Solidarietà: Malattie rare e cure difficili, l'appello per Ludovica

La storia di una bambina di 12 anni ricoverata al Gemelli, affetta da una patologia, che ha una sola speranza: una costosa operazione oltreoceano. In moto la macchina della solidarietà

«La vita sembra andarle contro, ma lei continua ad amarla. È dolcissima e riesce, nonostante tutto, a darci la forza per andare avanti». Daniela, 46 anni, è la mamma di Ludovica, 12 anni e due occhi azzurri come il cielo di primavera. Una bambina molto desiderata, arrivata dopo anni di attesa e cure. Purtroppo già a pochi mesi dalla nascita si sono manifestati i segnali di un lieve ritardo ma grazie all’affetto della famiglia, che vive alla Camilluccia, e alle terapie di medici e psicoterapeuti, Ludovica fino a qualche anno fa ha vissuto una vita normale. «Il lieve ritardo era passato in secondo piano, aveva fatto passi da gigante, ed eravamo sereni», racconta Daniela, che è mamma anche di Bruno, 11 anni.

Poi, all’improvviso, una forte febbre, nel 2010, ha bloccato le gambe di Ludovica. I medici non capiscono subito. «Pensano a manifestazioni psicosomatiche per richiedere attenzione e ci rispediscono a casa». Per un anno Ludovica continua, a intermittenza, a non stare bene: «Lamentava terribili mal di testa, si poggiava continuamente al letto, ogni tanto aveva alcuni decimi di febbre. Una bambina sana non sta così. Vedevo che era strana, anche a danza dicevano che non seguiva più come prima». Nuovi episodi febbrili, Ludovica «sempre più stanca». A un certo punto iniziano i problemi urinari e i conseguenti ricoveri, una spola tra Bambino Gesù e Meyer di Firenze: «Ricordo un catetere che andava messo e tolto ogni due ore. Una tortura che non auguro a nessuna mamma».

Finalmente, una diagnosi: Midollo Ancorato Occulto (MAO), una malattia rara, dovuta a un collegamento anomalo fra il midollo spinale e il canale vertebrale. Abbiamo, tutti, una sorta di filo che parte dalla nuca e arriva al coccige, attraversando la colonna vertebrale, e che a un certo punto della crescita si stacca. A Ludovica questo non è successo, e la tensione che ne risulta provoca incontinenza vescicale e intestinale e rigidità alle gambe. «Da qualche mese non cammina, non fa più la pipì», racconta Daniela. Per salvarla, occorre tagliare quel filo che non si è staccato: un intervento delicatissimo, che la piccola doveva affrontare a febbraio. Era tutto pronto, Ludovica stava per entrare in sala operatoria quando il neurochirurgo del Meyer che doveva operarla non si è sentito di correre «un rischio troppo grosso». Daniela non porta rancore: «È vero, il rischio di paralisi c’è. Ma al Meyer hanno avuto il merito di riscontrare un problema funzionale. Sono stati comunque eccezionali».

Nel frattempo Ludovica peggiora, da più di due settimane non riesce a mangiare, le è stato inserito il sondino naso-gastrico e in questi giorni, mentre compie 13 anni, è ricoverata al Gemelli. La sua speranza ha nome e cognome, ma vive a un oceano di distanza. Letteralmente, perché Paolo Bolognese è un cervello in fuga, un neurochirurgo torinese del De Chiari Institute di New York. L’unico che ha accettato di operare Ludovica. «Ma New York è lontana - riflette Daniela - e noi siamo gente semplice, io sono casalinga, mio marito Alfonso fa il portiere». L’intervento va fatto prima possibile, e la macchina della solidarietà, anche grazie ai social network, si è messa in moto per raccogliere fondi: diversi spettacoli teatrali, una maratona in programma domenica 13 aprile. È stato aperto un conto corrente presso la

Banca Popolare di Milano
Iban IT89B0558403205000000001069
Intestato a Daniela Angiulli
Causale: «Aiutiamo Ludovica»

«Con l’operazione c’è una possibilità di guarigione. Ludovica vuole tornare a danzare».

