Ha una malattia rara, calabrese costretto a trasferirsi in Messico per le cure: «Aiutatemi»

L'ex poliziotto è affetto dalla sindrome di Cogan in forma atipica ma in Italia non sanno come gestirla. L'ultima speranza sono le cure in una clinica di Cancun: «Mi sto spegnendo lentamente»

«Sto male, molto male, ho difficoltà quotidiane sia fisiche che mentali. Sto perdendo molti chili senza spiegazione». Esordisce così via skype Maurizio Coluccio, 49 anni, nell'intervista in cui mette a nudo la sua anima e chiede aiuto affinché la sua malattia smetta di torturarlo. Maurizio, originario di Praia a Mare, ha scoperto un decennio fa di soffrire della sindrome di Cogan in forma atipica, una malattia autodegenerativa tanto rara che al mondo risulta l'unico ad esserne affetto. Lo ha appurato dopo una ricerca mondiale condotta in Messico in cui gli scienziati hanno esaminato altri pochi casi simili, sette in tutto. Prima di andare precocemente in pensione a soli 42 anni, era un agente della Polizia stradale in sevizio nel Casertano. Oggi ha deciso di trasferirsi all'estero per curarsi e chiede un contributo economico per affrontare le spese.

Il volo della speranza nel 2014

È il 2013. Maurizio vive da solo in un piccolo appartamento a Praia e la notizia sul suo stato di salute, all'epoca già precario, ci mette poco a fare il giro del circondario. Arrivano le telecamere e la sua storia diventa di dominio pubblico. Lo affiancano associazioni e volontari del posto e la sua storia, grazie al web, arriva fino a Cancun, Messico, nonostante il dolore ai muscoli e agli organi interni. Qui c'è una clinica che cura malattie rare, ma non quella del 49enne. Poco male, i medici, che si mettono in contatto con lui, vogliono visitarlo per tentare di rallentarne il decorso con un autotrapianto di cellule staminali. In Italia non si può. Pochi mesi più tardi Maurizio è un uomo nuovo. Deve sempre fare i conti con un problema di salute e l'altro, ma trova la forza di reagire, cammina meglio, i dolori si calmano.

Il secondo trapianto di staminali

Sembra andare tutto per il verso giusto. Maurizio si trasferisce a Siena, nei pressi dell'ospedale Santa Maria alle Scotte, perché in Calabria la sanità è un disastro e proprio in quegli anni l'ospedale della cittadina tirrenica dove l'ex poliziotto vive, chiude i battenti. L'ospedale senese, invece, si fa carico della sua situazione anche se non ha idea di come gestirla, ma può intervenire subito su eventuali conseguenze. Ha sette infarti e un'embolia polmonare che gli mette fuori uso il polmone destro, ma è ancora vivo. Poi però accade che gli diagnosticano l'herpes Zoster, meglio conosciuto come il "fuoco di Sant'Antonio", e il suo organismo già scombussolato va in tilt. I progressi del 2014 vanno in fumo e lui è costretto a tornare a Cancun per un altro autotrapianto di cellule staminali.

Il peggioramento delle condizioni di salute

Per i primi mesi va tutto bene. Maurizio recupera forze ed energie e ricomincia piano a vivere nuovamente una vita quasi normale. Ma il virus dell'herpes zoster non ne vuole sapere di lasciare il suo corpo, nonostante le cure, e in pochi mesi la situazione precipita. Ha appena la forza di prendere in mano una bottiglia d'acqua, per sorreggersi deve comprare delle stampelle speciali che si legano al braccio e deve comprare un materasso particolare che gli consenta almeno di riposare.

I ritardi nelle cure a causa del Covid

A gennaio scorso Maurizio, come ogni nuovo anno, deve sottoporsi alla trafila di esami per capire a che punto è il suo reale stato di salute. Ma tra malasorte e destino infame si inserisce anche la pandemia mondiale. Deve aspettare, gli ospedali sono travolti dall'emergenza sanitaria dettata dal Covid e oltretutto lui il coronavirus non può vederlo neppure da lontano, o è la fine. Passano i mesi e intanto l'uomo passa, senza plausibili spiegazioni, dal pesare 84 chili ai 68 attuali. I medici non sanno che fare, qualcuno gli dice di rassegnarsi: un solo malato in Italia non fa testo, i soldi per la ricerca non bastano a studiare ogni cosa. È lasciato solo al suo triste destino e per mettere a tacere quei dolori lancinanti che nessuno sa come lenire si inietta una fiala di morfina al giorno.

