«Fibromialgia: noi malati di serie B. Dopo 12 anni non vedo spiragli»

Sassuolo, lo sfogo di un papa: «Patologia ancora non riconosciuta»

SASSUOLO - «Quando la gente mi dice "ma dai, ti trovo bene", oppure "hai sempre il muso, sorridi un poco", mi rendo conto che comunicare questa malattia è pressoché impossibile. Se hai tutti gli arti al loro posto, il fatto che tu abbia costantemente dolore dappertutto, che tu alla mattina ti svegli distrutto e senza forze, che tu non riesca a fare una semplice passeggiata perché muovere gambe e braccia comporta uno sforzo inenarrabile, non viene percepito. E allora ti demoralizzi ancora di più, perché comprendi che la strada da compiere è ancora tanta». E' lo sfogo amaro dela sassolese Stefano Calamita, 49 anni, sposato, 3 figli, di Sassuolo, carrellista in un’azienda di ceramica con una invalidità del 55% per problemi cardiaci, a cui nel 2004 è stata riscontrata la fibromialgia. Una malattia a tutt’oggi orfana di farmaci specifici, non riconosciuta dal sistema sanitario nazionale e non inserita nei Lea (livelli essenziali di assistenza) seppure recepita come patologia del sistema nociricettivo (del dolore, ndr). La medicina parla di percorsi personalizzati con ausilio farmacologico (antidolorifici, miorilassanti, antidepressivi, integratori), riabilitativo, cognitivo comportamentale. Tutti non convenzionati e quindi costosi. Eppure Fabrizio è fortunato, perché a lui il reumatologo l’ha diagnosticata subito, quando molte – e questa è una delle battaglie dell’AISF Onlus (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – sono le testimonianze di pazienti che hanno dovuto peregrinare per strutture e specialisti, sentendosi anche dare dei "depressi", quasi che i disagi fossero manifestazioni immaginarie.

Stefano, come si vive?
«Male, perché a poco a poco si rinuncia a fare cose, ci si isola. Le relazioni con gli altri diventano difficili, si ha l’impressione di doversi giustificare per ciò che non si riesce più a fare. E parlo di cose normali, come uscire, andare al parco con tuo figlio e dare due calci al pallone, come fanno tutti i papà».

Il fatto che non sia riconosciuta, cosa comporta?
«Le spese sono a carico di chi ne è affetto. Io, per la sola fibromialgia, spendo oltre 2mila euro l’anno. Per le difficoltà economiche per un certo periodo ho smesso di curarmi. In tutto ciò, si ha la consapevolezza che al massimo si prova sollievo per brevi periodi. Dopo 12 anni non vedo spiragli».

In cosa spera?
«Spero che la Regione Emilia Romagna, come sembra, si muova con azioni concrete. Confido nella scienza, spero si faccia ricerca. E anche informazione, perché siamo reputati malati di serie B, solo perché ‘fuori’ non si vede. E invece bisogna parlarne altrimenti rimaniamo soli».


Due milioni di casi in Italia

SONO due milioni gli italiani che ne soffrono, principalmente donne, dai 35 anni in su, ma non mancano gli uomini. Dolori muscolari diffusi, difficoltà a compiere movimenti ordinari, a prendere sonno, stanchezza costante. L’esito è spesso la depressione, un tempo ritenuta l’esclusivo movente. Esistono due tipi di fibromialgia: quella primitiva, isolata, in cui è il problema e quella secondaria, in cui si sovrappone ad altre malattie reumatologiche, dal lupus alla connetivite. A dicembre, il consigliere regionale Pd, Paolo Calvano ha presentato un’interrogazione sollecitando la Regione ad attivarsi e l'assessore alla sanità Venturi, ha assicurato impegno e risultati.


di Camilla Ghedini

15 febbraio 2016

FONTE: Il Resto del Carlino

Albina Alghisi affetta da Sensibilità Chimica Multipla porta la sua testimonianza

La verolese è intervenuta al convegno salute e ambiente ospitato

Un meeting dedicato alla Sensibilità Chimica Multipla meglio conosciuta come “MCS”, all’ipersensibilità ai campi elettromagnetici “EHS”, alla Fibromialgia “FM” e alla Sindrome da Stanchezza Cronica “CFS/ME”, a cui hanno presenziato sanitari, associazioni e cittadini, ma anche pazienti affetti da una o più patologie di quelle citate.

