Deborah e i malati senza diagnosi: «Con Covid ancora più invisibili, ma le patologie non sono in quarantena»

Le difficoltà di chi non conosce nemmeno il nome della sua malattia. In tanti hanno dovuto rinunciare a visite, esami e altri trattamenti disponibili solo in pochissimi centri specializzati spesso fuori Regione

Soffrono di una malattia rara di cui non sanno nemmeno il nome poiché presentano condizioni cliniche talmente complesse e rare che sono sconosciute alla stessa comunità medica e scientifica. Sono malati "invisibili", costretti a continui esami, visite, ricoveri in ospedale spesso fuori Regione, alla ricerca di una diagnosi e di possibili cure. Per loro, ai tempi di Covid-19, la situazione è ancora più difficile. Spiega Deborah Capanna, 46 anni, fondatrice e presidente del Comitato “I malati invisibili”: «Il percorso di un malato orfano di diagnosi è devastante, vaghiamo tra specialisti, ambulatori, centri ospedalieri per trovare un nome alla malattia, e quindi avere una cura o quantomeno trattamenti che rallentino il decorso della patologia e ci permettano di avere una qualità di vita accettabile. Ora, con la pandemia, i problemi si sono amplificati: molti di noi hanno dovuto rinunciare a visite, esami e altri trattamenti disponibili solo nei centri specializzati in altre Regioni, a causa delle restrizioni di viaggio o perché gli ospedali hanno annullato le prestazioni non correlate a Covid-19. L’attesa, però, può comportare un peggioramento di malattie che sono croniche ma necessitano di assistenza. Non possiamo attendere oltre».

Assistenza sospesa

Durante l’emergenza da coronavirus sono state sospese tutte le attività ambulatoriali, chirurgiche, riabilitative "non urgenti", comprese le prestazioni già prenotate o da prenotare presso le strutture sanitarie di riferimento per le malattie rare e i pochissimi centri in Italia che si occupano delle patologie rare "senza diagnosi". «Siamo in standby, come se le nostre patologie si potessero mettere in quarantena — sottolinea Capanna —. Io stessa non conosco il nome della mia malattia ma finalmente a fine gennaio, dopo anni di sofferenze, diagnosi sbagliate e terapie errate, l’hanno inquadrata nel gruppo delle collagenopatie ereditarie, presso il centro di riferimento per queste malattie rare dell’Ospedale Sacco di Milano. Ho la mutazione di un gene che hanno pochissime persone al mondo: avrei dovuto approfondire l’aspetto genetico ma poi con Covid si è fermato tutto — continua Capanna —. Anche se non c’è una cura per le collagenopatie congenite, esistono delle strategie per rallentare il decorso della malattia e preservare gli organi. Mi avevano consigliato di iniziare a Genova, dove vivo, una fisioterapia mirata poiché soffro di visceroptosi, una conseguenza rara della malattia rara, ma al momento non è possibile».

L’appello

Oltre alla preoccupazione per il rinvio delle cure, i malati rari senza diagnosi temono di andare incontro a un decorso clinico più grave, rispetto al resto della popolazione, se si ammalano di Covid 19. «Per noi non c’è alcun tipo di tutela — dice la presidente del Comitato “I malati invisibili” —. Per esempio, in Liguria è stata predisposta una scheda utilissima per chi ha una malattia rara diagnosticata, in cui si indica il nome della patologia, i problemi che comporta, le terapie che il paziente sta facendo, i suggerimenti dello specialista di riferimento che può essere contattato dall’ospedale nel caso il malato raro vada al Pronto soccorso per il coronavirus. Per i malati senza diagnosi, invece, non è possibile compilare questa scheda poiché non sanno nemmeno qual è il nome della patologia. Per la fase 2 abbiamo ancor più bisogno della solidarietà e del buon senso delle persone — conclude Capanna —. La nostra speranza è che rispettino le regole di sicurezza per aiutare anche noi ad avere quel minimo di assistenza sanitaria che in questo momento ci viene negata».


di Maria Giovanna Faiella

31 maggio 2020

FONTE: Corriere della Sera

Fibromialgia: “Ho 41 anni e vivo in un corpo da anziano”

E' sempre stanco e fa sempre male. Patrick Schutz di Neuchatel ha la fibromialgia, una condizione invisibile che non è riconosciuta dall'assicurazione per l'invalidità.

