percentuale che va dal 3 al 9% della popolazione così come dimostra la Risoluzione di Roma 2015. Sappiamo che colpisce maggiormente le donne e che purtroppo le percentuali sono in aumento in tutto il mondo: ad esempio Canada 5%, Australia 2,9 %, Germania 9%

Come è attrezzata la sanità pubblica per affrontare questa sindrome?

La regione Lazio, come tutti sappiamo, ha tagliato i fondi che ricordo sono autorizzati a mio nome ed è per questo che chiedo un aiuto economico che mi consenta di curarmi e di fare una vita dignitosa. Nel frattempo, mentre la Regione Lazio è ferma, e il responsabile del centro malattie rare Dott. Domenico Di Lallo mi ha detto telefonicamente che non verrà erogato nessun fondo a mio nome, io ho già avuto necessità di ricorrere al Pronto Soccorso per l’aggravamento delle mie condizioni. Queste strutture mi hanno dimesso affermando per iscritto che “vista l’eccezionale particolarità della condizione, espressione della patologia MCS, sono richieste particolari ausili operativi e condizioni di trattamento delle quali questa struttura ospedaliera attualmente non dispone”. Così scrive l’Ospedale George Eastman specializzato in cure odontoiatriche e a cui pazienti di tutte le parti d’Italia si rivolgono.

Hai accennato ad un aiuto economico. Di cosa si tratta? Vuoi lanciare un appello?

Ho bisogno di un contributo che mi consenta di recarmi all’estero per sottopormi alle cure odontoiatriche prescrittemi. Devo infatti purtroppo ritornare alla clinica Natrail di Monaco, l’unica attualmente di mia conoscenza che sia in grado di operare in sicurezza i malati MCS. Oltre a rimuovere le amalgame dentarie e i perni, devo rimuovere assolutamente i depositi delle tossine annidati nelle sacche gengivali. Questi depositi sono i più pericolosi perché spesso sono asintomatici, ma rappresentano per me un carico tossico pericolosissimo; infatti il mercurio e gli altri metalli utilizzati in odontoiatria, tendono ad accumularsi nelle ossa mascellari e mandibolari ed occorre eseguire un drenaggio osseo per diminuire l’infiammazione e migliorare così, lo stato di salute generale.

Per entrare contattare Fiorella è possibile scrivere un'email all'indirizzo fiorellarossi1959@gmail.com .

di fabio Grilli

11 maggio 2016

FONTE: Tuscolano.romatoday.it
http://tuscolano.romatoday.it/don-bosco/malattie-rare-sensibilita-chimica-multipla-appello-fiorella.html

Fibromialgia, la malattia invisibile ma non immaginaria (storia di Valeria Bonanno)

“La mia vita è cambiata in modo drastico con quella che pensavo fosse una banale tendinite al polso destro. Avevo 27 anni, un lavoro brillante e una vita che adoravo. Adesso, purtroppo, è rimasto ben poco”. Valeria ha 32 anni e vive in un paese in provincia di Messina, Villafranca Tirrena. Da 5 anni convive con la sindrome fibromialgica, una patologia caratterizzata da una alterazione della percezione degli stimoli dolorosi che interessa attualmente circa 2 milioni di italiani con una netta preponderanza femminile; dolore muscoloscheletrico diffuso e astenia (affaticamento) sono le “spie” principali e comuni di quella conosciuta anche come malattia dei 100 sintomi. La fibromialgia, fortunatamente, non è letale ma può diventare invalidante e avere serie ripercussioni – personali, sociali, lavorative ed economiche – per chi ne soffre.

“Visto che il dolore non passava il medico di base mi prescrisse prima una lastra e poi una risonanza che diedero esito negativo. Dopo qualche settimana il dolore si presentò, identico, anche all’altro polso. Cominciai anche a soffrire di tachicardia, fastidi a ginocchia, spalle e gomiti, febbriciattola serale. A quel punto il medico mi disse di rivolgermi ad un reumatologo. Feci degli esami del sangue e, in seguito alla negatività di questi ultimi, mi diagnosticò una artrite indifferenziata. Cominciai ad assumere una terapia a base di immunomodulatori e cortisone che non diede alcun risultato positivo, anzi. Comparvero altri sintomi, mi spuntarono i capelli bianchi e il gonfiore mi fece prendere 15 kg in un anno”. Il dolore continuo, unito allo sconforto, causano a Valeria un grave tracollo nervoso che la spinge a considerare l’idea di abbandonare il lavoro. Fortunatamente la persona per la quale lavora come responsabile della comunicazione non solo non l’abbandona ma prende contatti con una reumatologa di Bologna che, dopo averla sottoposta a nuovi esami, esclude la precedente diagnosi di artrite e definisce l’insieme di dolori descritti da Valeria come sintomi della sindrome fibromialgica: “Ricorderò sempre le parole che pronunciò subito dopo. Mi disse che ero fortunata, che con questa malattia si può convivere. Provai una gran rabbia: non è facile convincersi che sei fortunata quando non ce la fai ad alzarti dal letto, quando il dolore ti divora. Io ero abituata a lavorare 10 ore senza mai staccare, amavo viaggiare, divertirmi. Grazie a questa mia grande fortuna non riuscivo a fare più niente di tutto questo”.