Il convegno iniziato con i saluti della dottoressa Donatella Albini, delegata alla sanità del Comune di Brescia, dei consiglieri regionali Simona Tironi e Gian Antonio Girelli, ai quali sono seguiti gli interventi medici.

A spiegare la MCS, moderati da Anna Della Moretta, sono stati prima il dottor Lorenzo Bettoni, inmunologo, reumatologo e medico del Centro trasfusionale di Manerbio, che è entrato nel vivo della patologia e, dopo di lui, la schietta e toccante testimonianza di Albina Alghisi, presidente dell’associazione MCS Anima con sede a Cadignano di Verolanuova, donna affetta da 13 anni da questa patologia, di cui si parla, ancora, troppo poco.

Albina ha raccontato la sua vita, ma a maggior ragione ha spiegato le notevoli limitazioni a cui è costretta per non peggiorare la propria situazione. “Non ci fermeremo, continueremo a raccontare, ad alzare la voce sui tavoli delle varie realtà preposte al riconoscimento dell’MCS come malattia” ha sottolineato la presidente Alghisi.

Un ulteriore approfondimento è stato fatto anche dalla dottoressa Annunziata Difonte, esperta in medicina ambientale, medico specialista in medicina del lavoro.

Diverse le patologie o le sensibilità che si intrecciano tra loro sino a diventare vere e proprie gravanti della situazione in cui i pazienti vertono.

A patrocinare l’evento organizzato dall’associazione MCS Anima, la Provincia di Brescia, il Comune di Brescia e l’Aido.

25 maggio 2019

FONTE: Bresciasetteoggi.it

La richiesta d’aiuto di Vania ammalata di MCS, Sensibilità Chimica Multipla

Mi chiamo Vania Maron, ho 47 anni, e da 10 anni sono costretta a convivere con una grave e rara malattia, la Sensibilità Chimica Multipla, che mi rende “allergica” a tutto quello che mi circonda.

L’ M.C.S o Sensibilità Chimica Multipla mi è stata diagnosticata nell’anno 2009, dopo anni di peregrinazioni da un medico all’altro, presso il Policlinico Umberto Primo di Roma, dove vi era un Centro Regionale per la diagnosi di questa patologia.

L’M.C.S è una malattia neurotossica ambientale da accumulo di sostanze xenobiotiche indotta da una predisposizione genetica a non detossificare. Le mutazioni di geni atti alla detossificazione causano un accumulo costante nel mio corpo di metalli pesanti e sostanze chimiche, che provocano una forte infiammazione dell’organismo che colpisce molti organi. Non essendo in grado, il mio corpo, di metabolizzare gli inquinanti, gli accumula diventando così sensibile ed intollerante a qualsiasi prodotto di origine petrolchimica: gas di scarico, colle, vernici, disinfettanti, pesticidi, detergenti di uso comune, lacche, deodoranti, gel, ammorbidenti, carta stampata, inchiostri, conservanti, profumi, medicinali ecc.

Con l’aggravarsi della malattia anche alcune sostanze naturali, come resine e terpeni, scatenano reazioni avverse. Reazioni quali: crisi respiratorie, gastrointestinali e neurologiche, che in caso di inalazione o contatto con sostanze chimiche perdurano per molti giorni, diventando, esposizione dopo esposizione, sempre più intense e devastanti, costringendomi ad una vita quasi di isolamento.

Vi chiedo di pensare a cos’è la chimica e a quanto questa sia presente nella nostra vita, ovunque ti giri e tocchi lei c’è.

Qua in Italia non vi è una cura per la mia malattia, l’unica cosa che posso fare per cercare di limitare il suo progredire è quello di evitare il mondo esterno e qualsiasi contatto umano. Le persone, purtroppo, fanno uso di normali detergenti e detersivi profumati, diventando così, per me, una barriera chimica invalicabile. Vivo sola, i miei genitori, ormai anziani e malati non sono in grado di accudirmi. Le volte che esco di casa, sono costretta ad indossare una mascherina con filtri ai carboni attivi, che mi offre una protezione parziale ma non totale dalle sostanze chimiche, motivo per il quale devo limitare le mie uscite.
La mia casa è formata da stanze quasi vuote perché non tollero nemmeno la formaldeide presente negli arredi.

Anche i campi elettromagnetici a bassa ed alta frequenza mi scatenano crisi neurologiche costringendomi all’isolamento quasi completo. La mia malattia mi impone di mangiare cibi biologici molto costosi che spesso non sono in grado di acquistare. Il cibo trattato purtroppo danneggia e aggrava il mio stato precario di salute.

