Il suicidio del cancro

Importante scoperta di ricercatori italiani all'estero: Una sostanza che produrrebbe l'autoeliminazione delle cellule ammalate in diversi tipi di cancro. La pubblicazione sul settimanale Science.
 
ROMA - Ricercatori italiani hanno scoperto un meccanismo molecolare per far suicidare cellule malate di cancro che potrebbe essere attivato per combattere molti tumori diversi: con questa scoperta, di recente pubblicata sulla prestigiosa rivista Science, si potrebbe arrivare a nuovi farmaci ad 'ampio spettro' contro molti tipi di cancro. A dare la notizia lo scienziato Pier Paolo Pandolfi, direttore della ricerca al Beth Israel Cancer Center di Harvard School di Boston che ha coordinato il lavoro insieme a Paolo Pinton dell'Universita' di Ferrara. ''Da tempo sapevamo che una molecola chiamata PML, messa fuori uso nella leucemia promielocitica, serve a mandare a morte le cellule malate, cioe' che PML e' quello che chiamiamo un oncosoppressore'', ha spiegato Pandolfi, oggi intervenuto all'Universita' La Sapienza di Roma in occasione della presentazione del master "Le Scienze della vita nel Giornalismo e nei rapporti Politico-istituzionali''; ma rimaneva un mistero il meccanismo d'azione di PML e quindi la possibilita' di sfruttare la molecola dal punto di vista terapeutico. ''Abbiamo capito che PML e' messa KO non solo nella leucemia promielocitica, ma anche in altri tipi di cancro (prostata, polmone, cervello etc) - ha detto Pinton - inoltre abbiamo compreso il modo in cui PML induce al suicidio cellulare''. PML, hanno spiegato Pinton e Pandolfi, si lega a una 'proteina-canale' sulla membrana di un organello cellulare deposito di ioni calcio, il 'reticolo endoplasmatico'. Il canale si apre in risposta a PML e, come una diga, lascia uscire gli ioni che riempiono la cellula uccidendola. Questo "suicidio" regolato e' messo in atto quando la cellula e' danneggiata e irriparabile. Ma in alcuni tumori, in primis nella leucemia in cui il ruolo di PML e' stato scoperto, PML non funziona piu' e la cellula malata invece di suicidarsi prolifera. ''Adesso che grazie alla collaborazione avviata abbiamo scoperto qual' e' il target di PML - ha concluso Pinton - potremo mettere a punto dei farmaci molecolari specifici che mimino l'azione di PML e facciano suicidare le cellule malate''.

FONTE: TG1online
http://www.tg1.rai.it/dl/tg1/2010/articoli/ContentItem-0c3320d6-32f6-47bf-b7a0-3cb6bef4cda6.html?refresh_ce


E' sempre bello sapere che la ricerca e la sperimentazione in campo medico-scientifico va avanti e che nuove scoperte si affacciano alla ribalta, scoperte come questa nella lotto contro il cancro che potrebbe rappresentare una svolta per il futuro.

Con un pizzico di campanilismo devo dire di essere contento anche del fatto che questa scoperta è stata fatta da un gruppo di ricercatori italiani (come per il Prof. Zamboni e la CCSVI) benchè operanti all'estero. Il fatto che questi ricercatori nostrani lavorino fuori dai confini dell'Italia, ci deve però far riflettere sul fatto che il nostro "bel" paese dedica veramente poche risorse alla ricerca e sperimentazione, e così i nostri migliori "cervelli" spesso e volentieri sono costretti a emigrare all'estero per poter trovare le condizioni giuste nel portare avanti il loro preziosissimo lavoro di ricerca. E questo, bisogna dirlo, è veramente un gran peccato.

