Toto, 13 anni, è colpito da leucemia acuta. Parte la Solidarietà per aiutare lui e suo padre Andrea nella loro difficile situazione

Questa è una storia drammatica, ma al contempo stesso commovente, perché intrisa di tanta Solidarietà.

Lui, il padre, si chiama Andrea Giorgi e ha 61 anni, mentre suo figlio si chiama Toto, ha 13 anni, e da alcuni mesi combatte contro una forma aggressiva di leucemia, grazie al Cielo però non fulminante.

Tutto ha avuto inizio il 28 maggio scorso quando papà Andrea ha portato suo figlio Toto ad una visita ospedaliera all'ospedale di Ravenna per quello che allora sembrava un banale dolore ad una gamba; ed invece era una cosa assai più seria: una leucemia acuta! Il ragazzo è stato inviato immediatamente al reparto pediatrico dell'ospedale di Rimini per tutti gli accertamenti del caso e per iniziare le terapie chemioterapiche.

Da quel 28 maggio tutto è cambiato per questa famiglia, Toto ha iniziato a fare un dentro-fuori dall'ospedale di Rimini per intraprendere le cure necessarie. L'inizio è stato molto doloroso, con il ragazzo che aveva febbre ricorrente, fino anche a 42°, con perdita dei capelli e il morale che, inevitabilmente, ne ha molto risentito. Poi le cose hanno iniziato a migliorare, Toto ha ritrovato il sorriso e la voglia di scherzare e ha ripreso anche a studiare, tanto che il ragazzo ha fatto l'esame di terza media dal computer nel letto d'ospedale, superandolo brillantemente con il massimo dei voti. Ed è stato molto bello, per lui, rivedere tramite computer, professori e compagni di classe.

Se tutta questa vicenda è stata molto dura per il figlio Toto, non di meno si può dire che la sia stata per il padre Andrea, unico genitore del ragazzo, che ha anche una sorella, di 16 anni. Questo perché Andrea ha sposato una donna indonesiana, dalla quale ha avuto i due figli, la quale però dopo alcuni anni vissuti in Indonesia e poi uno vissuto in Italia, è voluta tornare al suo paese di origine, lasciando però i figli completamente a carico del marito e tagliando tutti i ponti con loro. E tutto questo quando Toto aveva solamente 1 anno e mezzo. Andrea ha quindi dovuto fare tutto da solo, col suo lavoro da imbianchino che tuttavia ha dovuto smettere per seguire il figlio malato. Adesso Toto ha iniziato a frequentare il liceo, sia pure a distanza perché immunodepresso, e così la figlia, anch'essa impegnata con gli studi.

Con i figli che studiano, le spese per le cure di Toto (che ammontano a circa 1000 euro al mese e che la sanità non ricopre totalmente), un affitto di 500 euro al mese da pagare e il lavoro che, giocoforza, il papà ha dovuto lasciare, la situazione della famiglia ha iniziato a farsi "traballante" anche se papà Andrea, grazie al Cielo, aveva qualcosa da parte.

Ma la generosità degli italiani, lo sappiamo, in situazioni come questa è grande, e così la Comunità di Lido di Classe, il paese dove vive questa famiglia, ha iniziato ad aiutarli con donazioni e iniziative benefiche. A questo proposito dice Andrea: “Vivo da sempre a Lido di Classe, per anni sono stato nel comitato cittadino, ho sempre cercato di fare del bene - dice l'uomo - Mia mamma mi diceva sempre: "Andrea, dove passi lascia il profumo, non la puzza"... E ora mi rendo conto che il bene che ho fatto mi sta tornando indietro. Quando in paese si è saputo di mio figlio, mi si sono stretti tutti attorno. In tanti già mi hanno fatto donazioni in denaro, altri mi portano la spesa a casa, altri semplicemente hanno manifestato la loro vicinanza con un messaggio, un abbraccio. Tutte cose che fanno bene al cuore e che non mi offendono assolutamente, non ho nulla di cui vergognarmi e, anzi, chiedo un aiuto a tutti. Ben vengano cose belle come questa in un anno così difficile”. (cit. Ravennatoday)

Tra le donazioni ricevute, c'è anche quella che viene dal Joko Park, il parco giochi di Lido di Classe, gestito da una giovane coppia, Simona e il fidanzato Simone che, appresa della situazione di Andrea e suo figlio Toto, si sono adoperati a loro favore devolvendo una parte degli incassi della loro attività.

