lunedì 20 maggio 2013

«La leucemia di mia figlia? Non è colpa del destino»

Daniela Spaggiari ha caricato un video su You Tube e pubblicato un e-book «La presenza di un inceneritore e di una ceramica vicino a casa non è casuale»


«In questo momento vorrei essere una mosca e vedere i vostri sguardi per capire se qualcosa di questo messaggio vi è entrato nel cuore... Buona vita a tutti». Con queste parole si conclude un video di incredibile intensità, crudo e toccante, nel quale Daniela Spaggiari, madre di una ragazza malata di leucemia, lancia su YouTube (vedi sotto) un messaggio che non può lasciare indifferenti. Un messaggio nel quale si parla di inceneritore, di sostanze inquinanti, di stili di vita sbagliati. E della necessità di dire basta, «perché il nostro benessere dipende dalle scelte che quotidianamente facciamo. E smettiamola di considerare la malattia un destino crudele, perché non è così».

«Ci si può ammalare - afferma nel video Erica Francia che tre anni fa ha scoperto di essere stata colpita dalla leucemia - quando si vive in un’ambiente ostile perché contaminato da elementi inquinanti e cancerogeni». Erica dice queste parole con un tono di voce pacato. Ma non rassegnato. Così come non rassegnata è la madre che, oltre a girare il video, ha pubblicato un e-book intitolato “Oltre la soglia” (sottotitolo “introspezione di una mamma bastone a sostegno della guarigione della figlia”). Al centro una storia che potrebbe essere quella di ognuno di noi.
 
Erica abita con la madre e il padre a Cadelbosco Sopra. Una vita tranquilla. Una famiglia come tante. I genitori lavorano, lei studia. Ma è proprio tre anni fa, quando sta partendo per un viaggio studio con Erasmus, che tutto cambia. Nel luglio 2010 Erica inizia a stare male e, a settembre, arriva la diagnosi: leucemia.
 
«Forse per il mio carattere che mi spinge ad andare in fondo alle cose - ci spiega Daniela Spaggiari - e probabilmente grazie alla fede che mi porta a non arrendermi, quando a mia figlia è stata diagnosticata la leucemia, non mi sono fermata ad aspettare gli eventi. Ho letto, mi sono informata, sui libri e su internet. E sono approdata al San Raffaele di Milano dove io e mia figlia siamo vissute per due anni e mezzo. Ero stata obbligata a lasciare il mio lavoro, avevo dei debiti da pagare, la situazione economica non era facile, ma non mi sono arresa». Anni difficili, quelli trascorsi a Milano, ma nei quali madre e figlia si trovano a condividere una situazione terribile e insieme eccezionale. Perché l’obiettivo è sempre stato “capire”. «Mia figlia - prosegue Daniela - a Milano aveva iniziato a stare meglio. Certo, merito delle cure, ma non solo. E io volevo capire se la sua malattia poteva dipendere dalle condizioni ambientali in cui aveva vissuto. Mi sono rivolta a Stefano Montanari, ricercatore e studioso di nanopatologie, direttore scientifico dell'azienda modenese Nanodiagnostics. La biopsia del midollo di Erica ha portato alla presenza di polveri di diversi metalli pesanti ad altissima concentrazione». E’ stato immediato, per Daniela, pensare a “dove” Erica e la sua famiglia erano stati fino a quel momento: «Per dieci anni mia figlia ha vissuto a ridosso dell’inceneritore e a due chilometri da una ceramica che recentemente è stata chiusa. Chiaramente non ci sono prove che possano indicare con certezza delle responsabilità. Ma da quel momento, ho capito che era anche colpa mia. E di quanti sono indifferenti di fronte a scelte e situazioni considerate scontate. Certo, pensiamo al benessere, ma nell’accezione sbagliata: prima viene il denaro. Ed era così anche per me, prima che Erica si ammalasse: lavoravo per guadagnare, per aiutare mio marito a pagare il mutuo e fare studiare nostra figlia. E non mi rendevo conto che c’era qualcosa di più importante».
 
Ma nella quotidianità, come si è trasformata la vita di una donna che non ha paura di andare fino in fondo? «Sono le scelte quotidiane che cambiano - ci dice Daniela - per esempio sono diventata quasi vegetariana, compro biologico, sono attentissima alla raccolta differenziata mentre prima la consideravo solo una perdita di tempo. E mi faccio bastare quello che ho. Perché ho scelto di pubblicare un e-book? Ho risparmiato il 30%, non ci saranno camion che lo trasporteranno, e non sono stati tagliati alberi».

