In comune accordo con Marco, l'autore di questo blog, che ringrazio di cuore, abbiamo deciso di pubblicare la mia storia, il mio percorso terapeutico che mi ha permesso nel tempo di migliorare molto dalla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), la malattia che mi ha duramente colpito diversi anni fa.
La strada per migliorare da una patologia come questa è dura e lunghissima e la COSTANZA deve essere
continua e pluriennale, con una infinità di tasselli di vita da far
combaciare. Tuttavia migliorare è possibile, come è successo a me, ed è per questo che ho
deciso di scrivere il mio percorso di miglioramento, perchè ritengo che
la mia esperienza maturata in questi anni di malattia possa essere di
utilità anche per altri malati di MCS, sopratutto per coloro che sono "alle prime armi".
Se questa mia testimonianza può servire ad infondere speranza e voglia di vivere una vita migliore anche ad una sola persona, sarà stato un grande successo.
Anna Maria Scollo
“La malattia ha cambiato il mio stile di vita, non la voglia di viverla nonostante tutto. Amo mia figlia, mio marito, gli amici che sono rimasti tali e i nuovi.”
Ho avuto mia figlia ad appena 18 anni, frutto di un grande amore adolescenziale, ho lasciato la scuola e mi sono sposata. Quando mia figlia Angela aveva 17 mesi, mio marito e padre di mia figlia è morto in un incidente.
Allora rimasta sola torno a vivere dai miei genitori e tutti insieme tentiamo di dare ad Angela una vita tranquilla e il più normale possibile, i miei genitori molto giovani crescono me e mia figlia nel migliore dei modi.
Vado a lavorare e trovo lavoro in una Serigrafia Pubblicitaria, un luogo dove si stampa sugli oggetti, in questo caso su oggettistica Promozionale Aziendale, il lavoro mi piace ed andrà avanti fin quando non mi ammalerò….
Io insieme alla mia famiglia cresciamo Angela in modo eccellente; ho un fratello e 2 sorelle, una piccola di 4 anni e con Angela crescono come sorelle e cosi lei non cresce capricciosa come figlia unica e chiama papà mio padre che adora i suoi 4 figli naturali, ma con mia figlia ne cresce 5.
Angela cresce bene, si diploma con 100/100 fa pallavolo a livello agonistico, si laurea in Scienze infermieristiche, è una gran brava ragazza.
Con Angela cresciamo insieme, incontro e sposo il Grande Amore della mia vita, Mimmo, la persona giusta per me. Dopo 18 anni ho di nuovo un uomo accanto e sono felice. Compriamo una casa con un grosso mutuo, che paghiamo con 2 stipendi e andiamo a vivere tutti e tre insieme.
Finalmente ho una vita gratificante dopo tanti e tanti dolori e sacrifici, ho un uomo accanto che è una persona meravigliosa.
Ho cambiato ditta negli anni ma il lavoro che conduco è sempre lo stesso a contatto con materiali e prodotti (vernici, diluenti, solventi, PVC) che mi avvelenano col passare del tempo. Conduco una vita tranquilla, ho un a casa tutta mia, una figlia che mi dà soddisfazioni in tutti i campi, ho un uomo accanto che mi stima, mi rispetta e mi ama tanto.
Lavoro, vado in palestra, si fa qualche vacanza ogni tanto.
Sono una moglie e una madre soddisfatta.
Nel 2000 alla vigilia di Natale sto malissimo e ho uno svenimento, cado a terra, perdo i sensi e la conoscenza e anche il controllo degli sfinteri, è una situazione complicata e per accertamenti mi tengono 15 giorni in ospedale, ma non emerge nulla di concreto, se non un ispessimento della trama polmonare, tanto che mi chiedono in ospedale di smettere di fumare, ma io non ho mai fumato. Dico allora di lavorare a contatto con vernici, diluenti, catalizzatori, sostanze al cloro, colla, spray, solventi ecc., e loro mi rispondono che allora la situazione è compatibile con il mio lavoro.
