È allergica a tutto per una malattia rara: «Una vita d’inferno»

S. Giuletta, mamma 32enne isolata in un bunker domestico: «La mia patologia non riconosciuta, rischio di morire»

SANTA GIULETTA. Per aiutare i figli nei compiti deve indossare una maschera anti-gas che ordina on line dalla Germania perché libri e cartelle a scuola si impregnano di sostanze tossiche per la sua salute. Basta un profumo, un detersivo o il fumo di una sigaretta per mandare in tilt il sistema immunitario di Daniela Gianfranco, 32 anni, tre figli piccoli e una malattia rara con cui convive dalla nascita ma che da 10 mesi la costringe a isolarsi in un bunker domestico, lontano da ogni possibile fonte di “contaminazione”.

Una malattia rara. La sua malattia si chiama Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome infiammatoria tossica che assomiglia a un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno. Per Daniela, e quelli come lei (circa 4mila in Italia da un recente censimento), svolgere le più banali attività quotidiane diventa un calvario: si devono limitare i contatti persino con parenti e amici. «Un calvario che in Italia non viene riconosciuto – spiega la donna che abita con marito e figli a Santa Giuletta –. Questa sindrome non viene neppure riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Io mi pago ossigeno, esami, maschere».

Diagnosi all'estero. «Anche la diagnosi è stata fatta all’estero, a Londra, dove il professor Giuseppe Genovesi del policlinico Umberto I di Roma ha mandato le mie analisi. Genovesi è l’unico in Italia a occuparsi di questa malattia che quasi nessuno conosce». I primi sintomi a 5 anni, ma con il tempo le condizioni sono peggiorate. «I vari medici hanno sempre pensato fosse una malattia psicosomatica – dice –. Le analisi del sangue non rivelavano nulla di anomalo. Prima che mi diagnosticassero la MCS, a novembre scorso, bastava che facessi le pulizie di casa e il giorno dopo ero piegata in due sul letto».

Come vive. La casa davanti al Municipio è un cantiere: piastrelle in camera da letto, una porta di metallo per sbarrare la strada alle sostanze nocive. E, servirebbe un depuratore speciale. «Dovrei vivere sopra i 1000 metri ma mio marito, metalmeccanico, non riesce a trovare lavoro altrove. Nel frattempo devo fare attenzione a evitare una crisi – spiega Daniela Gianfranco –. Anche perché in ospedale, al pronto soccorso, non esistono stanze attrezzate per le mie condizioni. Mi basta inalare i disinfettanti per star male. I farmaci possono causarmi uno shock anafilattico». La gola si gonfia anche solo sentendo il profumo, prima ancora del sapore, di un alimento a lunga conservazione.

Solo 7 alimenti concessi. «Posso mangiare solo 7 alimenti e vivo con quelli – spiega – Mele, banane, patate, uova, biete e amaranto, un cereale privo di glutine. Tutto il resto mi fa male». Il 9 marzo, a Roma, una donna di 36 anni, affetta dalla stessa sindrome, è morta. Nessun ospedale ha potuto attrezzarsi per applicare i protocolli internazionali previsti per la MCS. I figli devono cambiarsi i vestiti appena entrano in casa. Al parco giochi la loro mamma non resiste più di 30 minuti con la maschera e se un’altra mamma indossa un profumo lei si deve allontanare. Niente vacanze da anni, al bando bar e pizzerie. E pure i cellulari, a causa del campo elettromagnetico. Daniela Gianfranco lancia un appello alle persone che, con gli stessi sintomi, non riescono dare un nome al loro problema. Da qualche tempo è referente per la Lombardia dell’associazione Anchise che riunisce i malati con questa sindrome (e-mail anchise_2009@libero.it)

di Maria Grazia Piccaluga

27 marzo 2013

FONTE: Laprovinciapavese.gelocal.it
http://laprovinciapavese.gelocal.it/cronaca/2013/03/27/news/e-allergica-a-tutto-per-una-malattia-rara-una-vita-d-inferno-1.6776720?fb_action_ids=354294048008981&fb_action_types=og.recommends&fb_ref=s%3DshowShareBarUI%3Ap%3Dfacebook-like&fb_source=other_multiline&action_object_map={%22354294048008981%22%3A142068912638504}&action_type_map={%22354294048008981%22%3A%22og.recommends%22}&action_ref_map={%22354294048008981%22%3A%22s%3DshowShareBarUI%3Ap%3Dfacebook-like%22}


Come sempre, ringrazio di cuore Daniela e tutte le persone che decidono di dare Voce alla propria situazione di malati di MCS, ma anche di ME/CFS e di Fibromialgia, queste 3 patologie "sorelle" che colpiscono migliaia di persone in tutt'Italia e milioni di persone nel mondo.
Quello che mi auguro, dal più profondo del cuore, è che tutto questo possa contribuire a far maggiormente conoscere queste patologie affinchè eventi tristissimi come quello accaduto recentemente a Linda, malata di MCS di Roma e mia amica, morta perchè nessuno si è assunto la "responsabilità" di ricoverarla quando era nel bisogno, non debbano accadere mai più !
Grazie a tutti coloro che si espongono in prima persona per raccontare la propria storia e grazie a tutti coloro che combattono a fianco di questi malati per veder riconosciuti i loro giusti e sacrosanti diritti.
Grazie di cuore a tutti e felice S. Pasqua !


