«La Sla ti porta via tutto: speriamo nelle terapie sperimentali»

Andrea Caffo è malato ma non si arrende e ha anche lanciato una raccolta fondi per aiutare la ricerca

di Damiano Scala

Andrea Caffo, malato di Sla che non si arrende. Quante vite ci sono in un'unica esistenza? Tante, tantissime. Pure troppe. Sarebbe impossibile contarle tutte. Succede quando hai un lavoro, una famiglia, tanti sogni nel cassetto e molte legittime aspirazioni. Poi una terribile malattia – la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) – e la vita ti cambia.
Per il trentanovenne catanese Andrea Caffo oggi lottare vuol dire lavorare senza sosta per sensibilizzare l'opinione pubblica e far conoscere quanto più possibile la malattia ed i suoi effetti, richiedere l'accesso alle terapie sperimentali e raccogliere fondi per supportare la ricerca scientifica. «A giugno – racconta – ho pensato di lanciare l'iniziativa “Post Fata Resurgo” (motto dell'Araba Fenice risorta dalle sue ceneri) e ho creato un sito internet all'indirizzo “www.postfataresurgo.org” corredato anche da pagina facebook (https://www.facebook.com/ResurgoMNDALS), da Twitter (twitter.com/Resurgo_M-NDALS) e da Instagram (www.instagram.com/resurgo_mndals/). Ho lanciato anche un crowdfunding per la raccolta dei fondi da destinare al ProjectMinE». Malattia del Monteneurone, malattia di “Lou Gehring” e malattia di “Charcot”: i nomi per descrivere la Sla sono tanti ma il risultato è uno: aspettativa di vita che va dai 2 ai 5 anni e un tasso di mortalità del 100%.
«La Sla ti porta via tutto – prosegue – ecco perchè la ricerca diventa fondamentale per trovare la causa di questa malattia e poter quindi lavorare ad una soluzione definitiva. Il problema di base è che sembra non esserci la giusta attenzione mediatica da parte delle istituzioni. Il risultato? Il tempo passa e non si riescono a raggiungere obiettivi concreti». Con l'emergenza Covid-19 il rischio è che i malati di Sla si sentano ulteriormente messi da parte. «In altri paesi si stanziano molti più soldi per la ricerca sulle malattie neurologiche rispetto al nostro – dice Andrea Caffo – negli scorsi mesi ho scritto alle istituzioni italiane ed europee chiedendo l'abolizione dell'utilizzo del placebo dalle sperimentazioni sui farmaci per la Sla e consentire sia all'Ema che all'Aifa di accellerare il processo regolatorio per tutti quei farmaci che abbiano dimostrato efficacia per tutte le malattie con rapida e violenta progressione come la Sla».
«In quest'ultimo caso, esistono oggi almeno tre trattamenti che possono giocare un ruolo determinante nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica. Uno di questi è il “NurOwn”, di un'azienda di biotecnologia israeliana, che è giunto a conclusione della Fase 3 (dopo oltre 12 anni di sperimentazione) i cui risultati sono attesi per novembre. E' di vitale importanza, per noi, attivare gli iter necessari ad una approvazione immediata di questi farmaci evitando altre lungaggini burocratiche».

29 ottobre 2020

FONTE: La Sicilia

“A Piacenza l’inquinamento è alle stelle”: Giovanna scrive a due ministri del governo

“Cari ministri, qui l’inquinamento è alle stelle”. Suona più o meno così l’incipit della lettera che Giovanna Sivelli, residente nel quartiere Besurica, ha recapitato ai ministri Giulia Grillo (salute) e Sergio Costa (ambiente).

Qualche giorno fa, la piacentina ha scritto di suo pugno una missiva agli esponenti del governo per evidenziare i vari sforamenti di polveri sottili registrati questo inverno a livello locale. Poi l’ha spedita tramite posta raccomandata, sperando che – oltre alla ricevuta di consegna – possa tornare sul territorio anche “una sensibilità maggiore per il tema ambientale”.

