La Sindrome di Klippel Trenaunay Weber

La Sindrome di Klippel Trenaunay Weber è una malattia rara che colpisce generalmente un solo arto caratterizzata da ipertrofia dell'osso e dei relativi tessuti molli, emangioma cutaneo esteso, nevo flammeo persistente e varici cutanee.

Segni e sintomi
La triade dei difetti in questa malattia è costituita da una malformazione cutanea vascolare in associazione con ipertrofia dell'osso e dei tessuti molli e vene varicose. Le alterazioni sono presenti alla nascita e di solito interessano un arto inferiore ma possono coinvolgere più di una porzione del tronco o del volto. L'aumento dei tessuti molli può essere graduale e interessare l'intera estremità, o una parte di essa, o singole dita. La lesione vascolare più frequente è rappresentata dal nevo flammeo, generalmente localizzato nell'area ipertrofica. Sulla sua superficie possono essere presenti vescicole venose e/o lesioni vescicolari linfatiche. Varici venose a parete spessa tipicamente possono apparire nello stesso lato della malformazione vascolare quando il bambino comincia a camminare.
Il sistema venoso profondo può essere assente, ipoplastico o ostruito, causando linfedema. Possono svilupparsi fistole arterovenose, e nella zona affetta può essere udibile un soffio vascolare. Possono essere presenti dolore, rigonfiamento dell'arto e infiammazione cellulare.
La malattia può essere confusa con la sindrome di Maffucci o, se la superficie della lesione vascolare è minima, con la malattia di Milroy.
(Nelson, Textbook of Pediatrics, XVI Edition, Saunders).
La condizione deve essere differenziata dalla sindrome di Proteus, in cui l'ipertrofia dell'arto può essere più severa e progressiva. (R.M. Winter, M. Baraitser, London Dysmorphology Database, Oxford Medical Databases, 2000).
La sindrome di Sturge-Weber, anch'essa una facomatosi mesodermica, è caratterizzata da angiomatosi meningofaciale con calcificazioni cerebrali. E' stata rilevata una possibile sovrapposizione tra la sindrome di Sturge-Weber e la sindrome di Klippel- Trenaunay. (Intracranial hypertension in Sturge-Weber/Klippel-Trenaunay-Weber overlap syndrome due to impairment of cerebral venous outflow. Kiley et al. J- Clin- Neurosci. 2002 May; 9(3): 330-3
Il sistema nervoso centrale è raramente affetto, sebbene siano state descritte macrocrania e malformazioni vascolari intracraniche, comprese malformazioni arterovenose e infarto cerebrale e midollare. (Brunaud et al., 1994). (R.M. Winter, M. Baraitser, London Dysmorphology Database, Oxford Medical Databases, 2000).
Rare complicazioni sono la tromboflebite, dislocazione delle articolazioni, gangrena dell'estremità affetta, insufficienza cardiaca congestizia, ematuria secondaria a coinvolgimento angiomatoso del tratto urinario, sanguinamento rettale da lesioni del tratto gastroenterico, lesioni polmonari, e malformazioni dei vasi linfatici. (Nelson, Textbook of Pediatrics, XVI Edition, Saunders).

Caratteristiche
Macrocefalia
Eterotopia
Glaucoma
Viso asimmetrico, emangiomi del volto, prematura eruzione dei denti (nell'emivolto affetto)
Malassorbimento
Tumori gastrointestinali/ polipi/ emangiomi
Asimmetria, ipertrofia degli arti superiori
Mani grandi, macrodattilia
Asimmetria, ipertrofia degli arti inferiori
Piedi asimmetrici, grandi
Vene varicose
Osteosclerosi o osteopetrosi
Emi-ipertrofia
Edema (inclusa idrope)
Ulcere- pustule cutanee
Emangiomi capillari o cavernosi
(R.M. Winter, M. Baraitser, London Dysmorphology Database, Oxford Medical Databases, 2000).

Eziologia
La sindrome di Klippel Trenaunay è una condizione non ereditaria. (Menkes, Sarnat, Child Neurology, Lippincott Williams & Williams 6th Edition 2000)
In un'indagine condotta su individui affetti Aelvoet et al., (1992) hanno rilevato che 2 degli 86 casi indagati avevano un altro membro della famiglia affetto ed un parente aveva emipertrofia. 7 dei 400 parenti esaminati avevano nevi flammei. Questi dati secondo altri autori (Happle, 1993) suggerivano un'ereditarietà paradominante. E' stato ipotizzato che gli individui affetti dalla sindrome di Klippel Trenaunay Weber siano eterozigoti per un gene alterato, ma i problemi sorgono solamente se si verifica una seconda mutazione somatica- quindi si il pattern a mosaico in questa condizione e gli sporadici casi familiari. (R.M. Winter, M. Baraitser, London Dysmorphology Database, Oxford Medical Databases, 2000).

Diagnosi
Arteriografia, venografia, TAC, e Risonanza Magnetica possono quantificare l'estensione dell'anomalia. Le indicazioni per studi radiologici dei visceri e delle ossa sono meglio determinate dalla valutazione clinica. (Nelson, Textbook of Pediatrics, XVI Edition, Saunders).