Marco  

Il mondo di Bea

Mi presento, sono Beatrice e sono qui per raccontarvi la mia incredibile storia. Sono nata a Torino il 6 giugno 2009 in ottima salute, e così è stato fino al terzo mese di vita. La mia mamma si é accorta che qualcosa non andava perché faticavo ad aprire le manine e nemmeno lei era in grado di aiutarmi a farlo: ecco che ha avuto quindi inizio il mio calvario. Mi hanno visitato molti pediatri e tutti credevano che fossi affetta da artogripposi e un percorso fisioterapico mi avrebbe aiutato. Purtroppo però la mia situazione peggiorava di giorno in giorno, e la mia rigidità iniziava a coinvolgere tutto il corpo. Come consigliato dai dottori la mia mamma cercava di stimolarmi e muovermi ma una sera, mentre mi vestiva inspiegabilmente mi si è fratturato un polso.

Siamo corsi all'ospedale e da una semplice lastra e' venuta fuori una terribile verità, cioè che le articolazioni del mio braccio e della mai mano erano completamente calcificate.

Disperati i miei genitori si sono rivolti all'ospedale Regina Margherita dove era già in programma un day-hospital per accertamenti. Dopo innumerevoli ricoveri ed esami i dottori si sono accorti che il mio corpo era completamente calcificato a partire dalle mandibole fino ai piedi. Il mio scheletro e' imprigionato in questa armatura che lentamente e crudelmente mi ha portata ad oggi a vivere come una statua. Le uniche parti del corpo che posso muovere sono gli occhi e la bocca, ma nonostante tutto non ho mai perso il sorriso e sono una bimba incredibilmente intelligente e consapevole della mia terribile situazione.

L'ospedale si è messo subito in moto con lunghi ricoveri, terapie sperimentali e chemio, medicinali ed indagini genetiche di ogni tipo che ad oggi continuano incessantemente, ma che purtroppo non hanno portato ad una diagnosi e la cosa peggiore è che l'unico caso al mondo conosciuto con questa malattia sono io.

Con le nostre forze abbiamo girato l'Italia negli ospedali più rinomati e sono stata visitata dagli specialisti più preparati ma per ora sono condannata al mio destino: una vita imprigionata nel mio stesso corpo. Non ci sono medicinali che possano fermare il progredire della mia malattia o alleviare il dolore che le calcificazioni mi creano. Inoltre, essendo la mia malattia progressiva, continua a espandersi, e ormai le calcificazioni sono divenute ossificazioni. L'ulteriore pericolo che sto correndo é che anche il cervelletto e il midollo osseo vengano compromessi. Ovviamente non posso fare nessun tipo di anestesia perché la mia rigidità impedisce l'intubazione, e con il tempo purtroppo rischio di smettere di deglutire e masticare.

È inutile dirvi come la mia vita quotidiana sia complicata: anche una semplice azione come essere vestita é una piccola impresa. Sedermi è impossibile, posso stare solo su ausili speciali sia in macchina che a casa che purtroppo sono coperti dall'Asl solo in parte a causa dell'unicità della mia malattia. Essere lavata forse é l'impresa più grande: non sollevo le braccia, non posso aprire le manine, non posso essere appoggiata da nessuna parte. Sto crescendo e avrei bisogno di mezzi più specifici che mi consentano di avere una vita dignitosa e che supportino i miei genitori nel prendersi cura di me. La nostra casa non è idonea assolutamente ai miei bisogni ma per ora non abbiamo le possibilità di comprarne una nuova, ma speriamo almeno di poter apportare al più presto delle modifiche. Gli enti competenti mi danno un contributo ma non basta, il mio papa' e' un semplice operaio e la mia mamma da quando mi sono ammalata non può più lavorare. Il suo compito é essere le mie braccia, le mie gambe e tutto quello che la malattia mi ha tolto. Sono moltissime infatti le spese che dovrei affrontare: la prima è la idrochinesiterapia, una particolare fisioterapia abbastanza costosa che si effettua nell'acqua. Mi stimola moltissimo, mi diverte e mi consente di svolgere un attività educativa e di beneficio anche per le mie articolazioni, ma purtroppo è a carico nostro e ne avrei bisogno di molta. Inoltre la mia famiglia vorrebbe portarmi in altri paesi per cercare di capire se ci sono nuove tecniche per le calcificazioni o altri studi particolari genetici che possano aiutarci a comprendere contro cosa stiamo combattendo, qual é il male che sta piano piano, ma costantemente divorando la mia vita. La nostra unica speranza e la ricerca e il far conoscere a più medici possibili il mio caso, per trovare qualcuno che possa concretamente aiutarmi e magari consentirmi un giorno di accarezzare la mia mamma e il mio papà, o di riuscire almeno a fermare questo terribile mostro ed evitare conseguenze ancora peggiori di quelle che si prospettano attualmente. Quello che so é che non intendo arrendermi, mai!

Con queste ultime parole vi ringrazio e spero che tramite questa pagina io possa dar voce alla mia storia, per sensibilizzare tutti riguardo le malattie sconosciute o rare che purtroppo fanno parte della vita di molti bambini come me. Noi potremmo essere figli di tutti, basta guardarci negli occhi per capire quanto abbiamo da comunicare e da insegnare a ognuno di Voi.

Grazie a tutti per l'affetto e il sostegno che mi date!