di Lorena Leonardi

7 aprile 2014

FONTE: romasette.it

http://www.romasette.it/modules/news/article.php?storyid=12519

Ecco una di quelle storie che, per concludersi felicemente, ha bisogno dell'Amore e della Solidarietà di tutti.
La storia di Ludovica sta avendo una certa risonanza grazie all'interessamento dei mass media e attorno a lei stanno sorgendo delle manifestazioni di solidarietà volte al raggiungimento della somma necessaria per l'intervento e le cure di cui la bambina ha bisogno. Ognuno di noi però, nel suo piccolo, può fare qualcosa d'importante per lei, innanzitutto con un contributo in denaro alle coordinate sopraindicate, oppure semplicemente divulgando la sua storia. Per maggiori informazioni su Ludovica e la sua storia, si può andare alla pagina Facebook aperta per lei, "Aiutiamo Ludovica" (https://www.facebook.com/pages/Aiutiamo-Ludovica/257233967782782?fref=ts).
Un piccolo gesto, un contributo, un passaparola..... tutto può essere importante per Ludovica. La sua è una lotta contro il tempo e prima potrà operarsi e meglio sarà. Diamo il nostro contributo allora, la nostra piccola o grande goccia che, assieme a tante altre gocce, possano formare quel fiume di Solidarietà e di Amore di cui Ludovica ha tanto, tanto bisogno !

Marco

Era paralizzato, ora scala le vette. A Giorgio il premio «Inno alla vita»

BRANZI - Sfogliando le foto di montagna sulla sua pagina Facebook vengono le vertigini: è un susseguirsi (per dirla con Lucio Battisti) di «discese ardite e di risalite». Giorgio Scuri, 46 anni di Branzi, riceve stasera (21 marzo 2014), alle 20, alla trattoria Miniere di Lenna, il premio «Inno alla vita», che il gruppo Amici Gogìs dell’alta Val Brembana destina ogni anno a quanti nella vita hanno superato particolari ostacoli con determinazione. Le discese ardite di Giorgio sono rigorosamente sugli sci: è maestro e allenatore federale di sci alpino. Vanta una carriera importante sia a livello agonistico sia come allenatore. È stato tecnico specializzato per la sicurezza delle discipline veloci alle Olimpiadi di Torino 2006. Nel suo curriculum brilla una Coppa del Mondo, conquistata nel 2008 nella categoria Master A2.

«Ho avuto la fortuna di praticare sport ad alto livello – spiega – raccogliendo soddisfazioni anche con i ragazzi che ho allenato. Ho praticato a lungo l’alpinismo, facendo parte del Soccorso alpino e salendo tutte le vette delle Orobie in stile alpino». Nel 2012 ecco la «discesa» imprevista e cattiva: a Giorgio viene diagnosticata la mielite trasversa acuta, un virus raro che attacca il midollo spinale.

La malattia di due anni fa

«Il 16 aprile di quell’anno in pochissime ore mi sono ritrovato ai Riuniti praticamente paralizzato, dai polmoni in giù. Le mie gambe non funzionavano e anche gli organi interni si bloccavano progressivamente. Per due mesi è sembrato che io e la mia famiglia ci dovessimo preparare al peggio, ma non ho mai mollato un secondo di testa». Il resto l’hanno fatto le cure dei medici e la riabilitazione alla clinica Quarenghi di San Pellegrino: «A loro devo davvero tutto».

«A San Pellegrino sono arrivato sulla sedia a rotelle, ma da subito ho pensato che sarei uscito sulle mie gambe, a casa dalla mia compagna Carola e da mio figlio Guido, che oggi ha tre anni e mezzo. Volevo tornare a scalare il pizzo del Diavolo con il mio amico Alessandro “Pinì”». In quei giorni Scuri dice di aver pensato più volte a Egidio Gherardi, lo scalatore con le stampelle morto nel 1998, ideatore del premio che ora i Gogìs assegnano a Giorgio.

«La sua caparbietà – aggiunge Giorgio – era esemplare e anch’io ce l’ho messa tutta. Sono ritornato in montagna le prime volte con le stampelle, poi con una soltanto e infine con mio figlio sulle spalle. Ho riacquistato forza ed equilibrio e sono tornato a fare il maestro di sci».

Il ricordo di quei giorni in ospedale carichi di angoscia ha dato a Scuri anche lo stimolo per un impegno di solidarietà nella delegazione Orobica della Fondazione aiuto e ricerca malattie rare. A nome del gruppo è stato il tedoforo a Bergamo, lo scorso novembre, della fiaccola delle Universiadi. «Ho avviato un progetto che si chiama “Malattie rare nel mondo verticale”. Da qui a fine anno l’idea è salire sul Cervino (attraverso Cresta del Leone, Capanna Carrell e Pic Tyndall) e sul Monte Bianco (dalla via normale)». Le discese ardite insomma tornano a unirsi alle risalite, perché l’imperativo di Giorgio è uno solo «Mai mollare, perché la vita è stupenda».

