Intolleranze ad agenti chimici, Mater Domini polo di riferimento

Sinergia operativa tra Scura e la senatrice Vono (M5S)

Il commissario e la parlamentare elaborano un percorso

Nasce nel segno della sinergia tra il commissario di governo al Piano di rientro Massimo Scura e la senatrice pentastellata Silvia Vono, la condivisione di un percorso volto ad affrontare la sfida sanitaria rappresentata dal fenomeno in aumento delle malattie scatenate da intolleranze come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), un'intolleranza agli agenti chimici presenti nell'ambiente che comporta gravissimi sintomi, decorso progressivo con possibile invalidità totale e problemi ai principali organi del corpo. Vono in particolare, per come emerso in un incontro svoltosi ieri nei locali dell'ex Villa Bianca, ha condiviso la decisione del commissario, tradotta in un decreto ad hoc, di istituire un Centro di riferimento per l'assistenza ai cittadini affetti da queste patologie nell'azienda ospedaliero universitaria Mater Domini, evitando ai pazienti il calvario delle visite fuori Regione. Secondo la senatrice, con il decreto Scura si fanno due passi avanti: «Il primo è la costituzione di un gruppo di lavoro di esperti specialisti, in modo da approfondire la questione e dare risposte ai pazienti che soffrono (compresa l'esenzione dal ticket). Il secondo è l'istituzione di un polo al Mater Domini che sarà anche centro di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale. Si potrà creare - osserva la parlamentare - un indotto scientifico, vista la presenza dei ricercatori dell'Università Magna Graecia, e anche terapeutico, favorendo la mobilità attiva dei pazienti verso la nostra regione, viste anche le condizioni climatiche favorevoli al decorso della malattia». La parlamentare ha prospettato un incontro al ministero della salute per chiedere, tra l'altro, l'inserimento nei Lea della sindrome MCS. Le malattie infiammatorie e multifattoriali, causate da intolleranze spesso non diagnosticate in maniera corretta e tempestiva, pagano lo scotto della «mancanza di consolidate conoscenze e criteri diagnostici, mentre i malati al terzo stadio, seppur gravissimi, faticano a ottenere il riconoscimento di invalidità. Ecco perché - rimarca Vono - molti pazienti chiedono alla Regione di attivarsi». A Villa Bianca, struttura del policlinico Mater Domini, hanno partecipato all'incontro con Scura e Vono il direttore amministrativo dell'azienda Antonio Belcastro, il direttore sanitario Caterina De Filippo, il direttore del presidio ospedaliero Asp Antonio Gallucci, il primario di odontoiatria Giuseppe Fortunato. C'erano anche il professor Ottaviano Tapparo, tra i massimi esperti mondiali di MCS in campo odontoiatrico, e la genetista Maria Grazia Bruccheri. Secondo dati emersi dalla riunione sarebbero circa 35 mila i pazienti MCS accertati, mentre l'insieme delle malattie multifattoriali raggiungerebbe ormai il 25% circa della popolazione.

(b.c.)

23 agosto 2018

Nasce in Calabria un Centro di riferimento per le malattie multifattoriali

Secondo un decreto commissariale l’azienda Mater Domini diventerà un punto di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale per patologie come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla

CATANZARO La sanità in Calabria è spesso oggetto di notizie e giudizi negativi sulle strutture ospedaliere e sui bilanci, ma per una volta questa regione segna un punto significativo nel panorama nazionale della ricerca e dei percorsi diagnostico-terapeutici su alcune malattie decisamente in aumento. Malattie infiammatorie e multifattoriali, scatenate da intolleranze che spesso non vengono diagnosticate in maniera corretta e tempestiva, condannando i pazienti a un calvario di visite fuori regione, come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), un’intolleranza agli agenti chimici presenti nell’ambiente che comporta gravissimi sintomi, decorso progressivo che può portare a un’invalidità totale e problemi ai principali organi del corpo.
È quanto emerso dalla riunione tenuta oggi (22 agosto) a Villa Bianca, struttura dell’Azienda ospedaliera universitaria Mater Domini di Catanzaro, tra il direttore amministrativo dell’azienda Antonio Belcastro, il direttore sanitario Caterina De Filippo, il direttore del presidio ospedaliero Asp di Catanzaro Antonio Gallucci, il primario del reparto di odontoiatria Leonzio Fortunato e il commissario ad acta Massimo Scura. Dirigenti e commissario hanno incontrato il professor Ottaviano Tapparo, tra i massimi esperti mondiali di MCS in campo odontoiatrico, e la genetista Maria Grazia Bruccheri. All’incontro ha partecipato la senatrice Silvia Vono (M5S), che si sta occupando della questione su sollecitazione di decine di pazienti residenti in Calabria, in cerca di una speranza di cura e attenzione.
«Dal momento che la mancanza di consolidate conoscenze rende difficile la condivisione di criteri diagnostici e la corretta gestione dei pazienti, mentre i malati al terzo stadio, seppur gravissimi, faticano a ottenere il riconoscimento di invalidità, molti pazienti calabresi hanno chiesto alla Regione di attivarsi, come altre Regioni hanno già fatto», evidenzia la senatrice Vono, secondo la quale con il decreto firmato da Scura si fanno due passi avanti. «Il primo è la costituzione di un gruppo di lavoro di esperti specialisti, in modo da approfondire tutti gli aspetti della questione e dare risposte ai pazienti che soffrono (compresa l’esenzione da ticket). Il secondo è l’istituzione di un “Centro di riferimento per l’assistenza ai cittadini”, individuato nell’azienda Mater Domini», prosegue la parlamentare pentastellata. «Il centro di riferimento sarà anche centro di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale. Si potrà creare un indotto scientifico, vista la presenza dei ricercatori dell’Università Magna Graecia di Catanzaro, e anche terapeutico, favorendo la mobilità attiva dei pazienti verso la nostra regione (viste le anche le condizioni climatiche favorevoli al decorso della malattia), regione che di solito è protagonista di mobilità passiva verso altri luoghi», osserva Vono, che ha prospettato un prossimo incontro al ministero della Salute per chiedere, tra l’altro, l’inserimento nei Lea della sindrome MCS. La senatrice ringrazia inoltre il rettore dell’Università Magna Graecia, professor Giovambattista De Sarro, con il quale c’è «ampia sintonia sull’importanza del progetto».
Sarà utile, inoltre, verificare se esistono fondi a livello regionale che possano finanziare il nuovo presidio e le attività correlate. Cruciale nella definizione del percorso appena tracciato dalla Calabria è l’unità operativa di odontoiatria guidata dal professor Fortunato che – già all’avanguardia su questi temi – ha accolto oggi il professor Tapparo, medico dentista, luminare di livello mondiale, già titolare di una cattedra universitaria in Germania e autore di svariati studi sul ruolo dell’odontoiatria nella MCS. Tapparo domani visiterà a Villa Bianca molti pazienti che finora erano costretti a incontrarlo in Germania. E nella riunione di oggi ha confermato la disponibilità a lavorare in via esclusiva con il Centro di riferimento calabrese. «Sicuramente una svolta positiva per la sanità regionale, che lancia un progetto di assoluta avanguardia a livello nazionale e internazionale – conclude la senatrice Vono – da realizzare e portare avanti con determinazione».
Secondo dati emersi dalla riunione di oggi sarebbero già circa 35mila i pazienti MCS accertati, mentre l’insieme delle malattie multifattoriali raggiungerebbe ormai il 25% circa della popolazione.

22 agosto 2018

FONTE: Corriere della Calabria

Il rogo, la fuga e la mia vita finita in auto

Nei giorni scorsi un incendio ha distrutto un terreno. Yvelyse Martorana ha dovuto lasciare la casa invasa dal fumo

Si chiama Sensibilità Chimica Multipla la patologia di cui è affetta Yvelyse Martorana: non può respirare profumi o dopobarba. Non può neanche utilizzare telefonini o computer.

Il grave incendio che si è sviluppato lunedì in un terreno incolto, in via Vivaldi, al confine fra i comuni di Bagheria e Santa Flavia, ha provocato alcune conseguenze che continuano a essere avvertite. Certamente è così per una signora e il suo compagno che da cinque giorni vivono in macchina per il fumo e le esalazioni sprigionate dall'incendio che hanno invaso la sua casa. Diventata inagibile.

