Lettere aperte di due madri con figlie affette da gravi patologie rare, preoccupate per la possibile chiusura dell'ambulatorio "Transitional Care"

UN “POSTO IN OSPEDALE” PER LE DISABILITA' COMPLESSE: APPELLO DI UNA MAMMA

Marina Cometto, mamma di una donna con una grave malattia rara, racconta le mille difficoltà incontrate nei ripetuti interventi sanitari necessari per sua figlia. “Finalmente ci siamo imbattuti in Transitional Care, all'ospedale Molinette. Se chiuderà, saremo di nuovo orfani”

ROMA - Claudia ha 45 anni e una grave malattia rara, che le provoca una disabilità complessa. Complessa sì, perché tante sono le implicazioni sanitarie che comporta a più livelli: neurologico, cognitivo, cardiaco, ortopedico, respiratorio, gastrointestinale e metabolico. Claudia ha la sindrome di Rett e non parla, “non è in grado di esprimere dove ha male”, spiega la mamma, Marina Cometto, che da sempre si occupa di lei a tempo pieno. E che oggi denuncia l'inadeguatezza del sistema sanitario nel farsi carico di questi pazienti. E chiede che i pochi centri di riferimenti e di eccellenza non vengano smantellati, come invece si teme che accadrà presto a Torino, con il "Transitional Care", che da qualche anno si prende cura di Claudia ogni volta che è necessario. “La complessità della patologia, invece di coinvolgere ancor più la classe medica, l’allontana: e noi ci troviamo soli a dover affrontare quotidianamente tutte le complicanze che la malattia presenta”.

In una lettera indirizzata alla direzione dell'ospedale Molinette, Marina Cometto prova a raccontare l'odissea sanitaria affrontata per anni, il grande sostegno ricevuto dall'ambulatorio dedicato "Transitional Care" e la forte preoccupazione di fronte alla possibilità che questa esperienza possa presto concludersi.

“In ospedale, in pronto soccorso, negli ambulatori, tutto è complicato per chi ha una disabilità complessa – assicura Cometto - Quando devo accompagnare mia figlia al pronto soccorso, perché presenta disturbi e sintomi che non riesco a decifrare, è un calvario ogni volta: gli infermieri del triage non conoscono la specificità di queste malattie e assegnano un'urgenza "di prassi", come se fossero persone sane che si recano in pronto soccorso con leggerezza. Non sanno che se io accompagno mia figlia al pronto soccorso è perché, nonostante 45 anni di vita con la sua malattia, noto che qualcosa di più serio o grave c’è”.

In questo complicato percorso sanitario, “dopo tanti anni di grandi difficoltà per trovare una struttura sul territorio che potesse prendere in carico mia figlia, finalmente ci siamo imbattuti nell’ambulatorio "Transitional Care", diretto da un ottimo medico, con tanta professionalità e attenzione per il paziente: se c’era bisogno di un esame del sangue , se lo specialista prescriveva controlli, il dottore si faceva carico delle prenotazioni e noi come famiglia ci sentivamo sostenuti nei nostri più grandi problemi, quelli sanitari”. Un incontro provvidenziale, perché “mia figlia, come probabilmente tutte le persone con disabilità complessa, ha bisogno di trovare personale medico e sanitario accogliente, disponibile, competente, che non abbia fretta e che si approcci serenamente alle nostre "bimbe" che, pur avendo difficoltà cognitive, riescono però a sentire l’affetto e il rispetto che chi le avvicina, nutre per loro. Un rispetto e un affetto che le nostre figlie non incontrano facilmente negli ambienti medici, perché le disabilità complesse fanno paura anche ai sanitari”.

Per questo, il "Transitional Care" è un luogo necessario, indispensabile per queste persone e per le loro famiglie. Ora però “si dice che l'ambulatorio probabilmente chiuderà i battenti quando il dottore responsabile andrà in pensione: non è stato nominato un successore, né progettato un percorso di continuità per accedere a cure e esami presso l’ospedale Molinette. Noi ci sentiamo di nuovo orfani – denuncia Marina Cometto - A chi ci rivolgeremo per programmare visite ed esami che sono indispensabili per garantire una buona qualità di vita ai nostri figli? Io sono stanca di dover andare a cercare il medico attento, sensibile e disponibile, sono stanca di vedere medici sgomenti di fronte alle grandi complessità presenti in una sola persona, sono stanca di vedere esami procrastinati perché non si sa come approcciarsi, come organizzare, come capire”.

Per questo, Marina Cometto chiede “il proseguimento dell’attività dell’ambulatorio "Transitional Care", l’accoglienza di nuovi pazienti che sembra sia stata interrotta, ma anche la sollecitazione presso tutti i dipartimenti sanitari di una maggiore disponibilità e accoglienza per questi pazienti, con disponibilità di visita in tempi più brevi possibili, altrimenti per noi il pronto soccorso è d’obbligo, con tutte le criticità che abbiamo notato e vissuto”. E' poi necessaria, per Marina Cometto, “la realizzazione anche a Torino, presso la Città della Salute, del progetto "DAMA" che già esiste a Milano, a Terni e in altre città, per un percorso dedicato di accoglienza per le persone con disabilità complesse fin dal pronto soccorso, perché le loro necessità sanitarie sono tali che difficilmente le comuni prassi risultano adeguate. La medicina è una scienza a tutela della salute dell’essere umano - conclude Cometto - Le persone con disabilità complesse sono meno umane delle altre? O non dovrebbero, al contrario, ricevere maggiori attenzioni, proprio a causa della loro fragilità?”