Mi riprendo da quel malessere, ma da quell’anno realizzo che in tutti i periodi di Natale precedenti sono sempre stata male, infatti la promozione e i regali aziendali si fanno nel periodo precedente, e lavoro senza sosta per 11 ore al giorno e in azienda si assume personale stagionale e si aprono altri tavoli di stampa. La concentrazione di sostanze volatili si moltiplica a dismisura e quando torno a casa Angela e Mimmo mi dicono che anche l’alito mi puzza di vernici e diluenti.
Nel 2001 aspetto un bambino e siamo tutti e tre felicissimi...... ma i bimbi di madri già con la MCS, purtroppo non vedono spesso neanche la luce....
Il mio alla 14° settimana è venuto al mondo già morto e messo sotto i miei occhi in un freddo fagiolo di acciaio in ospedale, ed il medico non si cura neanche di non farmi vedere il piccolo feto tutto formato giacere li inerme e solo... era come vederlo da un documentario... ma nel documentario il bimbo non muore........ Due giorni prima al lavoro avevo usato un prodotto… e al ritorno dalla degenza i miei colleghi mi hanno fatto notare che sulla etichetta del prodotto che c’è la scritta “il prodotto nuoce gravemente alla salute dei bimbi non nati…”. Il prodotto conteneva tra l’altro metalli pesanti come il PIOMBO…. ne conservo ancora l’etichetta…. l’arma del Delitto insieme al test di gravidanza, unica testimonianza sulla terra di un bimbo mai nato…..
In azienda non avevamo nessuna scheda tecnica e nessuno aveva mai fatto un corso sulla prevenzione.
Nello stesso periodo una mia collega è in ospedale a causa di una malattia neurologica.... scoprirò in seguito che i V.O.C. (sostanze organiche volatili) sono mutageni e colpiscono il sistema neurologico, ma ognuno di noi ha la sua resistenza ed il suo patrimonio genetico… e tutti reagiamo in modo diverso..... ma se non avessi fatto quel lavoro e soprattutto in quelle condizioni, non avrei certo perso il mio bambino e non mi sarei ammalata.
I sintomi di malessere che avevo nel periodo Natalizio si fanno presenti sempre più e sempre più forti e comincio a girare di medico in medico. Ogni qualvolta che mi reco al lavoro sto sempre peggio e devo tornare a casa, fino quando, invece, devo passare direttamente dal lavoro all'ospedale.
Faccio sempre più visite specialistiche e analisi spesso invasive.
Se anche un solo medico mi avesse fatto la giusta diagnosi non sarei peggiorata, perché a ogni visita il medico mi diceva: “provi questo farmaco”.
Intanto i sintomi peggiorano, perdo sangue dalle mucose, naso, gengive e gola, urino sangue, e quando vado al lavoro perdo l’orientamento e non so neanche da che parte andare per tornare a casa. Oggi so quale è il nome di quel sintomo che dà problemi neurologici, e cioè “Disorientamento spazio temporale”. Quando ho questo sintomo non so dove mi trovo e neanche che distanza intercorre tra me e gli oggetti che mi circondano.... è difficile attraversare la strada, non capisco a che distanza è la macchina…..
Nel frattempo si acutizza l’olfatto, sto sempre peggio quando uso i prodotti al lavoro e non posso più andare a lavorare.
Comincio a star male anche con i prodotti di uso comune, saponi, deodoranti, detersivi, sto male quando mio marito si fa la barba, gli chiedo di non usare più il dopobarba, poi chiedo ad Angela di non usare il deodorante, poi a Mimmo di non usare più la schiuma da barba e ancora ad Angela di non truccarsi. E' una situazione insostenibile, sto sempre peggio con sempre più prodotti, non posso più uscire di casa, non posso far benzina, ho le crisi di bronco costrizione e anche in ospedale non sanno che fare e anche li sto sempre peggio. Non voglio più essere portata in ospedale perchè non sanno cosa farmi….
Nemmeno in casa non sto più bene….
Chiedo a Mimmo di non lavarsi col bagno schiuma?.... Sarebbe disposto a farlo, lo so… ma come chiederglielo?