Gli altri riconoscimenti

La serata di gala dei Gogìs a Lenna, che prevede il premio a Giorgio Scuri, si ripete da 30 anni. Un appuntamento di solidarietà nel ricordo di Egidio Gherardi, lo scalatore con le stampelle che ne fu ideatore.

«Vogliamo premiare l’animo generoso e volitivo dei valligiani (detti appunto Gogìs, ndr), spiega Piero Calvi – sottolineando i valori che sono alla base di qualsiasi successo». Il premio «Egidio Gherardi per la montagna» andrà a Giovan Battista Scanabessi, l’alpinista di Brembilla che ha al proprio attivo una serie innumerevole di ascensioni, fra cui anche gli ottomila Nanga Parbat e Gasherbrum 2. Un uomo tenace, molto attivo nel volontariato e nella Protezione civile degli alpini. Nel corso della serata un ricordo particolare sarà dedicato ad Antonio Regazzoni, storico imprenditore della valle, recentemente scomparso.

Fra i premiati anche la comunità di Dossena (per la festa del Madunù), Salvatore Fazio, insegnante a San Giovanni Bianco, Giacomina Ruffoni di Lenna (titolare di un’attività artigiana), Omar Lange, poeta di Serina e al gruppo Lab-Oratorio teatrale di San Giovanni Bianco.

21 marzo 2014

FONTE: ecodibergamo.it

http://www.ecodibergamo.it/stories/Cronaca/era-paralizzato-ora-scala-le-vette-a-giorgio-il-premio-inno-alla-vita_1050930_11/?attach_m

Una splendida storia fatta di coraggio, forza e determinazione. E anche di solidarietà, per l'impegno che Giorgio ci sta mettendo nella delegazione Orobica della Fondazione aiuto e ricerca malattie rare.
Bravo Giorgio, ti auguro un futuro sempre più bello e ricco di soddisfazioni..... alla conquista di vette sempre più alte e ardite, sia nello sport che nella vita.

Marco

Ammalati e non riconosciuti. “La Regione faccia qualcosa”

IL CASO. Certe malattie seguite dall'Organizzazione Mondiale della Sanità in Italia sono misteri