La donna, infatti, vive in prima persona gli effetti dello smog: soffre di "Sensibilità chimica multipla", una malattia rara (e non riconosciuta totalmente dalla comunità scientifica) che non le permette di tollerare gli agenti chimici diffusi nell’aria, tra cui appunto gli elementi inquinanti.

“Ho deciso di portare alla vostra attenzione la condizione in cui si trova Piacenza – si legge nel testo indirizzato ai ministri -. Si tratta di una zona altamente industrializzata e poco ventilata, nelle immediate vicinanze dell’autostrada A1. Negli ultimi anni, qui si sono insediati diversi insediamenti logistici e tanti altri colossi mondiali vorrebbero aprire i loro immensi magazzini, causando parecchio inquinamento. Piacenza è scivolata in basso nelle statistiche ambientali”.


7 febbraio 2019

FONTE: Libertà

“Sei solo un numero”, così Fiat-Fca ha licenziato a Melfi un operaio malato

Alla Fiat di Melfi gli operai sono solo numeri, non sono persone. E lo testimonia la storia assurda di Michele, cacciato dalla fabbrica perché nessuno crede alla sua malattia. È a lui che hanno detto in faccia: “Sei solo un numero”. Michele ha 49 anni, una moglie e due figli, tutti disoccupati. A raccontare la sua storia, con un’intervista, è il quotidiano online Basilicata24. Dal 1994 alla Fiat di Melfi, un giorno non ce l’ha fatta più. È il 22 aprile 2016, va alla Stazione Carabinieri di San Nicola e denuncia tutto. “Sei solo un numero” gli ribadisce il responsabile del personale, il giorno in cui per l’ennesima volta Michele prova a spiegare le sue ragioni. Sta male, ma nessuno sembra credergli, eppure ha gravi problemi di salute.

“Mentre è al lavoro – si legge nell’articolo – è costretto a fermarsi, anche per correre in ospedale. Più volte, da quando gli hanno cambiato reparto. Diagnosi mediche inequivocabili, ignorate dai dirigenti, dice lui, "anche dal medico del lavoro": asma, intolleranza alle polveri, insufficienza respiratoria. Poi la diagnosi definitiva di una malattia a cui nessuno credeva: Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità. Lo hanno licenziato, ma solo dopo l’operaio ha avuto un po’ di giustizia. Michele ha lottato contro un clima ostile in una fabbrica dove "sei un numero"”.

Nel 2015 inizia il calvario che porterà al licenziamento. C’è una riorganizzazione aziendale in atto, dicono, perciò Michele deve passare ad altri reparti dove a causa della sua malattia però non può lavorare. L’operaio prova a spiegarlo in tutti i modi, scrive lettere, affronta colloqui con i superiori, presenta certificati medici di specialisti, diagnosi ospedaliere. Nonostante queste evidenze, le mansioni a cui viene assegnato presentano controindicazioni e livelli di rischio incompatibili con le sue condizioni di salute: polveri, fumi, irritanti delle vie respiratorie.

Un giorno, il 21 aprile 2016, dall’infermeria dello Stabilimento si rifiutano di chiamare il 118. Fa da sé, chiama l’ambulanza e va in ospedale: dispnea. “L’11 giugno alle 4 circa del mattino il supervisor mi chiama alla scrivania per farmi presente che mi doveva notificare la contestazione del 7 giugno a mano, ma prima di questo, mi informa che se mi volessi licenziare l’azienda dava da 20 a 30 mila euro”. Michele racconta: “Gli rispondo che non avevo intenzioni di licenziarmi ma che è l’azienda che sta facendo di tutto per farlo e che la contestazione la doveva spedire a casa come la precedente”. Michele viene licenziato l’11 gennaio 2017.