Dolore, dolore, nient'altro che dolore: Patrick Schutz, 41 anni, di Neuchatel ha sempre la sensazione di avere l'influenza, senza la febbre, ma con un enorme affaticamento come se avesse il corpo di piombo. Vorrebbe stare a letto tutto il giorno e trascorrere il tempo lì. “Ogni parte del mio corpo fa male, fortunatamente non tutto allo stesso tempo”, ha detto alla rivista "L'illustre".

Patrick Schutz e la suo compagna hanno una figlia di te anni, Naya. Anche se gioca solo con lei per 20 minuti, l'energia viene meno per l'intera giornata. “Quando ho dormito, e poi mi sveglio, sono stanco come se non avessi mai dormito”. Ha perso molti amici che pensano che finga. Di notte non può uscire con loro come prima, ma va a letto alla sera per poter recuperare.

La diagnosi della sua sofferenza è stata fatta un anno fa e ha rivelato che si tratta di fibromialgia. Si stima che 400mila persone in Svizzera ce l'abbiano.

Il problema: la fibromialgia non è riconosciuta dall'assicurazione per l'invalidità (IV). Non ci sono prove scientifiche: non ci sono prove della sua esistenza trovate nel sangue e ai raggi X. Centinaia di sintomi caratterizzano la fibromialgia: viene determinata dall'esclusione di altre malattie e mediante un test che evidenzia i punti dolenti del corpo. Se 11 o più su 18 punti deboli del corpo evidenziano un aumento del dolore, c'è il sospetto che sia fibromialgia. La causa della malattia non è chiara e può essere limitata solo da certe misure mediche.

Per proteggersi Patrick deve prendere molti farmaci: analsegici, antidepressivi, vitamine, protettori dello stomaco e gocce per gli occhi sensibili e secchi. “E' una sofferenza invisibile”, dice Schutz. Egli desidera che più persone possibili sappiano di lui, ha creato una pagina Facebook, in modo che la fibromialgia raggiunga la coscienza delle persone.

Patrick è disoccupato da due anni; se l'IV riconoscesse almeno parzialmente la sua sofferenza, sarebbe già stato aiutato. Quindi si aspetta un sostegno finanziario a causa della sua depressione e della stanchezza cronica. La sua più grande speranza è un iniziativa popolare che è appena stata lanciata e richiede il riconoscimento della fibromialgia come malattia.

Patrick gioca con sua figlia Naya, ma dopo 20 minuti la sua energia è finita. Poi si sdraia su un tappeto per alleviare il dolore.
Anche il rapporto di Patrick con la moglie Sylvie è diventato difficile. Va a dormire presto e la figlia Naya è sorpresa che vada a dormire contemporaneamente a lei. Patrick Schutz non sa per quanto tempo potrà sopportare questa condizione: “ho solo 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio!”.

Patrick sospetta che anche le esperienze traumatiche vissute nel passato possano avere il loro peso. All'età di 17 anni era presente quando suo padre colpì un uomo con una pietra davanti ai suoi occhi. Patrick non ha contatti con lui. Anche la nascita di sua figlia non è stata buona: lei e sua madre hanno rischiato di morire.
Patrick: “Questi eventi mi hanno scosso profondamente”. A Patrick piace stare con la moglie e con la figlia, passare del tempo con loro.... ma la sua sofferenza e le scarse possibilità economiche non gli consentono di realizzare quanto desidererebbe.


6 settembre 2018

FONTE: Fibromialgia 247

In aumento le malattie del Ventunesimo secolo

Sindrome immuno-neurotossica o da sensibilità chimica multipla, elettrosensibilità: allarme anche dal policlinico

