Quando la malattia di Lyme persiste

La storia di Marina, che dal 2017 combatte contro infezioni multiple. Senza riconoscimento, senza la legge 104 e, oggi, senza un lavoro.

È il 2017 e Marina è in aereo, durante un viaggio all’estero. A un certo punto, per caso, si accorge di questo puntino nero sulla pelle. All’inizio pensa sia un piccolo neo e lo fotografa: non si era mai accorta della sua esistenza fino a quel momento e chiede anche al compagno se lo avesse mai notato. Poi prova a toccarlo con le dita e dopo qualche minuto, ricontrollando, si accorge che il puntino nero non c’è più. Bene, non era un nuovo neo.

In realtà questo puntino era una zecca e quella fotografia scattata è l’unica testimonianza dell’origine di quello che, per Marina, di lì a poco sarebbe diventato un calvario: una forma di malattia di Lyme molto difficile da debellare.

Lo diciamo subito: oggi, a distanza di due anni e mezzo, Marina mi dice di stare meglio. Non ha più la valanga di sintomi che nel giro di poche settimane l’avevano costretta a letto, senza riuscire ad alzarsi, a parlare, a scrivere, a guardare fuori dalla finestra senza che la sua testa scoppiasse. Ma ancora non è finita: il batterio responsabile di questa forma così resistente di Lyme non se ne è ancora andato del tutto e a breve – mi dice speranzosa – verrà inserita in una nuova sperimentazione all’estero per una terapia che potrebbe apportare importanti miglioramenti per lei. Nel frattempo però ha perso il lavoro, una carriera importante guadagnata con anni di duro impegno e a cui teneva infinitamente: a causa dei vari limiti fisici, non era più in grado di far fronte agli impegni.

Lyme, la malattia dimenticata

La sua storia è molto importante, perché racconta aspetti meno noti di questa malattia di cui poco si parla, se non in territori montani. Quella di Marina è anzitutto la vicenda di una persona che da anni studia, si informa, anche perché – mi dice – è fortunata, ha gli strumenti per farlo, dato che lavorava nel settore sanitario. “Ci tengo a raccontare a più persone possibili quello che ho fatto, perché se solo io avessi avuto qualcuno come me – che mi avesse indicato da subito i luoghi giusti ai quali rivolgermi – avrei ricevuto tempestivamente un’adeguata terapia”.

Il problema è che sono rari gli specialisti esperti di malattia di Lyme e che sanno come comportarsi quando – come nel caso di Marina – accanto alla Borrelia la zecca è portatrice di altre co-infezioni. “L’idea dominante è che la malattia di Lyme abbia un decorso relativamente breve, se si fa correttamente la terapia, ma spesso non è così: ci sono forme persistenti, io stessa sono ancora positiva ai test, e in questi casi non è semplice trovare uno specialista che abbia seguito dei corsi di aggiornamento specifico su come trattare casi come il mio, che non è certo l’unico in Italia. Anche perché, in realtà, ogni persona ha reagito diversamente, anche in conseguenza dei tempi di diagnosi, alla malattia, e dunque reagisce diversamente alle terapie”.

L’iter di Marina dura molti mesi, e parte da Milano, dove viene ospedalizzata per un mese, dopo la comparsa di una serie di sintomi invalidanti nel giro di pochissimo tempo. “Tornata in Italia dal mio viaggio mi sono subito sottoposta al test e sono risultata positiva. Ho iniziato la normale terapia ma ho iniziato a stare sempre peggio: faticavo a respirare, non riuscivo più a fare le scale, avevo sempre un’emicrania potentissima che mi impediva di stare con gli occhi aperti, avevo nausee e iniziavo a perdere la vista e la memoria”.