Chiunque, se lo vuole, può aiutare questa famiglia nel difficile percorso che stanno intraprendendo con una offerta libera da inviare, tramite bonifico all'Iban IT09S0306923603100000003032, oppure portando direttamente il proprio contributo a Filippi Elettrodomestici in via Vasco de Gama 21.

Come per ogni situazione simile a questa, l'unione di tante persone fa la forza, e ciascuno di noi può essere quella "forza motrice" che può aiutare questa bella famiglia ad affrontare la loro difficile situazione.

Una Grazie di vero cuore a chi vorrà e potrà farlo!

Marco

"Vorrei guarire dall'MCS per tutto l'Amore che mi ha dato mia madre, ma ho bisogno di aiuto!"

Vivo le pene dell'inferno, una vita di vessazioni. Ho una patologia gravissima che ancora la scienza tende a scansare, benché vi sia a disposizione moltissima letteratura specifica. Si tratta in apparenza di una di quelle situazioni apparentemente invisibili, resa possibile anche da una discreta presenza, che tende a mitigare la mia prigionia. L'acronimo è MCS, Multiple Chemical Sensitivity. Una sindrome mitocondriale, che giorno dopo giorno distrugge tutti gli organi e anche lo spirito, per chi come me ha ancora la forza di sorridere alla vita, nonostante tutto! Sono completamente abbandonata dalle istituzioni, ignorata per tantissime ragioni, soprattutto perché del mio caso in pochissime persone sono a conoscenza. La classica eminenza grigia che vive nell'ombra di se stessa, dietro un anfratto che mi sta uccidendo e nel modo più subdolo, cioè lentamente!
In un solo anno ho aumentato a dismisura l'intensità della mia sofferenza e del corteo di tutti i sintomi con i quali convivo. Non fosse altro che se disponessi di cure e di una casa bonificata, potrei recuperare un minimo del poco che resta di me stessa. Cosa resta?? Tanta dignità prima di tutto, non ho mai chiesto aiuti a nessuno, ho sempre evitato pensando di poter lavorare e sostenermi da sola. Non ho le forze per proseguire in questo modo, la sindrome si è portata via quasi tutto del mio mondo, ed io ero una ragazza piena di talento, voglia di fare, sogni da realizzare soprattutto, tanti!

Ma io sono anche una persona sola nella vita di ogni giorno, ignorata da mia sorella che non ha mai creduto alla mia sindrome, l'ha sempre contestata, umiliandomi talvolta e facendomi vergognare di esistere. Anche adesso che mi racconto penso che se dovessi chiudere gli occhi, smetterei di soffrire per sempre! Sì perché fa anche tanto freddo dove mi trovo e non posso permettermi neppure il riscaldamento, oltre al fatto che non tollero i caloriferi elettrici Soffro da troppo tempo per non aver considerato di raccontare un minimo la mia situazione. Con il Covid nessuna persona accetta di prendermi un poco a casa sua al caldo, ogni giorno prego Dio che questo succeda, ma anche quando sembra che io stia arrivando alla vetta di questo "sogno", ritorno bruscamente alla durissima realtà e resto qui al freddo e tra poco anche al gelo! Ho tante patologie insieme alla MCS, di cui la Rendu-Osler, motivo per la quale non posso andare a certe altezze collinari e montane. Causa di questo sono anche molto anemica e non posso permettermi alimenti di sostentamento che contrastino questa ennesima piaga. Ho problemi molto gravi coi denti ma non tollero anestesie! Ho la muffa in casa, non posso rimuoverla perché ne morirei. Intorno a me è tutto un cantiere.