Lei le chiama piccole scelte. In realtà si tratta di stravolgere una vita... «Ciò che è accaduto - ammette Daniela - ha fatto sì che la mia fede, assopita dalla quotidianità, abbia avuto un sussulto e mi abbia fatto vedere le cose con una maggiore lucidità». Forse è necessario che la vita ti cambi per riuscire a vedere un futuro diverso. Ed è quello che è capitato a Daniela. «Nel mio libro - spiega - per definire il mio ruolo mi definisco un bastone. Ma forse anche Erica è stata un bastone per me: se lei si fosse arresa forse l’avrei fatto anch’io. Perché vivere con un malato oncoematologico è un’esperienza totale. Erica ha perso la sua vita e io ho perso la mia. O meglio le nostre vecchie vite... Erica non ha difese immunitarie quindi non può frequentare i luoghi pubblici, deve sempre indossare la maschera sterile, non può viaggiare su bus o treni, non può nemmeno cucinare perché potrebbe restare contaminata da ciò che tocca».
 
A questo punto chiedere come sta Erica non è un tabù, ma la tappa di un difficile percorso. «Erica ha già subito due trapianti, per il momento non è previsto un terzo tentativo. Si sta curando, sempre a Milano, con una terapia chemioterapica. La nostra battaglia continua».




25 aprile 2013 

FONTE: gazzettadireggio.gelocal.it
http://gazzettadireggio.gelocal.it/cronaca/2013/04/24/news/la-leucemia-di-mia-figlia-non-e-colpa-del-destino-1.6942117



Una testimonianza veramente forte quella di Daniela ed Erica (il video è da vedere), una testimonianza che ci dice in maniera concreta come gli errori che noi uomini perpetriamo all'ambiente che ci circonda con le nostre scelte errate, prima o poi ci torna indietro sotto forma di tumori o di malattie di varia natura.
Chi di noi non ha o ha avuto nella propria famiglia o tra la schiera delle proprie amicizie almeno un caso di persona colpita da tumore? Io penso nessuno! Ebbene.... nessuno di noi si è mai chiesto perchè questo tumore ha colpito quella o quell'altra persona? Perchè proprio a lui? Daniela ed Erica si sono poste questa domanda, e la risposta non ha tardato ad arrivare: altissima concentrazione di metalli pesanti nel proprio organismo, probabilmente causati sopratutto dalla vicinanza di un inceneritore e da una fabbrica di ceramiche. Vedete che a cercare bene una risposta si trova sempre.... e quando ci sono di mezzo i metalli pesanti, potete star sicuri che il primo responsabile è l'inquinamento ambientale (sopratutto quello da nanoparticelle) o le esalazioni che una persona può avere sul lavoro o, aggiungo io, le dannosissime amalgame dentali. E' chiaro poi che c'è chi è maggiormente predisposto ad ammalarsi e c'è chi lo è di meno, diversamente ci ammaleremmo tutti e nello stesso modo.... ma chi si può dire al sicuro da tutto questo? Ecco che allora diventa DOVEROSO da parte di ognuno di noi fare delle scelte responsabili, come quelle che Erica e Daniela hanno fatto, e passare a uno stile di vita diverso, più rispettoso della natura e di noi stessi. Basta poco, un pò di impegno e di attenzione, per poter operare dei GRANDI cambiamenti, e questo, lo ribadisco, lo può fare ognuno di noi, senza eccezzioni. Mangiare biologico, usare il meno possibile l'automobile (magari acquistandola a metano, o elettrica o comunque ibrida), operare un attenta raccolta differenziata cercando di riutilizzare il più possibile i propri avanzi (che sono sempre un importantissima risorsa), acquistare prodotti biocompatibili, piantare degli alberi negli spazi verdi delle proprie abitazioni..... sono tante, tante le cose che si possono fare e a tutti i livelli. Se tutti noi ci comportassimo in questo modo, sapete di quanto migliorerebbero le cose? Se tutti noi, per fare un esempio, iniziassimo a mangiare solamente biologico, le grandi industrie agro-alimentari sarebbero "costrette" a convertirsi anch'esse al biologico per non vedre crollare le proprie vendite..... e da questo ne deriverebbe un grandissimo beneficio a livello ambientale (oltre che per la nostra salute) per il cessato utilizzo dei dannosissimi pesticidi di cui si fa così largo consumo. Certo, anche i Governi dovrebbero fare la loro parte, con norme restrittive a tutela della salute e dell'ambiente e controlli rigorosi.... ma il "grosso" viene dal basso, viene da ognuno di noi con il proprio stile di vita.
E allora... iniziamo a prenderci cura della nostra cara Madre Terra, cerchiamo ciascuno di noi di fare la nostra parte..... e poi, ne sono sicuro, il nostro buon esempio si propagherebbe alle altre persone come una macchia d'olio. Praticare uno stile di vita rispettoso della natura e di noi stessi è un Bene che, oltre a far stare meglio noi (in tutti i sensi, anche spirituale), fa star meglio anche gli altri, e già questo è un motivo di grande soddisfazione personale e non solo. Questo significa anche lasciare in eredità ai nostri figli un mondo migliore, più pulito, più sano, più ricco di valori.... e siccome l'esempio trascina sempre, i nostri figli si comporterebbero allo stesso modo con i loro futuri figli e via di seguito di generazione in generazione. Dal Bene scaturisce sempre dell'altro Bene, ricordiamocelo sempre, così come dal male scaturisce dell'altro male.... sta a noi scegliere da che parte stare, come impostare la nostra vita. Daniela ed Erica, con la loro testimonianza forte e veritiera, ci hanno dato un bellissimo esempio in questo senso.... ora sta a ognuno di noi "raccogliere" e fare tesoro delle loro parole ed iniziare (per chi ancora non lo avesse fatto) ad avere uno stile di vita migliore nel rispetto di sè stessi, dell'uomo e della natura. E questo, per il bene di tutti !!!