La Sensibilità Chimica Multipla e la Fibromialgia sono in aumento

di Chiara Roveretto

Ci hanno messo la faccia, le parole, i racconti. E non è semplice parlare di malattie che vengono riconosciute dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non in Italia. In questi anni i malati colpiti da Fibromialgia (FM), dalla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e dalla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) sono in aumento. Un associazione li tutela e vorrebbe creare un Centro di riferimento nazionale, per la ricerca, il monitoraggio e lo studio approfondito della multifattorialità dei sintomi, la raccolta dei dati epidemiologici e l'applicazione di terapie adeguate, unitamente al supporto psicologico. I malati vicentini hanno manifestato davanti alla Regione, alcuni Comuni si sono mossi, ma restano una minoranza e intanto i malati crescono e chiedono interventi immediati, sicuri e sopratutto certi.
Ecco le loro storie. “Siamo tre amici e ci siamo conosciuti perché soffriamo della medesima malattia: sindrome fibromialgica caratterizzata da molti sintomi. Ma l'elemento costante è il dolore, forte, continuo, debilitante. Sofferenza alle ossa, formicolii, spossatezza, piccoli vuoti di memoria a volte con l'incapacità di compiere le azioni più banali”. Il vicentino Andrea Bezze, rappresentante dell'associazione Anfisc, è il primo a parlare e descrive un male che sconvolge le fondamenta della vita e di conseguenza l'equilibrio e la sicurezza. Elisa Capozzo, ha 50 anni è approdata ad una diagnosi nel 2011. I primi sintomi sono iniziati durante l'adolescenza. Attualmente le cure più efficaci sono la ginnastica compensativa. “Questi movimenti mi danno la possibilità di escludere gli antinfiammatori. La costanza e la volontà di vivere, sono i miei cavalli di battaglia. L'amicizia e la solidarietà tra ammalati – prosegue – dovrebbe essere l'ossigeno per respirare e trovare nella sofferenza, la capacità di aumentare i nostri limiti. Purtroppo i costi per le numerose cure sono alti e difficilmente affrontabili. Ogni anno si aggiungono sintomi, diagnosi, altre cure, visite ed esami. Si tratta di un peso enorme da sopportare per tutti gli ammalati che, nonostante i numerosi appelli, non sono ascoltati da chi ha il potere di riconoscere la patologia”.
Stefania Griffante ha 42 anni. “Mi hanno diagnosticato la Fibromialgia quattro anni fa. Tutto è iniziato con un dolore all'anca che poi, nel tempo, si è diramato in tutto il corpo con l'incapacità di compiere le azioni più banali ed infine il ricovero dove mi è stata riscontrata la Fibromialgia. I primi tempi – aggiunge – sono stati terribili”.
“Ho 41 anni – dice Andrea Bezze – dal 2007 mi hanno diagnosticato questa patologia, da qualche anno sono referente dell'associazione ed insieme a queste amiche lottiamo per i nostri dirittti come dice l'Articolo 32 della Costituzione, che però non è valido per i malati di Fibromialgia. Vorremmo essere riconosciuti come ammalati, purtroppo per le istituzioni non esistiamo e ancora molti medici, ci considerano malati psicosomatici, sbagliando. Questa patologia è in forte aumento nella popolazione italiana ed ha un forte impatto sociale costringendo gli ammalati a lasciare il lavoro oppure a limitare le proprie attività fisiche, l'Organizzazione Mondiale della Sanità dal 1992 la definisce “Malattia Cronica Invalidante” Ma quando l'Italia, quando ascolterà l'OMS? Nel nostro paese siamo ammalati invisibili, però siamo due milioni. Vogliamo solo che ci riconoscano”

9 gennaio 2014

FONTE: Il Giornale di Vicenza

Costretta alla solitudine dalla troppa “sensibilità”

Valentina Tonizzo soffre di MCS ovvero “Sensibilità Chimica Multipla”, una patologia che rientra tra quelle ambientali. Si tratta di un alterazione genetica che rende impossibile metabolizzare ed eliminare le sostanze tossiche

Nicoletta Brandalise

PERGINE – Un abbraccio? Solo con gli occhi. Il ristorante? La mia casa a consumare i pasti, da sola. La vacanza? Ancora la mia casa o il bosco quando la stagione si fa buona. Il profumo? Solo quello dell'aria pulita. Gli amici? Si chiamano silenzio. Valentina Tonizzo, piemontese da parte di padre, ha l'altra metà di sé in Trentino a Costasavina.
Dal 2012 l'acronimo MCS, che in italiano sta per “Sensibilità Chimica Multipla”, le si è incollata addosso come una seconda pelle. Meno male, perché prima di essere diagnosticata questa malattia, in difetto veniva definita rara, ora invece rientra a pieno titolo nelle patologie ambientali, la medicina ufficiale indica a questi pazienti una perizia psichiatrica. Dolori diffusi, stanchezza cronica, dermatiti, asma, depressione, mal di testa, difficoltà digestive: non può essere che stress o esaurimento psicofisico per incominciare.
Appurato poi che la “pazzia” esiste solo nella testa di chi l'ha ipotizzata, allora le conclusioni si scrivono escludendo tutte le altre patologie. Valentina, dopo aver speso duemila euro di tasca sua per gli accertamenti basilari, ha avuto la diagnosi di MCS solo dal professor Giuseppe Genovesi, ricercatore all'Umberto I di Roma. Perché è andata fino laggiù? “La maggior parte dei medici in Italia non è aggiornata sulle malattie ambientali. Tante persone seguono per anni terapie sbagliate”, la voce ferma arriva diplomatica oltre la mascherina.
Qual è la causa? “E' dovuta ad un alterazione genetica che rende impossibile metabolizzare ed eliminare le sostanze tossiche che sono normalmente tollerate dagli altri individui, coinvolge tutti gli organi che prima o poi subiscono danni irreparabili”, spiega.
Sono i profumi, i detersivi, vernici, colle, inchiostri, farmaci, anestetici, formaldeide, insetticidi, pesticidi, inquinamento. E' tutto quello di cui è fatto il mondo che ognuno di noi tocca, mangia, usa per mettersi addosso, per comunicare, per abitare, per lavorare, per divertirsi tutti i giorni. A questa donna minuta, gentile che tiene in un grosso raccoglitore le certezze del suo grave malessere, le istruzioni per conviverci (da un associazione A.M.I.C.A.), i protocolli da seguire per essere curata negli ospedali in caso di bisogno, vorremo disegnare intorno un cerchio da riempire con il mondo epurato dalla sporcizia che consapevolmente o senza saperlo ci tocca e provoca al nostro organismo apparentemente sano gli stessi danni. Diluiti nel tempo, meno palesi ma a pari condizioni.
Come vive? “In una casa bonificata da sola. Lavoro part time all'Associazione artigiani di Trento, vengo in questo piccolo appezzamento che mi ha lasciato mamma a respirare”, risponde. Il sostegno di Valentina alla solitudine si esaudisce nell'intimità spirituale che fa invidia, a prescindere. Sono solo quattro le regioni italiane che hanno riconosciuto la sindrome da MCS. Il Trentino ancora non si è incuriosito abbastanza (a parte il dottor Giacomo Rao ricercatore, medico all'Inail nel capoluogo). Valentina prima cantava in un quartetto, insegnava ai bambini la catechesi, dipingeva e recitava.
Cosa sogna per domani? “Che qualcuno si accorga di noi e che la ricerca vada avanti in Italia. Sogno di avere gli stessi diritti di cura in strutture bonificate, di sentire una parola di conforto da almeno una persona”.
Noi speriamo nell'attenzione di chi ha gli strumenti per fare del bene a lei e alle dieci persone malate di MCS (con lei sono Egle e Olga Marietti di Castello Tesino) nella nostra provincia ed essendo molto ottimisti anche alle cinquemila persone in Italia, che finora pochi hanno ascoltato e visto.

