Il rogo, la fuga e la mia vita finita in auto

Nei giorni scorsi un incendio ha distrutto un terreno. Yvelyse Martorana ha dovuto lasciare la casa invasa dal fumo

Si chiama Sensibilità Chimica Multipla la patologia di cui è affetta Yvelyse Martorana: non può respirare profumi o dopobarba. Non può neanche utilizzare telefonini o computer.

Il grave incendio che si è sviluppato lunedì in un terreno incolto, in via Vivaldi, al confine fra i comuni di Bagheria e Santa Flavia, ha provocato alcune conseguenze che continuano a essere avvertite. Certamente è così per una signora e il suo compagno che da cinque giorni vivono in macchina per il fumo e le esalazioni sprigionate dall'incendio che hanno invaso la sua casa. Diventata inagibile.

La signora Yvelyse Martorana, 48 anni, insegnante, è affetta da una grave patologia, la Sensibilità Chimica Multipla. E anche una piccola quantità di fumo le crea grossi problemi che è costretta a rimanere in macchina, ormai sterile, con il compagno, Andrea, posteggiata dentro il cortile del residence di via Papa Giovanni, dove abitano. Evita qualsiasi contatto e trascorre le giornate lì. Mangia sulle panchine e tiene una mascherina per evitare di respirare gas di scarico o semplici odori che per lei sarebbero letali. Non può respirare profumi o dopobarba. Non può avere nessun rapporto nemmeno con telefonini, computer o fonti magnetiche.

Yvelyse ha la solidarietà di alcuni vicini di casa. Molti la salutano e altri si avvicinano per chiederle come sta.
Da due anni non lavora, perchè la malattia che le hanno diagnosticato, oltre due anni fa è altamente invalidante. La Sensibilità Chimica Multipla è una malattia che pochi conoscono. Si caratterizza per una serie di sintomi differenti che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all'invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini e ipersensibilità agli odori. Yvelyse non sa quando potrà tornare a casa, visto che sono ancora presenti piccoli residui di fumo in tutte le stanze.

Amici e parenti hanno offerto le loro abitazioni che però non sono sterili e quindi non vivibili per la signora.

«Non so quando la mia abitazione tornerà per me abitabile - racconta Yvelyse Martorana -. Ho deciso quindi di prendere in affitto un appartamento al piano terra dello stabile in cui viviamo e renderlo sterile, come era la mia casa, prima dell'incendio».

Anche il comune di Bagheria potrebbe intervenire con un'ordinanza ad hoc. «Potrebbe emanare un'ordinanza - continua - con cui vietare l'utilizzo di prodotti classici o detergenti che per chiunque sono innocui ma non per me. Queste ordinanze sono state emanate in altre Regioni italiane. Il Movimento 5 Stelle in altre regioni si è occupato della Sensibilità Chimica Multipla. Spero che ciò avvenga anche a Bagheria. Io e il mio compagno viviamo in macchina malgrado alcuni amici ci abbiano messo a disposizione le loro abitazioni che però non rispecchiano i canoni per me necessari. La situazione è difficile».

Yvelyse Martorana con fermezza ma con estrema dignità sottolinea che tutti devono conoscere questo tipo di malattia e le conseguenze che provoca. E le istituzioni, anche quelle locali, devono fare la loro parte, per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

