L'appello: La malattia che la società ignora

Decine e decine le persone colpite. Viaggio tra i pazienti affetti da MCS: quando cibo, abiti e abitudini sono veleno.

BARI - All’improvviso il mondo intero ti è nemico. Lo è il tuo posto di lavoro, la strada che percorri da anni, ogni giorno, più o meno alla stessa ora. Perfino la tua casa, i tuoi oggetti, la tua memoria ti sono nemici. Si chiama "MCS". È una malattia subdola, feroce, cieca. "Sensibilità Chimica Multipla (Multiple Chemical Sensitivity)", ecco cos’è questo male. Non solo i pesticidi, i gas di scarico, i coloranti, ma anche i profumi, i detersivi, i conservanti: tutto è veleno. L’aria che respiri, gli abiti che indossi, il cibo che consumi. Tutto, tutto è veleno.

Ci sono varie ragioni che spingono gli ammalati di "MCS" a sentirsi i più sofferenti tra chi soffre. Innanzitutto la diagnosi: pochissimi medici sono in grado di capire immediatamente a cosa riconducano quei sintomi. In mancanza di una diagnosi certa, dopo qualche tempo tutti - gli amici, i colleghi, gli stessi medici, perfino i familiari - cominciano a credere che si tratti null’altro che di un disturbo psichiatrico. Quindi non solo sei malato ma sei pure pazzo.

E ancora i costi: tra visite mediche, analisi, cure e tutta la complessa procedura per vivere distanti dai veleni (la bonifica dei luoghi, l’obbligo del cibo biologico) se ne possono andare anche mille euro al mese. C’è chi ha perso il lavoro, chi ha smesso di curarsi perché non ha più soldi, chi ha perso la speranza e consuma gli ultimi mesi a letto.

Ecco: questa è la "MCS".

Prima di incontrare Conny Lattarulo, di questa malattia, chi scrive, non aveva mai sentito parlare. L’incontro con Conny si consuma all’aria aperta, sull’accogliente panchetta di un bar. Primo problema, sedersi controvento, perché nell’aria c’è di tutto: non a caso nella sua borsa è sempre a portata di mano una maschera anti-allergia. Prima impressione: perché una così bella donna si tiene i capelli bianchi? Motivi ideologici? In verità fu proprio l’effetto delle tinture a dare il primo campanello d’allarme. «Avvertivo un malessere inedito e non capivo che cosa fosse. Mi toccavo la testa e mi sembrava di legno». È il 2014, appena due anni fa. Fino a quel momento, per questa 54enne barese, sposata, madre di due figli, un bel lavoro di formatrice e di consulente del Formez, una marea di progetti fatti e da realizzare, la vita si era consumata nella più bella delle normalità.

Poi, lenta e inesorabile, comincia la discesa agli inferi. Conny elenca - tra rabbia e ironia - tutti i medici, tutti gli specialisti, i professionisti consultati nel pubblico e nel privato a Bari e nel resto d’Italia. Dal neurologo al cardiologo, dall’oculista al gastroenterologo. Diagnosi impensabili, terapie paradossali, fino al fatidico verdetto sulle evidenti implicazioni psicosomatiche. «Alle quali non ho mai creduto - spiega -. Mi conosco bene, sapevo di stare male, di avere un serio problema fisico».

Per caso Conny finisce nello studio di una biologa nutrizionista, Valentina De Benedictis (qui in realtà si ritrova per accompagnare sua figlia). Due parole con la dottoressa, le spiega i suoi sintomi. La De Benedictis le dice: «Credo che si tratti di una malattia particolare, mi faccia fare una ricerca...». E così la verità, la drammatica verità sul suo male, a Conny arriva via e-mail. E il racconto del giorno in cui aprì la posta elettronica, lesse della Multiple Chemical Sensitivity e comprese ciò che l’aspettava, è l’unico ricordo che le strappa una lacrima. Per il resto, la sua storia è la sintesi di due anni di coraggio, di forza, di tenacia.