Marco
 

domenica 19 maggio 2013

Inceneritore di Parma: da sabato 18 maggio l’esercizio provvisorio con i rifiuti, dal 1 agosto il pieno regime


Il fumo si vede già e dei primi rifiuti non resta che cenere. Dopo la prova del 29 aprile, Iren elenca le tappe che porteranno il termovalorizzatore a dare il meglio di sè, mostrare i muscoli ed entrare in pieno regime.

Quello del 29 aprile è stato un assaggio di cui la multiutility ha dato qualche informazione in più in un comunicato stampa del 14 maggio:
"Si è svolta nei giorni tra il 29 e 30 aprile, nei limiti delle 50 ore autorizzate dagli Enti di Controllo, l’attività di test delle apparecchiature e degli apparati del ciclo termico e del sistema impiantistico di produzione energetica (turbina e alternatore), effettuata a caldo attraverso la combustione di rifiuti solidi urbani selezionati. L’attività realizzata in questa ha consentito di effettuare le verifiche necessarie e prodromiche alla messa in esercizio provvisorio dell’impianto".

L’indomani, in una conference call organizzata per presentare agli azionisti i risultati del gruppo nel primo trimestre, il direttore generale Andrea Viero si è spinto oltre.

Da sabato 18 maggio prenderà il via la fase di esercizio provvisorio con l’incenerimento dei rifiuti, che andrà avanti fino a sabato 27 luglio. Qualche giorno di pausa ed ecco lo start dell’impianto a tutta forza dal 1 agosto.

di Fabio Manenti

17 maggio 2013

FONTE: ilmattinodiparma.it
http://www.ilmattinodiparma.it/?p=60228



Grande, profonda tristezza da parte mia per questa notizia che oramai era nell'aria. L'inceneritore di Parma è ufficialmente entrato in funzione e dal mese di agosto sarà a pieno regime (se verranno trovati così tanti rifiuti da dargli "in pasto").
Questa è una grande sconfitta per la città di Parma, la mia città, quindi per tutti i parmigiani (e non solo) e per l'ambiente. Si è cercato di bloccarlo, di fermarlo (e sono sicuro che ancora si proverà a farlo), ma non c'è stato nulla da fare. Purtroppo, temo, la nocività di questo impianto non tarderà a manifestarsi, e già nelle prove preliminari, per chi abita o si trovava nei paraggi, è stato avvertito un odore, un effluvio decisamente "strano" che non prometteva nulla di buono.
Grande, profonda tristezza.... per me, per Parma, per tutti !