Sono le nuove malattie del 21esimo secolo. La diagnosi è oltremodo difficile per non parlare delle cause e delle terapie. Forse, sono il portato dei tempi moderni e dell'innovazione tenologica. Termini come “sindrome immuno-neurotossica” oppure “elettrosensibilità” cominciano a devastare la vita di intere famiglie riducendole sul lastrico anche sul piano economico, visti i costi da sopportare. Raffaella Gallo, 74 anni, è una docente universitaria presso la facoltà di Agraria, oggi in pensione. I problemi hanno inizio tanti anni fa. «Mi raffreddavo facilmente. Tre polmoniti in un anno e mezzo non sono uno scherzo». Nel 2011 la situazione peggiora. La signora è costantemente sotto l'effetto di cortisone e antistaminici ed antibiotici. Ad un certo punto ha uno shock anafilattico nel 2012. Un giorno scopre di subire violenti episodi di tosse appena fa ingresso nella sua facoltà. Si pensa a qualche sostanza chimica in uso nei laboratori. Ha vere e proprie crisi asmatiche. All'ospedale Sant'Andrea di Roma la diagnosi: l'ambiente ha modificato il corredo genetico della docente, sindrome immuno-neurotossica. «Sono diventata sorda sopratutto ai toni bassi per effetto di una neuropatia. Cado sul pavimento, non perdo la coscienza ma improvvisamente mi schianto al suolo».
Le spese per le cure sono notevoli e per avere diritto all'esenzione dovrebbe avere un reddito basso. «Ho dilapidato in cure la mia liquidazione, quella di mia sorella. Una sola flebo per un trattamento costa 150 euro. Mi dissero di farmi curare a Dallas ed il preventivo era di 45mila dollari al mese per circa 3 mesi di ricovero. Io non ce la faccio a curarmi perchè per lo Stato e la Regione ho un reddito elevato». L'appello: «Chiedo alla Regione di aiutarmi a sostenere le spese eccessive perchè ormai sono indebitata. E' necessario che la Regione finanzi borse di studio per i medici strutturati a Dallas, primo centro mondiale».
Maria Luigia Piancone ha suo marito malato di “elettrosensibilità”. Deve stare lontano dai campi elettromagnetici, telefonini e computer. Il marito è titolare di un'azienda artigiana. Fa largo uso di strumenti elettronici. Tutto ha inizio con mal d'orecchio con il suo eccessivo riscaldamento. Ha male ai muscoli, stanchezza. «La nostra casa era circondata da antenne della telefonia mobile. Ci siamo trasferiti in campagna nel 2015 in una valle che protegge da onde elettromagnetiche. La nostra casa è schermata con pareti in alluminio, vetri particolari. Oggi spendiamo un mucchio di soldi in farmaci integratori e non possiamo inserirli nella dichiarazione dei redditi».
Onofrio Resta, direttore delle cliniche pneumologiche del Policlinico: «La sindrome da sensibilità chimica multipla viene studiata negli USA dal 1960 ed il boom risale alla prima guerra del Golfo. Periodo in cui furono colpiti molti soldati americani». Analizza: «E' una condizione irreversibile e progressiva che esordisce con asma respiratoria con sintomi altamente invalidanti che spesso sono ridotti a disturbi psichiatrici o psicologici». Conclude: «Da 3 anni è in discussione in Senato un disegno di legge che mira al riconoscimento di queste patologie con la fibromialgia e l'encefalomielite mialgica che spesso si associano».


Di Valentino Scaramella

Ottobre 2018

FONTE: Bari città

Vivere l'autismo nel dramma del coronavirus: la storia di un papà

Enrico, padre del 23enne Tommaso, spiega cosa si può fare per vincere la solitudine di tantissimi ragazzi molto speciali e delle loro famiglie

Tra i sessanta milioni di italiani costretti in casa per fronteggiare l'emergenza sanitaria del coronavirus ci sono anche loro, le famiglie che hanno figli con autismo.