Mimmo è comprensivo in tutto ma fà il camionista, e come fa ad andare a letto lavandosi solo con l'acqua? Non lo chiedo e non lo chiedo neanche ad Angela... tento di sopportare, ma mi aggravo.
Chiedo a mio marito se per caso sto diventando pazza, se lui che mi conosce e mi frequenta da tutti questi anni mi trova cambiata e se pensa che quegli odori ormai insopportabili che sento solo io esasperatamente, mi rendono non credibile…..
Mi salva dal baratro con poche parole:
“Ti credo, certo che ti credo, tu sei sempre la stessa, ti è successo qualcosa….”.
Decido di lavarmi solo con acqua, quando si lava Angela non esco per ore ed ore dalla camera da letto, quando Mimmo fa la doccia ed io sono a letto, sto male….
Povero Amore mio, vede come sto male e va a dormire sul divano... e se lui è già a letto sono io a dormire sul divano… non lo sveglio... lui va a lavorare la mattina alle 6 con il camion… ed è ormai l’unico sostentamento della famiglia.
Il mutuo prima pagato con due stipendi, ora deve essere pagato solo con il suo, e così tutte le spese mediche e gli inutili controlli e visite che sono a pagamento..... in più sprechiamo tantissimi soldi nel tentativo di trovare prodotti che io posso tollerare…… compriamo e buttiamo dozzine e dozzine di prodotti…..
L’INFERNO, è l’inferno, non so più neanche come lavare i vestiti, li lavo senza detergente, li strofino con “olio di gomito” e poi li metto in lavatrice solo col bicarbonato…..
OGGI SO CHE LO STADIO A CUI ERO ARRIVATA si chiama “T.I.L.T.”, ovvero Toxicant Induced Loss of Tollerance (Perdita di Tolleranza Indotta da Sostanze Tossiche).
Per la biancheria non si lamentano mai in casa, la trovano pulita e riposta nei cassetti…… per quanto riguarda me, però, penso che non ci sia mai fine al peggio e non tollero più neanche la biancheria riposta nei cassetti e nell'armadio, lavata prima con i detergenti comuni, quindi inizia il calvario di lavare, lavare, lavare e rilavare tutto….. Mi accorgo che dai tessuti sintetici non va mai via l’odore, mentre in quelli di fibre naturali man mano l’odore dei detergenti comincia a diminuire, cosi butto gran parte della biancheria, ma comprarne di nuova è un altro incubo… compro biancheria e vestiti nuovi, ma fanno puzza di petrolio, di coloranti, puzza, puzza di nuovo… ed allora devo lavare e rilavare la biancheria nuova fino a farla diventare vecchia quando la indosso per la prima volta.
Non so usare li PC, non so navigare in internet per cercare soluzioni e detergenti alternativi, non so più come lavare i piatti neanche con la lavastoviglie, infatti le normali pastiglie esalano dallo scarico….. Non metto più niente neanche nella lavastoviglie, neppure il brillantante, e i piatti non vengono bene….. Altro inferno, li lavo prima a mano, sfregandoli con il bicarbonato, poi li disinfetto con la lavastoviglie, solo con acqua calda, ma senza il brillantante vengono opachi e allora li ripasso con l’aceto, ma mi accorgo che anche i prodotti naturali mi fanno star male e purtroppo anche gli alimenti….
Comincio a non poter mangiare più tanti alimenti, finchè mi sento in una fase di intossicazione tale da non poter proprio più mangiare e alzarmi dal letto.
Elimino tanti alimenti, fino a quando passo i tre mesi più bui della mia malattia, nei quali non mi alzo dal letto se non accompagnata in bagno, e non mangio quasi più.... e di quel che posso ancora mangiare non riconosco più i sapori, è tutto disgustoso e tolgo sempre più alimenti.
Perdo peso, arrivo a non nutrirmi… bevo solo acqua per 20 giorni….. ma so che non posso vivere ancora molto senza cibo….
