Mamma Michela scrive da Londra: «Presto avrò il vaccino per curare la mia malattia»

La lettera di Michela e i ringraziamenti di suo marito a chi ha permesso al "sogno di curarsi" di diventare realtà

«E' immenso il senso di gratitudine che provo verso voi tutti. Grazie per aver spalancato il vostro cuore» aggiunge suo marito

Michela, la giovane mamma coratina affetta da "Sensibilità Chimica Multipla", sfida la timidezza e ci fa arrivare una sua lettera direttamente da Londra. Ormai da circa una settimana è in cura presso una clinica britannica che sta facendo una mappatura esatta delle sostanze a cui è allergica per poi realizzare un vaccino ad hoc per la patologia.
Lei prima, e suo marito Michele subito dopo, hanno deciso di scriverci sia per ringraziare chi ha contribuito a questa causa che per raccontare lo stato attuale del percorso di cure che la giovane donna ha sempre sognato.

Ecco la lettera di Michele. A seguire quella di suo marito.

«Carissimi tutti vi scrivo da Londra, finalmente oggi trovo un po' di tempo per farlo. Scusatemi tanto - precisa Michela - se non l'ho fatto prima ma quelli appena trascorsi sono stati giorni duri e non avevo le forze necessarie.
Il viaggio dall'Italia verso Londra e stato molto faticoso e per questo devo "ringraziare" le Istituzioni che mi hanno abbandonata all'ultimo momento.
Grazie a Dio siamo riusciti nonostante i tanti ostacoli ad arrivare e sono davvero felice di essere qui. Ora sono in mani esperte, i medici qui sono tutti molto preparati e gentilissimi. Lo stesso va detto per il personale.
Lunedì scorso, poco dopo essere arrivata, hanno fatto su di me delle indagini approfondite che si sono prolungate fino a martedì, uno screening ampio che sarebbe inutile e noioso da elencare. Oggi dovremmo avere dei risultati, altri arriveranno tra qualche settimana e alcuni sono già arrivati. Stanno testando diverse sostanze per vedere il grado di reazione ed allergia e poi in base a questo prepareranno dei vaccini specifici per me. Li porterò a casa per assumerli nei prossimi tre mesi.
Non è facile: sono davvero molto sensibile alle sostanze perciò tutto procede con molta cautela e lentezza per non sovraccaricare il mio sistema immunitario. Ogni giorno faccio varie flebo che mi aiutano nella disintossicazione e nel reintegro di vitamine, enzimi e minerali di cui necessita il mio corpo.
Mi mancate tutti, mio figlio in particolar modo. So che sono qui per stare meglio, questo mi consola e ritengo di essere stata molto fortunata.
Ora vi saluto, so che aspettavate tutti mie notizie con ansia, spero di avervi tranquillizzato un po'. Non ho linea internet qui perché in casa ed in clinica sono vietati i computer ed i telefoni per via di altri ammalati molto elettrosensibili. Non posso accedere al social perciò cercherò di darvi notizie tramite amici e tramite il Comitato.
Vi abbraccio fortemente tutti Angeli miei e vi chiedo di continuare a pregare per me, Michela».

«A volte - ci scrive invece il marito - nella vita capita di incontrare degli Angeli eccezionali. Non hanno le sembianze degli Angeli che abbiamo disegnato quando eravamo bambini. Hanno il volto simile ad esseri umani. Sono sempre presenti in ogni momento della nostra giornata e nella nostra vita, ma spesso non ce ne accorgiamo.
Hanno il volto della gente comune, della gente che tutti giorni si impegna per lasciare ai nostri figli un mondo migliore e più giusto. Io mi chiamo Michele e ho conosciuto questi Angeli. E' anche grazie a loro che ho trovato il coraggio per riprendere a lottare con tenacia.
È una lotta senza esclusione di colpi, quando una malattia ti attanaglia e perdi tutte le forze. Con loro ho capito che ce la possiamo fare perché siamo un unica grande forza, la forza dell'Amore che va indiscutibilmente verso un unica direzione che è il Bene. E' immenso il senso di gratitudine che provo verso voi tutti. Un grande Uomo disse: "Chiedi e ti sarà dato, bussa e ti sarà aperto". Grazie per aver spalancato il vostro cuore. Grazie o Buon Dio per avermi fatto incontrare degli Angeli terrestri. Vi benedico tutti».

