martedì 11 giugno 2019

«In quota mi sono disintossicata»


La rottura di un'otturazione aveva avvelenato l'organismo di Federica. Che per sopravvivere si è trasferita in montagna, dove ha ritrovato l'energia anche grazie allo sport

Si chiama Sensibilità Chimica Multipla. Per molti medici è una malattia immaginaria, un riflesso psicosomatico, per altri è la patologia del nuovo millennio, dovuta a una reazione abnorme dell'organismo alla presenza di determinati stimoli chimici. Su cosa sia, Federica Giobbe, 37 anni, non ha dubbi. «E' cominciato tutto quando avevo 17 anni e frequentavo il liceo a Milano, la mia città. Da settimane mi sentivo fiacca per un malessere diffuso, che partiva dall'intestino. Tutti mi ripetevano che avrei solo dovuto mangiare meglio, ma quel disturbo con il tempo ha preso anche lo stomaco, in modo tanto debilitante da costringermi a lasciare le competizioni di nuoto». Un colpo durissimo perché Federica a livello regionale era una campionessa. «Facevo un esame dopo l'altro, senza scoprire la causa dei miei problemi, che intanto peggioravano. Quando anche la milza e i reni sono stati coinvolti, sono diventata un caso clinico. Trascorrevo più tempo in giro per l'Italia tra specialisti, test e sperimentazioni che nelle aule dell'Accademia di Belle Arti di Brera, dove intanto mi ero iscritta. Il mio corpo non sapeva più difendersi dagli agenti patogeni. Mi dissero che forse era una malattia autoimmune. Allora, mi sono messa a studiare medicina da autodidatta. L'istinto mi diceva che qualcosa di innaturale aveva colonizzato il mio organismo e mi ostinavo nella ricerca delle cause della mia malattia». Ed è leggendo un libro di medicina del lavoro che Federica ipotizza cosa può esserle accaduto. Finalmente due specialisti confermano le sue tesi, indirizzandola verso le cure più adatte: «Ho scoperto di soffrire di MCS, Sensibilità Chimica Multipla, scatenata dall'amalgama di un'otturazione fatta da ragazzina e che si era rotta proprio quando avevo 17 anni. Così, una volta entrati in circolo, i metalli pesanti contenuti nelle otturazioni, mercurio e piombo su tutti, hanno intaccato tutti gli organi interni».

LONTANA DA POLVERI SOTTILI E POLLINI

Federica comincia così un lungo recupero fatto di visite di controllo ed estremo rigore nella vita quotidiana. I medici le consigliano di trasferirsi in alta montagna, sopra i 1500 m di quota, lontana da polveri sottili, pollini e tutto quanto potrebbe aggredire il suo debole sistema immunitario. «Non potevo prendere pillole, perché il mio corpo non sopportava i medicinali, così come i conservanti, i cosmetici, il fume delle sigarette e le esalazioni delle vernici. Quando sono entrata nella mia prima casa in Trentino Alto Adige, soffrivo ancora di crisi improvvise e tremori, pesavo solo 42 Kg e dovevo appoggiarmi a un bastone per camminare. Per ricominciare a vivere, avevo bisogno prima di tutto di disintossicarmi dai metalli pesanti, di ripulire il mio corpo, e l'unico rimedio consisteva nel passare più tempo possibile nel bosco per ossigenarmi. All'inizio mi facevo accompagnare e mi bastava stare seduta per ore su una panchine. Poi, adagio adagio, ho ripreso a camminare da sola fino ad avventurarmi su sentieri di montagna sempre più impegnativi. L'efficacia della disintossicazione era proporzionata alle mie “performance”, che miglioravano progressivamente. Ogni giorno mi ponevo nuovi obiettivi: camminare più a lungo, arrivare fino a un rifugio». Giorno dopo giorno, Federica sente che con il movimento il suo corpo rinasce ed è uno stimolo che la spinge ad allenarsi con costanza, e con la guarigione come traguardo finale. Quando fare trekking non le basta più, si iscrive ad un corso di arrampicata, quindi si mette alla prova anche nella corsa. D'inverno, invece, spinta dagli amici che le danno dritte sulla tecnica, inizia a praticare sci di fondo e si iscrive addirittura alla Marcialonga, la celebre gara che si snoda lungo 72 km tra le valli di Fiemme e Fassa, in Trentino. «Avevo però iniziato da poco a sciare e l'impegno si è fatto sentire; mi sono ritirata che non ero arrivata nemmeno a metà percorso. Ma non mi importava: l'emozione di indossare il pettorale e di partire insieme a migliaia di altri atleti mi ha dato una botta di autostima e di adrenalina che mi hanno spinta ad avere fiducia nella capacità di recupero del mio corpo».

