Io, guarita con la cura Di Bella

Marina, 51 anni, colpita da un tumore al seno cinque anni fa, ha rifiutato l'intervento e la terapia tradizionale e ha seguito la cura Di Bella. Del tumore originale oggi non c'è più traccia.

di Gioia Locati

"La diagnosi mi è arrivata addosso come un treno: avevo 51 anni, 3 figli e un cancro. Mi avrebbero amputata, via tutto il seno comprese le ghiandole ascellari, i tumori erano tre nella stessa mammella".

Era il 2006 Marina (il nome è di fantasia) è all’ospedale di Ferrara, in oncologia. Le dicono che ha un cancro triplo (tre focolai nella stessa mammella) che dovrà sottoporsi a mastectomia, rimuovere completamente i linfonodi ascellari. Poi, appena le ferite saranno cicatrizzate, dovrà affrontare sei cicli di chemioterapia più 30 giorni di radioterapia. Quando avrà terminato inizierà una cura farmacologica di almeno cinque anni, fra pastiglie e flebo.

Oggi Marina è considerata guarita, del tumore originario non c’è più traccia. Ma non hai mai seguito il protocollo che le avevano suggerito i medici di Ferrara, non ha perso il seno ("neppure un pezzetto di ghiandola"), non ha tolto i linfonodi ascellari. Non ha fatto nessuno dei sei cicli di chemio, né la radio nè le flebo, tantomeno ha ingoiato le pastiglie raccomandate. Zero di zero. Ha seguito scrupolosamente, questo sì, la cura Di Bella. E oggi, assieme ad altre 10 italiane colpite da carcinoma mammario che come lei hanno rifiutato intervento e protocollo tradizionale, è un caso scientifico di rilevanza mondiale.

La sua storia clinica è apparsa su riviste mediche (Neuroendocrinology Lecter, International Journal of Gynecological Cancer, banca dati scientifica www.pubmed.gov per dirne alcuni) e discussa al World Cancer Congress di Singapore nel 2010 e a quello di Dalian (Cina) lo scorso maggio oltre che al congresso di Ginecologia italiano che si è tenuto a Milano in settembre. Sono le prime donne considerate guarite - perché sono trascorsi almeno 5 anni dalle diagnosi - senza intervento chirurgico. Il loro cancro si è rimpiccolito man mano “sotto l’effetto dei farmaci, mica di zuccherini” scherza Marina precisando che la cura di Bella “non è una pozione preparata da un santone”.

Al telefono trapela una voce dal timbro fermo, è quella di una donna determinata. “Non credo di essere stata coraggiosa, anzi, penso di essere stata più codarda delle altre…” “Avevo già l’appuntamento fissato, intervento congiunto: rimozione chirurgica e ricostruzione plastica, non mi sono presentata”.

Cosa ha pensato prima di rifiutare l’intervento?
“All’inizio nulla, ero frastornata. Poi ho cominciato a documentarmi. Ho vissuto da vicino il travaglio di amiche e conoscenti reduci da interventi al seno, c’era chi non riusciva più ad alzare il braccio, chi ha avuto brutte infezioni… certo davanti a un tumore non si va tanto per il sottile ma io mi sarei curata pur senza farmi amputare. Diciamo che ho seguito il mio istinto e non mi sono pentita.”

I suoi figli, suo marito e i parenti cosa le hanno detto?
“Ognuno ha avuto reazioni diverse, i miei figli sono tutti e tre adulti e laureati. In famiglia siamo abituati a rispettare le scelte di ciascuno. Certo, all’inizio erano contrari, hanno voluto vedere gli esami, capire perché rifiutassi quel protocollo, ma col tempo si sono tranquillizzati”.

Come è arrivata a Di Bella?
“Ne avevo sentito parlare perché la famiglia è di Modena, avevo seguito il discusso caso della sperimentazione nel 1998. Nel frattempo mi ero letta la metanalisi di Moss (una summa di lavori di oncologi e radiologi americani e australiani sull’inefficacia della chemioterapia nella cura dei tumori). Quando spiegai ai medici che non avrei fatto l’intervento ma mi sarei curata in un altro modo mi suggerirono una terapia sperimentale. Non mi parlarono di Di Bella, fui io a dire loro che avrei seguito quella cura…”

Cosa successe poi?
“Seguii le prescrizioni di Di Bella. Per 4 anni. Facevo i controllo periodici: Pet, mammografia, ricerca dei marcatori nel sangue, andavo sempre in centri diversi. Ogni volta i medici si informavano sulle medicine che prendevo, ogni volta restavano di stucco: il mio cancro rimpiccioliva progressivamente, a un certo punto è scomparso del tutto. La mia non è una guarigione spontanea, ho preso farmaci potenti che riducono su più fronti la proliferazione cellulare e provocano l’apoptosi (la distruzione) delle cellule maligne, c’era anche un chemioterapico classico, a bassi dosaggi, non ho mai perso capelli, non ho mai avuto nausee e vomito.

Nessun danno agli altri organi, non ho sofferto per insufficienza renale o cardiaca. La stanchezza però l’ho avuta. Nonostante ciò non ho perso giorni di lavoro”.

Si considera fortunata?
“Sicuramente lo sono: sto bene, ho il mio seno e sono contenta per questo ma credo anche che la fortuna vada aiutata…”

Si considera guarita?
“Non dico ‘sono guarita’ perché non posso sapere quel che succederà in futuro ma dico che sto bene”.

Che cura sta facendo adesso?
“Una terapia di mantenimento senza effetti collaterali, per intenderci: non rischio tumori all’endometrio o tromboflebiti.”