8 giugno 2015

FONTE: Coratolive.it
http://www.coratolive.it/news/Attualita/374408/news.aspx


Belle e ricolme di gratitudine e riconoscenza le 2 lettere riportate qui sopra, di Michela, malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e di suo marito Michele.
E' sempre bello poter riportare delle belle notizie, come in questo caso, ed io non posso fare altro che unirmi alla gioia e alla soddisfazione di Michela e Michele per i traguardi raggiunti, augurando loro che le cose migliorino sempre più. Ciò nondimeno non posso fare a meno di sottolineare come questi viaggi all'estero per potersi curare non sono la soluzione del problema, ma solamente un rimedio "tampone" accessibile solo a pochi malati. Questi viaggi sono costosi, difficili, faticosi.... e, come detto, solo un esiguo numero di malati di MCS sono stati in grado finora di intraprenderli. Inoltre non sono risolutivi, nel senso che non basta andare in Inghilterra o negli Stati Uniti una sola volta, ma nella maggior parte dei casi bisogna tornarci.
L'ho scritto altre volte, ma lo ripeto ancora: la vera svolta per i malati di Sensibilità Chimica Multipla avverrà solamente quando le cure che si fanno in questi centri specializzati all'estero potranno essere disponibili anche in Italia. Questo è il vero traguardo da inseguire e da raggiungere! Fino a quando non si sarà raggiunto questo, potremo ben dire che veramente poco si è fatto per i tanti malati di questa patologia.

Marco

«Sto malissimo, vivo dentro un'auto. Fatemi curare»

L´APPELLO. Cinzia Pegoraro, 44 anni, affetta da MCS, una malattia rara.

La sindrome è all´ultimo stadio: dolori fortissimi: «Servirebbero 30 mila euro, in Inghilterra esiste un centro specializzato e la cura dà ottimi risultati»

«Non ce la faccio più. Sono costretta a dormire in auto con un collare a causa di forti dolori alla testa. Sono all´ultimo stadio. Ogni agente chimico mi distrugge; da Caldogno mi sono spostata a Tonezza, ma è sufficiente il fumo di una stufa a cherosene per farmi svenire. Sto impazzendo e chiedo aiuto. Voglio solo avere la possibilità di curarmi, come altre pazienti con la mia malattia hanno potuto fare in Inghilterra».
Si sfoga Cinzia Pegoraro, 44 anni, affetta da MCS, Sensibilità Chimica Multipla. Una malattia rara che le impedisce di vivere a stretto contatto con la maggior parte delle sostanze chimiche che ci sono nell´ambiente: dai detersivi a tutti i preparati cui possono essere trattati mobili, pavimenti ed altre suppellettili. Non può entrare in ospedale, viaggiare su un tram. In sostanza le è precluso il mondo e quindi anche l´esistenza. La malattia avanza e le fa perdere le forze, i dolori si fanno insopportabili. «Sfido chiunque a vivere in queste condizioni - prosegue - e non sono sola. Altre pazienti sono riuscite a raggiungere l´Inghilterra dove sono state curate con vaccini disintossicanti e ora stanno meglio. Vorrei avere questa possibilità. Per la mia vita, per le mie figlie. La Regione Veneto doveva dotarsi di un centro contro le malattie rare, ma ci sono state solo promesse». Di Cinzia Pegoraro si è occupata anche la parlamentare del Partito democratico, Daniela Sbrollini. «La seguo da alcuni anni, la sua è una sindrome multi-sistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati e organi del corpo. Per questo -  aggiunge Sbrollini - voglio rivolgere un forte appello a tutta la sanità veneta perché venga al più presto istituito un centro che possa occuparsi con competenza dei pazienti e trattare questa complessa malattia. Anche il Veneto deve rispondere. Venne promessa una struttura quando ci fu il riconoscimento ufficiale dell´MCS. Cinzia è una ragazza coraggiosa e va sostenuta nella sua battaglia». «Cambierebbe tutto se in Veneto ci fosse un centro di cura, però con la stessa dotazione che esiste in Inghilterra o in America. Nessuno psicofarmaco, bensì vaccini disintossicanti per proseguire una vita normale. Mi rendo conto - aggiunge Cinzia Pegoraro - che la spesa è notevole, ma Mariella Russo siciliana e Federica Cannas della Sardegna sono riuscite ad arrivare in Inghilterra. Una di loro non riusciva più a mangiare, aveva problemi a camminare, ora sta meglio. Perché non posso avere anch´io questa possibilità? Perchè non vengo trattata come tutti i malati?». Domande a cui è difficile rispondere, ma il suo appello è chiaro. «Da sola non ce la farò mai - prosegue - chiedo un aiuto concreto alla Regione, allo Stato, a chiunque mi voglia dare una mano. Posso solo aggrapparmi a questa speranza, ma vorrei fosse qualcosa di più di un sogno. C´è pur sempre una vita in ballo». Quelle inglesi sono cure costose ed è necessario organizzare anche un viaggio che solitamente lo Stato mette a disposizione, ma non a titolo gratuito.
«Sto chiedendo aiuto a molti - conclude l´on. Sbrollini -. Vorrei iniziare in questi giorni una raccolta fondi».

di Chiara Roverotto

8 giugno 2015

FONTE: Il Giornale di Vicenza

Ha una malattia rara, «L'Asl autorizzi le cure per la nostra cliente»

BARLETTA - Un’odissea. Una battaglia contro una malattia rara e contro la Asl di Barletta Andria Trani che «si ostina a non coprire le spese mediche». Una donna che potrebbe ricevere ulteriori e gravi ripercussioni. Insomma una situazione che merita attenzione. Massima. A raccontare i particolari di questa triste vicenda gli avvocati Roberto Cao, del foro di Cagliari, e Francesco Mazzola, di Trani, rappresentati legali della donna barlettana affetta da questa malattia che per ovvie ragioni non citiamo. Lei ha già speso circa novantamila euro. Ma ora i soldi sono finiti. «La signora è gravemente malata essendole stata diagnosticata la MCS ovvero Sensibilità Chimica Multipla e la Sindrome da Stanchezza Cronica associata ad Elettrosensibilità», scrivono gli avvocati.