ORA PENSA AL NUOTO AGONISTICO

Un corpo che infatti non l'ha delusa. «I medici mi hanno sempre detto che molto raramente questa patologia regredisce, ma a me è successo. Oggi abito in un paese a 1000 m di quota e ho una vita quasi normale. Non riesco ancora a passare molto tempo in un ufficio con moquette, polveri e aria condizionata, ma lo stato della malattia, che all'inizio era a livello 3, è a livello 1 e ambisco allo zero. L'attività fisica è diventata parte della mia quotidianità e il mio prossimo traguardo è tornare alla mia prima grande passione: il nuoto, inclusa qualche gara in piscina».

di Enrica Maria Carne

FONTE: Starbene

mercoledì 22 maggio 2019

«Cerco un donatore per sconfiggere la leucemia», l’appello social di Enrico è virale


Enrico De Caprio ha 25 anni e dal 2011 vive in Germania, partito da Napoli con tutta la famiglia per cercare a Berlino condizioni lavorative migliori. Poi un anno fa la decisione del ragazzo di tornare nella sua città, pensando di investire lì i risparmi messi da parte in terra tedesca. E invece Enrico quel volo, programmato per lo scorso giugno, lo ha perso, bloccato nella capitale alemanna da una banale tonsillite. Sembrava un normale mal di gola da curare con i soliti antibiotici, ma in realtà si è rivelata la spia di uno stato di salute molto più grave, che ha costretto il ragazzo a mettere in pausa la sua vita.

«Qualche mese prima della partenza avevo fatto dei controlli di routine che avevano dato un buon esito, stavo bene – racconta –. Poi è iniziato il mal di gola, una brutta infiammazione che i normali antibiotici non riuscivano a guarire. Così il medico mi consigliò di andare al pronto soccorso, dove mi avrebbero somministrato antibiotici più potenti per via endovenosa. E lì è cominciato il mio calvario». Infatti, in ospedale ripetono tutti gli accertamenti clinici e alla fine gli comunicano che ha “la malattia del sangue”. Enrico in un primo momento non capisce, crede di essersi preso uno di quei fastidiosi virus difficili da debellare. Spera di risolvere il problema nel giro di un mese e riuscire a prendere l’aereo che lo riporterà a Napoli. Sarà la madre a spiegargli che si tratta di leucemia e che la situazione è molto più grave di quello che pensa.

«Mi hanno ricoverato e ho cominciato il percorso terapeutico, che in quel caso non prevedeva il trapianto di midollo – spiega –. Sono stato in ospedale cinque mesi e mi hanno dimesso lo scorso ottobre, un giorno prima del mio 25esimo compleanno». Enrico è felice di festeggiare quella ricorrenza a casa con i suoi. Soprattutto è felice perché i dottori gli hanno detto che è guarito, e senza dover cercare un donatore di midollo per il trapianto.

Ma il ragazzo non è ancora fuori pericolo. I mesi successivi li trascorre con addosso il timore che i controlli periodici non diano l’esito sperato. E a marzo, proprio quando sembra andare tutto per il verso giusto ed Enrico è più rilassato e accarezza l’idea di far ripartire la sua vita, arriva un’altra doccia fredda: «Mi ha telefonato la dottoressa per dirmi che c’era un’anomalia negli esami e che la malattia era tornata. E a quel punto il trapianto di midollo era inevitabile». Una notizia che lo getta nello sconforto: «Confesso di aver pianto, non tanto per me ma per la sofferenza che avrebbero dovuto affrontare di nuovo i miei cari». Un attimo di debolezza che dura poco: Enrico rialza la testa e riprende la sua battaglia contro la leucemia. E da qualche giorno ha dalla sua parte migliaia di alleati. Infatti, su Facebook e Instagram è diventato virale il suo appello lanciato per cercare un donatore compatibile: «Ciao Leggende, purtroppo devo affrontare il percorso che mi sono augurato di evitare da diversi mesi, devo affrontare un trapianto di midollo a seguito di una Leucemia che mi rompe il cazzo da maggio scorso – scrive Enrico –. Come risaputo, la cosa fondamentale affinché il trapianto abbia un buon seguito è la compatibilità con il donatore. Essendo italiano è meglio che lo sia anche il donatore per una questione di similarità del ceppo genetico». Poi indica i link ai siti delle associazioni italiana e tedesca dei donatori di midollo osseo e aggiunge: «Non è un impresa facile trovare un donatore compatibile, ma più siamo e più aumentano le possibilità».

