Raccolta fondi per Manuel, nato con una malattia rara: "Voglio una vita normale"

La madre ha aperto una raccolta per comprare un'automobile per portarlo all'asilo e al parco

La vita di Manuel è cambiata il 24 giugno del 2014, quando è venuto al mondo in un ospedale di Milano e i medici gli hanno diagnosticato un “linfangioma cistico bilaterale”. Una malattia rara che gli ha letteralmente stravolto la vita. Malattia che durante la gravidanza si era nascosta, ma che si è manifestata nei giorni successivi.

Dopo soli 10 giorni di vita era stato sottoposto ad un delicato intervento dove i medici gli hanno asportato una massa grande come un mattone composta da tante piccolissime cisti, che andava dalla regione mandibolare al pavimento orale e alla regione linguale. Il decorso post-operatorio è stato complicato, si era verificata la presenza di segni clinici di paralisi periferica del nervo facciale di sinistra, la ferita non voleva guarire e così i dottori al suo 24esimo giorno di vita hanno dovuto far intervenire il chirurgo plastico per ricostruirgli il collo.

I medici dicevano che c'era 13% di possibilità di recidive, purtroppo la malattia si è ripresentata e le cisti si sono riformate invadendo anche la lingua. Manuel non si è arreso nonostante la sua vita fosse iniziata in salita: si è aggrappato con tutte le sue forze alla vita e superato tutti i continui ricoveri in ospedale. E ce la sta mettendo tutta per realizzare il suo sogno: vivere la sua vita.
Ma Manuel, che ora ha quasi 4 anni, vorrebbe andare all'asilo, giocare con i suoi amici senza preoccuparsi delle malattie e poter andare a spasso senza doversi portare tutti i macchinari che gli servono per mangiare, dormire o in caso dovesse sentirsi male.

Avrebbe bisogno di un’auto attrezzata per lui e grande abbastanza da contenere tutti i macchinari di cui ha bisogno. Ma la macchina della sua mamma è vecchia, ha qualche problema e soprattutto non riesce a trasportare il passeggino di cui ha bisogno e così ha lanciato una raccolta fondi. In pochi giorni la sua storia ha commosso centinaia di persone e sono stati raccolti quasi 5mila euro, ma l'obiettivo è ancora lontano, all'appello mancano oltre 30mila euro.

21 marzo 2018

FONTE: Milano Today


Questa è un'altra di quelle storie che non lasciano indifferenti e che toccano veramente il cuore.
Ancora e sempre mi sento di invitare tutte le persone che leggeranno questo post ad aiutare Manuel e la sua famiglia ad esaudire il loro desiderio di acquistare questa macchina attrezzata per poter contenere tutti gli ausilii di cui Manuel ha bisogno. La proverbiale generosità degli italiani non si è fatta attendere e la risposta è stata subito notevole, ma siamo ancora lontani dal raggiungere la cifra necessaria. Per chi volesse seguire la storia di Manuel più da vicino, rimando tutti alla sua pagina Facebook "Una mano per Manuel".
Grazie di cuore a tutti coloro che, come sempre, vorranno e potranno aiutare questo bambino e la sua famiglia. Tante piccole gocce, tutte insieme, non dimentichiamocelo mai, formano l'oceano.

Marco

«Devo difendermi da tutto, anche dall'aria»

Marina soffre di Sensibilità Chimica Multipla, una malattia che rende il corpo intollerante a moltissime sostanze

testo raccolto da Rossella Briganti

In famiglia mi chiamano “ecobiotester”. Un soprannome affettuoso che si riferisce alla mia capacità di “fiutare” e intercettare qualsiasi sostanza chimica. Vuoi sapere se una mela è biologica al 100%? Provo ad assaggiarla e, se mi si fissura la lingua appena la metto in bocca, significa che qualche residuo di pesticida c'è. Se poi ne ingoio una fettina e vengo assalita da coliche addominali il test è positivo. Soffro di Sensibilità Chimica Multipla, una malattia dovuta alla carenza di enzimi deputati alla detossificazione dell'organismo. Così, qualsiasi sostanza chimica per me è una micidiale tossina che mi avvelena la vita.