«Chi è colpito da tale patologia deve stare assolutamente lontano da tali fonti d'inquinamento, conducendo una vita totalmente ritirata con evidenti ripercussioni depressive e le patologie sono state diagnosticate dal prof. Giuseppe Genovesi dell'Umberto I di Roma, referente per il Lazio per la diagnosi e cura della MCS - hanno proseguito gli avvocati -. La MCS pur essendo riconosciuta in molte nazioni del mondo (Germania, Spagna, Austria, Danimarca) non è riconosciuta in Italia dal Servizio Sanitario Nazionale, pur giacendo in Parlamento ben due disegni di legge per il suo riconoscimento ma a livello regionale, peraltro, la patologia è riconosciuta da alcune regioni, come la Puglia».

«La nostra cliente, difatti, ha trovato grande giovamento dalla immunosensibilizzazione a basso dosaggio, praticata presso il Breakspear Hospital di Londra, pagando di tasca propria le relative spese, circa 90mila euro in pochi anni - hanno continuato gli avvocati -. Pertanto, avendo esaurito le proprie disponibilità finanziarie ed essendosi autoridotta le indispensabili cure (i cui benefici sono stati accertati e certificati dallo stesso prof. Genovesi), ha fatto istanza alla Asl Bt affinché tali spese fossero coperte dal Servizio sanitario regionale».

«È opportuno sapere che, in almeno due casi, la Regione Puglia aveva già autorizzato malati di MCS al trattamento presso il Breakspear con la maggior parte delle spese a carico della Regione. Sennonchè, la Asl Bt si è rifiutata illegittimamente di autorizzare le cure all'estero della nostra cliente sostenendo l'esistenza di analoghi centri di cura in Italia, tra cui, ironia del tutto involontaria, quello del professor Genovesi che consigliava proprio le cure al Breakspear in ragione dei grandi miglioramenti ottenuti - hanno evidenziato gli avvocati -. La nostra cliente ha presentato due distinti ricorsi d'urgenza ma entrambi, purtroppo, nonostante numerosi precedenti favorevoli, anche di Tribunali pugliesi, non sono stati accolti. In particolare, il secondo ricorso è stato rigettato con condanna alle spese della cliente, la quale è dunque tenuta a pagare la somma di euro 1.200 oltre oneri alla Asl Bt, la quale ha sostenuto nella propria difesa che la ricorrente ingolfasse "il carico giudiziario con iniziative il cui esito appare già segnalato" per cui "probabilmente una condanna al pagamento delle spese di lite potrebbe servire da deterrente in futuro"».

«La nostra cliente è stata ulteriormente costretta a presentare due distinti reclami che verranno discussi entrambi il 13 gennaio e i giudici relatori sono gli stessi che hanno rigettato i ricorsi, stante il numero esiguo di magistrati della Sezione lavoro - hanno rimarcato gli avvocati -. Nonostante la grandissima fiducia nel lavoro della magistratura, si ha timore di un risultato ulteriormente negativo che farebbe sprofondare nella più nera disperazione la nostra cliente in quanto sarà costretta ad abbandonare le cure sino ad ora eseguite all'estero, con una progressione fatale della sua patologia».

La conclusione di Cao e Mazzola: «La Asl Bt insiste, contro ogni evidenza, nell'inesistenza della patologia, citando una deliberazione della Regione Veneto, successivamente smentita dal riconoscimento della stessa MCS come patologia rara propria in questa ultima Regione».

di Giuseppe Dimiccoli

10 gennaio 2015

FONTE: Lagazzettadel mezzogiorno.it
http://www.lagazzettadelmezzogiorno.it/homepage/affetta-da-malattia-rara-la-asl-autorizzi-le-cure-per-la-nostra-no782862

Marco e gli altri: quei bambini disabili gravissimi strappati all'ospedale

Otto anni, nato in un campo rom, ha una encefalopatia progressiva: non parla, non piange, non si muove. È rimasto per un anno al Bambin Gesù prima che una comunità (Casa Betania) fosse disposta ad accoglierlo. Aprendo la strada ad altri casi “irrecuperabili” come il suo

ROMA - Marco non parla, non piange, non si muove. Ma è un bambino forte, che suscita coraggio e domande in chi ogni giorno si prende cura di lui. Forte non solo perché dopo pochi mesi dalla sua nascita, presso il campo rom di via di Salone a Roma, i medici gli avevano dato - a causa della grave encefalopatia progressiva di cui è affetto - sei mesi di vita e, invece, tra un mese Marco compirà otto anni.
Abbandonato dalla sua famiglia, è restato quasi un anno ricoverato presso il reparto di terapia intensiva dell’ospedale “Bambin Gesù” di Palidoro, prima che si riuscisse a individuare una comunità disposta ad accoglierlo. Il 16 giugno 2008, dopo che il Tribunale per i Minorenni ne ha dichiarato lo stato di adottabilità, si sono aperte per Marco le porte di "Casa Betania", casa famiglia socio-assistenziale per minori con disabilità e in stato di abbandono, dove tuttora abita.

