Cittadinanza benemerita a Luca Bernardi

Il Consiglio comunale, giovedì 21 giugno, ha conferito la cittadinanza onoraria a Luca Bernardi che da circa 20 anni è costretto a vivere con l’ausilio di un ventilatore meccanico per poter respirare a causa della distrofia muscolare. Luca, che ha compiuto da poco 32 anni, costretto su un letto, è diventato un blogger e uno scrittore che si batte per il diritto all’assistenza domiciliare per tutti quelli che si trovano in situazioni di difficoltà, lo fa attraverso la rete sul sito di Obiettivo Adicaf – Assistenza domiciliare indiretta casa famiglia (www.lucabernardi.eu).
Questa la motivazione dell’assegnazione della cittadinanza: «Da anni rappresenta per la nostra Città e per il nostro territorio una figura importante nel campo educativo, sociale, culturale, civile e non solo, visti i numerosi interessi e i settori che lo hanno visto e tuttora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti delle persone con gravi disabilità. Presiede l’associazione Obiettivo Adicaf».
Così ha dichiarato l’assessora Marialuisa Quaglieri: «Luca è una persona che racchiude in sé tantissime doti e tantissime qualità e si occupa molto anche degli altri perché da sempre porta avanti la battaglia per quanti, con disabilità, hanno difficoltà come lui per l’assistenza domiciliare indiretta. E, poi, è una persona che ama la cultura, scrive libri, è un blogger, fa tantissime cose. Luca è una persona dolcissima ma piena di grinta, è vivacissimo intellettualmente».

30 giugno 2018


Nel giro di pochi giorni ho riportato sulle pagine di questo blog due articoli che parlano di Luca Bernardi e della cittadinanza onoraria che gli è stata assegnata. E, devo proprio dirlo, sono stato BEN felice di farlo, perchè Luca è veramente una persona che merita in pieno il riconoscimento ricevuto, per tutto quello che è e per tutto quello che fa. Luca è davvero uno splendido esempio di tenacia e attaccamento alla vita, d'intraprendenza e di altruismo, nonostante tutti i limiti legati alla sua grave e invalidante malattia.
E allora, per tutto questo, posso solamente dire: Grazie Luca!

Marco

Cittadinanza benemerita al blogger costretto a letto

Luca Bernardi è affetto da distrofia muscolare. "Figura importante"

IL RICONOSCIMENTO

JESI Cittadinanza benemerita a Luca Bernardi, il giovane blogger e scrittore jesino costretto dalla distrofia muscolare a vivere da quasi vent'anni a letto con l'ausilio di un ventilatore meccanico per la respirazione, protagonista della coraggiosa lotta per i diritti e la dignità propri e altrui in particolare sul fronte dell'assistenza domiciliare.
La civica benemerenza sarà approvata nell'odierna seduta del Consiglio, con la motivazione: «Da anni Luca Bernardi rappresenta per la nostra Città e per il territorio una figura importante nel campo educativo, sociale, culturale, civile e non solo, visti i numerosi interessi ed i settori che lo hanno visto e tutt'ora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti delle persone con grave disabilità. Presiede l'associazione "Obiettivo Adical"». Trasversale fra tutte le forze presenti in Consiglio la volontà di procedere al conferimento, proposto dai consiglieri Andrea Binci, Francesco Coltorti, Lindita Elezi, Nicola Filonzi, Maria Chiara Garofoli, Marco Giampaoletti, Silvia Gregori e Claudia Lancioni in rappresentanza di tutti i gruppi dell'aula.
La delibera ricorda la «grave forma di disabilità di Luca Bernardi, affetto da distrofia muscolare che gli impedisce di vivere normalmente non riuscendo a respirare se non utilizzando un ventilatore meccanico che sostituisce i suoi polmoni 24 ore su 24». Sarà presso l'abitazione di Luca che l'attestato verrà consegnato, alla luce delle «alte qualità da tutti riconosciute in Città nel campo educativo, sociale culturale, civile, nonchè il suo impegno, da anni perseguito con passione e determinazione costante, per il rispetto dei diritti delle persone con gravi disabilità, di cui è diventato punto di riferimento del territorio». Nel 2015 la storia di Luca arrivò a Papa Francesco, con cui ci fu uno scambio di lettere.