La decisione di tornare in Messico

Maurizio è quasi rassegnato alla sua fine, ma poi, in un afoso giorno di luglio, accade che la sua amica Maddalena, 41 anni appena, se ne va tragicamente nel giro di poche ore per le complicanze di una malattia, anche questa rara. Ha un tuffo al cuore e proprio in quel momento capisce che deve lottare per la sua vita, deve provare a reagire. Nel trambusto del caos mondiale, decide che vuole tornare in Messico, nella clinica dove lo hanno già curato e dove si sono resi disponibili a studiare il suo caso, anche se è l'unico al mondo. Decisione per nulla facile, perché per decine di motivi sarà costretto a partire da solo, senza amici e senza la sua compagna, che gli è stato sempre a fianco nonostante le atroci sofferenze. «Sono dispiaciuto, non è stata una situazione facile - dice Maurizio -. Mi hanno convinto i miei familiari, soprattutto mio figlio, che ha 19 anni. Mi ha detto: vai a farti curare papà, così quando torni possiamo stare insieme. Ha visto un padre diverso in questi mesi, non mi riconosce più».

«Aiutatemi a vivere»

«Io ho sempre combattuto - dice -. Rendermi conto che mi sto spegnendo non riesco ad accettarlo». Per questo ora chiede aiuto. «Ho bisogno di soldi per poter partire e sistemarmi lì a Cancun per i primi giorni. Prevedo di rimanerci molto tempo, ma io vivo della sola pensione». Il suo appello ha motivazioni ancor più profonde: «Può capitare a chiunque di ammalarsi e aiutarmi significa aiutare se stessi. Spero che il mio grido di aiuto serva anche ad altri. Quante altre persone si sono sentite dire che non possono essere curate in Italia?». Per aiutarlo basterà seguire le indicazioni che troverete sul suo profilo Facebook oppure al gruppo "Un aiuto per Maurizio", dove l'ex poliziotto, oltretutto, racconta quotidianamente la sua battaglia conto la malattia.


di Francesca Lagatta

5 ottobre 2020

FONTE: La C News 24

EHS e MCS, le malattie dell’ambiente: «Necessario intervenire rapidamente, per i pazienti drammatiche condizioni di vita»

Una giovane vita si è spezzata pochi giorni fa e con essa i sogni e le speranze di poter vivere una vita normale.

Era affetta da due gravi malattie ambientali, la Sensibilità Chimica Multipla o Multiple Chemical Sensitivity (MCS) e la Ipersensibilità ai Campi Elettromagnetici o Electromagnetic Hypersensitivity (EHS) che causano gravi reazioni fisiche in seguito ad esposizione rispettivamente a Sostanze Chimiche ed emissioni Wireless di ogni tipo, entrambe non riconosciute come entità nosologiche dal SSN.

In Italia sono state riconosciute solo da alcune regioni come malattie rare, ma rare non sono! Indicarle come tali è l’unica via percorribile dalle regioni per riconoscerle in autonomia, in mancanza di un riconoscimento nazionale.

Non essendoci un riconoscimento nazionale, i medici non sono obbligati ad aggiornarsi e quindi non sono a conoscenza di questo problema sanitario, emergente anche nella nostra provincia a causa del crescente Inquinamento Chimico ed Elettromagnetico.

Per questo chi ne soffre viene ignorato, come ignorate sono le richieste di aiuto dei malati, che da anni, anche tramite le associazioni di riferimento sia locali che nazionali, denunciano la situazione critica nella quale si trovano.

I soggetti affetti dalle forme più gravi, dal riscontro sempre più frequente, vivono in stato di prigionia. Sono costretti a non lavorare, sono privi di ogni forma di aiuto o tutela pur invalidi gravi e non hanno fonti di sostentamento; sono costretti a rinunciare allo studio o a creare una famiglia propria; sono danneggiati da emissioni imposte loro da terzi e verso le quali sono impotenti.

Non hanno accesso alle cure mediche di base e di emergenza in quanto le strutture sanitarie sono ambienti saturi di Campi Elettromagnetici (CEM) e Sostanze Chimiche, e la classe medica come detto non è aggiornata.

I malati di EHS e i malati di MCS rischiano di restare senza servizi essenziali (corrente elettrica, gas, acqua e collegamento ad internet) a causa dei cambiamenti che stanno venendo apportati alle reti di trasmissione dei dati in termini di utilizzo di contatori Wireless (smart meter, imposti per legge) e fibra ottica costituita da reti ibride che utilizzano anche il Wireless (che presto sarà l’unico sistema di collegamento ad internet disponibile sul mercato poiché l’ADSL sta venendo dismessa). Queste strumentazioni emettono segnali che passano attraverso i presidi schermanti dei malati, sono totalmente incompatibili con la malattia, e costituiscono un danno anche quando utilizzate da terzi che risiedono in loro prossimità.