La signora Yvelyse Martorana, 48 anni, insegnante, è affetta da una grave patologia, la Sensibilità Chimica Multipla. E anche una piccola quantità di fumo le crea grossi problemi che è costretta a rimanere in macchina, ormai sterile, con il compagno, Andrea, posteggiata dentro il cortile del residence di via Papa Giovanni, dove abitano. Evita qualsiasi contatto e trascorre le giornate lì. Mangia sulle panchine e tiene una mascherina per evitare di respirare gas di scarico o semplici odori che per lei sarebbero letali. Non può respirare profumi o dopobarba. Non può avere nessun rapporto nemmeno con telefonini, computer o fonti magnetiche.

Yvelyse ha la solidarietà di alcuni vicini di casa. Molti la salutano e altri si avvicinano per chiederle come sta.
Da due anni non lavora, perchè la malattia che le hanno diagnosticato, oltre due anni fa è altamente invalidante. La Sensibilità Chimica Multipla è una malattia che pochi conoscono. Si caratterizza per una serie di sintomi differenti che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all'invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini e ipersensibilità agli odori. Yvelyse non sa quando potrà tornare a casa, visto che sono ancora presenti piccoli residui di fumo in tutte le stanze.

Amici e parenti hanno offerto le loro abitazioni che però non sono sterili e quindi non vivibili per la signora.

«Non so quando la mia abitazione tornerà per me abitabile - racconta Yvelyse Martorana -. Ho deciso quindi di prendere in affitto un appartamento al piano terra dello stabile in cui viviamo e renderlo sterile, come era la mia casa, prima dell'incendio».

Anche il comune di Bagheria potrebbe intervenire con un'ordinanza ad hoc. «Potrebbe emanare un'ordinanza - continua - con cui vietare l'utilizzo di prodotti classici o detergenti che per chiunque sono innocui ma non per me. Queste ordinanze sono state emanate in altre Regioni italiane. Il Movimento 5 Stelle in altre regioni si è occupato della Sensibilità Chimica Multipla. Spero che ciò avvenga anche a Bagheria. Io e il mio compagno viviamo in macchina malgrado alcuni amici ci abbiano messo a disposizione le loro abitazioni che però non rispecchiano i canoni per me necessari. La situazione è difficile».

Yvelyse Martorana con fermezza ma con estrema dignità sottolinea che tutti devono conoscere questo tipo di malattia e le conseguenze che provoca. E le istituzioni, anche quelle locali, devono fare la loro parte, per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

di Martino Grasso

5 agosto 2018

FONTE: Giornale di Sicilia

Bagheria. Da giorni vive in macchina con il compagno dopo un incendio

Il grave incendio che si è sviluppato lunedì 30 luglio al confine fra Bagheria e Santa Flavia, in via Vivaldi, ha provocato alcune conseguenze che continuano ad essere avvertite. Certamente per una signora e il suo compagno. Da cinque giorni vivono in macchina per il fumo e le esalazioni sprigionate dall’incendio che hanno invaso la sua casa.
La signora, Yvelyse Martorana, 48 anni, insegnante, è affetta da una grave patologia, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). E anche una piccola quantità di fumo le crea grossi problemi che è costretta a rimanere in macchina, ormai sterile, con il compagno, posteggiata dentro il cortile di un residence di via Papa Giovanni.
Evita qualsiasi contatto e trascorre le giornate lì. Mangia sulle panchine e tiene una mascherina per evitare di respirare gas di scarico o semplici odori che per lei sarebbero letali. Non può respirare profumi o dopobarba. Non può avere nessun rapporto nemmeno con telefonini, computer o fonti magnetici.
Da due anni non lavora, perché la malattia che le hanno diagnosticato, oltre 2 anni fa è altamente invalidante.
La M.C.S. è una malattia che pochi conoscono. Si caratterizza per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini e ipersensibilità agli odori.
La signora Yvelyse non sa quando potrà tornare a casa, visto che sono ancora presenti piccoli residui di fumo.
“Ho deciso di prendere in affitto un appartamento al primo terra dello stabile in cui viviamo - racconta - e renderlo sterile, come era la mia casa, prima dell’incendio.”
Anche il Comune di Bagheria potrebbe intervenire con un’ordinanza ad hoc.
“Potrebbe emanare un’ordinanza - continua - con cui vietare l’utilizzo di prodotti chimici o detergenti che per chiunque sono innocui ma non per me. Queste ordinanze sono state emanate in altre Regioni. Il Movimento 5 stelle in altre regione si è occupato della Sensibilità Chimica Multipla. Spero che ciò avvenga anche a Bagheria. Io e il mio compagno viviamo in macchina malgrado alcuni amici hanno messo a disposizione le loro abitazioni che però non rispecchiano i canoni per me necessari.”
Yvelyse Martorana con fermezza ma con estrema dignità sottolinea che tutti devono conoscere questo tipo di malattia e le conseguenze che provoca.
E le istituzioni, anche quelle locali, devono fare la loro parte, per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

