"La Regione riconosca la MCS"

Il sindaco Bontempi scrive all'assessore Tomassoni dopo la denuncia di Patrizia Mirti

di Eleonora Sarri

NOCERA UMBRA - Qualcosa si muove. E sembra nella direzione giusta. Dopo la toccante storia raccontata da Patrizia Mirti al Corriere per urlare al mondo che la sua malattia, la Sensibilità Chimica Multipla, esiste e rende impossibile vivere a lei e alle altre persone che ne soffrono dal momento che la Regione Umbria non la riconosce, è stato il sindaco di Nocera Umbra, Giovanni Bontempi, a muoversi ufficialmente. Pochi giorni fa ha infatti scritto all'assessore regionale alla Sanità, Franco Tomassoni, per chiedere un incontro ufficiale. L'obiettivo è chiaro: fare sì che l'Umbria “prenda esempio” dalle altre Regioni del Centro Italia che riconoscono la MCS come malattia con tutto ciò che questo comporta, come il riconoscimento dell'invalidità, la pensione e le cure. “Con la presente, e alla luce delle notizie apprese dai quotidiani locali sulla condizione di salute della signora Patrizia Mirti – si legge nella missiva – sono a richiederle (all'assessore Tomassoni, ndr) un incontro urgente al fine di verificare una possibilità di intervento per alleviare, almeno in parte, le problematiche evidenziate e strettamente connesse alla patologia dichiarata. Una malattia rara, e per quanto espresso dalla signora Patrizia, non riconosciuta dalla Regione dell'Umbria a differenza invece di altre Regioni che si sono attivate per riconoscerne, a chi ne soffre, lo status e di conseguenza i benefici sanitari che ne derivano. L'incontro di cui sopra, potrà essere definito anche per le vie brevi”. La Sensibilità Chimica Multipla è una sindrome acquisita immunotossica, infiammatoria, multisistemica che colpisce vari organi e apparati del corpo umano intossicandolo.

A nuocere alla salute di chi ne è affetto concorrono metalli pesanti, sostanze chimiche, particolati fini che si trovano in profumi, prodotti per le pulizie e per l'igiene, scarichi delle auto, gas dei fornelli o colle per i mobili. La conseguenza principale della MCS è l'isolamento in cui costringe a vivere chi ne soffre, impossibilitato a frequentare luoghi non asettici e costantemente a rischio anche nella propria casa. Impossibile anche continuare a lavorare.

Una vera e propria cura non c'è dal momento che le medicine (dal costo che si aggira sui 200-300 euro al mese a totale carico del malato) servono più che altro a disintossicare il corpo.

21 marzo 2013

FONTE: Corriere dell'Umbria

 

Articolo che si collega direttamente con l'ultimo postato su questo blog e che parla della situazione di Patrizia Mirti, malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Al di là di tutto è bello constatare l'interessamento del Sindaco del paese di Patrizia, Nocera Umbra, interessarsi in prima persona al suo caso e adoperarsi affinchè la Sensibilità Chimica Multipla possa essere riconosciuta dalla propria Regione. Sono quelle cose che a me, personalmente, fa molto piacere leggere, perchè significa che anche tra chi ricopre ruoli di primo piano esistono Valori come l'empatia, la sensibilità e l'altruismo (non ne ho mai dubitato, in verità) e questo è davvero fondamentale. Bè, un po' di ottimismo ogni tanto ci vuole, in tempi di crisi come questi in cui il pessimismo sembra regnare sovrano.
Come sempre, tanti auguri a Patrizia e a tutti i malati di Sensibilità Chimica Multipla, con la speranza che questi segnali “positivi” possano portare, prima o poi, a un riconoscimento ufficiale di questa patologia da parte del nostro sistema sanitario nazionale.