Marco

giovedì 16 maggio 2013

Reinventarsi la vita


Mi chiamo Francesca P., sono nata e vivo a Roma, ho 37 anni. Vorrei raccontarvi la mia storia per diffondere la conoscenza dei sintomi della connettivite e della MCS.
La mia odissea è cominciata mentre frequentavo la seconda media, avevo da poco cominciato un vaccino per l'asma (interrotto dopo alcune settimane perchè mi faceva stare peggio) e mentre ero a scuola alcune dita della mano destra diventarono improvvisamente blu e fredde. Andai in infermeria e successivamente dal medico, dato che mi capitava sempre più spesso, ma mi dissero che erano problemi di circolazione (...a 12 anni?). Qualche anno più tardi (avevo 16 anni) mi comparsero delle calcinosi al gomito destro, questa volta mi dissero che avevo "xantomi da colesterolo". Questi erano invece i primi sintomi della mia connettivite indifferenziata. Negli anni seguenti cominciai sempre più spesso a sentirmi stanca, avevo secchezza agli occhi ed alla cute, a volte avevo teleangectasie (irritazioni della pelle) sul corpo e sul viso. Un grande peggioramento lo ebbi dopo aver frequentato un corso triennale di computergrafica pubblicitaria dove sono entrata in contatto con toner delle stampanti, colori della serigrafia, acidi della fotografia e, ciliegina sulla torta, uno dei docenti che fumava in aula (purtroppo non esisteva ancora la legge sul fumo).
Alla fine nel 2003 quando cominciai ad avere reflusso gastro-esofageo mi fecero prima una diagnosi di sospetta "sclerodermia", in seguito modificata in "connettivite indifferenziata" dato che presentavo sintomi di più connettiviti tra cui la tiroidite di hashimoto. Non potete capire cosa significhi passare anni sballottati da un medico all'altro senza capire esattamente cosa sta accandendo.
Comicio a prendere medicine per la tiroide, medicine per lo stomaco, altre per gli occhi, altre per la pelle, aereosol per l'asma. Siamo al 2008 ma sto sempre peggio. Comincio a sentire fastidi in gola mangiando alcuni alimenti e non tollero parecchi odori forti (come varechina e spray per zanzare). In autunno del 2008 ero ad una fiera, ricordo che non potevo entrare nel bagno per l'odore del detersivo con cui avevano lavato i pavimenti. Vedevo le altre persone entrare ed uscire da questo bagno senza problemi e non capivo perchè solo a me dava così tanto fastidio, bastava che mi avvicinassi alla porta e mi sentivo nausea e giramenti di testa. Nel 2009 la situazione precipita, sempre più cose mi danno fastidio, comincio a dimagrire fino a 43kg, non ho la forza di uscire e resto in casa a letto per diversi mesi con continua nausea, malessere, mal di stomaco, debolezza. Nessuno capisce che cosa succede, mi danno antiacidi per lo stomaco che mi fanno stare sempre peggio (che poi scoprii contenevano alluminio). Alla fine del 2009 una signora amica di mia zia le dà il contatto del professor Genovesi. La mia vita migliora. Su suo consiglio elimino le medicine per lo stomaco, elimino qualsiasi alimento che contiene conservanti e coloranti, mangio solo cibi freschi e mai confezionati e compro alimenti biologici. Elimino da casa detersivi, profumi, cosmetici, saponi, ecc...
L'analisi del DNA conferma che mi manca un allele che serve per permettere al corpo di disintossicarsi in modo naturale, si tratta di Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Grazie a tutte queste accortezze riesco a stare un pochino meglio e forse sono riuscita a rallentare un poco la malattia. Riprendo un pò di peso e mi tornano un pò di forze.
Purtroppo devo sempre fare un compromesso tra connettivite e sensibilità chimica multipla. Tante medicine mi intossicano, ma sono costretta a prenderle come l'eutirox, il salmeterolo per l'asma e dall'aprile 2010 la connettivite ha colpito gli occhi con la sindrome di sjogren, devo mettere in continuazione colliri e cortisonici senza i quali mi vengono cheratiti, infezioni ed edemi oculari (molti di questi colliri contengono conservanti che invece dovrei evitare).
Su consiglio del professor Genovesi nel 2012 sono stata qualche giorno in Valle Aurina (Trentino), lì con l'aria non inquinata e pochissimi allergeni il corpo si è disintossicato un pochino e per tutto luglio-agosto-settembre-ottobre mi sono sentita abbastanza bene e vedevo decisamente meglio. Con l'inverno purtroppo è ripeggiorato tutto: allergie, asma, occhi, reumatismi. Non appena tornerà il caldo spero di riuscire a tornare in trentino per riprendermi un pò.
Nel corso della mia vita ho sempre cercato di conservare la speranza e la positività, anche nei momenti peggiori. Ho sempre cercato di coltivare i miei interessi e le mie passioni artistiche che erano anche il mio lavoro. Realizzavo illustrazioni, lavori di grafica, siti internet, fotoritocchi, lavori al computer. Quando mi mancarono le forze cominciai a lavorare da casa, ma ora con i problemi agli occhi non posso più neanche lavorare. Vivo in casa con i miei genitori che tra mille difficoltà e sacrifici cercano di non farmi mancare nulla.
Purtroppo vivere con una persona che ha l'MCS è come averla, anche loro hanno dovuto rinunciare all'uso di qualsiasi prodotto chimico. Mio padre si fa la barba con una saponetta vegetale il cui odore non mi fa stare male. I miei amici per venirmi a trovare sanno che non devono mettere profumi, dopobarba, ecc... Prendere mezzi pubblici è praticamente impossibile per me. Andare a mangiare al ristorante, al cinema ed al centro commerciale diventano un continuo dribbling tra odori e profumi.
Attualmente in Italia non esiste un centro specializzato per l'MCS e per le persone che hanno questo problema è difficile recarsi in strutture pubbliche ospedaliere ed ambulatori, io stessa che ho una forma ancora iniziale di MCS, ho avuto gravi difficoltà quando mi sono dovuta recare al pronto soccorso. Ogni giorno ho paura che la connettivite peggiori e di non potermi curare per via della MCS. In America esistono camere iperbariche speciali per MCS che aiutano a disintossicarsi e tanti altri tipi di trattamenti che da noi non sono mai arrivati. Il professor Genovesi ogni giorno si batte per aiutarci tra mille ostacoli che incontra. Spero tanto che questa situazione migliori. Spero sopratutto che la mia vista migliori, mi basterebbe anche solo questo per essere felice e potrei riprendere un pochino a lavorare. Attualmente mi sono creata un mondo tutto mio, reinventando le mie giornate ed approfittando dei giorni in cui vedo meglio o mi sento in forze per dedicarmi alle mie passioni.
Se qualcuno desidera contattarmi per scambiare pareri/aiuti/suggerimenti (ad esempio quali tipi di prodotti naturali o per la casa usiamo o tipi di alimentazione) mi fa molto piacere. La mia email è: kyasuka@tiscali.it

