Mi chiamo Maria, ho 50 anni, vivo sola e ho 2 figli indipendenti, e dal novembre 2009 non lavoro più e faccio vita ritirata, esco solo per stretta necessità, vivo in montagna, in una piccola frazione di sette case ai piedi di una foresta e qui abito da venti anni.
Da sempre, gia da bambina, ricordo quei dolori fisici a cui adesso posso dare un nome.... vivevo in città, davanti all’Ansaldo, mi sentivo stordita e piena di dolori, andavo al mare e li stavo molto bene, in montagna non andavo mai, piuttosto al mare e stavo bene, ma solo in acqua. L’istinto mi ha sempre condotto verso abitazioni in campagna, li stavo bene, ma ancora non facevo alcun collegamento con quanto so oggi sulla mia salute....
Col primo figlio, avevo 21 anni, ero molto giovane, gravidanza ok, parto tranquillo ecc... Con la seconda gravidanza, avevo 26 anni, lavoravo da poco nella scuola come collaboratrice scolastica e, mentre pulivo un’aula, mi sono sentita male, non sapevo ancora della gravidanza, me lo dissero all‘ospedale, e che stavo abortendo! Se volevo il figlio, dovevo passare i primi tre mesi a letto assoluto, e l’ho partorito. Il parto fu molto difficile e molto rischioso, apgar 6 (indice di vitalita’ neonatale scarso). Ora è un ottimo musicista di 24 anni.
Posso dire che, dopo quella seconda gravidanza, la mia salute ha cominciato a peggiorare velocemente, andavo al lavoro, usavo chimica e non ho mai collegato il lavoro coi miei continui dolori alla testa, con la nausea, con l’insonnia, con la depressione, con la diarrea, coi dolori nei rapporti sessuali, con le cistiti, con l’asma, con la stanchezza, con la sordità. Ero gonfia, mangiavo pochissimo ma il mio peso aumentava, le caviglie erano gonfie... e... peggior cosa... mi colpevolizzavo. Nessuno mi capiva, stavo male, ma la grande voglia di riscattarsi che ci viene quando manca una marcia, mi faceva andare avanti nella vita. Adesso ne sono consapevole, ero comunque e sono tuttora una donna che ama la vita sotto tutti gli aspetti, anche nelle difficoltà, sono - come si dice - una persona positiva....
Lavoro nella scuola dal 1983. Ho lavorato dal 1995 al 2004 in una scuola che era fatiscente, la fotocopiatrice era in un posto senza finestra, perche’ le finestre erano bloccate, la mia postazione era in un atrio con solo la porta d ingresso, l’altezza del soffitto era sotto la norma, le mie lamentele rimanevano inascoltate, fino a quando installarono l‘aula multimediale, con 20 computer, li neanche ci potevo entrare, succedeva anche agli altri che, entrando nell‘aula di informatica, si sentissero male, per la cattiva ventilazione, anche se in maniera piu’ lieve della mia. La mia salute peggiorava sempre più, ormai avevo iniziato ad evitare tante cose, ad esempio, certi negozi, supermercati, cinema e teatri, corsi di cultura varia, amici, viaggi da parenti, feste, concerti.
Allora mi si è presentato un altro aspetto, il più tremendo. Era l’isolamento, esso mi faceva bene, pero’ mi stavo deprimendo, mi mancavano gli stimoli per dare un senso alla mia vita. Tuttavia, nonostante le coliche di reni, le cistiti, il mal di testa, martellante e cronico, ero cocciuta, continuavo ad andare al lavoro. Si certo, avevo il mio daffare, come tutti, coi figli, le preoccupazioni della vita, ma la vita sentimentale è stata minata anche dall’MCS. Questa sensazione la posso confermare solo oggi perchè ai tempi non collegavo... Facevo cure omeopatiche, che per fortuna non avvelenavano, finite le cure stavo meglio per un poco... pero’ stavo sempre male, si, ma non sapevo perche’. Lavavo i piatti, pulivo la casa, e mi stancavo subito, pensavo alla pigrizia e andavo avanti sforzandomi.
Nel 2005 mi sono trasferita in una scuola materna, e li è aumentato il carico alle sostanze chimiche in maniera esponenziale, per quattro ore pulivo con lo straccio e detersivi mescolati in acqua calda, e per sei giorni la settimana!! Mi sono rivolta ai sindacati; la risposta è stata che era giusto quello che mi imponevano. Nessuna prevenzione era prevista, alla medicina del lavoro, dove mi ero rivolta, mi hanno riso in faccia e intimato di tornare al lavoro e, piangendo, ci sono ritornata, ormai andavo solo al lavoro... tenevo le poche energie per lavorare, casa, scuola, e ritorno, avevo le gambe gonfie, non digerivo più nulla, il mio medico sorrideva, al tempo era anche un’amica, ma pensava io fossi matta, simpatica ma un po’ stramba... Un pomeriggio sono collassata mentre facevo pulizie a scuola, era finita la sopportazione, lo dico ora, la mente si obnubilava, le forze mancavano, l’asma mi soffocava il respiro, venne il medico sul posto. Era la mia amica medico, che vedeva per la prima volta le mie reazioni alle sostanze chimiche ma non ci capiva molto... prescrisse riposo per un periodo. Dopo una settimana a letto assoluto, le gambe si sgonfiarono un poco, ma il ritorno all’uso delle sostanze chimiche le fece diventare come di legno, intorpidite.