Mi pregano tutti di mangiare, comincio a star un poco meglio e a ragionare, realizzo che devo ricominciare a nutrirmi come un bambino nello svezzamento.
Farina di riso, e va bene.... dopo aggiungo olio ma di quello buono, biologico di mio suocero, poi aggiungo man mano il coniglio selvatico. Credo che mi abbia salvato la vita il coniglio selvatico….
Non uso internet, ma so comunicare bene con le parole e al telefono prendo l’elenco telefonico e cerco produttori di sapone e mi metto in contatto con una ditta di Catania che realizza saponi con prodotti naturali. Mi danno un sapone liquido a base di olio di oliva ed è la rinascita…… sto mangiando ed ho trovato un sapone… (le piccole cose normali per altri, per me sono la felicità). Se era solo per me il costo non sarebbe stato eccessivo, ma deve usarlo tutta la famiglia e per qualsiasi uso, piatti, lavatrice, bagnoschiuma.... ma non va bene per tutto e costa troppo.
Nei tre mesi successivi non sto più a letto, ma sto per tre mesi sul divano.
Un giorno, in televisione, girando per i canali con il telecomando, vedo un programma dove sento un racconto che mi ritrae in molti miei sintomi, ma è la fine del programma, prendo carta e penna per prendere appunti ma non nominano la malattia perchè stanno concludendo il programma…… Scorrono i sottotitoli…
“MCS, malattia rara……” (allora era considerata rara, ma oggi non lo è più, è solo sconosciuta).
Non uso internet…. mai desiderato tanto di imparare qualcosa…. imparerò, si che imparerò!!!!!!
Arriva Angela, le racconto quello che ho visto, gli chiedo di cercare…… finalmente la mia malattia ha un nome:
MCS ovvero Sensibilità Chimica Multipla!
Angela trova su internet un' associazione, A.M.I.C.A., Associazione Malati Intossicati Chimico Ambientale, www.infoamica.it .
E’ NUOVA VITA.
Mi sono sempre detta che l’acronimo "AMICA" non l’hanno scelto a caso…..
Non uso internet, Angela mi tiene i contatti con l’associazione, la quale mi manda le informazioni ed Angela mi stampa tutto in cartaceo, che posso leggere solo fuori casa in quanto la carta stampata puzza.
Dopo che ho avuto le prime mail da AMICA e letto quanto mi interessava, ho capito che la cosa essenziale ora, era avere una diagnosi, così le mie fatiche si sono indirizzate in tal modo: "TROVARE IL MEDICO COMPETENTE".
Così oggi ho 5 diagnosi di medici diversi, di Catania e di Roma.
Finalmente ho anche io, nero su bianco, la diagnosi della mia malattia.
Diagnosi: “La sig.ra Scollo è affetta da MCS, malattia immuno-tossica-infiammatoria”.
Nella guida di AMICA scopro che esistono finalmente prodotti adatti alle persone con MCS……
La mia paura più grande era quella di perdere anche il mio compagno di vita, avevo timore che mi lasciasse, combinata cosi com' ero e senza più una vita sociale, nè io e nè lui di conseguenza….. Ma Mimmo è l’uomo meraviglioso che ho sposato, ed è sempre stato al mio fianco.
L’associazione AMICA è gestita da altre persone malate e non vi è un contatto telefonico al momento e ne soffro.... Vorrei comunicare, conoscere, sapere, confrontarmi….
Il mio papà, che ho perso da pochissimo, era una forza grandissima per tutti nella mia famiglia ed era veramente la nostra grande guida. Mi ha aiutata come ha potuto, mi ha donato il monovano al mare dove per stare meglio trascorro 6 mesi all’anno.
Sopratutto mio padre ha detto ai miei fratelli di ascoltare e fare tutto quello che dicevo io per trascorrere le Feste e il Natale tutti insieme e così le altre ricorrenze. Così almeno ho la mia famiglia vicina.
Tutti hanno sempre ascoltato il mio papà.