Francesca



Ringrazio di cuore Francesca per avermi permesso di postare la sua storia, una storia certamente non priva di disagi, difficoltà e limitazioni a causa della connettivite indifferenziata e della Sensibilità Chimica Multipla da cui è colpita. Ciò nondimeno traspare dalle sue parole una positività di fondo e la speranza di poter dedicare più tempo ed energia alle sue grandi passioni qualora la salute glielo permettesse.
Da parte mia faccio i miei più calorosi auguri a Francesca, di poter stare meglio come salute, sopratutto con la sua vista così importante per lei, e di veder realizzati in pieno tutti i suoi desideri. Auguroni per tutto !!!

Marco 
 

lunedì 13 maggio 2013

Staminali, il Tribunale autorizza le cure per il catanese Marletta


Una buona notizia arrivata dopo una estenuante battaglia per la vita. La voce di Irene Sampognaro, al telefono, svela la gioia per la speranza ritrovata. La battaglia continua, ma con l’arma che potrebbe essere decisiva, le staminali mesenchimali del metodo Stamina, somministrate agli Spedali Civili di Brescia.

Il marito di Irene, l’architetto catanese Giuseppe Marletta, 45 anni, ignora quanto abbia dovuto soffrire e lottare la sua sposa per dare a lui, in coma vegetativo da 3 anni, una speranza di cura, la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa.

Dopo gli appelli e le interminabili giornate trascorse tra le aule giudiziarie, il Tribunale di Catania ha deciso: Giuseppe Marletta potrà sottoporsi alle staminali mesenchimali. Il provvedimento del giudice arriva a seguito del reclamo presentato dai legali Desirée Sampognaro e Silvio Camiolo contro la sentenza del 26 marzo scorso con la quale si autorizzavano le cure per Giuseppe ma soltanto in una delle 13 cell factory autorizzate dall’Aifa. Una sorta di terapia tradizionale “più sicura” per il Ministero della Salute, ma i cui benefici sarebbero inferiori al metodo Stamina.

La richiesta del provvedimento ex art.700 che disciplina le cure compassionevoli è stata accolta e Giuseppe potrà curarsi a Brescia.Abbiamo riproposto la domanda di cura con il metodo Stamina – spiega l’avvocato Silvio Camiolo – e il collegio giudicante ci ha dato ragione. C’è voluto tempo affinché approfondissero le motivazioni del ricorso ma alla fine abbiamo ottenuto ciò che più ci sta a cuore, una possibilità per Giuseppe”.

Sinora – aggiunge l’avvocato Desirée Sampognaro - ogni nostro appello era caduto nel vuoto. I giudici hanno capito la gravità della situazione di Giuseppe, si sono preparati, hanno studiato le carte, hanno valutato con tutta l’umanità possibile. Appena ho saputo della sentenza ho avvisato Davide Vannoni, il presidente di Stamina. La sua gioia è stata incontenibile, mi ha ringraziato per la telefonata dicendomi "questa notizia mi illumina la giornata"”.