di Martino Grasso

3 agosto 2018

FONTE: La Voce di Bagheria

Recluso per la malattia: ha la MCS, deve evitare contatti, la sanità non gli passa le cure

L'odissea di Andrea che però non si arrende: ha 38 anni, continua a lavorare in un ufficio asettico, è affiancato dalla sua compagna. E lancia un appello: le spese per curarmi sono enormi

Arezzo, 11 marzo 2017 - Andrea Giommetti ha 38 anni, vive a Castiglion Fiorentino, fa l’assicuratore. Il suo incubo si chiama "MCS", Sensibilità Chimica Multipla, una malattia non riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Ma lui lotta per continuare il suo mestiere, stare vicino ai suoi cari, proseguire con i viaggi della speranza.

«Se entro in contatto con agenti chimici, la plastica, profumi o sostanze inquinanti vado in crisi: però lavoro, ho un ufficio dotato di depuratore, ma entrare in contatto con i clienti è quasi impossibile». Difficoltà respiratorie, dolori muscolari. La plastica va evitata, «lavoro coi guanti», può mangiare solo prodotti non trattati chimicamente e cucinare in padelle e pentole di vetro.

Andrea è costretto a non frequentare gli amici e limitare le uscite: «Nel caso mi porto dietro la mascherina, ma è imbarazzante». Gli amici continuano a stargli vicini, specie grazie alle tecnologie per la comunicazione a distanza: anche la sua compagna deve evitare profumie usare solo certi prodotti. Anche i vestiti sono un problema: «Non riesco a fare un bucato e a indossarli due volte». Da 13 anni la situazione è insostenibile, ma la "MCS" non è riconosciuta. «Ho chiesto ma non ho ottenuto il rimborso delle cure fatte all’estero, un giorno di trattamenti costa 500 euro e ho speso quasi tutti i risparmi».

11 marzo 2017

FONTE: La Nazione

Un pulmino in regalo ad un ragazzo che non si è mai arreso

Un gruppo di imprenditori varesini ha regalato un pulmino a Luca Alfano, un ragazzo costretto in sedia a rotelle da una grave malattia rara, ma che non ha mai perso la voglia di vivere

Un regalo speciale per un ragazzo dalla volontà di ferro. È ciò che hanno deciso di fare alcuni imprenditori del Varesotto, donando un pulmino Opel Combo attrezzato per il trasporto di disabili a Luca Alfano, un ragazzo di Varese affetto da una grava malattia incurabile.

Luca Alfano era un giovane calciatore, quando venne colpito da questa rara malattia che lo costrinse sulla sedia a rotelle. Questo segnò profondamente la vita del ragazzo, che vide distrutto il suo sogno di diventare un giocatore professionista. Luca decise però di non lasciarsi sopraffare dalla malattia, riuscì a reagire con grande coraggio e diventò un vero esempio per moltissimi ragazzi. Il giovane scrisse anche un libro intitolato “Più unico che raro” in cui, nonostante i problemi e le brutte vicende raccontate, si celebra con forza la vita.