Per stare insieme a me, nessuno per Natale si trucca, mette il gel, nessuno va dal parrucchiere, tutti indossano soltanto i miei vestiti e di mia figlia e di mio marito.... la mia sensibilità e troppo estesa e non potrei stare con loro altrimenti.
Ma il dispiacere di non esser presente agli eventi familiari, compleanni, comunioni, battesimi, non l’ho ancora elaborato, ho l’impressione che per i miei nipoti sono la “Zia Fantasma”, sanno che esisto, gli mando il regalino (che compra mia figlia per mia vece), ma non sono mai presente.
Anche il fare un regalo a mia figlia si limita al darle dei soldi per comprarsi un regalino... purtroppo neanche questa gioia ho, quello della scelta di un Dono.
Non sto bene ora, non sono guarita, di MCS difficilmente si guarisce, ma faccio di tutto per non peggiorare.
Nel 2006 Angela mi acquista un PC e comincio ad usarlo, ma prima deve "sgasare" per tre mesi, acceso giorno e notte in cantina, ed io non posso avvicinarmi al computer perchè sto male.
Quando inizio ad usare il PC comunico direttamente con Francesca, poi con Silvia e con alcuni malati, e in associazione si accorgono della mia facilità a dialogare con i malati, allora mi chiedono di fare del Volontariato per l’associazione.
Sono rinata, non mi sento più solo un “essere domestico”, mi definisco così perche in casa sono autonoma, ma fuori ci sono le “barriere chimiche” e sono handicappata.
Ma ora con il Volontariato mi sento utile nei confronti di chi ha bisogno di consigli o di essere capita, aiutata, infornata, ASCOLTATA.
Gennaio 2011
Da tutti i medici e professionisti che mi hanno seguita scrupolosamente
in questi anni ho avuto un qualche beneficio e quindi a tutti loro dico il mio "grazie"!
Certo
questo non vuol dire essrere guariti, affatto, ed è dura affrontare
quotidianamente l'evitametnto per non peggiorare, il controllo del peso
per non metter troppo grasso nel quale si insediano le tossine,
praticare la detossificazione quotidiana con terapie naturali, ecc. e
spendere soldi in terapie, integatori e quant'altro, costantemente,
per mantenere i risultati.
Sono passati 9 anni e adesso le cose vanno meglio, ma il
percorso è lungo e sempe in salita.
- Diagnosi del Prof. Tringali, prima diagnosi:
https://www.youtube.com/watch?v=9yk9hChiZQY
- Diagnosi della Dott.ssa Agata Bonaccorsi all’ospedale Cannizzaro, che
adesso purtroppo non si occupa più di MCS per motivi che in molti
sanno:
https://www.facebook.com/notes/anna-maria-scollo/tutti-i-grazie-per-la-dottssa-agata-bonaccorsi/457726276150
- Diagnosi del Dott. Ferlazzo (anestesista e rianimatore all'ospedale Garibaldi). Biorisonamza Magnetica nel suo studio
- Diagnosi del prof. Genovesi:
https://www.youtube.com/watch?v=3Do3CUrWnmI
- Diagnosi della Dott.ssa Maria Grazia Bruccheri (mio attuale medico
curante). Una risata, ho scritto di lei, che "Il nostro è amore a prima
VISITA":
https://www.youtube.com/watch?v=hE5jG1ChLyU
https://www.facebook.com/247152065483873/photos/a.305562789642800.1073741848.247152065483873/377248405807571/?type=1&fref=nf&pnref=story
- Relazione medico legale Dott.ssa Rosa Zinna
- Percorso di aiuto psicologico con conseguente relazione di normale stato psichico alla ASP di San Pietro Calrenza – Catania
- Diagnosi della Prof.ssa Mattina
- Rimozione delle amalgame, prima a Roma dal dott. Illuzzi, dopo a Catania dal cordialissimo e bravo Dott. Mario Villa:
http://www.studiodentisticovillamario.it/
https://www.facebook.com/mario.villa.900?fref=ts
- Terapia disintossicante con il Dr. Paul Zelig Rodberg
http://www.paulzeligrodberg.com/
https://www.facebook.com/paulzelig.rodberg?fref=ts
Alcune buone pratiche che seguo per la cura della mia salute:
- Alimentazione Biologica e biodinamica per il 70% autoprodotta
- Non abito in condominio e lontano da zone trafficate e popolate
- A casa si segue scrupolosamente ogni mia indicazione, nessuno escluso.