9 GENNAIO 2019

Fonte: Redattore Sociale


LETTERA APERTA DELLA MAMMA DI UNA SPLENDIDA RAGAZZA AFFETTA DA VARIE PATOLOGIE RARE

Buongiorno,

sono Lucia, mamma di una splendida ragazza di 27 anni affetta da diverse patologie rare che vive in Lombardia e che dalla Regione Lombardia è approdata a Torino per le cure, grazie all’interessamento di un medico dell'ospedale Regina Margherita di Torino.
Nel maggio 2010, quando mia figlia aveva 19 anni, abbiamo scoperto che era portatrice sin dalla nascita di una patologia rara della quale nessuno ci aveva mai parlato, inoltre ad agosto del 2018 abbiamo scoperto che era già stata diagnosticata in una risonanza magnetica effetuata nei suoi giorni di vita in patologia neonatale, ma non messa in diagnosi alle dimissioni. Il medico del Regina Margherita ha attuato tutto quello che doveva essere fatto prima (e non era stato fatto) e quando è andato in pensione ci ha indirizzato presso l‘Ambulatorio di Transizione dall’età pediatrica all’età adulta delle Molinette di Torino, che è nato per garantire una continuità assistenziale ai pazienti.
Ora mi giunge di nuovo come l'articolo pubblicato ieri su Redattore Sociale (vedi sopra) da un altra mamma che usufruisce dello stesso ambulatorio. Un fulmine ad ciel sereno per noi, dopo l'incontro avuto con la Direzione, che si vuole chiudere questo ambulatorio.
Io ho avuto nel luglio 2018 un incontro con la direzione della Citta della Salute nelle persone del Dott. La Valle e il Dott. Scarmozino, e ho voluto insieme a me il presidente e vice presidente della Federzione malattie rare infantili di Torino, nel quale ci era stato detto che l'ambulatorio "Transitional Care" non avrebbe chiuso ma si sarebbe allargato. Noi ci chiediamo se sia giusto lasciare a casa questi operatori che con grandissima fatica si sono costruiti insieme alle famiglie dei punti di riferimento. Con loro non abbiamo solo imparato la gestione domiciliare del malato, ma instaurato un rapporto umano, e tutto questo è servito a darci più sicurezza e un po’ di serenità.
NOI NON CI STIAMO!
Sono 8 anni che ogni mese andiamo a Torino per gli esami e le visite in ospedale e non abbiamo mai chiesto un centesimo a nessuno, anzi affrontiamo le spese felici di farlo perché è per la salute della nostra figlia e perché è seguita, monitorata e assistita da persone competenti. Aggiungo che con tutte queste persone, sia che siano infermieri, OSS, ASA, personale di segreteria si è stabilito un rapporto di fiducia e di rispetto.
Con loro, quando mia figlia viene a Torino, si crea un qualcosa di "magico" fatto di attenzione e di sorrisi, di centralità della persona ammalata.
Ora, vi sembra umano e civile distruggere tutto il percorso che è stato fatto grazie ai medici e a tutto il personale paramedico e non, per mia figlia e tutti gli altri ragazzi?
L’ambulatorio della transizione è un passaggio importantissimo per tutti i portatori di patologie complesse e rare nel momento del difficile passaggio dall’età infantile a quella adulta, e non possiamo perdere questa opportunità. Sarebbe perdere una chanche di una qualità di vita migliore, ben consapevole che le patologie rare e complesse di mia figlia, andando avanti, peggioreranno sempre di più
Per questo io e mio marito siamo disposti a trasferirci a Torino, perché la qualità di vita del malato raro è la priorità per una famiglia: chiediamo solo salute e serenità per noi e per tutte le altre famiglie. Credo fermamente che ricevere cure adeguate in un contesto amorevole sia un diritto di tutti, soprattutto di chi è affetto da malattie rare e disabilità complesse
Io spero che alla fine prevalga il buonsenso e mi appello alla coscienza di chi ha la possibilità di decidere, perché penso che anche loro hanno una famiglia e mi auguro che sappiano cosa vuol dire essere genitori.

Lucia

11 gennaio 2019


Pubblico l'accorato appello di queste due donne, madri di due ragazze affette da patologie rare assai gravi e molto invalidanti, entrambe molto preoccupate per la probabile chiusura dell'ambulatorio "Transitional Care" di Torino, che fino ad ora si era occupato delle loro figlie e di tante altre persone, al pari di loro, affette da malattie rare e gravi, con grande professionalità, competenza e umanità.
E' veramente un grande peccato che quando c'è qualcosa di veramente buono, di valido, del nostro Sistema Sanitario Nazionale sul nostro territorio, questo debba chiudere i battenti, lasciando nello sconcerto e nella desolazione le famiglie di questi malati rari che ora non sapranno più a chi rivolgersi. Io mi auguro, con tutto il cuore, che la decisione di chiudere questo ambulatorio non debba essere presa e che ci sia ancora spazio per tornare sui propri passi, facendo così proseguire l'attività di questo centro così importante e funzionale. Spero veramente che il buon senso prevalga in questa direzione, per il bene di tanti malati e disabili gravi e complessi, e per le loro rispettive famiglie.