Quando il malato si informa da solo

Per Marina, che fino a un mese prima arrampicava, è qualcosa di spaventoso. Ma lei continua a cercare in rete informazioni, a studiare, a iscriversi ai gruppi sui social media e alle associazioni che si occupano di Lyme. “I medici a Milano mi hanno detto che non si spiegavano questa persistenza della malattia e che probabilmente c’era qualcos’altro, anche se fatti tutti gli esami possibili per altre malattie non è risultato nulla. Sempre e solo Lyme. Allora mi hanno detto che forse ero depressa, ma non lo ero. Grazie all’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni sono stata quindi indirizzata a Trieste, presso la Clinica Dermatologica dell’Ospedale Maggiore, dove c’è un reparto con competenze avanzate specializzato nella diagnosi e cura della malattia di Lyme”.

Inizia quindi per Marina e la sua famiglia un lungo periodo di viaggi a Trieste, dove viene presa in cura e sottoposta a una terapia combinata che riduce i sintomi, anche se la gestione è difficile. I tempi d’attesa sono lunghi poiché il reparto è piccolo, ma vista l’elevata competenza rispetto al resto delle regioni in Italia ci sono tante richieste. La cosa più importante è che a Trieste sottopongono Marina a nuovi esami e si rendono conto che oltre alla Borrelia ci sono altre tre co-infezioni in corso dovute alla zecca. Viene quindi richiesto di effettuare alcuni approfondimenti diagnostici, ma in Italia sono poche le strutture ospedaliere attrezzate per eseguirli. Ciò obbliga Marina a informarsi presso varie strutture ospedaliere e a doversi attrezzare, per casi in cui in Italia non sia possibile effettuare questi esami, a farli all’estero. A spese sue.

Anche se ci sono dei miglioramenti, le terapie svolte in Italia non permettono a Marina di risolvere la patologia. Per questo decide di andare all’estero, a malincuore, spendendo molto in pochi mesi per pagare una clinica privata dalla quale riceve una terapia che ha un buon effetto su di lei. Sta per un mese in Germania, prendendo in affitto un appartamentino, e intraprende delle terapie non disponibili in Italia. “Di giorno facevo le mie sei-sette ore di infusione e poi stavo male tutta la notte. Ma alla fine le cose hanno iniziato ad andare meglio, e sono potuta tornare a Milano per continuare la terapia”.

Problema: non tutti i farmaci che le sono prescritti sono in commercio in Italia ed è quasi impossibile trovare una struttura che ti prenda in carico per effettuare la terapia infusionale prescritta. Così, fra una cosa e l’altra, il percorso costa a Marina altre migliaia di euro. “Mi chiedo chi non ha la mia determinazione e le mie possibilità che cosa fa”.

Poi, la difficoltà finale

Infine arriva il momento più duro di tutti, il giorno in cui è fissata la visita in commissione INPS per l’accertamento dell’invalidità e altre tutele previste dalla legge per le patologie invalidanti. “In quel momento stavo molto male, avevo anche problemi cognitivi, nel senso che non riuscivo a compilare il modulo, a capire che cosa leggevo e a rispondere. Non chiedevo pietà, ho sempre lavorato tanto nella mia vita e chiedevo solo un riconoscimento di quanto questa patologia sia invalidante dal punto di vista sociale, lavorativo e sanitario”.

Ma la commissione, dove non era presente alcuno specialista in malattie rare, minimizza la situazione e concede a Marina una minima percentuale di riconoscimento perché la malattia di Lyme non è considerata grave. “Ero lì con mia mamma ma nessuno mi ha fatto domande, non hanno guardato la documentazione richiesta, erano incompetenti sulla malattia di Lyme e mi hanno solo detto che se fossi stata lì con una gamba rotta sarebbe stato più facile. Te lo assicuro, io non piango mai, ma quel giorno ho pianto per un’ora in macchina. Mi sono sentita meno di zero, delusa e frustrata”.