Pochi mesi dopo il professore Genovesi, specialista accreditato a livello internazionale, certifica che Michele è colpito da una malattia rara: Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità. “Malattia rara già riconosciuta dalla Regione Basilicata nel 2006 e nel 2013. Nel gennaio 2019 anche la Commissione per l’accertamento di invalidità riconosce a Michele di essere invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa. Il 26 gennaio 2017 Michele impugna il licenziamento, ancor prima aveva fatto ricorso per essere spostato di reparto e di mansione, ma gli danno torto in tutti e due i casi. A questo punto l’operaio avrebbe potuto impugnare le sentenze, produrre nuovi ricorsi, ma ha mollato per sfinimento, si è arreso. Non ce l’ha fatta”.


10 ottobre 2020

FONTE: Il Paragone

La fattoria degli animali che non fa sentire soli i bambini disabili

Una fattoria in Texas ha trovato il modo per aiutare i bambini disabili a sentirsi meno soli. Si chiama "Safe", è situata ad Austin, e fa conoscere ai bimbi con disagi fisici o psichici altri animali che come loro sono in difficoltà. C'è chi per esempio non ha una zampa, o ha bisogno delle rotelle per camminare. Quando i bambini incontrano altri cani, gatti o pecore con disabilità capiscono che questa condizione può colpire tutti, e per i più piccoli è un modo per trovare conforto e conoscere se stessi.

La fondatrice si chiama Jamie Wallace-Griner: «tutto è cominciato quando abbiamo adottato un cane di nome Angel per aiutare il nostro bambino autistico», racconta. Hanno sempre amato gli animali, ma da quando Angel è entrato nella loro vita hanno capito che altri cani avrebbero potuto aiutare altri bambini come suo figlio. «Gli animali possono fare miracoli. Angel ci ha dato forza e ha aiutato nostro figlio a superare molte paure e a capire meglio le sue sensazioni e i suoi pensieri».

Jamie e suo marito hanno così comprato un ranch ad Austin nel 2014 e da allora è diventato la casa di molti animali compresi maiali, volatili e conigli. All’inizio le spese per mantenerli venivano pagate dalla famiglia, ma a un certo punto non erano più in grado di sostenere da soli tutte le cure veterinarie. Così nel 2018 hanno deciso di creare questa organizzazione non profit in modo da poter accettare delle donazioni. «Ogni animale che salviamo ha una storia da raccontare - dicono - e i bambini che vengono da noi con dei traumi possono confrontarsi con la vita degli animali e scoprire di non essere i soli ad avere delle difficoltà».

La fattoria offre una casa definitiva a molti animali, ma è anche un centro di riabilitazione. Loro aiutano infatti quattro zampe che hanno subito abusi o maltrattamenti, li aiutano a vivere meglio, e poi in alcuni cani quando le cure sono finite vengono anche adottati da altre famiglie.


di Cristina Insalaco

24 ottobre 2020

FONTE: La Zampa.it

Ha una malattia rara, calabrese costretto a trasferirsi in Messico per le cure: «Aiutatemi»

L'ex poliziotto è affetto dalla sindrome di Cogan in forma atipica ma in Italia non sanno come gestirla. L'ultima speranza sono le cure in una clinica di Cancun: «Mi sto spegnendo lentamente»

«Sto male, molto male, ho difficoltà quotidiane sia fisiche che mentali. Sto perdendo molti chili senza spiegazione». Esordisce così via skype Maurizio Coluccio, 49 anni, nell'intervista in cui mette a nudo la sua anima e chiede aiuto affinché la sua malattia smetta di torturarlo. Maurizio, originario di Praia a Mare, ha scoperto un decennio fa di soffrire della sindrome di Cogan in forma atipica, una malattia autodegenerativa tanto rara che al mondo risulta l'unico ad esserne affetto. Lo ha appurato dopo una ricerca mondiale condotta in Messico in cui gli scienziati hanno esaminato altri pochi casi simili, sette in tutto. Prima di andare precocemente in pensione a soli 42 anni, era un agente della Polizia stradale in sevizio nel Casertano. Oggi ha deciso di trasferirsi all'estero per curarsi e chiede un contributo economico per affrontare le spese.