La moglie di Giuseppe Marletta quasi stenta a crederci.
Adesso – dice Irene – possiamo di nuovo sperare. Dopo anni qualcuno ci ha ascoltato. E’ stato riconosciuto il diritto di Giuseppe a curarsi. I prossimi mesi non saranno facili, bisogna organizzare i suoi spostamenti, attendere il prelievo delle staminali ed il tempo di coltura. Ma adesso abbiamo più energia per lottare”.

Giuseppe Marletta vive in un centro per lungodegenti a Viagrande. E' stata raccontata la sua storia più volte. Giuseppe è una delle tante vittime di malasanità. Apprezzato architetto, padre di bue bimbi amatissimi, piomba nel tunnel di chi vive inconsapevolmente l’1 giugno 2010. Doveva essere una giornata come tutte le altre ma lui non è più tornato a casa dai suoi bambini.

Quel giorno Giuseppe entra in coma irreversibile dopo essere stato sottoposto, all’ospedale Garibaldi del capoluogo etneo, ad un banale intervento di rimozione di due punti di sutura metallici. Giuseppe soffre di sinusite e i medici imputano proprio a quei punti la causa del suo problema. Un semplice intervento di chirurgia maxillo-facciale si trasforma in tragedia: Giuseppe subisce un arresto cardiaco, dal quale viene rianimato solo dopo sette minuti. Il risultato: gravissimi danni cerebrali permanenti e la diagnosi, terribile: coma vegetativo.

Gli anni successivi sono trascorsi tra richieste di aiuto e rivendicazione del diritto alle cure. Proprio a BlogSicilia, sei mesi fa, la moglie Irene non aveva esitato a dichiarare, per l’ennesima volta: “O le staminali o l’eutanasia per mio marito”.

La battaglia è stata vinta. Grande gioia anche per Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli Onlus – l’associazione catanese che sostiene le famiglie di pazienti affetti da gravi malattie neurodegenerative e stati comatosi – e fratello di Salvatore, il disabile morto il 21 febbraio scorso dopo 9 anni trascorsi completamente immobilizzato a seguito di un gravissimo incidente stradale. Salvatore non ce l’ha fatta, è morto mentre attendeva che il giudice decidesse in merito alla sua richiesta di cura, presentata unitamente a quella di Giuseppe Marletta.

Sono felicissimo per Giuseppe – commenta Crisafulli – ma non posso non rivolgere un pensiero a Salvatore. E’ morto sperando nelle cure che non ha mai ricevuto”.

I tempi lunghi della giustizia non sempre coincidono con quelli di chi chiede soltanto di vivere.

di Veronica Femminino

9 maggio 2013
 
FONTE: blogsicilia.ithttp://catania.blogsicilia.it/staminali-il-tribunale-autorizza-le-cure-per-il-catanese-marletta/185568/


Una splendida notizia che da tanta speranza alla famiglia Marletta, ma anche alle famiglie di tanti malati o disabili gravissimi che vorrebbero sottoporsi alla somministrazione di cellule staminali masemchinali (cellule staminali adulte) secondo il Metodo Stamina.
E' vero che le certezze sono ancora poche e che una vera sperimentazione con questo metodo non è ancora stata fatta, tuttavia se esiste una speranza di miglioramento, fosse anche molto piccola, perchè negarla? Le ragioni del cuore e della speranza devono superare quelle della semplice ragione scientifica, sopratutto in casi gravissimi come questi.  Personalmente quindi approvo in pieno la sentenza del Tribunale di Catania, con la speranza che anche ad altri casi simili a questo vengano aperte le porte a questa metodologia di cura.


Marco

sabato 11 maggio 2013

Daniela vive reclusa per una rara allergia


ESCLUSIVO – SANTA GIULETA - Daniela Davilla è affetta da Sensibilità Chimica Multipla: “E'’ una sindrome immunoneurotossica che non permette a chi ne è affetto di liberarsi delle tossine presenti nell’'organismo. I sintomi variano da un forte mal di testa a choc anafilattico nei casi peggiori. In poche parole sono allergica a tutte le sostanze chimiche, dai solventi ai profumi, dai detersivi alla benzina. Mi posso nutrire solo di sette alimenti e sono costretta a vivere chiusa in casa, con una macchina che pulisce l’'ossigeno all’'interno della stanza in cui sto.
La malattia ha iniziato a manifestarsi quando avevo dieci anni, i medici non hanno mai capito cosa avessi e hanno sempre cercato di curarmi come se il mio fosse un problema psichiatrico. Negli ultimi cinque anni il mio male si è aggravato in modo particolare e ora sono costretta a vivere segregata in casa, per timore di stare male. Ho dovuto eliminare quasi tutti i mobili e schermare alcune pareti con l'alluminio, perché l'odore delle vernici mi fa svenire. Nei casi peggiori la degenerazione della mia malattia può portare a ictus, tumori e ad altre patologie mortali. E’ molto dura, anche per mio marito e i miei tre figli, che sono costretti a convivere con la mia difficile situazione.