L’uso crescente delle App sugli smartphone, che forniscono servizi a prezzo di un continuo collegamento alla rete a mezzo telefonia mobile, WiFi o Bluetooth, determina l’emissione di segnali dalla portata in grado di invadere i loro ambienti di vita.

I 700 MHz che verranno utilizzati dalla rete 5G sono ampiamente in grado di attraversare i presidi schermanti (schermature ambientali e indumenti schermanti) e non daranno loro scampo.

I malati di MCS stanno ugualmente andando incontro ad uno scadimento delle condizioni di vita, perché l’emergenza Coronavirus ha portato ad un cospicuo utilizzo di disinfettanti i cui vapori sono deleteri per la loro salute già precaria, divenendo pericolosissimi specialmente per chi vive in condomini.

Di tutti i problemi di cui sopra, che chiaramente ledono molti dei diritti di questi soggetti come esseri umani e come cittadini, il più critico resta quello sanitario. Sono stati fatti dei disegni di legge a tutela dei malati ma che purtroppo sono fermi a causa dell’emergenza Coronavirus.

Esistono dei riconoscimenti regionali e qualche regione adotta dei protocolli ospedalieri, ma non è assolutamente sufficiente a tutelare i malati perché, in assenza di una accurata e stabile bonifica ambientale nei confronti di campi elettromagnetici e sostanze chimiche, nonché di adozione di quotidiane ed adeguate misure gestionali per la MCS (dieta rigorosamente biologica e trattamenti antiossidanti e detossificanti quotidiani), le malattie sono progressivamente ingravescenti: la persona affetta diventa sensibile a una gamma più ampia di frequenze e sostanze chimiche presenti nell’ambiente, e i sintomi diventano più gravi e potenzialmente fatali.

Sono malattie scomode per i notevoli interessi economici dietro a certe scelte politiche e dell’industria, per cui si cerca di negarne l’esistenza nonostante studi scientifici peer-reviewed (quindi approvati dalla comunità scientifica) correttamente eseguiti ne confermino plausibilità biologica e gravità, e i malati siano dotati di certificati medici rilasciati dai pochi specialisti a conoscenza del problema.

Ester racconta: “A causa della MCS grave, pur avendo una casa, per anni ho vissuto in auto, molte volte in zone montane. Avevo problemi a vestirmi perché ogni detergente mi causava reazioni gravi e ho vissuto al freddo più d’una volta perché non potevo accendere il riscaldamento.

Adesso mi trovo a dover vivere sempre vicina ad un ospedale e in caso di crisi respiratorie, dovute anche solo al profumo utilizzato da una persona, devo correre al pronto soccorso. Non potendo accedere in sicurezza per le gravi reazioni che potrei avere in posti non bonificati come gli ospedali (il più delle volte preventivamente avvertiti), ricevo assistenza in una camera di isolamento, ma non è sempre facile disporre della comprensione del personale, e questa cosa mette costantemente in pericolo la mia vita.

L’autonomia è sempre più ridotta, non posso spostarmi molto perché devo avere un medico vicino a me. Mangio solo 4 alimenti e non posso curarmi perché non posso usare i farmaci tradizionali”.

Paola, una malata grave di EHS e MCS, racconta invece: “Ho subìto atti di bullismo dai vicini solo per aver chiesto di spegnere i WiFi almeno la notte, sono stata derisa, umiliata e molte altre volte semplicemente ignorata. Nei primi anni di malattia, a causa dei dispositivi Wireless utilizzati dai vicini, sono stata costretta a dormire in auto, poi in uno scantinato, e infine su una sedia nell’unico piccolo spazio riparato dai CEM che ero riuscita a trovare, in un calvario di segregazione e isolamento che sta durando da anni. Da due anni sono costretta a vivere permanentemente in una struttura schermante con meno di 2 mq a disposizione per muovermi. A causa del recente potenziamento dei ripetitori siti alla stessa altezza ed in prossimità del mio appartamento (definito “sito sensibile” dall’ARPA), questa struttura schermante ha perso di efficacia e non mi ripara più adeguatamente. Ho danni organici documentati nelle mie relazioni specialistiche, e con l’aumento dell’elettrosmog ho ricominciato a soffrire di dolori continui ed intensi. Quindi non solo sono costretta a vivere da prigioniera per un inquinamento prodotto da terzi, ma vengo pure torturata! Sono a carico dei miei genitori anziani e non ho i mezzi per ripararmi adeguatamente. L’esborso economico elevato per trattare le malattie ha impoverito la mia famiglia e presto non potrò più curarmi. Spero continuamente di non avere bisogno di un ricovero ospedaliero perché le strutture sanitarie sono luoghi impraticabili, pieni di onde elettromagnetiche e sostanze chimiche.