23 novembre 2011

FONTE: il giornale.it
http://www.ilgiornale.it/interni/io_guarita_cura_di_bella/23-11-2011/articolo-id=558435-page=0-comments=1


Sono felice di pubblicare questa bella testimonianza di questa signora, Marina, che ha deciso di utilizzare il metodo Di Bella per il suo tumore al seno, e direi con ottimi risultati.
Preciso un punto: io non parto dal presupposto di condannare ad oltranza i trattamenti oncologici per mezzo di radioterapia e chemioterapia. Conosco persone che sono guarite seguendo queste pratiche, per così dire, "tradizionali", per cui non posso dire che esse non funzionano, ma so altresì quanto possano essere pesanti nonchè deleterie per l'organismo umano. Quello che sostengo fermamente è che ogni persona dovrebbe essere assolutamente libera di poter scegliere il metodo di cura che preferisce, senza condizionamenti o impedimenti. Aggiungo anche che chi si sottopone a chemioterapia e radioterapia lo fa a spese del proprio Sistema Sanitario, mentre purtroppo questo non avviene per chi decide di utilizzare il metodo Di Bella, o qualsiasi altro metodo. E dato che queste cure, naturalmente, hanno il loro costo, molta gente si dirige verso i tradizionali sistemi allopatici (che non sono meno costosi, anzi, ma sono a carico dello Stato), perchè in questo modo sono del tutto spesati. Questo è veramente assurdo, contro ogni logica del buon senso, e posso solo augurarmi che col tempo le cose cambino. Ma è dura, molto dura, perchè ci sono dei vincoli con le case farmaceutiche che sono difficili da spezzare e interessi economici enormi in ballo.

Per ora comunque gioisco per Marina e per tutti coloro che sono riusciti a vincere il cancro.

Marco

I soldi non bastano. Aiutatemi a morire

Drammatico appello a «Specchio dei Tempi» di un malato di Sla

di Niccolò Zancan

«Scusa, purtroppo ogni tanto mi scende qualche lacrima...». Il cuore pompa, la palpebra sbatte, il respiratore tiene il ritmo di ogni sussulto, come il mantice di una fisarmonica insopportabile. E tutto questo significa che c’è ancora vita, ancora pudore e indignazione, anche all’inferno. Anche se per togliere quella lacrima serve una moglie come la signora Maria Rosa, che subito si alza e passa un fazzoletto sulle guance grosse. Non è patetismo. Walter Bellini piange perché è arrabbiato. Anzi, piange perché sa perfettamente di avere ragione ad essere arrabbiato. «Mi hanno detto che ho diritto a una badante 24 ore su 24, ma non ci sono i soldi. Si sono scusati: “Colpa dei tagli”. Cavolo, se penso a certi stipendi dei politici... Ormai dipendo dagli altri per tutto. Non riesco neppure a grattarmi. E senza questo macchinario che mi fa respirare, sono morto. Quando mi rado i baffi, vado in apnea». Muove solo la mano destra, quanto basta per usare il mouse. E poi il collo, lentamente. «La mia fortuna è che grazie a questa maschera speciale, per il momento, riesco a parlare. Non so per quanto. I medici mi hanno dato tre mesi di vita, tre anni fa».

Walter Bellini, 54 anni, era un responsabile della sicurezza all’Iveco. Giocava a calcetto, amava la sua famiglia, adorava viaggiare in moto: «Sono arrivato fino in Sicilia. Purtroppo il mondo non l’ho mai visto». Nel 2006, mentre Torino festeggiava le Olimpiadi, ha scoperto di essere ammalato di Sla. «Di notte avevo i crampi, non capivo perché. Poi ci ho ripensato tante volte a quell’attimo in cui ero in porta e dicevo al mio braccio: “Vola, prendi la palla...”. E lui restava immobile». La Sla è il lento degenerare di tutti i muscoli, che porta a una lucida paralisi progressiva. «E’ il tuo cervello rinchiuso in una bara», dice Walter Bellini. In Italia i malati sono 5 mila. Fra questi, alcuni ex calciatori come Stefano Borgonovo. Ci sono molte indagini in corso, mediche e giudiziarie, ma finora nessuno ha capito con esattezza da cosa dipenda. Non si guarisce.

Walter Bellini ha scritto a “Specchio dei tempi” sulla sua tastiera speciale comandata dal mouse. Non certo per impietosire qualcuno. Ma per chiedere ragioni tecniche su cosa debbano essere i giorni che gli restano. «Non è una questione di aiuto morale. Sono fortunato, ho mia moglie, mio figlio e il cane Gerri, che sa sempre perché piango. Ho vissuto la mia vita fino a qui. E certo, alle volte, mi chiedo perché sia toccato proprio a me.... Ma a questo punto non servono più le domande e non mi aiuta neppure la fede, visto che sono ateo... Conta solo la concretezza». Conta che con una pensione da 2000 euro al mese - 30 anni di contributi, invalidità al cento per cento - non riesce nemmeno a sopravvivere.

«Il Comune mi passa 560 euro al mese per 25 ore settimanali della badante. Devo aggiungerne di tasca mia 600 per raddoppiare le ore, oltre 600 per le domeniche, 250 per i contributi, più 500 euro per pagare le cure a mio figlio Alex». Già, Alex, 17 anni, non ce la fa a vedere quello che sta succedendo a suo padre. «Gli ho detto di essere forte. Ma lui su queste cose non lo è, purtroppo. Non vuole più andare a scuola, ha bisogno di uno psicologo». In famiglia restano per vivere 600 euro al mese, con cui pagare il riscaldamento, le bollette, il cibo, tutto. «Per precisione devo dire che lo Stato mi passa anche cento euro all’anno di corrente. Perché devo sempre stare attaccato a questa macchina per la respirazione, che consuma tantissimo». E poi la Asl, 35 minuti di fisioterapia a settimana. «Ma che senso ha? Avrei bisogno di farla tutti i giorni per lenire il dolore. Meglio che risparmino, che mi lascino morire... Finora mi ha salvato la morfina. Ma preferisco togliere il disturbo subito, piuttosto che diventare il peso che sono. Mia moglie Maria Rosa non può nemmeno andare a trovare suo padre...». Cosa si può rispondere al signor Bellini?