Marco

Christian cerca una casa senza scale e senza barriere

«La solidarietà è stata autentica, la storia di Christian ha commosso tanti e tanti ci hanno mostrato vicinanza, offrendoci disponibilità e aiuti concreti. Purtroppo ora siamo arrivati al punto che non possiamo più vivere in questa casa di Cassiano», dicono i genitori del ragazzino

CHIARAVALLE – Al Galoppo e a Cassiano, dopo la chiusura della discarica, l’aria è buona e Christian può respirare e vivere tranquillo, pur facendo i conti con una leucodistrofia maledetta che distrugge pian piano i suoi verdissimi 12 anni. A Cassiano si vive dignitosamente ma… ci sono le scale, e tante, in quella casa che con tanti sacrifici papà Sergio e mamma Emily hanno comprato poco prima che nascesse un figlio atteso e amato, venuto alla luce senza che nessuno potesse neppure lontanamente immaginare la comparsa entro breve tempo di una rarissima malattia genetica degenerativa.

«La gente ci ha aiutato molto – dicono Sergio Cialona e la moglie Emily Iavasile – al contrario della Regione e di alcune istituzioni che ci hanno tolto anche quello che ci spetta di diritto. La solidarietà è stata autentica, la storia di Christian ha commosso tanti e tanti ci hanno mostrato vicinanza e sensibilità, offrendoci disponibilità e aiuti concreti. Purtroppo però, ora siamo arrivati al punto che non possiamo più vivere in questa casa di Cassiano: troppe scale da salire e scendere, con la carrozzina di Christian che è sempre più pesante e nessuna possibilità di dotare questa casa di un ascensore: mancano soldi e spazi per adattare un sollevatore all’abitazione».
La mamma segue Christian passo passo, ha abbandonato il lavoro per stare con lui che necessita di assistenza continua; il papà Sergio ha un lavoro part time che lo soddisfa ma che non può garantire entrate economiche sufficienti per pagare ogni cura e ogni necessità del piccolo figlio malato, un figlio che hanno già portato a San Diego per cure all’avanguardia e che dovrebbero riaccompagnare tra breve negli Stati Uniti per altre cure sperimentali con le cellule staminali.

«Attualmente Christian viene seguito dal terapista Edoardo Costantini nella piscina di Chiaravalle e da Annalisa Asoli, fisioterapista di Senigallia: li ringraziamo entrambi perché grazie a loro Christian mostra sensibili progressi». Emily Iavasile ha anche scritto due libri “Christian il nostro senso della vita” ed il recente “Vivere con una speranza” per raccontare cosa significhi essere una donna, una moglie e soprattutto una madre che lotta quotidianamente con la malattia e la disabilità.

Due libri che Emily ha scritto in gran parte nelle ore notturne quando era, silenziosa ed insonne, accanto al figlio e che sono stati venduti con successo, contribuendo a raccogliere fondi per le cure del piccolo Christian. Il cruccio di Sergio ed Emily resta però la casa, una casa che da sei anni è in vendita perché non può rispondere alle necessità di Christian ormai quasi adolescente. «La Regione ci assicura solo due ore di assistenza domiciliare; per il resto tutto è a pagamento, dalla fisioterapia a Senigallia alla riabilitazione in piscina a Chiaravalle, perfino i pannolini e i rimborsi ce li danno col contagocce. Abbiamo assolutamente bisogno di vivere in una casa diversa: al piano terra, senza scale e senza barriere architettoniche. Non chiediamo favori, solo la possibilità di aiutarci a vendere questa casa per andare a vivere in una nuova». Christian ascolta e sembra annuire mentre osserva il suo libro sugli squali e mentre guarda quelle scale che rappresentano ormai un ostacolo insormontabile.

di Gianluca Fenucci

26 luglio 2017

FONTE: Centro Pagina


L'articolo è un pò datato ma l'appello di Sergio Cialona, padre di Christian, è assolutamente attuale e quanto mai urgente dal momento che Christian cresce ed è sempre più difficoltoso poterlo portare fuori casa. L'appello è rivolto sopratutto a tutte le persone che sono proprietarie di agenzie immobiliari o che conoscono qualcuno che ci lavora. Chiunque può aiutare questa famiglia a vendere la loro casa contatti Sergio Cialona, magari attraverso il suo profilo Facebook.
Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