Marco

Polveri sottili e acque reflue, l'Italia deferita alla corte UE

La Commissione europea ha deciso di intervenire a causa del mancato rispetto delle legislazione in materia di Pm10 e trattamento dei liquami. Insieme a noi Spagna, Portogallo e Cipro. Sotto osservazione anche la direttiva sul rendimento energetico degli edifici

BRUXELLES - La Commissione europea punta il dito sul Paese e ha deciso di mettere l'Italia sul banco degli imputati alla Corte di giustizia dell'Ue. Sotto accusa, i livelli di polveri sottili e trattamento delle acque reflue.

Nel primo caso, il nostro Paese è stato deferito insieme a Spagna, Portogallo e Cipro. Per Bruxelles "non è stato finora affrontato in modo efficace il problema delle emissioni eccessive di Pm10", i cui valori limite sono stati superati in numerose zone.

Gli Stati membri dovevano adeguarsi entro il 2005 alla legislazione europea, secondo la quale i cittadini non dovrebbero essere esposti alle microparticelle Pm10 i cui valori limite non devono essere superati per più di 35 volte in un anno di calendario. Un'esenzione è possibile fino a giugno 2011, ma solo se il Paese dimostra di avere adottato misure per rispettare gli obblighi entro il termine proprogato. La Commissione, però, ritiene che, per quanto riguarda l'Italia, "le condizioni per concedere la proroga non siano state rispettate" e per questo "ricorre alla Corte di giustizia europea".

La Commissione europea ha anche deciso per di intervenire contro il nostro Paese per il mancato rispetto delle normative comunitarie sul trattamento delle acque reflue provenienti da vari comuni della provincia di Varese e sversate nel bacino del fiume Olona. In questo caso si tratta in realtà di un secondo ricorso, per inadempienza rispetto a una sentenza della Corte già emessa quattro anni fa, nel novembre 2006, a cui le autorità italiane non hanno mai dato esecuzione. In caso di un seconda condanna, l'Italia rischia quindi pesantissime sanzioni pecuniarie giornaliere, proporzionali alla durata del mancato adeguamento.

Una terza procedura d'infrazione decisa oggi dalla commissione contro l'italia, anche se a uno stadio meno avanzato, riguarda la direttiva europea sul rendimento energetico degli edifici, le informazioni utili sugli immobili che i cittadini acquistano o affittano. In questo caso si tratta di un 'parere motivato': Bruxelles minaccia il ricorso in Corte Ue se l'Italia non adotterà entro due mesi una normativa conforme alle esigenze della direttiva in materia di rilascio degli attestati di rendimento energetico degli edifici, e che includa anche l'obbligo di ispezioni periodiche degli impianti di condizionamento d'aria per valutarne il rendimento.
(24 novembre 2010)

FONTE: la repubblica.it
http://www.repubblica.it/ambiente/2010/11/24/news/inquinamento_ue-italia-9455537/

Tanto per cambiare l'Italia non è a norma per quanto concerne le normative riguardanti l'inquinamento atmosferico, polveri sottili nella fattispecie, e il trattameto della acque reflue. Mi soffermo in particolar modo sul primo problema: cosa si può fare per contenere queste polveri sottili, così dannose per la salute dell'uomo? Si può fare tanto e ognuno di noi può fare la sua parte, senza dover sempre aspettare che lo Stato o la provincia o il nostro comune d'appartenenza emetta leggi o provvedimenti restrittivi. Iniziamo con il limitare il più possibile l'uso delle automobili.... spostiamoci a piedi se possiamo, in bicicletta (grande invenzione questa) o con i mezzi pubblici. Cerchiamo, se possibile, di acquistare anche macchine che vadano, per esempio, a metano, anzichè a benzina (io ne ho avute 2 in passato e non mi sono certo pentito di averle avute) in attesa di quelle, ancor più ecologiche, che andranno ad energia elettrica o ad idrogeno. E poi... e poi... questo è competenza di chi ci governa però... piantiamo tanti, tanti alberi dovunque, anche e sopratutto all'interno delle città. Gli alberi assorbendo anidride carbonica e rilasciando ossigeno purificano l'aria e la rendono più salubre e pulita. Persino tenere qualche pianta in casa contribuisce a migliorare notevolmente l'aria al suo interno. Chi non vorrebbe vivere in città con più alberi e maggiori spazi verdi? Se ci pensiamo basta poco per migliorare le cose..... l'inquinamento non scomparirà, almeno finchè vivremo in quest'era in cui domina il petrolio, ma l'aria che respiriamo nelle nostre città sarà certamente più pulita.