Il volo della speranza nel 2014

È il 2013. Maurizio vive da solo in un piccolo appartamento a Praia e la notizia sul suo stato di salute, all'epoca già precario, ci mette poco a fare il giro del circondario. Arrivano le telecamere e la sua storia diventa di dominio pubblico. Lo affiancano associazioni e volontari del posto e la sua storia, grazie al web, arriva fino a Cancun, Messico, nonostante il dolore ai muscoli e agli organi interni. Qui c'è una clinica che cura malattie rare, ma non quella del 49enne. Poco male, i medici, che si mettono in contatto con lui, vogliono visitarlo per tentare di rallentarne il decorso con un autotrapianto di cellule staminali. In Italia non si può. Pochi mesi più tardi Maurizio è un uomo nuovo. Deve sempre fare i conti con un problema di salute e l'altro, ma trova la forza di reagire, cammina meglio, i dolori si calmano.

Il secondo trapianto di staminali

Sembra andare tutto per il verso giusto. Maurizio si trasferisce a Siena, nei pressi dell'ospedale Santa Maria alle Scotte, perché in Calabria la sanità è un disastro e proprio in quegli anni l'ospedale della cittadina tirrenica dove l'ex poliziotto vive, chiude i battenti. L'ospedale senese, invece, si fa carico della sua situazione anche se non ha idea di come gestirla, ma può intervenire subito su eventuali conseguenze. Ha sette infarti e un'embolia polmonare che gli mette fuori uso il polmone destro, ma è ancora vivo. Poi però accade che gli diagnosticano l'herpes Zoster, meglio conosciuto come il "fuoco di Sant'Antonio", e il suo organismo già scombussolato va in tilt. I progressi del 2014 vanno in fumo e lui è costretto a tornare a Cancun per un altro autotrapianto di cellule staminali.

Il peggioramento delle condizioni di salute

Per i primi mesi va tutto bene. Maurizio recupera forze ed energie e ricomincia piano a vivere nuovamente una vita quasi normale. Ma il virus dell'herpes zoster non ne vuole sapere di lasciare il suo corpo, nonostante le cure, e in pochi mesi la situazione precipita. Ha appena la forza di prendere in mano una bottiglia d'acqua, per sorreggersi deve comprare delle stampelle speciali che si legano al braccio e deve comprare un materasso particolare che gli consenta almeno di riposare.

I ritardi nelle cure a causa del Covid

A gennaio scorso Maurizio, come ogni nuovo anno, deve sottoporsi alla trafila di esami per capire a che punto è il suo reale stato di salute. Ma tra malasorte e destino infame si inserisce anche la pandemia mondiale. Deve aspettare, gli ospedali sono travolti dall'emergenza sanitaria dettata dal Covid e oltretutto lui il coronavirus non può vederlo neppure da lontano, o è la fine. Passano i mesi e intanto l'uomo passa, senza plausibili spiegazioni, dal pesare 84 chili ai 68 attuali. I medici non sanno che fare, qualcuno gli dice di rassegnarsi: un solo malato in Italia non fa testo, i soldi per la ricerca non bastano a studiare ogni cosa. È lasciato solo al suo triste destino e per mettere a tacere quei dolori lancinanti che nessuno sa come lenire si inietta una fiala di morfina al giorno.

La decisione di tornare in Messico

Maurizio è quasi rassegnato alla sua fine, ma poi, in un afoso giorno di luglio, accade che la sua amica Maddalena, 41 anni appena, se ne va tragicamente nel giro di poche ore per le complicanze di una malattia, anche questa rara. Ha un tuffo al cuore e proprio in quel momento capisce che deve lottare per la sua vita, deve provare a reagire. Nel trambusto del caos mondiale, decide che vuole tornare in Messico, nella clinica dove lo hanno già curato e dove si sono resi disponibili a studiare il suo caso, anche se è l'unico al mondo. Decisione per nulla facile, perché per decine di motivi sarà costretto a partire da solo, senza amici e senza la sua compagna, che gli è stato sempre a fianco nonostante le atroci sofferenze. «Sono dispiaciuto, non è stata una situazione facile - dice Maurizio -. Mi hanno convinto i miei familiari, soprattutto mio figlio, che ha 19 anni. Mi ha detto: vai a farti curare papà, così quando torni possiamo stare insieme. Ha visto un padre diverso in questi mesi, non mi riconosce più».