23 aprile 2013

FONTE: kikapress.com

http://www.kikapress.com/kika/video/?idv=174613&pag=1&search=SANTA+GIULETTA


Oggi, 12 maggio 2013, è la Giornata Mondiale dei Malati di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), e per questo ho pensato di postare questa nuova testimonianza di una persona malata, l'amica Daniela, affetta da MCS.
Passano gli anni, si succedono le testimonianze ma non ci si abitua mai a queste storie..... per ognuna si prova sempre un dolore, un disagio, un senso d'impotenza.... e per tutte queste persone si vorrebbe alleviare il loro dolore, si vorrebbe fare qualcosa di concreto, ma non è neppure semplice sapere cosa fare. A tutti questi malati, portatori di una croce davvero pesante, c'è tutta la mia piena solidarietà e il mio caloroso abbraccio, con la speranza che nel tempo queste patologie possano essere riconosciute e affrontate meglio e i malati non siano più lasciati soli a loro stessi come spesso succede. Questo è il mio augurio per tutti questi malati, in questa Giornata speciale dedicata a loro.

Marco

giovedì 9 maggio 2013

"Ora Federico riesce a stare in piedi". La speranza di mamma Tiziana

La sua storia ha commosso e mobilitato mezza Italia. Dopo la prima infusione di cellule staminali, il piccolo sta meglio: "Dorme tutta la notte e riesce a dire qualche parola"


FANO (Pesaro-Urbino) - “Le cose vanno molto bene: dopo la prima infusione, i miglioramenti sono stati molto evidenti”. Cosi’ Tiziana Mezzina, la mamma di Federico, il bimbo affetto dal morbo di Krabbe e sottoposta alle infusioni di cellule staminali secondo il protocollo Stamina presso gli ospedali riuniti di Brescia.

Mamma Tiziana si e’ fatta vedere questa mattina, insieme al piccolo Federico, al tribunale di Pesaro, dove piu’ forte si era fatta sentire la protesta della gente in favore della sentenza del giudice del lavoro che aveva proibito il metodo Stamina e dove, un mese fa, era ripartito il viaggio della speranza verso Brescia, grazie a una seconda sentenza, di revisione del primo giudizio. “Una presenza qui per testimoniare direttamente che le cose vanno molto bene - ha spiegato -: ora Federico riesce a dormire tutta la notte, riesce a stare in piedi, ricomincia a dire qualche parola”.

Segnali evidenti che “i progressi ci sono stati”. “Bisogna spettare le altre infusioni - ha aggiunto la mamma -. Nel frattempo speriamo e preghiamo”. L’auspicio della donna e’ rivolto al parlamento: “Speriamo che la Camera approvi il decreto ‘anti-Balduzzi’ esattamente come e’ stato modificato dal Senato, senza cambiare una virgola”.

17 aprile 2013

FONTE: ilrestodelcarlino.it
http://www.ilrestodelcarlino.it/fano/cronaca/2013/04/17/875265-federico-morbo-krabbe-metodo-stamina-miglioramenti.shtml



E' impossibile non voler bene a Federico, questo bimbo che, assieme alla sua splendida famiglia, sta lottando con le unghie e con i denti contro una terribile malattia degenerativa quale è il Morbo di Krabbe. Con gioia quindi riporto sul mio blog questa notizia sui suoi ultimi miglioramenti, dopo che la famiglia di Federico ha fatto di tutto affinchè il loro piccolo potesse sottoporsi al protocollo di cura Stamina, basato sulla somministrazione di cellule staminali adulte, unica e ultima "àncora" di salvezza per il loro bambino. E dopo un primo diniego da parte dell'Istituto Superiore della Sanità, è arrivato il "sì" da parte della Magistratura che ha avvallato questo metodo di cura per Federico, come "cura compassionevole". 

Per chi volesse seguire il percorso di cura e di vita del piccolo Federico, consiglio di entrare nella sua pagina di Facebook "una Speranza per Federico" https://www.facebook.com/pages/Una-speranza-per-Federico/550013651686723
nel quale è raccontato passo passo l'iter di cura che il bambino sta seguendo. 