E così è partito il tam tam virtuale, che in altri casi, come quello del piccolo Alex, ha spinto migliaia di persone a fare il test di compatibilità e a registrarsi comunque come donatrici. È questo che oggi nutre l’ottimismo di Enrico: «La cosa che m’inonda il cuore di gioia è sapere che quel mio piccolo appello ha smosso i cuori di tantissime persone – dice –. E queste persone, anche se non risulteranno compatibili con me, registrandosi come donatori di midollo, si mettono al servizio di tantissimi malati che stanno vivendo la mia stessa brutta situazione. Il solo pensiero che io in questo caso sia un anello di una catena che può portare la vita a persone che ne hanno bisogno mi rende troppo felice, fiero di me stesso e di vivere. Catena creata in poco tempo attraverso un gesto semplice, una condivisione!». E conclude dedicando un pensiero a chi in queste ore sta alimentando questa catena: «Ringrazio voi e la vita per questa esperienza che ci sta offrendo: fare del bene al prossimo, ma sopratutto in anonimato, è un gesto nobile e leggendario».

di Gennaro Morra

19 aprile 2019

FONTE: Il Mattino

sabato 27 aprile 2019

Pierluigi e la solidarietà arrivata da Facebook


Grazie al sos sui social della mamma sono arrivati i fondi per acquistare un'auto modificata

Sono stati proprio l'amore e la testardaggine della signora Imma a consentire al figlio, Pierluigi Muggeri, di avere una macchina adatta alla sua disabilità. Senza perdersi d'animo, infatti, ha raccontato la sua storia su Facebook e avviato una raccolta fondi che le ha consentito di realizzare il sogno del suo ragazzo.
Pierluigi ha 15 anni ed è malato di distrofia muscolare di Duchenne, una malattia progressiva che da 11 anni lo costringe su una sedia a rotelle.
Con quell'auto è andato fino a Lecco per curarsi e gli ha consentito di spostarsi in città. Al volante, come sempre, c'è mamma Imma che da anni si batte per affermare i diritti di quanti vivono le stesse condizioni del figlio. E che ora attende di poter lasciare l'appartamento insalubre e fatiscente dove sono costretti a vivere.
Solo pochi giorni fa, il ragazzo ha avuto l'ennesima crisi respiratoria dovuta alla muffa e all'umidità della casa che sarebbe praticamente inabitabile per chiunque, a maggior ragione per chi ha problemi di salute di Pierluigi. Da mesi, la signora Imma e Pierluigi attendono di poter essere inseriti in lista per avere almeno una casa popolare in alternativa, ma le graduatorie devono essere rifatte daccapo e non c'è ancora il nuovo regolamento. «Continuo a non capire con quale criterio vengano assegnate le case se ci abitano persone che risultano separate ma che continuano a sfornare figli per approfittare dei bonus e che hanno un lavoro ben retribuito. Io, invece – sbotta la signora Imma – devo pagare 500 euro di affitto per una casa fatiscente, ho un figlio disabile e devo arrangiarmi con lavori pagati malamente».

11 aprile 2019

FONTE: La città di Salerno


Questa è proprio una bellissima notizia che ci dice, una volta di più, quanto generoso sia il popolo italiano. Adesso però, dopo la macchina, cerchiamo di far arrivare anche la casa.... ancora più importante per Pierluigi, nella precaria situazione di salute in cui si trova.