SCOPERTA CON L'ARIA CONDIZIONATA

I primi sintomi si sono manifestati nel 2004, quando avevo 22 anni e lavoravo come ortottista in ospedale. Da un giorno all'altro cominciai a non sopportare più l'aria condizionata né quella che esce dalle ventole del computer. Provavo un forte bruciore al naso e alla gola, come se quel debole getto d'aria mi ustionasse le prime vie aeree, fino a farmi uscire il sangue del naso. Gli otorini e i neurologi non capivano cosa avessi e mi parlavano di rinite vasomotoria. Non sospettavano minimamente che i filtri dell'aria condizionata e le ventole del pc riversassero una ventata di sostanze chimiche. Tossiche per me, non per gli altri. Arrivai a non sopportare più l'elettrosmog, a stare male quando parlavo al cellulare. Tutt'oggi, riesco a parlare a lungo solo con un telefono a fili e a usare per un massimo di 10 minuti un certo tipo di cellulare. Scrivo al computer ma ho problemi a tollerare il monitor e i miei hanno “bucato” le pareti di casa per fare in modo che ventole di raffreddamento e prese d'aria siano installate in un'altra stanza.

LA DIAGNOSI E' ARRIVATA TARDI

Nonostante i sintomi così acuti, ho faticato per avere una diagnosi corretta. Nessuno capiva cosa avessi e si limitavano a dirmi che soffrivo di allergie multiple. Solo nel 2013, al Policlinico Umberto I di Roma, scoprirono che non solo il mio organismo non era in grado di metabolizzare i farmaci (l'ultima assunzione mi aveva procurato una tendinite ai piedi per sei mesi), ma che avevo delle mutazioni genetiche tipiche della Sensibilità Chimica Multipla. Ho sviluppato la malattia vera e propria da 12 mesi, quando la mia situazione è precipitata. Vivo (a pochi chilometri da Milano) in regime di isolamento perché ogni persona che mi viene incontro è una nube tossica che si avvicina. Anche i miei genitori e mio fratello appena entrano a casa devono fare le “procedure di bonificazione”: si fanno una doccia e si lavano i capelli con detergenti speciali (gli stessi che uso io, dove la lista dei “senza” è chilometrica) e usano solo vestiti di tessuti naturali, non trattati. Anch'io posso indossare solo pochi vestiti “certificati” da me stessa, dormo sul pavimento su due coperte perché i materassi sono lavorati con sostanze chimiche, mangio solo farine senza glutine macinate a pietra, frutta e legumi “superbiologici”, acqua in bottiglie di vetro e carne da mucche allevate sopra i 1500 metri. Non esco quasi mai e i miei contatti sono ridotti al minimo. Se incontro un'amica in una stanza bonificata o in un territorio neutro, come un parco, indosso una mascherina leggera che ha una media capacità filtrante. Se invece devo andare in ospedale, cioè in un ambiente non bonificato e pieno di sostanze tossiche, copro il volto con una pesante maschera in fibra di carbonio dotata di filtri elevati, la stessa che usano i carrozzieri per verniciare le auto. Vivo nell'ombra: intossicarmi ulteriormente mi procurerebbe perdite di memoria, transitori cali dell'udito e difficoltà di deambulazione. E faccio flebo disintossicanti tutti i giorni.

IL MIO APPELLO DISPERATO

Eppure una cura esiste: è la microimmunoterapia che viene studiata in base al profilo genetico di ogni paziente per detossificare e insegnare gradualmente al corpo a tollerare un mondo fatto di formule chimiche. Purtroppo, questa terapia è molto costosa e prevede tre ricoveri annuali, che costano 25.000 euro l'uno per un totale di 75.000 euro all'anno. Lo stato italiano non “passa” la cura perchè non riconosce la patologia, né esistono ospedali in grado di accoglierci in caso di emergenze. Per il ministero della salute noi non esistiamo. Siamo dei malati invisibili affetti da turbe psichiche, non da difetti genetici. Un modo di travisare la realtà che mi fa soffrire e mi condanna a vivere in un cono d'ombra due volte; per la malattia e per l'insensibilità delle istituzioni. Qualcuno ci viene a strappare da questa vita-fantasma?