di Martino Grasso

5 agosto 2018

FONTE: Giornale di Sicilia

Bagheria. Da giorni vive in macchina con il compagno dopo un incendio

Il grave incendio che si è sviluppato lunedì 30 luglio al confine fra Bagheria e Santa Flavia, in via Vivaldi, ha provocato alcune conseguenze che continuano ad essere avvertite. Certamente per una signora e il suo compagno. Da cinque giorni vivono in macchina per il fumo e le esalazioni sprigionate dall’incendio che hanno invaso la sua casa.
La signora, Yvelyse Martorana, 48 anni, insegnante, è affetta da una grave patologia, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). E anche una piccola quantità di fumo le crea grossi problemi che è costretta a rimanere in macchina, ormai sterile, con il compagno, posteggiata dentro il cortile di un residence di via Papa Giovanni.
Evita qualsiasi contatto e trascorre le giornate lì. Mangia sulle panchine e tiene una mascherina per evitare di respirare gas di scarico o semplici odori che per lei sarebbero letali. Non può respirare profumi o dopobarba. Non può avere nessun rapporto nemmeno con telefonini, computer o fonti magnetici.
Da due anni non lavora, perché la malattia che le hanno diagnosticato, oltre 2 anni fa è altamente invalidante.
La M.C.S. è una malattia che pochi conoscono. Si caratterizza per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini e ipersensibilità agli odori.
La signora Yvelyse non sa quando potrà tornare a casa, visto che sono ancora presenti piccoli residui di fumo.
“Ho deciso di prendere in affitto un appartamento al primo terra dello stabile in cui viviamo - racconta - e renderlo sterile, come era la mia casa, prima dell’incendio.”
Anche il Comune di Bagheria potrebbe intervenire con un’ordinanza ad hoc.
“Potrebbe emanare un’ordinanza - continua - con cui vietare l’utilizzo di prodotti chimici o detergenti che per chiunque sono innocui ma non per me. Queste ordinanze sono state emanate in altre Regioni. Il Movimento 5 stelle in altre regione si è occupato della Sensibilità Chimica Multipla. Spero che ciò avvenga anche a Bagheria. Io e il mio compagno viviamo in macchina malgrado alcuni amici hanno messo a disposizione le loro abitazioni che però non rispecchiano i canoni per me necessari.”
Yvelyse Martorana con fermezza ma con estrema dignità sottolinea che tutti devono conoscere questo tipo di malattia e le conseguenze che provoca.
E le istituzioni, anche quelle locali, devono fare la loro parte, per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

di Martino Grasso

3 agosto 2018

FONTE: La Voce di Bagheria

Recluso per la malattia: ha la MCS, deve evitare contatti, la sanità non gli passa le cure

L'odissea di Andrea che però non si arrende: ha 38 anni, continua a lavorare in un ufficio asettico, è affiancato dalla sua compagna. E lancia un appello: le spese per curarmi sono enormi

Arezzo, 11 marzo 2017 - Andrea Giommetti ha 38 anni, vive a Castiglion Fiorentino, fa l’assicuratore. Il suo incubo si chiama "MCS", Sensibilità Chimica Multipla, una malattia non riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Ma lui lotta per continuare il suo mestiere, stare vicino ai suoi cari, proseguire con i viaggi della speranza.

«Se entro in contatto con agenti chimici, la plastica, profumi o sostanze inquinanti vado in crisi: però lavoro, ho un ufficio dotato di depuratore, ma entrare in contatto con i clienti è quasi impossibile». Difficoltà respiratorie, dolori muscolari. La plastica va evitata, «lavoro coi guanti», può mangiare solo prodotti non trattati chimicamente e cucinare in padelle e pentole di vetro.

Andrea è costretto a non frequentare gli amici e limitare le uscite: «Nel caso mi porto dietro la mascherina, ma è imbarazzante». Gli amici continuano a stargli vicini, specie grazie alle tecnologie per la comunicazione a distanza: anche la sua compagna deve evitare profumie usare solo certi prodotti. Anche i vestiti sono un problema: «Non riesco a fare un bucato e a indossarli due volte». Da 13 anni la situazione è insostenibile, ma la "MCS" non è riconosciuta. «Ho chiesto ma non ho ottenuto il rimborso delle cure fatte all’estero, un giorno di trattamenti costa 500 euro e ho speso quasi tutti i risparmi».

11 marzo 2017

FONTE: La Nazione

Un pulmino in regalo ad un ragazzo che non si è mai arreso

Un gruppo di imprenditori varesini ha regalato un pulmino a Luca Alfano, un ragazzo costretto in sedia a rotelle da una grave malattia rara, ma che non ha mai perso la voglia di vivere

Un regalo speciale per un ragazzo dalla volontà di ferro. È ciò che hanno deciso di fare alcuni imprenditori del Varesotto, donando un pulmino Opel Combo attrezzato per il trasporto di disabili a Luca Alfano, un ragazzo di Varese affetto da una grava malattia incurabile.

Luca Alfano era un giovane calciatore, quando venne colpito da questa rara malattia che lo costrinse sulla sedia a rotelle. Questo segnò profondamente la vita del ragazzo, che vide distrutto il suo sogno di diventare un giocatore professionista. Luca decise però di non lasciarsi sopraffare dalla malattia, riuscì a reagire con grande coraggio e diventò un vero esempio per moltissimi ragazzi. Il giovane scrisse anche un libro intitolato “Più unico che raro” in cui, nonostante i problemi e le brutte vicende raccontate, si celebra con forza la vita.