di Fabrizio Romagnoli

21 giugno 2018

FONTE: Corriere Adriatico

Daniela Vitolo, affetta da MCS, racconta la sua Conversione religiosa

Della storia di Daniela Vitolo si è raccontato molto, su media nazionali e locali. A pochi è rimasto sconosciuto l'appello della giovanissima pittrice di Angri che contrasse la MCS. Ora a Salernotoday.it ha raccontato la sua evoluzione interiore

Della storia di Daniela Vitolo si è raccontato molto, su media nazionali e locali. A pochi è rimasto sconosciuto l'appello della giovanissima pittrice originaria di Angri che nel 2009, venendo accidentalmente in contatto con un agente chimico presente in un laboratorio artistico, contrasse la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), malattia che la costringe da allora a trascorrere l'estate ad Acerno e l'inverno chiusa in casa. In tanti hanno seguito la vicenda della giovane che, a causa di svariate allergie arrivò a pesare appena 29 kg. Sì perchè Daniela, come è stato reso già noto, ha pesanti reazioni allergiche verso quasi tutto e tutti: può nutrirsi di pochissimi alimenti, come il riso e il miglio e può bastare un odore a causarle gravi conseguenze.

Molti di meno, però, conoscono l'evoluzione interiore della ragazza, attualmente 31enne, e la sua conversione di fede che la rende esempio di vita virtuoso agli occhi di chiunque abbia la fortuna di ascoltare la sua testimonianza. Entusiasta e portatrice di buon umore, Daniela vive nell'agriturismo San Leo di Acerno, luogo ameno ed accogliente curato dalla signora Anna che, mostrando il suo buon cuore, ha cambiato ogni abitudine di vita per rendere quel posto adatto alle esigenze sanitarie di Daniela che, ormai, è considerata una persona di famiglia. "Avrei piacere a raccontare della mia conversione, più che ricordare ancora i problemi che mi ha causato la Sensibilità Chimica Multipla", ha detto la ragazza prima di concedere l'intervista a Salernotoday.it, con un sorriso ed una dolcezza disarmanti.

Daniela raccontaci chi eri prima della malattia...

Prima dell'incidente, ero un'altra persona: badavo molto all'esteriorità, non credevo in Dio, ma anzi criticavo chi andava in chiesa e i sacerdoti in genere. Mi sentivo realizzata professionalmente: dopo gli studi all'Accademia delle Belle Arti, mi iniziarono a commissionare molti ritratti e in seguito con la pubblicazione di una mia opera su una rivista nota, fui contattata da vari galleristi per mostre ed eventi. Sognavo di sposarmi e affermarmi con la mia carriera, ero autonoma al 100%.

Poi cosa è successo?

Quando per via della MCS fui costretta a rinunciare a tutto questo, iniziai a vivere un incubo. Distrazioni come fare shopping o concedersi una messa in piega non erano più alla mia portata, dal momento che non potevo neppure più entrare in contatto con le persone. Sentivo di rado i miei amici: solo per telefono e per brevi conversazioni, ma a nulla mi portavano in quanto anche loro non erano pronti ad affrontare questa malattia e dall'altro lato della cornetta spesso c'era il vuoto. Contemporaneamente, finì la storia che durava da 9 anni con il mio fidanzato e continuavano a contattarmi galleristi per offrirmi opportunità che non ero più in grado di cogliere per le mie condizioni di salute.

Ti sentivi sola?

Mi sentivo sola e perduta al punto che arrivai a sperare, ogni sera, prima di addormentarmi, di non aprire più gli occhi il giorno dopo.

In molti pregavano per te in quel periodo, questo ti consolava in qualche modo?