Marco

Sensibilità Chimica Multipla (MCS): "Una vita che non è più vita"

NOCERA UMBRA – Una vita che non è più vita. Per una malattia che la Regione Umbria non riconosce come tale, ma che rende impossibile non solo uscire di casa, anche starci dentro. E' un vero inferno quello che sta vivendo Patrizia Mirti di Nocera Umbra, affetta da una malattia geneticamente rara, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una patologia che per alcuni esperti diventerà tra le più gravi del mondo negli anni a venire. Si tratta di una sindrome acquisita immunotossica, infiammatoria, multisistemica che colpisce vari organi e apparati. In pratica, il corpo si intossica quando entra a contatto con metalli pesanti, particolati fini e sostanze chimiche, tutte cose che si trovano in qualsiasi oggetto di uso quotidiano. E' proprio la signora Patrizia a raccontare il suo calvario che va avanti da due anni, da quando ha iniziato a sentirsi male senza una ragione apparente che i medici associavano a problemi nervosi. Niente di più di un esaurimento, dicevano, mentre Patrizia non riusciva più a muoversi. “Svenivo, perdevo la voce, avevo attacchi d'asma e choc anafilattici, perdevo le forze. Mi capitava ogni volta che respiravo un profumo – racconta da dietro la sua maschera per evitare di entrare in contatto con odori di tipo chimico come quello di una crema o di un sapone – ma ai test allergici non emergeva niente, così mi dicevano di mettermi a dieta e riconducevano tutto a un esaurimento. Ma io sapevo di avere qualcosa di fisico, perchè il mio corpo si stava svuotando e certi giorni non riuscivo ad alzarmi dal letto”.
Così la signora Patrizia non si arrende e cerca su internet una risposta al suo stato di salute. “Digitando i miei sintomi ho scoperto questa malattia, la MCS, e ho contattato il dottor Genovesi all'Ospedale Umberto I di Roma”. Dopo la prima visita con l'esperto di Medicina sperimentale, fisiopatologia medica ed endocrinologia arrivano le analisi effettuate in laboratori inglesi e americani, perchè in Italia non c'è la strumentazione. “Le risposte hanno confermato la natura genetica della mia malattia così ho iniziato la terapia”. Una vera e propria cura non c'è. In pratica la terapia consiste nella disintossicazione del corpo. “In Italia i farmaci non si trovano – prosegue – così li ordino in Svizzera”. Una spesa non da poco, con costi mensili che vanno dai 200 ai 300 euro, a totale carico della signora, così come le analisi che vanno ripetute un paio di volte all'anno e che costano quasi un migliaio di euro. Per non parlare dei saponi naturali per lavarsi, pulire e lavare i panni che si comprano in farmacia o su internet. La sindrome è talmente invalidante che non permette alla signora di lavorare, facendo venire meno un entrata essenziale per mantenere le cure. “Lavoravo in un calzaturificio ma da nove mesi ho dovuto smettere e sono troppo giovane per andare in pensione. Al momento sono in malattia ma una volta esaurita non avrò altra scelta che licenziarmi”. Una decisione dalle conseguenze economiche pesantissime. “Lavora solo mio marito, mio figlio al momento è disoccupato e con tutte le spese per la MCS sarà difficilissimo tirare avanti con un solo stipendio”. “Il problema vero – ribatte la signora Mirti – è che la Regione Umbria non la riconosce come malattia e al contrario di quello che avviene in altre parti d'Italia nessuno sa che cosa sia”. Marche, Toscana, Lazio, Veneto, Sicilia, Abruzzo, Molise ed Emilia Romagna si sono già attivate e chi è affetto da MCS si vede riconoscere il proprio status. “Noi malati umbri invece per la legge non lo siamo. Quindi ci dobbiamo pagare le cure, le visite, non possiamo lavorare ma non abbiamo diritto a rimborsi o pensione di invalidità perchè la nostra patologia in questi confini non c'è, mentre in tutto il resto del centro Italia sì”. Patrizia Mirti sta portando avanti la battaglia insieme ad altri malati umbri. “Al momento sono in contatto con tre persone, ma è impossibile sapere quanti siamo dal momento che non esiste un centro a cui far riferimento. Alla Medicina del lavoro di Terni pensano di star seguendo una quarantina di persone con sintomi simili, ma senza analisi la conferma non c'è”. Inoltre in molti potrebbero esserne affetti ma non saperlo: la MCS si presenta in modo diverso a seconda del grado di intossicazione del corpo e i sintomi non sono gli stessi.