A causa della MCS, esordita 5 anni fa per un problema ambientale, ho avuto una crisi respiratoria violenta che ha determinato una frattura costale multipla: ho dovuto curarmi da sola perché non potevo recarmi in ospedale e sono stata ignorata dal mio medico di base di allora. Di medici di base ne ho cambiati altri due e la situazione non è migliorata. Al momento soffro di dolori addominali continui, la cui causa non posso indagare per l’impossibilità di recarmi in ambienti sanitari non bonificati. Sto cercando di impedire l’installazione dello smart meter per il gas, perché già sto male per quelli installati nelle vicinanze, ma mi sto scontrando con un muro di gomma. Quando vado a letto la sera non so se il giorno dopo sarò ancora viva”.

Vania, anche lei affetta da MCS ed EHS grave dice: “C’è un gran vuoto di umanità quando si tratta di malattie ambientali. Quando mi sono ammalata il mondo mi ha voltato le spalle. Vivo sola, i genitori sono lontani, faccio fatica ad alimentarmi, e i danni organici derivati dalle malattie mi stanno prosciugando le poche forze che mi sono rimaste. Mi trovo senza risorse e non so come potrà essere il mio futuro. Sono una giovane che vive da vecchia”.

Roberto, affetto da EHS e MCS, racconta: “Ho dormito 2 anni in auto a causa dei vicini che avevano il WiFi. Ora, dopo un trasloco in un posto inizialmente migliore, mi ritrovo nuovamente con frequenze invasive che mi creano un dolore così forte da farmi svenire e per riprendermi ci vogliono giorni. Soffrendo di problemi cardiocircolatori, considerato che i CEM hanno effetti importanti a livello cardiaco, vivo come un condannato a morte in attesa della esecuzione”.

L’Associazione Obiettivo Sensibile OdV, nata per sensibilizzare le istituzioni verso questo problema e per aiutare chi soffre di queste gravi patologie è stata istituita da un gruppo di persone trentine affette da queste patologie ambientali, per dare aiuto e tutele agli altri malati che risiedono in regione e in Italia. “In Trentino – spiegano i vertici dell’associazione – le persone affette da tali patologie a conoscenza diretta dell’Associazione sono circa una quarantina, ma sono solo la punta dell’iceberg: molti di più sono i casi sommersi. E’ necessario intervenire rapidamente perché le loro drammatiche condizioni di vita stanno violando quanto sancito dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, essendo peraltro incostituzionale. Come Associazione chiediamo che queste persone vengano ascoltate se chiedono aiuto al sindaco o ad altre istituzioni, e che le malattie vengano riconosciute e curate in Italia”.

E ancora: “I medici di base e gli ospedali si devono attrezzare per poter accogliere in sicurezza questi pazienti, senza rischiare di danneggiarli ulteriormente specialmente ora con il grave problema del Coronavirus. Abbiamo stilato un documento di accesso alle cure per i pazienti affetti da EHS e MCS proprio per tutelare i malati, e contiamo di distribuirlo capillarmente ai servizi di assistenza. Servirebbero inoltre luoghi Elettrosmog e Chemical-Free, aiuti economici per terapie salvavita e schermature, e pensioni di invalidità congrue. Ciò porterebbe queste persone ad avere gli stessi diritti degli altri cittadini e ad integrarsi nella società”.


19 ottobre 2020

FONTE: La Voce del Trentino

Il “Codice Celeste” nella tesi di laurea. «Ora aiuteremo altri bambini»

Arianna, 26enne di Zelarino, ha creato il linguaggio per la piccola affetta da Sma

MESTRE Il nome può trarre in inganno, ma il “Codice Celeste” non è materia da astrofisici. E' un linguaggio, forse ancora (per poco) segreto, che una ragazza ha inventato un paio d'anni fa per parlare con una bambina malata di Sma 1, l'atrofia muscolare spinale. Quella bimba oggi ha 8 anni, e il codice lo usa per raccontarsi, senza la fatica di una speciale tastiera che utilizza per studiare o scrivere, quando è più istintiva o nei momenti più impensabili. Come poco tempo fa quando, per la prima volta in ferry boat in direzione Lido di Venezia, ha detto ai suoi genitori: «Che strana sensazione. Io sono ferma ma qui tutto si muove».