«Io non voglio arrivare fino alla tracheotomia. Quello per me è il limite invalicabile. Non voglio diventare come Eluana Englaro. Voglio morire in casa, oppure trovare i soldi per andare a fare il suicidio assistito in Svizzera. Lasciatemi scegliere... Ma fino ad allora, fino a quando posso ancora scrivere e parlare, vorrei andare avanti con dignità». Tiene in tasca un documento in cui chiede, in caso di crisi respiratoria, di non essere intubato. Di notte Walter Bellini non sogna più. «Solo dei lampi improvvisi - dice - sono io che sto camminando senza meta, dentro alla mia vita passata...».

30 novembre 2011

FONTE: lastampa.it
http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/432434/


E' terribile leggere storie come queste, ed è sconcertante vedere come non si riesca a garantire almeno l'indispensabile per un esistenza serena, sia pure nel grande dolore di una malattia come la SLA, a malati di questa gravità.
Dolore... rabbia... incredulità..... tanti sono i sentimenti che si provano quando si leggono certe storie. Ed io non posso credere che non si riesca a garantire il necessario a persone come Walter, non ci credo semplicemente perchè vedo attorno a me tanti sprechi, tanti soldi mal utilizzati, tante cose fatte e rifatte di cui si potrebbe fare tranquillamente a meno. Ma conterà di più rifare un marciapiede o garantire l'assistenza e le terapie necessarie a un malato come Walter? Conterà di più organizzare la festa di paese, od occuparsi dei malati più gravi? Conterà di più organizzare una mostra, una manifestazione sportiva, un evento, o dare assistenza a chi ne ha bisogno? Siamo in tempi di crisi daccordo, ma non è vero che non ci sono risorse, non è vero, non è vero.... le risorse ci sono, sia pure meno abbondanti che in passato, solo che vengono utilizzate male, dando la priorità a cose che non la meritano a discapito invece di questioni ben più importanti.... e la situazione di Walter ne è un tristissimo esempio.
Non aggiungo altro..... mi auguro solo che la Usl, il Comune, la Provincia, la Regione o chissà chi altri, intervengano per aiutare Walter e la sua famiglia e lo stesso vale per tutti i casi simili al suo. Se siamo un paese civile, questo è quello che si deve fare, al di sopra di tutto il resto.

Marco

L’uomo allergico alle onde (magnetiche)

HALLSTAVIK. L’uomo allergico alla modernità vive rintanato in un bosco senza tempo. Due ore a nord-est di Stoccolma, in una via che il navigatore satellitare non ha mai sentito nominare, ma che il becchino di un vicino cimitero del ‘500 sa indicare al primo colpo. Inerpicato su una strada che diventa subito sterrata, con numeri civici dalla logica indecifrabile. «Vedrà delle vecchie Volvo parcheggiate nel verde» aveva detto Per Segerbäck. È lì che sua moglie scende a prenderti, si sincera, come da accordi, che tu abbia lasciato il cellulare in macchina («ma è spento: neppure per registrare o scattare una foto?»), e ti conduce per una salitina tempestata di funghi preistorici, tra ciocchi di legno ammassati per il lungo inverno. Prima di incontrare lui verrò disarmato anche della chiave dell’auto, che è di quelle elettroniche e anche inattive, dicono, possono dare problemi. È una «bolla di sicurezza» come quella delle basi militari. D’altronde anche la sua è una guerra. Di difesa contro l’invasione dei campi elettromagnetici che, a sentir lui, hanno segnato l’inizio della sua fine.

Perché quest’ingegnere di 55 anni, ex-workaholic non pentito, è un elettrosensibile. Come circa altre 250 mila persone in Svezia, circa il 3 per cento della popolazione, unico Paese al mondo che riconosce la sindrome Ehs (electromagnetic hypersensitivity) come «disabilità funzionale» e riserva a chi ne soffre gli stessi diritti di altri handicap. Compresi i rimborsi delle laboriose bonifiche delle loro case. Un risultato straordinario dal momento che, per l’ortodossia medica, questa malattia non esiste. O meglio, per dirlo con le parole dell’Organizzazione mondiale della sanità, «i sintomi sono certamente reali e possono variare nelle loro gravità» però «non esistono criteri diagnostici chiari né basi scientifiche per metterli in relazione all’esposizione ai campi elettromagnetici». Circostanza che non ha impedito al Consiglio d’Europa, in una raccomandazione recente, di invitare gli stati membri a prendere «speciali misure per proteggerli, incluse zone libere da onde» in cui possano abitare senza pregiudizio. «È stato un riconoscimento importante» dice Segerbäck, «ma la lotta è ancora lunga».

La sua, in particolare, inizia nel 1989. Capo di un laboratorio di ricerca di una controllata Ericsson, progetta circuiti integrati per velocizzare la trasmissione dei dati. Ovvero le infrastrutture che avrebbero reso possibile la nascita di internet. «Eravamo venti ingegneri, con una media di 2,5 schermi a testa, i computer più potenti in circolazione, e una grande antenna per le telecomunicazioni proprio fuori dalla finestra». In quei giorni gli sembra la descrizione di un luna park per adulti. Ma presto cambierà idea. «Cominciai ad avvertire arrossamenti cutanei, poi emicranie, un senso di stordimento quando non di nausea. Poi scoprì che tutti, tranne due, avevamo provato disturbi analoghi». Tutta quell’elettronica finisce sul banco degli imputati.