Da Bologna Valeria torna con una nuova terapia farmacologica composta da un antidepressivo (a basso dosaggio, la funzione per la quale viene indicato è quella di miorilassante e per far alzare la produzione di serotonina), un miorilassante ‘puro’ e una serie di integratori: magnesio, potassio, vitamine D e B12. Le prime settimane sembra esserci un miglioramento ma poi tutto torna come prima.

Valeria pesa con attenzione ogni parola che pronuncia, ogni esame fatto, la lista di ogni farmaco assunto. Non è pedanteria, non è amore per la precisione: c’è la necessità di far capire lo sfinimento fisico e psicologico che si provano quando tutto sembra coalizzarsi contro di te: “La persona che più mi ha saputa capire è stata mia madre. Solo lei non mi ha mai mortificata. La gente, ma anche molti medici, non sanno nulla di questa malattia. Se non fai vedere un valore di un prelievo alterato o peggio nessuno ti crede, tutti cominciano a stancarsi di vederti vuota, sfinita, demotivata, nauseata. Forza!, ti dicono, come se fosse una questione di volontà. A quel punto reagisci anche tu e diventi aggressiva, non vuoi più vedere nessuno, ti allontani dagli amici, smetti di fare progetti anche a breve scadenza. Rinunci all’amore”.

Nell’aprile del 2014, dopo quattro anni di inferno, Valeria crolla: “Nonostante tutte le visite fatte in giro per l’Italia con tutti i migliori medici il dolore non mi abbandonava. Dalle ossa si era propagato anche all’apparato gastrointestinale. Quando ero a lavoro non potevo mai allontanarmi dal bagno, era diventato un incubo. Ho mollato tutto, andare avanti era impossibile. Per andare a lavorare alle 9 dovevo svegliarmi alle 6 e non per il traffico ma per cercare di uscire dal mio stesso corpo, rigido e freddo come un blocco di marmo. Ogni giorno un dolore nuovo, ho dovuto anche utilizzare la stampella, per camminare. I disturbi del sonno sono tremendi: spesso mi sveglio e resto completamente paralizzata, senza la possibilità di parlare, chiedere aiuto”.

Muoversi, viaggiare anche solo per andare a fare un controllo o un consulto, è diventato quasi impraticabile, per Valeria. A seguirla, adesso, c’è un medico pugliese che periodicamente visita in Sicilia. Le ha tolto molti dei farmaci che prendeva, ora la cura è a base di miorilassanti e vitamina D. “Sono disoccupata, vivo con mia madre (i miei sono divorziati), pensa lei a tutto. Tutte le visite sono a carico di noi malati. I viaggi, la ricerca di un esperto che possa capire il problema, i farmaci: la spesa è enorme. L’unica regione che ha riconosciuto, proprio in questi giorni, la fibromialgia come malattia invalidante è il Veneto. Il motivo per il quale mi sono rivolta a voi è soprattutto per dar voce a tutti noi malati invisibili e senza diritti e per gridare che non siamo malati immaginari! Si parla di soluzioni che possono aiutare a recuperare un po’ come l’appoggio psicoterapeutico e le terapie riabilitative. Ottimo! Ma non tutti possono affrontare un tale esborso! Il 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, spero che questo sensibilizzi ancora di più i legislatori, che si possa trovare un modo – nel più breve tempo possibile – per far sì che ci sia un appoggio reale nel percorso diagnostico e di cura di ogni malato: centri di riferimento in tutte le regioni e l’esenzione dal ticket. Solo questo può riconsegnarci la speranza e la forza. Io voglio tornare a lavorare, voglio smettere di pensare che ogni emozione mi sia, ormai, preclusa. Voglio solo tornare a vivere”.