Purtroppo questa malattia è cronica e se non bloccata e curata causa altre malattie autoimmunitarie, come purtroppo dimostrano i miei esami diagnostici. Ho un mioma all’ovaio sinistro di 6 cm, che potrebbe essere aumentato ancora, necessiterei di un intervento urgente che purtroppo, causa la mia malattia, che mi rende allergica anche ai farmaci e agli anestetici, sarebbe molto, troppo, rischioso eseguire.
Bisognerebbe prima desensibilizzare e detossificare il mio corpo per renderlo in grado di poter sopportare almeno prodotti di uso comune negli ambienti, l’anestetico e alcuni farmaci.

Una signora vicentina che a causa dell’M.C.S allo stadio avanzato aveva rischiato la vita, grazie alla generosità dei suo concittadini, ha potuto recarsi a Londra presso il Breakspear Medical ed ad ottenere risulti incoraggianti.

Sono arrivata anch’io allo stremo delle mie forze, combatto ogni giorno con una malattia che mi toglie tutto, anche gli affetti più cari.
Chiedo umilmente aiuto a chi sarà in grado di aiutarmi economicamente ad affrontare un primo ciclo di cure intensive presso la clinica Inglese, cure che verranno a costare circa 35.000 euro.

Ringraziando di cuore chiunque volesse partecipare a questa raccolta fondi, il numero della postepay evolution a cui donare è:
5333 1710 5905 6529
con codice fiscale MRNPTR46T20L840M
intestata a Maron Pietro, che è mio padre.

Se si vuole fare un bonifico l’Iban di questa postepay è
IT04X 3608105138274872474882

21 giugno 2019

FONTE: Varesepress


Pubblico con il cuore l'accorato appello di Vania Maron, malata grave di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS), patologie queste che ho trattato tante e tante volte sulle pagine di questo blog, eppure ogni volta è come se ciascuna fosse la prima storia, col suo carico di dolore, di sofferenza e di speranza. E la speranza, nel caso di Vania (e di altri malati come lei) si chiama Breakspear Medical Group di Londra, un centro, uno dei pochi al mondo, specializzato nel trattare una sindrome subdola e terribile come questa.
Per questa ragione invito tutti, con il cuore, ad aiutare Vania, donando un contributo libero alle coordinate sopraindicate, ciascuno secondo le proprie possibilità. Invito ogni persona anche a condividere la sua storia e a supportare Vania con la propria preziosa preghiera.
Non dimentichiamoci mai che tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano. E ciascuno di noi, se lo si vuole, può essere quella goccia di Speranza e Solidarietà che potrà realmente permettere a Vania di curarsi e salvarsi la vita. Un "grazie" di vero cuore a chi la vorrà aiutare.

Marco

Venosa, la vita di Savino: «io elettrosensibile, allergico ai cellulari»

L’uomo vive isolato in un casolare. Gli è stata riscontrata una malattia rara la EHS, dovuta alle onde elettromagnetiche che affligge 170mila persone in Italia

di Gianfranco Gallo

VENOSA - «Una vita spericolata» ma non voluta, quella di Savino Tampanella di Venosa. Uno dei 170mila elettrosensibili in Italia. Tutti hanno certificazioni prodotte all'estero dove si fanno esami genetici particolari per scoprire quella sorta di allergia alle onde dei cellulari e di altri apparati come i radar. In Italia l'unico reparto che si occupava del tema all'Umberto I° di Roma è stato chiuso in seguito alla morte del primario che ha sostenuto i «malati» di questa patologia.

Savino è l'unico ad aver avuto la certificazione che riconosce la sua condizione di elettrosensibile da una una regione: la Basilicata. La sua vita è un inferno, come lui stesso la definisce, non trova un lavoro adeguato e deve vivere lontano dalle fonti d'inquinamento, pena uno stato fisico e mentale di malessere perenne. Un gruppo che si occupa, e battaglia, del tema «elettrosmog» in particolare avverso al nuovo «5G», il GeCo lucano, genitori consapevoli, in occasione della giornata contro il 5G di sabato scorso ha trascorso con lui una giornata dal duplice significato: di solidarietà e di verifica delle sue condizioni. Sabato scorso è iniziato con un gazebo in piazza a Venosa per sensibilizzare i cittadini sul tema e per dare voce a Savino che vive e ha vissuto anche una condizione di marginalità per la sua patologia a volte scambiata per «fissazione» o giù di lì. Per poter vivere con minori disagi Savino sta realizzando una sua abitazione particolare. Un prefabbricato coibentato con delle lastre di piombo e ha addirittura le porte e le finestre colorate con una particolare e costosa vernice riflettente le onde elettromagnetiche. Ha vissuto un po’ ovunque Savino, dopo che è diventato sensibile all'aria che trasmette le onde dei cellulari, dei radar e degli altri apparati.

