martedì 7 ottobre 2014

Aiutiamo una "stella" di nome Asia, a continuare a brillare


Ciao, mi chiamo Asia e sono nata a Torino il 5 Gennaio 2008 dopo una bellissima gravidanza e un parto meraviglioso. Sono nata fisicamente perfetta: ho una testa, due braccia e due gambe come tutti i bimbi. I miei primi mesi di vita sono trascorsi nella normalità tra pappe, nanna e tante coccole, anche se crescendo mamma e papà hanno iniziato a notare che non tenevo su la testa e che non prendevo i giochini in mano… La pediatra diceva che ero solamente un po’ pigra e che bisognava stimolarmi di più…
Purtroppo però, quando avevo circa 6 mesi, ho iniziato a fare degli strani movimenti a scatto e così iniziarono le corse in ospedale e tantissimi controlli medici, da cui derivò la terribile scoperta che ha cambiato la vita della mia famiglia. Sono affetta da una terribile patologia genetica chiamata Lissencefalia, che provoca una malformazione cerebrale causando un grave ritardo psico-motorio. Sfortunatamente a questa malattia si associano frequenti crisi epilettiche classificate come “Sindrome di West”. Tutto ciò ha cambiato la mia vita e ha reso molto complicata quella della mia famiglia.
Non mi siedo, non cammino, non parlo, non mangio come tutti gli altri bambini della mia età, ma i miei occhi, i miei sorrisi e i miei versi sostengono tutti coloro che mi aiutano nel continuare la mia battaglia per trovare una cura a questa patologia rara e per darmi una vita dignitosa.

Ho due genitori splendidi e tante persone che mi circondano tutti i giorni con amore. Tutti insieme hanno fondato un’associazione per me e per aiutare tutti i bambini che soffrono di patologie neurologiche. Stanno cercando di aiutarmi attraverso qualsiasi soluzione che consenta di migliorare il mio vivere quotidiano, perché purtroppo la mia malattia è rara e comporta un costante bisogno di cure riabilitative e stimolanti e di trattamento farmacologico delle crisi convulsive. Il mio cervello per apprendere le cose ha bisogno di continue stimolazioni, infatti attraverso le terapie riabilitative, che purtroppo sono possibili solo a pagamento, faccio dei piccoli miglioramenti.
La sperimentazione e i recenti studi legati alle cellule staminali mi danno speranza, ma si stanno ancora valutando le possibili conseguenze negative dei trattamenti.

Con le loro forze e con il minimo aiuto dello Stato, ahimè, i miei genitori non sono in grado di darmi tutte le cure di cui avrei bisogno e che mi consentirebbero di alleviare un po' le mie pene, come il soffrire di continui mal di pancia e di reflusso gastroesofageo.
La mia mamma lotta continuamente con gli enti statali e regionali, le Asl, l’INPS per gli ausili che dovrebbero spettarmi di diritto, ma purtroppo non è così facile. Vorrei avere una casa senza barriere architettoniche e magari un aiuto per la mia mamma che è impegnata con me costantemente come ad esempio l’acquisto di un’automobile accessibile alle carrozzine o di una bicicletta particolare che potrebbe consentirmi di andare a passeggio con la mia famiglia.

La fiducia non ci manca e continuiamo a coltivare ogni giorno la speranza che un giorno io possa abbracciare la mia famiglia e giocare con la mia sorellina come fanno tutti.
Se hai voglia di conoscermi di persona o di avere altre informazioni su di me, puoi contattare la mia mamma Ylenia che sarà lieta di accoglierti, di spedirti referti medici e tutto ciò di cui avrai bisogno per conoscere la mia storia e per aiutarmi.
Sto cercando di far conoscere la mia grave situazione e di sensibilizzare il Governo e chi di dovere nell’aiutare i bimbi che soffrono, perché nulla deve spegnere la luce che brilla negli occhi dei bambini. Se vorrai aiutarmi ne sarò lieta.

La piccola Asia Lastella deve continuare a brillare.

Se sei con me e vuoi aiutarmi puoi farlo attraverso una donazione a questo numero di conto specificando nella causale “Asia Lastella”.
IBAN IT94 L031 2730 3700 0000 0000 240


Per approfondimenti sulla storia della piccola Asia:
Sito web Aiutiamo "la stella" a brillare

Gruppi Facebook:
La piccola Asia Lastella

La piccola Asia Lastella (comunità)


Ecco un altra bambina che ha bisogno di tutto il nostro aiuto e del nostro Amore.
Condividiamo la storia della piccola Asia e, ancor di più, aiutiamola concretamente con un contributo economico alle coordinate sopraindicate. Ogni aiuto, anche piccolo, è importante per la piccola Asia, perchè questa stellina possa continuare a "brillare" lungo il percorso della sua vita. E chi più di un bambino malato ne hai il pieno diritto?
Grazie veramente di cuore a chi vorrà aiutarla!

Marco

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