Le cure ci sono ma costano troppo

La Sensibilità Chimica Multipla è una patologia immunoneurotossica dovuta al fatto che il sistema immunitario reagisce in maniera abnorme a degli stimoli chimici, non per forza di sintesi ma presenti anche in natura. Può reagire, ad esempio, ai terpeni, molecole odorose presenti nel legno di pino o di abete con cui si fabbricano i mobili o racchiusi in un profumo, in uno shampoo o in una crema balsamica. «La reazione di intolleranza coinvolge sempre il sistema nervoso centrale con astenia, perdita di equilibrio, svenimenti, difficoltà di concentrazione, improvviso calo della vista o dell'udito», spiega il dottor Adriano Anglara, medico ambientalista a Roma. «Ma può interessare anche il sistema respiratorio (asma, dispnea, adema delle mucose, laringospasmo e broncospasmo), la cute (eritema, prurito, bruciore) o l'apparato gastrointestinale, provocando colite, gonfiore addominale, dissenteria o blocco intestinale. Esistono dei geni predisponenti alla malattia, che non va confusa con una poliallergia e che, ufficialmente, interessa meno dello 0,5% delle persone. Si calcola, però, che in realtà ne sia affetto l'1% della popolazione che ha dei sintomi non diagnosticati o sottostimati».
La microimmunoterapia viene fatta solo in centri specializzati in Spagna, Germania, Inghilterra e Stai Uniti. Prevede la somministrazione, per via sottocutanea o sublinguale di 40-50 sostanze chimiche estremamente diluite e prive di eccipienti, conservanti e coadiuvanti. Va assunta per molti mesi, a dosi crescenti per abituare a poco a poco l'organismo a tollerare il pool di sostanze chimiche. Costa diverse migliaia di euro all'anno e, come ha spiegato Marina, non è rimborsata dal nostro Servizio sanitario nazionale.

23 gennaio 2018

FONTE: Starbene

“La mia vita con la fibromialgia” (la stessa malattia di Lady Gaga!)

Cecilia si racconta. Una donna magnifica, che vive con regalità, creatività e fede una prova davvero estenuante.

Cecilia Mazzeo Orlandi, 40 anni, un marito, due figli, vive a Bologna, scrittrice e blogger.

L’ho incontrata sui social. Difficile non notarla e non restare colpiti dalla sua bellezza, femminilità e dal suo dolore. Con lei ho preso maggiore confidenza con il nome e le tante facce, tutte brutte, di una malattia non ancora abbastanza riconosciuta. Nemmeno il programma di videoscrittura la vuole tra i piedi, insiste a segnarla in rosso: la fibromialgia. Per il dizionario è: “Sindrome caratterizzata da dolore e rigidità muscolare diffusi, spesso associati a cefalea, astenia, disturbi dell’umore e del sonno”. Sì, ora ci sono anche star dello showbiz internazionale che ne parlano per sensibilizzare sul tema, ne siamo contenti. Grazie anche a Lady Gaga.

Ma noi abbiamo una storia intensa e vera, dove la protagonista è una donna normale e meravigliosa e non la sua malattia.

Ho chiesto a Cecilia di raccontarci di sé e di questa importuna, sebbene non sterile, compagna di vita.

Sembrerà anche voi, leggendo le sue parole, di veder sbocciare florilegi e decori argentati, foglioline dentellate e ramoscelli ritorti attorno alle iniziali della prima pagina di un libro miniato? Seguiteci.

Cara Cecilia, la prima cosa che ti chiedo è come stai. Ma potrebbe pure essere l’unica!

Come stai? Che bella domanda, che dolce suono! Ci si dimentica spesso di chiederlo e soprattutto di ascoltare la risposta. Mi capita di rispondere con questa immagine sul mio stato: “sto come una in bilico tra i morsi agli inferi e la risalita tachicardica verso la luce!”. Il dolore cronico è una lotta quotidiana, a partire da tutte quelle piccole cose che per gli altri sono banali e ordinarie. Il dolore cronico sfibra, svuota, sfinisce, ti fa scavare a mani nude nel tuo io più profondo. Ti mette alla prova, ti pone dei limiti che devi imparare ad accettare, ma paradossalmente ti fa “mettere a fuoco” ciò che conta, regala una specie di terzo occhio che sa essere contemporaneamente compassionevole e feroce.

Quando hai scoperto di soffrire di fibromialgia?

L’ho scoperto all’incirca una decina di anni fa, due anni dopo la nascita di Maria Sole – la mia secondogenita, ma chissà che non fosse già latente in me, accucciata nelle fibre muscolari, fin dal mio primo vagito! Ci sono ancora teorie confuse e contraddittorie circa la sua origine.

Ho letto che colpisce principalmente le donne. Cosa sai tu al riguardo? Qual è la ragione di questa sgradita preferenza?

Sì, pare che colpisca soprattutto le donne con un rapporto di 5 a 1. Credo che questa preferenza sia da imputare alla variabilità ormonale che ci caratterizza. Variabilità che ci espone in maniera differente a ogni tipo di stress: organico e non. Poeticamente mi piace dire che la donna, nella sua immagine archetipica di “madre che accoglie”, sia biologicamente ed emotivamente più predisposta alla permeabilità, alla vulnerabilità e allo stato di allerta. Ecco, nella fibromialgia l’allerta non si spegne mai, rimane acceso l’interruttore centrale d’allarme e le connessioni vanno in tilt, mandando informazioni sbagliate.

Mi dicevi che nel tuo caso, non l’unico, è direttamente correlata alla endometriosi. Raccontaci un po’ il percorso diagnostico.