Di Eleonora Sarri

FONTE: Corriere Umbria

Sensibilità Chimica Multipla: donna di Serramanna vola a Londra e vince la battaglia contro la Asl 6

Affetta da una grave e rara patologia vince la battaglia contro l’Asl 6 e ottiene il pagamento anticipato delle spese mediche che potrebbero salvarla.

Il "viaggio della speranza" di Maria Grazia Murru, 49 anni di Serramanna, della provincia sarda del Medio Campidano, affetta da MCS (Sensibilita’ Chimica Multipla) con elettro-sensibilita’, una grave patologia che la rende intollerante a ogni tipo di sostanza chimica e fortemente sensibile all’esposizione dei campi elettromagnetici.

La quarantanovenne, infatti, ha lasciato la Sardegna per essere ricoverata al Breackspear Medical Group, un centro specializzato non troppo distante da Londra, per una cura disintossicante. La battaglia con la malattia e con la sanita’ sarda inizia un anno fa quando a Maria Grazia Murru – che per sei anni si era rivolta a specialisti e centri medici – l’immunologo e allergologo del policlinico Umberto I di Roma, Giuseppe Genovesi, diagnostica la MCS.

"Una patologia che procede per stadi nella sua evoluzione – spiegava nel ricorso l’avvocato Roberto Cao che rappresenta Maria Grazia Murru – sino a quello finale, fatale d’irreversibilita’ dei danni organici". La 49enne a causa della patologia deve evitare qualsiasi tipo di inalazione e contatto con sostanze chimiche come detersivi e profumi e a causa dell’elettrosensibilita’ deve evitare l’esposizione a campi elettromagnetici, come la televisione, il telefonino e il frigorifero.

"Una patologia invalidante che compromette la vita quotidiana – spiegava nel ricorso il legale – non riconosciuta dal nostro Sistema sanitario a livello nazionale, per la quale non esistono in Sardegna strutture in grado di accogliere gli ammalati". Proprio per questa ragione a marzo dello scorso anno l’ammalata ha fatto domanda all’Asl 6 di Sanluri al fine di essere autorizzata al ricovero nell’unico centro europeo per la cura della patologia, la clinica londinese. Ma l’Asl ha rigettato la domanda. Il legale ha quindi presentato il ricorso e a dicembre il tribunale di Cagliari ha dato ragione alla 49enne, ordinando alla Asl di Sanluri di anticipare le spese necessarie al ricovero e alle cure, comprese le spese di viaggio e quelle per un accompagnatore, circa 27mila euro che la paziente non era in grado di anticipare.

Sono almeno 500.000 gli italiani affetti da MCS (Sensibilita’ Chimica Multipla) con elettro-sensibilita’, una grave patologia che rende intolleranti a ogni tipo di sostanza chimica e fortemente sensibili all’esposizione ai campi elettromagnetici, come quelli di Tv, telefonini e frigoriferi. La stima e’ dell’immunologo e allergologo del policlinico Umberto I di Roma Giuseppe Genovesi, che ha diagnosticato tale patologia nella donna sarda di 49 anni che ha vinto la battaglia contro l’Asl ottenendo il pagamento anticipato delle spese mediche per le cure in una clinica londinese, unico centro europeo per la cura di questa malattia.

"Anche se definita una patologia rara – spiega Genovesi - in realta’ la MCS e’ abbastanza diffusa: si stima che il 15% della popolazione in Usa ed in Europa soffra di qualche intolleranza chimica e almeno il 3% soffre di MCS; di questi ultimi pazienti, il 50% presenta anche elettro-sensibilita’. Questo significa che in Italia, le persone colpite da MCS con elettro-sensibilita’ sono stimate in 500.000, ma secondo vari esperti la cifra e’ sottostimata’. Al solo Policlinico Umbero I - prosegue - abbiamo avuto 300 diagnosi di MCS negli ultimi due anni, di cui una parte con elettro-sensibilita’, e circa l’8% dei casi ha riguardato bambini".