L’azienda si comporta benissimo. Sposta gli uffici, fodera le pareti di rame e alluminio e modifica computer, monitor e tastiere in maniera da ridurne al minimo le emissioni. «Divenimmo il posto di lavoro più elettronicamente sicuro del Paese». È un dipendente strategico, ci tengono molto a lui e, dal momento che mostra i segni più gravi, si sobbarcano anche la ristrutturazione isolante della sua casa. I medici aziendali non sanno che pesci prendere nei confronti di quella strana patologia. Lui però è stanchissimo, gli capita di avere dei mancamenti, guidare diventa troppo pericoloso. Così per circa sei mesi lavora da casa, nel suo piccolo rifugio anti-elettromagnetico. Quando finalmente torna in ufficio le cose vanno meglio. Nel ’93 Ericsson pubblica un rapporto interno in cui racconta la vicenda dei suoi ricercatori e ammette che «l’elettrosensibilità può essere una minaccia seria per gli affari. Abbiamo cominciato a chiederci se siamo di fronte a una piaga moderna…». È il ’97 quando il paesaggio urbano cambia e, lungo le strade per andare in ufficio, cominciano a moltiplicarsi i ripetitori. Se si fossero spalancate delle voragini, sarebbe stato meno terribile per lui. «Mi bastava passarci accanto per riacutizzare tutti quei sintomi che ero riuscito a tenere a bada. Provai a cambiare tragitto, ma mi accorsi di non avere scampo: non esistevano più vie libere dalle radiobase». I suoi capi gli concedono di lavorare a distanza. Vicino a Stoccolma c’è un’isoletta dove, essendo parte dei possedimenti reali, non si possono piantare antenne. Potrà mettere lì un camper, dove lui e i tre figli resteranno meno di un anno. «Nel frattempo cercai di individuare una zona relativamente incontaminata dalle radiofrequenze». Nel ’99 l’azienda lo licenzia: l’interazione è ormai troppo complicata e un dipendente ammalatosi per il suo stesso prodotto non è il testimonial che sognano. «Trovai questo posto, non lontano da dove ero nato, e nel 2000 comprai queste tre piccole capanne».

Ci vive da allora. Sopravvive, è il caso di dire. Il principio generale è che, dove sta lui, non deve esserci elettricità né apparecchi attaccati alla corrente. Quindi la seconda moglie Ingers, come un’attendente, lo precede sempre e stacca gli interruttori. Gli elettrodomestici sono concentrati in uno stanzone di legno, dove cucinano e mangiano. Per terra enormi batterie industriali, che nottetempo lei mette a ricaricare. Proibita anche la tv, l’hanno sostitutita con un proiettore collegato a un pc modificato. È la loro fonte principale di svago. «Non usciamo quasi mai, perché è troppo complicato: la società attuale è una trappola costante per quelli come me. Ogni tanto andiamo giusto a trovare altri amici malati. Prendono le stesse precauzioni e non c’è da spiegare niente». Sì, perché anche solo raggiungerli diventa un’esperienza anacronistica. L’unica auto su cui può salire è un rudere di trent’anni fa, diesel e senza accensione elettronica. I due cloni comprati dallo sfasciacarrozze e lasciati a fare il muschio sotto casa servono per i pezzi di ricambio introvabili. Ha esclusivamente un telefono fisso. Qualche tempo fa, incrociando un vicino, si era messo a fare due chiacchiere. A un certo punto però aveva cominciato a stare male («era come se il mio cervello si stesse gonfiando nella scatola cranica») e si era subito allontanato. Dopo pochi secondi il cellulare dell’altro aveva cominciato a suonare. «Arrivato a casa ero quasi svenuto. Ma è qualcosa di più simile al blocco del sistema di un computer. Sei acceso, ma nessun comando risponde».

A proposito di pc, li usa ancora. «All’epoca riuscì a farmi lasciare da Ericsson quelli che avevano modificato per me». Mi mette in mano una tastiera che, per tutto il metallo che contiene, pesa il triplo di una normale. «L’email è il canale rimasto di comunicazione col mondo. Mi spiace solo di non riuscire a rispondere a tutti quelli che mi scrivono per sapere come continuare a vivere in condizioni simili». La sera prima del nostro incontro Bbc World trasmette un servizio su Diane Schou, presentata come parte del 5 per cento di americani affetti da Ehs, che ha traslocato ai confini di una zona militare del West Virginia, radio quiet zone per non interferire con grossi telescopi e sistemi di spionaggio federali. «Anni fa era venuta sin qui a trovarmi. Si sviluppa ancor più solidarietà tra chi sta male per una cosa cui in tanti ancora non credono. Ma sono fiducioso che le cose cambieranno, stanno già cambiando».

Per festeggiare il raro ospite ha preparato un ciambellone esangue sul forno a legna. «Non è granché: uvetta e zucchero sono tra le poche cose che posso mangiare». Perché, come se non bastasse, da anni soffre di glumerolonefrite, una grave insufficienza renale. È magrissimo. Mortalmente stanco. A un certo punto si interrompe e si fa portare una medicina. Previene la mia domanda: «Non so dire se c’entri niente con l’Ehs, di certo lo stress per questa vicenda non ha giovato al mio sistema immunitario». Vivere in una grande gabbia di Faraday ti isola dalle scariche, ma non dall’ansia. Il confine tra precauzioni e paranoia può anche sfumarsi. Ma, dopo dieci anni nella foresta, siete davvero sicuri che reagireste meglio?