No, pensavo: hanno perso tempo. Nessuno riusciva a restituirmi la speranza, finchè una conoscente mi raccontò della malattia di suo marito e di come, dopo aver lasciato una piccolissima foto sulla montagna di Medjugorje per chiedere la guarigione alla Madonna, tornò a casa con una gioia mai provata. Quel racconto mi colpì: quella stessa signora in seguito andò a Lourdes e mi mostrò la foto della Grotta e la candela che aveva acceso per me: mi diede una boccetta di acqua benedetta e un rosario, invitandomi a recitarlo. Ero molto combattuta perchè non sapevo come si recitasse e qualcosa me lo impediva, ma ogni volta che guardavo quella coroncina mi sentivo in colpa in quanto era come se non avessi accettato un invito. Poi stetti di nuovo male: non riuscivo più a mangiare e bere, cademmo nella disperazione completa perchè i medici alzarono le mani. Finchè un'amica propose a mia madre di andare a Medjugorje: inizialmente rifiutò per via delle mie condizioni, ma poi, incoraggiata da mio padre, partì. Provai come una scossa di energia da quando mia madre si mise in viaggio: io che, senza forze, non riuscivo a muovermi, improvvisamente mi alzai dal letto come se qualcuno mi sostenesse. Quando mio padre lo raccontò a mia madre per telefono, lei stentava a crederci.

Come lo spieghi?

Quando hai un aiuto dall'Alto, non hai dubbi, perchè dentro di te lascia una traccia. Da quel momento in poi ebbi diversi incontri spirituali importanti, come quello con don Marco che faceva di tutto per parlarmi, arrivando a sigillare i vestiti che indossava durante le visite, prendendo tutte le precauzioni per vedermi. In seguito ebbi una nuova ricaduta, dopo aver assunto delle vitamine a Lecce: urlavo dal dolore e non potevo dormire, in quanto ero costretta a camminare per due ore di fila per ogni ora di sonno. Sono stata davvero malissimo, come sottoposta a delle torture. Ma una voce dentro di me mi diceva che sarei stata meglio: non desideravo più morire. Un medico di grande fede confessò che la medicina per me non poteva fare più nulla e mi fece conoscere una signora che trascorre gran parte del suo tempo a pregare: con lei sono riuscita a recitare il rosario. Ricordo che desiderai tanto l'ostia ma ero intollerante, così quando don Marco finalmente potè darmene un pezzetto consacrato mi disse che avrebbe voluto che i bambini che stavano per ricevere la prima comunione mi vedessero, per comprendere attraverso la mia palese emozione, la grandezza e il valore del Corpo di Cristo.

E adesso come ti senti?

Molto meglio, non ho ancora raggiunto la completezza ma la raggiungerò. Ora mi affido a Dio: ho capito che quello che hai non ti appartiene, ma puoi solo non sciuparlo. Illudersi di poter controllare tutto e accollarsi il peso di ciò che pensiamo di aver creato solo grazie alle nostre forze, ci condanna all'infelicità: io ora mi sento libera. La vera gioia è riuscire a percepire la presenza di Dio: tutto quello che chiedi con la preghiera lo ottieni nella proporzione della fede con cui lo hai chiesto.

Alla luce di tutto quello che hai vissuto finora, hai mai pensato a come saresti oggi senza la malattia?

Sì, mi terrorizza pensare che sarei morta un giorno, pensando solo alle frivolezze, senza aver capito il senso della vita. Senza la presenza di Dio.

Ora non ti senti più sola?

No, posso pregare e ho scoperto che posso fare qualcosa per gli altri. Poi quel che sarà, sarà. So che Lassù qualcuno non mi abbandonerà mai: molti dicono finchè c'è vita, c'è speranza. Io invece dico: finchè c'è Speranza, c'è vita.

di Marilia Parente

29 agosto 2014

FONTE: Salernotoday

Articolo di qualche anno fa, ma splendido per la storia che racconta!