"Il problema - sottolinea l’esperto - e’ che spesso tale patologie non e’ riconosciuta o e’ scambiata per un disturbo psicologico; e’ quindi probabile che molti pazienti non sappiano di esserne affetti. La causa della MCS, associata o meno ad elettro-sensibilita’ - precisa - e’ legata a caratteristiche genetiche che predispongono alla malattia, ovvero una ridotta capacita’ genetica di eliminare le sostanze tossiche, ma una certa influenza deriva pure da fattori ambientali". I sintomi sono vari: svenimenti, disturbi respiratori, forti cefalee, manifestazioni cutanee. "Per la terapia della MCS con elettro-sensibilita’ - afferma Genovesi - esistono specifiche immunoterapie per la progressiva desensibilizzzione alle onde elletromegnetiche. In Italia, pero’, tali terapie non sono disponibili".

8 aprile 2013

FONTE: aserramanna.it
http://www.aserramanna.it/2013/04/sensibilita-chimica-multipla-donna-di-serramanna-vola-a-londra-e-vince-la-battaglia-contro-la-asl-6/#.UWXy9TfaGt9


E' certamente una bella notizia che a Maria Grazia Murru sia stato riconosciuto il diritto di potersi trasferire in Inghilterra per potersi curare dalla propria MCS...... tuttavia non si può fare a meno di chiedersi perchè una persona affetta da questa invalidante patologia debba andare all'estero per poter intraprendere un certo tipo di cure. Possibile che qui da noi certe terapie non siano disponibili? Perchè mai è così? Se queste terapie fossero disponibili anche nel nostro belpaese si eviterebbero questi lunghi, costosi e difficoltosi (per chi è malato di MCS... molto difficoltosi) trasferimenti, evitando in questo modo alle nostre Asl rimborsi così onerosi.
La vera conquista, da parte del nostro paese, avverrà quando queste cure si potranno fare anche qui da noi, evitando così questi lunghi "pellegrinaggi" all'estero. C'è speranza che questo possa accadere, prima o poi?

Marco 

MCS sì alle cure. «Abbiamo vinto una battaglia»

MALATTIE RARE. La Regione riconosce la malattia ed esenta dal ticket

Bezze (Anfisc): «E' stato un segno di grande civiltà. Ora abbiamo sei mesi di tempo per decidere su quali strutture possiamo fare riferimento».

di Chiara Roverotto

Il consiglio regionale nei giorni scorsi ha approvato all'unanimità, un emandamento presentato dal consigliere di minoranza, Pierangelo Pettenò, che di fatto sancisce il riconoscimento ufficiale dell'MCS – Sensibilità Chimica Multipla – e quindi ribadisce anche il diritto alle cure da parte di coloro che fino ad oggi si sono visti sbattere le porte in faccia da ospedali e strutture. Senza dimenticare che molti malati si sono dovuti rivolgere all'estero per trovare il bandolo di una matassa che nel Veneto e in tante altre regioni non si trovava. Infatti in tutta Italia c'è solo un altra Regione che ha riconosciuto questa malattia e quindi ne ha concesso la cura, il Lazio.

IN REGIONE. In questi mesi ci sono stati molti passaggi in Regione, il presidente Luca Zaia infatti aveva voluto una commissione all'indomani del caso di Camilla, la bimba trevigiana di cinque anni, arrivata a uno stadio gravissimo e costretta a curarsi in Inghilterra con un esborso notevole di denaro.
Ma i genitori della piccola non erano i soli a bussare alle porte della Regione.
Il nostro Giornale nell'estate scorsa aveva raccontato molte storie legate alla Sensibilità Chimica Multipla e alla Fm, Fibromialgia o Sindrome di Stanchezza Cronica.