«Aiutatemi a vivere»

«Io ho sempre combattuto - dice -. Rendermi conto che mi sto spegnendo non riesco ad accettarlo». Per questo ora chiede aiuto. «Ho bisogno di soldi per poter partire e sistemarmi lì a Cancun per i primi giorni. Prevedo di rimanerci molto tempo, ma io vivo della sola pensione». Il suo appello ha motivazioni ancor più profonde: «Può capitare a chiunque di ammalarsi e aiutarmi significa aiutare se stessi. Spero che il mio grido di aiuto serva anche ad altri. Quante altre persone si sono sentite dire che non possono essere curate in Italia?». Per aiutarlo basterà seguire le indicazioni che troverete sul suo profilo Facebook oppure al gruppo "Un aiuto per Maurizio", dove l'ex poliziotto, oltretutto, racconta quotidianamente la sua battaglia conto la malattia.


di Francesca Lagatta

5 ottobre 2020

FONTE: La C News 24

EHS e MCS, le malattie dell’ambiente: «Necessario intervenire rapidamente, per i pazienti drammatiche condizioni di vita»

Una giovane vita si è spezzata pochi giorni fa e con essa i sogni e le speranze di poter vivere una vita normale.

Era affetta da due gravi malattie ambientali, la Sensibilità Chimica Multipla o Multiple Chemical Sensitivity (MCS) e la Ipersensibilità ai Campi Elettromagnetici o Electromagnetic Hypersensitivity (EHS) che causano gravi reazioni fisiche in seguito ad esposizione rispettivamente a Sostanze Chimiche ed emissioni Wireless di ogni tipo, entrambe non riconosciute come entità nosologiche dal SSN.

In Italia sono state riconosciute solo da alcune regioni come malattie rare, ma rare non sono! Indicarle come tali è l’unica via percorribile dalle regioni per riconoscerle in autonomia, in mancanza di un riconoscimento nazionale.

Non essendoci un riconoscimento nazionale, i medici non sono obbligati ad aggiornarsi e quindi non sono a conoscenza di questo problema sanitario, emergente anche nella nostra provincia a causa del crescente Inquinamento Chimico ed Elettromagnetico.

Per questo chi ne soffre viene ignorato, come ignorate sono le richieste di aiuto dei malati, che da anni, anche tramite le associazioni di riferimento sia locali che nazionali, denunciano la situazione critica nella quale si trovano.

I soggetti affetti dalle forme più gravi, dal riscontro sempre più frequente, vivono in stato di prigionia. Sono costretti a non lavorare, sono privi di ogni forma di aiuto o tutela pur invalidi gravi e non hanno fonti di sostentamento; sono costretti a rinunciare allo studio o a creare una famiglia propria; sono danneggiati da emissioni imposte loro da terzi e verso le quali sono impotenti.

Non hanno accesso alle cure mediche di base e di emergenza in quanto le strutture sanitarie sono ambienti saturi di Campi Elettromagnetici (CEM) e Sostanze Chimiche, e la classe medica come detto non è aggiornata.

I malati di EHS e i malati di MCS rischiano di restare senza servizi essenziali (corrente elettrica, gas, acqua e collegamento ad internet) a causa dei cambiamenti che stanno venendo apportati alle reti di trasmissione dei dati in termini di utilizzo di contatori Wireless (smart meter, imposti per legge) e fibra ottica costituita da reti ibride che utilizzano anche il Wireless (che presto sarà l’unico sistema di collegamento ad internet disponibile sul mercato poiché l’ADSL sta venendo dismessa). Queste strumentazioni emettono segnali che passano attraverso i presidi schermanti dei malati, sono totalmente incompatibili con la malattia, e costituiscono un danno anche quando utilizzate da terzi che risiedono in loro prossimità.