“Marco non ha alcun tipo di autonomia, ha un ventilatore meccanico che lo aiuta a respirare nei momenti di maggiore fatica, soprattutto nel sonno. Ma crediamo che anche i bambini come Marco abbiano tutto il diritto di non vivere in una corsia ospedaliera: è possibile e auspicabile infatti accogliere bambini disabili gravi in una casa famiglia, dove l’affettività, l’intimità, le cure personalissime da parte di operatori professionali permettono a questi bimbi di sentirsi amati e di avere delle evoluzioni cliniche e generali inaspettate”, spiega Marco Bellavitis, responsabile de L’Accoglienza Onlus, che, in oltre 20 anni di attività, a partire dall’esperienza di "Casa Betania", ha ospitato 19 minori affetti da grave disabilità e oggi gestisce tre case famiglia, per un totale di 15 bambini e ragazzi disabili (cinque per ciascuna casa).

Ma come si fa a capire quali sono i bisogni di una persona come Marco? “E’ stato lui stesso a indicarci la strada - ci racconta Flavia, la referente operativa della piccola casa dove vive Marco -, nel senso che abbiamo imparato a decodificare le sue esigenze attraverso l’osservazione di ogni suo minimo segnale. Ad esempio, dopo il bagnetto il piccolo riesce a respirare in maniera autonoma per qualche minuto e, quindi, questo momento è per lui estremamente piacevole e di relax. Il contatto fisico, come appunto prendersi cura del suo corpo, è la chiave per entrare in relazione con lui. Ci sono anche degli specifici parametri medici, come quello della saturazione, che ci fanno capire il suo stato; ma, in definitiva, ogni giorno percepiamo e sperimentiamo un amore che sappiamo che lui sente”.
Ma la condizione sanitaria di Marco impone, anche ogni mese, decisioni difficili da assumere insieme al tutore e ai medici dell’ospedale che lo hanno in cura, prese “tenendo al centro la dignità della vita”. “Mi piace immaginare che se Marco potesse parlare ci direbbe: "qui mi sento riconosciuto, sento che le mie esigenze vengono ascoltate". Credo che il senso della nostra accoglienza sia l’accompagnare, l’andare insieme a Marco, sia pure verso la morte”, riflette Bellavitis.

Intanto però la vita di Marco ha fatto da apripista: ha permesso l’accoglienza di altri bambini con situazioni meno complesse ma comunque gravi: “Se non avessimo incontrato Marco, non saremmo stati in grado di accogliere poi altre realtà, superando anche certe nostre paure”.

di Carmela Cioffi

10 giugno 2015

FONTE: Redattoresociale.it
http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/485350/Marco-e-gli-altri-quei-bambini-disabili-gravissimi-strappati-all-ospedale


Meno male che esistono luoghi e persone che si occupano di casi gravissimi come quelli di Marco..... e se non ci fossero queste persone, questa case famiglia come "Casa Betania", cosa sarebbe di loro?
Un enorme senso di riconoscenza si apre nel mio cuore verso tutti coloro che si adoperano per dare assistenza e Amore a questi ragazzi. Grazie, grazie di vero cuore per tutto quello che fate !!!

Marco

Gerardo, padre di una ragazza con 3 malattie rare, ha un disperato bisogno di lavorare per sostenere la sua famiglia!

Mi chiamo Gerardo Giovine, abito a Muggiò (MI), non lontano da Monza e sono il padre di una ragazza affetta da tre malattie rare: esattamente agenesia del corpo calloso, olopronsencefalia, e diabete insipido adispico. Le prime due patologie sono due malformazioni cerebrali e delle due, la seconda è la piu pericolosa perche Giulia non trattiene i liquidi perciò è a costante rischio di disidratazione.
A questo si aggiunga che Giulia soffre anche di microcefalia e ha i trigliceridi costantemente alti.
A causa della crisi ho perso il lavoro e sono fermo da un paio di anni. Mia figlia non è autosufficiente e va accudita giorno e notte: la mamma non può separarsi mai da lei. Inoltre la ragazza assume farmaci salvavita che vanno somministrati con regolarità, oltre al fatto che bisogna assicurarsi che beva molta acqua sennò, a causa della sua patologia, si può disidratare e rischiare addirittura la vita. Io non voglio soldi o donazioni. Io chiedo solo di poter fare quello che so fare e che ho fatto con coscienza tutta la vita: lavorare per mantenere la mia famiglia!