Marco

martedì 23 aprile 2019

"Per un bambino su due mutazioni del Dna per l'inquinamento"


UN BIMBO torinese su due ha subito mutazioni del Dna per colpa dell'inquinamento. A dirlo è lo studio “Mapec life” realizzato dall'Università di Torino con altri atenei italiani su un campione di 1200 bambini tra i 0 e gli 8 anni che vivono, oltre che nel capoluogo piemontese, a Brescia, Perugia, Pisa e Lecce. «Non vogliamo creare apprensione, ma abbiamo fatto un lavoro per capire gli effetti dello smog sui bambini
» chiarisce Giorgio Gilli, ordinario di Igiene e tra i responsabili del progetto finanziato dalla Commissione Europea.
La ricerca si è concentrata sugli effetti degli inquinanti sul corredo genetico di 120 bambini di tre elementari torinesi, la …...., la Ilaria Alpi e la Gobetti. A Torino il 53 per cento dei campioni prelevati dalla bocca degli studenti presentava almeno un micronucleo, cioè un indicatore di mutazione del Dna.
«Le analisi mostrano la capacità dei Pm 0,5 di indurre effetti tossici, mutageni e cancerogeni. L'effetto biologico precoce è legato alla stagione in cui vengono fatti i prelievi, in inverno più che in primavera» racconta Elisabetta Carraro, docente e responsabile dell'unità di ricerca torinese.
Oltre al prelievo di mucosa dalla bocca con uno spazzolino, lo studio ha anche misurato la concentrazione di inquinanti nei cortili delle scuole, mettendoli a confronto con quelli delle centraline dell'Arpa, ma se a Brescia le polveri respirate hanno una maggiore tossicità, a Torino si registra il picco di “mutagenicità”. «I dati vanno interpretati con cautela, considerando l'elevata variabilità del fenomeno, registrato in una stagione con un alto livello di inquinanti nell'aria». Le analisi continueranno per capire se le trasformazioni siano causate solo dagli inquinanti o anche da altri fattori: «Non abbiamo analizzato i danni alla salute perché le patologie possono insorgere solo dopo anni – aggiunge Gilli – Queste informazioni possono essere utili anche per ciascuno di noi per capire come cambiare stile di vita». Molta attività fisica e non essere sovrappeso possono evitare lo sviluppo delle malattie legate all'inquinamento, sostengono gli esperti: «Il nostro lavoro però - dice ancora il docente – può dire ai politici come intervenire sulle politiche ambientali».
Alla presentazione di ieri è intervenuta anche l'assessore all'ambiente della Città, Stefania Giannuzzi: «I risultati saranno valutati dall'amministrazione – assicura -. Uno dei nostri compiti è proteggere le fasce più deboli, tra cui i bambini dagli effetti dell'inquinamento». L'assessora è intervenuta anche sul problema smog delle scorse settimane: «Ora abbiamo preso misure emergenziali come il blocco degli Euro3, ma vogliamo mettere in piedi anche politiche di lungo periodo. In questo però devo dire serve un cambio di mentalità. Un cittadino mi ha scritto lamentandosi che col blocco non poteva portare il nipote a scuola in auto, senza considerare che espone il nipote a questi problemi di cui si parla oggi».

Di Jacopo Rocca

sabato 6 aprile 2019

Raccolta fondi per curare il tumore di Patrick negli Usa: "Aiutateci, non si può abbandonare un sogno di vita a 40 anni"


Bologna, lʼappello della fidanzata Luciana: "Il tempo stringe, non possiamo più aspettare"

Patrick Majda ha 40 anni e vive a Bologna. Nella vita fa l’operaio meccanico, è appassionato di sport e da due anni a questa parte ha trovato l’amore, Luciana Grieco. Purtroppo, però, nel 2018 la sua vita è cambiata, da quando cioè gli è stato diagnosticato un tumore maligno: adenocarcinoma mucinoso al colon con Kras mutato e metastasi al fegato. Dopo un intervento all'Ospedale Maggiore di Bologna e undici cicli di chemioterapia, il tumore è ancora lì. Per via di alcune complicazioni seguite all'operazione, Patrick assume farmaci anticoagulanti che gli impediscono l'accesso ad altre cure chemioterapiche. Al momento in Italia non ci sono altri protocolli standard o sperimentali che possano salvargli la vita. L'unica speranza per Patrick è il Penn Medicine's Abramson Cancer Center Clinical di Philadelphia, ma le cure costano tanto. Per questo la fidanzata ha lanciato una raccolta fondi (clicca qui). L'obiettivo è raggiungere la cifra necessaria: 500mila euro. "Aiutateci, stavamo provando ad avere un bimbo. Non si può abbandonare un sogno di vita a 40 anni", ha dichiarato Luciana a Tgcom24.

Quando è iniziato tutto? Come vi siete accorti del tumore?