19 marzo 2014

FONTE: L'Adige

Daniela scrive fiabe per la figlia e aiuta gli altri malati. E lo fa solo con i suoi occhi

Dal 2005 Daniela è imprigionata nel suo corpo. È affetta dalla sindrome di Locked-in, una malattia sconosciuta che l’ha spinta, insieme a suo marito, a fondare due associazioni per far conoscere meglio la sua condizione

Dall’agosto 2005 Daniela sbatte solo le ciglia. È così che comunica, scrive favole e si occupa delle due associazioni fondate insieme a suo marito Luigi Ferraro. Andò in coma all’età di 39 anni poco dopo la nascita della seconda figlia (il primo aveva allora dieci anni). Accadde tutto improvvisamente: Daniela fu colpita da emorragia cerebrale.

La diagnosi fu un macigno, infrangibile per il medici. In questi casi si parla di stato di minima coscienza o di stato vegetativo. Luigi passò un anno accanto alla moglie, non lasciandola mai. «Più il tempo passava – racconta l’uomo a tempi.it – più mi convincevo che Daniela capisse e percepisse tutto quello che accadeva intorno a lei. Ma i dottori mi rispondevano che non dovevo illudermi, che non capivo la gravità della situazione».
Nel marzo del 2006 Luigi decise di andare fino in fondo alla sua intuizione. Provò a dividere l’alfabeto in quattro gruppi di sillabe per vedere se la moglie riuscisse a sceglierle chiudendo le palpebre. «Dimmi se ci sei, chiudi le palpebre quando indico le lettere», chiedeva Luigi con il cuore in gola. «Perché ho sempre sonno?», fu la risposta composta da Daniela con fatica, la prima che squarciò le mura che la imprigionavano da mesi. Sua moglie, chiusa in quel corpo senza possibilità di esprimersi, aveva vissuto momenti di angoscia in cui si fatica a immedesimarsi. «In ospedale la trattavano come incosciente e insensibile, non avevano capito che si era ammalata della sindrome di Locked-in».

Un’assurda malattia che rende una persona incapace di muoversi, come se fosse imprigionata nel suo corpo. La stessa che colpì Jean-Dominique Bauby, il giornalista francese e capo redattore della rivista Elle: «La storia di quest’uomo, da lui stesso scritta con le palpebre – spiega Luigi – ha fatto il giro del mondo con il film Lo scafandro e la Farfalla (2007) e ha contribuito in maniera significativa a farla conoscere».
Luigi e Daniela, dopo il dramma della diagnosi sbagliata, sperimentarono anche la difficoltà di trovare quegli aiuti «che lo Stato non garantisce come dovrebbe». Lunghissime trafile burocratiche per ottenere anche le più piccole cose. Per questo nel 2007 diedero vita all’Associazione “Gli Amici di Daniela Onlus”: «Per noi era tassativo che Daniela dovesse essere assistita in casa. Ci siamo fatti aiutare, ci siamo uniti in rete e adesso sono tantissimi gli amici, i volontari e le persone che frequentano la nostra casa. Vogliamo che anche per gli altri malati sia lo stesso».