E’ una storia lunga la mia, che comincia lontano, a 19 anni, ma forse addirittura prima, con tanti sintomi che non erano stati capiti. Venivano scambiati per colite, per somatizzazione, per appendicopatia e, invece, ero affetta da endometriosi.
Mi è stata diagnosticata appunto a 19 anni dopo una colica tremenda. Fui operata pochi mesi dopo la diagnosi. A intervento finito il chirurgo venne nella mia stanza e disse a me e al mio ragazzo (marito da 17 anni): “Non so cosa vogliate fare voi da grandi: fare carriera, viaggiare, divertirvi; ma sappiate che tutto questo tempo non l’avete! Ho fatto del mio meglio, ho ripulito bene, ma se volete diventare genitori vi consiglio di non aspettare troppo.” Quelle parole, “non avete tempo”, furono un calcio nel cuore. Avevo tanti sogni artistici e creativi nel cassetto, tanti talenti ed ero anche confusa su quale fosse il talento giusto da coltivare, ma in quella confusione, quel aut aut ebbe sì l’effetto di un calcio sulle prospettive umane, ma anche quello di una luce potentissima, di un faro abbagliante.

Non mi ci volle molto per capire che l’unica cosa che in fondo volevo davvero era diventare madre. Col senno di poi mi è capitato di pensare: “e se questo fosse stato un dono? Se io avessi messo al primo posto la mia realizzazione e avessi perso tempo, ora Samuele e Maria Sole, non ci sarebbero? Ho pensato che in quel dolore e in quei tagli potesse esserci una specie di “chiamata”, un raccordo anulare Divino nel traffico dell’anima. Ché, a volte, nelle cose degli uomini ci si perde e certi inciampi in realtà potrebbero essere una protezione, una rivelazione, una manna.

di Paola Belletti

14 settembre 2017

FONTE: Aleteia

Così Lady Gaga spiega la Fibromialgia

La cantante soffre di questa patologia misteriosa, detta "malattia invisibile", che l'ha costretta a rinviare le date europee del suo tour

La chiamano la malattia invisibile o persino "immaginaria", ma la fibromialgia esiste e il 5% della popolazione che ne soffre lo sa bene e ogni giorno deve fare i conti con la reticenza e la diffidenza di coloro che non capiscono e non credono in quel dolore diffuso e muscoli e legamenti che finisce per essere invalidante e dar luogo ad ansia e depressione.

Ora che Lady Gaga, affetta da fibromialgia, ha rinviato le date europee del suo Joanne World Tour, però, i riflettori su questa patologia sono finalmente stati accesi.

Lo sfogo su Instagram

Sono 18 le date europee (tra cui quella di Milano) che la cantante è stata costretta a rinviare per potersi curare e, tramite un lungo post su Instagram Gaga ha spiegato il perché: "Sono sempre stata onesta circa le mie condizioni fisiche e mentali - ha scritto la cantante - ho cercato per anni di affrontarle a fondo".

E poi ha aggiunto: "Quando mi sentirò più forte e più pronta racconterò la mia storia in modo approfondito e ho intenzione di farlo non solo per me stessa ma per aiutare le persone che soffrono come me. Uso la parola "soffrono" non per pietà o per attirare l'attenzione e mi spiace vedere persone che mi dicono che sono drammatica e che faccio la vittima. Chi mi conosce sa che io non sono questo.
Io sono una combattente. Io uso quella parola perchè il trauma e il dolore cronico hanno cambiato la mia vita e mi stanno impedendo di vivere una vita normale. E mi stanno tenendo lontano da ciò che più amo al mondo: esibirmi per i miei fan. Non vedo l'ora di tornare al più presto in tour, ma ora devo ascoltare quello che mi dicono i medici in modo da essere più forte in futuro e potermi esibire per i prossimi 60 anni. Vi amo".

Il comunicato ufficiale

Il lungo sfogo arriva dopo il comunicato ufficiale di Live Nation nel quale si leggeva: "Lady Gaga soffre di dolori fisici acuti che non le permettono di esibirsi. Al momento rimane sotto le cure di esperti medici che le hanno raccomandato la riprogrammazione del tour. Lady Gaga ha intenzione quindi di trascorrere le prossime 7 settimane lavorando con i suoi medici per recuperare la sua salute. La data europee sono attualmente in fase di riprogrammazione. La seconda parte del tour nel Nord America, invece, continuerà come programmato. Live Nation e Lady Gaga si scusano profondamente per l'inconveniente".