I MALATI. «Abbiamo vinto una battaglia di civiltà – spiega Andrea Bezze dell'Associazione Anfisc Onlus – ma la guerra non è ancora terminata. Abbiamo iniziato un anno fa con una manifestazione davanti al San Bortolo: una decina di malati del vicentino ci hanno messo la faccia, anche se coperta da mascherine, per far capire la loro preoccupazione e precarietà. Ora ci sono sessanta giorni dall'approvazione dell'emandamento per capire in quale modo la Regione intenda muoversi. Per individuare le strutture più idonee per venire incontro alle esigenze di questi malati – continua Bezze – che non sono pochi e che, sopratutto, stanno aumentando».

LA COMMISSIONE. La relazione della commissione scientifica voluta dal governatore Luca Zaia si era soffermata sugli aspetti generali dell'MCS, chiamando in causa una serie di studi internazionali che non supportavano il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla come sindrome clinica, pertanto la Regione mesi addietro si era espressa in maniera negativa.

LA MOBILITAZIONE. Dopo quel “no” i malati si sono rimboccati le maniche, su tutti Claudio Fiori di Bassano del Grappa che da sette anni vive con la moglie malata di “MCS”. Quest'ultimo con Andrea Bezze di Montecchio Maggiore si è mobilitato prima con una raccolta di firme, sono state oltre duemila quelle consegnate al governatore. Intanto anche l'on. Daniela Sbrollini del Partito Democratico si muoveva in commissione per far sì che la malattia fosse riconosciuta. «Ma poi ci sono state le elezioni - ricorda Bezze – e tutto è rimasto fermo». «La commissione regionale – spiega Claudio Fiori – ha considerato solo gli aspetti pediatrici della malattia, non considerando quelli degli adulti, ora un pezzo di strada l'abbiamo fatta per chi vive segregato in casa». L'emandamento presentato dal consigliere Pettenò ha ricevuto il sostegno di tutta l'opposizione e del presidente della commissione sanità Padrin. Questo ha permesso di arrivare ad un voto unanime che permette di affrontare per la prima volta una patologia rara.

2 aprile 2013

FONTE: Il Giornale di Vicenza


Finalmente qualcosa si muove sul fronte del riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ed ora la Regione Veneto si affianca alla Regione Lazio nel riconoscimento di questa patologia che colpisce sempre più persone in tutt'Italia e nel mondo.
I miei più vivi ringraziamenti vanno ad Andrea Bezze e a Claudio Fiori che si sono adoperati con grande impegno per arrivare a questo risultato, ma anche a Pierangelo Pettenò che ha presentato l'emandamento sul riconoscimento della patologia e al consiglio regionale della Regione Veneto che lo ha approvato all'unanimità.
Di strada ce nè ancora da fare tanta, non c'è da illudersi, ma questo risultato è un segno di grande civiltà e forse, da ora in avanti, si può guardare al futuro di questi malati con un pò più di ottimismo.

Marco

Un Arcobaleno dentro una scatola bianca

Paola Giambellini è una donna di 45 anni che da 30 anni lotta contro una rara forma di tumore, la fibromatosi aggressiva detta anche tumore desmoide, che colpisce i tessuti molli. Ciò nonostante la gioia di vivere di Paola supera ogni sofferenza.