Un link con le aziende

Una fetta significativa della popolazione, se si considera che ogni anno nel nostro paese un bambino su 77 nasce con la diagnosi di questo disturbo che compromette comportamento, comunicazione e relazioni, come è stato ricordato in occasione della giornata mondiale celebrata il 2 aprile scorso. Famiglie messe duramente alla prova dall'isolamento e dallo stravolgimento di un equlibrio per loro già fragile. Lo testimonia Enrico Maria Fantaguzzi, papà di Tommaso, ventitrenne autistico. Riminese, 57 anni, Enrico è il fondatore di LinkAut, startup che si occupa di realizzare un collegamento, un link appunto, tra il mondo dell'autismo e quello delle aziende. Del turismo e dei servizi. Da sempre in prima linea sul terreno di iniziative che promuovano l'inclusione di questi ragazzi speciali e contrastino la solitudine delle loro famiglie. «Stiamo vivendo un momento molto difficile. Solo qui in Emilia Romagna sono diverse migliaia i minori affetti dalla sindrome autistica. Per questi ragazzi e per i loro genitori l'interruzione delle attività quotidiane sta creando parecchi problemi e in molti casi un notevole peggioramento della condizione. Immaginiamoci cosa significhi per una mamma convincere il suo bambino a rinunciare all'uscita per la passeggiata. Oppure gestire la crisi di un figlio adolescente incapace di stare tra le mura di casa, con reazioni che possono anche sfociare nell'autolesionismo o nella violenza verso i parenti. Senza contare», fa notare Fantaguzzi, «il vuoto che viene a crearsi con la rete dei servizi, a cominciare dalla scuola. I nostri figli non vengono inseriti nelle attività di didattica online e così perdono completamente i riferimenti con i compagni e gli insegnanti. Situazione che aumenta ulteriormente l'angoscia e l'impotenza di mamme e papà». Davanti a una situazione che si fa sempre più critica e prolungata nel tempo Enrico ha voluto lanciare la sua proposta di sostegno e condivisione. «Una web tv attiva 12 ore al giorno, una videoconferenza continua per chi vuole fare due chiacchiere e provare a trovare soluzioni ai problemi complessi di questa pandemia. Ci stiamo per esempio confrontando sulla necessità di sottoporre al tampone per Covid-19 tutte le persone con autismo e le loro famiglie. Il ricovero in un reparto di terapia intensiva di un soggetto autistico può creare alla struttura sanitaria uno stress dieci volte maggiore rispetto a quello portato da un paziente normodotato. Ed è altrettanto grave allontanare questo soggetto da genitori che vengono eventualmente ricoverati». Ma la video conferenza è anche uno spazio per tenersi semplicemente compagnia, ascoltare musica, suggerirsi ricette di cucina. «Aspettiamo giovani e genitori, ma anche terapisti e insegnanti di sostegno: un momento così difficile può diventare l'occasione per prepararsi insieme allo scenario che verrà dopo l'emergenza. La nostra web tv è aperta a tutti», assicura il papà di Rimini, che invita tutti: «Noi siamo in diretta al solito link: Https://zoom/us/j/3281157534. Raggiungeteci!»

Nuove abitudini, nuove relazioni

L'importanza di affrontare questo momento complicato dando vita a diverse abitudini e a nuove forme di relazione viene confermata da Laura Villa, neuropsichiatra presso l'istituto La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC). «Un obiettivo difficile però, sopratutto per queste famiglie che si trovano a dover gestire da sole le fragilità dei loro figli. Sono saltate tutte le linee guida per l'assistenza, i protocolli sanitari. E inevitabilmente per questi giovani con autismo sono tornati tutti i problemi sui quali lavoriamo quotidianamente: disturbi del sonno e alimentari, stereotipie, stress. Anche per noi medici è difficile lavorare in queste condizioni», confida la dottoressa che ogni giorno, con collegamenti video, continua a seguire i suoi piccoli pazienti, bambini di età prescolare e della scuola primaria, controllando comportamenti e bisogni. «E' difficile intervenire senza il contatto fisico e va precisato poi che non tutti i nuclei familiari sono attrezzati tecnologicamente. Al momento, però, grazie a questi collegamenti quotidiani manteniamo un filo sottile che dà fiducia e conforto ai genitori. Non sappiamo con certezza quali risultati avremo da questa gestione imprevista di lavorare e vivere. Dopo l'emergenza verrà sicuramente un domani su cui costruire, ma per ora si naviga a vista».


Di Paola Molteni

Aprile 2020

FONTE: Vero

«Il mio film sugli elettrosensibili: è tutto vero»

Il regista forlivese Alessandro Quadretti verso una nuova opera: «C'è chi può ammalarsi di Wi-fi. Così racconto la loro vita»

L'ATTRICE «La protagonista soffre del disturbo in prima persona: per lei un set speciale»

Cosa succederebbe se un giorno ci si accorgesse di non poter più usare il cellulare o di non poter resistere in una stanza dove sia attiva una connessione wi-fi? Non è fantascienza, ma una realtà per il 5% della popolazione italiana (percentuale che in altre nazioni supera il 10%). Si tratta delle persone elettrosensibili, le quali non tollerano i campi elettromagnetici. Il regista forlivese Alessandro Quadretti ne aveva parlato in “Sensibile”, il suo documentario del 2017, e ora torna ad affrontare l'argomento. Questa volta si tratta di un corto di fiction, “Elettra”, per il quale si aprirà presto un crowdfunding online.

Quadretti cosa l'ha spinta a tornare sul tema dell'elettrosensibilità?

«Qualche mese fa ho letto la storia di una giovane attrice a cui era stata da poco diagnosticato il problema. Mi è sembrata un'occasione da cogliere».