Terapia
Il management di questa sindrome dovrebbe essere individualizzato.
Il trattamento è generalmente conservativo, e consiste in incoraggiamento psicologico, rassicurazioni, e nell'uso continuo di calze a compressione graduata per le varici e pompaggio pneumatico intermittente per l'edema linfatico. Attacchi ricorrenti di tromboflebite e cellulite sono trattate con farmaci antiinfiammatori ed antibiotici.
La chirurgia dovrebbe essere presa in considerazione nei casi in cui le ulcerazioni cutanee portino a sanguinamenti persistenti e prolungati, le deformità digitali conducano a disabilità funzionali, o dove l'eccessiva crescita dell'arto causi menomazione funzionale e psicologica.
I pazienti con circolo venoso profondo pervio possono essere presi in considerazione per l'escissione di vene varicose sintomatiche e malformazioni venose. Sebbene il tasso di recidive sia alto, il miglioramento clinico è significativo, e se necessario è possibile ripetere l'operazione.
(Surgical treatment of venous malformations in Klippel-Trenaunay syndrome. Noel, Gloviczki et al. J-Vasc-Surg. 2000 Nov; 32(5): 840-7)
Un'ematochezia persistente, ematuria, e sanguinamento vaginale ed esofageo sono considerate indicazioni per l'intervento chirurgico.
(Capraro,-P-A; Fisher,- Klippel-Trenaunay syndrome. Plast-Reconstr-Surg. 2002 May; 109(6): 2052-60)
Differenze nella lunghezza degli arti dovrebbero essere trattate con ausili ortopedici per prevenire lo sviluppo di alterazioni della colonna vertebrale. (Nelson, Textbook of Pediatrics, XVI Edition, Saunders).

FONTE: malattierare.regione.veneto.it
http://malattierare.regione.veneto.it/cerca_it/dettaglio.php?lang=ita&id=1826

Mi collego all'accorato appello del precedente post, quello di Angela, madre di Anna, affetta da Sindrome di Klippel Trenaunay Weber, per riportare informazioni su questa malattia rarissima con il fine di aumentarne la conoscenza.
Mi auguro veramente che questa malattia possa essere studiata e si possano trovare delle cure e dei rimedi efficaci per alleviare le sofferenze di coloro che ne sono colpiti.... c'è tanto, ma veramente tanto bisogno di questo.

Marco

Appello urgente per aiutare Anna !

Di Angela Fabozzi

"ASSISTENZA E DIGNITA' PER MIA FIGLIA"
L'accorato appello di una mamma che da sola lotta contro la Klippel Trenaunay Weber la malattia rara di cui è affetta sua figlia Anna destinata a morire. Vivono con un sussidio di 480 euro al mese

SAN GIUSEPPE VESUVIANO. "Vorrei essere una extracomunitaria, per accedere ai veri diritti che toccano anche a noi. Ma sono solo una napoletana". Si conclude con questa drammatica affermazione l'accorato e dignitoso appello di Angela Ambrosio, una signora di San Giuseppe Vesuviano che da sedici lunghi anni convive con una gioia immensa e con un dramma che le dilania l'anima e la mente. La gioia infinita è sua figlia Anna. Le sue piccole conquiste, le emozioni, i gesti, gli sguardi e l'innata vanità di una ragazzina che, grazie all'amore incommensurabile di sua sorella Pina e di mamma Angela si conquista ogni giorno dei suoi dolorosi 16 anni di vita. Il dramma è la Klippel Trenaunay Weber. Una malattia rara per la quale non vi sono cure e che in fine al percorso ha un solo triste e nefasto epilogo. Al momento Anna sta vivendo una fase della malattia similare ad un malato terminale di cancro. Dolori atroci, necrosi, sanguinamenti, infezioni, linfoangite, metastasi in tutto il corpo e aggressività in momenti dolorosissimi.
"Mia figlia è dolcissima, nonostante l'afasia e il ritardo intellettivo che l'ha colpita dopo un vaccino, ma che non ho potuto mai provare a causa della sua patologia. - dice mamma Angela - Anna capisce tutto e vive una sofferenza atroce sin dalla nascita. E' stata seguita dal secondo policlinico di Napoli, che diagnosticò la Klippell Trenaunay Weber, ma non contenta scrissi al centro di informazioni di malattie rare, che mi ghiacciarono con una lettera, che conservo ben stretta. Mi dicevano che non sapevano come aiutare Anna così come tanti altri nel mondo. Non c'erano cure".
Poi l'inizio del calvario. Prima i ricoveri che pian piano si diradarono nel tempo, poi mille scuse, poi indirizzarono Angela alla terapia del dolore. "Ci andai con Anna,e loro mi dissero se provavo con gli oppiacei. - ricorda la signora - Nel giro di 24ore mia figlia aveva un blocco renale e per poco non moriva. Poi l'allontanamento definitivo dall'ospedale anche se il professore Andria, mi disse che se avessero avuto riscontri, per aiutare Anna mi chiamavano. Ma quando?" Angela è una mamma coraggiosa e da anni combatte una battaglia di dignità per la sua Anna che è stata lasciata sola sia dalle strutture ospedaliere che da quelle assistenziali territoriali. Quasi come se, visto che non si salverà da questo triste destino, fosse stata cancellata dalle persone che hanno diritto all'assistenza ed alla dignità della malattia. Anna risiede a San Giuseppe Vesuviano, ma non va a scuola ed occuparsi della sua assistenza continua sono mamma Angela e Pina la sorella maggiore, che ha rinunciato agli studi universitari pur di accudire la sorella. Due donne sole. Ed Anna. A cui lo stato riconosce 480 euro al mese. "Pago 345 al mese di affitto più spese condominiali e bollette. Come dobbiamo vivere?" - chiede mamma Angela, che con amarezza afferma: "Io no ho più fiducia nelle istituzioni, non mi sento cittadina italiana. E dov'è l'articolo 1 della Costituzione italiana?"
Angela anela ad un lavoro. Non vuole assitenza o danaro, vuole essere lei, con i proventi del lavoro a provvedere con dignità alle necessità di sua figlia fino a che il Signore le darà vita. Sino ad oggi, invece, le istituzioni sono state sorde ai suoi appelli, solo il presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, le è stato vicino indirizzandola presso una cooperativa della 328 ambito nove come figura di assistente ai minori. "Purtroppo i pagamenti avvenivano ogni 5 mesi e non tutta la retribuzione, mentre a me i soldi necessitavano tutti i giorni e fui costretta a lasciare", ricorda la donna, che in questi anni ha anche registrato la fine del suo matrimonio con il disinteresse del padre di Anna. Ha trovato porte chiuse dappertutto e qualche associazione si è avvicinata solo per cercare di approfittare della condizione di Anna. Quello che è riuscita ad ottenere lo ha fatto solo con l'aiuto di una rete di persone amiche che l'hanno aiutata ad arredare la piccola casa in cui vivono. Non ha l'auto anche se Anna ama uscire. "Ci sono belle giornate di sole e stamattina mi ha detto: "io uscire". Dove la porto se non ho i soldi per comprarle un panino? - dice con la voce tremante, ma determinata - Senza di me Anna non avrebbe dignità e sto facendo di tutto affinchè non la perdi mai".
Il lavoro per Angela è la condizione essenziale affinchè questo possa accadere dal momento che a Napoli non valgono le agevolazioni, che il Nord eroga a chi vive condizioni di estrema difficoltà per malattie così gravi come una casa ed un sussidio di 500 euro al mese. "Voglio solo lavorare ed essere pagata mensilmente" - è l'unico appello di Angela che dovrebbe essere accolto da chi ha cuore. Verso una donna ed una mamma che combatte. Verso Anna ed i suoi sorrisi.