A sostenere, insieme a Valeria e a tutte le persone che soffrono di questa sindrome, che la fibromialgia non è una malattia immaginaria è il Professor Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore U.O.C. di Reumatologia del Polo Universitario L. Sacco di Milano: “La fibromialgia è una combinazione di fattori genetici e ambientali. Non abbiamo ancora un marcatore e la diagnosi è prevalentemente clinica. Per molti pazienti questa arriva dopo anni di esami e terapie improprie, spesso dannose. Questo li scoraggia molto. Bisogna educare il paziente alla gestione di questa malattia: il fibromialgico, anche se con fatica, può fare tutto. Per quanto riguarda la cura, la parte farmacologica è importante ma lo sono anche quella riabilitativa e quella inerente la psicoterapia. Tutte le terapie che inducono una rilassatezza muscolare (terme, yoga, agopuntura, tai chi) sono consigliate e lo è anche la terapia cognitivo-comportamentale. Non dimentichiamo che anche la famiglia va sensibilizzata e, in generale, va sottolineato che la fibromialgia è un problema sanitario e sociale che deve emergere. Noi medici dobbiamo diventare allenatori dei nostri pazienti; non abbiamo una terapia risolutiva ma possiamo aiutarli a comprendere e a comportarsi in modo che la malattia si spenga o riduca drasticamente per migliorare la qualità della vita”.

di Tiziana Pasetti

13 luglio 2015

FONTE: Donna Moderna

Trovati i fondi: ora il piccolo Christiano potrà curare la sua malattia

Il servizio sanitario nazionale non rimborsa nessuno dei farmaci e dei presidi medici di cui Christiano ha bisogno

Cosio Valtellino (Sondrio) - Ancora una volta a vincere è stato il cuore grande dei valtellinesi. Nei giorni scorsi, infatti, si è conclusa la raccolta fondi in favore di Christiano Guaschi, che era stata avviata il 16 agosto 2015. La somma raggiunta è davvero notevole: ben 23mila 290 euro e 84 centesimi, che saranno utilizzati per garantire tutte le cure necessarie affinché il ragazzino possa al più presto iniziare a condurre una vita normale. Christiano, infatti, a soli 6 anni è costretto a passare gran parte del proprio tempo chiuso nella sua casa di Cosio Valtellino. Questo a causa della rara malattia di cui soffre: la MCS, ovvero la Sensibilità Chimica Multipla, che lo rende intollerante a qualsiasi tipo di sostanza chimica, poiché il suo organismo non riesce a metabolizzarla. Per rendersi conto delle difficoltà quotidiane che il bimbo deve affrontare basta pensare che le sostanza chimiche si trovano ovunque e per questo Christiano non può nemmeno uscire in strada senza correre il rischio di stare male.

A peggiorare la situazione contribuisce il fatto che il servizio sanitario nazionale non rimborsa nessuno dei farmaci e dei presidi medici di cui Christiano ha bisogno, nemmeno le mascherine protettive che deve indossare nel caso abbia la necessità di uscire da casa. In Italia la sua malattia non viene curata e l’unica speranza di guarigione è all’estero. Proprio per sostenere le ingenti spese necessarie alla trasferta è stata promossa la raccolta fondi. Motore dell’iniziativa è stata Cristina Bonato della Marvel Show che, dopo aver conosciuto la vicenda del piccolo attraverso il servizio tv dell’Indignato su Canale 5, si è subito data da fare. Grazie al suo spirito di iniziativa e alla generosità di tanti la raccolta fondi è stata un successo e ora, nella vita di Christiano, ma anche in quella della sua mamma Alessandra, si apre un nuovo capitolo. Presto, dopo gli accertamenti medici che saranno effettuati grazie all’impegno dell’avvocato Ezio Trabucchi, si potrà scegliere la strada migliore affinché il piccolo Christiano torni a una vita normale. Durante la raccolta fondi era stato attivato un conto corrente, intestato a mamma Alessandra Guaschi: i promotori della raccolta sottolineano che lo stesso verrà chiuso a breve e che quindi non sarà più possibile effettuare versamenti. A tutti va il sincero ringraziamento della famiglia Guaschi e della Marvel Show.

di Ale. Berg.