Sensibilità Chimica Multipla, i malati chiedono assistenza

IL CONVEGNO MEDICI ED ESPERTI HANNO FATTO IL PUNTO SULLE PATOLOGIE DERIVANTI DALL'AMBIENTE

Aumentano i malati affetti dalla «MCS». Si tratta della «Sensibilità Chimica Multipla», una patologia rara che produce sintomi differenti e variabili da individuo ad individuo e, in molti casi, si accompagna alla Sindrome da Stanchezza Cronica, associata ad Elettrosensibilità. I pazienti, ormai sempre più numerosi, sollecitano l'adozione di specifici protocolli di assistenza sanitaria.
Questo tema è stato al centro del convegno «Tuteliamo l'ambiente», promosso l'altro ieri (10 dicembre 2018), a palazzo Carafa, dall'assessorato all'Ambiente del Comune e dall'associazione Malati Ambientali (As.m.amb.) e dal gruppo IdeAzione, che ha visto confrontarsi esperti in materia di malattie ambientali e di elettrosensibilità. L'obiettivo era quello di informare la popolazione sui crescenti rischi dell'inquinamento che comportano gravi ripercussioni sulla salute.
Sono intervenuti l'avvocato Carlo Mignone, assessore all'Ambiente, con una relazione sul tema «Progresso della città e salvaguardia ambientale; le azioni dell'amministrazione comunale di Lecce a tutela della comunità»; Giuseppe Serravezza, medico chirurgo oncologo, che ha messo in luce la positiva esperienza della Lilt di Lecce; Adriano Anglana, medico chirurgo, che ha descritto i fattori ambientali e su come questi possano influire sui sintomi, da individuo ad individuo; il giornalista Maurizio Martucci, in collegamento telefonico, ha illustrato i negativi effetti dell'elettrosensibilità. Il dibattito, moderato dal giornalista Davide Stasi, ha evidenziato come la ricerca sanitaria abbia fatto passi in avanti nella lotta al cancro, ma resta ancora molto da fare. Anche se aumentano i casi di guarigione, infatti, il numero dei malati di tumore cresce ad una velocità decisamente maggiore. E' stato dimostrato che, alla base, c'è un processo di interazione dinamica tra il genoma e l'ambiente. Le esperienze fatte nell'ambiente quotidiano sarebbero, infatti, in grado di modellare l'attività dei geni, attraverso le cosiddette modificazioni epigenetiche. Le esposizioni all'ambiente in grado di influenzare i geni sono varie e riguardano il tipo e il livello di alimenti assunti, le tossine a cui ci si trova esposti e il livello di stress sia nella prima infanzia che negli stadi di sviluppo successivi.
Le patologie neoplastiche hanno origine da mutazioni genetiche che portano alla formazione di cellule maligne, che si riproducono molto velocemente. Tuttavia, si è riscontrato che uno stesso tumore può svilupparsi in maniera diversa e in differenti forme da un individuo all'altro. I ricercatori ritengono che questo diverso modo di manifestarsi della patologia sia regolato proprio dai fenomeni che stanno alla base dell'epigenetica.

12 dicembre 2018

FONTE: Gazzetta del Mezzogiorno

Bagheria. Yvelyse Martorana protesta davanti al Comune e chiede aiuto per la sua patologia

Protesta davanti al comune di Bagheria da parte di Yvelyse Martorana, la donna che da anni vive con una malattia invalidante, la Sensibilità Chimica Multipla, che non le consente di vivere una vita vivibile a causa degli agenti chimici ed elettrostatici che si trovano nella nostra società. Questa mattina è arrivata davanti al Comune a bordo della sua fiat Punto accompagnata dal suo compagno, Andrea. Yvelyse ha tappezzato la sua auto con dei cartelli con i quali ha reso nota la sua malattia e con i quali ha chiesto un intervento del Comune.
Chiede che l’amministrazione intervenga verso i condomini del suo palazzo in via Papa Giovanni affinchè, almeno nelle ore notturne, spengano i wi-fi che le creano ulteriori problemi di salute.
La donna ha incontrato il sindaco Patrizio Cinque che ha sottolineato che con il legale del comune cercherà di individuare una soluzione.
Di seguito una lettera che la donna ha mandato alla redazione di "La Voce di Bagheria".