La diagnosi è arrivata nel gennaio 2018. C’era stato un primo segnale nel novembre del 2017, quando Patrick aveva avuto dei forti dolori addominali e si era recato al pronto soccorso per capire di cosa si trattasse. L’hanno rimandato a casa senza fargli nessun tipo di accertamento, ma lui non si è arreso: si è rivolto al medico di base e, su consiglio di quest’ultimo, ha fatto una serie di esami. Solo a gennaio, tramite la colonscopia, abbiamo preso consapevolezza di quello che stava succedendo. Da quel momento, abbiamo consultato vari chirurghi e oncologi per capire se procedere prima con la chemio e poi con l’operazione o viceversa. Dopo aver sentito diversi pareri, si è deciso di procedere con l’intervento per rimuovere con urgenza quello che c’era. Il tumore era già esteso.

L’intervento c’è stato, poi Patrick ha trascorso quaranta giorni in ospedale.

Sì, perché l’intervento in sé e per sé è andato bene, ma poi ci sono state delle complicazioni. Ha avuto una trombosi venosa profonda. Questo ha portato a delle ischemie, è stato in coma cinque giorni. Ma, grazie alla sua forza di volontà, è riuscito a venirne fuori. Si è ripreso, ha dovuto fare riabilitazione. Aveva una ridotta capacità sia motoria che linguistica. E finalmente quando è uscito dall’ospedale ha recuperato un po’ le forze e a maggio ha iniziato la chemioterapia.

Ma poi il tumore si è ripresentato…

Già la prima tac di verifica dopo il primo ciclo di chemio ha mostrato che la terapia con Folfox non stava funzionando, i medici hanno cambiato terapia passando al Folfiri, ma purtroppo il tumore si è dimostrato resistente anche a questa chemio. Per le caratteristiche della sua malattia non c'è radioterapia né immunoterapia.

Per questo Patrick è costretto ad andare in Usa. Vi siete informati voi sul centro o ve l’hanno suggerito?

No, no, ci siamo dovuti informare noi. I medici ci hanno detto: "Rivolgetevi a qualche altro centro". Sì, ma a chi? Non hanno saputo rispondere. Fortunatamente, una mia ex collega di Università fa la ricercatrice negli Stati Uniti da diversi anni: è stata lei a mettermi in contatto con il Penn Medicine's Abramson Cancer Center Clinical (Pennsylvania), altrimenti non avrei saputo come comportarmi. Sono stata fortunata perché avevo degli agganci, altrimenti... Tra l’altro, sono ancora in attesa di avere un parere dagli oncologi che dovrebbero seguire Patrick. I protocolli possibili sono tre ed è necessario sceglierne uno. Non abbiamo nessuna consapevolezza di quello che c’è in questi farmaci. Siamo stati proprio abbandonati a noi stessi. Nessuno ci ha aiutato.

La più grande speranza dunque rimangono gli Stati Uniti, per questo ha lanciato la raccolta fondi.

Sì, perché il tempo stringe. Il medico ci ha detto di non aspettare.

Quindi dovreste partire il prima possibile?

Dalla Pennsylvania ci hanno già sollecitato, i dottori hanno visto le carte, mi hanno mandato i possibili protocolli. Il problema è che non c’è modo di partire se si raggiunge solo una parte della cifra. Vogliono tutto il denaro subito.

Patrick continua a lottare?

Lui ha voglia di lottare, ma è stanco, non ne può più, ultimamente sta peggio, è sempre a letto. Finora ha avuto una grinta pazzesca, ma ora è proprio stanco. Però i nostri progetti futuri sono sempre lì.

Come quello di avere un bimbo?


Sì, stavamo provando ad avere un bimbo. Non si può abbandonare un sogno di vita a 40 anni.

La raccolta fondi sta dando i suoi frutti. Patrick sente l’affetto della gente?

Sì. Fa piacere vedere che c’è gente che si attiva, persone che cercano di dare una mano in ogni modo. Devo dire che Patrick è molto riservato e quindi questa iniziativa un po' lo turba. Credo sia anche una questione psicologica: vedere che la speranza è appesa a un qualcosa che non puoi controllare (né la malattia né tanto meno la possibilità di cura) non è facile. Però capisce che è stato utile e spera di trovare il supporto necessario per le cure e per continuare a vivere.