LA COMUNICAZIONE

A permetterle di esprimersi, in ogni momento, quel codice che mamma e papà hanno imparato con i loro tempi, ma che lei e Arianna usano con una disinvoltura tale da diventare, per gli altri, incomprensibili. Il Codice Celeste è stato premiato anche dalla commissione universitaria che mercoledì si è trovata di fronte proprio Arianna Natural, 26enne di Zelarino. Dopo anni di lavoro come assistente alla comunicazione di Celeste, ha trasformato quel codice che ha creato per lei in una tesi, che le ha fruttato il punteggio massimo nella discussione. In sala, a fare il tifo per lei, c'era anche Celeste che, con la sua famiglia, ha organizzato a Venezia una speciale festa.
Ora Arianna, con la sua laurea magistrale in Scienze del linguaggio sogna, insieme a Elisabetta e Giampaolo, genitori di Celeste, di mettere questo prezioso linguaggio a disposizione di tutte le famiglie di persone con gravi disabilità.

CREATO UN MANUALE

«I miei progetti ora sono quelli di continuare a seguire Celeste – racconta Arianna -, in futuro vedremo. In questi anni studiare e lavorare è stata dura, ma le soddisfazioni sono grandi». Ora che il percorso di laurea è concluso, parte quindi il progetto di realizzazione e successiva diffusione del manuale del Codice che ha permesso a Celeste di uscire dal guscio e sdoganare la sua personalità.
Il linguaggio, infatti, nasce da una combinazione di quei minimi movimenti degli occhi che la bambina riesce a controllare e i brevi suoni che emette con la voce. Linguaggio che, prima che imparasse a scrivere, le ha permesso di comunicare le sue esigenze e poi, passo dopo passo, di raccontare storie e confidare i suoi pensieri.

UN GRUPPO DI LAVORO

Solo attraverso il codice, per esempio, si è scoperto che Celeste era in grado di leggere: poche parole con cui ha corretto la maestra, che aveva volontariamente fatto un errore alla lavagna. «Il nostro grande sogno – conclude Arianna - È che il “Codice Celeste” possa essere utile ad altri bambini con la stessa specialità».
E' stata un'amica in comune a far incontrare la famiglia Carrer e la studentessa di Zelarino, un sodalizio da cui è poi nata anche la Onlus “Gli occhi di Celeste” in cui lavora, gratuitamente, un team di professionisti che si mette a disposizione per aiutare i bambini. Gruppo da cui stanno nascendo vari progetti, destinati a facilitare la vita delle persone con disabilità e le loro famiglie.


Di Melody Fusaro

Luglio 2018

Trento, morta giovane elettrosensibile/MCS. Obiettivo Sensibile: “C’è rabbia, le istituzioni continuano ad ignorare la malattia”

Giulia Centonze, la colletta delle amiche per curarla a Innsbruck: «Servono 100mila euro»

 

La studentessa 23enne è in stato di «minima coscienza» dopo un incidente stradale. La famiglia non può permettersi il ricovero nella clinica in Austria che potrebbe aiutare la ragazza. La sorella: «Sono disposta anche a fare l’elemosina»

Benedetta dice che «Se oggi tornasse a essere la Giulia di prima l’abbraccerei e le direi: bentornata, mi sei mancata tanto». Federica ricorda il bene che Giulia riusciva a dare a tutti, «c’era sempre, cercava di capire, di aiutare chiunque le ponesse un problema... vederla così è straziante». «Così» è in stato di «minima coscienza», per dirla con le parole dei medici. Giulia Centonze, 23 anni — vita e famiglia in provincia di Reggio Emilia, studentessa di psicologia con il sogno di diventare criminologa — il 3 maggio dell’anno scorso ha avuto un incidente. Per motivi che nessuno ha saputo ricostruire, ha perso il controllo dell’auto che guidava, è finita contro un’altra macchina e la sua vita si è ridotta al minimo. Lei c’è ma è un’altra Giulia quella che di tanto in tanto sorride dal suo letto d’ospedale, a Ferrara.