«Ho subito 45 interventi al ginocchio destro, chemioterapie, radioterapie e qualsiasi tipo di cura per arrestare la malattia, ma purtroppo l'8 maggio 2008 ho subito l'amputazione dell'arto» racconta Paola, che però non si è mai arresa: il suo animo tenacissimo l'ha sempre sostenuta in tutti questi anni. Negli ultimi tempi, con l'aiuto di famigliari e amici, Paola ha anche cominciato a muovere i primi passi con un arto artificiale.
Della sua storia parla nel libro “Un arcobaleno dentro una scatola bianca”, scritto nel 2009 con Maria Grazia Todesco, volontaria ospedaliera e scrittrice per passione.
Come emerge dal suo libro-testimonianza, Paola è una donna che ha una grande capacità di valorizzare le cose belle e viene voglia di conoscerla per abbracciarla e rubare un po’ della sua grande voglia di vivere. E' l’Amore l’elemento che contraddistingue la vita di Paola, amore per la vita e per se stessa, per la figlia con cui ha un rapporto simbiotico, per i genitori che lei stessa definisce i suoi angeli custodi, per i due fratelli che la sostengono. Uno dei grandi doni che hanno permesso a Paola di superare i momenti più bui è la Fede, una Fede grande che vive con profondità: “è un arcobaleno di colori, tutti quelli che fanno bene al cuore. Fede, per me, in una parola è VIVERE”.

In tutti i suoi interventi Paola ha incontrato tanti “angeli senza ali” che l’hanno aiutata nei suoi numerosi ricoveri: sono infermieri, medici e fisioterapisti, tante persone che non sono state solamente dei bravi professionisti ma uomini dal cuore grande. Ognuno di loro ricorda Paola con grande affetto, ciascuno mettendo in evidenza un aspetto particolare del suo carattere. Massimo la ricorda sempre con un sorriso per tutti; Ivan, anche lui infermiere, come una donna che non aveva mai una risposta sgarbata; Arianna, la ricorda molto materna; Licia la definisce solare. Delle tante testimonianze che raccontano di Paola c’è né una che racchiude un po’ lo spirito di questa donna speciale: “E’ un generatore di forza – racconta Ivana, l’infermiera - Mi è capitato più volte di sentirmi dire - "Ciao Ivana come va stamattina? Ti vedo un po’ giù! Dimmi…" Ed io dentro di me che pensavo: ma come, sei tu che ti preoccupi per me, tu che avresti di che lamentarti della tua condizione di paziente oncologica, e invece… Sì, Paola ci ha insegnato tanto, ed è per questo che le vogliamo tutti molto bene”.

I problemi di salute di Paola tuttavia continuano imperterriti: “Ultimamente è comparsa una massa nella schiena – ci dice - e dovrò essere operata di nuovo”. Possiamo tuttavia essere certi che la combattiva Paola affronterà questa ennesima operazione col piglio fiero di sempre.

“Avevo due sogni nel cassetto – racconta Paola - scrivere un libro sulla mia storia e fondare un'associazione italiana sul mio tumore, e grazie all'aiuto della Fondazione Baschirotto per la malattie rare sono riuscita a realizzarli entrambi”.
“Voglio testimoniare – pone l’accento Paola - che la gioia di vivere supera ogni sofferenza, anche quando siamo messi a dura prova da un nemico che giorno dopo giorno ci riserva sempre nuove prove di vita”.

FONTI: goleminformazione.it, ilgiornaledivicenza.it


Una storia di dolore quella di Paola Giambellini, dolore per la sua rara forma di tumore che l'ha costretta a molteplici interventi per gran parte della sua vita, ma è anche e sopratutto una storia di Grande Amore, Fede, Coraggio, Volontà e Determinazione. "Giù il cappello" quindi di fronte a questa donna volitiva e ricolma di Amore per la vita, il cui esempio è uno sprone per tutti quanti noi affinchè possiamo trarre dalla nostra vita il "meglio" possibile, senza lamentarci delle nostre piccole e grandi difficoltà quotidiane.
Grazie Paola.

Marco

La storia dell'amore di una mamma per la figlia gravemente malata...

Da quasi due anni Luigina vive in un camper per permettere alla figlia Michela, gravemente malata, di poter stare in un ambiente marino fondamentale per le sue condizioni di salute. La piccola ha una tetraparesi spastica con deficit respiratorio. Una condizione che la condannerà per tutta la vita a perdere anche la più minima autonomia...
Grazie alla solidarietà scattata su internet molte persone stanno aiutando la madre e la sua bambina. Ecco come sostenerle...