Di Daniela Vitolo, malata grave di MCS, avevo già parlato in passato sulle pagine di questo blog, ma in questa intervista emerge più che la parte inerente alla sua patologia, la sua Conversione spirituale, una Connversione che l'ha portata ad abbracciare con forza e convinzione la Fede Cristiana. Una Fede che ha ribaltatato il suo modo di vedere la vita, dalle frivolezze di un tempo, ad una nuova vita, vissuta ora nella Luce e nell'Amore di Dio.

Marco

Vivere con la Sensibilità Chimica Multipla – Il Colonnello Calcagni

Carlo Calcagni, colonnello al Ruolo d’Onore dell’Esercito, vittima dell’esposizione all’Uranio impoverito nel ’96 in Bosnia, spiega le caratteristiche di questa invalidannte patologia, la Sensibilità Chimica Multipla.

Che cosa è la Sensibilità Chimica Multipla

“La Sensibilità Chimica Multipla – detta MCS – è una malattia devastante, che è riconosciuta a livello internazionale ma che in Italia non tutti riconoscono”.

“L’uranio impoverito – sottolinea il Colonnello Calcagni – ha innescato la Sensibilità Chimica Multipla, o meglio… i metalli pesanti che sono stati generati dall’uranio impoverito perchè talvolta si crea anche questa confusione perchè in realtà l’uranio impoverito è solo il mandante”.

Gli effetti della MCS

“Diventi sensibile a tutto ciò che è chimico, diventi sensibile anche agli odori – continua Carlo Calcagni – Sebbene io per i problemi neurologici non sento ne odori, ne sapori, così come non sento caldo e freddo a livello cutaneo, però ne sento fortemente le reazioni perchè hai crisi respiratorie, perchè inizi a vomitare, perchè puoi avere uno shock anafilattico, infatti devo andare sempre in giro con la siringa di adrenalina; non puoi stare a contatto con altre persone solo perchè si sono lavate con un sapone normale che contiene odori o profumi… oppure il vestiario è impregnato di ammorbidente o detersivo… è qualcosa di veramente terrificante… il fumo della sigaretta, lo smog, i gas di scarico di una macchina… conosco delle persone che addirittura non riescono a sopportare il vestiario e quindi usano abbigliamento di materiale biologico che non da delle reazioni; non possono fare la doccia con l’acqua normale se non è un acqua particolare, perchè magari ci sono delle sostanze al suo interno per renderla potabile che innescano delle reazioni gravi…”

I cocktail per la Sensibilità Chimica Multipla

“Questa malattia riesco a controllarla proprio grazie a quelle sette punture che faccio ogni mattina appena mi alzo. In queste sette iniezioni che sono sette cocktail di sostanze a cui io sono sensibile, ci sono 25 sostanze in ogni cocktail… praticamente ogni giorno mi inietto 175 sostanze… chiamiamoli antidoti, forse si capisce meglio, che mi permettono di entrare comunque in contatto con queste sostanze tra cui ci sono anche farmaci che io devo comunque prendere e assumere ogni giorno e che grazie a questa immunoterapia a basso dosaggio che viene espressamente preparata per me nei laboratori inglesi dell’Ospedale dove mi ricovero periodicamente, il Breakspear Medical Center diretto dalla Dott.ssa J. Monro, da circa tre anni di cure – conclude il Colonnello Calcagni – ho tolto la mascherina…”

FONTE: Ability Channel

Sensibilità Chimica Multipla. Da Madrid determinato a vivere

Gentile direttore,

mi chiamo Andrea Giommetti, ho 38 anni e vivo in provincia di Arezzo. Convivo da 13 anni con una malattia molto invalidante a cui ho finalmente potuto dare un nome solo 3 anni fa: la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Tutto ha avuto inizio nel 2003, quando ho subito un intervento di capsuloplastica alle spalle; al risveglio dalla anestesia ho riscontrato dei fastidi sul corpo dovuti al contatto con le lenzuola del letto. Inizialmente non ho dato molto peso alla cosa ma, con il passare dei mesi i sintomi sono nettamente aumentati ed ho iniziato ad avvertire fortissimi dolori muscolo scheletrici ed agli organi interni, nell'indossare comuni capi d'abbigliamento.