Sarà lei la protagonista del suo nuovo corto?

«Sì. Si chiama Lisa Granuzza di Vita. Quando le ho fatto la proposta è stata entusiasta».

Di cosa parlerà “Elettra”?

«Sarà la storia di una donna che scopre di essere elettrosensibile e la sua vita cambia di colpo».

Quando partiranno le riprese?

«Spero in primavera. Molto dipende dall'esito della raccolta fondi che lanceremo presto: abbiamo bisogno di un sostegno per garantire un piccolo compenso a tutte le persone che collaborano al progetto e per trovare un distributore. L'argomento merita di avere il giusto spazio anche perché riguarda davvero tutti».

Quindi non solo gli elettrosensibili?

«Siamo sempre più connessi e ora si stanno aprendo le porte anche al 5G nonostante tanti studi ne dimostrino la pericolosità. Spesso si fa fatica ad accettare che qualcosa che non possiamo percepire possa danneggiarci, eppure è così e gli elettrosensibili ne sono una prova».

Come si scopre di essere elettrosensibili?

«I sintomi sono emicranie, difficoltà a dormire, ma anche tachicardia, problemi cardiovascolari e addirittura il diabete».

Come vive un elettrosensibile?

«Chi ne soffre in forma severa passa attraverso un dramma che investe ogni settore della vita. C'è chi è costretto all'isolamento. Ci sono ragazzi che non possono andare a scuola, autisti di autobus che non possono più lavorare perché ciascuno dei passeggeri ha un telefonino in mano... Alcuni perdono tutto».

Per l'attrice la vita sul set potrebbe essere dannosa?

«Lisa soffre di una forma non grave. A collaborare con me, oltre all'Associazione Italiana Elettrosensibili e a Officinemedia, ci sarà la stessa troupe con la quale lavorai per girare “Sensibile”, quindi tutte persone che conoscono l'argomento. L'idea è di lavorare nel rispetto dell'elettrosensibilità dell'attrice trasformando le scelte che faremo in una cifra stilistica».

Cosa intendete?

«Ad esempio cercheremo di lavorare con le luci spente, perciò dovremo sfruttare al meglio la luce naturale. Sul set ridurremo al minimo le attrezzature. La stessa scelta di avere un'attrice elettrosensibile mi sembra anche di stile: un po' come strizzare l'occhio al cinema neorealista. Vorrei che fosse un messaggio forte per tutti e penso che questa sia la strada giusta».

di Sofia Nardi


IL LAVORO

Il regista Alessandro Quadretti ha lavorato in particolare come documentarista. Tra le sue opere troviamo “L'ultima spiaggia”, sulla tragedia dell'esodo giuliano-dalmata, poi ancora “La strage dell'Italicus” e il film “Espero” nel quale recitò l'ex terrorista Mario Toti. Tra i lavori più recenti c'è “I babelici”, un documentario “sugli artisti irregolari”. Nel 2017 è uscito “Sensibile”: qui Quadretti intervista diverse persone che soffrono di elettrosensibilità e ne scontano le conseguenze sulle loro vite. In “Elettra” affronta lo stesso tema, questa volta attraverso la fiction.


10 marzo 2020

FONTE: Il Resto del Carlino

Quando la malattia di Lyme persiste

La storia di Marina, che dal 2017 combatte contro infezioni multiple. Senza riconoscimento, senza la legge 104 e, oggi, senza un lavoro.

È il 2017 e Marina è in aereo, durante un viaggio all’estero. A un certo punto, per caso, si accorge di questo puntino nero sulla pelle. All’inizio pensa sia un piccolo neo e lo fotografa: non si era mai accorta della sua esistenza fino a quel momento e chiede anche al compagno se lo avesse mai notato. Poi prova a toccarlo con le dita e dopo qualche minuto, ricontrollando, si accorge che il puntino nero non c’è più. Bene, non era un nuovo neo.

In realtà questo puntino era una zecca e quella fotografia scattata è l’unica testimonianza dell’origine di quello che, per Marina, di lì a poco sarebbe diventato un calvario: una forma di malattia di Lyme molto difficile da debellare.