Ha dovuto lasciare il lavoro, cercare riparo in luoghi dove le onde elettromagnetiche non arrivano o sono deboli, dormendo addirittura per molto tempo in auto. A casa dei suoi genitori è dotato di una tenda riflettente in una stanza coibentata per alleviare la sua situazione. Ora Savino avrebbe bisogno di un lavoro per sopravvivere visto che la sua condizione di invalidità non gli viene riconosciuta completamente. Pur se laureato con diverse esperienze lavorative di buon livello e professionalità, ritiene che per lui sarebbe adeguato anche un lavoro di consegna a domicilio, in modo da essere sottoposto al WiFi degli uffici per brevi momenti. Purtroppo le onde arrivano un po ovunque ma stando in giro per strada sarebbe sottoposto per meno tempo e a onde meno forti. Girerebbe col suo inseparabile attrezzo che misura i decibel delle onde. Lui sente addirittura se i telefonini sono accesi o i radar militari della vicina Puglia sono in attività, quelli che si usano nei casi di allerta massima. In tutto questo l'attuale politica cittadina di Venosa si è mostrata poco sensibile. Infatti oltre a una consigliera e pochi altri nessuno, anche chi rivendica azioni a favore di Savino, ha dato il suo apporto durante la manifestazione.

QUI VENOSA, OSTAGGIO DELLA TELEMATICA

di Massimo Brancati

Costretto a rintanarsi in una casetta di legno, con mura di piombo che fanno da schermo, lontano dal centro abitato. Eremita non per scelta, prigioniero della tecnologia, ostaggio di un mondo che corre, viaggia sulle autostrade telematiche.

Di un mondo che accorcia le distanze geografiche, comunica immagini e suoni in real time, sempre più dipendente del download veloce, immediato, onnipresente. Per Savino, poco più che trentenne, il tempo si è fermato. Abita nell'estrema periferia del suo paese, Venosa (Potenza), e quando si muove deve assicurarsi che sul suo cammino non ci siano fonti di onde elettromagnetiche. Per intenderci, niente wi-fi, telefonini, radio, tv e tutto ciò che ruota attorno all'elettronica. Nel 2013 si è visto riconoscere dalla Regione Basilicata lo status di «elettrosensibile», patologia rara che dà diritto all'esenzione dal ticket e ad altre prestazioni gratuite. Sai che consolazione. Savino vorrebbe tanto uscire dalla sua campana di vetro, ma la scienza non è ancora approdata ad un antidoto che gli consenta di lavorare in un ufficio o in qualunque fabbrica dove non c'è mansione che si smarchi da apparecchiature elettroniche. Al danno si aggiunge la beffa: l'elettrosensibilità è riconosciuta come malattia invalidante. Il datore di lavoro, dunque, è obbligato per legge ad affidare al dipendente mansioni adeguate alla sua condizione, ma non esiste una «zona franca». Basta un monitor, una radio, un'antenna e si scatena la reazione. Dolorosa, insostenibile. Dalla cefalea alle vertigini, dal rossore cutaneo alla tachicardia, dalla nausea alle vertigini. Un veleno, insomma.