“Ancora una volta ricorro a carta e penna per raccontare avventure e disavventure della mia convivenza con la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e l’Elettrosensibilità (EHS) e, se fosse un racconto a puntate, questo episodio lo intitolerei: “di nuovo fuori casa?”, con un bel punto interrogativo in evidenza, perché da qualche giorno me lo sto chiedendo: devo fuggire di nuovo dal mio appartamento? In questo periodo sono in casa, bloccata dall’influenza e da un forte attacco di sinusite che posso tenere a bada solo rimanendo assolutamente al caldo, perché assumere farmaci per me è sempre un rischio. Eppure, avrei estremo bisogno di uscire e rimanere qualche ora nello spazio condominiale a scaricare la mia elettrosensibilità.
Ed è di questo che vorrei parlare oggi: della EHS.
Sembra l’acronimo di una malattia da film di fantascienza e, se ne analizziamo il funzionamento, troviamo questa patologia davvero incredibile. Tuttavia, malgrado l’incredulità, esiste, posso assicurarlo, così come lo assicurano tutti i malati che ne sono affetti.
L’ipersensibilità ai campi elettromagnetici (nel mio caso strettamente correlata alla MCS, ma non sempre è così) provoca una specifica sintomatologia quando il soggetto che ne è affetto si espone ai CEM (appunto, campi elettromagnetici): emicranie violente, problemi di concentrazione, deficit di memoria, problemi all’udito, dolori diffusi, nausea, problemi alla vista e all’equilibrio e forse dimentico qualche sintomo, comunque quasi tutti sperimentati sulla mia pelle e assolutamente reali. I CEM sono ovunque: nelle case, nelle scuole, negli uffici, negli ospedali. Un qualsiasi impianto wi-fi espone a campi elettromagnetici, dunque un malato di EHS è spacciato, non sa dove nascondersi per sottrarsi al “bombardamento”. Per autodifesa mi sono dotata di uno strumento che rileva l’elettrosmog, ossia l’inquinamento elettromagnetico. Se il segnale luminoso è verde, puoi sopravvivere, nel senso che potresti non avere sintomi o comunque molto sopportabili; se il segnale è giallo o rosso , la cosa comincia a farsi seria e, a cascata, arriveranno mal di testa lancinanti e tutto il corredo di sofferenze che un elettrosensibile conosce bene. L’unica soluzione: la fuga, fuggire dalle onde in cerca di un angolino protetto, lontano dai CEM, e se anche si trattasse di un buco, va bene, perché il malessere può diventare davvero insopportabile e nulla te lo attenua, se non sottrarti alla fonte.
Trovare questi punti verdi, cioè dove il segnale wireless arriva debole, è quasi impossibile (pensiamo anche a tutti i ripetitori di telefonia mobile che ci sono in giro) e, quando li trovi, ti ci attacchi come una cozza. Io, siccome sono fortunata, li ho trovati nel cortile condominiale e così finora ho trascorso lì quasi le intere giornate, soprattutto da quando nelle uniche stanze del mio appartamento, dove il segnale era verde, qualcosa è cambiato e il giallo e il rosso ormai predominano. Prima dello strumento se ne è resa conto la mia testa, che ha cominciato ininterrottamente a pulsare e poi sono arrivati, puntuali, gli altri sintomi che da giorni non si attenuano. In poche parole, nella mia casa non ho più un angolo protetto e mi è impossibile rimanerci senza stare malissimo. Insomma, sono fuori casa, di nuovo e ancora una volta…!
Studi, ricerche e appelli di medici e scienziati ci stanno mettendo in guardia contro la nocività dei CEM. Se andate in libreria (non su internet, vi prego, i libri sanno ancora darci delle risposte), trovate notizie che multinazionali e istituzioni non vogliono darvi o vi spiegano solo in parte. Non mi inoltrerò in tematiche complesse perchè non ho neanche i titoli e la preparazione per affrontarle, ma una cosa è certa e la sto sperimentando: il wi-fi ha diritto di cittadinanza più di un essere umano! Allora, se sto male, sarò io a dovermene andare da qui, a vagare in cerca di un luogo per me ospitale, chissà dove, e con quante spese a mio carico? E tutto questo perché? Perché ci hanno persuasi che senza connessione veloce non possiamo più vivere, anche se ci fa ammalare, anche se fa ammalare i nostri figli.
Tra l’altro, per un malato di MCS ogni cambio di abitazione è pieno di incognite e, in genere, non si risolve in breve tempo, al contrario è un lavoro lungo e minuzioso che va affrontato per gradi. L’ipersensibilità chimica non è uno scherzo e per un malato di patologie ambientali la salomonica frase: “trova una casa più adatta”, lascia il tempo che trova. La sola realtà è che per ogni affetto da MCS lasciare la propria dimora è, di fatto un trauma, perché per arrivare a stare bene in un ambiente nuovo ci si mette mesi, se non anni. Io, per bonificare la mia abitazione, ci ho messo un intero anno e sto ancora lavorandoci… E in pochi, pochissimi pensano al cablato, ossia internet via cavo (più lento, ma meno nocivo) come ad una soluzione più democratica, oltre che più sana, in quanto rispetterebbe chi è ammalato e chi non vuole ammalarsi a causa del wi-fi.
Molti rivendicano fantomatiche libertà individuali dentro le proprie abitazioni dimenticando, però, che il wi-fi non rispetta chi non lo ha scelto e, soprattutto, chi si è ammalato, attraversando le pareti di interi edifici e delle singole abitazioni e costringendo consapevoli e inconsapevoli cittadini a subire dentro casa propria immissioni nocive, senza alcuna possibilità di difesa. In commercio esistono schermature per le abitazioni che vanno installate da personale specializzato e hanno costi non indifferenti. Personalmente non posso utilizzarli in quanto i materiali schermanti non sono stati concepiti per i chimicamente sensibili, dunque potrei trovarmi nella paradossale situazione di installare una schermatura e poi non potere soggiornare nella stanza trattata a causa delle sostanze emesse dai materiali utilizzati. Vi sono poi altre controindicazioni specifiche nel mio caso, che non mi dilungo qui a spiegare, che mi impediscono categoricamente di usare i prodotti di cui sopra.
Sto davvero vivendo una situazione limite e trovo scandaloso che non mi si dia la possibilità di rimanere tranquillamente nella mia casa come sarebbe diritto di chiunque, soprattutto delle fasce più deboli della società che, di certo, andrebbero tutelate dalle istituzioni più di qualsiasi impianto wi-fi!
Credo sia assolutamente indispensabile che si arrivi ad una regolamentazione degli impianti wireless, sia nei condomini che nei luoghi pubblici, e che lo si faccia anche in modo severo. Questo sta già avvenendo in molte città, in Italia e all’estero, dove, soprattutto nelle scuole, sindaci e dirigenti virtuosi si sono resi conto che la salute dei nostri ragazzi vale più della connessione veloce ad ogni costo e hanno imposto lo smantellamento degli impianti wi-fi, sostituendoli con il via cavo. Una scelta decisa e consapevole che segue la saggia linea precauzionale, la quale si distingue nettamente dai più diffusi atteggiamenti qualunquistici che coltivano la devastante filosofia del “vabbè, tanto le cose che ci fanno male sono tante…!”. Terribile quando affermazioni del genere vengono fatte da amministratori, dirigenti, medici, insegnanti, ruoli di punta della società che avrebbero il dovere, tra l’altro, di fare del loro meglio per diffondere una cultura più attenta all’ambiente e alla salute pubblica. E mentre smetto di scrivere perché, puntuale, sta arrivando un’emicrania lancinante, mi chiedo: siamo sicuri che tutto questo sia ciò che vogliamo? Siamo davvero certi di averlo scelto?”.