Io ero muratore, ma per crearmi altre opportunità, in questo periodo, mi sono anche messo a studiare ed attraverso Corsi di specializzazione, ho conseguito il  patentino per la guida del muletto ed attestati  per il montaggio e smontaggio ponteggi, per la bonifica dell’amianto e  per lavorare sulle gru. Sono pronto per qualsiasi lavoro da subito e disponibile anche a viaggiare e peraltro rientro nella categoria di lavoratori per cui l’Azienda che mi dovesse assumere potrà usufruire di agevolazioni.

Qualsiasi genitore vive per i suoi figli e sapere di non poter assicurare a Giulia, così si chiama la mia bambina (perché è per noi ancora una bambina) le cure necessarie per un'esistenza dignitosa, è un dispiacere che mortifica l’anima e ti logora profondamente.

Mia figlia è comunque, nonostante le sue difficoltà, una ragazza allegra e ha voglia di vivere e, credetemi, chi l’ha conosciuta  dice che la sua simpatia e la sua allegria sono assolutamente contagiose. Ecco, io più di ogni altra cosa  vorrei che Giulia non perdesse mai il suo sorriso e la voglia che ha di stare con gli altri.

Vi ringrazio con la speranza che da qualche parte ci sia una via d’uscita.

Grazie,

Gerardo Giovine

Per contattare Gerardo scrivere a: giovine.gerardo15@libero.it


Mi è giunto questo importante appello che riporto immediatamente sul mio blog.
Gerardo, padre di Giulia, una ragazza affetta da ben 3 malattie rare (per lei è stata aperta una pagina su Facebook: "Insieme per Giulia"), non chiede soldi, ma vuole solamente lavorare, lavorare per guadagnare onestamente il necessario per poter mantenere la sua famiglia, nella delicata situazione in cui si trova. Chiunque potesse e volesse aiutarlo non esiti a scrivergli all'indirizzo e-mail sopraindicato.
Grazie di vero cuore.

Marco

Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

In Italia, secondo le stime delle associazioni di pazienti, ci sono 50 mila persone affette da Sensibilità Chimica Multipla, di cui 5 mila sono gravi. Una condizione di intossicazione cronica dovuta alle sostanze da cui siamo circondati. Malattia che molti medici ancora si rifiutano di riconoscere.

Si può essere fisicamente "intolleranti" all'ambiente in cui si vive? Si può, certo. E' la condizione in cui vivono i pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla, nota anche come Sindrome da Ipersensibilità Ambientale. Per queste persone ogni ambiente diventa un nemico, ogni sostanza chimica può generare reazioni abnormi, con sintomi fisici di intossicazione. Chi ne è colpito sviluppa una condizione cronica che è ancora per lo più misconosciuta, anche se una parte minoritaria della comunità medica internazionale cerca di fare qualcosa.
Stando ai dati forniti dall'associazione di pazienti Amica questa sindrome, detta MCS (anche in Italia si è soliti utilizzare l'acronimo inglese), colpisce oggi nel nostro paese circa 50 mila persone in forma lieve e 5 mila in forma grave, anche se mancano studi epidemiologici che consentano di avere un quadro preciso.
“Uno studio del 1998 effettuato negli Stati Uniti da Heuser ha dimostrato che la Sensibilità Chimica Multipla colpisce tra l'1.5% e il 3% della popolazione” spiega il dottor Giovanni Tringali, direttore dell'istituto di ricerca medica e ambientale di Catania, che da anni si occupa di questa malattia. “È causa di molte patologie disabilitanti che interessano i reni, gli apparati respiratori, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario, nervoso, muscolo scheletrico, endocrino e immunitario. Colpisce le donne tre volte più degli uomini e può insorgere in soggetti di qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto in alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche e in tal senso assume anche una preoccupante rilevanza dal punto di vista occupazionale”.
I pazienti mostrano una sensibilità debilitante alle sostanze chimiche che si trovano in numerosissimi prodotti utilizzati nella quotidianità. Solitamente è possibile ammalarsi se ci si espone a grandi quantità di tali elementi, ma per chi soffre di MCS è differenze: l'ipersensibilità, e quindi i sintomi, si manifestano anche con l'esposizione a dosi minime.

I sintomi

I sintomi possono essere lievi ma anche invalidanti e comprendono mal di testa, affaticamento, problemi nella concentrazione, nausea, diarrea, dolore muscolare e articolare, vertigini, difficoltà respiratorie, aritmia cardiaca e convulsioni. Nei bambini si può manifestare con arrossamento delle guance e orecchie, occhiaie scure, iperattività e disturbi del comportamento e nell'apprendimento. Dopo l'esposizione diretta alle sostanze chimiche verso le quali si è ipersensibili, i sintomi possono comparire immediatamente o anche dopo qualche giorno e possono durare da pochi secondi a settimane o mesi.