Ogni stagione convivo con la passerella dei turisti sotto la finestra di casa mia, ogni secondo passa una persona, vi lascio immaginare, odori di ogni genere, profumi, ammorbidenti, tutto quello che passa mi entra in casa perché il mio piccolissimo buco esistenziale, è un pied a terre. Di fatto avrei anche una bella vista,  che detta così parrebbe il sogno di chiunque! Le poche volte che mi sono azzardata a fare una passeggiata, sono dovuta rientrare piena di odori addosso, che poi mi restano nella così definita memoria epiteliale; odori che si mischiano al gusto e all'olfatto, mangio qualcosa e sento quegli odori che si sono trasferiti sul mangiare. Tutto impossibile da sopportare, inenarrabile! Mio padre è anziano ed è seguito da un badante, non posso stargli accanto, malgrado gli voglia un bene infinito, ma lui è malato e ha bisogno di essere seguito giorno e notte, io sono malata e non riesco ad aiutarlo.

Vi prego di aiutarmi, chi potrà farlo leggendo questo scritto, si metta in contatto con me e mi dia un'opportunità di vita vera, non so cosa sia vivere in un vero appartamento. Non cerco cose sontuose, vorrei solo offrire a me stessa, per quel piccolo lasso di tempo che Dio mi concederà ancora in questo mondo, di provare l'emozione del vivere una casa "normale", lontana da qualsiasi fonte chimica. L'inverno sta bussando, non posso morire qui al gelo, sono sicura che da qualche parte del mondo qualcuno vorrà prendersi a cuore il mio caso. Sono una persona serissima e saprò disporre dell'autenticità di queste mie parole. Grazie a chiunque mi verrà in soccorso.

Qualcuno diceva che "Ci sono rimaste tre cose in paradiso: le stelle della notte, i fiori del giorno e gli occhi dei bambini" (Dante Alighieri)...... i miei occhi sono uguali a quelli di quei bambini, ho ancora desideri puri nel cuore, vorrei riscattarmi anche dal lutto di mia madre, facendole sapere che la mia vita è migliorata, glielo devo, mi ha dato tutto, mi ha insegnato a vivere.

Manuela


Per contattare Manuela allo scopo di poterla aiutare, scrivere a marcolavocedellaverita@virgilio.it

Grazie di vero cuore a chi lo farà!

E' ufficiale: il piccolo Antonio, affetto da Sma1, ha ricevuto il farmaco Zolgensma che gli può salvare la vita!

Una bellissima notizia! Il piccolo Antonio, 4 anni d'età, di Gorizia, affetto dalla Sma1, malattia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità, ha ricevuto il farmaco Zolgensma, il farmaco più costoso del mondo (2,5 milioni di dollari), unica cura possibile per questa terribile patologia.

E' stata una dura lotta poter ricevere questo farmaco, la cui gratuità viene concessa solo se il bambino rientra in certi parametri di età e di peso, vincoli questi che Antonio non aveva, per cui inizialmente gli era stato negato. L'Aifa, nel mese di marzo di quest'anno, aveva abolito il limite d'età, ma erano stati introdotti altri "limiti" relativi allo stato di salute dei bambini, per cui, comunque, Antonio continuava a non averne diritto. Da qui è nata l'idea di aprire una raccolta fondi per Antonio, la quale però, nonostante la partecipazione di tante persone, non è stata sufficiente per raggiungere l'elevatissima cifra richiesta.
Per tanto tempo si è cercata una soluzione per il piccolo Antonio, fino a quando, dopo esami cliniche operate all’ospedale Santobono Pausilipon di Napoli, è stato rilevato che il bambino aveva una capacità di deglutizione ridottissima, pari appena all' 1%. Questo valore ha fatto sì che Antonio rientrasse nei parametri stabiliti dall'Aifa, per cui, finalmente, sabato 20 novembre alle ore 13, il bambino ha potuto prendere il tanto "agognato" farmaco, e quindi riappropriarsi di una speranza di vita che ora appare assai più concreta.

I miglioramenti di questa terapia genica dovrebbero vedersi col tempo, un po' alla volta, ma i risultati visti in altri bambini che l'hanno assunto sono confortanti. Nel giro di 6-7 mesi questi bambini sono riusciti, ad esempio, a stare seduti, cosa che normalmente un bambino colpito da Sma1 non riesce a fare senza supporto.