21 novembre 2018

Fonte: La Voce di Bagheria 

Continua la solidarietà per Barbara Giuggioloni, malata di SLA

Barbara Giuggioloni, sposata e con una figlia, ha contratto la terribile Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nel 2012. Da allora Barbara ha perso la sua indipendenza, ma non la sua combattività e la voglia di vivere. Purtroppo le spese che Barbara deve affrontare sono tante, sopratutto quelle delle badanti di cui ha assolutamente bisogno. A questo proposito Barbara lancia questo appello: “Carissimi amici, la vita mi vuole umiliare ma io voglio vivere e guarire, ma ho bisogno del vostro aiuto per pagare le badanti”.

I concittadini maceratesi di Barbara, in questi anni di malattia hanno manifestato la propria solidarietà nei suoi confronti in vari modi, e in particolar modo con la bella iniziativa "Un caffè per Barbara", una raccolta fondi che si realizza donando un euro in apposite cassettine sparse in vari esercizi pubblici della città. Ma le donazioni si posso eseguire anche tramite bonifico bancario, da effettuarsi a queste coordinate:

IBAN: IT06Y0570413400000000002166
Banca Popolare di Spoleto filiale di Villa Potenza
intestato a Barbara Giuggioloni

Tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano, e ciascuna persona può far parte di questo "Oceano" di solidarietà a favore di Barbara. Non manchiamo quindi di fare la nostra parte, di donare ciascuno la propria goccia, per piccola o grande che sia. Un grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

Spagna, malattie negate: suicida giovane donna Elettrosensibile (MCS-ME/CFS-FM)

“Un’altra morte inutile come nel deserto, senza nominare i colpevoli. Mia cara Sonia, riposa in pace...”.
Da alcuni anni in lotta contro il tempo. Vittima del sistema e del misconoscimento della pubblica sanità. Mascherina in volto, anche di notte, viveva avvolta in una schermatura di fortuna per proteggersi da elettrosmog, profumi e chimica pervadente. Per lei tanta solidarietà, affetto incondizionato, ma non dallo Stato. E alla fine, una giovane donna martoriata dal male invisibile, non ha più retto e due giorni fa s’è tolta la vita.
Arriva dalla Spagna la triste notizia del suicidio di Sonia Cuetos (47enne, mamma di un figlio), da soli tre anni gravemente malata di Elettrosensibilità, Sensibilità Chimica Multipla, Fibromialgia e Sindrome da Fatica cronica, malattie ambientali immuno-neuro-tossiche altamente invalidanti e prive dei livelli essenziali d’assistenza. Il suo compagno l’ha trovata esanime, riversa in casa. “Amore mio, non so in che momento hai deciso di lasciarmi la mano e volare da sola, mi sarebbe piaciuto avere il tempo di salutarti con calma, per farti sapere quanto ti amavo e avevo bisogno di te, perché la mia bambina, anche se non Credevi, avevo bisogno di te più di te che di te” .

Sui social in molti stanno piangendo la scomparsa di Sonia, epilogo in fotocopia dell’ennesima tragedia come quella di un’altra donna spagnola, Angela Jean (elettrosensibile di Madrid, suicida nel 2012). Sonia abitava a Laredo, comune di 12.000 anime nella comunità autonoma della Cantabria, sulla costa orientale. Un servizio televisivo la mostra come prigioniera, costretta a sopravvivere in una stanza ricoperta da nastri e fogli d’alluminio: in assenza dello Stato, per lei s’era mobilitata la solidarietà della gente comune che, per pagarle le cure nella clinica della Fondazione Alborada, per una raccolta fondi aveva promosso una marcia di solidarietà. Sul suo profilo Facebook, in molti ora postano il loro volto coperto da mascherina anti-odori, per non farla sentire sola anche nell’estremo viaggio. “Questa foto me l’hanno fatta la settimana scorsa nel giardino della Fondazione Alborada – ha scritto Sonia nel suo ultimo post del 29 Settembre – Questi sono i primi passi di un trattamento molto lungo e molto costoso. Voglio ringraziare di tutto cuore la collaborazione ricevuta da molte persone che in maniera altruista e solidale mi hanno aiutata ad arrivare fin qui. Domani c’è una marcia che organizza il Club Ademco Colindres con l’obiettivo di raccogliere fondi per me. Grazie alla mia famiglia e a tutti voi. Ho ancora bisogno di tutti.”

Come già denunciato nel mio ultimo libro d’inchiesta, la Sensibilità Chimica Multipla non è riconosciuta in Spagna come in Italia dove, presentato dal senatore di maggioranza Giuseppe Pisani, è pronto un disegno legge per il riconoscimento della patologia a livello nazionale. Così per la Fibromialgia: “In qualità di Portavoce al Senato del Movimento 5 Stelle – scrive Pisani che dalla prossima settimana annuncia di depositare la bozza nella XII Commissione (Igiene e Sanità) prima della discussione nell’aula del Senato – ho presentato sulla piattaforma Rousseau la prima stesura di un disegno di legge recante disposizione in favore dei soggetti affetti da MCS.” Nella bozza c’è scritto come i malati come Sonia “non vengono sufficientemente tutelati nel loro diritto ad avere un’assistenza sanitaria adeguata e commisurata all’entità ed alla gravità delle loro limitazioni attitudinali e lavorative”.