Secondo l'Organizzazione mondiale della Sanità (Oms) sono quasi 170mila gli italiani che soffrono di questa forma di allergia nei confronti di oggetti che fanno parte della nostra quotidianità, ma che per gli elettrosensibili si trasformano in un nemico da evitare ad ogni costo. La stessa Oms, però, non riconosce il nesso di causalità con l'esposizione ai campi elettromagnetici. In sostanza, si tratta di una malattia che non è stata inserita nei cosiddetti codici Icd (International Classification of Diseases), pertanto le strutture mediche non hanno gli strumenti per fornire una prognosi, una diagnosi e una terapia. Cosa significa? L'elettrosensibilità è confinata nell'ambito della psicopatologia. Lo conferma alla Gazzetta il prof. Paolo Vecchia, oggi in pensione, già presidente dell'Icnpir (International Commission on Non Ionizing Radiation Protection) e capo della sezione per le Radiazioni non Ionizzanti dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) di Roma. “Sono stati condotti degli esperimenti su questi soggetti – sottolinea lo scienziato - mettendoli davanti a una sorgente elettromagnetica senza dire quando è accesa e quando è spenta. I risultati ci dicono che non sono in grado di riconoscere lo stato di on e off. Dichiarano di sentirsi male quando si dice loro che c’è un campo elettromagnetico e di non avere disturbi se li si avverte che è tutto spento. In realtà le onde ci sono sempre state”. Ecco perché si parla di effetto «Nocebo», sul modello del «Placebo», acqua e zucchero al malato che crede di sentirsi meglio grazie alla medicina. Agli elettrosensibili non resta che sperare che la scienza individui una cura, una contromisura che li liberi dall'auto-prigionia. Quant'anche fosse una fobia legata alla psiche, si trovi una soluzione che non sia quella utopistica dello spegnimento di tutti i ripetitori, antennoni, televisori e cellulari. Savino la invoca da tempo girando con il suo inseparabile compagno di vita, un piccolo apparecchio che misura i decibel delle onde e che lo mette al riparo da incontri ravvicinati. Ma ne potrebbe fare a meno. Lui sente se i telefonini sono accesi a distanza di diversi metri e avverte addirittura l'attività dei radar militari della vicina Puglia. Nel suo rifugio - all'interno di campagne venosine incontaminate, techno-free - si sente al sicuro. In fondo è un «privilegiato» rispetto a un qualsiasi compagno di sventura che abita in una grande città moderna, tecnologica, al passo con i tempi, videosorvegliata e cablata. Una volta tanto l'atavica arretratezza dell'entroterra lucano rappresenta un vantaggio. E l'inascoltato appello di Zanardelli sull'isolamento della Basilicata rurale diventa una lungimirante visione del futuro, se è vero che il popolo degli elettrosensibili cresce di anno in anno.

19 giugno 2019

FONTE: La Gazzetta del Mezzogiorno

SOS Sicilia, Yvelyse ha URGENTE bisogno d’aiuto: senza casa, malata grave (EHS-MCS), senza cure né riconoscimento del Sistema Sanitario Nazionale

Come rete solidale di mutuo soccorso. E per sostenere malati invisibili come lei nell’estenuante battaglia del riconoscimento, nell’allargamento della difesa della salute pubblica in tutela di 60milioni di italiani minacciati dallo tsunami elettromagnetico di quinta generazione. Anche per questo è nata l’alleanza italiana Stop 5G, per far emergere quel sommerso di storie limite, di persone disperate, uomini e donne bisognose d’aiuto, nonostante il negazionismo di chi persevera nello sconfessare l’evidenza di una realtà disperata, tutt’altro che digitale.

Disegni di legge sul riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale ancora congelati, in Parlamento si è tornati a parlare di Sensibilità Chimica Multipla, Elettrosensibilità e malati oncologici da radiofrequenze. Le recenti interrogazioni sulla disabilità d’Era Elettromagnetica presentate in Senato (Sen. Andrea de Bertoldi), alla Camera dei Deputati (On. Sara Cunial) e le conferenze stampa dell’alleanza italiana Stop 5G si sono mosse esattamente in questa direzione. Ma c’è ancora tanto da fare. La riprova arriva dalla Sicilia: torna prepotentemente alla ribalta l’appello di Yvelyse Martorana, insegnante siciliana gravemente malata di EHS-MCS.

Ce ne siamo già occupati a più riprese nei mesi scorsi: costretta a fuggire dalla provincia di Palermo per l’ubiquitaria presenza del Wi-Fi (a novembre aveva protestato con cartelli davanti il Municipio di Bagheria, con la sezione di Gela della federazione dei Verdi a dicembre per lei fu poi organizzato anche il primo corteo d’Italia Stop 5G), Yvelyse ha vissuto negli ultimi tre mesi in un alloggio protetto sul mare in provincia di Caltanissetta, esattamente dall’altra parte dell’isola. Niente (e scarso) elettrosmog, niente (o scarsa presenza) agenti chimici irritanti, tanto le è bastato per sopravvivere negli ultimi 90 giorni, nonostante l’isolamento forzato dal mondo esterno.