In effetti molte persone smettono di combattere «per le difficoltà e per la solitudine: con la nostra associazione sosteniamo le famiglie». A preoccupare Luigi, oltre alle troppe diagnosi sbagliate («il 40 per cento di quelle di stato vegetativo o minima coscienza sono errate»), è la disinformazione: «Occorre che i medici siano preparati e che la gente conosca la malattia. Purtroppo molti dottori si basano su conoscenze acquisite anni fa». Ormai tutti gli studi più moderni dicono che queste persone hanno coscienza e percezione della realtà. Come ha scritto Daniela: «Una persona affetta da Lis non sente solo con le proprie orecchie, ma anche con la pelle, con la pancia e con il cuore». Lo stesso dicono «degli stati vegetativi tutte le ricerche recenti», spiega Luigi.

Nel 2010 marito e moglie hanno deciso di fondare un’altra associazione. Si chiama “Lisa Onlus” ed è nata con l’intento di promuovere la creazione di strutture adatte, l’assistenza della cura domiciliare e la diffusione della conoscenza della malattia. «Occorre informare. Far sapere, ad esempio, quello che dicono i dati clinici: 0,8 persone su 100 mila sono affette da sindrome di Locked-in. Significa che in Italia questi malati sono circa 500. “Lisa Onlus” ne conosce solo 35. Dove sono gli altri? Forse in qualche struttura di lungo degenza trattate come se non capissero nulla». “Lisa Onlus” collabora con Alis, l’associazione francese nata per volontà di Jean-Dominique Bauby, con cui ha creato Lisef, la federazione europea per la sindrome di Locked-in a cui hanno già aderito sei stati. Per Luigi il supporto reciproco, l’aiuto informativo e quello economico alle famiglie è necessario.
«Daniela è molto aiutata. E così si dà da fare: oltre che occuparsi delle associazioni fa anche la mamma». La donna infatti scrive fiabe bellissime alla sua piccola di 7 anni per spiegarle i misteri della vita e al figlio maggiore dà le dritte che spettano a un diciassettenne. Ma dove trova tanta forza? «Daniela ha momenti di sconforto e momenti di grande gioia. Ma chi non ne ha? Soprattutto ha una grande Fede. La forza che le dà il Signore è grandissima». E lei come fa? «Io vado avanti per la voglia di cambiare le cose e per la rabbia davanti a certe ingiustizie. Insomma sembrerà strano, però la vera forza la prendo da quella di mia moglie». 

di Benedetta Frigerio

18 luglio 2012

FONTE: tempi.it

http://www.tempi.it/daniela-comunica-solo-con-gli-occhi-eppure-aiuta-gli-altri-malati-e-scrive-fiabe-per-sua-figlia#.UzhsiaLW6_J

Ho già parlato in diversi post della Sindrome di Locked-in e ancora conto di farlo anche in futuro perchè, come dice Luigi Ferraro, marito della splendida Daniela: "Occorre che i medici siano preparati e che la gente conosca la malattia". E se parlarne, anche attraverso le pagine di questo blog, può in un qualche modo contribuire a farla maggiormente conoscere alla gente, allora ben venga parlarne e ancora parlarne.
Oltre a tutto questo c'è la storia di Daniela.... drammatica per la sua malattia, ma anche splendida per il modo in cui l'affronta, sostenuta dalla sua grande Fede in Dio. Onore e merito a lei, a suo marito e a tutte le persone che affrontano con coraggio, forza e dignità questa malattia così grave e invalidante.