( liberatoria pubbl. foto: Angela Fabozzi 20 settembre alle ore 15.16 Per la pubblicazione della foto ho l'autorizzazione della mamma che mi ha fornito tutte le notizie )

FONTE: La Voce di Megaride

http://blog.libero.it/lavocedimegaride/9292461.html?ssonc=541041192


Questo è il doloroso appello di Angela, madre di una ragazzina di 16 anni affetta da una malattia rara, grave e degenerativa, la Klippel Trenaunay Weber, che non chiede soldi o assistenza, ma soltanto di poter lavorare per poter provvedere autonomamente a tutto ciò di cui sua figlia Anna ha bisogno.
E' troppo chiedere di poter lavorare? Persone che sono nel bisogno come Angela, o chi come lei si trova in una situazione gravosa, non avrebbero diritto ad avere un occupazione, più di qualsiasi altra persona? Mi auguro di vero cuore che questa situazione non perduri a lungo e Angela possa ottenere quel tanto sospirato lavoro che le necessita urgetissimamente per poter dare a sua figlia Anna cure, assistenza e serenità.
Chiunque è disponibile a fornire un lavoro SERIO ad Angela, è pregato di contattare la redazione di "La Voce di Megaride" ( http://blog.libero.it/lavocedimegaride/9292461.html?ssonc=541041192 ) da cui ho tratto questo urgente appello (di oltre tre mesi fa.... ma purtroppo la situazione non è cambiata ed è sempre più disperata). Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

Sono malata di stanchezza cronica

Un senso di debolezza crescente, poi i dolori e l’impossibilità di continuare a lavorare. La CFS è un disturbo subdolo che, giorno dopo giorno, ruba la vita. Ma Valentina dice: “Non mi arrendo. E lotto per i diritti di quelli come me.”

