Il caso di Luca, l'Aifa ha deciso il via libera alla gratuità del farmaco Zolgensma per la SMA1

“Messo a disposizione il farmaco, sempre a titolo gratuito, anche per i bambini con peso fino a 21 kg all’interno di studi clinici che acquisiscano ulteriori dati di efficacia e sicurezza per questa categoria”. Così i PortaVoce messinesi del MoVimento 5 Stelle Francesco D’Uva e Antonella Papiro

“L’AIFA ha finalmente dato il via libera alla gratuità del farmaco Zolgensma per i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso e, al contempo, ha stretto un accordo con l’azienda Novartis per mettere a disposizione il farmaco, sempre a titolo gratuito, anche per i bambini con peso fino a 21 kg all’interno di studi clinici che acquisiscano ulteriori dati di efficacia e sicurezza per questa categoria”. Così i PortaVoce messinesi del MoVimento 5 Stelle Francesco D’Uva e Antonella Papiro.

“Si tratta di un bel risultato che abbiamo fortemente caldeggiato. Ci siamo infatti impegnati affinché, a livello nazionale, venisse reso gratuito questo costosissimo farmaco per più bambini possibili, tra cui anche il piccolo Luca di Milazzo che ora potrà accedervi gratuitamente. La scorsa settimana avevamo depositato un’interpellanza parlamentare, oltre alle numerose iniziative, appelli e comunicati per sensibilizzare su questo delicato tema con la consapevolezza che il diritto alla salute e alla vita deve essere per tutti. La strada intrapresa è quella giusta ma ora bisogna fare in fretta e prevedere subito, negli studi clinici preposti, la somministrazione del farmaco ai bambini come il piccolo Luca che hanno superato i 18 chili”.

La catena di solidarietà era partita per cercare di dare una speranza al piccolo Luca Sansone di Milazzo e alla sua famiglia, che aveva lanciato un appello tramite la famosa piattaforma Gofundme. E in pochissimo tempo la sua storia era diventata virale. Luca è affetto da Sma (Atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la forma più grave, e per tentare di farcela, come spiega la madre Carmela Melissa Santoro, il bimbo ha bisogno dello Zolgensma, un farmaco che costa ben 2 milioni e 100 mila dollari. Il suo appello è stato rilanciato al nostro giornale dal Sim, sindacato italiano militari carabinieri, sezione provinciale di Messina, che vuole dare eco alla causa: “Luca è un bambino come tanti – dicono – ma a differenza degli altri è affetto da una malattia degenerativa molto grave. Perciò, come Sim Carabinieri, ci teniamo davvero a dare il nostro contributo”.


10 marzo 2021

FONTE: Gazzetta del Sud

Tribunale di Firenze gli riconosce il tumore da elettrosensibilità, ma l’operaio Enel è già morto!

Dopo 10 anni di attesa, la Corte d’appello di Firenze condanna l’Inail al risarcimento per la malattia professionale a tre ex dipendenti Enel della provincia di Lucca. Una vittoria per l’Inca-Cgil della provincia di Lucca e per i lavoratori coinvolti, anche se purtroppo la sentenza è arrivata postuma.

Con una sentenza finora unica nel suo genere, sarebbe stata accertata l’esistenza di una malattia professionale mai riconosciuta prima. Gli assistiti, vittime di questa patologia, ottengono così il diritto di ricevere un indennizzo proporzionato al grado di menomazione, pari all’85% degli arretrati oltre al diritto alla rendita ai superstiti riconosciuto al coniuge.

“La vicenda – spiega la Cgil – inizia nel 2011 quando un nostro assistito, all’epoca 62enne, si è rivolto al Patronato Inca Cgil di Marlia per ottenere assistenza nel riconoscimento di quella che reputava una malattia causata dal suo precedente lavoro. Si trattava di mieloma multiplo micromolecolare, secondo lui derivato dall’esposizione a onde e campi elettromagnetici generati dai piloni dell’alta tensione. L’uomo aveva lavorato infatti alle dipendenze di Enel dal 1974 al 2005: nel corso degli anni si era occupato di installazione e manutenzione di apparecchiature e infrastrutture telefoniche, impianti di alimentazione, macchine di teleoperazione e telecontrollo, apparati di trasmissione ed organi di accoppiamento ad onde convogliate, apparati di radiotrasmissione Vhf, ponti radio Uhf e ponti radio Shf. Gli apparati a onde convogliate (Ocv) erano stati prevalentemente installati presso linee elettriche ad alta tensione, in situazioni di presenza di un forte campo elettromagnetico. Messa in servizio, collaudo e manutenzione dei ponti radio si erano svolte prevalentemente presso ripetitori, in cui erano installati numerosi ricetrasmettitori Vhf, Uhf e Shf, che localmente provocano un forte inquinamento elettromagnetico”.