«Adesso tocca a noi»

La sua famiglia è in contatto con una clinica austriaca, ad Innsbruck, che ha già esaminato il suo caso, che ipotizza la possibilità di «piccoli passi avanti» e che sarebbe disposta a prenderla in carico. Le sue sorelle, Valentina e Serena, sono convinte che lì la sua situazione potrebbe davvero migliorare. Ma i costi per ricoverarla sono alti, inarrivabili date le condizioni economiche di casa Centonze. Così sono le amiche di Giulia a provare l’impresa. Federica, Benedetta, Gaia e Francesca — legate a lei dai tempi delle scuole medie — hanno deciso di aprire una pagina facebook per raccogliere fondi per le cure. «Adesso tocca a noi esserci» riassume Federica. «Vogliamo che niente resti intentato, lo dobbiamo a lei e alla nostra amicizia».

«Quel nodo che ci lega a Giulia»

Il gruppo si chiama "Quel nodo che ci lega a Giulia". Valentina, la sorella più grande, spiega che il nome viene da un regalo che proprio Giulia fece alle quattro amiche: «Era Natale del 2018. Mi chiamò e mi disse che per loro aveva pensato a un pensierino per tutte uguali: un anellino con un cuore annodato e un messaggio per raccontare quanto fossero speciali e legate l’una all’altra». Finora la raccolta fondi è passata dal conto bancario pubblicato sulla pagina facebook, nei prossimi giorni Benedetta, Gaia, Francesca e Federica lanceranno la raccolta con GoFoundMe, sperando «di riuscire ad aiutare lei e la sua famiglia a fare tutto quel che è possibile per vederla migliorare».

Quanto serve

«Per tre mesi nella clinica austriaca servono più di centomila euro» sospira sua sorella Valentina. «Noi siamo una famiglia modesta, molto unita. Giulia è la piccola di casa, aveva tanti sogni, tanto futuro davanti a sé e invece...». La voce è rotta dall’emozione e dal pianto. «Se servirà per vederla migliorare — promette Valentina — io andrò anche a fare l’elemosina, non mi vergogno a dirlo. Ogni tanto lei ci sorride, per noi è un modo per dirci: ci sono, sono qui. Non la lasceremo andare via».


di Giusi Fasano

30 agosto 2020

FONTE: Corriere della Sera

Per aiutare Giulia Centonze con un contributo:

IBAN IT49I0303266290010000399334
(Dopo il 49 c’è la i di Imola)

Intestatario: PATRIZIA OZZI

Causale: FONDO SOLIDARIETÀ CURE PER GIULIA.

Giò verso l'ultimo intervento ma servono altri 150mila euro

L'appello di mamma Erika: «Un'opportunità, ma c'è la paura di non farcela»
Donazioni dirette o acquistando dolci, biscotti, magliette e infine la raccolta tappi

di Paola Pilotto/Piazzola

Doppia sfida per il piccolo Giò: l'ultimo intervento per consentirgli di correre come gli altri bambini e 150mila euro per poterlo sostenere.
La data del nuovo intervento sarà il 23 marzo, sempre in Florida nella clinica del Dottor Paley, la St Mary's Medical Center di West Palm Beach dove Giovanni è già stato sottoposto in quest'ultimo anno a 3 operazioni. Nelle scorse settimane mamma Erika Molinarolo ha versato la caparra di 10mila dollari per confermare l'operazione chirurgica alla gamba destra di Giò, 3 anni e mezzo, affetto da emimelia tibiale. Mancano dunque 140mila euro per regalargli la normalità di giocare e correre come gli altri.
«L'emozione è grande nell'avere questa grande opportunità per nostro figlio» confessa mamma Erika rinnovando l'appello «ma altrettanta è la paura di non farcela. Sono con il cuore in mano, stretto in una morsa, tante lacrime, quello strascico di dignità che mi resta, e quell'accenno di sorriso che non posso perdere, a chiedere di aiutarci, di rendere possibile questo miracolo. Aiutateci a non perdere questa battaglia».
Niente asilo per Giovanni, quest'anno dove anche l'emergenza sanitaria è un grosso ostacolo per il sogno di raggiungere una normalità. La sua storia ha commosso tutti. Giovanni Piccolo è un bimbo dolcissimo, vivace, con due occhioni scuri che fanno una tenerezza unica. Dopo un primo intervento non riuscito in Liguria, la prospettiva era l'amputazione. Mamma Erika però non ci sta e smuove il mondo per trovare una alternativa dignitosa. Parte la raccolta fondi, vengono organizzati eventi e donazioni che in pochi mesi consentono di arrivare ad un obiettivo enorme: 400mila euro per sostenere 3 interventi in Florida dal luminare dottor Paley. Giò passa un anno oltreoceano assieme alla famiglia, entrando ed uscendo dalla sala operatoria per recuperare l'articolazione del ginocchio e 4 cm di lunghezza. Prima battaglia vinta, ma arriva il Covid che li blocca a Miami. Tornano in Italia a luglio e dopo un mese arriva la data del quarto, probabilmente ultimo intervento dove verrà affettuato l'allungamento, che attualmente ha una discrepanza di 6 cm. Inizia la nuova battaglia. Giò continua costantemente a fare fisioterapia in Italia con il suo paladino Federico Pierpaoli dell'Osteomed da sempre in contatto con i colleghi americani. Nei giorni scorsi la gambina però era dolente: ha dovuto fare i raggi e inviarli a Paley che ora è in Polonia: «Nessun ingranaggio si è spostato», ha assicurato il luminare, ma nel caso il dolore tornasse si devono fare le valigie per Varsavia. «Giovanni non si è più lamentato, speriamo continui così con la fisioterapia fino a marzo». Per aiutare Giovanni, ci sono i biscotti, la pasta, i cioccolatini, le magliette, le caramelle e la raccolta tappi. Oppure versamenti al conto corrente IT14G0760112100001045433644 intestato a Molinarolo Erika con la causale “Diamo il meglio a Giovanni”