Mi sono rivolto a diversi specialisti, quali allergologi, reumatologi, dermatologi ecc..., ma nessuno di loro era in grado di fare diagnosi e di conseguenza di trovare una cura. Sono andato avanti di tentativi (cambiando tessuti, detersivi ecc..) ma i sintomi sono aumentati e sono diventato “intollerante” a qualsiasi sostanza chimica: saponi, profumi, detersivi, prodotti per la cura personale, prodotti per la pulizia della casa, vernici, pesticidi, insetticidi, benzine, fumi di scarico, plastiche ecc... La minima presenza di queste sostanze mi scatena forti crisi respiratorie, giramenti di testa, disturbi gastro intestinali, tachicardia, spossatezza che si aggiungono ai sintomi già elencati.

Mi sono rivolto ad altri numerosi specialisti i quali risolvevano dicendo che si trattava di una sindrome psichiatrica o psicosomatica.

Dentro di me ho sempre saputo di avere una malattia organica, ma ero talmente motivato a stare meglio che mi sono affidato al parere degli esperti e mi sono rivolto ad uno psichiatra, il quale ha riconosciuto con molta umiltà e professionalità la natura organica del mio malessere, pur non sapendogli dare un nome. Un giorno tramite internet ho letto un'intervista del professor Genovesi che descriveva lo stesso tipo di sintomatologia da me avvertita.

Io e la mia compagna siamo partiti alla volta di Roma per una visita del professore che dopo avermi prescritto delle specifiche analisi genetiche ed aver analizzato il mio caso mi ha diagnosticato la MCS. Da quel giorno io e che mi sta accanto abbiamo dovuto modificare completamente le nostre abitudini quotidiane, evitando tassativamente qualunque prodotto chimico per me altamente tossico, luoghi pubblici, frequentazioni con amici e parenti che non posso più neanche abbracciare, ed apportando adattamenti alla casa. Tutto questo ha comportato sempre di più una restrizione della mia vita sociale, limiti sul lavoro, notevoli spese ed un peggioramento drastico della mia qualità di vita.

Per i successivi due anni ho seguito la cura del professore ma, purtroppo, egli stesso ha constatato che quel tipo di cura non sarebbe stato più sufficiente per il mio grado di patologia. Su suo consiglio, con tanti dubbi e paure abbiamo deciso di rivolgerci a uno dei centri di eccellenza per la cura della MCS, la Fundacion Alborada di Madrid. Ho iniziato la terapia nell'agosto del 2016, con un primo ciclo di 2 mesi in cui sono stato sottoposto a una immunoterapia di desensibilizzazione a basso dosaggio. Questa consiste nella somministrazione di vaccini personalizzati, in base ai livelli di sensibilità dell'individuo nei confronti di alimenti, farmaci, sostanze inalanti e chimiche.

A ciò si aggiunge una dieta rotatoria completamente biologica priva di glutine, zuccheri, lieviti e latticini e la somministrazione di vari supplenti. Scrivo questa lettera durante il mio secondo ciclo di terapia a Madrid, consapevole che il mio percorso di cura sarà ancora lungo e tortuoso, ma assolutamente determinato a difendere il mio diritto alla vita.

Andrea Giommetti

2 febbraio 2017

FONTE: quotidianosanità.it

«Devo emigrare in Polonia per sconfiggere la malattia»

Villaspeciosa. Il dramma di un allevatore colpito dalla sindrome di Lyme

Il ciclo di antibiotici iniziato a maggio avrebbe finalmente dovuto sconfiggere la malattia che gli era stata diagnosticata dopo 11 anni dai primi sintomi, vissuti nella più totale sofferenza e alla ricerca di una risposta ai suoi mali. Invece sono peggiorate le condizioni di Fabrizio Sarais, 42enne di Villaspeciosa, affetto dalla sindrome di Lyme, rara malattia (non contagiosa) in Italia, provocata dalla puntura di una zecca e i cui sintomi sono infiniti: febbri alte, debolezza, capogiri, dolori ossei, insonnia, depressione, problemi alla vista e così via. Dopo innumerevoli e inefficaci terapie, l'allevatore ha perso fiducia nel sistema sanitario italiano e deciso di spendere migliaia di euro per curarsi in Polonia, a Danzica, nella clinica "St. Luke", specializzata nella cura del morbo.