I precedenti

Che la salute di Lady Gaga fosse precaria lo si era già capito a inizio settembre quando la cantante aveva annunciato di dover far saltare la data di Montreal (Canada) per una laringite e poi anche il concerto di Rio aveva subito la stessa sorte.
In quell'occasione, per la prima volta, si era parlato dei "Dolori cronici e diffusi" di cui soffriva Gaga riconducibili proprio alla fibromialgia, malattia reumatica invalidante dalla diagnosi difficile proprio perchè si manifesta in maniera subdola, diffusa e costante. E' come avere sempre dolori a muscoli e articolazioni senza comprenderne il perché.

Gli esperti

Intervistato da TgCom24 il Professor Giulio Cavalli, immunologo e responsabile dell’Ambulatorio Fibromialgia dell’ospedale San Raffaele di Milano ha spiegato: "Si tratta di una malattia che si manifesta con dei dolori fisici. Quindi sì, è una malattia fisica. Questi mali, però, non dipendono tanto dal danno dei tessuti, quanto dalla percezione alterata dello stimolo doloroso, che fa sì che anche stimoli normalmente non dolorosi - fino ad arrivare alla semplice trazione dei tendini sull’osso - risultino invece molto fastidiosi".

Secondo l'esperto Lady Germanotta ha fatto bene a sospendere il tour e il peso mediatico di un personaggio come Gaga potrà aiutare le tante persone affette da fibromialgia che soffrono nel silenzio generale in varie parti nel mondo. Uscire allo scoperto e chiedere il sostegno di amici e parenti è parte integrante del processo di cura di una patologia dalla quale non si guarisce, ma con cui si può imparare a convivere.

di Barbara Massaro

21 settembre 2017

FONTE: Panorama.it


Articolo di qualche mese fa, quindi non di primissimo pelo, ma che ci tenevo a mettere sulle pagine di questo blog perchè di Fibromialgia non si parlerà mai abbastanza e le persone che ne sono colpite sono veramente numerose! E tra le "vittime" di questa dolorosa patologia ci sono anche nomi "famosi" come quello della cantante Lady Gaga.
Mi auguro che ci sia una sempre maggiore considerazione nei confronti di questa sindrome, ancora troppo poco considerata e conosciuta, e che coloro che ne soffrono possano essere innanzitutto creduti, quindi aiutati e supportati nel miglior modo possibile, com'è giusto che sia. La strada perchè questo avvenga sembra essere ancora lunga e irta, ma certamente l'impatto mediatico suscitato dalla vicenda di Lady Gaga potrà aiutare molto in questo senso.

Marco

Addio piccola Bea, bimba dal corpo-armatura: “Riabbraccerai la tua mamma in Paradiso”

Affetta da una malattia misteriosa che l’ha resa come una pietra quando aveva 7 mesi si è spenta oggi

Il primo, immediato pensiero, è l’unico conforto possibile: «Ha raggiunto la sua mamma in Paradiso». Un commento sui Social, la sola consolazione alla notizia della morte della piccola Beatrice Naso, "Bea", la bambina prigioniera del suo corpo-armatura, la "bimba di pietra", com’era stata definita con parole che a molti, all’inizio, non erano piaciute: «Bea ha un cuore immenso pieno d’amore, non è affatto una bimba di Pietra».

Il cuore di Bea si è fermato oggi. L’annuncio dell’aggravarsi delle sue condizioni è arrivato attraverso Facebook, postato dalla zia, Sara Fiorentino. Sempre lei, martedì 13 febbraio, sul suo profilo, aveva annunciato l’aggravarsi delle condizioni della nipote: «Vi aggiorno in maniera molto onesta e sincera: Beatrice è molto grave. Non ci sono segni di ripresa perché nonostante lei sia molto forte il suo fisico non riesce a reagire. I polmoni sono irrimediabilmente compromessi e ci sono poche possibilità di rimettersi». Quello che conta, ha aggiunto la zia, «è che non sente nulla, riposa tranquilla e non soffre».

Bea muoveva gli occhi e niente altro. La sua malattia non ha mai avuto un nome, e quindi neppure una cura. «Siamo seguiti in maniera egregia e amorevole all’ospedale Regina Margherita»,  aveva raccontato la mamma, Stefania Fiorentino, che al settimo mese di vita di Bea aveva scoperto la malattia. I medici avevano spiegato a lei e al padre che si trattava di un’anomalia genetica mai vista prima, una malattia che calcifica tutto ciò che avvolge le articolazioni. Beatrice non poteva piegare il collo, le braccia, i gomiti, le ginocchia, i piedi e neppure le dita. Per questo - in una sintesi estrema - il suo corpo era stato paragonato a una "pietra".