C'è un' Italia invisibile che lo spread o il Pil non possono raccontare. Un Italia nascosta nella sua provincia dove le parole della politica non sono solo lontane ma sembrano provenire da un altro pianeta. È da questa dimensione che arriva il grido di aiuto e di amore di Luigina. Da quasi due anni vive in un camper per permettere alla figlia Michela, gravemente malata, di poter stare in un ambiente marino fondamentale per le sue condizioni di salute.

ERRORE SANITARIO – Michela nasce 18 anni fa. Una gravidanza difficile per Luigina nonostante avesse dato alla luce già due figli perfettamente sani. Quando a sette mesi di gestazione viene mandata all'ospedale di Verona nessuno sembra accorgersi della gravità della situazione: in gergo si chiama oligoidramnios, ossia una ridotta quantità di liquido amniotico. Michela nella pancia della mamma soffre terribilmente e solo dopo una accesa litigata tra Luigina e il vice primario si decide finalmente per il taglio cesareo urgente. La piccola nasce in condizioni disperate: ha un'emorragia cerebrale, i ventricoli dilatati, vari ematomi. Ha una tetraparesi spastica con deficit respiratorio. Una condizione che la condannerà per tutta la vita a perdere anche la più minima autonomia. La mamma si è dedicata anima e corpo a lei ed oggi si ritrova sola nell'affrontare questa esperienza: si è separata dal marito e ha dovuto lasciare il lavoro alla Marzotto.

IN GIRO CON IL CAMPER - «Michela ha bisogno di assistenza totale – racconta Luigina – ha bisogno di me anche per girarsi nel letto. Non parla, non riesce a star seduta per molto od a tenere la testa alta. L'alimentazione avviene attraverso una siringa. Lei ora ha bisogno di poter stare in un posto di mare. Da quando siamo qui sulla pineta di Bibione non prende più farmaci e riesce a respirare bene. Solo la notte utilizza il respiratore per farle allenare i muscoli evitando che si atrofizzino completamente. Per questo con il camper siamo venute in un campeggio dove posso allacciarmi alla corrente elettrica. Noi avremmo bisogno di una residenza stabile ma al momento non rientriamo nei parametri economici per ottenere alloggi o contributi. Dedicandomi 24 ore al giorno a Michela non ho avuto tempo di stare dietro agli avvocati e così senza divorzio risulto ancora sposata, benché mio marito mi passi solo gli assegni familiari. È sempre più difficile andare avanti».

VIVIAMO IN SIMBIOSI – Grazie alla solidarietà scattata su internet molte persone hanno aiutato Luigina. Anche l'ipotesi di trovare una casa in affitto da qualche privato non è molto percorribile. Molte erano inutilizzabili per la mancanza di un facile accesso e poi c'è il problema dell'affitto: «Percepisco solo 800 euro di mobilità e quando finirà sarò in gravissima difficoltà. Non posso tornare a lavorare. Tra indennità di accompagnamento e invalidità si arriva a malapena a pagare un affitto».
Luigina non si arrende e solo con un coraggioso amore incondizionato, tipico delle madri vere, riesce instancabilmente a prendersi cura della figlia. Nei mesi scorsi era arrivata ad incatenarsi sotto la sede del comune di Venezia quando aveva saputo la notizia che il camping dove si trovava avrebbe chiuso e dunque non ci sarebbe stata la possibilità di attaccarsi alla corrente per far funzionare il respiratore di Michela. L'amministrazione comunale conosce molto bene il problema e spera entro l'estate di fornire una soluzione: «nonostante tutto questa è per me l'esperienza più bella e più grande che potessi avere. Ho altri due figli ma quello per Michela è amore con la A maiuscola. Viviamo in simbiosi. Io vivo per lei, lei vive per me».