L’ex operaio dell’Enel aveva quindi richiesto, tramite l’aiuto dell’allora responsabile dell’ufficio Inca di Marlia, Patrizia Bertoncini e del medico legale Silvia Baldi, il riconoscimento della malattia professionale, ma la richiesta venne respinta. È stato così costretto a ricorrere ad un’azione giudiziaria, promossa con il patrocinio dell’avvocata Carla Genovali davanti al tribunale di Lucca. In questa sede la sua causa è stata unita a quella delle vedove di due colleghi che come lui avevano lavorato per buona parte della vita per l’Enel, e che nel frattempo erano deceduti per malattie analoghe.

“L’Inail – spiega la Cgil – ha però continuato a contestare le pretese delle parti offese e, nonostante due perizie (una ambientale e l’altra scientifica) favorevoli agli argomenti dei tre lavoratori, il tribunale ha rigettato la domanda basandosi su una terza perizia (medico legale) negativa. La causa è stata quindi portata davanti al tribunale d’Appello di Firenze, dopo che tutti e tre i casi sono stati seguiti da vicino dalla dottoressa Baldi. La Corte d’Appello di Firenze, di fronte alla documentazione depositata e soprattutto alla luce delle perizie, sia ambientale che scientifica, precedentemente ignorate, ha dato per assodata la sussistenza del nesso causale. Ha quindi incaricato un nuovo consulente tecnico di valutare l’entità dei danni riportati dai tre operai, il quale ha riconosciuto la sussistenza delle malattie professionali denunciate. Il Tribunale ha pertanto condannato l’Inail a corrispondere gli indennizzi spettanti”.

“Si è trattato – spiega la Cgil – del primo riconoscimento giurisprudenziale inerente a malattie ematiche causate dall’esposizione alle onde elettromagnetiche. L’unica amarezza che rimane agli operatori del Patronato Inca Cgil, al medico legale Silvia Baldi e all’avvocato Carla Genovali, è dovuta all’impossibilità di condividere la soddisfazione per tale risultato con il proprio assistito storico. Purtroppo, infatti, poco prima della pronuncia della sentenza, il promotore della causa è deceduto a causa della malattia professionale denunciata”.


7 agosto 2021

FONTE: Oasi Sana

Il sogno di Mirko Toller diventa realtà: nasce ''Happy Land'' un Parco Avventura capace di non escludere nessuno

Il giovane di Segonzano affetto da atrofia muscolare spinale, morto a soli 16 anni nell’ottobre del 2020, voleva studiare robotica per progettare un luna park accessibile a tutti. Ora il suo sogno diventerà realtà

PORDENONE. Si chiamerà ''Happy Land'' il parco in onore di Mirko Toller, il giovane youtuber di Segonzano affetto da atrofia muscolare spinale, morto a soli 16 anni nell’ottobre del 2020. Mirko era diventato famoso per lo spot che aveva girato assieme a Checco Zalone per sensibilizzare le persone sulla sua malattia ed aveva conquistato tutti con la sua energia e la sua voglia di fare e aiutare gli altri.

"Happy Land" realizza uno dei sogni più grandi di Mirko: far nascere un parco giochi inclusivo, un luogo capace di non escludere nessuno e di far divertire tutti. L'annuncio è stato dato negli scorsi giorni dai promotori dell'iniziativa sui social, spiegando che “si tratta di un Parco Avventura completo, strutturato su 6/7 percorsi, alcuni percorribili anche in sedia a rotelle. Il parco avventura - si legge sulla pagina di Parco Sole di Notte, che ospiterà "Happy Land" - si svilupperà intorno alle piante presenti al centro del prato in modo da mimetizzarsi con esse e tutelare il patrimonio verde dell’area. Rimarrà comunque libero uno spazio di dimensioni adeguate per il passaggio di persone e mezzi destinate verso le altre aree del Parco Sole di Notte”.