Per premiare la forza di volontà che Luca ha dimostrato in questi anni la società Delta di Alessandro Carlomagno in collaborazione con molti altri imprenditori del Varesotto ha deciso di comprare un pulmino Opel Combo per facilitare gli spostamenti del ragazzo. Oltre al prezzo del veicolo verranno coperte anche tutte le spese per i prossimi quattro anni.

La carrozzeria rossa del pulmino e i suoi adesivi bianchi ricordano i colori del Varese Calcio, la società tanto amata da Luca Alfano. Gli imprenditori sono convinti che il mezzo non solo si dimostrerà molto utile al coraggioso ragazzo, ma che porterà anche fortuna al club varesino.

La cerimonia della consegna si è tenuta domenica 22 luglio al Tourlé di Gazzada, che oltre a partecipare all’acquisto del pulmino ha messo a disposizione la sua struttura. L’evento è stato animato da Massimiliano Pipitone in arte Tony Manero di Colorado Cafè, che con la sua simpatia ha reso la giornata ancora più festosa.

di Alessandro Guglielmi

23 luglio 2018

FONTE: Varesenews.it

Una speranza per Esmeralda. La bambina affetta da una rara malattia: in America la possibile cura

La solidarietà non ha confini, né di tempo né di spazio. La solidarietà è una lunga catena tenuta insieme da tanti anelli che nessuno vuole spezzare, soprattutto quando ha a che fare con il sorriso di una bambina. Una dolce bambina che è l’emblema di quanto forte sia la voglia di vivere, di lottare contro la malattia. La protagonista di questa storia italiana è Esmeralda Fortuna, di padre calabrese (di Vibo Valentia) e madre romana. Quattro anni appena compiuti, un sorriso contagioso e una forza che trascina. Esmeralda è affetta da una malattia rara, anzi rarissima, deficit da trioso fosfato isomerasi, una patologia degenerativa con conseguenze neurologiche e respiratorie. Il suo è l’unico caso in Italia, una cinquantina in tutto il mondo.
Esmeralda vive a Roma, i genitori Giuseppe e Serena, gelataio lui attrice lei, hanno un supporto assistenziale capitolino. Questo non basta. Giuseppe e Serena vogliono percorre tutte le strade possibili per non spegnere il sorriso della loro adorata bambina. La speranza viene dall’altra parte dell’oceano, in America, dove esistono gli unici due centri sperimentali al mondo che studiano la nascita e l’evoluzione della patologia di cui è affetta Esmeralda. Due centri che hanno condotto una ricerca approfondita sul deficit Tpi. Costi quel che costi Giuseppe e Serena sono determinati nel voler provare una cura per la loro dolce bambina. Determinati a portare la loro piccola in America, dove la ricerca in questo campo sta facendo passi da gigante. Già, i costi. Per portare Esmeralda in America servono soldi, tanti soldi. Parte così la rete della solidarietà, per raccogliere le somme necessarie. Una prima risposta è arrivata dal Salento, dove Giuseppe ha lavorato per diversi anni. Ma il Salento da solo non basta. Serve uno sforzo collettivo. Uno sforzo che unisca tutti, dalla Calabria al resto del mondo, certi che la terra natia di Giuseppe non farà mancare loro un sostegno, non solo morale. La Calabria non è seconda a nessuno quando si tratta di alimentare la rete della solidarietà. Dalla Calabria a Roma, passando per il Salento, perché questa è una storia non solo calabrese, non solo salentina, non solo laziale. E, allora, ecco l’Iban per chi volesse alimentare questa catena di solidarietà, per dare una speranza:

Fortuna Esmeralda
IT89F0306905170120000000029
Casuale: raccolta fondi una speranza per Esmeralda.

Una gara di solidarietà, dunque, per mantenere accesa la speranza e consentire a Giuseppe e Serena di portare la loro bambina in America. Una gara di solidarietà che non ha limiti geografici, perché questa è una storia italiana sulla quale si vuole scrivere il lieto fine, per non spegnere il sorriso di Esmeralda, un sorriso tricolore…

di Salvatore Berlingieri

24 maggio 2018

FONTE: Ilmeridio.it