“La MCS si presenta con vari livelli di gravità e di impedimento” conferma Francesca Romana Orlando, vicepresidente dell'associazione Amica. “Ci sono persone che manifestano ipersensibilità a sostanze chimiche a cui sono esposte sul luogo di lavoro; può essere un detersivo, o anche un profumo utilizzato dai colleghi, e spesso sono costrette a rimanere a casa, magari utilizzando giorni di ferie o di malattia, per recuperare e disintossicarsi. Altri pazienti non possono avere alcun tipo di vita sociale e sono costretti in casa senza poter leggere perché intolleranti alla carta stampata e talvolta senza poter vedere nemmeno la televisione perché elettrosensibili. È davvero molto difficile tenere i nervi saldi in casi del genere, ma per tutti va detto che la malattia può avere un decorso assolutamente altalenante per cui a volte basta cambiare la dieta oppure trovare un integratore giusto o trasferirsi in una casa più sana per stare molto meglio. Ci sono però anche casi, purtroppo, in cui basta un'episodica esposizione accidentale anche solo all'erbicida diffuso ai bordi delle strade per stare male per anni. Questa malattia mette veramente alla prova, proprio perché impone al paziente di autoregolarsi e perché mancano terapie specifiche anche in caso di esposizione, a differenza delle allergie per cui è possibile prendere farmaci per stare meglio. In ultimo, la mancanza di ambienti ospedalieri idonei, privi di sostanze chimiche nell'aria, con personale privo di profumo o senza esposizione a sostanze a rischio, rende la vita del paziente MCS ancora più precaria perché, in caso di bisogno, mettiamo il caso di un incidente stradale o di un'appendicite, quella persona potrà essere persino costretta a rinunciare a recarsi in un pronto soccorso. In alternativa, dovrà accettare il pericolo dell'esposizione e rischiare gravi conseguenze o la vita stessa a causa delle esalazioni con cui si troverà a dover fare i conti negli ambienti ospedalieri. Riteniamo che questa sia una condizione non accettabile”.
A confermare la complessità e la gravità della sindrome è ancora il dottor Tringali. “Si pensi che i test allergologici sono quasi sempre negativi e gli antistaminici risultano inefficaci, anzi talora provocano reazioni avverse. È una sindrome che si potrebbe definire immunotossica e multisistemica, può colpire vari organi e apparati e, qualora non adeguatamente diagnosticata e non trattata in maniera appropriata, si aggrava progressivamente fino alla totale irreversibilità che caratterizza il terzo stadio. Nei pazienti affetti da MCS le sostanze chimiche, qualora ingerite o inalate, possono danneggiare il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui l'organismo si protegge dagli agenti estranei. Nel tempo l'organismo reagisce a qualsiasi traccia di sostanze di sintesi presenti nell'ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle, sostanze antitarlo, materiali per l'edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini o barbecue, prodotti plastici, farmaci, eccipienti, anestetici, formaldeide liberata dal truciolare del mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, in particolare tutto ciò che è di derivazione petrolchimica. Nell'arco di pochi anni dalla prima manifestazione i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato intervento, la sindrome altera gravemente la qualità della vita del paziente e può avere gravi conseguenze”.

Diagnosi difficile

Come molte sindromi sistemiche e legate a più fattori, la difficoltà sta anche nell'individuare medici che siano in grado o che siano disponibili a fare una diagnosi. Eppure ormai i numeri fanno intuire che non si tratta di una delle cosiddette malattie rare.
“Che la MCS non sia una malattia rara lo sappiamo da sempre” afferma Orlando. “In Italia siamo state noi associazioni a volerla definire in questo modo, perché il riconoscimento come malattia rara è il solo che le Regioni possano attuare autonomamente anche senza un intervento a livello nazionale del Ministero della salute. In questo modo siamo riusciti a ottenere il riconoscimento in diverse regioni sin dal 2004, dopo che una nostra petizione raccolse 20 mila firme. Il problema è che in Italia mancano medici in grado di riconoscere questa patologia e di diagnosticarla, quindi resta sottostimata”.
Veniamo ora alla preparazione e al grado di competenza dei medici. “In Italia è difficile incontrare un medico che abbia sentito parlare di Sensibilità Chimica Multipla e quindi è difficile avere una diagnosi" prosegue Orlando. “Spesso i sintomi della MCS vengono scambiati per allergia, ma poi i risultati dei test sono negativi e quindi il medico viene indotto a classificare il paziente come difficile, psicosomatico o addirittura mentalmente disturbato. In realtà se il medico non sa cosa andare a cercare, probabilmente non troverà alcuna anomalia fisica. La MCS non è un'allergia, ma un'alterazione del metabolismo indotta dalle sostanze chimiche che vede il coinvolgimento dei meccanismi di disintossicazione. Occorre dunque misurare lo stress ossidativo, dosare vari enzimi e valutare i parametri utili a individuare le alterazioni dei processi di disintossicazione. Occorre poi considerare che questi processi sono importanti per metabolizzare le sostanze chimiche, ma anche per la digestione degli alimenti e per la metabolizzazione dei farmaci, quindi il fatto che un paziente riporti intolleranza a farmaci è perfettamente coerente con la patologia, ma è un fatto che di solito manda in tilt il medico non competente”.
“Ad aggravare la situazione in Italia è anche l'assenza di una formazione specifica in materia di medicina ambientale nei percorsi universitari. Di solito, infatti, si occupano di tossicologia esclusivamente i medici del lavoro, che però sono abituati a confrontarsi con la massima dose tollerabile e tollerata dalla persona. Nelle medicina clinica ambientale tedesca o americana, invece, si studiano gli effetti di esposizioni a basse dosi sul lungo periodo, che hanno effetti sulla salute completamente diversi. Senza un'adeguata preparazione di tutti gli specialisti, non ci si può aspettare che questi riconoscano le cause ambientali delle malattie, e mi riferisco non solo alla MCS ma anche alle malattie infiammatorie e tumorali in genere”.
Sono difficoltà che anche il dottor Tringali ha ben presenti. “Purtroppo, i pazienti affetti da questa patologia spesso non si sentono capiti dai medici e talora nemmeno dai familiari, che credono si tratti di una particolare psicosi che necessita del consulto neurologico o, peggio ancora, neuropsichiatrico. Altro elemento di difficoltà è che nell'attuale stato di crisi in cui versa gran parte della popolazione italiana, si fatica molto a gestire economicamente sia l'alimentazione che i farmaci o gli eventuali integratori di cui hanno bisogno questi soggetti. In altre parole occorre che i pazienti affetti da questa sindrome siano aiutati dalla sanità pubblica attraverso il riconoscimento dell'indispensabilità di alcuni integratori o farmaci per i soggetti affetti dalla Sindrome da Ipersensibilità Ambientale. Occorre anche che i medici vengano continuamente aggiornati, perché vi sono molti sprechi di risorse economiche in esami e accertamenti clinici inutili, dal momento che molti operatori non sanno ancora dell'esistenza di questa sindrome. I pazienti hanno bisogno di medici che conoscano la patologia e che quindi siano in grado di fare una diagnosi eziopatogenetica ovvero casuale; si tratta di persone che hanno bisogno di comprensione da parte dei familiari e soprattutto sentire lo Stato vicino ai loro problemi”.