«Nostra figlia - raccontava mamma Stefania - è nata al termine di una gravidanza normale; nulla faceva presagire la sua malattia. Durante i primi due mesi di vita, in realtà, sembrava un po’ più rigida degli altri bimbi, non apriva bene le manine, ma non ci siamo allarmati, perché gli esami non rivelavano nulla di anomalo». Ma a 7 mesi, «massaggiandola dopo il bagnetto le si è rotto un polso. E in ospedale, alla prima lastra total-body, si sono accorti delle strane calcificazioni articolari».

Beatrice aveva frequentato la scuola, con un’insegnante dedicata. Non c’è mai stata illusione, ma sempre e solo un Amore immenso, e cura: «La malattia progredisce, sappiamo bene che cosa l’aspetta e ci aspetta - ripeteva consapevole la mamma, senza però mai rassegnarsi -: prima o poi Bea si irrigidirà completamente e i polmoni non la faranno più respirare».

La sua storia ha commosso non solo l’Italia. A settembre 2013 Bea e i genitori erano stati ricevuti in Piazza San Pietro da Papa Francesco: Un abbraccio, la commozione del Pontefice, e una benedizione. Pochi ma intensi minuti.

Mamma Stefania è morta lo scorso agosto, a 35 anni, uccisa da un tumore. Per seguire la figlia aveva lasciato il lavoro. Poi la vicenda di questa bimba è diventata pubblica, è nato un gruppo Facebook creato dalla famiglia, e "Il mondo di Bea" ha risposto agli appelli con abbracci virtuali e una solidarietà senza precedenti. A Bea è stato dedicato il "derby dell’amicizia" allo stadio Nebiolo nel 2016, con le Vecchie Glorie di Juve e Toro, e con la nazionale di Amici. L’obiettivo era raccogliere fondi e aiutare Stefania e Alessandro a sostenere le cure per Bea, ma anche per sensibilizzare sulle malattie come questa, rare e tremende.
Bea e i suoi genitori hanno ricevuto lettere dal mondo, poi migliaia di «like» sulla pagina Facebook. Anche Emma Marrone aveva scritto su Facebook, quando Stefania è morta: «Questa notizia mi ha spezzato il cuore. Non ho parole, ho solo un grande senso di vuoto. Grazie per tutto ciò che mi hai sempre trasmesso, il tuo affetto sincero, la tua forza, il tuo infinito coraggio e la voglia di vivere! Mi mancherai da morire amica mia... Un grande abbraccio ad Ale e alla mia piccola Bea».

di Marco Accossato

14 febbraio 2018

FONTE: La Stampa


Breve è stata la tua vita piccola Beatrice, ma i tuoi genitori, i tuoi cari, i tuoi amici ti hanno sempre tanto, tanto amato.
Ora Riposa in Pace Principessa, nei magnifici Giardini sempreverdi del nostro buon Dio. Sii eternamente Felice!

Marco

«Mi chiamavano malata immaginaria, ma mi stavo spegnendo»

La fibromialgia è una sindrome che colpisce quasi 2 milioni di italiani e quasi sempre le donne. Anna Maria ci racconta della diffidenza della società e delle difficoltà di chi convive con questo male

Esiste una sindrome che impedisce a chi ne è vittima di continuare a lavorare come faceva prima, di gestire lo stress, di dormire bene. È quasi sconosciuta, difficile da diagnosticare, ma invalidante: si manifesta con dolore ai muscoli e affaticamento.

Anna Maria Tinacci ha dovuto sopportarne il peso per anni, sentirsi chiamare "malata immaginaria", prima di riuscire a darle un nome. Poi ha scoperto di avere la sindrome fibromialgica, come altri 2 milioni circa di italiani. O, meglio, italiane, perché a esserne colpite sono per il 95% le donne.

Oss in un ospedale, ha 53 anni, e più di dieci anni fa ha cominciato a sentirsi improvvisamente debole, ad avere male alle braccia, a faticare a camminare, incapace di gestire la sua vita come faceva prima. Era una sportiva, una mamma iper attiva, una lavoratrice. E di sera studiava per prendere il diploma di maturità. Questa era Anna Maria, prima di cominciare a sentirsi male, a non riuscire a riposare, ad avvertire dolore ovunque.

Eppure le analisi del sangue non davano segni di allarme: sembrava tutto nella norma. Il suo aspetto era rimasto lo stesso, ma lei non poteva evitare di lamentarsi e segnalare il suo disagio. «Ma nessuno mi credeva – spiega -: non sembravo una persona malata, gli esami medici andavano bene. La gente cominciava a guardarmi storto, come se il problema fosse solo nella mia testa. Invece io continuavo a stare male, e sono arrivata a non riuscire ad alzarmi dal letto».