Per premiare la forza di volontà che Luca ha dimostrato in questi anni la società Delta di Alessandro Carlomagno in collaborazione con molti altri imprenditori del Varesotto ha deciso di comprare un pulmino Opel Combo per facilitare gli spostamenti del ragazzo. Oltre al prezzo del veicolo verranno coperte anche tutte le spese per i prossimi quattro anni.

La carrozzeria rossa del pulmino e i suoi adesivi bianchi ricordano i colori del Varese Calcio, la società tanto amata da Luca Alfano. Gli imprenditori sono convinti che il mezzo non solo si dimostrerà molto utile al coraggioso ragazzo, ma che porterà anche fortuna al club varesino.

La cerimonia della consegna si è tenuta domenica 22 luglio al Tourlé di Gazzada, che oltre a partecipare all’acquisto del pulmino ha messo a disposizione la sua struttura. L’evento è stato animato da Massimiliano Pipitone in arte Tony Manero di Colorado Cafè, che con la sua simpatia ha reso la giornata ancora più festosa.

di Alessandro Guglielmi

23 luglio 2018

FONTE: Varesenews.it

Una speranza per Esmeralda. La bambina affetta da una rara malattia: in America la possibile cura

La solidarietà non ha confini, né di tempo né di spazio. La solidarietà è una lunga catena tenuta insieme da tanti anelli che nessuno vuole spezzare, soprattutto quando ha a che fare con il sorriso di una bambina. Una dolce bambina che è l’emblema di quanto forte sia la voglia di vivere, di lottare contro la malattia. La protagonista di questa storia italiana è Esmeralda Fortuna, di padre calabrese (di Vibo Valentia) e madre romana. Quattro anni appena compiuti, un sorriso contagioso e una forza che trascina. Esmeralda è affetta da una malattia rara, anzi rarissima, deficit da trioso fosfato isomerasi, una patologia degenerativa con conseguenze neurologiche e respiratorie. Il suo è l’unico caso in Italia, una cinquantina in tutto il mondo.
Esmeralda vive a Roma, i genitori Giuseppe e Serena, gelataio lui attrice lei, hanno un supporto assistenziale capitolino. Questo non basta. Giuseppe e Serena vogliono percorre tutte le strade possibili per non spegnere il sorriso della loro adorata bambina. La speranza viene dall’altra parte dell’oceano, in America, dove esistono gli unici due centri sperimentali al mondo che studiano la nascita e l’evoluzione della patologia di cui è affetta Esmeralda. Due centri che hanno condotto una ricerca approfondita sul deficit Tpi. Costi quel che costi Giuseppe e Serena sono determinati nel voler provare una cura per la loro dolce bambina. Determinati a portare la loro piccola in America, dove la ricerca in questo campo sta facendo passi da gigante. Già, i costi. Per portare Esmeralda in America servono soldi, tanti soldi. Parte così la rete della solidarietà, per raccogliere le somme necessarie. Una prima risposta è arrivata dal Salento, dove Giuseppe ha lavorato per diversi anni. Ma il Salento da solo non basta. Serve uno sforzo collettivo. Uno sforzo che unisca tutti, dalla Calabria al resto del mondo, certi che la terra natia di Giuseppe non farà mancare loro un sostegno, non solo morale. La Calabria non è seconda a nessuno quando si tratta di alimentare la rete della solidarietà. Dalla Calabria a Roma, passando per il Salento, perché questa è una storia non solo calabrese, non solo salentina, non solo laziale. E, allora, ecco l’Iban per chi volesse alimentare questa catena di solidarietà, per dare una speranza:

Fortuna Esmeralda
IT89F0306905170120000000029
Casuale: raccolta fondi una speranza per Esmeralda.