di Giorgia Argiolas

14 febbraio 2019

FONTE: Tg Com 24


Di Patrick Majda e del suo raro tumore maligno, nonchè della raccolta fondi organizzata a suo favore, ha parlato anche la televisione. Ed anche io, nel mio piccolo, tramite le pagine di questo blog, condivido questo accorato appello a suo favore. Invito quindi tutti a donare il proprio "obolo"  a favore di questo ragazzo di 40 anni, che ha ancora tanta voglia di sognare e di vivere. La cifra da raggiungere è grande, ma se saremo in tanti, tutti insieme, nessun traguardo è impossibile!
Per comodità riporto qui sotto le coordinate per poter effettuare un bonifico bancario a favore di Patrick:


IBAN: IT05I0301503200000002905809
Beneficiario: Luciana Grieco
Causale: il vostro pensiero per Patrick


e consiglio vivamente di seguire l'evolversi della situazione di Patrick attraverso la pagina Facebook aperta per lui
"Salviamo Patrick".
Attraverso questa pagina è possibile rendersi conto di come la gente sta partecipando attivamente nell'aiutare questo ragazzo e la sua fidanzata a raggiungere il traguardo prefissato, anche e sopratutto attraverso l'organizzazione di eventi benefici a suo favore.
Ricordiamoci sempre che tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano..... e ciascuno di noi può essere quella "goccia" di Solidarietà e Amore che potrà permettere a Patrick di andarsi a curare negli Stati Uniti e continuare a vivere!

Marco

lunedì 25 marzo 2019

La storia di Savino, l'eremita del progresso cui la tecnologia fa male


VENOSA (Potenza) – Può il singolo caso di un singolo individuo – come quello di Savino Tampanella, l’uomo incompatibile con una società basata sull’energia elettrica, costretto a vivere da reietto senza volerlo – interrogare l’intera umanità, metterla spalle al muro alle prese con la propria coscienza?

La risposta è sì, per diversi motivi: Savino ha una patologia da cui non può guarire e che lo obbliga a fuggire l’intero consorzio civile. E già questo basterebbe. Ma il problema di fondo è che forse è il consorzio civile a non poter guarire dalla propria malattia, la dipendenza sempre più stretta dall’elettricità e dunque la sua diffusione nell’etere sempre più pervasiva, invadente, onnipresente.

L’umanità però non ha una coscienza unica, e dunque il problema in questi termini non si può porre. E la storia di Savino va raccontata per bene. Con una premessa doverosa: la malattia di Savino non ha un riconoscimento unanime nel mondo. Non la riconosce la comunità scientifica né l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Il governo svedese la considera causa di invalidità funzionale. In Spagna un tribunale l’ha considerata “malattia professionale” per un lavoratore del settore elettrico. Pochi casi, scarsa accettazione globale. Questo per dire che per ora non c’è unanimità sull’esistenza dell’elettrosensibilità.

Nato a Venosa quasi quarant’anni fa, nel 2008 Savino è a Roma, laureato in Sociologia e criminologia. Per chi pensa che esista un destino, e che abbia il diritto di accanirsi fino a un certo punto contro le persone, Savino aveva già dato negli anni precedenti: una brutta ustione alla mano e difficili problemi di salute, però superati. Fa mille lavori e lavoretti, retaggio di quando si pagava gli studi universitari. Il suo sogno è entrare nei servizi segreti. Affronta anche i primi passi di un concorso da commissario in polizia, il cui iter sarà poi bruscamente interrotto.

«Per tenere contenti i miei – racconta oggi, in una piccola stanza opportunamente schermata per evitare che i campi elettromagnetici, per lui fonte di malesseri di ogni tipo, restino fuori dalle quattro mura – chiedo e ottengo il posto fisso in una società: cercavano persone che sapessero l’inglese e conoscessero i computer».

Savino lavora circondato da pc, con un paio di cuffie perennemente infilate nelle orecchie. Dopo qualche settimana cominciano i problemi: «Divento rosso – spiega – soffro di forti acufeni (rumori nei canali uditivi, ndr), difficoltà a vedere, anomie e afonie del linguaggio (difficoltà a trovare i termini esatti con cui esprimersi e incapacità totale di produrre suoni con la voce, ndr)». La dottoressa che lo visita, nella Capitale, gli parla di stress da lavoro. E la diagnosi ha un suo perché: di sera, una volta uscito dall’ufficio, Savino gestisce un ristorante.

I sintomi non regrediscono, tutt’altro: Savino un giorno sviene. Portato al pronto soccorso, non gli viene riscontrato nulla di particolare. Passa qualche giorno a casa, e sta meglio. Torna al lavoro e si ripresentano i problemi.