Gli studi

La letteratura scientifica in materia di Sensibilità Chimica Multipla è molto vasta e anche in Italia ci sono “numerosi medici e ricercatori che hanno pubblicato studi di grande valore su questa patologia” aggiunge ancora la vicepresidente di Amica. “Varie pubblicazioni scientifiche si stanno orientando verso un'ipotesi genetica della malattia” prosegue Tringali. “In tal senso sono state scoperte parecchie mutazioni polimorfiche che interessano più dell'1% della popolazione. Un dato oggettivo è che questi pazienti hanno spesso un elevato stress ossidativo e quindi un maggiore deterioramento di organi e tessuti rispetto alla popolazione generale. Infatti lo studio dello stress ossidativo costituisce uno dei tanti elementi per poter arrivare alla diagnosi di MCS. Volendo fare qualche esempio, si può dire che segnali che dovrebbero far pensare alla MCS possono essere un'eccessiva sensibilità agli odori, un malessere all'assunzione di farmaci o integratori oppure addirittura ai probiotici, uno stress ossidativo elevato che talora fa dimostrare alla persona più anni di quelli che realmente ha, un precoce incanutimento, disturbi di sensibilità elettromagnetica con l'uso dei cellulari”.
Nello specifico, proprio riguardo la possibilità di fare una diagnosi corretta, Orlando aggiunge che “Ormai sono stati anche evidenziati i biomarker che andrebbero considerati nella valutazione”. Una diagnosi corretta e tempestiva permette anche, naturalmente, di procedere con approcci terapeutici che possano almeno alleviare la sintomatologia. “Poiché i meccanismi di disintossicazione sono molteplici e complessi e comportano anche aspetti di predisposizione genetica, serve una competenza specifica e grande dedizione da parte del medico” ci tiene a far notare Orlando.
“La MCS è una patologia complessa che comporta l'interessamento di organi diversi da paziente a paziente e quindi la terapia va sempre personalizzata con grande attenzione. Gran parte della ricerca scientifica ad oggi suggerisce di praticare la via della prevenzione assoluta, ossia evitare ogni esposizione ad agenti chimici. Ci sono poi studi svedesi che hanno osservato un miglioramento importante nei pazienti con MCS dopo la rimozione delle amalgame dentali e delle protesi al titanio, sempre eseguita osservando rigorosi protocolli che adottano tutte le precauzioni possibili. I metalli infatti possono essere responsabili dell'attivazione di un'infiammazione cronica e di un deficit del glutatione, una sostanza disintossicante, fenomeni che possono poi condurre all'intolleranza nei confronti di molte altre sostanze chimiche”.
“La letteratura medica suggerisce inoltre tutta una serie di terapie disintossicanti cosiddette "dolci", come la sauna e l'esercizio fisico che aiutano a espellere le tossine, insieme all'integrazione nutrizionale per aiutare i meccanismi della disintossicazione” aggiunge ancora Orlando. “Ma è bene chiarire che questi meccanismi sono complessi e a volte può essere un vero e proprio rompicapo scoprire quale sia la sostanza giusta”.