Per chi volesse conoscere ancora meglio la storia di Daniela, le Associazioni da lei fondate assieme al marito, e la Sindrome di Locked-in, rimando tutti al loro sito internet:  http://www.lisaonlus.org/

e alle loro pagine Facebook: https://www.facebook.com/amicididaniela e https://www.facebook.com/pages/LISA-Onlus-locked-in-syndrome-italian-association/101090223272440

Marco

L'ospedale che trasforma le paure dei bambini in fantastiche avventure

Il Presbyterian Morgan Stanley di New York aiuta i più piccoli a rendere meno sofferente e triste la malattia

È conosciuto in tutto il mondo per la sua “stranezza”. Regala sorrisi ai più piccoli e li aiuta con le loro paure e difficoltà. Il Presbyterian Morgan Stanley di New York è un ospedale magico, in cui le paure dei bimbi vengono trasformate in fantastiche avventure e storie ricche di mistero, fascino e suspance. Non si tratta di vera magia o di polvere luminosa dotata di poteri, non si tratta di vere e proprie bacchette magiche, pentoloni e formule segrete. Il trucco, rimanendo in tema magia, sta tutto nel design pensato e ideato proprio per i bambini.

La sala Tac è stata costruita come una nave dei pirati, quella di riabilitazione permette ai piccoli di navigare nello spazio.
Il Presbyterian si spinge oltre il limite e vince il titolo di miglior ospedale infantile del mondo, regalando gioia, fantasia e forza di sognare ai bambini malati, sofferenti e tristi ricoverati nella struttura. L’idea di trasformare l’ospedale in un “gioco” sembra essere quella vincente: i bimbi, infatti, riescono, forse per la prima volta, a vivere la malattia in serenità, grazie al colore, al design e alle decorazioni che sostituiscono i muri grigi e spenti, le sale d’attesa che incutono timore, le camere buie.

Stile marinaresco, colori tendenti al blu per simulare il mare e le onde, il cielo azzurro e la barca dei pirati, con oblò, prua e poppa. Lo spazio, con le stelle e il cielo buio, le navicelle spaziali, le astronavi, i pianeti e le avventure verso l’infinito e il misterioso. La fantasia dei bambini è più che servita.

18 marzo 2014

FONTE: blogdilifestyle.it

http://www.blogdilifestyle.it/come-trasformare-paure-dei-bambini-in-divertenti-avventure-360.html

Quando l'uomo ci si mette, sa avere veramente delle grandi "intuizioni". E quella di creare un ospedale a misura di "fantasia di bambino" è certamente una di queste. Un bellissima idea, davvero originale, che fa onore all'intelletto e alla sensibilità umana. Da copiare certamente anche qui da noi.

Marco

29 chilometri al giorno col figlio disabile in spalla. Yu Xukang è il padre dell’anno

Il piccolo è disabile ma è il primo della classe. «Andrà al college». Dopo che le tv si sono occupate della famiglia le autorità cinesi si sono dette disposte ad aiutarla

È l’uomo dell’anno, secondo il «Daily Mail». Meglio sarebbe: il padre dell’anno. Un omino, per la verità. Almeno a giudicare dalle fotografie, in cui lo si vede camminare con le scarpe da tennis e un giaccone pesante. Siamo nella Cina meridionale, sulle colline della città-prefettura di Yibin, provincia del Sichuan. Su sentieri polverosi e accidentati, tra muretti a secco e alberelli smagriti, il quarantenne Yu Xukang cammina con un bambino sulla schiena, tenendogli le mani perché non cada all’indietro. Con il figlio dodicenne Xiao Qiang adagiato dentro un canestro di vimini, il signor Yu Xukang percorre ogni giorno 18 miglia, ovvero 29 chilometri. A piedi. Dove vanno il papà e il suo bambino? Raggiungono la scuola, dove Xiao Qiang passa le sue giornate in classe, a scrivere e fare i calcoli come tutti i bambini del mondo.

4,5 miglia per andare, 4,5 miglia per tornare in paese a lavorare, 4,5 per tornare nella borgata di Fengyi Fengxi dove si trova la scuola, 4,5 miglia ancora per riportare il bambino a casa. 4,5 miglia quattro volte al giorno. Sveglia alle cinque del mattino, colazione, camminata andata e ritorno, lavoro, seconda camminata andata e ritorno, cena. E così via, se la matematica non è un’opinione: 18 miglia tutti i giorni, finché le gambe e la schiena reggono, e finché il governo non gli darà un aiuto, come ha promesso non appena la fatica di papà Xukang è stata ripresa e raccontata dalle tv locali. È la fatica di un padre che dopo il divorzio (nove anni fa) ha deciso di crescere in solitudine il figlio disabile e di permettergli di frequentare le scuole. Un piccolo Ercole delle colline cinesi. «Sono orgoglioso - dice - che Xiao Qiang sia il migliore della classe e sono sicuro che farà grandi cose. Il mio sogno è che un giorno si iscriva al college». Deve essere fiero anche di sé, se ha calcolato che finora, con il piccolo sulle spalle, ha marciato almeno per 1.600 chilometri. E continuerà a farlo, con la schiena sempre più ingobbita e le gambe sempre più deboli, se le istituzioni non si muovono. Certo il piccolo Xiao Qiang, con i suoi 90 centimetri di statura, non potrà rimproverargli nulla: suo padre ha fatto il possibile. E anche di più.