Mentre Marina mi racconta questa sua giornata ho i brividi. Ho già sentito storie simili, raccontate da altre persone che hanno contribuito a Vite Pazienti, come Flavia con la distonia, Maria Grazia con il Lupus, Giuseppe con il Pemfigo. Persone affette da malattie rare che sono regolarmente inserite negli elenchi ufficiali degli aventi diritto, ma non riescono ad ottenere i riconoscimenti previsti dalla legge perché in Italia si trovano a dover fare i conti con le enormi difficoltà di un corretto riconoscimento sanitario e sociale.

di Cristina Da Rold

18 febbraio 2020

FONTE: OggiScienza

Fibromialgia a Cagliari, lo psichiatra: “È malattia invalidante, chi ne soffre ha la vita distrutta”

Mauro Carta è professore di Psichiatria all’Università: “I malati di fibromialgia devono combattere anche con i risvolti di tipo psicologico. Serve il supporto di reumatologi, psichiatri e medici salutisti. La Regione deve darsi da fare con urgenza”

L’approccio del mondo psichiatrico nei confronti dei malati di fibromialgia? In tandem con altri settori della medicina: quello reumatologico, soprattutto. I dolori lancinanti rappresentano la cartina di tornasole di una malattia ancora non riconosciuta a livello regionale. “L’impatto della fibromialgia sulla vita di una persona è devastante, non si tratta di una malattia immaginaria”. È netto Mauro Carta, professore di Psichiatria all’ateneo cagliaritano: “Come psichiatri, cerchiamo di far prendere consapevolezza ai pazienti sul fatto che non è positivo vivere in una condizione di continuo allarme per ogni minimo sintomo”.
E la soluzione è una: fare squadra. “Indispensabile un approccio multidisciplinare, con reumatologi, psichiatri e medici salutisti. Non è un disturbo affrontabile con un solo strumento. Tanto tempo fa i medici di medicina generale ci mandavano i malati di fibromialgia perché pensavano che si trattasse di ipocondria”. Così non è: ecco perché “la Regione deve riconoscerla urgentemente quale malattia invalidante, sia per gli aspetti assistenziali sia per quelli pensionistici. La fibromialgia ha un impatto devastante sulla qualità della vita di chi ne soffre”.

di Paolo Rapeanu

20 gennaio 2018

FONTE: Cagliari Casteddu online

Non sono malati immaginari

Marina è una giovane donna, dolce, gentile e più forte della sua malattia. Abita a pochi chilometri da Segrate. E' venuta a trovarci qualche tempo fa, ma non è potuta entrare in redazione. E' rimasta fuori, nel parco che circonda palazzo Mondadori: gli ambienti chiusi non “bonificati” per lei sono gravemente tossici. Quando ci siamo incontrate, non ci siamo strette la mano: Marina non deve avvicinarsi a persone che potrebbero avere sulla pelle o sugli indumenti sostanze che mandano in tilt il suo sistema immunitario. Bastano un ombretto, un profumo, tracce di fumo, di detersivi, di creme. Questa ex ragazza come tante da circa un anno vive una vita non vita, protetta (ma non abbastanza) da una maschera; prigioniera della Sensibilità Chimica Multipla. La patologia si è manifestata quando lei era poco più che ventenne e lavorava in ospedale come ortottista, ma negli ultimi 12 mesi è esplosa nella sua forma più grave. Le impedisce di usare il cellulare, mangiare cibi non bio, andare in vacanza, al cinema, abbracciare gli amici, accarezzare un bambino, dormire su un materasso, prendere un tram. Sono tantissime le sostanze che il suo organismo percepisce come nemiche reagendo con coliche, tachicardia, svenimenti, dolori, problemi respiratori. E il contatto prolungato con i “veleni” potrebbe provocare danni irreversibili. Abbiamo voluto raccontare la sua storia per portare sotto i riflettori una malattia fantasma: molti medici non la conoscono o non la riconoscono come vera patologia. E sopratutto, a differenza di quello che succede in altri Paesi, non la riconosce il Sistema sanitario nazionale, che non rimborsa le costosissime terapie. Ne parliamo nella speranza che Marina e gli altri italiani che come lei soffrono di Sensibilità Chimica Multipla (si stima l'1%, con vari livelli di gravità), possano presto curarsi, senza indebitarsi, senza essere bollati come malati immaginari.