Stella, la madre del piccolo Antonio, che tanto si è battuta per proprio figlio, non può fare a meno di ringraziare chi l'ha aiutata in questa difficile "battaglia": “Ringraziamo i media che ci hanno dato visibilità e la sindaca di Monfalcone Anna Cisint che ha lottato tanto per noi. Ora ci aspetta un periodo impegnativo ma siamo pieni di speranza” (cit. Triesteprima).

Una speranza che noi tutti condividiamo con loro, augurando ad Antonio e famiglia il futuro più roseo e sereno possibile!

Marco

La piccola Sara, 3 anni, ha un tumore raro. La bambina e la sua famiglia hanno bisogno dell'aiuto di tutti noi!

Quella di cui voglio parlare oggi, sulle pagine di questo blog, è una storia molto dolorosa e difficile, una vicenda che ha bisogno dell'aiuto e dell'Amore di tante persone!

Sara è una bambina di tre anni e ha un tumore raro e molto grave, un neuroblastoma maligno al quarto stadio, che colpisce soprattutto i bambini al di sotto dei cinque anni, con possibilità di guarigione del 50 %.

Purtroppo la famiglia di Sara, composta dal padre Mattia Cantagalli, 37enne lughese, e dalla sua compagna Maria Valgimigli, 41 anni, residenti a Faenza, sono in una situazione economica estremamente difficile. Papà Mattia e mamma Maria infatti, per poter seguire la loro figlia malata nei suoi continui trasferimenti dentro e fuori dall'ospedale, iniziati nel mese di maggio, hanno perduto il lavoro. Lui e la sua compagna lavoravano per un fast food di Faenza come driver, ovvero si occupavano di fare le consegne a domicilio. Un lavoro non troppo remunerato, che gli consentivano di portare a casa 800 euro al mese in due. Di questa cifra però, ben 450 euro erano spesi per l'affitto, inoltre la coppia si deve occupare anche di un altro figlio, di 11 anni, con tutte le spese che ovviamente si possono immaginare. La coppia, grazie al Cielo, è stata supportata dalle rispettive famiglie, le quali però non possono fare più di tanto, perché anch'esse di ceto piuttosto modesto.

Con la perdita del lavoro dei genitori, con un altro figlio da seguire, con l'affitto da pagare e con i continui via-vai tra Rimini e Faenza per le chemioterapie e le trasfusioni della piccola Sara, la situazione della famiglia si è ulteriormente aggravata e, come se ciò non bastasse, incombe su di loro anche la scadenza del contratto d'affitto. Gli assistenti sociali del loro Comune di appartenenza si sono detti disponibili ad aiutarli a pagare l'affitto, ma bisogna comunque vincere le "reticenze" dei proprietari, non troppo fiduciosi delle rassicurazioni dello Stato. La famiglia Cantagalli è naturalmente inserita nella lista di attesa per poter avere un alloggio popolare da parte del Comune, ma la lista è lunga e, al momento, non ci sono alloggi disponibili.

Quella della famiglia Cantagalli è una situazione difficile, delicata, piena di incognite ed incertezze, ed è per questo che è nata l'idea di chiedere aiuto alla gente, al quel popolo italiano che in tante occasioni si è distinto per altruismo e generosità. Dice a questo riguardo papà Mattia: “Racconto tutto questo senza vergogna, nella speranza di ricevere qualche aiuto. Sara oltre alla chemioterapia dovrà affrontare anche l'intervento chirurgico, il trapianto di midollo e la radioterapia. Cure lunghe che porteranno a grosse spese. Spero che la mia storia molto difficile possa raggiungere le persone di buon cuore che ancora esistono, anche un piccolo granello di sabbia può fare la differenza” (cit. Ravennatoday).

Per poter aiutare la famiglia Cantagalli nella loro difficile situazione, si può donare un contributo libero al loro
IBAN  IT30X36772223000EM001525165
intestato a Mattia Cantagalli

Per poter seguire l'evoluzione della storia della piccola Sara, è nata anche la pagina Facebook “La piccola Sara”, corredata da tante belle fotografie e notizie.