L’uso crescente delle App sugli smartphone, che forniscono servizi a prezzo di un continuo collegamento alla rete a mezzo telefonia mobile, WiFi o Bluetooth, determina l’emissione di segnali dalla portata in grado di invadere i loro ambienti di vita.

I 700 MHz che verranno utilizzati dalla rete 5G sono ampiamente in grado di attraversare i presidi schermanti (schermature ambientali e indumenti schermanti) e non daranno loro scampo.

I malati di MCS stanno ugualmente andando incontro ad uno scadimento delle condizioni di vita, perché l’emergenza Coronavirus ha portato ad un cospicuo utilizzo di disinfettanti i cui vapori sono deleteri per la loro salute già precaria, divenendo pericolosissimi specialmente per chi vive in condomini.

Di tutti i problemi di cui sopra, che chiaramente ledono molti dei diritti di questi soggetti come esseri umani e come cittadini, il più critico resta quello sanitario. Sono stati fatti dei disegni di legge a tutela dei malati ma che purtroppo sono fermi a causa dell’emergenza Coronavirus.

Esistono dei riconoscimenti regionali e qualche regione adotta dei protocolli ospedalieri, ma non è assolutamente sufficiente a tutelare i malati perché, in assenza di una accurata e stabile bonifica ambientale nei confronti di campi elettromagnetici e sostanze chimiche, nonché di adozione di quotidiane ed adeguate misure gestionali per la MCS (dieta rigorosamente biologica e trattamenti antiossidanti e detossificanti quotidiani), le malattie sono progressivamente ingravescenti: la persona affetta diventa sensibile a una gamma più ampia di frequenze e sostanze chimiche presenti nell’ambiente, e i sintomi diventano più gravi e potenzialmente fatali.

Sono malattie scomode per i notevoli interessi economici dietro a certe scelte politiche e dell’industria, per cui si cerca di negarne l’esistenza nonostante studi scientifici peer-reviewed (quindi approvati dalla comunità scientifica) correttamente eseguiti ne confermino plausibilità biologica e gravità, e i malati siano dotati di certificati medici rilasciati dai pochi specialisti a conoscenza del problema.

Ester racconta: “A causa della MCS grave, pur avendo una casa, per anni ho vissuto in auto, molte volte in zone montane. Avevo problemi a vestirmi perché ogni detergente mi causava reazioni gravi e ho vissuto al freddo più d’una volta perché non potevo accendere il riscaldamento.

Adesso mi trovo a dover vivere sempre vicina ad un ospedale e in caso di crisi respiratorie, dovute anche solo al profumo utilizzato da una persona, devo correre al pronto soccorso. Non potendo accedere in sicurezza per le gravi reazioni che potrei avere in posti non bonificati come gli ospedali (il più delle volte preventivamente avvertiti), ricevo assistenza in una camera di isolamento, ma non è sempre facile disporre della comprensione del personale, e questa cosa mette costantemente in pericolo la mia vita.

L’autonomia è sempre più ridotta, non posso spostarmi molto perché devo avere un medico vicino a me. Mangio solo 4 alimenti e non posso curarmi perché non posso usare i farmaci tradizionali”.