26 marzo 2016

FONTE: Ilgiorno.it
http://www.ilgiorno.it/sondrio/christiano-guaschi-malato-1.2012543


Questa è davvero una splendida notizia, che condivido con grande Gioia sulle pagine di questo blog.
Auguroni per tutto piccolo, grande Christiano.... e che la vita ti riservi tanta Serenità, Felicità e Salute!

Marco

Sara, la vita ricomincia a Siena

Ponte Buggianese - E' tornata dal suo viaggio della speranza piena di fiducia nel futuro, per l’inizio di un nuovo capitolo della sua storia di coraggio e forza a Rosia, in provincia di Siena. Sara Angemi, 23 anni, originaria di Ponte Buggianese, è tornata da pochi giorni in Italia da Madrid, dove ha seguito mesi di terapia in una clinica per curare la malattia di cui soffre: la MCS, Sensibilità Chimica Multipla, che la rende allergica quasi a tutto, costretta a vivere in ambienti ed a contatto con persone "bonificati", proteggendosi anche dagli odori, non potendo stare al cellulare per l’elettrosensibilità. 

Una malattia poco conosciuta, che condiziona la vita di chi ne soffre, costretto a proteggersi dal mondo esterno e di cui ha parlato recentemente anche la trasmissione televisiva de "Le iene" su Italia 1, intervistando, tra gli altri, anche Sara Angemi. «La MCS non è riconosciuta in Italia – ha raccontato più volte la giovane – e quindi sono dovuta partire per la clinica di Madrid, affrontando il costo delle cure. Spero che raccontare il mio caso sia stato utile anche per tante altre persone che soffrono di MCS, una malattia su cui non esiste letteratura scientifica e che qualcuno crede sia psicosomatica: ma noi, purtroppo, non siamo malati immaginari». Solo il volo per la Spagna è costato 17mila euro, perché è stato necessario utilizzare un aereo speciale, "bonificato" anch’esso. «Sono venuta a vivere a Rosia – spiega Sara – perché qui intorno non ci sono campi coltivati. L’appartamento è al primo piano e quindi qui crescono muffe in misura inferiore, è libero su tre lati, molto arioso e proprio attaccato alla riserva naturale dell’Alto Merse, quindi 200 metri di altitudine, al riparo da agenti esterni che possano farmi male. In Valdinievole c’è troppa umidità». Per aiutare Sara e la sua famiglia a pagarsi le cure si è scatenata una vera e propria mobilitazione: sono stati organizzati cene, eventi sportivi, iniziative di tutti i tipi per raccogliere fondi.

Tantissime persone seguono con trepidazione ed affetto Sara sulla sua pagina Facebook: "Sara for life onlus", ansiose di sapere dei suoi miglioramenti, che, anche se lenti, stanno arrivando. Tanti le inviano quotidianamente messaggi di incoraggiamento e saluti affettuosi anche attraverso la mamma Isabella. «Ringrazio ancora tutti – ripete sempre Sara – Grazie alle terapie sono potuta a tornare a mangiare 5 o 6 alimenti biologici. Ogni tre mesi, dovrò tornare per un mese in Spagna per fare il retesting per il vaccino (immunoterapia) e flebo e a casa ho circa 300 euro di spese di terapia di mantenimento al mese. In clinica a Madrid mi hanno detto che ero il caso più grave che avessero mai visto, ma anche che, se il mio corpo continua a progredire verso il miglioramento come ha fatto finora, in due anni, potrò tornare a vivere una vita quasi normale».

di Valentina Spisa

18 marzo 2016

FONTE: Lanazione.it
http://www.lanazione.it/montecatini/malattie-1.1987500

Adele sta morendo, firmiamo la petizione

Quindicimila le firme finora raccolte ma non basta, la battaglia è impari e c'è poco tempo

Anche al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, è stato chiesto di appoggiare l'iniziativa della raccolta firme affinchè il Ministero della Salute possa finalmente riconoscere la Sensibilità Chimica Multipla tra le malattie rare. Per firmare basta collegarsi a www.associazionenewdreams.it