Era una tipica serata ottobrina romana. In piedi, all’uscita del ristorante, Alessandro, il mio compagno, si attardava nei saluti. Tra baci e sorrisi a un tratto mi sono resa conto che il mio volto stava cambiando espressione e un senso di stordimento ha iniziato a invadere il mio corpo. Una strana forza di gravità mi attirava verso il basso, le mani hanno cominciato a sudare e facevo fatica a respirare. Pochi secondi, e poi il buio. “Un semplice svenimento, niente di eccezionale”, ho pensato. Non avevo ancora idea che quel buio si stava radicando dentro di me e che avrei dovuto imparare a conviverci. Non saprei dire quando tutto ha avuto inizio e in realtà nessuno è in grado di definire con certezza tempi, cause o effetti precisi della mia malattia, la Sindrome da Stanchezza Cronica. L’unica medicina contro questo disturbo è la consapevolezza. Consapevolezza dei propri limiti, del fatto che ogni sforzo, anche minimo, avrà una conseguenza sulla salute. Raramente ci si sofferma a pensare quanto sia importante il riposo per il corpo umano. Quando ci si alza al mattino, ricaricati da una bella dormita, tutto viene naturale: vestirsi, fare il caffè, sbrigare piccole faccende di casa e poi andare dritti al lavoro. Una volta era così anche per me. Oggi è come se le mie “batterie” segnassero sempre la scritta: capacità residua minima. Ormai ho imparato a non stupirmi se mi sveglio come se avessi passato una notte in piedi in aeroporto, con i letti da rifare, la pila di piatti da lavare e il mio adorato Tito (il cane) che piagnucola triste perché vorrebbe giocare con me. Cosa mi può succedere se non risparmio energie? Sento le tempie pulsare, l’equilibrio che inizia a vacillare e velocemente mi accorgo che un dolore sordo inizia ad addentarmi le ossa. Non c’è scampo per le mie giunture e così gomiti, ginocchia, scapole insorgono, e un formicolio si diffonde e si acuisce sempre più, finché piccole e dolorosissime schegge di vetro cominciano ad attraversare tutto il mio corpo. A quel punto devo sdraiarmi, ma è troppo tardi: l’emicrania si è già trasformata in nausea e il letto che dovrebbe darmi sollievo e consolazione interagisce con i miei tessuti come se fosse una fredda e durissima lastra di marmo. Non so mai quanto dura. Devo respirare, cercare di calmarmi, perché anche lo stress mentale contribuisce ad aggravare il mio stato fisico. A volte vorrei gridare e piangere, per quella persona che ero una volta e che non so se sarò mai più. La mia malattia è la conseguenza di una lotteria genetica, neurologica, immunologica che i ricercatori stanno indagando. Sono tre anni che ho scoperto di essermi aggiudicata questo ingombrante premio, che è entrato nella mia vita distruggendo ogni cosa. Avevo un lavoro ben retribuito in un importante società. Le mie giornate si dividevano tra ufficio e serate con gli amici e il mio ragazzo Alessandro. Perdere l’impiego è stato uno dei momenti più duri. I miei colleghi sono stati comprensivi ma non c’è stato niente da fare: recarmi ogni mattina in ufficio era diventata una “mission impossibile”. Così, essendo l’indipendenza un punto saldo della mia identità, a cui non rinuncerei per niente al mondo, ho scelto un attività che mi permetta di lavorare da casa: essendo madrelingua inglese, mi sono messa a fare traduzioni.

Lo Stato dovrebbe aiutare chi perde tutto
Per fortuna Ale, il mio fidanzato, che da quattro anni vive con me, mi aiuta ogni giorno ad affrontare questa sfida. E lo stesso fanno mia madre, mio padre, la mamma di Alessandro, mia sorella e le mie amiche. Quando guardo Ale, non vedo solo il mio bellissimo e imponente compagno brizzolato di un metro e novanta, ma anche l’uomo che con la sua sensibilità e il suo amore è capace di stringermi forte e alleviare il mio dolore. Lui c’è sempre, e per questo lo ringrazio. Un giorno spero di sposarlo e non perché così sento che mi manca qualcosa, ma per dire al mondo che ho un uomo che mi è accanto “in salute e in malattia, in ricchezza e in povertà”. L’argomento figli, purtroppo, è ancora troppo complicato. Per ora vivo alla giornata e provo a godermi tutto il buono che ho. La negatività cerco di trasformarla in grinta e il blog che ho creato mi sta aiutando molto. Ho scelto un nome ironico: Corri a fare shopping! (http://cfscorriafareshopping.blogspot.com/), perché io adoro fare shopping on-line e poi penso che piangersi addosso non serva a nulla. E’ bello condividere pensieri, momenti difficili, speranze per il futuro. Riesco anche a far conoscere a più gente possibile una realtà sconosciuta, quella della Sindrome della Stanchezza Cronica (CFS). Lo scorso ottobre noi malati abbiamo organizzato una manifestazione per ottenere che venga inserita tra le patologie croniche invalidanti con diritto alla pensione. Io sono tra le più fortunate, perché posso lavorare anche distesa e ho una famiglia che mi aiuta nelle spese mediche, ma chi non ha queste condizioni ha bisogno che lo Stato si faccia carico delle sue enormi difficoltà a condurre una vita serena e normale.

A cura di Laura Muzzi - foto di Annette Schreier

FONTE: TuStyle 28 dicembre 2010

Un grazie sentito a Valentina Viganò per questa sua preziosa testimonianza di malata di ME/CFS e un augurio di vero cuore a tutti i malati di questa patologia per un 2011 all'insegna della Serenità, della Gioia e perchè no.... nella speranza di una salute ritrovata.

Un augurio di Felice Anno Nuovo anche a tutti gli altri malati, di qualsiasi patologia, sparsi in tutto il mondo..... siete voi la parte più Vera della società, molto spesso nascosta e poco considerata, ma con tanto da offrire nonostante i limiti e le dure prove della vita.

FELICE 2011 a TUTTI !!!