Beatrice


Beatrice è una bimba che ha meno di quattro anni e che abita a Torino, ma è soprattutto una bimba che ha bisogno di tutti noi.
La sua storia è tratta dal blog "Sarò libera" (http://www.sarolibera.altervista.org/index.php/index.php), a cui è affiancata la pagina Facebook "Il mondo di Bea" (https://www.facebook.com/beaworld) che ci racconta le sue piccole e grandi imprese quotidiane e l'impegno di tutti i suoi parenti, a cominciare dal suo papà e dalla sua mamma, per assicurarle il miglior tenore di vita possibile e le migliori cure. Cure che però bisogna ancora trovare.
Bea non se ne fa niente della nostra compassione! Lei necessita uno sforzo di comprensione vera di cosa significhi essere l'unico caso al mondo di una malattia che non si sa come combattere: quello che non si conosce è il peggior nemico possibile, il più insidioso. Un nemico che va comunque fermato.
A inizio del mese di Febbraio Beatrice è partita per Lourdes con mamma e papà. Un viaggio che agognavano da tempo, ma costava troppo, e che è stato reso possibile grazie alle donazioni del Gruppo Alba di Volpiano e dei dipendenti delle Poste di via Reiss.
Nei giorni scorsi la piccola, con la sua famiglia, è stata ospite di Mattino 5, ed essere comparsa in televisione, oltre che su tanti giornali, ha creato un caso mediatico che ha contribuito a far conoscere la sua situazione a tante persone e anche a luminari e ospedali dell'estero. La speranza è sempre quella di poter trovare una soluzione adatta a lei.
La sua famiglia è stata bravissima a creare un grande cerchio di amicizia intorno alla piccola, ma il cerchio può e deve allargarsi ancora. 

Per chi vuole aiutare concretamente la piccola Beatrice e la sua famiglia, lo può fare divulgando a conoscenti e amici la sua storia, ma anche attraverso una piccola donazione in denaro che si può versare a queste coordinate:

IBAN IT55P0558401004000000002450
CAUSALE: Naso Beatrice
INTESTATARIO: Naso Alessandro

CODICE PER BONIFICI DALL'ESTERO: BPMIITM1234

Tutti insieme, come tante gocce che formano l'oceano, possiamo fare molto per la piccola Beatrice e per la sua splendida famiglia. Tocchiamoci il cuore allora e aiutiamo questa bambina che ha tanto bisogno del nostro aiuto.

Marco

Il pilota paraplegico Dutto fa da apripista all'Italian Baja, la gara maledetta

Chiamiamola nemesi, chiamiamola liberazione. E' quella che ha provato senz'altro Nicola Dutto, pilota motociclistico cuneese paraplegico, partecipando ieri come apripista all'Italian Baja, a Pordenone, in una prova valevole per il circuito mondiale, in quella stessa gara in cui, esattamente il 20 marzo di tre anni, fa subì un terribile incidente che lo rese paraplegico per la lesione della settima vertebra dorsale.

Il pilota ieri, in sella alla sua Ktm modificata per permettergli di guidare (è paralizzato dal busto in giù, senza la possibilità di utilizzare quindi le gambe e gli addominali), ha corso a velocità molto vicine a quelle dei migliori piloti in gara, superando i 140 chilometri orari.

"Ho già corso in moto alla Baja Aragon lo scorso luglio - racconta Dutto - mi sembra una cosa normale, sono tornato a compiere il lavoro che facevo anche se con una moto modificata e dotata di comandi al manubrio. Non so descrivere cosa provo in sella, però questa KTM ha una facilità di guida ed una erogazione talmente dolce che mi aiuta in tantissime situazioni. Con la moto ci gioco e il bello è proprio questo. Quando ho messo però le ruote nel greto del Tagliamento ho provato una sensazione in po' strana. Quando venivo a correre qua davo sempre "del lei" a questo fiume, lo rispettavo, perché ero consapevole dei rischi di questo tracciato. Durante il mio giro da apripista, vedendo ancora meglio le pietre e il pericoli del percorso, mi sono detto che bisogna trattarlo con ancora più rispetto. Ho portato a termine la prova speciale che non avevo concluso 3 anni fa e vedendo il percorso mi sono reso conto di come un cambio di traiettoria di appena 20 cm possa cambiare una vita". 

Alla partenza della prova speciale Nicola ha incontrato tanti amici, fan, e perfino l'infermiera che lo soccorse il 20 marzo 2010. "E' stato un incontro da pelle d'oca. Io non mi ricordavo di lei ma è stato molto toccante".

Nel 2014 potrebbe partecipare alla gara come concorrente "Dipende molto dalle condizioni meteo. Quest'anno ho deciso di fare l'apripista perché il problema di questa gara sono i guadi. Io posso affrontare tutto: pietre, rocce, polvere, sabbia… ma se nei guadi c'è troppa acqua e mi scivola la moto io rischio di annegare e non me la sento di prendermi questo rischio. Se ci saranno le condizioni ottimali potrei partecipare perché mi diverto un sacco. Ora l'appuntamento clou è la Baja 500 in California e partiremo il 20 maggio, poi a luglio ci sarà la Baja Aragon ed a novembre la Baja 1000 sempre in California. Tra queste potrei partecipare ad alcune gara del trofeo KTM, forse potrei fare anche una gara in Ungheria come ospite".

Sabato è stato il compleanno sua moglie Elena Foi. "Mio marito è uscito dalla prova speciale maledetta, lo ringrazio di cuore per questo splendido regalo".

20 marzo 2013

FONTE: disabili.com
http://www.disabili.com/home/ultimora/27963-il-pilota-paraplegico-dutto-fa-da-apripista-allitalian-baja-la-gara-maledetta


Davvero una bella storia quella di Nicola Dutto, tornato sulla sua motocicletta per sfidare sè stesso e i suoi limiti di persona disabile in quella stessa corsa dove, 3 anni prima, a seguito di un incidente rimase paraplegico.
Onore e merito a lui e al suo grande coraggio, alla sua volontà e alla sua determinazione.... e tanti tanti auguri per le sue prossime imprese.