Marco

domenica 5 maggio 2013

La storia di Emma: dal cuore malato alla vita ritrovata

 

La bimba di 3 anni e mezzo ha commosso l’Italia: da un anno in ospedale in attesa del trapianto di cuore aveva chiesto e ottenuto di poter stare nella camera di isolamento con il suo meticcio nero

TORINO - «Voglio ancora un gelato». Quando ieri mattina papà e mamma hanno detto a Emma che era finalmente ora di tornare a casa, la bimba, che per 475 giorni ha vissuto in isolamento in Cardiochirurgia, ha detto no. «No, voglio stare qui».
Per quasi un anno e mezzo questa stanza d’ospedale al sesto piano dell’Infantile è stata la sua «casa». E ora - per quanto possa sembrare impossibile - è difficile per lei lasciarla. Forse per paura, forse perché la casa vera, Emma, non la ricorda più, e in ospedale si sente più sicura, certamente coccolata.
Ma è davvero ora di andare, adesso. Adesso che la paura è passata, adesso che Emma, 3 anni e mezzo, ha dimostrato ancora una volta di essere fortissima, più forte dei mesi legata a una macchina più grande di lei, più forte delle 11 ore di trapianto di cuore, più forte del rigetto che l’ha costretta a restare in isolamento anche dopo l’operazione.


Fuori dall’ospedale Infantile c’è un sole caldo e una leggera aria. Sole e aria che Emma ha potuto soltanto immaginare, dietro le finestre chiuse, durante i quasi 500 giorni di ricovero in ospedale. È viva grazie a un cuore sano donato da un bimbo ligure di 5 anni, morto d’improvviso. La sua storia ha commosso l’Italia: quando - dopo un anno legata al cuore artificiale - sembrava che tutto potesse precipitare prima di arrivare al trapianto, Emma ha chiesto e ottenuto di poter giocare in stanza con il suo cagnone nero Black, uno spinone nero da 24 chili che ieri pomeriggio ha potuto riabbracciare a casa. 

«Emma non poteva più stare in ospedale, si stava lasciando andare», spiega il cardiochirurgo che l’ha operata, Carlo Pace Napoleone. Restare lì, in isolamento anche dopo il trapianto, evidentemente le ha fatto pensare che nulla fosse cambiato rispetto a prima. «Non rispondeva più alla fisioterapia, era sempre più stanca e triste, collaborava meno alle cure. Stando a casa capirà invece di essere guarita e riprenderà sicuramente la fisioterapia».

La vicenda di Emma è molto più di un caso concluso felicemente, benché un altro bambino non ce l’abbia fatta. «Emma - concorda anche la dottoressa Gabriella Agnoletti, primario di Cardiologia che ha seguito la piccola - ha ricordato a tutti che ogni giorno c’è chi aspetta un trapianto per continuare a vivere, bambino o adulto che sia». E di consensi alla donazione che hanno salvato altri bimbi malati di cuore, al Regina Margherita, ne sono arrivati ben due in pochi giorni, dopo che la storia di Emma e del suo cane Black è diventata pubblica. 

«Voglio ancora un gelato», ha chiesto Emma prima di uscire dal reparto. Glielo hanno portato immediatamente, poi una giovane dottoressa l’ha presa in braccio e insieme, medici e infermieri, l’hanno accompagnata con gli occhi lucidi fuori dall’ospedale.

di Marco Accossato

2 maggio 2013

FONTE: lastampa.it 
http://lastampa.it/2013/05/02/cronaca/la-piccola-emma-torna-a-casa-oggi-dopo-un-anno-e-mezzo-in-isolamento-sgx7swO93RuiQQ4nS67xaM/pagina.html 


La storia della piccola Emma, trasmessa su giornali e televisioni, ha commosso tutt'Italia, ed anche io, nel mio piccolo, ho pensato bene di postarla su questo blog.
Essere malati è sempre una cosa dolorosa, ma esserlo da bambini è qualcosa di diverso, di particolare, qualcosa che tocca veramente il cuore di tutti. La piccola Emma, nella sua ancora breve vita, ha già dovuto affrontare prove durissime, e anche se ora il peggio sembra passato, sicuramente l'attende un futuro non facile. Da parte mia posso solo augurare alla piccola e alla sua famiglia tutto il Bene possibile e immaginabile, con la speranza che la vita possa riservarle tante bellissime cose, il tutto condito dall'affetto dei suoi cari e delle tante persone che sono venute a conoscenza della sua storia.
Tanti Auguri di vita Felice cucciola.... te la meriti davvero.

Marco