Lo diciamo subito: oggi, a distanza di due anni e mezzo, Marina mi dice di stare meglio. Non ha più la valanga di sintomi che nel giro di poche settimane l’avevano costretta a letto, senza riuscire ad alzarsi, a parlare, a scrivere, a guardare fuori dalla finestra senza che la sua testa scoppiasse. Ma ancora non è finita: il batterio responsabile di questa forma così resistente di Lyme non se ne è ancora andato del tutto e a breve – mi dice speranzosa – verrà inserita in una nuova sperimentazione all’estero per una terapia che potrebbe apportare importanti miglioramenti per lei. Nel frattempo però ha perso il lavoro, una carriera importante guadagnata con anni di duro impegno e a cui teneva infinitamente: a causa dei vari limiti fisici, non era più in grado di far fronte agli impegni.

Lyme, la malattia dimenticata

La sua storia è molto importante, perché racconta aspetti meno noti di questa malattia di cui poco si parla, se non in territori montani. Quella di Marina è anzitutto la vicenda di una persona che da anni studia, si informa, anche perché – mi dice – è fortunata, ha gli strumenti per farlo, dato che lavorava nel settore sanitario. “Ci tengo a raccontare a più persone possibili quello che ho fatto, perché se solo io avessi avuto qualcuno come me – che mi avesse indicato da subito i luoghi giusti ai quali rivolgermi – avrei ricevuto tempestivamente un’adeguata terapia”.

Il problema è che sono rari gli specialisti esperti di malattia di Lyme e che sanno come comportarsi quando – come nel caso di Marina – accanto alla Borrelia la zecca è portatrice di altre co-infezioni. “L’idea dominante è che la malattia di Lyme abbia un decorso relativamente breve, se si fa correttamente la terapia, ma spesso non è così: ci sono forme persistenti, io stessa sono ancora positiva ai test, e in questi casi non è semplice trovare uno specialista che abbia seguito dei corsi di aggiornamento specifico su come trattare casi come il mio, che non è certo l’unico in Italia. Anche perché, in realtà, ogni persona ha reagito diversamente, anche in conseguenza dei tempi di diagnosi, alla malattia, e dunque reagisce diversamente alle terapie”.

L’iter di Marina dura molti mesi, e parte da Milano, dove viene ospedalizzata per un mese, dopo la comparsa di una serie di sintomi invalidanti nel giro di pochissimo tempo. “Tornata in Italia dal mio viaggio mi sono subito sottoposta al test e sono risultata positiva. Ho iniziato la normale terapia ma ho iniziato a stare sempre peggio: faticavo a respirare, non riuscivo più a fare le scale, avevo sempre un’emicrania potentissima che mi impediva di stare con gli occhi aperti, avevo nausee e iniziavo a perdere la vista e la memoria”.

Quando il malato si informa da solo

Per Marina, che fino a un mese prima arrampicava, è qualcosa di spaventoso. Ma lei continua a cercare in rete informazioni, a studiare, a iscriversi ai gruppi sui social media e alle associazioni che si occupano di Lyme. “I medici a Milano mi hanno detto che non si spiegavano questa persistenza della malattia e che probabilmente c’era qualcos’altro, anche se fatti tutti gli esami possibili per altre malattie non è risultato nulla. Sempre e solo Lyme. Allora mi hanno detto che forse ero depressa, ma non lo ero. Grazie all’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni sono stata quindi indirizzata a Trieste, presso la Clinica Dermatologica dell’Ospedale Maggiore, dove c’è un reparto con competenze avanzate specializzato nella diagnosi e cura della malattia di Lyme”.

Inizia quindi per Marina e la sua famiglia un lungo periodo di viaggi a Trieste, dove viene presa in cura e sottoposta a una terapia combinata che riduce i sintomi, anche se la gestione è difficile. I tempi d’attesa sono lunghi poiché il reparto è piccolo, ma vista l’elevata competenza rispetto al resto delle regioni in Italia ci sono tante richieste. La cosa più importante è che a Trieste sottopongono Marina a nuovi esami e si rendono conto che oltre alla Borrelia ci sono altre tre co-infezioni in corso dovute alla zecca. Viene quindi richiesto di effettuare alcuni approfondimenti diagnostici, ma in Italia sono poche le strutture ospedaliere attrezzate per eseguirli. Ciò obbliga Marina a informarsi presso varie strutture ospedaliere e a doversi attrezzare, per casi in cui in Italia non sia possibile effettuare questi esami, a farli all’estero. A spese sue.