Marco

L'appello della malata “invisibile” Adele Iavazzo: «Non abbiamo cure»

La donna è affetta da Sensibilità Chimica Multipla

AVERSA. La malattia c'è ed è riconosciuta come tale in Canada. In Germania è stata classificata nella Classificazione Internazionale delle Malattie dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T. 78.4, “allergia non specificata”. Negli Stati Uniti d'America è riconosciuta all'Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA-Enviromental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA-American Disability Act), dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell'Abitazione e da oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi. In Italia la malattia non esiste. La denuncia arriva dalla 33enne Adele Iavazzo da due anni costretta a vivere da reclusa, nella sua abitazione della zona nord di Aversa, senza poter respirare sia pure per un attimo all'aria aperta, senza avere contatto con familiari, parenti ed amici. Persino il marito Stefano Barbato deve starle lontano e per avvicinarla, giusto per portarle anche semplicemente la spesa, deve sottoporsi a bonifica personale e indossare abiti sterilizzati come se entrasse in una sala operatoria. Non esistendo per la medicina ufficiale, i disturbi prodotti dalla malattia da cui è affetta Adele sono stati definiti, dai tanti medici consultati prima che la malattia assumesse la gravità a cui è arrivata, “psicosomatici”, “fissazione”, “allergia”. In Italia chi ne è affetto non è considerato ammalato.
Eppure la MCS comporta una situazione di completa privazione della libertà e dell'autonomia personale e, nei casi più gravi, un quasi totale isolamento socio-relazionale e una accentuata mancanza di rapporti con l'esterno, con il coniuge, figli, parenti, amici. Uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati per un ammalato di MCS diventano barriere insormontabili per le profumazioni ambientali e i prodotti chimici in genere. Ma ciò che è più importante sottolineare è il dato di fatto che chi è colpito da MCS perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici, ha una intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che la MCS può colpire vari apparati ed organi, che può colpire chiunque, a qualsiasi età e classe sociale, che è irreversibile e progressiva, che non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza e che è dovuta ad una mutazione genetica creata dall'inquinamento ambientale, dimostrata scientificamente nel caso di Adele Iavazzo. Questo fa sì che la MCS sia una delle malattie più gravi oggi conosciute al mondo.
Una malattia che provoca un invalidità totale, che porta all'isolamento fisico, che impedisce qualsiasi forma di vita sociale ma che per lo Stato Italiano non esiste. «Nel nostro paese – dice Adele – non possiamo rivolgerci ad alcuna struttura medica, nemmeno al pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comporta un rischio gravissimo non potendo ottenere le cure previste da protocolli internazionali». Come se non bastasse, mancando il riconoscimento legislativo, i malati faticano ad ottenere l'invalidità civile che da diritto all'assegno di accompagnamento che potrebbe alleggerirli, almeno dal punto di vista economico. Di conseguenza la loro sopravvivenza grava esclusivamente sulle famiglie. Un dato che non cambia neppure in Toscana, Emilia-Romagna a Abruzzo che hanno inserito la MCS nell'elenco regionale delle malattie rare, garantendo l'esenzione della spesa sanitaria. Ma la garanzia è sulla carta, perchè senza un quello del Ministero della Salute, i riconoscimenti regionali sono praticamente contenitori vuoti.

AN. AR.

14 marzo 2013

FONTE: La Gazzetta di Caserta

Manuela, costretta a vivere segregata

Ha 53 anni e una malattia gravissima: è affetta da Sensibilità Chimica Multipla. Chiusa in casa, l’aiutano amici e familiari

PIOMBINO. «Un giorno, fortuna nel disastro, si scopre che soffri di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), un dottore lo intuisce ed evita di darti medicinali che potrebbero ucciderti. Tutto cambia, per sempre – Manuela Benevelli (nella foto dove lavora, a casa), 53 anni, non racconta volentieri la sua esperienza – però ora è necessario. Una settimana fa è morta a Roma una ragazza di 36 anni, malata come me, che ha cominciato il suo calvario finale per un mal di denti: le persone devono sapere, la sanità si deve muovere».

Incontrare Manuela è già un rito; suoni alla porta e lei è obbligata ad “annusarti”. Bello per cronista e fotografo, scoprire di essere stati sufficientemente attenti con gli odori che si portano appresso, da poter stare in cucina con lei: «In Italia siamo all'anno zero – Manuela si tira su le mascherine – per questa patologia multi-sistemica progressiva e siamo abbandonati dalla sanità. Eppure l’Organizzazione mondiale ha dato mandato di fare cure e ricerche». Bella donna. Divertente, ama l'arte, la natura, i colori. Si legge nelle cose di casa: «Tre anni fa – dice – l’evento scatenante che pareva una comune allergia a dei profumi sentiti in ufficio. La mia fortuna? Un fitoterapeuta di Careggi che conosceva la patologia e mi ha indirizzato a Roma, in uno dei pochi centri di riferimento». La Sensibilità Chimica Multipla, gravissima forma di intolleranza per tutte le sostanze chimiche: niente detersivi, disinfettanti, profumi, farmaci. «Presa coscienza – prosegue Manuela –, mi sono dovuta reinventare l’esistenza, grazie a mio marito e a mio figlio che non mi hanno mai lasciato sola. Poi sempre con me c'è la mia Perla». In casa un barboncino così buono che dopo i primi bau di saluto sembra una statua. «Sì il cane – sospira – ma io sono allergica alle sostante chimiche non alla natura…».