10 ottobre 2011

FONTE: la Repubblica.it
http://stagliano.blogautore.repubblica.it/2011/10/10/luomo-allergico-alle-onde-magnetiche/


Quella dell'elettrosensibilità è una grande piaga dell'era moderna e sono migliaia e migliaia le persone che soffrono di questo problema, a vari livelli di gravità. La cosa triste è che questa patologia viene spesso scambiata per una malattia psichiatrica e i malati vengono considerati troppo spesso come degli ipocondriaci, dei malati immaginari, dei visionari o altro ancora.... ed essi hanno ben poca possibilità di difendersi. Qui da noi la situazione è questa purtroppo, in altre nazioni come la Germania, la Svizzera e il Nord Europa in generale, le cose invece vanno decisamente meglio e gli elettrosensibili vengono trattati con molta più considerazione. In Svezia ad esempio, come dice l'articolo stesso, lo Stato provvede addirittura al rimborso delle laboriose e costose spese di bonifica delle case dei soggetti colpiti da elettrossensibilità, e queste persone sono considerate alla pari dei portatori di hanicap. Questo è un grande segno di civiltà e c'è solo da augurarsi che anche qui da noi, prima o poi, si possa arrivare a tale riconoscimento. Un altra cosa importante sarebbe quella di predisporre dei luoghi, magari dei parchi o delle zone protette, totalmente CEM free, cioè totalmente liberi da campi elettromagnetici, in cui le persone elettrosensibili possano ricaricarsi o, meglio ancora, possano proprio prender casa. Qui da noi, cosa recente, esiste solo una zona nel Parco del Carnè (provincia di Ravenna), ad essere totalmente CEM free, ma non ci sono case da abitare, quindi la situazione è ancora ben lontana dall'ideale.
Auguriamoci veramente che le cose possano cambiare, sopratutto con la prevenzione, ovvero limitando il più possibile la presenza di campi elettromagnetici, e che l'Italia possa prendere esempio dalla Svezia nel modo in cui trattare le persone affette da ipersensibilità elettromagnetica. Questa è la speranza per il futuro.

Marco

Bambini ammalati di tumore, a Taranto il record nazionale

Nell'ultimo anno accertati quindici casi, il doppio della media italiana. In gran parte di tratta di leucemie o di neoplasie al cervello. E molti genitori preferiscono mantenere ancora l'anonimato

TARANTO - I bimbi di Taranto si ammalano più facilmente di tumore. E la malattia comincia ad aggredirli già durante la gestazione con effetti che possono avere ripercussioni per tre generazioni. L´allarme lo lancia il sindaco di Taranto Ippazio Stefàno nella duplice veste di primo cittadino e pediatria. Al suo fianco, nella conferenza stampa a Palazzo di città, due medici ionici conosciuti e stimati da tutti: Pino Merico, primario di pediatria, e Patrizio Mazza, primario di ematologia. Entrambi noti per essere in prima fila nel denunciare le conseguenze dell´inquinamento industriale.
Nell´ultimo anno sono quindici i bambini tarantini, di età compresa tra uno e quattordici anni, ricoverati per neoplasie. In larga parte si tratta di leucemie o tumori solidi al cervello. Il dato è esattamente il doppio della media nazionale e comunque va considerato per difetto. "Molti genitori - ha spiegato Merico - preferiscono ricoverare i figli in ospedali di altre Regioni. Questi casi sfuggono al nostro monitoraggio". In realtà in riva allo Ionio da tempo si invoca l´istituzione del registro tumori, strumento indispensabile per valutare con scientifica certezza l´incidenza di tumori nell´area tarantina. "Servono registri di incidenza visto che la cancerogenesi è cumulativa nel tempo per effetto dell´esposizione cronica agli agenti inquinanti. I realtà bisognerebbe chiudere tutti gli impianti industriali almeno per trent´anni" - ha aggiunto il dottor Mazza.
"Era necessario diffondere questi dati - ha poi detto il sindaco Stefàno - per richiamare l´attenzione sull´incremento dei tumori in età pediatrica". Il primo cittadino si è poi soffermato sulle possibili cause dell´incremento di neoplasie. E sul banco gli imputati ovviamente è finito l´inquinamento derivante dalla grande zona industriale proprio a ridosso del capoluogo. Ma Stefàno ha insistito anche sugli effetti dello smog prodotto dalle auto, chiudendo con un appello. "Occorre maggiore informazione e i genitori devono prestare attenzione anche nella vita quotidiana. E' sbagliato, per esempio, consentire ai bambini di giocare con i telefoni cellulari".

di Mario Diliberto

FONTE: espresso.repubblica.it
http://espresso.repubblica.it/dettaglio/bambini-ammalati-di-tumore%3Cbr-%3Ea-taranto-il-record-nazionale/2112022


Cosa ci si poteva aspettare da una città in cui è presente il più grande complesso siderurgico d'Europa, l'Ilva, in cui è presente un enorme raffineria, quella dell'Eni, in cui vengono perpetrati ogni giorno ogni genere d'insulti ambientali? Queste sono le conseguenze di tali insulti, e teniamo ben presente che i dati riportati sono da prendere con le molle, perchè molti bambini malati vengono portati in centri fuori Taranto, quindi i valori sarebbero notevolmente più elevati. Non aggiungo altro, tranne dire che ogni errore, ogni insulto, ogni aberrazione, ogni azione dettata solo da interessi economici, si paga.... la cosa brutta è che spesso e volentieri a pagare sono gli innocenti.

Marco

Federica vince la battaglia, Asl condannata a pagare le cure

La ragazza soffre di una malattia rara, la “Sensibilità Chimica Multipla”, non riconosciuta, che rischia di ucciderla. L’azienda coprirà le spese per il viaggio in un centro a Londra.

di Maddalena Brunetti

Il tribunale ha stabilito che Federica Cannas ha il diritto di curarsi anche se la malattia di cui soffre non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale. Per questo l’Asl 8 dovrà anticipare le spese necessarie a salvarle la vita e dovrà pagare il viaggio in un centro specializzato di Londra, l’unico in Europa che cura questa patologia: lo ha stabilito il giudice Maria Luisa Scarpa accogliendo il ricorso presentato dall’avvocato Roberto Cao, che difende la ragazza.