Racconta dei giorni trascorsi a letto, senza forze, della costante compagnia di una bombola d’ossigeno, della drammatica sensazione di uno spegnimento, fino al tentativo di trasferirsi in un paesino vicino al mare, per poter respirare meglio e della successiva necessità di fuga, perché gli uliveti circostanti erano stati irrorati di pesticidi. «Per alcuni giorni abbiamo dovuto sigillare la casa con asciugamani alle porte e alle finestre».

Il rientro a Bari si traduce nello stato d’animo di una prigionia necessaria, di un’ineluttabilità. Ma Conny non s’arrende. Continua a contattare medici e pazienti, a leggere tutto quello che riguarda la "MCS" fin quando si imbatte nel nome di Maria Grazia Bruccheri, una genetista siciliana che si decide infine a venire a Bari. La scintilla della speranza, l’improvviso benessere. La cura della Bruccheri funziona: si tratta di una serie di integratori, una ventina di flaconi, una pasticca quasi ogni ora.

«È questa un’inabilità ambientale permanente - sentenzia Conny, ingoiando la pillola di mezzogiorno -. Chi si ammala di "MCS" dovrebbe essere sostenuto da Inps, Asl, istituzioni al pari di un diabetico o di un malato di Aids». Invece niente, la "MCS" non è una malattia riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale. Non è nemmeno classificata come malattia rara.

Tu pensi che in fondo siano talmente pochi i pazienti da non meritare protocolli ad hoc, ma poi scopri che il 5% della popolazione italiana si ammala di "MCS".

Conny elenca i suoi compagni di sventure a Lecce, a Barletta, a Molfetta, ad Altamura, a Giovinazzo. Poi ci sono quelli di Bari, e sono tanti.

«Non tutti vogliono metterci la faccia come sto facendo io. C’è chi ha smesso di curarsi, perché non ha più soldi. C’è chi si è arreso», dice con amarezza.

Per tessere i fili di una rete possibile e per spezzare la solitudine in cui questi ammalati sono confinati, Conny ha organizzato un evento al Teatro Palazzo, con i pazienti, le famiglie e la dottoressa Bruccheri. Un recital curato dall’artista Francesco Galletta, un modo per sdrammatizzare, raccogliere fondi e soprattutto riuscire a stanare dalle proprie abitazioni/prigioni tanti ammalati.

Ma l’obiettivo è anche un altro. Non si tratta di elemosinare fondi qua e là, e il percorso che porti a una legge è ancora molto molto lungo. Servono cose concrete, pratiche e immediate. Servono luoghi. Serve formazione. Serve sensibilità.

Un esempio? Ci sono donne affette da "MCS" che non si sottopongono a un "pap test" da anni perché non possono andare in ospedale. Per farlo avrebbero bisogno di stanze bonificate dove non siano stati usati detersivi chimici e dove anche medici e infermieri indossino indumenti privi di veleni.

Ma servono anche stanze dove incontrarsi, per parlare, per confrontarsi, per non sentirsi soli.

Perché la Asl non mette a disposizione alcuni dei suoi locali? Servirebbe, ancora, un locale dove incontrarsi anche in maniera più ludica, con tovaglie di carta e cibi bio: quale ristoratore barese ha intenzione di raccogliere l’appello?

Ed è importante la formazione degli stessi medici: «La diagnosi precoce è fondamentale - spiega Conny - è già un primo passo per poter cambiare subito stile di vita e sentirsi già meglio, fisicamente e psicologicamente».

La Asl potrebbe decidere di promuovere la formazione di personale che sappia come interagire con i pazienti affetti da "MCS". In alcune regioni, gli assessorati alla Sanità hanno adottato protocolli in tal senso. E in Puglia? Chi sarà in grado di accogliere questo appello?

di Carmela Formicola

FONTE: La Gazzetta del Mezzogiorno