Lavorare era diventato un’impresa, occuparsi della casa e dei figli anche. Anna Maria ha cominciato un "pellegrinaggio" dai medici specialisti e, intanto, a informarsi su Internet. Ha anche iniziato a fare fisioterapia. Ed è stato il suo fisioterapista a sospettare per primo che il male che la affliggeva fosse la sindrome fibromialgica, che pochi conoscono e che spesso non viene nemmeno considerata una malattia.

Non esiste una cura definitiva, ma si può cercare di tenerne a bada i sintomi con farmaci che servono per curare altri malesseri: antidolorifici, antidepressivi.

«Li chiamano "malati invisibili", quelli colpiti da questa sindrome – dice Egidio Riva, vicepresidente esecutivo dell’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – perché non ci sono esami clinici che la diagnostichino direttamente, perché sono ancora poche le conoscenze medico scientifiche al riguardo, perché molti medici non sanno come comportarsi di fronte a questi pazienti. Si tratta di un’alterazione del livello di percezione del dolore, e spesso compare dopo un episodio traumatico o un periodo di stress acuto. Molte pazienti non vengono comprese: spesso perdono il lavoro, e talvolta anche il marito».

Anna Maria ha cominciato ad assumere integratori, che le davano più energia. «Intanto ho chiesto e ottenuto la riduzione dell’orario di lavoro: ho cominciato a fare il part time, anche se guadagnavo la metà di prima e, adesso che dovevo pagarmi le cure, i soldi mi servivano. Ma, lentamente, ho raggiunto una forma di equilibrio».

E ha deciso di cominciare ad aiutare gli altri: insieme all’AISF di Milano, ha fondato una sede dell’associazione a Empoli, la sua città, e oggi è referente dei malati.

Insieme organizzano eventi di informazione e lavorano perché venga riconosciuta la possibile cronicità della malattia. In modo da riuscire a essere tutelati sul lavoro e compresi dalla società. «Ho imparato – spiega Anna Maria – che, non potendolo vincere, possiamo convivere con il dolore, senza farci schiacciare, con la fiducia che le situazioni possono cambiare. Non dobbiamo nasconderci dietro la malattia, non dobbiamo arrenderci».

Piercarlo Sarzi Puttini, reumatologo e presidente dell’AISF, spiega: «È una condizione dolorosa cronica, la cui causa è sconosciuta. Tante malattie, reumatiche e non, possono manifestarsi con sintomi del tutto sovrapponibili a quelli della fibromialgia: è fondamentale che i medici conoscano l'esistenza di questa sindrome e la tengano nella dovuta considerazione. Il suo trattamento rappresenta una sfida, sia perché si sa poco delle sue cause, sia per la scarsa risposta clinica alle terapie».

E dice di avere imparato dalla fibromialgia quanto è caro il prezzo che le donne pagano oggi per la loro libertà: «È cambiato il loro ruolo: possono essere persone emancipate, ma per farlo devono sopportare un carico di stress sempre più difficile da gestire».

di Monica Coviello

12 maggio 2016

FONTE: Vanity fair

«Morirò, se le Istituzioni non si danno una svegliata»

MARINELLA OBERTI Affetta da Sensibilità Chimica Multipla, è costretta a vivere con il marito in una automobile

«Il 19 gennaio saranno quindici mesi. In questo lasso di tempo nessuno ha mosso un dito. Me l'aspettavo, ma non smetto di lottare».
«L'abitazione adeguata io l'ho trovata, sto raccogliendo i fondi per acquistarla. Se mi scappa questa chance, scappa anche la mia vita».