Marco

Lettera a Gesù Bambino di una malata di MCS

Caro Gesù Bambino,

sono affetta da una malattia che lo Stato ancora non riconosce, la malattia si chiama MCS (Sensibilità Chimica Multipla) che trasforma la mia vita giorno per giorno, la malattia non mi fa più tollerare neanche le più piccole molecole di profumi, detersivi, prodotti personali e per l’edilizia, smog, ecc…
La malattia in USA, Germania, Inghilterra, Canada, Svizzera ecc, dove è anche curata e riconosciuta dallo Stato, è considerata tra le più invalidanti dell’era moderna, perché ti porta a un isolamento sempre maggiore per evitare esposizioni chimiche che intossicandomi mi fanno peggiorare; a causa di questo isolamento ho ormai solo amicizie telefoniche, non potendoli frequentare, non in casa mia che è appartamento decontaminato.
Quindi, caro Gesù Bambino, perdonami ma anche quest’anno non potrò assistere alla Tua nascita in chiesa perché anche in chiesa, per me malata di MCS, ci sono delle barriere invalidanti. Dette barriere si chiamano barriere chimiche. Nel richiederti il perdono sarò sola nella mia casa con i miei cari che, decontaminati, staranno a casa con me per non lasciarmi nella notte della Tua venuta.
Il Dono di Natale che ti chiedo è anche degli altri malati di MCS italiani, ti chiedo di intenerire il cuore dei politici e istituzioni per il riconoscimento italiano della malattia rara MCS. Di recente si è occupata la Rai del mio caso, mandandomi in casa uno specialista da Roma, dato che non posso spostarmi da casa, ma le terapie che mi ha prescritto sono da ritirare in Germania, e quindi non ho potuto comprarle in Italia.
Se l’Italia aprisse le frontiere mentali a questa malattia così come in un paese di avanguardia dovrebbe, forse anch’io il prossimo anno potrò venirti a trovare in chiesa. Grazie Gesù Bambino.

Maria Anna Scollo

Domenica 23 dicembre 2007

FONTE: La Sicilia


Una delicata richiesta di aiuto a Gesù Bambino per tutti i malati di MCS.

O Gesù Bambino, accogli questa richiesta e aiuta tutti i malati di MCS in Italia e nel mondo, che hanno tanto bisogno di aiuto.... Tu che sai quello che davono passare, giorno dopo giorno, esaudiscili o Bambino Gesù. Grazie Gesù.

Marco

"Malata di Sensibilità Chimica Multipla, vivo nel giardino di un ospedale". La storia di Ester Lupo

Da quando undici anni fa ebbe la prima crisi grave, la sua vita non è più la stessa. Ester è una delle tante persone colpite in Italia da MCS, patologia che rende insopportabili gli oggetti della vita quotidiana. La sua camera da letto è un'automobile, il suo ambiente di vita il giardino di un ospedale romano, il suo nemico numero uno detersivi, profumi, fertilizzanti e pesticidi. Il suo sogno è un camper bio.

ROMA - La sua camera da letto è un'automobile, il suo ambiente di vita il giardino di un ospedale romano, il suo nemico numero uno detersivi, profumi, fertilizzanti e pesticidi. E il suo sogno un camper biologico che le permetta di riprendere in mano la sua vita. Ester Lupo, 41 anni, barese di origine e romana di elezione, non è una senza fissa dimora e neppure una delle tante vittime dell'emergenza casa che vivono nella capitale. Il suo problema si chiama Sensibilità Chimica Multipla, MCS stando all'acronimo anglosassone per Multiple Chemical Sensivity: una sindrome che si manifesta con la progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varie origine e che, attraverso una catena di sintomi via via più gravi e invalidanti, può portare chi ne è affetto fino all'encefalopatia tossica. Oggi che la malattia ha raggiunto uno stadio avanzato, Ester non si separa mai dalla sua mascherina, si tiene a distanza di sicurezza dai passanti che attraversano il giardino dell'ospedale ed è costretta a chiedere ad amici e parenti che la vanno a trovare di evitare non solo profumi e deodoranti, ma anche vestiti freschi di bucato. E se un tempo viveva un'esistenza perfettamente normale, oggi della sua vita di prima le resta soprattutto la forza d'animo, l'ironia e un ottimismo incrollabile che non si lascia scalfire dai colpi bassi della sorte. Allora, oltre dieci anni fa, aveva un compagno, aveva un lavoro in un'agenzia pubblicitaria e coltivava lo studio del canto. Era una persona attiva e dinamica, che amava molto viaggiare. "Poi 11 anni fa la malattia è esplosa in tutta la sua verve - racconta. - Sono finita in ospedale dopo aver usato un balsamo per capelli. Avevo pregato i sanitari di non usare medicinali, perché all'epoca avevo già una sensibilità, ma mi è stato comunque somministrato un protettivo per lo stomaco".

Dopo l'intossicazione da balsamo e quella successiva da farmaci, la vita di Ester non è stata più la stessa: si è trasformata in un inferno senza né un nome né una ragione apparente. "Stavo male ma non sapevo perché - prosegue -. Ci sono voluti tre anni per capire cosa mi stesse succedendo". Tre anni di indagini e di incessante pellegrinaggio tra tanti ospedali e cliniche private della Capitale. "Tra esami e visite private ho speso qualcosa come trenta milioni di vecchie lire - ricorda -. Mia madre mi diceva: ‘Se continui a fare tutte queste analisi finirai dissanguata'. Ma non servivano a nulla, perché la Sensibilità Chimica Multipla non è rilevabile con le analisi che vengono comunemente fatte per accertare la presenza di allergie". Nel frattempo la sua situazione si era fatta sempre più difficile. Era diventata un pesce fuor d'acqua incapace di sopportare gli oggetti e gli odori che compongono la vita di tutti i giorni. Non riusciva a lavorare, aveva sostituito i detersivi e i prodotti per l'igiene personale con bicarbonato, aceto e farina di ceci e sempre più spesso dormiva in automobile. Ma il peggio è che non riusciva a dare una spiegazione a quel disagio. Alla fine a rivelarle il nome del suo male è stata la tv. "Ho capito cosa avevo dopo aver visto una trasmissione televisiva in cui veniva intervistata una persona affetta da MCS. Ho subito contattato la redazione che mi ha aiutato a entrare in contatto con altri pazienti".