La struttura sorgerà a Pordenone, nell'area verde che si trova in continuità con il parco pubblico San Valentino e con il parco giochi inclusivo recentemente finanziato dalla Fondazione Pierantonio Locatelli, il primo parco avventura inclusivo in centro città. Il nome del parco dedicato a Mirko, "Happy Land", è stato scelto dal team del Parco Sole di Notte assieme al gruppo ambasciatori del Parco e ai partner del progetto. Prima di confermare l’idea, però, spiegano i promotori, è stata consultata la famiglia di Mirko Toller, che si è dimostrata entusiasta e nel post si inseriscono anche alcune frasi della mamma: “Mirko l’avrebbe chiamato così – racconta Stella, la madre – perché lui stesso sognava un parco divertimenti a misura di disabilità e adatto a tutti”.

In terza media, infatti, Mirko aveva affermato che alle superiori avrebbe studiato robotica per progettare un luna park accessibile a tutti. Anche alle persone con disabilità. Proprio in questi giorni il Parco Sole di Notte sta progettando in maniera più dettagliata la struttura di "Happy Land". Nel frattempo, il Comune di Pordenone sta procedendo con le necessarie verifiche amministrative. È già disponibile sulla pagina del Parco Sole di Notte una pagina destinata alla raccolta di donazioni e all’acquisizione di sponsor per sostenere il progetto di “Happy Land”.


di Marianna Malpaga

20 febbraio 2021

FONTE: il Dolomiti

L’Islanda in bici per curare Camilla

Il viaggio di beneficenza di un professore di una scuola di Pontedera

In sella a una bici ci era salito solo per rimettere in sesto un ginocchio malandato dopo un infortunio su un campo di calcio. Lui, professore di educazione fisica all’Itis Marconi di Pontedera, non sapeva che da quel momento sarebbe nata una passione che gli avrebbe regalato emozioni uniche e viaggi in giro per il mondo. Un passione, però, che ha cominciato a far bene anche agli altri. E, grazie anche all’aiuto dei social network, a donare cifre sempre più importanti ai bambini e alle famiglie più bisognose. Carlo Pellegrini, 60 anni, da quasi un mese percorre in solitaria dieci ore al giorno in sella alla sua mountain bike. Tra ghiacciai, vulcani e paesaggio mozzafiato della bellissima e insidiosa Islanda. «Questo era un viaggio che avevo rimandato a settembre a causa del Covid, la Farnesina non mi garantiva il rientro e rimandai questa avventura che sognavo da tempo – ci racconta in uno dei rari giorni di sosta il professore di Vicopisano –. Due anni fa avevo percorso tremila chilometri nella Terra del Fuoco, in Patagonia. Mi piaceva l’idea di passare dal fuoco al ghiaccio, per questo ho messo in cantiere questo appuntamento con l’Islanda».

I due estremi, anche climatici, ma con una costante: la solidarietà. Nel 2019 raccolse 4.000 euro in Rete durante e dopo il suo viaggio per il Meyer di Firenze, in particolare destinati al progetto di costruzione di alloggi per le famiglie dei bimbi ricoverati a lungo termine provenienti da tutta Italia. «Ho aperto il mio profilo Facebook a fine 2018, ovviamente non per narcisismo ma proprio per comunicare al meglio lo scopo benefico dei miei viaggi – racconta ancora Pellegrini –. Ho iniziato ad andare in mountain bike a 33 anni per motivi di riabilitazione. Da quella bici, alla fine, non sono più sceso. Anzi, ho iniziato a percorrere la via Francigena, poi il cammino di Santiago e alla fine passando due mesi in Patagonia. Sono affascinato dal viaggio, magari un giorno mi romperò le scatole e abbandonerò tutto questo. Faccio qualcosa di molto faticoso, ma non mi pesa perché mi piace, mi diverte e mi rende felice. In 10 ore di pedalata al giorno, immerso in paesaggi incredibili, ho tempo di cercare me stesso tra le pieghe nascoste della mia personalità. Un viaggio attraverso le mie emozioni».

Carlo Pellegrini, e qui sta anche l’orgoglio della sua famiglia e dei suoi due figli, ha trasformato quel viaggio anche nella sua anima in qualcosa di utile, a sostegno di chi ha davvero bisogno. «Mi sono rivolto al Comune di Vicopisano per capire se potessi far restare nel territorio questo aiuto concreto. E alla fine il sindaco Ferrucci mi ha informato della storia di Camilla – spiega il professore di Vicopisano –. Non conosco lei, anche se viviamo nello stesso comune, e non conosco la sua famiglia. Ma ho accettato ben volentieri di associare il mio percorso di oltre 2.000 chilometri con lei e, appena tornato, se sarà possibile vorrò incontrarla. Non a caso la campagna da sostenere sul sito GoFundMe si chiama “In viaggio con Camilla”».