Donato Liotto

Ci ritorniamo, e ne parliamo di nuovo, della MCS, e di Adele Iavazzo, chi non la conosce, chi non ha sentito parlare di questa sfortunata ragazza, chi non ha sentito e letto della sua malattia “invisibile”: la Sensibilità Chimica Multipla. Ora, certamente, qualcuno dirà o penserà che questo argomento è stancante e gira la pagina, senza neppure terminare di leggere questo articolo. Non vi biasimo, avete ragione: è stancante e anche il sottoscritto vorrebbe lasciar perdere e mollare. Vorrei, ho detto, ma non lo faccio, non mollo!
Tutti sapete della iniziativa della New Dreams, l'associazione da me presieduta: mi riferisco alla petizione per raccogliere le firme affinchè il Ministero della Salute possa finalmente riconoscere questa patologia tra le malattie rare.
Una battaglia impari, 12 mila firme raccolte on line e circa 3 mila con firme col cartaceo in una città che conta oltre 50 mila abitanti. La petizione è on line e anche cartacea, eppure abbiamo raccolto poco, speravamo di più. Io non sono affetto da MCS, e ringraziando il Dio neppure voi, il problema a questo punto non ci riguarda, lo potreste pensare, spero non lo pensiate, spero, anzi, che sia il contrario.
La verità è questa: se non viviamo certi problemi facimme, comme si o fatte nun fosse o nuoste!! Niente di più sbagliato! Le battaglie, vanno affrontate prima, e non dopo essere stati colpiti o feriti, chi sta al “fronte o in trincea” e lotta per un obiettivo che riguarda tutti non dovrebbe chiedere, semmai dovrebbero essere spontanei l'adesione, e il sostegno. La petizione, è uno strumento che potrebbe dar voce, e dignità a tutti gli affetti da MCS, e ciò potrebbe avvenire solo se tutti firmassero, più firme, maggiore possibilità di vittoria, non la mia, attenzione, cà nun stamme vutanne a nisciune, qua stiamo provando a salvare la vita di Adele, e quella di altre migliaia di ammalati, che vivono una vita di merda e scusate il francesismo.
Questa è la verità, questa la mia, anzi, la nostra missione impossibile. Giorni fa ho fatto anche richiesta al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, gli ho chiesto di aderire, di appoggiare questa petizione, mi hanno pure chiamato dalla Segreteria di Stato, ho spiegato le motivazioni di questa richiesta, ora spero venga accolta dal Presidente Mattarella. Sicuramente, il fatto che il Capo dello Stato sostenga questa petizione per gli MCS, potrebbe creare molto interesse intorno al problema e magari indurre tutti a firmare.
Adele è sola, sta morendo, dico questo a coloro che non hanno firmato, e come Adele, migliaia di MCS faranno la stessa fine, questo lo dico alle Istituzioni.
A chi aspettamme, che questa malattia di merda colpisca un nostro congiunto? Questa è una lunga lotta, noi tempo ne abbiamo, Adele no!! Ora scusatemi, e perdonatemi per i toni un pochino accesi, risvegliate le coscienze e ricordatevi che stiamo lottando tutti assieme per una giusta causa.
Se volete firmare la petizione on-line basta collegarsi a www.associazionenewdreams.it; se volete firmare la petizione cartacea basta scrivere a nerosubianco2@gmail.com. Buona domenica a voi tutti, cari amici lettori, e Buona Pasqua!

FONTE: Nerosubianco


Unisco anch'io la mia voce a quella di Donato Liotto, per la firma di questa petizione a favore di Adele Iavazzo e di tutti i malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS): https://www.change.org/p/un-aiuto-per-adele-affetta-da-sensibilit%C3%A0-chimica-multipla?recruiter=325689558&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive

Una firma, una piccola firma per Adele, una donna molto malata che sta sempre peggio, e chi sa cos'è l'MCS a certi stadi, può capire di cosa sto parlando. Ma vado un pò oltre..... chiedo anche alla gente che leggerà questo articolo di condividere questa petizione tra parenti, amici e conoscenti, di modo che le firme aumentino di molto e la voce di Adele e di tutti i malati di MCS si possa far sentire sempre di più.
Una firma e qualche condivisione sono ben poca cosa per tutti noi.... ma per loro, per i malati di questa subdola e tremendamente invalidante malattia, che ti toglie tutto, l'aria, il cibo, le forze, la vita sociale..... per loro può essere molto importante! Coraggio allora, firmiamo e condividiamo..... tante gocce d'acqua formano l'oceano!
Grazie di cuore a chi lo farà. 

Marco

New Dreams - La risposta di Adele Iavazzo sul “Question Time” sulla MCS proposto dal Senatore Lucio

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa dell’ufficio del Senatore Lucio Romano, alla fine dello stesso, la dichiarazione di Adele Iavazzo, e del presidente della New Dreams Donato Liotto.