Come se questa coincidenza gli avesse messo una pulce nell’orecchio, su Google cerca e trova questa parola: elettrosensibilità. Nel frattempo i sintomi si aggravano: difficoltà a camminare, a coordinare i movimenti e addirittura ad alzarsi dal letto, stanchezza costante, crisi epilettiche.

Savino lascia il lavoro. La situazione sembra migliorare. Ma una notte si addormenta con il cellulare nel letto. Si sveglia madido di sudore, con le palpitazioni. Sono tanti i dottori che avranno a che fare con Savino. Molti gli diranno che è tutta suggestione, che deve prendere i fiori di Bach, che ha uno choc emotivo. (Aneddoto: una dottoressa gli dice:
«Non hai niente». Lui risponde: «Ok, ma spenga il cellulare, per favore, che mi dà fastidio». Lei replica: «Ma che dici? Il mio cellulare è spento». E, in quel momento, squilla).

A dargli il verdetto sarà un medico considerato, per l’arco della sua vita, un faro per gli elettrosensibili e per i portatori di altre malattie rare: Giuseppe Genovesi, specialista in Endocrinologia e Malattie metaboliche, psichiatra, immunologo-allergologo e ricercatore di Medicina sperimentale al Policlinico Umberto I dell’Università di Roma, titolare della cattedra in Endocrinologia. Insomma, non un santone, ma un luminare però spesso accompagnato da critiche e provvedimenti per le sue posizioni sui vaccini e le battaglie anticonformiste sulle malattie croniche di origine ambientale.

E’ Genovesi a confermare a Savino:
«Tu sei un elettrosensibile!». E da quel momento comincia la vita da transfuga della società. Si sente come potrebbe sentirsi un palloncino in una serra di cactus: ogni angolo è un pericolo.

Addio computer. Addio cellulari. Ma non solo: a creare problemi è anche il frigorifero. E’ anche il forno a microonde. E’ anche la tv, quella datata a tubo catodico e quella smart che oggi va per la maggiore. E pure una lampadina.

«Una semplicissima lampadina a basso consumo – spiega – per me è devastante». Sono tutte sorgenti di campi elettromagnetici.
E sono quelle – dice – a far impazzire le cellule del suo corpo.

Dove andare per sfuggire al mondo? Dopo una ricerca affannosa, è un amico di famiglia a concedergli ospitalità in un piccolo stabile disperso nelle campagne venosine. Non è sormontato dalle linee elettriche, non ci sono fonti di campi elettromagnetici.

E la giornata-tipo di Savino è diventata questa: svaglia dal divanetto in cui dorme, solo come nessuno, avvolto nelle coperte per difendersi dal freddo, a volte terribile, di questo suo riparo di fortuna. A una certa ora va a casa dei suoi genitori (che vivono la condizione del figlio con comprensibile angoscia). Qui ha una stanzetta adattata alla bisogna: alle pareti una vernice isolante, ai vetri tende speciali, metariali isolanti anche sotto al parquet.

Savino fa due passi con l’adorata Sasha, bellissimo pastore tedesco. Torna su e mangia. Nel pomeriggio, torna nel ritiro in campagna. Qui s’immerge in una tinozza di acqua e sale («Mi hanno spiegato che riesce a scaricarmi dall’elettromagnetismo accumulato, ed è vero») e, con qualunque temperatura ambientale, ci passa due ore. Tre volte alla settimana si sottopone alla fleboclisi con un antiossidante epatoprotettivo.
Poi, di nuovo dai suoi a cenare. Infine, ritorno in campagna per due nuove, non proprio entusiasmanti ore nell’acqua e sale. E il sonno, solo e al freddo. A volte lui e la fidanzata Alessandra si concedono una pizza e una passeggiata. «Ma quando i locali cominciano ad affollarsi – racconta – sento forte i campi elettromagnetici che si intersecano nella mia testa, nel mio corpo. E devo fuggire via».

In questa esistenza da anacoreta, alle prese da dieci anni con i manuali delle sostanze isolanti e con la solitudine, qualche soddisfazione c’è stata. Una gliel’ha data la Regione Basilicata: il 15 ottobre del 2013 la giunta, presieduta dall’allora presidente Vito De Filippo, ha riconosciuto l’elettrosensibilità come malattia rara (codice Rqg020) alla pari della assai più nota sindrome di Tourette, della sindrome sistemica da allergia al nichel e della cisti di Tarlov. Unica regione in Italia ad averlo fatto e, in effetti, forse unica istituzione al mondo. Ad averla chiesta e anzi pretesa, proprio l’elettrosensibile di Venosa. Per lui significa medicine rimborsate.