Ora però la situazione è ad un bivio. E’ questione di giorni: il 10 Giugno 2019 Yvelyse Martorana dovrà riconsegnare la casa alla legittima proprietaria, un’altra donna ammalata che lì – evidentemente – ci vive per rigenerarsi. Solo che Yvelyse non sa più dove andare. Allora il marito Andrea Borgia tenta la carta della disperazione e lancia un accorato appello (talmente forte l’elettrosensibilità, la moglie non riesce nemmeno a parlare dal telefono fisso): “Viviamo al buio da tempo, non possiamo nemmeno accendere la luce perché da fastidio a mia moglie. Figuriamoci antenne di telefonia e Wi-Fi, motivo per cui siamo fuggiti in fretta e furia da Bagheria per venire a riparare a 200 chilometri di distanza. Mia moglie è in malattia dal lavoro, non so quanto potrà andare avanti. Ha chiesto un cambio di mansioni che finora non c’è stato. Per sostenerla, io invece sono in aspettativa dal mio lavoro. Non c’è assistenza dalle ASL, nessuno ci offre sostegno. Siamo soli, abbandonati. La cosa drammatica è che qui in Sicilia non esistono molte zone prive d’elettrosmog che possano permettano ad Yvelyse di vivere senza sofferenza. E quelle poche che siamo riusciti a trovare, una anche in provincia di Catania, mostrano altri problemi d’inquinamento per via degli agenti chimico-tossici nell’aria. Mia moglie ha già vissuto per molto tempo dentro una macchina, adesso dovremo abbandonare pure questa casa di riparo. Siamo disperati, non sappiamo più dove andare. Yvelyse chiede aiuto a chi può offrirglielo, ha bisogno di una casa protetta dove sopravvivere”.

Riprendendo questo straziante grido d’allarme, OASI SANA lancia un appello ai suoi lettori affinché qualcuno possa intervenire al più presto. Ci rivolgiamo alle forze politiche nazionali, alle istituzioni locali della Regione siciliana, ai Sindaci del comprensorio, ma pure ai mezzi d’informazione e al volontariato locale. Chi può faccia qualcosa, subito e in concreto. In Svizzera, tanto per fare un esempio, vicino Zurigo esiste la Casa della Salute, una palazzina finanziata con 4,9 milioni di euro di denaro pubblico abitata esclusivamente da malati EHS-MCS (quindi niente profumi, niente Wi-Fi, né Smartphone etc...).

Come tanti altri malati cronici affetti da Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità, Yvelyse Martorana ha bisogno di cure e assistenza, ma soprattutto di un ambiente bonificato, di una casa in una zona senza elettrosmog e senza agenti chimici inquinanti. Chi può aiutarla, si metta in contatto con il marito Andrea Borgia attraverso il suo profilo Facebook. O scriva direttamente ad OASI SANA (oasisana@virgilio.it).

di Maurizio Martucci

4 giugno 2019

FONTE: Oasi Sana


Condivido con il cuore questo accorato appello!
Chiunque potesse aiutare Yvelyse a trovare casa, anche soltanto con una segnalazione, lo faccia senza indugio mettendosi in contatto con il marito o con Oasi Sana come riportato qui sopra. La maggior parte della gente non ha idea di cosa significa soffrire di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS) in forma grave.... e dover affrontare queste due terribili patologie senza avere un posto dove stare, in balia dell'inquinamento ambientale ed elettromagnetico (che purtroppo è dovunque), è una cosa veramente terribile!
Aiutiamo Yvelyse, facciamolo tutti, perchè il suo benessere e il suo futuro sono resposabilità di tutti!
Grazie di cuore.

Marco

«In quota mi sono disintossicata»

La rottura di un'otturazione aveva avvelenato l'organismo di Federica. Che per sopravvivere si è trasferita in montagna, dove ha ritrovato l'energia anche grazie allo sport

Si chiama Sensibilità Chimica Multipla. Per molti medici è una malattia immaginaria, un riflesso psicosomatico, per altri è la patologia del nuovo millennio, dovuta a una reazione abnorme dell'organismo alla presenza di determinati stimoli chimici. Su cosa sia, Federica Giobbe, 37 anni, non ha dubbi. «E' cominciato tutto quando avevo 17 anni e frequentavo il liceo a Milano, la mia città. Da settimane mi sentivo fiacca per un malessere diffuso, che partiva dall'intestino. Tutti mi ripetevano che avrei solo dovuto mangiare meglio, ma quel disturbo con il tempo ha preso anche lo stomaco, in modo tanto debilitante da costringermi a lasciare le competizioni di nuoto». Un colpo durissimo perché Federica a livello regionale era una campionessa. «Facevo un esame dopo l'altro, senza scoprire la causa dei miei problemi, che intanto peggioravano. Quando anche la milza e i reni sono stati coinvolti, sono diventata un caso clinico. Trascorrevo più tempo in giro per l'Italia tra specialisti, test e sperimentazioni che nelle aule dell'Accademia di Belle Arti di Brera, dove intanto mi ero iscritta. Il mio corpo non sapeva più difendersi dagli agenti patogeni. Mi dissero che forse era una malattia autoimmune. Allora, mi sono messa a studiare medicina da autodidatta. L'istinto mi diceva che qualcosa di innaturale aveva colonizzato il mio organismo e mi ostinavo nella ricerca delle cause della mia malattia». Ed è leggendo un libro di medicina del lavoro che Federica ipotizza cosa può esserle accaduto. Finalmente due specialisti confermano le sue tesi, indirizzandola verso le cure più adatte: «Ho scoperto di soffrire di MCS, Sensibilità Chimica Multipla, scatenata dall'amalgama di un'otturazione fatta da ragazzina e che si era rotta proprio quando avevo 17 anni. Così, una volta entrati in circolo, i metalli pesanti contenuti nelle otturazioni, mercurio e piombo su tutti, hanno intaccato tutti gli organi interni».