Marco

Aids, arriva la pillola preventiva

Il medicinale è il prodotto della miscela di altri due principi attivi. Nei test su un campione di popolazione maschile a rischio, la sua assunzione quotidiana si è dimostrata in grado di far crollare del 44% i casi di malattia e del 70% le probabilità di infezione. Obama: "L'inizio di una nuova era nella prevenzione"

ROMA - Una pillola blu nata dalla miscela di due farmaci è riuscita a ridurre del 44% i casi di infezione da Aids in un campione di popolazione maschile ad alto rischio di contagio. Il farmaco si chiama Truvada e, secondo i risultati dei test, la sua assunzione quotidiana fa crollare i rischi di infezione da Hiv di oltre il 70% fra gli uomini che ne hanno fatto un uso regolare per due anni. Secondo gli autori della ricerca, è la prima volta che si riesce a dimostrare che il rischio di contagio del virus può essere ridotto attraverso un farmaco preventivo.

L'annuncio della scoperta è stato dato sul New England Journal of Medicine e confermato dal National Institutes of Health americano. Sollevando un un entusiastico commento del presidente Obama: “Sono incoraggiato da questo annuncio di una ricerca così dirompente nel campo della prevenzione dell'Hiv. C'è ancora da fare, ma questo tipo di studi segnano l'inizio di una nuova era nella prevenzione".

Il test è stato condotto da un team internazionale di scienziati in varie parti del mondo su un campione complessivo di circa 2.500 gay, transgender e maschi bisessuali. Il Truvada è il frutto della "combinazione" di due altre molecole della Gilead Sciences Inc, tenofovir e l'emtricitabina, già usati nel trattamento delle infezioni da Hiv.

Lo studio 1, chiamato iPrEx, ha preso in considerazione un campione molto ampio. Gli scienziati della University of California di San Francisco hanno infatti condotto per due anni - dal luglio 2007 al dicembre 2009 - una sperimentazione su 2.500 uomini (bisessuali e omosessuali) provenienti da sei paesi: Stati Uniti, Sud Africa, Brasile, Thailandia, Ecuador e Perù.

"I risultati - spiega Anthony S. Fauci, capo della divisione del National Institutes of Health, che ha finanziato lo studio insieme con la Bill and Melinda Gates Foundation - fanno ben sperare, soprattutto perché il farmaco in questione funziona, non ha mostrato resistenza ed è già in commercio".

I ricercatori temevano che assumere il Truvada desse un falso senso di sicurezza e che, per questo, rendesse gli uomini meno propensi a usare il preservativo con i propri partner. In realtà è successo il contrario: non solo il farmaco ha funzionato, ma ha anche ridotto i rapporti a rischio. Lo studio avverte, però, che il livello di protezione varia notevolmente a seconda dell'aderenza alla terapia. In altre parole, più gli uomini rispettavano le dosi prescritte dai ricercatori, tanto più aumentava l'efficacia della molecola. Chi usava correttamente il prodotto, rispettando la terapia nel 90% dei casi, vedeva ridursi il rischio di Hiv nel 73 per cento dei casi; in quelli che avevano un'aderenza inferiore al 90 per cento, il rischio è sì diminuito, ma solo del 21%.

Secondo i ricercatori, questo tipo di protezione, chiamata Prep (Pre-Exposure Prophylaxis), potrebbe essere utile soprattutto per quegli uomini che, prostituendosi, non usano il preservativo; per quelli che sono a rischio di violenze sessuali, come accadere a detenuti; per chi perde le inibizioni perché sotto gli effetti dell'alcol.