Federica Cannas, 31 anni di Assemini, è affetta da “MCS” ossia “Sensibilità Chimica Multipla”, una malattia difficile da diagnosticare e da curare, ma soprattutto una malattia che il servizio sanitario italiano non riconosce. Federica è costretta a vivere in una sorta di campana di vetro: basta solo il fumo di una sigaretta o un profumo a scatenare violente crisi respiratorie. Un calvario durato anni quello per la ragazza e la sua famiglia. Sintomi sempre più acuti, corse al pronto soccorso, costose visite specialistiche, ma nulla. Lei si aggravava e nessuno riusciva a capire cosa avesse, gli esami erano negativi e la sua veniva scambiata per una malattia psichiatrica. Ma non era così e la prima a capirlo fu sua madre Rita Marongiu che, nell’aprile 2009, riconobbe i sintomi di sua figlia leggendo su un giornale la lettera aperta scritta da un medico di Roma: poche righe in cui descriveva la particolare situazione di alcuni malati. La madre di Federica si mise in contatto con quel dottore: l’immunologo Giuseppe Genovesi che le diagnosticò la “MCS”. Da qui ripartì la speranza di trovare una cura. «Il primo anno lo abbiamo passato a studiare e informarci, a cercare di capire come affrontare questa malattia e a chi rivolgerci», spiega la signora Marongiu. Pur di affrontare le visite, le cure e di acquistare i costosi medicinali la famiglia di Federica si è parecchio indebitata e oggi non riuscirebbe a pagare il viaggio che potrebbe salvarle la vita: servono oltre 60mila euro per un ciclo di cure al “Breakspear medical group” di Hemel Hempstead. Ma Federica non può aspettare, la malattia è arrivata al terzo stadio, l’ultimo e il più grave, e ha bisogno d’aiuto. Subito. Per questo lo scorso anno ha fatto domanda alla Asl per ottenere un anticipo o un rimborso dall’ufficio ricoveri all’estero. Domanda che per due volte la commissione ha bocciato. Così si è rivolta al tribunale che, lo scorso 11 novembre, le ha dato ragione.

Scrive il giudice: «Deve ritenersi provato con evidenza di fondatezza che la terapia oggetto di contestazione sia assolutamente indispensabile per salvare la vita della signora Cannas e che nel territorio nazionale non vi siano alternative possibili». E ancora: «Non può disconoscersi, invero, che a causa dell’ingiustificato rifiuto opposto dall’amministrazione convenuta, la ricorrente si troverebbe esposta a un concreto pericolo di vita». «Non ci speravamo più. In tutti questi anni una delle cose più brutte è stata la solitudine, il sentirsi abbandonati ma questa vittoria ci ha fatto capire che le cose stanno cambiando. Mia figlia è stata molto felice anche se subito dopo ha iniziato a preoccuparsi per la partenza e per suo figlio che ha solo sei anni», racconta la mamma di Federica.

22 novembre 2011

FONTE: regione.sardegna.it
http://www.regione.sardegna.it/documenti/1_231_20111122092804.pdf


E' con immenso piacere che riporto questa felice notizia, una notizia in cui tutti speravamo da molto tempo.
Federica Cannas è stata la prima persona di cui ho parlato su questo blog, il primo caso di Sensibilità Chimica Multipla trattato in queste pagine on-line, seguito poi da numerosi altri. Conosco quindi bene la storia di Federica, tutte le vicissitudini che ha dovuto affrontare, le tante battaglie da lei sostenute, la ricerca disperata di fondi per poter partire per l'agognato centro specializzato in MCS di Londra, il Breakspear medical group. E ora finalmente la tenacia di Federica e della sua famiglia è stata premiata, essendole stato riconosciuto il diritto SACROSANTO di potersi andare a curare in questo centro specializzato.
Sono naturalmente felice per questa lieta conclusione, ma non posso fare a meno di pensare che quello che ha ottenuto Federica dovrebbero ottenerlo TUTTE le persone che sono malate e bisognose di cure e non hanno la possibilità economica per poter provvedere alle proprie necessità. Insomma, quanto successo a Federica dovrebbe rappresentare la regola, secondo quanto recita l'articolo 32 della Costituzione Italiana, e non l'eccezzione. C'è speranza che questo accada? Sinceramente non lo so, però adesso si è creato un importante precedente, e da questo precedente mi auguro che anche altri malati in futuro possano curarsi come è nel loro pieno diritto. Tutto questo lo dico sempre nella speranza che la Sensibilità Chimica Multipla possa finalmente essere riconosciuta come malattia autentica, cronica e altamente invalidante dal nostro Sistema Sanitario Nazionale e che anche nel nostro paese possano sorgere centri specializzati nella cura di questa patologia.

Ma ora voglio gioire con Federica, anche se pensare che la sua situazione sia bella che risolta è una pia illusione. Quello di poter partire per il Breakspear medical group è un importantissima conquista, ma Federica in questi ultimi tempi si è aggravata molto e quindi avrà ancora bisogno dell'aiuto e del sostegno di tutti, perchè dalla MCS a un certo stadio non si guarisce, e anche quando Federica tornerà dall'Inghilterra avrà ancora bisogno dell'aiuto degli altri, per continuare a curarsi anche in italia.

Detto questo non posso esimermi dal ringraziare il giudice che ha emesso questa giusta e sacrosanta sentenza a favore di Federica, nonchè tutte le persone che in questi anni sono state vicine a Federica, aiutandola in tanti modi, sia economicamente che moralmente, a incominciare naturalmente dalla sua impagabile famiglia, per passare al Prof. Genovesi, al suo avvocato il sig. Roberto Cao, e a tutti i suoi numerosi amici di facebook.
Un grazie di cuore a tutti da parte mia.