Di Sabrina Barbieri

FONTE: Starbene

Giulio Berruti confessa su Instagram: “Ho la fibromialgia”

Giulio Berruti racconta per la prima volta la sua lotta contro la fibromialgia e commuove i follower di Instagram

Giulio Berruti si racconta per la prima volta su Instagram, svelando di essere affetto dalla fibromialgia.

Si tratta di una malattia ancora poco conosciuta, che fra i suoi sintomi ha un dolore cronico diffuso in tutto il corpo. Chi ne soffre ha la sensazione di essere coperto di lividi e spesso accusa anche astenia, stanchezza cronica e insonnia. La fibromialgia comporta inoltre rigidità muscolare, difficoltà di memoria, stato di annebbiamento mentale, cefalea, crampi e disturbi digestivi.

La patologia è così debilitante che il più delle volte i pazienti rinunciano alla vita sociale, cadendo facilmente preda di ansia e depressione. Lo sa bene Giulio Berruti, che da ben 12 anni combatte contro questa terribile malattia. In questi giorni l’attore, celebre per serie tv cult come Elisa di Rivombrosa e Squadra Antimafia, ha svelato per la prima volta la sua lotta contro il male.

“Soffro di fibromialgia – ha spiegato Berruti, che è stato immediatamente sommerso di messaggi dai follower -, grazie per i vostri messaggi ragazzi. Ero convinto di essere tra i pochi ad avere questo disturbo di cui non si conosce la causa, ma siamo tanti”.

Giulio ha spiegato che combatte contro la fibromialgia ormai da tempo e che la diagnosi è arrivata dopo tante visite e un percorso difficile. Nonostante ciò l’attore è riuscito a non perdere il sorriso ed ha trovato anche un rimedio che riesce ad alleviare in parte il dolore cronico che l’accompagna per tutto il giorno senza dargli mai pace.

Quotidianamente Berruti si sottopone a 10 minuti di immersione in acqua fredda, un rimedio che con il tempo gli ha consentito di sopportare i sintomi della fibromialgia. “Presto farò un video che parla del problema e che potrà aiutare tutti – ha svelato in un video pubblicato nelle Stories di Instagram -. Questa è una cosa che mi ha aiutato tantissimo e che potrà fare lo stesso con voi, nel frattempo in bocca al lupo, tenete duro”. Tanti i messaggi d’affetto e di sostegno, anche da parte di chi soffre della stessa patologia a cui Berruti ha risposto con un cuore rosso e l’esortazione a non mollare. “Avanti tutta – ha detto -. Ce la faremo”.

15 dicembre 2018

FONTE: Di Lei

Casey Stoner con la sindrome da stanchezza cronica!

Nel corso di una trasmissione in podcast, l’australiano ha dichiarato di soffrire da oltre un anno per un problema di affaticamento cronico che lo fa soffrire. Non riesce ad allenarsi, si sta curando, ma la soluzione non è vicina

La brutta notizia rimbalza dall’Australia: nell’ultimo episodio del podcast Rusty’s Garage, un programma del giornalista Greg Rust, Casey Stoner ha dichiarato che sta assumendo dei farmaci per combattere contro un problema di affaticamento cronico, qualcosa che gli impedisce tra l’altro di dedicarsi agli hobby che ama come il kart e il tiro con l’arco.

“Non vado più in kart da un anno – ha precisato Casey - e non ho proprio l’energia per farlo: se ci provo un giorno poi resto sul divano una settimana. E da dieci mesi circa con riesco a fare neanche tiro con l’arco”.