Ripresi le mie passeggiate in campagna, mia antica e salutare passione, ma mi stancavo subito, un giorno ebbi un altro collasso, sempre al lavoro, le mie richieste di spostamento non erano state accolte... Questa volta chiamarono l’ambulanza, appena arrivato, il medico scaraventò lontano il carrello dei detersivi, che era ancora vicino a me - mi avevano adagiata su un materassino da palestra - mi sono ripresa improvvisamente, mi hanno poi portato in ospedale e li mi sentivo di nuovo male, un mese di malattia e indagini mediche, nulla, non avevo nulla di rilevabile, oppure - come penso io - si sono guardati bene, i signori della medicina del lavoro di un universita’ dell’Italia centrale, dal fare controlli sulle sostanze chimiche che usavo, sul mio DNA, sul capello: hanno fatto tutto tranne che cercare la verità, e cosi mi hanno rimandata al solito lavoro...
La salute era in netto calo, cosi come la mia vita emotiva; quando veniva a trovarmi qualcuno stavo male, non sapevo che il profumo o il dopobarba degli amici mi faceva male, pensavo proprio di essere depressa, avevano ragione i medici, per fortuna mi curavo con erbe raccolte in campagna, per disintossicarmi e tirarmi su di tono e con l’omeopatia, con le passeggiate, ma bastava anche stare solo all‘aperto in posti ossigenati per riprendermi per qualche ora, e infatti tornavo ad essere quella di sempre, allegra, attiva ma... il benessere psicofisico durava sempre meno... Dopo la visita medica della commissione di verifica del ministero ho ottenuto, ovviamente con le certificazioni mediche del pronto soccorso e del medico competente, che prescrivessero di non farmi usare, nel lavoro, prodotti con FORTE ODORE e, nello specifico, di evitare l’uso di candeggina.
Ho saputo dell’MCS per caso, parlando con una donna che vestiva di bianco in pieno inverno; io, curiosa, le ho chiesto il perchè, e da li mi si è aperto un mondo, tutti i miei mali avevano un nome, mi ha dato le prime indicazioni, sullo stile di vita da prendere, su tutto cio che oggi so di MCS, ho cominciato ad informarmi, ho capito anche che non c’è stata e non c’è, almeno in Italia, la coscienza politica di affrontare questo problema, per interessi vari....
Dal 1° settembre 2007 mi sono trasferita in un’altra scuola, dove non erano previste le pulizie, ma le fotocopie ed il contatto con gli studenti; i colleghi, l’ambiente stesso, sono diventati sempre più difficili, bastava che mi si avvicinasse qualcuno profumato che stavo male come se quel profumo mi entrasse nel cervello direttamente, non saprei spiegare meglio la sensazione, e vi restasse per ore intere, ero confusa, le parole mi uscivano dalla bocca con difficoltà, mi assaliva una stanchezza improvvisa; ho cominciato a prendere acqua zuccherata e mi riprendevo in dieci minuti... e tenevo duro per amore verso il mio lavoro. I colleghi, gli insegnanti, mi guardavano come ad un‘appestata, qualcuno capiva, ma siamo in un paese, e questo complica notevolmente le cose...
Ho perso quasi tutti quelli che credevo amici, i parenti lontani, ma che non mi avrebbero sostenuta, conoscendoli. Mio figlio non capiva cosa mi stava succedendo e all’inizio ho avuto anche lui contro; adesso quando viene a trovarmi, sta attento perchè ha capito cosa ho... Ho due diagnosi, una di IAI (Intolleranza Ambientale Idiopatica) e una di MCS (Multiple Chemical Sensitivity).
Ringrazio di cuore Maria per avermi permesso di postare la sua storia di malata di MCS, una testimonianza la sua, che mi auguro possa servire ad altri malati di questa tremenda patologia che ancora non sanno di esserlo, a capire quello che hanno, evitando così lunghe e DANNOSE ricerche che sovente non portano a nulla! Sì perchè, è triste a dirsi ma è così, i malati di MCS come Maria e come tanti altri, il più delle volte arrivano a capire quello che sta loro succedendo, non dal personale medico-sanitario come dovrebbe essere, ma per caso, per aver letto una testimonianza su internet, per averne sentito parlare in televisione o, come nel caso di Maria, per aver incontrato casualmente una persona con la sua stessa patologia. Questo è davvero molto triste ed evidenzia quanta ignoranza ci sia ancora in campo medico in merito a questa patologia, e questo non soltanto a livello di diagnosi, ma anche come cure. Ecco quindi che ogni testimonianza come quella di Maria è molto preziosa e la speranza mia e di tutti, è quella che in futuro ci sia una maggiore informazione e preparazione a livello sanitario, affinchè si sia in grado di riconoscere tempestivamente questa malattia e la si possa affrontare nel migliore dei modi. Per il bene di tante persone.
Marco
Sono malata di MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una malattia rara, genetica metabolica a stadi, degenerativa, riconosciuta in più Stati (tra cui Giappone, Canada, Stati Uniti, Germania). In Italia purtroppo non lo è ancora. 