Agosto 2020

FONTE: Il mattino di Padova


Come tante gocce formano il mare, ciascuno di noi può donare il proprio contributo al piccolo Giovanni, tanto desideroso di poter camminare e correre come tutti i bambini sani del mondo. Non facciamoci mancare la possibilità di fare questo grande Bene a questo bambino, che necessita, come scritto nell'articolo, di quest'ultima delicata, importantissima operazione.
Grazie di vero cuore a chi lo vorrà aiutare.

Marco

La puntura di un tafano e la tua vita è sconvolta per sempre

Donata Rotondo colpita dalla Borrelliosi. Da Baldissero lotta per impedire che dilaghi

BALDISSERO E' bastata la puntura di un tafano a sconvolgere per sempre la vita di Donata Rotondo, nove anni fa. Aveva 56 anni. Era a letto. Lì per lì non diede molto peso a quel fatto. Non sapeva che stava iniziando la sua lotta contro una malattia subdola: la Lyme. Oltre a combatterla dentro se stessa, Donata Rotondo ha deciso di darle battaglia anche in campo aperto, raccontando cos'è e come la si può affrontare.
«Per il primo anno non mi sono accorta di essere stata infettata. Però mi sentivo strana, avevo sbalzi d'umore inspiegabili. Circa un anno dopo la puntura, ha iniziato a gonfiarmi un braccio e, nei giorni successivi, la stessa cosa è successa anche ad altre parti del corpo».
Non capisce di cosa si tratta fino a quando, un giorno, una dermatologa, da cui va per altri motivi, ha il sospetto che possa trattarsi di Lyme: identificata nel 1975 in una contea del Connecticut, negli Stati Uniti, è una malattia infettiva di origine batterica, provocata dalla Borrellia burgdorferi. Si trasmette in prevalenza attraverso il morso della zecca, ma altri vettori di contagio possono essere insetti come tafani, zanzare, pulci.
«Il problema maggiore di questa malattia è proprio la diagnosi: spesso i sintomi che provova vengono scambiati per altro e non si riesce ad intervenire quando è necessario farlo», racconta Rotondo.
Il primo classico sintomo della malattia è un eritema migrante, cioè un arrossamento della cute localizzato nella zona del morso, che però si presenta solo nel 30-40% dei casi, rendendo più complicata la diagnosi.
La signora Rotondo viene sottoposta al test per la Borrellia, a cui risulta positiva. Così inizia la terapia per contrastare la malattia.
La Lyme si manifesta attraverso febbre e sudorazione, problemi intestinali, dolori al collo e alle articolazioni e uno stato di malessere generale, che rendono difficile vivere una quotidianità normale. «Ma non solo: spesso ho anche mal di testa, pelle sensibile, soffro di amnesie e ho difficoltà di concentrazione – racconta – Mi sono poi rivolta all'Ospedale Maggiore di Trieste, dove sono stata ricoverata una prima volta a Natale del 2012 e una seconda nel 2015, quando ho scoperto dell'esistenza di possibili coinfezioni collegate alla Lyme».
Dopo i trattamenti comincia a stare meglio: «Non è stato facile, ero in continuazione sotto antibiotici: se non si debella la malattia, appena vengono smessi gli antibiotici, i sintomi possono ripresentarsi e c'è bisogno di un continuo confronto con il medico curante».
La battaglia con la malattia costringe anche a cambiare le proprie abitudini alimentari, per ridurre i rischi di complicanze da farmaci.
Adesso Donata Rotondo è nella fase di remissione della malattia: ha sconfitto le coinfezioni. «Sto meglio e conduco una vita dignitosa, prima non era vita. Anche se per due anni ancora i sintomi potrebbero ripresentarsi».
Per permettere ad altre persone di conoscere la malattia, ha creato su Facebook il gruppo “aggiornamento ricerche sul Lyme”, dove pubblica materiale informativo. Per saperne di più sulla Lyme, esiste inoltre l'Associazione Lyme Italia e coinfezioni, una rete di malati, familiari e professionisti sanitari che si occupa di sensibilizzazione (per informazioni: infoassociazionelyme@gmail.com, www.associazionelymeitalia.org o 338.18.43.725, il sabato in orario 10-13).
Sul sito dell'Istituto superiore di sanità , si legge che “la malattia di Lyme è oggi la più diffusa e rilevante patologia trasmessa da vettore con diffusione nelle zone geografiche temperate, ed è seconda, per numero di casi, solo alla malaria fra le malattie che richiedono un vettore artropode per la diffusione”. Rotondo sottolinea che ormai la Lyme è endemica su tutto il territorio italiano. «E il problema diventa più grave se si considera che le zecche sono in aumento: è necessario fare quindi attenzione e prendere le dovute precauzioni».
Ma è possibile prevenire la Lyme? «Purtroppo non esistono vaccini: si può solo cercare di evitare la puntura delle zecche». L'Associazione Lyme Italia consiglia, quando si fanno passeggiate in aree verdi, di usare repellenti per insetti sulla pelle scoperta, di indossare indumenti chiari per meglio individuare le zecche e coprire gambe e braccia.
E' inoltre utile camminare al centro dei sentieri e, al termine dell'escursione, controllarsi su tutto il corpo, dato che la presenza delle zecche non è percepita sulla pelle. «Se per caso si viene punti, è meglio non rimuovere da soli la zecca, a meno che non si sia esperti. Conviene recarsi al pronto soccorso e poi far analizzare la zecca: a Torino ci si può rivolgere all'istitutozooprofilattico per capire se è infetta».