Da quel momento sono passati otto anni in cui la vita di Ester è cambiata radicalmente. Della sue vecchie abitudini non è rimasto nulla e, dopo sei anni da quel maledetto balsamo, ha rotto anche con il suo compagno. In tutto questo tempo, però, non si è mai arresa. E anche dopo che, due anni fa, la sua situazione è letteralmente precipitata non si è persa d'animo. "La malattia progredisce - spiega - e a un certo punto è diventata molto grave. Sentivo tutto, i detersivi, i profumi, i dedoranti. Non sopportavo più nulla". Togliere i mobili, dipingere le pareti con pittura ecologica, utilizzare solo oggetti in vetro e in acciaio e bandire qualsiasi tipo di detergente per l'igiene del corpo e della casa non è bastato: Ester ha ricominciato a dormire in macchina e poi, a poco a poco, anche a viverci.

"Da un anno dormo e vivo nella mia automobile, davanti alla postazione dei vigilanti dell'ospedale che ormai mi conoscono - dice. - Di notte dormo poco e male, di notte giro nel giardino e quando non fa troppo caldo resto in macchina. Anche l'inquinamento e le polveri sottili mi danno fastidio, ma almeno non mi provocano shock anafilattico". Per il resto mangia pochissimo, quasi esclusivamente pane, olio e riso soffiato, si lava negli angoli più nascosti dei dintorni ed evita accuratamente di entrare in ospedale. Non riesce a leggere perché non sopporta inchiostro e formaldeide, può parlare solo brevemente al cellulare perché è sensibile anche alle onde elettromagnetiche. Vede poche persone, tra cui alcuni amici di vecchia data, e la mamma che ogni volta che può accorre da Pescara. Ma il suo telefono squilla in continuazione, perché in questi anni ha stabilito contatti e relazioni con tanti altri malati di MCS sparsi in giro per l'Italia.

Eppure non smette di sperare che prima o poi le cose cambieranno. "Per uscire da questa situazione mi sono rivolta a tutti: al sindaco, al mio municipio di appartenenza, ai servizi sociali - dice. - Vorrei un camper costruito con materiali ecologici e non tossici in modo da potermi spostare". Nel mentre prova a non perdersi d'animo e a "fare qualcosa di costruttivo". "Ho fondato un'associazione per i pazienti e i loro familiari e sogno, un giorno, di vivere in un villaggio privo di elementi tossici dove le persone con MCS possano condurre in pace la loro esistenza. Io sono ottimista e rimango convinta che le cose un giorno cambieranno". (Antonella Patete)

2 giugno 2010

FONTE: superabile.it
http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Salute/Inchieste_e_dossier/info-1147689494.html

Associazione AN.CHI.S.E. fondata da Ester Lupo
http://anchise.altervista.org/

Ho avuto il piacere di conoscere Ester sentendola telefonicamente in alcune occasioni.... la sua situazione non è affatto facile; lei in pratica si divide tra la sua automobile, una stanza che le è stata data da utilizzare (ma dove può passare solo poco tempo a causa della sua MCS) e, sopratutto, passando la maggior parte del tempo all'aperto, cosa questa che implica numerosi disagi in caso di grande caldo o di freddo. Nonostante questo, nonostante tutte le difficoltà connesse a questa sua precaria situazione abitativa e, sopratutto, alla sua grave forma di MCS, non ho trovato affatto una persona spenta o rassegnata ma, anzi, ho sempre trovato una persona molto motivata e intraprendente, con tante idee e voglia di aiutare altre persone malate come lei di Sensibilità Chimica Multipla. Ed è proprio per questa ragione che ha fondato l'Associazione AN.CHI.S.E. ( http://anchise.altervista.org/ ), ed è sempre per questa ragione che il suo cellulare è sempre acceso ed è in contatto con tante persone in tutt'Italia.
So che ci sono dei bei progetti che "bollono in pentola"..... il mio augurio, naturalmente, è che questi progetti e tutto quello che Ester avrà in mente di fare, si possa realizzare nel miglior modo possibile.... per il bene di tante persone malate di questa tremenda patologia.

Marco

La dolorosa storia di Massimiliano Nunzi.... bisognoso dell'aiuto di tutti noi

Massimiliano Nunzi è un giovane 39enne di Tolentino rimasto vittima di un tragico incidente quest’estate dopo essersi tuffato dagli scogli della spiaggia di Peschici, in Puglia, dove era in vacanza con la famiglia. La dinamica dell’incidente non è chiara, ma pare che Massimiliano abbia battuto violentemente la testa dopo essersi tuffato, riportando un brutto trauma alla colonna vertebrale con sezione completa del midollo. Massimiliano è stato soccorso immediatamente e operato d’urgenza alla colonna vertebrale.

Il periodo successivo l’incidente è stato estremamente duro per Massimiliano che è stato per diverso tempo in terapia intensiva dove è stato sottoposto ad un intervento di tracheotomia per facilitare la sua respirazione (che avviene con l’ausilio di un respiratore), a trasfusioni di sangue e ad un alimentazione forzata tramite PEG e flebo, che tutt'ora avviene dato che Massimiliano non ha ancora recuperato la capacità di alimentarsi autonomamente.
Dal 28 settembre Massimiliano è stato trasferito all’ospedale Niguarda di Milano in condizioni fisiche tutt’altro che facili aggravate da un ascesso polmonare che gli ha procurato febbre persistente e che è stata combattuta con antibiotici molto aggressivi somministrati direttamente nei polmoni. Dal mese di dicembre, grazie al Cielo, la situazione di Massimiliano è decisamente migliorata tanto che è stato possibile staccarlo dal respiratore per qualche ora al giorno e ora si sta dedicando con continuità a vari esercizi di riabilitazione fisica, respiratoria e deglutitiva.