- Pratico il Qi Gong e Thaichi e seguo numerosi Hobby:
https://www.facebook.com/anna.m.scollo/media_set?set=a.10203086834404300.1073741835.1609309873&type=3
- Autoproduco il mio sapone e condiviso in ogni dove la procedura:
https://www.facebook.com/anna.m.scollo/media_set?set=a.10200403300997642.1073741827.1609309873&type=3
- Vivo in riva al mare da aprile a novembre, ivi mi alzo alle 6.30,
scendo in spiaggia, cammino sul bagnasciuga, cammino dentro l’acqua,
nuoto, faccio i fanghi di argilla naturale e alle 11 sono già in casa dove vivo in 35 mq per poter godere dei benefici della balneazione. Il
tutto in una spiaggia deserta e senza bagnanti.
https://www.facebook.com/anna.m.scollo/media_set?set=a.4020973935277.154109.1609309873&type=3
http://www.dionidream.com/perche-camminare-sulla-sabbia-e-la-grande-medicina/
http://lastella.altervista.org/il-potere-di-guarigione-del-mare-ecco-gli-effetti-benefici-del-mare-sul-corpo/
- Escluso i mesi di luglio e agosto, il pomeriggio faccio bicicletta vicino al mare o nel bosco adiacente
- Posso godere dell’amore incondizionato di marito e figlia
- Riflessologia plantare.
- Massaggio Olistico.
- Il mio proclama, me lo dico continuamente (o lo desiderio) è “Io sono forte e sana, sto benissimo tra la gente, divertendomi”
- Terapia di PNL del dott. Gupta: www.programmagupta.it
- Terapia PNL di Annie Hopper: http://dnrsystem.com/
- CMR Terapia del Dott. Fonti
- Pratico la meditazione e il mio mantra preferito è “Amore ed Armonia”
E forse altro che al momento non ricordo.
Namastè!
- Devo
aggiungere alla lista che ho anche un pc scremato e nei mesi
invernali uso la sauna a raggi infrarossi che ho in casa, cosi che
anche in inverno dreno tossine attraverso la traspirazione corporea e
respirando aria calda a 65° circa e bevendo le tisane, depuro
costantemente il mio corpo che da solo non riesce a disintossicarsi.
La sauna è un efficace metodo per disintossicarsi:
https://www.facebook.com/notes/anna-maria-scollo/la-sauna-un-potente-metodo-detossificante/10153897801701151
- Da 9 anni bevo e cucino soltanto con acqua in bottiglie di vetro a bassissimo residuo fisso.
- La mia acqua di rubinetto non è clorata, quindi durante la doccia o le faccende domestiche non respiro cloro.
- Massaggio Linfo Drenante Terapeutico con la terapista Francesca Foti:
https://www.facebook.com/francesca.foti.50?fref=ts
- Biodanza e Counseling con l'istruttrice Donatella Cosentino:
https://www.facebook.com/donastellac?fref=ts
Anna Maria Scollo
Ringrazio di vero cuore Anna Maria Scollo per questo suo lungo ed esauriente scritto, nel quale parla della sua storia e del percorso terapeutico che ha seguito e che sta tuttora seguendo come malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Un percorso terapeutico che l'ha portata a "rialzarsi" da una situazione molto brutta e ad avere dei notevoli miglioramenti di salute che, mi auguro, possano continuare ancor di più nel corso del tempo.
Personalmente ritengo che questo scritto possa essere di notevole utilità per tanti malati, per le preziose e utili indicazioni che esso contiene, e anche perchè infonde un senso di fiducia e positività, il desiderio di non volersi arrendere e di voler continuare a lottare per avere una vita migliore.
Grazie Anna Maria !
Marco