LONTANA DA POLVERI SOTTILI E POLLINI

Federica comincia così un lungo recupero fatto di visite di controllo ed estremo rigore nella vita quotidiana. I medici le consigliano di trasferirsi in alta montagna, sopra i 1500 m di quota, lontana da polveri sottili, pollini e tutto quanto potrebbe aggredire il suo debole sistema immunitario. «Non potevo prendere pillole, perché il mio corpo non sopportava i medicinali, così come i conservanti, i cosmetici, il fume delle sigarette e le esalazioni delle vernici. Quando sono entrata nella mia prima casa in Trentino Alto Adige, soffrivo ancora di crisi improvvise e tremori, pesavo solo 42 Kg e dovevo appoggiarmi a un bastone per camminare. Per ricominciare a vivere, avevo bisogno prima di tutto di disintossicarmi dai metalli pesanti, di ripulire il mio corpo, e l'unico rimedio consisteva nel passare più tempo possibile nel bosco per ossigenarmi. All'inizio mi facevo accompagnare e mi bastava stare seduta per ore su una panchine. Poi, adagio adagio, ho ripreso a camminare da sola fino ad avventurarmi su sentieri di montagna sempre più impegnativi. L'efficacia della disintossicazione era proporzionata alle mie “performance”, che miglioravano progressivamente. Ogni giorno mi ponevo nuovi obiettivi: camminare più a lungo, arrivare fino a un rifugio». Giorno dopo giorno, Federica sente che con il movimento il suo corpo rinasce ed è uno stimolo che la spinge ad allenarsi con costanza, e con la guarigione come traguardo finale. Quando fare trekking non le basta più, si iscrive ad un corso di arrampicata, quindi si mette alla prova anche nella corsa. D'inverno, invece, spinta dagli amici che le danno dritte sulla tecnica, inizia a praticare sci di fondo e si iscrive addirittura alla Marcialonga, la celebre gara che si snoda lungo 72 km tra le valli di Fiemme e Fassa, in Trentino. «Avevo però iniziato da poco a sciare e l'impegno si è fatto sentire; mi sono ritirata che non ero arrivata nemmeno a metà percorso. Ma non mi importava: l'emozione di indossare il pettorale e di partire insieme a migliaia di altri atleti mi ha dato una botta di autostima e di adrenalina che mi hanno spinta ad avere fiducia nella capacità di recupero del mio corpo».

ORA PENSA AL NUOTO AGONISTICO

Un corpo che infatti non l'ha delusa. «I medici mi hanno sempre detto che molto raramente questa patologia regredisce, ma a me è successo. Oggi abito in un paese a 1000 m di quota e ho una vita quasi normale. Non riesco ancora a passare molto tempo in un ufficio con moquette, polveri e aria condizionata, ma lo stato della malattia, che all'inizio era a livello 3, è a livello 1 e ambisco allo zero. L'attività fisica è diventata parte della mia quotidianità e il mio prossimo traguardo è tornare alla mia prima grande passione: il nuoto, inclusa qualche gara in piscina».

di Enrica Maria Carne

FONTE: Starbene

«Cerco un donatore per sconfiggere la leucemia», l’appello social di Enrico è virale

Enrico De Caprio ha 25 anni e dal 2011 vive in Germania, partito da Napoli con tutta la famiglia per cercare a Berlino condizioni lavorative migliori. Poi un anno fa la decisione del ragazzo di tornare nella sua città, pensando di investire lì i risparmi messi da parte in terra tedesca. E invece Enrico quel volo, programmato per lo scorso giugno, lo ha perso, bloccato nella capitale alemanna da una banale tonsillite. Sembrava un normale mal di gola da curare con i soliti antibiotici, ma in realtà si è rivelata la spia di uno stato di salute molto più grave, che ha costretto il ragazzo a mettere in pausa la sua vita.