Il popolo di Tolentino, il paese di Massimiliano, si è mobilitato in massa per aiutare il suo concittadino e la sua famiglia ad affrontare le onerose spese di riabilitazione che Massi sta e dovrà affrontare in futuro, dimostrando di avere veramente un grande cuore. Dal giorno dell’incidente ad oggi sono state intraprese diverse iniziative benefiche che hanno avuto molto successo: cene di beneficenza, spettacoli teatrali, mercatini con vendita di oggettistica e partite di calcio…. l’ultima di queste, svoltasi il 1° Novembre, ha visto cimentarsi vecchie glorie del calcio e all’asta c’era anche la maglia numero 10 di Francesco Totti, idolo di Massimiliano, che si è interessato attivamente alla sua vicenda.
Dietro a questa grande “ondata” di solidarietà a favore di Massimiliano c’è un grande sogno: quello di poter andare a Bangkok per sottoporsi a un trapianto di cellule staminali che è forse l’unica strada percorribile per evitare a Massimiliano di rimanere tetraplegico per tutta la vita. I costi però sono molto alti: 30mila euro solo per il ricovero, ai quali vanno aggiunte le spese del viaggio, la sistemazione alberghiera e tutto il resto.
Più che mai il futuro di Massimiliano dipende dalla generosità della gente…. solo dal cuore delle persone si può compiere quel miracolo d’Amore che può dare a Massimiliano un futuro migliore.


Per maggiori informazioni sulla vicenda di Massimiliano Nunzi, questo è un blog creato appositamente per lui, che tiene aggiornati delle sue condizioni di salute e dell’iter terapeutico che sta seguendo: 
http://massimilianonunzi.blogspot.com/

Questo blog è nato con l’intento di raccogliere fondi per Massimiliano, attraverso la vendita di oggettistica artigianale:
http://www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com/

Profilo Facebook di Massimiliano:
http://www.facebook.com/profile.php?id=100000692229151#!/profile.php?id=1090117268&v=wall

Per aiutare Massimiliano Nunzi con un versamento:

c/c intestato a NUNZI GABRIELE e GENTILI SIMONETTA

IBAN IT30G0845669150000050100335

BANCA DEI SIBILLINI - CREDITO COOPERATIVO DI CASAVECCHIA
62027 S. SEVERINO MARCHE (MC)

Causale: AIUTO PRO MASSIMILIANO NUNZI

La storia di Massimiliano Nunzi, gentilmente segnalatami da una persona amica, mi ha particolarmente colpito ed ho pensato immediatamente di metterla sul mio blog per farla conoscere a quanta più gente possibile.

Questo giovane ragazzone di nemmeno 40 anni, papà di 2 splendidi bambini, ha bisogno di noi, del nostro aiuto.... e come possiamo aiutarlo? Donando, donando anche soltanto qualche euro affinchè Massi (così viene chiamato dagli amici) possa sostenere le onerose spese per le cure che sta affrontando e che dovrà affrontare per ancora tanto tempo.... con il sogno nel cassetto di riuscire in futuro a trasferirsi a Bangkok per un trapianto di cellule staminali.

Siamo sotto Natale e credo che il regalo più bello che potremmo fare a Massi, e anche a noi stessi, sia quello di aiutarlo concretamente regalandogli un futuro migliore. E allora forza, avanti... rinunciamo a una fetta di panettone, a una bottiglia di spumante per ridare il sorriso a questo giovane uomo e alla sua famiglia, tanto bisognosi dell'aiuto di tutti.... non vale forse la pena fare una qualche piccola rinuncia per regalare una vita migliore, una speranza, a una persona che è realmente nel bisogno? Io credo poprio di sì.

Un abbraccio forte a tutti e particolarmente a coloro che si prenderanno a cuore la storia di Massimiliano.

Marco

Eco-industrie e meno gas serra, il futuro dell'Europa è più verde

Agenzia per l'ambiente: protocollo di Kyoto rispettato. Resta l'allarme clima. L'ultima stima: 70 mila decessi aggiuntivi per le ondate di calore avvenute nel 2003

BRUXELLES - Il vecchio continente ce l'ha fatta. L'Europa a 27 ha superato il taglio delle emissioni serra previsto dal protocollo di Kyoto per il 2012 (l'8 per cento). Non solo, ma raggiungerà anche, con anticipo ancora maggiore, il traguardo fissato per il 2020: meno 20 per cento di gas che sconvolgono il clima.

L'asticella delle emissioni che moltiplicano uragani e alluvioni è infatti già scesa a quota meno 17 per cento. Sono i dati contenuti nel rapporto "L'ambiente in Europa", uno studio che sintetizza cinque anni di lavoro dell'Agenzia europea per l'ambiente. Non è stato per la verità solo un percorso virtuoso. Jacqueline Mc Glade, la biologa che dirige l'Agenzia, ha ricordato il ruolo svolto dalla crisi economica nel facilitare la diminuzione degli inquinanti, ma ha assicurato che la ripresa non farà ripartire l'inquinamento: "Abbiamo avviato il meccanismo della green economy e i risultati già cominciano a vedersi".