di Vladimire Labate


Dall'eritema migrante ad artriti, cefalee e disturbi neurologici

Dr. Maria R. D'Alterio

La malattia di Lyme o Borrelliosi, è causata dal morso di una zecca infettata da un batterio detto Borrelia Burgdoferi. L'infezione, nell'uomo, procede attraverso vari stadi che si manifestano con un'eruzione cutanea: eritema migrante, artriti, artralgie o mialgie migranti, rigidità o dolore del collo; problemi neurologici: sensazione di “annebbiamento”, amnesie, difficoltà di concentrazione, cefalea, parestesie, paralisi facciale, meningite, neurite multipla, encefalite, sintomi neuropsichiatrici; cardiologici: arresto cardiaco, pericardite; oculari: uveite. cheratite. L'eritema migrante, che ricorda la forma di un bersaglio, costituito da cerchi concentrici di zone più rosse alternate a zone di cute più chiara, è la reazione della pelle caratteristica della malattia e si manifesta dopo il morso della zecca. Purtroppo questa lesione non sempre è presente, notata o riconosciuta.
Può comparire da 1 settimana a 3 mesi dopo il morso e perdurare per diverse settimane. Non provoca prurito, né calore, né dolore.
La diagnosi della malattia di Lyme si fa attraverso un test a elevata sensibilità, l'Elisa. Quando il risultato è positivo o dubbio, si approfondisce con un altro test, più specifico, l'Immunoblot. In caso di conferma, si procede con la terapia. Doxiciclina o amoxiciclina per almeno 3 settimane sono gli antibiotici maggiormente efficaci.
La prevenzione delle punture delle zecche è l'arma più valida per proteggersi dalla malattia di Lyme. E' consigliabile usare spray repellenti da spruzzare su pelle e abiti quando ci si avventura, maggiormente in primavera ed estate, in zone boscose, tra l'erba alta, in prossimità di corsi d'acqua dove si abbeverano gli animali selvatici che possono trasportare questi insetti.
Al rientro dalle escursioni, è bene controllare abiti e scarpe. Ispezionare accuratamente il corpo durante la doccia e contattare il medico in caso di presenza di zecche, di comparsa di lesioni eritematose a/o di febbre e malessere generale.


25 aprile 2019

FONTE: Corriere di Chieri