Come tutti ricorderanno, Casey Stoner aveva avuto un problema fisico del genere già nel lontano 2009: aveva interrotto la stagione di gare, era tornato in fretta in Australia, e dopo una prima fase di terapie e di indagini gli era stata diagnosticata una intolleranza al lattosio. Allora era stato del tutto recuperato, e il suo ritiro alla fine del 2012 dopo cinque vittorie e il terzo posto in campionato non era stato legato in alcun modo a qualche problema fisico, ma oggi la situazione sembra seria come allora.

“Con questa fatica cronica - ha precisato Casey - non sono in grado di mantenermi in forma e in salute. Ho un problema, perché le mie costole vanno fuori asse, ed essendo collegate alle vertebre finiscono per generare dolore anche alla schiena. E’ una situazione che mette pressione sui dischi, facendo fuoriuscire un po’ di liquido. Questo a sua volta mette pressione sul nervo, genera spasmi e ci vuole anche una settimana prima che le cose tornino alla normalità”.

Tutto questo lo ha tenuto lontano anche dalle moto. L’ultimo test serio risale al gennaio del 2018 con la Ducati a Sepang. Un paio di settimane fa Casey è salito su una moto nel corso di un evento negli Stati Uniti, ma pur facendo soltanto pochi giri e senza spingere, si è dovuto arrendere.

“In questi ultimi mesi - ha concluso Stoner - sto migliorando con alcuni farmaci, ma non sono ancora vicino a ricominciare ad allenarmi o a fare le cose che mi piacciono”.

E’ una notizia inquietante e vi terremo informati. Casey Stoner ha dimostrato di meritare tutto l’affetto di tanti appassionati italiani: ha portato in alto la Ducati nel 2007, ha vinto ancora con la Honda nel 2011, ha dato lezione di guida e anche se si è ritirato sette anni fa molti ancora sognano che possa cambiare idea e ci permetta di vedere la sua sfida con Marquez, che in MotoGP non ha mai incontrato. Ma disse che era stanco dell’ambiente e si sarebbe fermato. Una scelta che fece scalpore: di anni ne aveva soltanto 27 (come il suo numero di gara); ma era una decisione più che rispettabile e che tutti abbiamo rispettato. Dunque, forza Casey!

3 dicembre 2019

di Nico Cereghini

FONTE: Moto.it

La ballerina senza più forze: «Io, malata di stanchezza cronica. Se mi lavo i capelli, non posso fare altro»

La storia di Lucia Libondi, 40 anni, ex insegnante di danza. «Mi dicevano che era depressione, la sindrome mi è stata riconosciuta in Belgio. In Italia siamo fantasmi»

«Oggi se faccio un giro di pista scendo dalla moto stremato e devo restare una settimana sul divano a recuperare». Lo ha confessato a inizio mese Casey Stoner, pilota australiano di 34 anni, ex campione del mondo di MotoGP, rivelando così la patologia che lo ha colpito: l’Encefalomielite Mialgica (ME), nota anche come Sindrome da Fatica Cronica (l’acronimo è CFS). Invalidante, subdola e non facilmente diagnosticabile. «Stoner mi ha ricordato le ultime lezioni di danza che sono riuscita a dare. Passai settimane a letto per recuperare». Vicentina, 40 anni, insegnante di danza e professionista-laureata nel mondo dell’arte finché la salute glielo ha permesso, Lucia Libondi è una dei centomila italiani affetti dalla stessa patologia, che, fra i vip, oltre al pilota australiano, riguarda il pianista jazz Keith Jarrett e Stuart Murdoch, leader della pop-band scozzese Belle and Sebastian.