L'altra faccia della riduzione delle emissioni inquinanti è, infatti, lo slancio delle industrie verdi. L'Europa controlla il 30 per cento del mercato globale della produzione green e il 50 per cento delle attività di riciclo dei materiali ottenuti recuperando rifiuti. Nel 2008 l'eco-industria dell'Europa a 27 ha fatturato 319 miliardi di euro, il 2,5 per cento del Pil, e ha dato lavoro a 3,4 milioni di persone. E le fonti di energia rinnovabili hanno aiutato a spazzare via una quota di inquinanti: ogni lampadina che si accende con il sole o con il vento è un po' di anidride carbonica in meno nel cielo, una speranza in più per le centinaia di milioni di persone che rischiano di perdere tutto per colpa dei cambiamenti climatici.

Se il futuro del mondo produttivo - secondo l'Agenzia europea - sarà sempre più verde, il presente è pieno di ombre proiettate dal passato. A cominciare da quelle sul riscaldamento globale. Mentre a Cancun è appena cominciata la maratona sul clima, da Bruxelles arriva un allarme netto sulle conseguenze del caos climatico provocato dall'uso dei combustibili fossili e dalla deforestazione. L'Ipcc, la task force di scienziati delle Nazioni Unite, ha fatto una proiezione in base alla quale le temperatura a fine secolo subiranno un aumento compreso tra 1,1 gradi e 6,4 gradi. La seconda è un'ipotesi catastrofica, che porterebbe a sconvolgimenti devastanti. Ed è la più probabile se i governi riuniti a Cancun continueranno a rimandare le decisioni: "Osservazioni recenti fanno pensare che il ritmo di aumento delle emissioni di gas serra e i relativi impatti climatici si avvicineranno ai limiti superiori delle previsioni Ipcc", ammonisce la ricerca.

Per dare un'idea del pianeta che ci attenderebbe se si perdesse la battaglia per l'efficienza energetica, le fonti rinnovabili, il recupero dei materiali e i nuovi stili di vita, il rapporto fornisce l'ultima stima sul prezzo che abbiamo pagato per le ondate di calore che hanno colpito l'Europa nell'estate del 2003: 70 mila morti aggiuntivi. Non è uno scenario molto lontano da quello che diventerebbe routine in assenza di un cambiamento del modello energetico: "Si stima un accrescimento del tasso di mortalità tra l'1 e il 4 per cento per ogni grado di aumento della temperatura al di sopra di un certo livello. A partire dal 2020 si potrebbero superare le 25 mila vittime per anno, principalmente nelle regioni centrali e dell'Europa del Sud". L'Europa è particolarmente esposta a questo rischio perché le aree urbane sono le più soggette alla minaccia delle ondate di calore e oggi 3 europei su 4 abitano in città. Nel 2020 saranno 4 su 10.

"Un bambino nato oggi potrebbe arrivare a vedere un pianeta più caldo anche di 6 o 7 gradi", ha concluso Jacqueline Mc Glade. "Nel Mediterraneo il numero di giornate sopra i 40 gradi potrebbe raddoppiare, i ghiacciai alpini sparire nell'arco del secolo e la mancanza d'acqua costringere a scegliere tra bere e innaffiare. Ma non è uno scenario già scritto. Abbiamo ancora uno spazio, sia pure estremamente ridotto, per intervenire. Se riusciremo a scrollarci di dosso l'inerzia che ha rallentato i cambiamenti economici necessari potremo fare molto. Una parte dei danni è inevitabile perché i gas serra che li produrranno viaggiano già in atmosfera, ma il disastro può ancora essere evitato chiudendo il rubinetto dell'inquinamento".

01 dicembre 2010

FONTE: la Repubblica.it
http://www.repubblica.it/ambiente/2010/12/01/news/futuro_europa_verde-9709512/

Una notizia buona e una meno buona. La notizia buona riguarda la sempre maggior diffusione di industrie "verdi" e l'utilizzo sempre maggiore di fonti rinnovabili, così che l'Europa è riuscita a rispettare in anticipo il protocollo di Kyoto che prevedeva un taglio delle emissioni serra dell' 8 % entro il 2012 (in questo però la crisi economica ci ha messo lo zampino). La notizia meno buona, anzi direi decisamente allarmante, è che nonostante questi obiettivi raggiunti si prospetta un futuro tutt'altro che roseo se la temperatura globale terrestre continuerà ad aumentare. Un aumento della temperatura globale di 6-7° entro la fine del secolo, come paventato da qualcuno, sarebbe CATASTROFICA per l'intera umanità. Forse non si arriverà a tanto, ma è certo che bisogna cambiare qualcosa e bisogna farlo anche presto. Se voglimo veramente cambiare le cose dobbiamo scrollarci di dosso dalla dittatura del petrolio e farlo possibilmente prima che le riserve di petrolio si esauriscano (ovviamente le grandi multinazionali del petrolio remeranno contro in tal senso). Bisognerà forse anche tornare a una società un po' più a "misura d'uomo" (la cosa, francamente non mi dispiacerebbe) in cui il rispetto per l'ambiente abbia la prevalenza su tutto il resto, con grande vantaggio anche per la salute dell'uomo. Occorrono cambiamenti, anche drastici, se vogliamo che la nostra cara, amata Terra continui ad ospitarci per ancora molto tempo.

Marco