Camilla ha 16 anni, abita a Uliveto Terme. Ma ha la dolcezza, i sorrisi i modi tenerissimi e l’aspetto di una bambina. Camilla è affetta dalla sindrome oculo-auricolo vertebrale e dalla sindrome polimalformativa, due patologie rarissime. La raccolta fondi “In viaggio con Camilla” nasce dall’esigenza di sostenere la famiglia nell’acquisto di una macchina adatta per poterla aiutare negli spostamenti per le visite specialistiche ma anche per i suoi piccoli, grandi “viaggi”, come le sue amate giornate al mare. L’obiettivo è fissato a 11mila euro, per ora la raccolta sostenuta anche da Carlo Pellegrini ne ha già quasi messi insieme 3mila. «Sto pedalando e pensando tanto a Camilla, quando passo in solitaria tra la natura più selvaggia. Qui in Islanda è la natura la vera padrona, va ascoltata, rispettata e per entrarci serve farlo in punta di piedi. Ma ti fa riflettere, con le sue cascate, i vulcani e le immense colate di lava. Paesaggi lunari dove dare un senso a tutto. Conto di concludere gli oltre 2.000 chilometri, per la precisione 2.200, di questa “spedizione” entro il 27 luglio, ma se il meteo sarà un po’ più clemente degli ultimi giorni potrei concludere anche prima. Dopo un inizio positivo, con temperature estive e un sole inusuale per l’Islanda, praticamente 24 ore al giorno perché qui buio in questo periodo dell’anno non fa mai, il meteo è peggiorato negli ultimi giorni. Ma sono fiducioso, continuerò a scrivere il mio diario giornaliero su Facebook e a promuovere la raccolta fondi per Camilla e la sua famiglia». 


di Alessandro Bientinesi

16 luglio 2021

FONTE: Il Tirreno

 

 

Questo post si lega direttamente a quello pubblicato precedentemente, in cui si è raccontata la storia di Camilla e l'appello della sua famiglia per una raccolta fondi, volta ad acquistare un mezzo su misura per lei che le possa servire per i suoi spostamenti.
Quello che fa Carlo Pellegrini è degno di ogni merito, ma ciascuno di noi può contribuire alla causa di Camilla con un libera offerta, ciascuno secondo le proprie possibilità. Facciamolo allora, ricordiamoci sempre che il mare è composto da tante gocce, e ciascuno di noi può essere quella "goccia" d'Amore che può aiutare concretamente Camilla e la sua famiglia. 

Marco

In viaggio con Camilla

È stata istituita una raccolta fondi per comprare una macchina adatta alle esigenze di Camilla.

Camilla ha 16 anni, è nata il 27 aprile 2005, ma ha la dolcezza, i sorrisi, i modi tenerissimi e l’aspetto di una bambina. Abita a Uliveto Terme con la madre Marzia, che per starle sempre vicino, viste le sue necessità, è stata costretta a lasciare il suo lavoro, e la sorella Martina.
Il padre Dario vive a Tirrenia, un luogo che la bambina adora perché c’è il mare: la sua passione.
Camilla è una bambina serena e molto amata. Insieme al vento, che quasi sembra che tenti di ascoltare, quando la accarezza seduta in riva al mare sulla sua carrozzina, va pazza per le carezze e per gli abbracci.
Sindrome polimalformativa, questa la prima “diagnosi” che i genitori hanno ascoltato dai medici dopo la nascita di Camilla. Pochissimi i casi in Italia, sono troppe persino le dita di una mano per contarli.
Camilla è anche affetta dalla sindrome oculo-auricolo vertebrale, ha subito un intervento al Meyer per aprire uno degli occhi completamente chiuso, ha un rene più piccolo dell’altro e un grave difetto interatriale al cuore, un “forellino” di 14 millimetri per il quale, come per il resto, è seguita e costantemente monitorata da specialisti. La ragazza ha urgente bisogno di un’auto “speciale”, perché adatta a lei, per potersi spostare con la madre sia per le visite specialistiche sia per i piccoli, grandi “viaggi” che la rendono particolarmente felice, come quando passa le giornate al mare.

La raccolta fondi “In viaggio con Camilla” nasce per sostenere la famiglia nell’acquisto della macchina con una somma di 11.000 Euro.