Chi volesse aiutare Luigina e Michela può utilizzare il c/c postale numero 2255259
intestato a Soldà Luigina. Causale: un respiro per Michela.
C'è anche la possibilità di devolvere il 5 per mille: codice fiscale 90006210281 dell'Associazione Erika.

di Fabio Frabetti

23 marzo 2013

FONTE: affaritaliani.libero.it
http://affaritaliani.libero.it/cronache/la-storia-dell-amore-di-una-mamma-per-la-figlia-gravemente-malata.html?refresh_ce

 

Una storia di grande Amore, ma anche di dolore quella di Luigina e della figlia Michela, quest'ultima gravemente malata.
Auguriamoci veramente che il Comune di appartenenza di questa famiglia intervenga al più presto per aiutare Michela nella sua difficilissima situazione... nel frattempo, chi ne ha le possibilità, può aiutare questa famiglia donando un piccolo aiuto alle coordinate sopraindicate.
Un grazie di cuore a chi lo farà.

Marco

Allergie, vive segregata in casa. «Ma a San Candido sintomi azzerati»

Due settimane di totale libertà. Fuori dalle mura di casa, libera di passeggiare, entrare nei negozi, incontrare gente senza i sintomi della malattia che l'ha resa allergica a tutto ciò che è chimico. Sara Capatti, di Calusco d'Adda, 33 anni, affetta dal 2008 da Sensibilità Chimica Multipla (Multiple Chemical Sensitivity, MCS), ha trascorso come una persona normale il soggiorno regalatole da un imprenditore dell'Isola prima di Natale, quando L'Eco di Bergamo pubblicò la storia di Sara. Meta della vacanza: San Candido (Bolzano), la località suggerita dal professor Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I di Roma perché è un posto incontaminato, ideale per chi soffre di questa malattia.

Sara Capatti ha partecipato anche a una conferenza stampa indetta dal sindaco di San Candido, Werner Tschurtschenthaler, con i giornalisti delle testate «Alto Adige» e «Dolomiten»: ha raccontato la sua storia e le difficoltà di convivere con la malattia. Il sindaco ha informato che a San Candido arrivano già diverse persone affette da MCS. Una volta per curare gli ammalati di Tbc c'erano i sanatori, ovvero case di cura poste in località con aria pura: l'idea del sindaco di San Candido sarebbe ricalcare quella esperienza del passato per curare la MCS, magari creando un reparto di MCS nell'ospedale di San Candido. Con il sindaco c'era pure la direttrice dell'Associazione turistica Hanna Erharter, con la quale Sara si è accordata per trascorrere, accompagnata dalla famiglia, una settimana a giugno offerta dal sindaco stesso.

«Sogno di vivere là»

«Ho chiesto al sindaco come potermi trasferire a San Candido - racconta Sara, che dal 30 gennaio è tornata nella sua casa a Calusco d'Adda -. Mi ha promesso che si informerà e mi riferirà. So che non è facile il trasferimento, ma è il mio sogno, perché a San Candido ho ritrovato la libertà così come altre due signore, tra cui una donna di Lecco, alla quale avevo suggerito San Candido per una cura disintossicante: è lì da quattro mesi». Sara era partita per San Candido la notte del 15 gennaio con l'intera famiglia: mamma Fiorenza Dalla Costa e il fratello Alessandro, per evitare esposizioni agli inquinanti, portandosi dietro le pentole, gli asciugamani, il piumone, il cuscino e altro, indispensabili per non scatenare allergie.

«Dopo nemmeno due giorni a San Candido i miei linfonodi si erano già "sgonfiati" e i dolori quasi scomparsi - racconta Sara -, ho vissuto quei quindici giorni come una persona normale, con limiti leggeri. Andavo a fare la spesa senza problemi anche se avevo sempre la mascherina. Il professor Genovesi mi ha detto in una delle ultime visite che a San Candido si può tornare a vivere normalmente per il 90%».

di Angelo Monzani

19 febbraio 2013

FONTE: ecodibergamo.it

http://www.ecodibergamo.it/stories/Isola/353016_allergie_vive_segregata_in_casa_ma_a_san_candido_sintomi_azzerati/