«Qualche mese prima della partenza avevo fatto dei controlli di routine che avevano dato un buon esito, stavo bene – racconta –. Poi è iniziato il mal di gola, una brutta infiammazione che i normali antibiotici non riuscivano a guarire. Così il medico mi consigliò di andare al pronto soccorso, dove mi avrebbero somministrato antibiotici più potenti per via endovenosa. E lì è cominciato il mio calvario». Infatti, in ospedale ripetono tutti gli accertamenti clinici e alla fine gli comunicano che ha “la malattia del sangue”. Enrico in un primo momento non capisce, crede di essersi preso uno di quei fastidiosi virus difficili da debellare. Spera di risolvere il problema nel giro di un mese e riuscire a prendere l’aereo che lo riporterà a Napoli. Sarà la madre a spiegargli che si tratta di leucemia e che la situazione è molto più grave di quello che pensa.

«Mi hanno ricoverato e ho cominciato il percorso terapeutico, che in quel caso non prevedeva il trapianto di midollo – spiega –. Sono stato in ospedale cinque mesi e mi hanno dimesso lo scorso ottobre, un giorno prima del mio 25esimo compleanno». Enrico è felice di festeggiare quella ricorrenza a casa con i suoi. Soprattutto è felice perché i dottori gli hanno detto che è guarito, e senza dover cercare un donatore di midollo per il trapianto.

Ma il ragazzo non è ancora fuori pericolo. I mesi successivi li trascorre con addosso il timore che i controlli periodici non diano l’esito sperato. E a marzo, proprio quando sembra andare tutto per il verso giusto ed Enrico è più rilassato e accarezza l’idea di far ripartire la sua vita, arriva un’altra doccia fredda: «Mi ha telefonato la dottoressa per dirmi che c’era un’anomalia negli esami e che la malattia era tornata. E a quel punto il trapianto di midollo era inevitabile». Una notizia che lo getta nello sconforto: «Confesso di aver pianto, non tanto per me ma per la sofferenza che avrebbero dovuto affrontare di nuovo i miei cari». Un attimo di debolezza che dura poco: Enrico rialza la testa e riprende la sua battaglia contro la leucemia. E da qualche giorno ha dalla sua parte migliaia di alleati. Infatti, su Facebook e Instagram è diventato virale il suo appello lanciato per cercare un donatore compatibile: «Ciao Leggende, purtroppo devo affrontare il percorso che mi sono augurato di evitare da diversi mesi, devo affrontare un trapianto di midollo a seguito di una Leucemia che mi rompe il cazzo da maggio scorso – scrive Enrico –. Come risaputo, la cosa fondamentale affinché il trapianto abbia un buon seguito è la compatibilità con il donatore. Essendo italiano è meglio che lo sia anche il donatore per una questione di similarità del ceppo genetico». Poi indica i link ai siti delle associazioni italiana e tedesca dei donatori di midollo osseo e aggiunge: «Non è un impresa facile trovare un donatore compatibile, ma più siamo e più aumentano le possibilità».

E così è partito il tam tam virtuale, che in altri casi, come quello del piccolo Alex, ha spinto migliaia di persone a fare il test di compatibilità e a registrarsi comunque come donatrici. È questo che oggi nutre l’ottimismo di Enrico: «La cosa che m’inonda il cuore di gioia è sapere che quel mio piccolo appello ha smosso i cuori di tantissime persone – dice –. E queste persone, anche se non risulteranno compatibili con me, registrandosi come donatori di midollo, si mettono al servizio di tantissimi malati che stanno vivendo la mia stessa brutta situazione. Il solo pensiero che io in questo caso sia un anello di una catena che può portare la vita a persone che ne hanno bisogno mi rende troppo felice, fiero di me stesso e di vivere. Catena creata in poco tempo attraverso un gesto semplice, una condivisione!». E conclude dedicando un pensiero a chi in queste ore sta alimentando questa catena: «Ringrazio voi e la vita per questa esperienza che ci sta offrendo: fare del bene al prossimo, ma sopratutto in anonimato, è un gesto nobile e leggendario».

di Gennaro Morra

19 aprile 2019

FONTE: Il Mattino