A fianco della famiglia Cantagalli, recentemente, sono scese in capo anche numerose realtà della zona come alcuni commercianti ravennati che hanno deciso di mettere a disposizione del progetto "Aiutiamo Sara" la loro esperienza e i loro prodotti. Al loro fianco è scesa anche in campo l'associazione "Cuore & Territorio", lanciando una campagna di raccolta fondi. Pertanto chi volesse sostenere la famiglia di Sara, potrà effettuare una donazione anche sul Conto Corrente bancario attivato presso la Cassa di Risparmio Ravenna,
IBAN IT 02 F 06270 13100 CC0000027952
intestato a CUORE E TERRITORIO APS
Causale “Aiutiamo Sara”.

Altri eventi solidali sono in fermento, come quello organizzato dal titolare del negozio "Gourmet" che ha organizzato per martedì 16 novembre, al Ristorante "Vecchia Canala", un evento culinario con parte dell’incasso che sarà devoluto alla bambina, e similmente farà lo stesso anche la pizzeria Take Away, che dal 12 al 30 novembre devolverà il 10% degli incassi giornalieri per questa nobile causa.

La Generosità del popolo italiano non si smentisce mai in situazioni come queste, anche se il percorso della piccola Sara è sicuramente ancora lungo, tortuoso e incerto.

Ciascuno di noi può dare il proprio personale contributo, per piccolo o grande che sia, come una goccia che, assieme a tante altre, si trasforma nel mare, un mare di Solidarietà e di Amore per una bimba di 3 anni che lotta per avere una vita normale.
Grazie di vero cuore a chi lo farà!

Marco

Il grande cuore dei Sammarinesi: 1000 ore di ferie donate per assistere il figlio disabile

Da oltre tre anni la vita della famiglia Toccacelli è radicalmente cambiata.

Il 1° maggio 2018, Bryan Toccacelli, 26 anni, campione di motocross della Repubblica di San Marino, ha un terribile incidente mentre si stava allenando sulla pista di motocross della Baldasserona: durante un salto la moto si spegne e Bryan cade rovinosamente a terra. Si capisce immediatamente che si tratta di una cosa molto seria: Bryan riporta le fratture delle vertebre C3 e C4 con gravi lesioni al midollo. La prognosi è infausta: paralisi totale dal petto in giù, quindi totale immobilità di gambe e braccia.

Da questo momento in avanti inizia una nuova vita per Bryan e la sua famiglia, una vita che tuttavia decidono di affrontare di petto, senza darsi per vinti. Iniziano 10 lunghi mesi di ricovero in un centro di riabilitazione di Imola, dopo di che Bryan torna a casa, ma ha bisogno di una assistenza continua, 24 ore su 24.

La madre Sabrina Guerra, cuoca delle scuole elementari, e il papà di Bryan, gommista, hanno bisogno di aiuto.... e questo arriva provvidenziale da parte dell'amica e collega di lavoro di Sabrina, Cristina Severi, che le suggerisce di lanciare un appello sui social network, ma anche attraverso il "passaparola", facendo leva su una Legge della piccola Repubblica che riconosce la possibilità di usufruire di "ferie solidali" non utilizzate, donate da dipendenti pubblici e privati, per poter assistere familiari disabili bisognosi di assistenza. Si tratta di un vero e proprio dono del "tempo", preziosissimo in situazioni gravose come queste.

In Italia, questa Legge che regola ferie e riposi solidali è stata introdotta dal Jobs Act nel 2015. A San Marino, questo decreto del 2018 si aggiunge a una Legge presente fin dal 2013 che prevede per l'assistenza e la cura di un portatore di handicap grave, permessi speciali retribuiti.

L'appello lanciato da Sabrina e Cristina ha un enorme successo, viene accolto da un numero grandissimo di persone, ciascuna donando il proprio: chi un giorno, chi cinque, chi dieci, il direttore del posto di lavoro di Sabrina addirittura 27! Non mancano "donazioni" anche da parte di personale medico e sanitario, cosa quanto mai meritevole, vista l'emergenza Covid in atto.

Da tre anni a questa parte Sabrina riceve giorni di ferie donate dal grande cuore dei suo concittadini, cosa che gli ha permesso di poter stare a casa dal suo luogo di lavoro, senza tuttavia perderlo, per stare a fianco e assistere suo figlio Bryan in ogni ora, minuto e secondo della propria vita. In tutto questo Sabrina è stata aiutata anche da tanti suoi amici, che non hanno mai fatto sentire solo Bryan, accompagnandolo sovente anche fuori per farlo svagare.