Anche se ci sono dei miglioramenti, le terapie svolte in Italia non permettono a Marina di risolvere la patologia. Per questo decide di andare all’estero, a malincuore, spendendo molto in pochi mesi per pagare una clinica privata dalla quale riceve una terapia che ha un buon effetto su di lei. Sta per un mese in Germania, prendendo in affitto un appartamentino, e intraprende delle terapie non disponibili in Italia. “Di giorno facevo le mie sei-sette ore di infusione e poi stavo male tutta la notte. Ma alla fine le cose hanno iniziato ad andare meglio, e sono potuta tornare a Milano per continuare la terapia”.

Problema: non tutti i farmaci che le sono prescritti sono in commercio in Italia ed è quasi impossibile trovare una struttura che ti prenda in carico per effettuare la terapia infusionale prescritta. Così, fra una cosa e l’altra, il percorso costa a Marina altre migliaia di euro. “Mi chiedo chi non ha la mia determinazione e le mie possibilità che cosa fa”.

Poi, la difficoltà finale

Infine arriva il momento più duro di tutti, il giorno in cui è fissata la visita in commissione INPS per l’accertamento dell’invalidità e altre tutele previste dalla legge per le patologie invalidanti. “In quel momento stavo molto male, avevo anche problemi cognitivi, nel senso che non riuscivo a compilare il modulo, a capire che cosa leggevo e a rispondere. Non chiedevo pietà, ho sempre lavorato tanto nella mia vita e chiedevo solo un riconoscimento di quanto questa patologia sia invalidante dal punto di vista sociale, lavorativo e sanitario”.

Ma la commissione, dove non era presente alcuno specialista in malattie rare, minimizza la situazione e concede a Marina una minima percentuale di riconoscimento perché la malattia di Lyme non è considerata grave. “Ero lì con mia mamma ma nessuno mi ha fatto domande, non hanno guardato la documentazione richiesta, erano incompetenti sulla malattia di Lyme e mi hanno solo detto che se fossi stata lì con una gamba rotta sarebbe stato più facile. Te lo assicuro, io non piango mai, ma quel giorno ho pianto per un’ora in macchina. Mi sono sentita meno di zero, delusa e frustrata”.

Mentre Marina mi racconta questa sua giornata ho i brividi. Ho già sentito storie simili, raccontate da altre persone che hanno contribuito a Vite Pazienti, come Flavia con la distonia, Maria Grazia con il Lupus, Giuseppe con il Pemfigo. Persone affette da malattie rare che sono regolarmente inserite negli elenchi ufficiali degli aventi diritto, ma non riescono ad ottenere i riconoscimenti previsti dalla legge perché in Italia si trovano a dover fare i conti con le enormi difficoltà di un corretto riconoscimento sanitario e sociale.

di Cristina Da Rold

18 febbraio 2020

FONTE: OggiScienza

Fibromialgia a Cagliari, lo psichiatra: “È malattia invalidante, chi ne soffre ha la vita distrutta”

Mauro Carta è professore di Psichiatria all’Università: “I malati di fibromialgia devono combattere anche con i risvolti di tipo psicologico. Serve il supporto di reumatologi, psichiatri e medici salutisti. La Regione deve darsi da fare con urgenza”

L’approccio del mondo psichiatrico nei confronti dei malati di fibromialgia? In tandem con altri settori della medicina: quello reumatologico, soprattutto. I dolori lancinanti rappresentano la cartina di tornasole di una malattia ancora non riconosciuta a livello regionale. “L’impatto della fibromialgia sulla vita di una persona è devastante, non si tratta di una malattia immaginaria”. È netto Mauro Carta, professore di Psichiatria all’ateneo cagliaritano: “Come psichiatri, cerchiamo di far prendere consapevolezza ai pazienti sul fatto che non è positivo vivere in una condizione di continuo allarme per ogni minimo sintomo”.
E la soluzione è una: fare squadra. “Indispensabile un approccio multidisciplinare, con reumatologi, psichiatri e medici salutisti. Non è un disturbo affrontabile con un solo strumento. Tanto tempo fa i medici di medicina generale ci mandavano i malati di fibromialgia perché pensavano che si trattasse di ipocondria”. Così non è: ecco perché “la Regione deve riconoscerla urgentemente quale malattia invalidante, sia per gli aspetti assistenziali sia per quelli pensionistici. La fibromialgia ha un impatto devastante sulla qualità della vita di chi ne soffre”.

di Paolo Rapeanu

20 gennaio 2018

FONTE: Cagliari Casteddu online