Proprio in Spagna, nella città di Segovia, a Giugno s’era poi svolta la manifestazione Stop 5G. Una simbolica muraglia umana, unita nel nome del Principio di Precauzione, si strinse in cerchio per rivendicare la supremazia del diritto alla tutela della salute pubblica sul diritto d’impresa. Sonia ha però fatto prima degli altri: decidendo di non aspettare il nuovo tsunami elettromagnetico, col suo gesto estremo manda un segnale forte al sistema. Politica, istituzioni e comunità internazionale dovranno rispondere, smettendola di sviare la triste realtà. Il problema esiste ed è grave. E va risolto, subito, con urgenza.
“Ti rendiamo omaggio, cara Sonia – è scritto sui social – e sosterremo la lotta di altre persone con la tua stessa sofferenza quotidiana”. Mai più: quest’assurda conta dei morti deve finire!
di Maurizio Martucci

18 novembre 2018

FONTE: Oasi Sana


Quanta tristezza nell'apprendere notizie come queste! Com'è brutto sapere che esistono persone portate alla disperazione, e quindi a compiere insani gesti come quello di Sonia, a causa della propria malattia! Della propria malattia certo, grave, gravissima, tremendamente invalidante.... ma anche a causa dell'indifferenza dello Stato che non vuole riconoscere queste patologie e che lascia così soli, troppo soli, questi poveri malati! E ora incombe sulla nostra società questa svolta del 5 G, ovvero una grandissima minaccia di ulteriore aggravamento dell'inquinamento elettromagnetico che, se avverrà, non mancherà purtroppo di farsi sentire sulla popolazione con nefaste conseguenze sulla salute dell'uomo! Non permettiamo che questo accada... nessun progresso tecnologico, se di progresso si tratta, deve andare a ledere la salute e la dignità dell'uomo! Il tristissimo caso di Sonia sia per tutti noi un grandissimo monito in questo senso!

Marco

EHS e MCS: una vita non più vita. La storia di Cristina.

ROVERETO - “Fino a 4 anni fa ero una donna normalissima, avevo un lavoro a tempo indeterminato come responsabile di una comunità per disabili, avevo amici, una vita sociale, andavo in ferie, uscivo per andare a mangiare una pizza o per bere un caffè al bar… Insomma ero una persona con una vita”.

Con queste parole Cristina Fedel, una donna trentina di 46 anni che vive a Rovereto, inizia a raccontare la sua incredibile storia. “Sei mi guardo indietro posso dire che non ho più una vita, mi è stata portata via un pezzo alla volta nello stupore di chi mi stava vicino e nella mia sofferenza. Inoltre purtroppo devo combattere ogni giorno per affermare i miei diritti”.

Cosa è successo 5 anni fa?

Cristina si ammala di due malattie gravissime e invalidanti, che d’improvviso e via via gradualmente le spazzano via la sua quotidianità, gli affetti, il lavoro, le abitudini, i gesti più comuni come mettersi il profumo, parlare al cellulare, uscire di casa.

MCS è la Sensibilità Chimica Multipla, una sindrome immuno tossica infiammatoria e allergica, una delle malattie più gravi conosciute al mondo. In sostanza i peggiori nemici sono: agenti chimici, detergenti, profumi, saponi, formaldeide, farmaci, chemioterapici, resine e vernici, smog, inceneritori, pesticidi, campi magnetici, materie plastiche, materiali per edilizia, polveri di toner stampanti, nano-particelle e polveri derivate da impianti di riscaldamento, ecc…

L’organismo è incapace di eliminare le sostanze tossiche e questo causa un’infiammazione generale e un danno grave multiorgano irreversibile se la malattia non viene curata. Tutto questo vuol dire isolamento fisico e sociale. EHS, invece, significa Elettrosensibilità, una patologia disabilitante che si manifesta per esposizione a fonti elettromagnetiche a bassa e alta frequenza, anche quando l’intensità resta nei limiti di legge. Anche questa malattia ha una base organica con incapacità dell’organismo di espellere le sostanze nocive e se non curata crea danni irreversibili a tutti gli organi con conseguenze devastanti.

Una persona con Elettrosensibilità ha dei grossi problemi fisici in vicinanza di un campo elettrico o magnetico a partire da una lampadina, per arrivare al computer, al telefono portatile, cellulare, ai sistemi wi-fi, alle componenti elettroniche presenti nelle autovetture, nei pressi di stazioni radio-base di telefonia mobile, di radar, elettrodotti, soprattutto oggi con lo sviluppo delle nuove tecnologie.

Cristina come è iniziato tutto? Quali sono stati i primi sintomi?

“Dal 2013 ho cominciato ad avere fortissimi mal di testa in prossimità di wi-fi e campi elettromagnetici, con giramenti di testa vomito e molti altri problemi fisici. Dopo il primo momento di smarrimento incredula di quello che mi stava succedendo ho cominciato a fare delle ricerche. Col tempo sono diventata sempre più intollerante ai prodotti chimici e a molti alimenti. Per fortuna con alcune ricerche sono riuscita a capire di cosa potevo soffrire e a entrare in contatto con il prof. Genovesi”.

Come ha iniziato a cambiare la sua vita?

“Ho cominciato a usare gli integratori che potevo tollerare, ad adottare uno stile di vita adatto per poter continuare a sopravvivere e per aiutarmi con i dolori che ormai erano insopportabili ad ogni esposizione elettromagnetica e chimica”.