Mamma Sabrina non ha mai nascosto la sua commozione dinanzi a tanta Generosità: “Le persone mi stanno donando ferie dal mese di novembre del 2018. I primi tempi i numeri erano piccoli, poi nei mesi successivi sono stata inondata di ferie e d’Amore. Non posso che dire grazie”. (cit. Il Resto del Carlino)

Le ferie di mamma Sabrina termineranno il 4 gennaio 2022, dopo probabilmente dovrà riprendere il suo lavoro di cuoca. La situazione però, nel frattempo, è nettamente migliorata: suo figlio Bryan sta meglio e ha imparato a muovere il mouse del computer con la testa, cosa questa che gli ha persino permesso di trovare lavoro presso la segreteria dell'Ufficio Turistico.

Qualsiasi cosa accadrà in futuro, c'è da scommettere che Bryan e la sua splendida famiglia se la sapranno cavare egregiamente. La voglia di vivere non è mai venuta meno e il grande cuore dei sammarinesi saprà fare certamente il resto.

Marco

Novembre 2021

Simone, disabile grave, ha realizzato il desiderio di ricevere la S. Cresima nel suo giardino

Simone ha una gravissima disabilità, non può parlare e non può muoversi, ma questa domenica ha realizzato il suo grande desiderio di ricevere la S. Cresima nel giardino della sua casa, trasformata in una piccola chiesa, dalle mani del Vescovo e del diacono che lo conoscono bene.

ROMA – Simone è un ragazzo gravemente disabile a causa di una forte afasia complicata da diversi altri gravi problemi, non può né parlare e né muoversi dal suo letto, ma ciò nonostante non ha mai perduto la voglia di vivere né di comunicare con le persone che gli sono intorno. E ha sempre manifestato una forte Spiritualità, tanto da voler ardentemente ricevere i Sacramenti, prima la S. Comunione e ora, da questa domenica, la S. Cresima. Per fare ciò, la sua casa, in cui vive assieme a sua mamma Sara, nel quartiere Tiburtino di Roma, si è trasformata in una piccola chiesa all'aperto, con la presenza di tanti amici, del diacono e del Vescovo.

Simone, munito di un particolare “tubetto”, uno strumento che gli permette di comunicare attraverso leggere pressioni con le dita, ha fatto chiaramente capire che era suo desiderio ricevere questo importante Sacramento, e tutto questo si è realizzato nel giardino della sua nuova casa, ottenuta quest'ultima a costo di lunghe e faticose battaglie dalla sua instancabile madre Sara.

La grande Fede di Simone

E' da diversi anni che Simone ha manifestato un sempre più grande desiderio di Spiritualità, nato probabilmente negli anni della scuola. Da anni Simone ascolta devotamente la S. Messa e i vari riti Cattolici delle più importanti Festività, quindi più recentemente ha scoperto anche il S. Rosario. Tutto questo ha coinciso, qualche anno fa, con l'intenzione di Simone di fare la prima Comunione, cosa non semplice da attuare a causa della sua gravissima disabilità, ma che alla fine è avvenuta. In questo modo Simone è entrato, di fatto, nella Comunità del suo quartiere, nonostante la sua impossibilità di muoversi dalle mura della sua casa. In tutto questo ha pesato molto la devozione e compostezza che Simone ha sempre manifestato tutte le volte che ha seguito la S. Messa, fatto questo che ha convinto tutti e tolto ogni dubbio sulla profondità e radicalità delle sue intenzioni.

Simone ha manifestato spesso anche l'intenzione di pregare insieme alle altre persone, spesso quando si manifestavano dei problemi legati alla sua salute, a problemi nati con la Asl o per altre ragioni ancora.

Il desiderio realizzato della Cresima nel suo giardino

Non c'è stata una presenza di persone molto numerosa alla Cresima di Simone, a causa della pandemia, ma tutte le persone a lui più care erano presenti, e tra queste il diacono Roberto Proietti, due responsabili della Caritas, un medico molto amico della famiglia e diverse altre persone ancora, tutte care amiche di Simone e di sua mamma Sara. Ed era presente anche il Vescovo, mons. Paolo Ricciardi, che ha avuto modo di conoscere il piccolo ma bel “mondo” che ruota attorno a Simone. Soprattutto ha conosciuto lui, con il suo “tubetto” comunicatore che gli permette di interagire con le altre persone.