Dunque cosa fa questa dipendente della pubblica ormai segregata in una casa bonificata - su ogni piano adeguato sistema di purificazione dell'aria («non di quelli "semplici" – chiarisce – queste macchine depurano il particolato fine»). Il sorriso, sotto le mascherine non si vede ma si sente mentre racconta, lieve, l'inferno dove è stata catapultata: «Mi alzo e comincio a mettermi in moto, ma i tempi diventano sempre più lunghi e i dolori tanti. L’alimentazione? Biologica, ma ho messo su chili... anche gli indumenti devono essere biologici: la pelle non resisterebbe al contatto con sostanze chimiche per i trattamenti». Slalom sempre più difficile. «Poi procedo col telelavoro, vicino la bombola d'ossigeno… potrei averne, ne ho bisogno. Una volta alla settimana vado ancora in ufficio».

Qualche costo: filtri per l'aria 500 euro l'uno da cambiare spesso, la prima mascherina, quella sulla bocca viene dall'America, 390 euro («ma costa ancora di più farla arrivare…!») tra una mascherina e l'altra, («quelle grandi, da dentista...») filtri di carboni attivi. «A volte – aggiunge – per noi si parla di componente genetica. In alcuni individui la malattia non insorge mai o non si riconosce finché non sono attaccati gli organi principali come l'apparato digerente o respiratorio... e ci vuole un esperto. I medici di base non ne sanno nulla e talvolta neppure gli specialisti».

Il messaggio di Manuela è forte: «Bisogna denunciare il problema perché chi è malato come me ha anche una forte difficoltà sociale, è solo. Difficoltà ad essere autosufficiente, difficoltà a conservare il lavoro». Dunque niente luoghi affollati e neppur aree trattate con agenti chimici? «L’estate qui è invivibile – risponde –. La situazione peggiora in modo devastante. Da maggio a settembre devo andar via perché, coi pesticidi che vengono liberati, rischio di scoppiar e anche trovare un luogo dove andare è tutt'altro che semplice».

Manuela, mai da sola: un po' come i sub in immersione. «Vero – conferma – il sistema immunitario non mi difende più e a volte non riesco neppure a rendermene conto. Quando il fastidio non è per me immediato e resto esposta alla sostanza tossica, rischio di non poter respirare più e non c'è terapia che tenga. Antibiotici, cortisone... sono veleno». Ricapitolando: malattia scarsamente riconosciuta (in tante regioni italiane, anche nella nostra, ma dall'Oms sì) e visto che il malato reagisce malissimo a qualsiasi contatto chimico figuriamoci se le case farmaceutiche vogliono in qualche modo occuparsene.

«Conta il valore umano – sottolinea Manuela – Vivo ai Diaccioni, è un buon posto per me: sempre ventilato e, a volte, quando esco col cane, posso anche stare senza mascherina: altrimenti finisco per respirare fin troppo della mia anidride carbonica. Mi sono rimasti davvero pochissimi amici… a volte, per stare un po' insieme, devono lavarsi a casa loro coi miei saponi e indossare capi che preparo appositamente. Grazie a tutti e grazie ai miei vicini – specifica – che sono una testimonianza della solidarietà: hanno cambiato le loro abitudini utilizzando diversi detersivi, mai l’ammorbidente ed ogni volta che devono fare dei lavori mi avvertono, cercando di concentrarsi sulla parte davanti della casa, lasciandomi la possibilità di dedicarmi al piccolo giardino sul retro».

La stretta di mano è decisa. «Non vi preoccupate – ci rassicura – ho il sapone al ferro, che viene dalla Germania, per lavarmi subito. Sono un lottatore! Grazie per essere stati con me, come una boccata d’ossigeno sul mondo, che ora mi farà compagnia per un bel po’!» saluta Manuela, che proprio non ci vorrebbe far uscire insegnando involontariamente, in realtà, quant'è bella questa vita; che tutti noi, finché crediamo di essere “normalmente sani”, abbiamo, ma ne riscopriamo il miracolo di ogni giorno solo avendo l’onore d’incontrare proprio chi rischia di perderla - questa stessa vita - in ogni momento, solo per una “nuance” fuori posto, anche se è di un profumo costosissimo, d'ultimo grido.

di Cecilia Cecchi

17 marzo 2013

FONTE: iltirreno.gelocal.it
http://iltirreno.gelocal.it/piombino/cronaca/2013/03/17/news/manuela-costretta-a-vivere-segregata-1.6719880

Ciao Linda, questo è il mio ricordo personale di te. Grazie per essere stata mia amica.

Linda Sabatini non ce l'ha fatta. Nove giorni fa, il 9 marzo 2013 alle ore 7.30, Linda, malata grave di MCS, nel giorno del suo 36° compleanno ci ha lasciati, lasciando un grande vuoto in tutti coloro che hanno avuto la fortuna di poterla conoscere.