Paola, una malata grave di EHS e MCS, racconta invece: “Ho subìto atti di bullismo dai vicini solo per aver chiesto di spegnere i WiFi almeno la notte, sono stata derisa, umiliata e molte altre volte semplicemente ignorata. Nei primi anni di malattia, a causa dei dispositivi Wireless utilizzati dai vicini, sono stata costretta a dormire in auto, poi in uno scantinato, e infine su una sedia nell’unico piccolo spazio riparato dai CEM che ero riuscita a trovare, in un calvario di segregazione e isolamento che sta durando da anni. Da due anni sono costretta a vivere permanentemente in una struttura schermante con meno di 2 mq a disposizione per muovermi. A causa del recente potenziamento dei ripetitori siti alla stessa altezza ed in prossimità del mio appartamento (definito “sito sensibile” dall’ARPA), questa struttura schermante ha perso di efficacia e non mi ripara più adeguatamente. Ho danni organici documentati nelle mie relazioni specialistiche, e con l’aumento dell’elettrosmog ho ricominciato a soffrire di dolori continui ed intensi. Quindi non solo sono costretta a vivere da prigioniera per un inquinamento prodotto da terzi, ma vengo pure torturata! Sono a carico dei miei genitori anziani e non ho i mezzi per ripararmi adeguatamente. L’esborso economico elevato per trattare le malattie ha impoverito la mia famiglia e presto non potrò più curarmi. Spero continuamente di non avere bisogno di un ricovero ospedaliero perché le strutture sanitarie sono luoghi impraticabili, pieni di onde elettromagnetiche e sostanze chimiche.

A causa della MCS, esordita 5 anni fa per un problema ambientale, ho avuto una crisi respiratoria violenta che ha determinato una frattura costale multipla: ho dovuto curarmi da sola perché non potevo recarmi in ospedale e sono stata ignorata dal mio medico di base di allora. Di medici di base ne ho cambiati altri due e la situazione non è migliorata. Al momento soffro di dolori addominali continui, la cui causa non posso indagare per l’impossibilità di recarmi in ambienti sanitari non bonificati. Sto cercando di impedire l’installazione dello smart meter per il gas, perché già sto male per quelli installati nelle vicinanze, ma mi sto scontrando con un muro di gomma. Quando vado a letto la sera non so se il giorno dopo sarò ancora viva”.

Vania, anche lei affetta da MCS ed EHS grave dice: “C’è un gran vuoto di umanità quando si tratta di malattie ambientali. Quando mi sono ammalata il mondo mi ha voltato le spalle. Vivo sola, i genitori sono lontani, faccio fatica ad alimentarmi, e i danni organici derivati dalle malattie mi stanno prosciugando le poche forze che mi sono rimaste. Mi trovo senza risorse e non so come potrà essere il mio futuro. Sono una giovane che vive da vecchia”.

Roberto, affetto da EHS e MCS, racconta: “Ho dormito 2 anni in auto a causa dei vicini che avevano il WiFi. Ora, dopo un trasloco in un posto inizialmente migliore, mi ritrovo nuovamente con frequenze invasive che mi creano un dolore così forte da farmi svenire e per riprendermi ci vogliono giorni. Soffrendo di problemi cardiocircolatori, considerato che i CEM hanno effetti importanti a livello cardiaco, vivo come un condannato a morte in attesa della esecuzione”.

L’Associazione Obiettivo Sensibile OdV, nata per sensibilizzare le istituzioni verso questo problema e per aiutare chi soffre di queste gravi patologie è stata istituita da un gruppo di persone trentine affette da queste patologie ambientali, per dare aiuto e tutele agli altri malati che risiedono in regione e in Italia. “In Trentino – spiegano i vertici dell’associazione – le persone affette da tali patologie a conoscenza diretta dell’Associazione sono circa una quarantina, ma sono solo la punta dell’iceberg: molti di più sono i casi sommersi. E’ necessario intervenire rapidamente perché le loro drammatiche condizioni di vita stanno violando quanto sancito dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, essendo peraltro incostituzionale. Come Associazione chiediamo che queste persone vengano ascoltate se chiedono aiuto al sindaco o ad altre istituzioni, e che le malattie vengano riconosciute e curate in Italia”.