Una gara di solidarietà, dunque, per mantenere accesa la speranza e consentire a Giuseppe e Serena di portare la loro bambina in America. Una gara di solidarietà che non ha limiti geografici, perché questa è una storia italiana sulla quale si vuole scrivere il lieto fine, per non spegnere il sorriso di Esmeralda, un sorriso tricolore…

di Salvatore Berlingieri

24 maggio 2018

FONTE: Ilmeridio.it

Cittadinanza benemerita a Luca Bernardi

Il Consiglio comunale, giovedì 21 giugno, ha conferito la cittadinanza onoraria a Luca Bernardi che da circa 20 anni è costretto a vivere con l’ausilio di un ventilatore meccanico per poter respirare a causa della distrofia muscolare. Luca, che ha compiuto da poco 32 anni, costretto su un letto, è diventato un blogger e uno scrittore che si batte per il diritto all’assistenza domiciliare per tutti quelli che si trovano in situazioni di difficoltà, lo fa attraverso la rete sul sito di Obiettivo Adicaf – Assistenza domiciliare indiretta casa famiglia (www.lucabernardi.eu).
Questa la motivazione dell’assegnazione della cittadinanza: «Da anni rappresenta per la nostra Città e per il nostro territorio una figura importante nel campo educativo, sociale, culturale, civile e non solo, visti i numerosi interessi e i settori che lo hanno visto e tuttora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti delle persone con gravi disabilità. Presiede l’associazione Obiettivo Adicaf».
Così ha dichiarato l’assessora Marialuisa Quaglieri: «Luca è una persona che racchiude in sé tantissime doti e tantissime qualità e si occupa molto anche degli altri perché da sempre porta avanti la battaglia per quanti, con disabilità, hanno difficoltà come lui per l’assistenza domiciliare indiretta. E, poi, è una persona che ama la cultura, scrive libri, è un blogger, fa tantissime cose. Luca è una persona dolcissima ma piena di grinta, è vivacissimo intellettualmente».

30 giugno 2018


Nel giro di pochi giorni ho riportato sulle pagine di questo blog due articoli che parlano di Luca Bernardi e della cittadinanza onoraria che gli è stata assegnata. E, devo proprio dirlo, sono stato BEN felice di farlo, perchè Luca è veramente una persona che merita in pieno il riconoscimento ricevuto, per tutto quello che è e per tutto quello che fa. Luca è davvero uno splendido esempio di tenacia e attaccamento alla vita, d'intraprendenza e di altruismo, nonostante tutti i limiti legati alla sua grave e invalidante malattia.
E allora, per tutto questo, posso solamente dire: Grazie Luca!

Marco

Cittadinanza benemerita al blogger costretto a letto

Luca Bernardi è affetto da distrofia muscolare. "Figura importante"

IL RICONOSCIMENTO

JESI Cittadinanza benemerita a Luca Bernardi, il giovane blogger e scrittore jesino costretto dalla distrofia muscolare a vivere da quasi vent'anni a letto con l'ausilio di un ventilatore meccanico per la respirazione, protagonista della coraggiosa lotta per i diritti e la dignità propri e altrui in particolare sul fronte dell'assistenza domiciliare.
La civica benemerenza sarà approvata nell'odierna seduta del Consiglio, con la motivazione: «Da anni Luca Bernardi rappresenta per la nostra Città e per il territorio una figura importante nel campo educativo, sociale, culturale, civile e non solo, visti i numerosi interessi ed i settori che lo hanno visto e tutt'ora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti delle persone con grave disabilità. Presiede l'associazione "Obiettivo Adical"». Trasversale fra tutte le forze presenti in Consiglio la volontà di procedere al conferimento, proposto dai consiglieri Andrea Binci, Francesco Coltorti, Lindita Elezi, Nicola Filonzi, Maria Chiara Garofoli, Marco Giampaoletti, Silvia Gregori e Claudia Lancioni in rappresentanza di tutti i gruppi dell'aula.
La delibera ricorda la «grave forma di disabilità di Luca Bernardi, affetto da distrofia muscolare che gli impedisce di vivere normalmente non riuscendo a respirare se non utilizzando un ventilatore meccanico che sostituisce i suoi polmoni 24 ore su 24». Sarà presso l'abitazione di Luca che l'attestato verrà consegnato, alla luce delle «alte qualità da tutti riconosciute in Città nel campo educativo, sociale culturale, civile, nonchè il suo impegno, da anni perseguito con passione e determinazione costante, per il rispetto dei diritti delle persone con gravi disabilità, di cui è diventato punto di riferimento del territorio». Nel 2015 la storia di Luca arrivò a Papa Francesco, con cui ci fu uno scambio di lettere.

di Fabrizio Romagnoli

21 giugno 2018

FONTE: Corriere Adriatico