Linda era malata in forma grave, anzi gravissima, di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), questa terribile patologia organica, multisistemica, di intolleranza ambientale, che non ti permette più di metabolizzare qualsiasi tipo di sostanza chimica, per cui, chi ne è affetto, non può entrare in contatto con alcuna di queste sostanze, anche in minime quantità, né per ingestione, né per inalazione e neppure per un semplice contatto. Linda era all'ultimo stadio di questa malattia e la sua situazione era precipitata negli ultimi giorni, ma poteva ESSERE SALVATA, solo che nessuna struttura ospedaliera, interpellata DISPERATAMENTE dalla famiglia di Linda, si è sentita di poterla accogliere in quanto nessuna di queste strutture era in grado di applicare i Protocolli Internazionali di pronto soccorso e di ospedalizzazione stilati per i malati di MCS. Una omissione GRAVISSIMA che è costata la vita alla povera Linda, tanto grave che è stata aperta un indagine per omicidio colposo basata sulla denuncia dei famigliari della giovane donna.

Questa è, in breve, la dolorosa storia degli ultimi dolorosissimi momenti della vita di Linda. Quello che voglio fare io con questo post, però, è ricordare sopratutto com'era Linda quando era in vita, e del particolare legame d'amicizia che c'era con me.
Io e Linda eravamo amici, non amici stretti e di vecchia data in quanto molto distanti da un punto di vista geografico, ma eravamo comunque diventati amici, anche se solo virtualmente, dall'estate del 2011 grazie a un fitto rapporto epistolare che avveniva sopratutto per mail.
Il primo approccio di conoscenza con Linda, come detto, è avvenuto nell'estate del 2011, precisamente nel luglio del 2011, in cui Linda, con uno pseudonimo, è entrata in un gruppo sul web in cui si parlava di disintossicazione e anche di MCS, per chiedere informazioni e fare alcune domande a proposito della sua patologia. Io, assieme ad altre persone, abbiamo naturalmente risposto alla sue domande, per quello che le nostre conoscenze ci permettevano di fare, e da quel momento abbiamo iniziato a sentirci anche privatamente per mail, il chè mi ha consentito di conoscerla meglio anche da un punto di vista personale e di seguire l'evoluzione della sua malattia.
Il “grosso” delle nostre argomentazioni erano comunque sopratutto legate alla salute..... quello che mi colpì subito di Linda era la grande attenzione che metteva in ogni cosa, in ogni particolare, in ogni domanda e in ogni risposta, in ogni valutazione e considerazione. Era molto meticolosa insomma e anche “giustamente” prudente (perchè l'MCS ti obbliga ad esserlo).... non era una persona che faceva le cose avventatamente col rischio di fare il passo più lungo della gamba. Linda era così, ma purtroppo questa caratteristica del suo carattere non è valso a salvarla quando gli eventi sono precipitati e lei si è trovata dinanzi a una situazione che purtroppo non era più in grado di gestire. Si parlava di disintossicazione, sopratutto di flebo che lei, con prudenza, aveva iniziato a fare.... poi si parlava naturalmente di MCS e anche di denti. Lei mi dava tanti utili consigli a proposito della MCS, esseno lei più “pezzata” di me sull'argomento, trattandosi della patologia da cui era colpita, mentre io davo consigli a lei sopratutto sull'argomento “denti”, essendo in questo campo forse più preparato io, per via delle mie esperienze personali in materia di rimozione, bonifica e anche disintossicazione. Era bello discorrere con lei perchè le sue risposte erano sempre complete e scrupolose, non era una persona che ti diceva o faceva le cose a metà, si vedeva che ci teneva veramente a te, a darti tutte le informazioni necessarie volte a migliorare la tua situazione e a farti stare meglio, dote questa che ho sempre apprezzato moltissimo di lei. Non era mai banale nel risponderti e, cosa da sottolineare, nonostante che le sue condizioni di salute andassero in peggiorando con il passare del tempo, lei non si lamentava mai di questo, manteneva un atteggiamento sempre positivo e speranzoso nei confronti della vita. In ultimo vorrei dire anche che era una persona spiritosa, non mancava di senso dell'humor nelle sue mail, cosa che rendeva ancor più piacevole parlare con lei.

Quello che però vorrei mettere in particolare evidenza di Linda, e che rimarrà sempre impresso dentro di me, era la sua grande GENEROSTA', il suo grande CUORE.
Le condizioni di salute di Linda col passare del tempo peggioravano e, come conseguenza di ciò, le nostre mail si diradavano, essendo lei divenuta così grave da fare fatica anche soltanto a stare davanti a un pc. In questo quadro peggiorativo centrava sicuramente anche la sua situazione abitativa, che non era assolutamente ideale per lei essendo di Roma, una grande città troppo inquinata per una persona nelle sue condizioni di salute, quando invece avrebbe avuto bisogno di aria migliore, magari in collina o in riva al mare. Come se ciò non bastasse la sua casa l'ha anche perduta, nell'estate del 2012, trovandosi praticamente per strada e dovendosi accasare in un appartamento di Roma con un ragazzo anch'esso affetto da MCS. Ma, come lei stessa mi ha detto in più di un occasione, quella era una sistemazione provvisoria e ben lungi dall'essere ideale, e sperava sempre di potersi trasferire altrove, in un luogo più adatto e incontaminato.
Ebbene, nonostante questi peggioramenti che la rendevano sempre più debole, sempre più magra, sempre più ipersensibile verso tutto e verso tutti, aveva sempre una grandissima attenzione verso di me e verso i miei problemi, sebbene che io stessi molto meglio di lei... il che mi ha sempre stupito e meravigliato.
Per rendere meglio l'idea di questa caratteristica della sua personalità, cito questo aneddoto: io sono di Parma e proprio vicino a dove abito io, ad appena 2 km in linea d'aria, sta sorgendo un grande inceneritore (giunto oramai in fase di completamento). Linda, informata da me, era a conoscenza di questa cosa e ne era molto preoccupata per la mia salute, per cui si è attivata con grandissimo impegno, nonostante le sue precarie condizioni di salute, affinchè potesse farmi avere a tutti i costi un purificatore d'aria senza farmi spendere assolutamente nulla. Questo purificatore, in teoria, poteva tenerselo per sé (ne aveva già uno Linda, ma certamente con 2 sarebbe stata ancora meglio), ma ci teneva a tutti i costi che l'avessi io, che arrivasse proprio a me ! CHE GRANDE CUORE CHE AVEVA LINDA !!! Tutto questo, voglio sottolinearlo bene, accadeva anche quando Linda era già gravissima, oramai quasi sempre confinata in un letto, il che penso definisca bene ciò che era Linda e il suo carattere, la sua grande NOBILTA' D'ANIMO !