Marco

Sosteniamo Giorgio Pagano: solo, malato e in uno stato disumano

Dall’omonima pagina Facebook

Solo, Malato e in uno Stato Disumano – Sosteniamo Giorgio Pagano

Chiedo a tutti voi di mandare una mail ai telegiornali a questi indirizzi per far si che mandino le loro telecamere, tutti devono sapere, aiutatemi in questo, una mail mandata a questi indirizzi da tutti voi, potrebbe darmi un aiuto grandissimo, grazie in anticipo per il supporto

tg1.segreteria@rai.it,tg3cronaca@rai.it,tgr.lazio@rai.it, carabarbara@mediaset.it, newsmediaset@mediaset.it, articolo3@rai.it,
unomattina@rai.it, lavitaindiretta@rai.it, mattinocinque@mediaset.it

basta fare copia in colla per voi sono pochi minuti per me una vita

Il mio nome è Giorgio Pagano sono nato a Caserta il 14/01/1979 risiedo a sant’ Agata Bolognese in provincia di Bologna. Fino a due anni fa circa stavo bene, poi e’ cominciata la stanchezza che in poco tempo e’ diventata cronica, poi dopo poco sono cominciate le cadute. Allora lavoravo tantissimo tra impresa edile e i negozi così giustificavo questa stanchezza e le cadute con il fatto che stessi lavorando moltissimo. Poi una mattina di un anno fa mi sono svegliato che non riuscivo più a parlare, in ospedale mi hanno detto che avevo avuto un ictus e per questo mi hanno curato.

Dopo vari ricoveri hanno finalmente capito che la diagnosi era sbagliata ed il mio era un problema muscolare. Da li e’ cominciata un odissea fatta di biopsie, studi genetici, visite specialistiche in giro per l’ Italia, fino a quando, un anno fa un treno lanciato ad alta velocità mi travolge: ho la distrofia.

Lo scorso Settembre mi trovavo già sulla sedia a rotelle e a Dicembre sono iniziate le aritmie maligne, che mi hanno fatto finire in terapia intensiva. Il 28 Gennaio mi hanno impiantato un defibrillatore ed un pacemaker. Defibrillatore che il 19 Febbraio riavvierà il mio cuore per 12 volte. Ad Aprile sono di nuovo in ospedale, questa volta sono le apnee notturne che mi colpiscono e mi danno il respiratore a pressione positiva. A Giugno la storia si complica ulteriormente: mio fratello, l’unico che mi aiutava, finisce in carcere perché trovatosi disperato e costretto ad aiutare me si mette a spacciare per trovare i soldi necessari a portarmi in America, tenendomi allo scuro, sapendo che mai glielo avrei permesso.

In quel momento sono caduto in depressione, non riuscivo ad accettare la sedia a rotelle. Quando mi sono trovato al settimo piano del ospedale Gemelli dove un dottore mi diceva che la mia era una malattia incurabile e di non rifugiarmi dietro a false speranze, ho desiderato che quel medico mi ci buttasse giù da quel settimo piano. In quel periodo mi è scaduto il contratto d’ affitto, non rinnovatomi proprio a causa della mia malattia.

Trovatomi in mezzo ad una strada sono andato dall’assistente sociale Floriana del comune nel quale abito per raccontare la mia storia, lei mi promise che mi sarebbe stata data una casa d’emergenza, promessa che poi non e’ stata mantenuta, mi sono trovato costretto a farmi prestare 800 euro, che non so come restituire, per prendere un appartamento, dovendomi poi far carico anche delle spese dell’agenzia. Rimasto solo con mio fratello in carcere, fortunatamente un amico, Fabio Petrangelo, un vero angelo, che per quello che ha potuto, mi e’ stato vicino e mi ha aiutato.

Così ho fatto tutte le domande e le visite che questo strano meccanismo richiede per avere l assegno d’invalidità ed accompagnamento, che all’inizio mi e’ stato concesso, poi mi è stato revocato, ed intanto io continuavo a fare affidamento sugli arretrati che non si sono mai visti. Ammetto a volte ho perso la pazienza, a volte sono stato maleducato e volgare con gli assistenti sociali ed i dottori dell’inps, ma come si fa? Come devo fare per sopravvivere? perché questo non è nemmeno sopravvivere, ma è morire lentamente in solitudine. Il mio nuovo contratto di affitto scadrà a Dicembre, e naturalmente sarò di nuovo sbattuto fuori perché non pago l’affitto dato che ho dovuto scegliere se pagare quello, oppure il piccolo aiuto che Fabio mi da nelle 4 ore in cui sta con me.

L’ultima biopsia di qualche giorno fa mi ha dato l’ennesima pugnalata: i miei muscoli primitivi si stanno consumando troppo velocemente, si stanno consumando perché non riesco a fare la terapia che dovrei visto che non posso permettermi i farmaci (creatinina pura, carnitina, acido lipoico), e spesso invece di cinque pastiglie quando va bene ne prendo una.

Ho già provato a farla finita, ma non riesco a fare nemmeno quello, la vita pare volermi come io voglio lei, ma vivere così e’ per me una condanna.

Forse non riuscirò nemmeno a rivedere mio fratello fra 4 anni e otto mesi quando uscirà dal carcere. Lunedì e Martedi’ mattina saro’ a Roma per protestare per far sentire la mia voce, ed ho bisogno che la mia voce sia amplificata perche’ il mio appello non rimanga inascoltato, in Piazza Montecitorio a Roma.

21 novembre 2010

FONTE: laconoscenzarendeliberiblog.wordpress.com
http://laconoscenzarendeliberiblog.wordpress.com/2010/11/21/sosteniamo-giorgio-pagano-solo-malato-e-in-uno-stato-disumano/


Pagina Facebook di Giorgio:
https://www.facebook.com/giorgio.pagano

Gruppo creato per sostenere Giorgio:
https://www.facebook.com/pages/Solo-Malato-e-in-uno-Stato-Disumano-Sosteniamo-Giorgio-Pagano/103916246346135?sk=wall


Per aiutare concretamente Giorgio si può fare una ricarica postepay a queste coordinate:

Numero carta: 4023 6005 9191 9586
Intestata a: Pagano Giorgio

Tristissima la storia di Giorgio Pagano, malato di distrofia muscolare, che si trova nella dolorosa sutuazione di non sapere come fare per pagare le tante spese che il suo stato di salute comporta.
Già essere malati di distrofia è una croce pesantissima, ma trovarsi ad essere soli senza la possibilità concreta di potersi pagare le spese di affitto, di assistenza e le cure di cui si necessita è una cosa orribile, ed è sconcertante il comportamento delle istituzioni che dovrebbero aiutarlo, per esempio pagandogli l'affitto o l'assistenza domiciliare o dandogli una casa nella quale possa abitare serenamente, e invece non lo fa.
Le parole di Giorgio, ricolme di amarezza, descrivono bene la sua triste situazione, col fratello in carcere, con le sue manifestazioni di protesta come quella di andare a Roma a protestare, di fare lo sciopero della fame o di volersi incarenare di fronte al comune del suo paese. Sono tutte manifestazioni di un stato di malessere profondo per una situazione che di certo non avrebbe mai voluto, ma che gli è toccata, e a cui non sa come far fronte. Ma se per la malattia probabilmente non c'è nulla da fare, almeno per le spese di cui abbisogna, si può, anzi si DEVE fare qualcosa, e le istituzioni hanno il dovere di aiutarlo secondo quanto recita l'Articolo 32 della Costituzione Italiana che dice: "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti".

Invito tutte le persone che leggeranno questo post a diventare amico di Giorgio attraverso le sue pagine Facebook e ad approfondire la sua storia leggendo gli articoli usciti su di lui, facilmente trovabili su internet, o guardando i vari video che ci sono su di lui. Sopratutto invito tutti ad aiutare concretamente Giorgio segnalando la sua storia ai vari organi d'informazione, inviando mail e lettere, o offrendo tangibilmente un aiuto in denaro operando una ricarica postepay alle coordinate sopraindicate. Ogni offerta ricevuta è molto importante perchè può aiutare Giorgio a pagare tutto quello che con la sua sola pensione d'invalidità non è in grado di coprire. Questo nella speranza che in futuro, auguriamoci il più prossimo possibile, le istituzioni intervengano concretamente in suo aiuto e Giorgio possa vivere serenamente la sua vita, anche se come malato, ma non più assillato da incombenze economiche come invece avviene ora.

Marco

Castelfranco, malato di distrofia muscolare: “contributo o mi incatenerò”

(Adnkronos) – Se venerdi’ non ricevera’ quanto richiesto, cioe’ un contributo economico necessario per pagare affitto e assistenza domiciliare, la sera stessa si incatenera’ in Comune. Non una minaccia ne’ un ricatto, solo l’ultimo grido di protesta di Giorgio Pagano, 32enne di Castelfranco Emilia, malato da 3 anni di distrofia muscolare. Dopo aver tentato il suicidio, lo scorso 24 ottobre aveva intrapreso lo sciopero della fame e dei farmaci per provocare le istituzioni, ma dal sindaco ancora nessun contributo economico per pagare affitto e assistenza domiciliare.

Uno spiraglio sembrava potesse aprirsi lo scorso 3 novembre quando l’uomo era stato invitato a un incontro con il sindaco e l’assessore alle Politiche sociali del Comune di Castelfranco, il direttore sanitario della usl del Comune emiliano e l’assistente sociale che sta seguendo il caso. “Avevano detto che avremmo trovato insieme una soluzione – racconta arrabbiato Pagano all’Adnkronos – ma l’unica cosa che sono riusciti a concedermi sono stati 500 euro per pagare l’affitto a novembre e dicembre”.

Nessun aiuto, dunque, per l’assistenza domiciliare, lamenta Giorgio Pagano che riferisce i dettagli della conversazione. “Dicono di non avere soldi per l’assegno di cura – spiega – Di chiedere al mio amico che ogni tanto viene a casa ad aiutarmi di continuare a farlo magari riducendo il suo lavoro ad un part-time. Altrimenti secondo loro potrei non pagare luce e gas”.

E un altro incontro con la psichiatra e l’assistente sociale e’ fissato per il prossimo venerdi’. Ma Giorgio Pagano ha smesso di nutrire speranze. Non ne vede più il senso, cosi’ annuncia il suo blitz. Alla casa comunale di Castelfranco, sulla sedia a rotelle, con il respiratore e una valigia di vestiti. “Se venerdi’ non cambiera’ nulla – avverte – mi trasferiro’ in Comune. Mi fermero’ davanti alla porta del sindaco finche’ non mi daranno una mano, quella sara’ la mia nuova residenza. E se qualcuno provera’ ad allontanarmi – assicura – mi incatenero’. Se poi mi vorranno denunciare mi faranno solo un piacere, almeno avro’ l’assistenza degli altri carcerati”.

“Venerdi’ proporro’ anche una petizione per chiedere le dimissioni del sindaco – avverte – perche’ ci sono tante persone che si lamentano. Ieri ho parlato anche con il prefetto di Modena Bruno Scognamiglio che si attivera’ chiamando il Comune e aprendo una procedura per fare chiarezza sul caso”.

9 novembre 2011

FONTE: bologna2000.com
http://www.bologna2000.com/2011/11/09/castelfranco-malato-distrofia-muscolare-contributo-o-mi-incatenero/


Queste sono notizie che non si vorrebbero mai leggere. Possibile che un malato di distrofia muscolare non sappia come fare per pagare le spese che ha (affitto, assistenza e cure) e poter vivere un esistenza serena? Non esiste l'Articolo 32 della Costituzione Italiana, a tutela degli indigenti? Il Comune, la Provincia, la Regione o lo Stato stesso DEVONO poter garantire una copertura delle spese per quest'uomo, se egli non è in grado di poterle sostenere da solo o non ha nessuno che possa farlo per lui. Questo è ciò che deve avvenire, perchè l'Italia non è l'ultimo dei paesi del mondo, e anche se siamo in tempi di crisi non si può abbandonare un malato a sè stesso.
Mi auguro davvero che si possa arrivare al più presto a una soluzione di questo caso, per il bene di tutti, per dimostrare che l'Italia è ancora un paese civile e che la Costituzione Italiana esiste perchè essa sia messa in opera.

Marco