E ancora: “I medici di base e gli ospedali si devono attrezzare per poter accogliere in sicurezza questi pazienti, senza rischiare di danneggiarli ulteriormente specialmente ora con il grave problema del Coronavirus. Abbiamo stilato un documento di accesso alle cure per i pazienti affetti da EHS e MCS proprio per tutelare i malati, e contiamo di distribuirlo capillarmente ai servizi di assistenza. Servirebbero inoltre luoghi Elettrosmog e Chemical-Free, aiuti economici per terapie salvavita e schermature, e pensioni di invalidità congrue. Ciò porterebbe queste persone ad avere gli stessi diritti degli altri cittadini e ad integrarsi nella società”.


19 ottobre 2020

FONTE: La Voce del Trentino

Il “Codice Celeste” nella tesi di laurea. «Ora aiuteremo altri bambini»

Arianna, 26enne di Zelarino, ha creato il linguaggio per la piccola affetta da Sma

MESTRE Il nome può trarre in inganno, ma il “Codice Celeste” non è materia da astrofisici. E' un linguaggio, forse ancora (per poco) segreto, che una ragazza ha inventato un paio d'anni fa per parlare con una bambina malata di Sma 1, l'atrofia muscolare spinale. Quella bimba oggi ha 8 anni, e il codice lo usa per raccontarsi, senza la fatica di una speciale tastiera che utilizza per studiare o scrivere, quando è più istintiva o nei momenti più impensabili. Come poco tempo fa quando, per la prima volta in ferry boat in direzione Lido di Venezia, ha detto ai suoi genitori: «Che strana sensazione. Io sono ferma ma qui tutto si muove».

LA COMUNICAZIONE

A permetterle di esprimersi, in ogni momento, quel codice che mamma e papà hanno imparato con i loro tempi, ma che lei e Arianna usano con una disinvoltura tale da diventare, per gli altri, incomprensibili. Il Codice Celeste è stato premiato anche dalla commissione universitaria che mercoledì si è trovata di fronte proprio Arianna Natural, 26enne di Zelarino. Dopo anni di lavoro come assistente alla comunicazione di Celeste, ha trasformato quel codice che ha creato per lei in una tesi, che le ha fruttato il punteggio massimo nella discussione. In sala, a fare il tifo per lei, c'era anche Celeste che, con la sua famiglia, ha organizzato a Venezia una speciale festa.
Ora Arianna, con la sua laurea magistrale in Scienze del linguaggio sogna, insieme a Elisabetta e Giampaolo, genitori di Celeste, di mettere questo prezioso linguaggio a disposizione di tutte le famiglie di persone con gravi disabilità.

CREATO UN MANUALE

«I miei progetti ora sono quelli di continuare a seguire Celeste – racconta Arianna -, in futuro vedremo. In questi anni studiare e lavorare è stata dura, ma le soddisfazioni sono grandi». Ora che il percorso di laurea è concluso, parte quindi il progetto di realizzazione e successiva diffusione del manuale del Codice che ha permesso a Celeste di uscire dal guscio e sdoganare la sua personalità.
Il linguaggio, infatti, nasce da una combinazione di quei minimi movimenti degli occhi che la bambina riesce a controllare e i brevi suoni che emette con la voce. Linguaggio che, prima che imparasse a scrivere, le ha permesso di comunicare le sue esigenze e poi, passo dopo passo, di raccontare storie e confidare i suoi pensieri.

UN GRUPPO DI LAVORO

Solo attraverso il codice, per esempio, si è scoperto che Celeste era in grado di leggere: poche parole con cui ha corretto la maestra, che aveva volontariamente fatto un errore alla lavagna. «Il nostro grande sogno – conclude Arianna - È che il “Codice Celeste” possa essere utile ad altri bambini con la stessa specialità».
E' stata un'amica in comune a far incontrare la famiglia Carrer e la studentessa di Zelarino, un sodalizio da cui è poi nata anche la Onlus “Gli occhi di Celeste” in cui lavora, gratuitamente, un team di professionisti che si mette a disposizione per aiutare i bambini. Gruppo da cui stanno nascendo vari progetti, destinati a facilitare la vita delle persone con disabilità e le loro famiglie.


Di Melody Fusaro

Luglio 2018