«Devo sempre dosare le energie — ci dice — se mi lavo i capelli non me ne restano per le pulizie; inoltre seguo una dieta rigorosa e vado a letto prestissimo. Se me la sento, esco un po’, ma mi è capitato di crollare anche dentro un negozio». La incontriamo un pomeriggio in cui è in grado di uscire di casa. «Oggi è uno dei cinque giorni alla settimana in cui posso combinare qualcosa, negli altri due sono costretta a letto totalmente priva di forze, e a stento riesco a farmi da mangiare. Quando sono al massimo però studio, perché voglio prendere una seconda laurea in filosofia». Lucia ricorda: «È nel 2008 che inizio a stare male: affaticamento costante, perdite di peso, violente intolleranze alimentari, metabolismo alterato. Negli otto anni successivi, per reggermi in piedi, sono costretta a tagliare prima la vita sociale, poi la danza, e infine il lavoro nel mondo dell’arte. Nel frattempo i medici a cui mi rivolgevo, a volte anche al pronto soccorso, liquidavano tutto come depressione, diagnosi in cui non mi riconoscevo».

La svolta è in due fasi. «La prima nel 2016 — ricostruisce l’insegnante di danza — quando uno psichiatra intuisce che la mia è una depressione reattiva a qualcos’altro, e la seconda un anno fa, quando questo qualcosa trova nome all’ospedale universitario di Lovanio, in Belgio. Lì mi ero trasferita per studiare filosofia, e il caso vuole che il Belgio sia l’unico Paese europeo a riconoscere l’Encefalomielite Mialgica». Ciò significa una diagnosi formulata in un solo giorno, seguendo un protocollo che esclude altre patologie, e nello stesso tempo individua la compresenza di alcuni sintomi ben precisi.

Lucia Libondi è anche vicepresidente dell’organizzazione di volontariato "CFS/ME": «In Italia, dove i malati sono circa centomila, l’encefalomielite mialgica è ancora una malattia ignota a livello istituzionale — prosegue —. Per dire, in Veneto esiste una legge apposita, ma non è attuata in mancanza di un centro ospedaliero di riferimento. A me hanno riconosciuto un’invalidità al 14%, che è come dire zero. La strada, quindi, è ancora molto lunga e in salita». Quale speranza, allora? «Al momento attuale solo il 5% di noi guarisce senza un’apparente ragione, esattamente come quando si inizia a stare così — conclude Lucia —. Per fortuna in Paesi come gli Stati Uniti, dove i casi di ME sono oltre due milioni, stanno investendo milioni di dollari nella ricerca. Viene da lì la speranza che mi aiuta a continuare a studiare, e a non rinunciare all’idea che un giorno tornerò a danzare».

29 dicembre 2019

di Stefano Ferrio

FONTE: Corriere della Sera

"Un camper per Rosalba": raccolta fondi per una ragazza affetta da MCS

Una raccolta fondi per acquistare un camper che consenta a Rosalba di vivere meglio. Rosalba ha 40 anni, è una psicoterapeuta leccese e da qualche anno vive nelle isole Canarie insieme al marito. Il suo problema è arrivato all’improvviso tre anni fa: capogiri e mal di testa, i primi esami, le analisi, contatti con medici spagnoli e italiani. E poi la diagnosi: MCS, Sensibilità Chimica Multipla.
La MCS è una sorta di allergia a qualsiasi componente chimico ed è una patologia fortemente debilitante. Infatti da tre anni la vita di Rosalba è diventata un incubo: un incubo uscire, un incubo restare in casa, un incubo anche semplicemente respirare. La MCS provoca sintomi violentissimi, che arrivano a vere e proprie convulsioni.
Una possibilità per migliorare la vita di Rosalba è rappresentata dall’avere un camper, un furgone, un biocamper, che sia asettico, sterile, costruito pezzo per pezzo con tutte le accortezze del caso. Sarebbe una casa mobile che consentirebbe di spostarsi sempre in luoghi per lei “sicuri”. Ma costa intorno ai 100mila euro. Per questo motivo è stata aperta una pagina su Facebook per raccogliere i fondi necessari alla causa.

23 novembre 2019

FONTE: Lecce Sette