Per donare:
https://www.gofundme.com/f/gofundmecomfin-viaggio-con-camilla 


3 luglio 2021

FONTE: Vtrend

Federica dona ancora! Riceve € 1500 e li devolve alla ricerca del Centro Dino Ferrari

CAPRI LEONE – La “principessa guerriera” Federica riesce a rendere speciali tutti quelli che la circondano, ed ancora una volta ha voluto devolvere una donazione fatta alla onlus che porta il suo nome “Family’s Smard La Dolce Federica Onlus” al Centro Dino Ferrari di Milano, per finanziare la ricerca per trovare una cura alla Smard 1

Federica ha ricevuto in regalo la somma di 1500.00 euro da uno zio che il 13 luglio scorso ha compiuto 50 anni. Si tratta di Riccardo Longo, che fa parte dell’associazione “Etna Chapter” gruppo di motociclisti Harley-Davidson di Catania.

Zio Riccardo ha preferito invece che ricevere dei regali per se stesso regalare un sorriso a Federica, a lei che è l’anima dell’associazione “Family’s Smard La Dolce Federica Onlus”.

La piccola, a sua volta ha voluto donare la somma al “Centro Dino Ferrari di Milano”, per poter trovare una cura alla Smard1 e poter aiutare tutti coloro che ne sono affetti.

«Donare agli altri – affermano papà Davide e mamma Laura – ci rende migliori di quello che noi siamo, sostenere la ricerca è l’unica speranza per poter aiutare Federica e tutti i piccoli pazienti di malattie rare. Vogliamo ringraziare Riccardo Longo la sua famiglia e l’associazione Etna Chapter per l’affetto, il sostegno che in questi mesi hanno avuto per Federica, per la nostra famiglia e per tutti i piccoli pazienti affetti da Smard 1».

«Per raggiungere un obiettivo – conclude Laura Portale – bisogna remare tutti nella stessa direzione, per poter raccogliere i frutti di anni di lavoro bisogna crederci e c’è bisogno dell’aiuto di tutti, perché il mare è fatto di tante piccole gocce che unite tra di loro formano gli oceani. Quando doniamo per la ricerca oltre che aiutare gli altri aiutiamo noi stessi a vivere in un mondo migliore».


17 luglio 2018

FONTE: Associazione "Centro Dino Ferrari"

Silenzio sui rischi antenne, sit in davanti alla sede Rai

Il presidio. La protesta a Roma di Comitati e Alleanza Italiana Stop 5G

L'Alleanza Italiana Stop 5G ha presidiato ieri pomeriggio la sede Rai di Viale Mazzini a Roma per protestare contro «l'appiattimento della televisione pubblica sulle posizioni delle pubblicità commerciali e degli uffici stampa dei colossi delle telecomunicazioni e sul conseguente oscuramento dell'informazione sui rischi connessi all'incremento esponenziale di postazioni elettrosensibili e sui pericoli derivanti dall'esposizione all'elettrosmog e alle radiofrequenze» .
Alla manifestazione di ieri c'erano anche dei comitati di Latina che si battono da anni per contrastare il proliferare indiscriminato di antenne-ripetitori e per sollecitare le amministrazioni locali a dotarsi delle misure necessarie per contenere il fenomeno e garantire così la salute e l'incolumità dei cittadini.
«A differenza di altri sindaci – spiega un rappresentante del Comitato Antenne di Latina – il primo cittadino del capoluogo pontino non ha mai preso posizione su questa delicata materia, ma la sua inerzia non ci spaventa, anzi, ci rende più combattivi» . Durante il sit di ieri pomeriggio in viale Mazzini i manifestanti hanno sottolineato, cercando di interagire con i passanti, che da quando l'Italia è stata scelta come capofila per la sperimentazione del 5G, gli abbonati Rai e i cittadini sono stati messi all'oscuro dei gravi pericoli ambientali e sanitari che inevitabilmente porterà il futuro digitale elettromagnetico.
«Sono troppi gli interessi connessi al business legato all'introduzione del 5G – hanno detto – E non è un caso che il nostro Parlamento abbia deciso di innalzare il valore massimo del campo elettromagnetico da 6 volts per metro quadrato a 61 volts per metro quadrato, dieci volte di più. Una decisione irresponsabile che contrasta con il diritto alla salute, con il principio di precauzione, con la Carta dei diritti dell'uomo e con un buon numero di trattati internazionali. In questo modo il nostro Paese rischia di diventare presto un gigantesco forno a microonde».


22 giugno 2021