«Se avessi avuto una vita normale mi sarebbe piaciuto diventare medico. Penso che avrei avuto la lungimiranza di riconoscere la sindrome rara da cui sono affetta. La sindrome che mi porterà alla morte, se le istituzioni non si danno una svegliata».
La cinquantottenne Marinella Oberti, affetta da Sensibilità Chimica Multipla, inframezza il suo discorso con pause durante le quali la sento riprendere faticosamente fiato. Mi raccoglie la storia della sua vita nello spazio di una telefonata, perché incontrarsi di persona, per lei, sarebbe stato rischioso. Il mondo che esiste al di fuori dell’auto in cui è reclusa da oltre un anno rappresenta infatti un labirinto di minacce e insidie per il suo organismo, che è da sempre intollerante alla minima traccia di agenti chimici.
«Il 19 gennaio saranno quindici mesi che io e mio marito viviamo in automobile. In questo lasso di tempo nessuno ha fatto nulla, nessuno ha mosso un dito. È un risultato che mi aspettavo, ma non per questo smetterò di lottare. Perché io, da questa battaglia, uscirò vincente».
Il calendario segnava infatti la data 19 ottobre 2016 quando il procedimento di sfratto giunto a causa dell’interruzione del contributo da parte del Comune di Bergamo divenne esecutivo e Marinella fu costretta a lasciare il piccolo appartamento di Città Alta in cui viveva, in condizioni peraltro già insostenibili. «In questi quindici mesi gli assistenti sociali mi hanno proposto numerose abitazioni di ripiego, fingendo per l’ennesima volta di non capire le esigenze che la mia malattia impone. Mi hanno offerto abitazioni dotate di una semplice scala esterna che, a detta loro, avrebbe dovuto risolvere ogni problema. Io di una scala esterna non me ne faccio nulla. Quello che mi serve è una casa lontana da altre realtà. L’abitazione adeguata io l’ho trovata, ma ora sto raccogliendo i fondi per poterla acquistare. Se mi scappa questa chance, scappa anche la mia vita. Vivere in macchina peggiora ogni giorno il mio stato di salute, e passare tutta la giornata sul sedile mi rende difficile camminare normalmente. Ho bisogno di aiuto per poter riprendere in mano le fila della mia vita, tra quattro mura domestiche adeguate alle mie condizioni». Un grido di aiuto che la scorsa settimana Marinella ha recapitato tramite lettera alle istituzioni, tra cui non ha scordato di inserire il sindaco Giorgio Gori, il Presidente della Lombardia Roberto Maroni e il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
Nel testo, la Oberti afferma di rivolgersi a «quella parte della politica che crede ancora che il cittadino non sia un semplice numero, ma un essere umano che abbia il diritto a essere curato secondo le modalità che la patologia stessa richiede; mi rivolgo a quella parte di cittadinanza che crede nella solidarietà e nel sostegno del prossimo; mi rivolgo ai giornalisti chiedendo la pubblicazione di questo mio scritto che rappresenta oggi più che mai un grido di disperazione e di aiuto».
La casa su misura per la malattia rara di Marinella si trova su una valle bergamasca e costa circa 130 mila euro, oltre ai quali vanno considerati altri 50 mila euro, necessari ad adeguarla alle sue condizioni di salute. Sulla pagina che gestisce, grazie all'aiuto degli amici che le restano accanto, www.marinellaoberti.it, lancia un appello alla solidarietà in cui chiede a chiunque di donare un piccolo contributo tramite bonifico bancario (Bcc della bergamasca e Orobica, sezione di Stezzano (Bg), Iban IT46T0894053570000010003833).
«Per il momento non ho raccolto moltissimo, ma spero che le cose si smuovano da qui a breve, perchè la mia situazione sta diventando insostenibile. Mi sento abbandonata dal Comune di Bergamo, che mi ha piantata in mezzo a una strada. Mi sento privata del rispetto che si deve a un essere umano, per di più malato. Stanno calpestando i diritti della persona, fingendo di non conoscere l'articolo 32 della Costituzione, in cui vengono garantite cure gratuite agli indigenti».
Eppure, la Corte d'Appello di Brescia, nel 2011 le ha riconosciuto la Sensibilità Chimica Multipla come malattia fisica (e non psicologica, come era stata inizialmente etichettata dall'Asl), mentre nel 2012 il Consiglio di Stato sancì il suo diritto alle cure. Ma a lei non resta che continuare a sopravvivere con i 280 euro che le spettano in quanto invalida, e a trascorrere il suo tempo in auto, aspettando che le lancette completino un nuovo giro per scoprire se riuscirà ad assistere al nuovo domani: «Chi crede che questa malattia sia psichiatrica deve sapere che ci sono nata. Da piccola vomitavo in continuazione, ma all'epoca si credeva che fossi semplicemente intollerante al lattosio, e dissero a mia madre di sostituire il latte con il tè». La malattia si è manifestata in modo irreversibile quando, appena quindicenne, ha cominciato a lavorare in una camiceria dove entrava spesso in contato con sostanze chimiche. «La diagnosi corretta mi è stata fatta solo trentun anni dopo. Per me all'inizio era fantascienza, non potevo crederci. A mie spese invece ho capito che era tutto vero. Non posso sostenere il peso di questo incubo da sola, serve che le istituzioni si sveglino. Devono anche rendersi conto che se io morissi, la mia battaglia non sarebbe conclusa. I miei cari sanno che se non dovessi farcela, dovranno portare avanti la mia causa, per far sì che nessun altro debba passare quello che ho passato io».

Di Linda Caglioni

19 gennaio 2018

FONTE: BergamoPost