La prevenzione

Oltre alle cure e alle terapie personalizzate che ogni paziente può farsi prescrivere da medici esperti, si possono seguire alcune regole di prevenzione, suggerite anche dall'americana Chemical Sensitivity Foundation. Dato che la riduzione dell'esposizione alle sostanze chimiche migliora la salute dei pazienti affetti da MCS, si può:

- evitare gli alimenti o i prodotti che potrebbero contenere residui di pesticidi
- evitare la permanenza in edifici nuovi o appena ristrutturati, o scegliere edifici dove i lavori sono stati eseguiti con materiali eco-compatibili
- evitare prodotti appena verniciati o per i quali sono stati utilizzati solventi
- evitare i tappeti nuovi
- stare lontani dalla benzina, dalle sostanze per i lavaggi a secco o altri trattamenti chimici
- evitare il fumo di tabacco e i fumi degli scarichi delle automobili
- utilizzare prodotti per l'igiene e la pulizia più naturali possibile
- evitare i profumi, gli spray per l'ambiente e l'incenso
- utilizzare riscaldamento elettrico o radiatori
- aprire le finestre, tenere gli ambienti ventilati e utilizzare filtri antiparticolato.

È una grande sfida: per i pazienti affetti da questa sindrome ogni giorno può trasformarsi in un calvario o in una conquista. Ma ancora una volta si può concludere che vivere nel modo più naturale e pulito possibile sia la scelta migliore per preservare la salute.


Dicembre 2014

FONTE: Terra Nuova N. 300

Ora Christiano non è più “invisibile”. Mobilitazione per il bimbo malato

Soffre di una rara patologia: per aiutarlo sono stati raccolti fondi e donati farmaci. Non potrà frequentare le lezioni in classe: dovrà seguirle in video conferenza

Cosio Valtellino

Annalisa Acquestapace

La bassa valle e non solo risponde con la solidarietà all'appello per l'aiuto alla famiglia del piccolo Christiano con sostegni concreti per le cure del bambino di Sacco affetto da una malattia rara.
Il piccolo di sei anni che risiede con la madre Alessandra Guaschi e la nonna nella frazione di Cosio Valtellino è affetto da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), patologia non riconosciuta dal sistema sanitario. La malattia colpisce il sistema nervoso centrale e può causare ad esempio problemi all'apparato respiratorio, gastrointestinale, cardiaco. La concausa principale è l'accumulo di tossine dannose.

Condizione cronica
E' una condizione cronica, emergente, causata da agenti tossici e ambientali che provoca una reazione fisiologica a diverse sostanze chimiche ambientali che si trovano ad esempio in deodoranti, profumi, saponi, prodotti per le pulizie, nel cibo, nell'acqua potabile, nei vestiti, nei prodotti agricoli o di costruzione edilizia, anche in piccole dosi.
I farmaci che Christiano deve assumere ogni giorno per tenere sotto controllo i sintomi della malattia sono molti e molto costosi (dagli enzimi alle vitamine fino a disintossicanti e drenanti) e le spese sono totalmente a carico della famiglia. «Grazie alla pagina facebook “Un aiuto per un bambino considerato invisibile” - afferma la madre – tantissime persone si sono interessate al problema e ci hanno aiutato concretamente sia con donazioni di denaro sia con farmaci acquistati per noi. Una farmacia in particolare, quella del dottor Fabio Semino di Traona, ci ha fatto avere moltissimi farmaci omeopatici in grado di tenere sotto controllo i sintomi della malattia di Christiano. Ci hanno anche aiutato a trovare un centro di cura di Milano che conosce e tratta questa patologia, e organizzato ulteriori analisi che potranno aiutare a curare il problema. Siamo molto riconoscenti per questa espressione di solidarietà e sostegno».
La stessa solidarietà dimostrata proprio in questi giorni dai dipendenti della dolciaria Galbusera che hanno deciso di devolvere proprio a Christiano il ricavato di un azione di beneficenza organizzata nel periodo pasquale.

A settembre la scuola
Per il bambino di Sacco, che proprio a causa della sua malattia deve utilizzare moltissime cautele nel contatto con gli altri, si avvicina anche l'ingresso alla scuola primaria. «Da settembre inizierà a seguire le lezioni – spiega la madre – ma non potendo recarsi fisicamente a scuola, stiamo seguendo la procedura necessaria per poter ottenere l'attività didattica in videoconferenza: Christiano seguirà le lezioni da casa collegato con la scuola di Rasura». Il caso del bambino affetto da MCS ha superato i confini locali ed è arrivato all'attenzione della trasmissione televisiva di Mediaset “L'indignato speciale” che nei prossimi giorni sarà a Sacco per intervistare la famiglia.

30 aprile 2015

FONTE: La Provincia di Sondrio


E' proprio bello vedere quanta Solidarietà si è creata attorno alla vicenda del piccolo Christiano, malato di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), e alla sua bella famiglia. Sono quelle cose che fanno bene al cuore, che ci dimostrano che il cuore degli italiani è sempre grande.
E allora forza Christiano..... siamo tutti con te !!!

Marco