«Vado a scuola» un film diretto dal francese Pascal Plisson e uscito pochi mesi fa, racconta storie simili a quella del papà e del bimbo cinese. Racconta lo sforzo immane di tanti ragazzini, in Kenya, in India, in Marocco, in Patagonia, che devono alzarsi all’alba e attraversare fiumi, pianure, montagne, kanyon o foreste, per andare a studiare. Alcuni devono persino caricarsi di secchi d’acqua e di legna, perché la loro scuola non offre da bere durante la giornata e non garantisce il riscaldamento. Altri, i giovani Masai, hanno rinunciato a essere guerrieri pur di studiare. Zahira vive in un villaggio berbero nel Marocco con due fratelli e quattro sorelle e sogna di diventare poliziotto per difendere i diritti delle donne e dei bambini del suo Paese. La vediamo camminare sola, un velo nero in testa e uno zainetto sulle spalle, in mezzo a una montagna arida. Nella Baia del Bengala il dodicenne Samuel, figlio di pescatori poverissimi, deve percorrere 8 chilometri su una sedia a rotelle (ha contratto la poliomielite da piccolo) sfidando piogge, sassi e buche. Carlito si mette in cammino, con la sua sorellina, per 25 chilometri sulla groppa di un cavallo sfidando la Cordigliera delle Ande con la preoccupazione di non arrivare in ritardo a lezione.

Il documentario di Plisson è stato insignito del logo Unesco e racconta storie di oggi, che però ci appaiono lontanissime come provenissero dall’Olocene. I nostri nonni e bisnonni avrebbero potuto raccontarci fatiche simili, vissute negli anni della guerra, magari sotto le bombe, o poco dopo nelle campagne e nelle province italiane. Storie di povertà e di ostinazione che per fortuna sono archiviate sotto la voce «passato remoto». La morale delle favole di ieri e soprattutto d’oggi, che non sono favole, è fin troppo facile. Talmente facile che andrebbero lette (o proiettate) ai figli del consumo, annoiati dello studio, anzi esausti pur avendo camminato soltanto qualche centinaio di metri per raggiungere la loro scuola, zainetto sulle spalle di papà o di mamma, e sorbirsi svogliatamente qualche ora di lezione. Morale facilissima, per carità (e mettiamoci pure tutte le eccezioni del caso). Ma utile per crescere, come ogni morale della favola. Specie se qualcuno sa spiegare che quella di Xiao Qiang e di suo padre non è una bella favola ma una dolceamara realtà.

di Paolo di Stefano

12 marzo 2014

FONTE: corriere.it

http://www.corriere.it/esteri/14_marzo_12/papa-che-fa-29-chilometri-giorno-portare-spalla-figlio-scuola-cf5f8d3a-a9ac-11e3-9476-764b3ca84ea2.shtml

Bellissimo articolo e storia splendida, anche se certamente non facile dal punto di vista del protagonista, il quarantenne cinese Yu Xukang, un piccolo uomo (come statura), ma dal grande cuore e dall'altissima levatura morale.
Ragazzi, farsi 30 Km al giorno con il figlio disabile sulle spalle per permettergli di andare a scuola.... è veramente una cosa straordinaria! E poi c'è il lavoro, il suo essere padre, con tutto quello che comporta...."Chapeau" mi viene da dire, giù il cappello dinanzi a questo piccolo grande uomo. E ricordiamoci di lui quando ci lamentiamo del piatto che non ci piace, del piccolo guasto alla macchina, della "poca" voglia di lavorare.... ricordiamoci di lui e pensiamo quanto, in verità, siamo molto fortunati ad avere quello che abbiamo.

Marco