Savino non è un eremita per vocazione. «Io non ho l’inclinazione a stare solo – sottolinea – anzi, sono una animale sociale. Vorrei stare sempre in mezzo a tanta, tanta gente. Non posso farlo e non potrò farlo mai. Ma almeno vorrei avere la possibilità di un’esistenza migliore».

Primo presupposto: una casa. Savino ha individuato un terreno su cui costruirla, lontano – ma non del tutto: ci sono le onde di radar anche lontani che spazzano l’area – da fonti pericolose. Mancano i soldi. «Il sindaco di Venosa, Tommaso Gammone – dichiara – mi ha già riconosciuto un aiuto, piccolo ma per me simbolicamente importantissimo. Devo dire che mi è stato sempre vicino e quando sono stato uno “stalker” con la Regione Basilicata lui mi ha sempre accompagnato e aiutato. Ma ho bisogno di altro. Ho bisogno di un lavoro».

Ed eccoci arrivati, fatalmente, al punto in cui la società – quella che all’inizio abbiamo detto essere in debito con Savino per il suo ruolo di carnefice – potrebbe sdebitarsi: trovandogli un’occupazione.

«Un lavoro qualunque – dice – Certo, non con il cellulare in mano e non per dodici ore di seguito. Oltre un certo tempo per strada e nel traffico devo scaricarmi per non stare malissimo. Ma sono davvero disposto a fare di tutto e a farlo bene e con passione. Chiedo solo di essere messo alla prova. E’ l’unica cosa che davvero vorrei in questa vita crudele. Altrimenti compirò qualche gesto clamoroso. Magari mi lego a un ripetitore e ci muoio sopra, per dimostrare che è tutto vero ai tanti medici che non mi hanno creduto».

Alessandra lo guarda, nella piccola stanza-esilio. Dietro il sorriso, amarezza e preoccupazione. E il sogno comune – che solo un datore di lavoro potrebbe realizzare – di una vita normale. Meglio: quasi normale.

di Rocco Pezzano

8 febbraio 2019

FONTE: Il Quotidiano del Sud

lunedì 4 marzo 2019

Urgentissimo Appello per Yvelyse Martorana, malata molto grave di Elettrosensibilità (EHS)


URGENTISSIMO!

Cerchiamo case o porzioni di case o dépandance per ospitare Yvelyse Martorana, malata molto grave di Elettrosensibilità (EHS), le cui condizioni continuano a peggiorare.
L’esposizione a campi elettromagnetici le ha provocato problemi neurologici: attualmente non tollera la luce che le causa forti dolori agli occhi e fotofobia, per cui rimane quasi sempre in penombra e indossa permanentemente occhiali scuri, la sera non accende la luce elettrica.
Le autorità interpellate (Sindaco, Prefetto, ASL di Bagheria, AUSL di Palermo) ignobilmente perseverano nel loro assordante silenzio, ma Yvelyse non può più aspettare!

E’ URGENTE, URGENTISSIMO trovarle una sistemazione lontana da:
- Ripetitori di telefonia mobile
- Antenne
- Tralicci dell’alta tensione
- Stazioni o Reti ferroviarie
- Reti Autostradali.

Inoltre, l’abitazione non deve essere stata ristrutturata e/o ritinteggiata di recente,
- deve essere sana, ossia priva di umidità e/o muffe;
- No pini e/o abeti;
- No campi coltivati in prossimità;
- No ristoranti, pizzerie, panifici in prossimità;
- No centri storici;
- No condomini;
- No scale (Yvelyse, ormai, ha seri problemi nel fare le scale);
- No eccessivamente isolata (ricordiamo che si tratta di una persona ammalata che non può vivere in mezzo al nulla, anche per questioni di sicurezza!).

Tali prescrizioni sono inprescindibili non per capriccio ma per la natura delle patologie di cui Yvelyse è affetta. Se siete in possesso o conoscete qualcuno che voglia cedere in affitto un’abitazione con i requisiti richiesti, chiamate Andrea al 3687769190. Se trovate spento, potete inviare un SMS o un WhatsApp e verrete ricontattati.

Per favore CONDIVIDETE, Yvelyse sta molto male.

GRAZIE DI CUORE!

Andrea e Yvelyse