Prima la stanchezza, dopo il tono di voce basso fino a non pronunciare più una sillaba. Poi l’arresto di tutti gli arti e i muscoli, senza nemmeno riuscire a deglutire. Un destino amaro quello di Pasqualina Piras, affetta da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) una malattia devastante che nel giro di pochi anni l’ha resa un vegetale.
Oggi, Pasqualina - nota a tutti come "Linetta" - classe '48 di Cagliari, seppur paralizzata, ha ancora la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. Solo con gli occhi. Senza comunicatore oculare, però, non può parlare con nessuno.
La figlia Anna Coro, maestra alla primaria nella scuola di Su Planu, ci ha contattato per aiutarla a diffondere il suo appello alle autorità di competenza: «Il comunicatore oculare non arriva e non arriverà mai. Mancano i fondi regionali. Mia mamma ha bisogno di esprimersi, per lei è la vita. Aiutateci. Mio papà Italo ha lanciato un messaggio di aiuto anche al Tg3 perché dobbiamo farci sentire, non è giusto negare l’assistenza ai malati che per diritto dovrebbero averla».
La famiglia di Linetta, unita più che mai intorno alla madre, è in trincea ormai da due anni contro l’avanzare inesorabile della patologia, che galoppa più che mai, e contro una burocrazia lenta.
Nell’agosto 2015 è stata diagnosticata la malattia del motoneurone. Papà Italo, le figlie Anna e Carla tentano i viaggi della speranza. Destinazione Milano al San Raffaele. Senza nessun risultato positivo. Anzi. La SLA è stata confermata, nella forma peggiore. Donna Linetta, vulcanica più che mai, non si perde d’animo. Continua la sua vita tra le faccende domestiche e il volontariato con gli alpini, e non abbandona i suoi hobby: lavora a uncinetto e fa la super nonna.
«Mia mamma è una grande donna – racconta Anna – è restata in piedi sino a quando le gambe le hanno retto. Addirittura ha donato pezzi di pelle per una ricerca sperimentale, pur consapevole che a lei non sarebbe servita. La SLA è una bestia che si scatena con una furia inarrestabile, che ti toglie da subito la capacità di deglutire, la forza e ti riduce a fare mugugni».
Pasqualina è troppo intelligente per voler essere di peso ai suoi cari, così non appena diagnosticata la malattia ha chiuso la villa di fronte al mare a Is Mortorius - pochi chilometri da Cagliari - dove abitava tutto l’anno per prendere un piccolo appartamento in città. Aveva pianificato tutto e le sue lacrime erano nascoste dietro i sorrisi, artificiali come quella maledetta Peg e il respiratore che ha attaccato mostruosamente al suo corpo. Senza le macchine non vive. Ha superato il test per poter usufruire del comunicatore ma i soldi sono bloccati dal 2015.
Anna è furiosa, non si dà pace, vuole cucire i frantumi di vita della mamma. «Le è dovuto, le spetta – spiega la figlia - spero che l’ASL depositi al più presto la delibera per sbloccare questa tortura. E’ un nostro diritto». Le spese sono eccessive, e se è vero che per l’assistenza le vengono erogati dai fondi regionali circa 18 mila euro annui, il resto è a carico della famiglia. «Questi soldi – specifica Anna - li stiamo ricevendo con il progetto Ritornare a casa, cioè possiamo spenderli solo per l’assistenza domiciliare. Noi le diamo la cannabis, prescritta dal neurologo, contro la depressione e i dolori, e paghiamo 226 euro al mese. Ovviamente di tasca nostra. Questo è solo un esempio. Mi chiedo: e chi non può permetterselo? Quindi ribadisco l’appello: aiutateci, fateci avere il comunicatore».
A Linetta piaceva viaggiare, ora l’ultimo suo viaggio è quello della speranza. Di una burocrazia amica. Per vivere quel tempo sentendosi ancora donna, malgrado tutto.
di Laila di Naro
7 marzo 2017
FONTE: La Donna Sarda
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