La situazione di Linda è letteralmente precipitata negli ultimi mesi di vita a seguito dell'assunzione prolungata di antibiotici che le ha prescritto un medico per via di un problema ai denti che doveva risolvere. L'assunzione di questi antibiotici, assolutamente controindicata per chi soffre di MCS, più la vicinanza di questo dentista che non era bonificato come doveva, hanno provocato in Linda una crisi emolitica che l'ha portata ad essere completamente allettata dalla metà di dicembre 2012 in poi. I suoi valori sono letteralmente crollati, con la pressione a 50 e l'emoglobina a 4.7 (il valore minimo dovrebbe essere di 12) e per un lungo periodo di tempo non è stata neppure in grado di parlare a causa del sopraggiungere di problemi neurologici. Non solo..... Linda, poco più di un mese prima di lasciarci, aveva già rischiato seriamente di morire, e anche in quell'occasione tutti gli ospedali interpellati per essere ricoverata d'urgenza, si sono rifiutati di accoglierla vista l'inadeguatezza delle loro strutture per una malata di MCS come lei. Linda è stata letteralmente salvata solo grazie all'intervento di alcuni amici che le hanno praticato delle trasfusioni in casa sua, diversamente non ce l'avrebbe fatta. Purtroppo questo fatto gravissimo non ha evidentemente cambiato nulla, e quando dopo poco più di un mese la crisi e la necessità di un immediato ricovero si è nuovamente ripresentata..... non c'è stato più nulla da fare. Di questi avvenimenti sono stato informato da Linda stessa attraverso 5 sms (purtroppo non era più in grado di stare al pc) che mi ha inviato ai primi di febbraio..... e quello è stato l'ultimo contatto che ho avuto con lei.

Quello che ha passato Linda, e che mi auguro non debba passare nessun essere umano sulla Terra, è emblematico della situazione dei malati di MCS. Questi malati vivono praticamente nell'incertezza e nella paura costante che possa succedere loro qualcosa di grave, perchè non possono neppure essere ricoverati in un ospedale o andare in un qualsiasi pronto soccorso con la necessaria tranquillità a causa della mancanza di luoghi chimicamente bonificati idonei ad accoglierli, e questo anche nelle regioni in cui la patologia è riconosciuta con relativi decreti regionali. Questa cosa DEVE ASSOLUTAMENTE CAMBIARE o situazioni come quella accaduta a Linda, che le è costata la vita, si ripeteranno anche in futuro !
Io mi auguro, con tutto il cuore, che dalla gravità di questo fatto possa nascere qualcosa di buono, possa esserci veramente una svolta epocale. Bisogna provvedere a istituire degli spazi, almeno una stanza in ogni grande ospedale delle maggiori città, in cui questi malati possano essere ospitati in caso di emergenza o anche per delle semplici visite. Luoghi dove possano entrare e uscire senza la preoccupazione costante di veder peggiorare drammaticamente la loro situazione (o anche peggio) a causa della mancata bonifica dell'ambiente circostante. QUESTO DEVE ASSOLUTAMENTE AVVENIRE, ora più che mai, per il bene di questi malati (e sono migliaia in tutta Italia), lasciati letteralmente in balia di loro stessi.

Tornando a Linda, di lei serberò sempre un bellissimo ricordo personale e mi sento davvero ONORATO di averla potuta conoscere, di aver incrociato la mia vita con la sua, sia pure a distanza. C'era davvero sintonia tra noi, un autentico, genuino desiderio di reciproco aiuto, e questa è una cosa meravigliosa ! Come ho già scritto precedentemente, è il grande cuore di Linda l'aspetto che più mi colpiva di lei, la sua grande generosità e attenzione verso gli altri, fin nei più piccoli particolari. Questi aspetti della sua personalità mi sono stati confermati anche da chi la conosceva meglio di me e gli è stato particolarmente vicino in vita.... erano proprio caratteristiche del suo modo di essere.

Non so se Linda fosse Credente oppure no, non abbiamo mai affrontato questo argomento, ma ad un mio sms, uno degli ultimi che gli ho inviato, nel quale gli dicevo che avrei pregato per lei, mi ringraziò veramente di cuore. Quello che è certo è che Linda era davvero una bella anima, e probabilmente è proprio vero, come si dice spesso, che il buon Dio si prende presto i “migliori” tra noi. Come fiori giunti a piena maturazione, nel massimo splendore dei loro colori e del proprio profumo, il Signore li coglie da questa turbolenta Terra per porli nel Proprio Giardino, vivaci e splendenti per tutta l'Eternità. Ed io Linda me la immagino proprio così ora..... libera e Felice, nel Giardino Eterno del Signore, nell'Abbraccio del Suo infinito Amore.