LA SOFFERENZA. Il calvario di Sarais inizia un giorno di dicembre del 2006: «Avevo appena finito di mungere le pecore - ricorda -. Ho sentito qualcosa staccarsi dal fianco: una zecca. Avevo avuto la febbre ma non la associai alla puntura. Il primo sintomo è la comparsa del "rash": un eritema con vari cerchi in corrispondenza del punto in cui si è stati attaccati dalla zecca ma non gli diedi importanza. Col passar del tempo non sono più riuscito a lavorare, ho dovuto vendere le mie 300 pecore, gli inverni sono diventati devastanti: per evitare le febbri alte non posso uscire, appena tocco l'acqua starnutisco, ho capogiri, insonnia e dolori dappertutto».

IN OSPEDALE. Dopo anni di ricoveri, l'asportazione della colecisti e esami medici, a maggio 2017 dal Policlinico di Monserrato era arrivata la diagnosi che Sarais si aspettava, viste le analogie con persone affette dal Lyme, con cui è in contatto: «La cura avrebbe dovuto fare effetto dopo qualche mese ma ormai il Lyme ha intaccato il sistema nervoso e - non a causa dei farmaci - sono peggiorato: ho problemi alla vista, alla memoria e sul petto è comparsa una grossa cisti. Mi sono messo in contatto con i medici che mi hanno fornito un questionario e il mese prossimo partirò in Polonia. Sono costretto: ho capito che il sistema sanitario non affronta come dovrebbe la sindrome, perché qui è rara, ma dovrebbe adeguarsi, visto il mio e altri casi, come quello di Victoria Cabello, scomparsa tre anni dalla tv per dedicarsi alle cure».

IN POLONIA. Secondo Sarais, è «fondamentale lavorare sulla prevenzione, con controlli capillari di merci e animali, così come viene fatto per le nostre esportazioni. Bisogna invertire la rotta: il Lyme rovina la quotidianità e si può contrarre anche in Italia e in Sardegna».

di Lorenzo Ena

8 gennaio 2018

FONTE: L'Unione Sarda

Morbo di Lyme, il calvario di Loretta: "Dolori atroci ma lo Stato non paga la cannabis terapeutica"

Loretta Facelli ha 53 anni e vive a Vercelli con la madre che si prende cura di lei. Ha il morbo di Lyme, una malattia rara che ha contratto a Roma 18 anni, attraverso il morso di una zecca.
La difficoltà di individuare la malattia e la scarsità di informazioni su di essa hanno lasciato Loretta nell'ombra per più di un decennio, scambiando l'eritema della puntura di zecca, la spossatezza e i dolori iniziali per altro. Qualche anno fa è arrivata la conferma che si trattava di Lyme ma è troppo tardi per guarire la malattia. Negli ultimi mesi la situazione si è fatta più grave e ai problemi di salute si sono aggiunti anche i problemi economici: la terapia del dolore è costosa - Loretta deve comprare cannabis terapeutica migliore rispetto a quella che riceverebbe gratuitamente dalla Asl di Vercelli - e vorrebbe trasferirsi in un hospice. La struttura ideale per Loretta si trova però sotto un'altra provincia: Vercelli, dove Loretta risiede, non vuole infatti pagare le spese del ricovero nella provincia di Alessandra e così la sua vita è costretta a letto, in casa con la madre, isolata dal mondo

13 dicembre 2017

FONTE: Youmedia.fanpage