Di seguito a parlare è il Senatore Romano: “Nel corso del Question Time del 17.01.2016 in Senato ho posto l'interrogazione al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin sulla questione della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e della signora Adele Iavazzo”, dichiara il senatore Lucio Romano esponente di Democrazia Solidale e vice presidente della Commissione Politiche Europee. “La MCS è patologia controversa e complessa, non ancora del tutto definita, caratterizzata da intolleranza grave a diverse sostanze di uso quotidiano. Costringe a una vita precaria, fino alla stessa limitazione dei contatti con altre persone se non con particolari precauzioni protettive. Non rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza”, dichiara Romano. Inoltre, aggiunge Romano – “Per tutti i malati con Sensibilità Chimica Multipla, è stata sottoscritta una petizione (lanciata dalla Associazione New Dreams presieduta da Donato Liotto) con circa 15.000 adesioni a sostegno, una partecipazione collettiva, corale, spontanea e, soprattutto, solidale partecipazione. Proprio per questo ho chiesto al alt Ministro di rianalizzare, anche interpellando il Consiglio Superiore di Sanità, l'MCS così da poter concretizzare i necessari e urgenti provvedimenti”, continua il senatore. “Il ministro Lorenzin si è impegnata, rispondendo all'interrogazione, a riaprire il caso proprio affidando al Consiglio Superiore di Sanità gli opportuni approfondimenti richiesti”, conclude Romano.

Per una maggiore chiarezza riportiamo la risposta del Ministro Lorenzin, Legislatura 17ª - Aula - Resoconto stenografico della seduta n. 596 del 17/03/2016 (Bozze non corrette redatte in corso di seduta) LORENZIN, Ministro della Salute: “Signor Presidente, cercherò di rispondere in dieci minuti anche se non è semplice perché ognuna di queste domande meriterebbe una risposta estremamente approfondita. Per quanto riguarda la sindrome di Sensibilità Chimica Multipla, tra l'altro una sindrome estremamente particolare, come sa l'interrogante, senatore Romano, si sono già espressi più volte sia il Consiglio superiore di sanità sia l'Istituto superiore di sanità. È veramente ancora complesso identificare la malattia in modo tale da poterla inserire all'interno dei LEA, però recepisco la domanda e anche la richiesta che viene dalle associazioni e quindi mi impegno a mandare una nuova richiesta di esame, per avere un aggiornamento dei dati scientifici attuali, al Consiglio superiore di sanità”.

Adele Iavazzo, è stata informata, e, a riguardo ecco la sua breve dichiarazione – “Un passo avanti è stato fatto, e ne sono lieta, e ringrazio il Senatore Lucio Romano. Ora si discuterà finalmente della MCS nelle sedi Istituzionali, passerà altro tempo, ed in parte è anche giusto. Questa è la cosa più negativa per me, il tempo! Si poteva sicuramente fare anni addietro, ma è andata così, non faccio colpa ad alcuno di questo. Intanto l’ettrosensibilità, mi ha ridotto a lumicino, e non ho più forze per attendere, e tantomeno andare avanti. Spero solo che tutti gli MCS, finalmente abbiano al più presto una voce, e gli sia riconosciuta la dignità di essere uguali a tutti i cittadini italiani, questo gli spetta di diritto. Io, per quanto mi riguarda, finchè potrò, andrò avanti”.

Ora la dichiarazione del presidente della New Dreams Donato Liotto – “Un grazie di cuore al Senatore Lucio Romano, è d’obbligo. Ora, però, voglio dire che molti pensano che si sia risolto tutto, e che finalmente Adele è salva. Non è così, certo, è importante ciò che è accaduto, ma ciò non vuol significare che Adele abbia finalmente raggiunto il suo scopo. Adele, lo voglio di nuovo precisare, è sola!! Nessuno la sostiene, chiusa nella sua casa da anni in condizioni davvero terribili. Cantar vittoria va bene a metà in questo caso, ma la vittoria vera sarà il raggiungimento finale: La MCS deve essere riconosciuta dal Ministero della Salute, e ci vorrà del tempo per questo, nel frattempo Adele, e tutti gli ammalati continueranno a restare invisibili”.

di Donato Liotto

18 marzo 2016

FONTE: Associazionenewdreams.it
http://www.associazionenewdreams.it/index.php/blog/484-new-dreams-la-risposta-di-adele-iavazzo-sul-question-time-sulla-mcs-proposto-dal-senatore-lucio