Che rimedi ha adottato?

“Nella speranza di una soluzione ho speso molti soldi e nel tempo acquistato anche prodotti e ausili pubblicizzati per alleviare i sintomi, qualcuno ha funzionato altri purtroppo hanno peggiorato il mio stato di salute. Ho dovuto cambiare prospettive e modo di vivere prendere in mano la mia vita e cercare di evitare almeno di peggiorare, ma non è stato possibile”.

Com’è cambiata la sua vita sociale?

“Purtroppo devo pensare a cosa o chi può farmi male: l’ambiente in cui andrò, le persone che avrò accanto, per esempio con i profumi, i ripetitori, i telefoni, ecc… Ogni giorno il mio cerchio si restringe e finirà per stritolarmi. Non ho più la capacità di entrare nei negozi, in un bar. Ogni giorno la malattia mi porta via qualcosa, da quello che posso fare a quello che posso mangiare, a come vivere. Provate a pensare cosa vuol dire vivere pensando che quello che posso fare oggi, per me domani sarà impossibile farlo. Ogni giorno si aggiunge una cosa a cui sono intollerante, senza contare che devo stare attenta a tutto quello che sa di nuovo”.

Come fa ad usare il telefono?

“Per usare un telefono devo proteggermi con vestiti schermati. Inoltre l’inverno è molto difficile perché sia il riscaldamento che la stufa mi creano problemi per cui molto spesso vivo al freddo”.

Com’è la sua casa?

“Ho cercato di bonificarla ma è molto difficile, il più delle volte sono proprio i wi-fi dei vicini o i ripetitori a farmi stare molto male e a dover passare giorni con forti mal di testa, nausea, vomito e ultimamente anche grossi problemi con i polmoni e la respirazione. Ho dovuto chiudere gran parte delle finestre con l’allumino, che mi protegge dalle onde elettromagnetiche dei vicini, così vivo praticamente al buio”.

Il lavoro?

“Purtroppo a causa di queste malattie non posso più lavorare e questo influisce anche sulla mia situazione economica molto difficile, perché in questa malattia devo pagarmi tutto”.

Non riceve dei sussidi?

“Queste malattie non hanno un riconoscimento nazionale e questo porta i malati a non avere diritti e assistenza. Inoltre è difficile far applicare i protocolli internazionali specifici per MCS e EHS. Faccio fatica ad ottenere una pensione o un’invalidità. Ho fatto domanda per poter ottenere le cure per queste malattie in Centri di alta specializzazione all’estero, dove da molti anni curano queste malattie, visto che in Italia attualmente non esistono centri così, ma dopo un anno di tribunali mi sono vista negare le cure che purtroppo non potrò fare perché molto costose” .

Qual è la situazione di diffusione della EHS?

“Si calcola che dal 3% al 5% della popolazione europea (22.3-37.1 milioni di persone) potrebbe essere affetta da EHS è questa è in costante aumento (I. Jamieson, intervento all’European Economic and Social Committe, nov 2014)”.

E il suo riconoscimento?

“EHS è riconosciuta come malattia invalidante in Svezia e in Spagna. Il Parlamento Europeo nella risoluzione del 2009 ha richiamato gli Stati membri a riconoscerla come disabilità. Il Consiglio d’Europa nella risoluzione del 2011 ha richiamato all’applicazione del principio di precauzione e di creare zone free prive di campi elettromagnetici.

La Commissione dei Diritti Umani canadese attribuisce l’EHS all’esposizione alle RF-CEM. L’OMS classifica le radiazioni di bassa e alta frequenza come agenti possibili cancerogeni per l’uomo 2 B. Una recente sentenza della Magistratura di Ivrea Firenze ha riconosciuto il nesso causalità tra utilizzo del cellulare e tumore ai nervi cranici. Gli attuali limiti di esposizione a tutela delle radiazioni di alta e bassa frequenza non tutelano la popolazione da potenziali effetti biologico sanitario a breve e lungo termine”.

A livello legislativo vi sono tutele?

“Nonostante si siano arenati almeno 10 disegni di legge e innumerevoli petizioni a favore del riconoscimento, a tutt’ oggi i malati si trovano in situazioni drammatiche e insostenibili che comportano: isolamento sociale, stato di indigenza per la mancanza di un sostegno economico da parte dello Stato, impossibilità di svolgere un’attività lavorativa, cure salvavita che restano a carico del malato e delle famiglie, impossibilità di accedere a strutture sanitarie (personale non formato, ambienti non adeguati ai malati, protocolli terapeutici non messi in pratica la maggioranza delle volte)”.

Come sta oggi?

“Sempre più spesso i dolori non mi fanno dormire con conseguenze immaginabili. Da poco ho saputo che la malattia sta intaccando il mio sistema immunitario rendendomi sempre più debole. Spero sempre di non avere problemi gravi da dover essere ricoverata in ospedale perché per me sarebbe molto complicato e le conseguenze sarebbero molto gravi per le molte onde elettromagnetiche e i prodotti chimici presenti negli ospedali, senza contare l’impossibilita di cure tradizionali per le intolleranze ai farmaci”.

Per chi volesse aiutare questa donna: conto intestato a Fedel Cristina presso la Cassa rurale Alta Valsugana IBAN: IT46 J081 7834 4700 0001 2073 178

di Alessandra Corrente

20 ottobre 2017

FONTE: La Voce del Trentino