Mi sento particolarmente vicino alla famiglia di Linda in questo momento, a sua sorella in particolar modo che si è sempre prodigata così tanto per aiutarla in tutto e per tutto. Posso solo immaginare il loro dolore e il vuoto lasciato in essi dalla perdita della loro cara Linda. Spero tanto che, come per me che credo fermamente in Dio, anche in loro ci possa essere la Fede e la speranza di poterla rivedere e riavere di nuovo con loro un giorno.... e che questo pensiero possa servire a lenire e a consolare il loro dolore.

A Linda vorrei dire soltanto: Grazie per essere stata mia amica ! Da Lassù, nella Luce del Signore, veglia sulla tua famiglia e aiuta tutti i malati di MCS..... ne hanno tanto, ma proprio tanto bisogno ! Grazie di tutto !

Marco

Passano i giorni, passano gli anni, passano i secoli..... solo l'Amore non passerà mai !

Le prescrivono antibiotici.... morta a 36 anni per Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Tutto è cominciato per un mal di denti. «Non esiste un centro attrezzato». Agonia di due mesi. «Nessun aiuto dagli ospedali»

ROMA - Sarà un'inchiesta della procura di Roma a far luce sulla morte di Linda Sabatini, 36 anni, morta sabato scorso, dopo due mesi e mezzo di agonia, nel giorno del suo compleanno. Era affetta da «Sensibilità Chimica Multipla» (MCS), una gravissima forma di intolleranza, simile a un'allergia a moltissime sostanze chimiche (detersivi, disinfettanti, profumi e farmaci) che provocano crisi respiratorie fino allo shock anafilattico. Il procuratore aggiunto Leonardo Frisani ha aperto un'indagine per omicidio colposo, per il momento contro ignoti, basata sulla denuncia dei familiari: la morte, sostengono i congiunti, è avvenuta perchè perché nessun ospedale di Roma è stato in grado curare la giovane donna.

Lunedì si sono svolti i funerali di Linda, che viveva al Salario: «Quello che ha sofferto non deve mai più accadere a un altro malato - chiede la sorella Paola, 40 anni -. Per lei il diritto alla salute è stato calpestato. È pazzesco, ma non esiste un ospedale attrezzato per la cura di questa malattia». Infatti per questi pazienti anche pareti e pavimenti sono pericolosi e devono essere «bonificati» in modo speciale per evitare di innescare reazioni devastanti, come prevedono i protocolli scientifici internazionali. A Roma l'unico ospedale dove, dalla prossima settimana, sarà aperta una stanza speciale per le visite è il Policlinico Umberto I.

Il calvario di Linda è iniziato a ottobre scorso «quando per un grave problema ai denti le hanno prescritto degli antibiotici - ricorda la sorella -. Lei però non poteva prendere medicine. Così ha iniziato a indebolirsi ogni giorno di più, l'emoglobina è scesa prima a 6 e poi a 4,7 (il valore minimo è 12 ndr ) con la pressione a 50. Non si reggeva neanche in piedi e aveva ematomi in tutto il corpo». I familiari e associazioni come la «Anchise» hanno lanciato l'allarme perché Linda rischiava di morire: «Abbiamo fatto i salti mortali per fare le trasfusioni di sangue a casa, ma ha cominciato a avere anche crisi respiratorie: le abbiamo messo la mascherina con l'ossigeno sempre, mi chiedeva aiuto con gli occhi...»

I familiari l'hanno portata anche al pronto soccorso del Policlinico Gemelli, «ma siamo dovuti andare via perché Linda peggiorava minuto dopo minuto. Abbiamo chiesto l'intervento del 118, abbiamo mandato fax a tutti gli ospedali, invano». Analoghi problemi «al Sant'Andrea», fa notare Paola. Giuseppe Genovesi, responsabile del Centro regionale MCS, rincara la dose: «Per Linda ho allertato il 118 e i vertici del Policlinico e di molti altri ospedali, ma pochi conoscono questa malattia». Da 3 anni «curo una cinquantina di malati, ma non ho mai avuto spazi attrezzati e personale. Mi aiuta solo qualche studente volontario. Molti pazienti vengono mandati dallo psichiatra o dall'allergologo...».
Venerdì scorso «ho avuto una piccola speranza di ricoverare mia sorella all'Umberto I - precisa Paola - ma purtroppo sabato Linda non ce l'ha fatta. Bastava un po' di umanità, abbiamo trovato cinismo ovunque».

di Francesco Di Frischia

12 marzo 2013

FONTE: corriere.it
http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/13_marzo_12/allergica-antibiotici-morta-212137328050.shtml


E' terribile quanto è successo a questa giovane donna, Linda di 36 anni, malata in forma grave di MCS, una persona che ho anche avuto la fortuna di poter conoscere e di esserle amico e di cui, presto, scriverò un mio ricordo personale su di lei.
Ho un nodo alla gola a pensare a lei, a quanto le è accaduto, al fatto che ci ha lasciati così presto, e questo perchè NESSUNO si è assunto la responsabilità di accoglierla e assisterla quando era in fin di vita..... fino al tragico epilogo.
MAI PIU', MAI PIU' devono accadere cose come queste !!! E' terribile pensare che un malato di MCS non possa avere uno straccio di posto dove poter andare in caso di emergenza. E' ASSURDO E INCONCEPIBILE ! Mi auguro soltanto che questo tragico evento smuova le acque, cambi qualcosa, perchè la situazione per questi malati è veramente tragica. Bisogna veramente cambiare rotta altrimenti ci sarà soltanto da aspettare per vedere... chi sarà il prossimo !!!

Marco