Al termine della cerimonia c'è stato anche un piccolo ma gradevole rinfresco, e Simone, che è stato per tutto il tempo della Festa senza respiratore, era visibilmente felice, immerso totalmente in questo clima gioioso, di vero e profondo affetto.

Marco

23 ottobre 2021

Premana. Al via un progetto di ricerca sulla malattia di Gloria e Samuel

Primo passo per lo studio dell’Atassia da mutazione della neurofascina.
A raccogliere la sfida l’equipe del professor Comi del Centro Dino Ferrari di Milano

PREMANA – La malattia rara dei fratelli premanesi Gloria e Samuel adesso non soltanto ha un nome, ma anche una sperimentazione dedicata. Grazie alla raccolta fondi, i ricercatori del Centro Dino Ferrari di Milano la potranno riprodurre in laboratorio utilizzando organoidi cerebrali per studiarne fisiologia e patogenesi.

Un viaggio che ha inizio il 23 febbraio 2019: con un concerto del Coro Nives si dà il via alla raccolta fondi per Gloria e Samuel, i fratelli premanesi affetti da una patologia unica al mondo, una neuropatia demielinizzante che porta alla progressiva perdita della coordinazione muscolare. L’11 luglio dello stesso anno si ripete con l’iniziativa Corriamo con Gloria e Samuel, in cui un nutrito gruppo di atleti di altissimo livello si sfida in una spettacolare corsa a eliminazione per le vie di Premana. Per l’occasione, diversi campioni delle più svariate discipline sportive donano cimeli personali per un’asta benefica. Il tesoretto derivato fa scattare la molla per la creazione di un Comitato di cittadini a favore della ricerca sulla malattia, presieduto da mamma Maria Carla e papà Giordano.

Il primo passo del Comitato è la raccolta delle idee e dei proventi, che raggiungono l’interessante cifra di 70 mila euro. Si decide, quindi, di appoggiarsi alla Fondazione Comunitaria del Lecchese Onlus e si cerca di capire come muoversi per far sì che questi soldi vengano investiti in ricerca. A raccogliere la sfida è l’equipe del Professor Comi del Centro Dino Ferrari dell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Policlinico Ospedale Maggiore, guidata dal Dottor Alessio di Fonzo, già coinvolta nella diagnosi. Partendo dalle cellule della pelle di Gloria e Samuel, opportunamente riprogrammate e differenziate, i ricercatori svilupperanno degli organoidi cerebrali, strutture che ricapitolano dei piccoli cervelli in vitro. L’obiettivo è quello di comprendere i meccanismi biologici alla base della malattia, al fine di sviluppare una terapia mirata.

“Desidero esprimere a voi e a tutta la comunità premanese che si è stretta intorno ai vostri figli Gloria e Samuel, i più sentiti ringraziamenti per la disponibilità a contribuire al progetto di ricerca ‘Studio della neurofascina negli organoidi cerebrali. Dalla fisiologia del neurosviluppo alla patogenesi della nodopatia ereditaria da mutazione della neurofascina’. Sarà ovviamente nostra cura produrre una rendicontazione scientifica ed economica dell’impiego dei fondi devoluti”, queste le parole della Dottoressa Marialuisa Gavazzeni Trussardi, presidente dell’Associazione Dino Ferrari di Milano. Il cammino sarà lungo e costoso, ma la speranza di raggiungere dei risultati per Gloria, Samuel e gli altri bambini nati con questa malattia rara sarà il motore per tutti, scienziati e finanziatori.

Per eventuali prossime donazioni il versamento potrà essere effettuato sul conto corrente:

Banca della Valsassina Credito cooperativo Filiale di Lecco
IBAN: IT87B0851522900 000000501306
Causale del bonifico: Ricerca per Gloria e Samuel

Le informazioni finora disponibili sono reperibili sul sito dell’associazione.

28 settembre 2021

FONTE: Lecco Notizie