Il tenofovir, uno dei due principi attivi del Truvada, aveva già mostrato di funzionare come "barriera" contro l'Aids. Alla Conferenza internazionale di Vienna sull'Aids, dello scorso luglio, gli esperti avevano mostrato che grazie alla combinazione con un gel, il farmaco antiretrovirale dava una copertura al virus nel 39% dei casi, una percentuale che salirebbe al 54% con la massima aderenza alla terapia. I risultati, si leggeva nei risultati dello studio pubblicato su Science, parlavano chiaro: il gel battericida riduce del 50% la percentuale delle infezioni dopo un anno di utilizzo, del 39% dopo due anni e mezzo.

"Il Truvada - dicono ora i ricercatori di San Francisco - ha una marcia in più rispetto al gel microbicida: è già disponibile e prescrivibile in molti paesi, mentre il gel c'è, ma in piccole quantità ed è utilizzabile solo per le sperimentazioni cliniche". Il test non è concluso. I 2.499 uomini coinvolti nella sperimentazione continueranno ad assumere il Truvada e ad essere controllati. In questo modo sarà possibile controllare la resistenza al farmaco e verificare l'eventuale presenza di effetti collaterali nel lungo termine. Finora, come conseguenza fastidiosa si è registrato solo il mal di testa.

LE LINEE GUIDA USA 2

In merito al Truvada, il Center for disease control and prevention ha pubblicato le linee guida provvisorie per gli operatori sanitari. Eccole: 1) Il Prep ha dimostrato di ridurre l'infezione da Hiv tra gli uomini che hanno relazioni sessuali con altri uomini. Non ci sono dati in relazione alla sua efficacia tra gli eterosessuali o consumatori di droghe iniettabili. 2) Il farmaco sperimentato è il Truvada che è già in commercio. Tuttavia i pazienti devono sapere che la prevenzione rispetto all'Hiv non è attualmente indicata fra gli usi sull'etichetta del farmaco. 3) Il Prep deve essere utilizzato solo tra individui che sono Hiv-negativi. Prima di sottoporsi alla terapia è necessario fare il test. 4) Il Prep non dovrebbe mai essere visto come la prima difesa contro l'Hiv. Anche perché non protegge dalle altre malattie sessualmente trasmissibili. 5) Il punto cinque ricordare le regole basilari di prevenzione per gli uomini che fanno sesso con gli uomini, dal test sul partner all'uso del profilattico. 6) Il farmaco ha dimostrato di essere efficace solo se si rispetta il regime giornaliero. 7) Il Prep deve essere assunto sotto controllo medico.

23 novembre 2010

FONTE: repubblica.it

http://www.repubblica.it/salute/medicina/2010/11/23/news/aids_scoperta_la_pillola_preventiva_che_abbatte_i_rischi_di_contagio-9414986/

Valeria, affetta da tetraparesi spastica, ha bisogno del nostro aiuto

Ciao a tutti,

sono Ilenia, la mamma di Valeria, una bellissima bambina di due anni affetta da una grave malattia invalidante che le impedisce di camminare, parlare, muoversi e giocare come tutti gli altri bambini della sua età.

Valeria nasce il 2/08/2006, in anticipo di 6 settimane rispetto alla data prevista per il parto; un parto cesareo programmato visto che Valeria era podalica.
La gravidanza ha avuto un decorso normale, senza alcuna avvisaglia di quello che poi si sarebbe rivelato un problema serio! Nessuna ecografia mise infatti in evidenza il “piccolo” problema di Valeria; una vasta lesione cerebrale le cui cause sono tutt’ora sconosciute che le ha letteralmente “mangiato” buona parte dell’emisfero di destra lasciando intatto solo una residua componente dell’emisfero sinistro ed una piccola componente del lobo temporale di destra.
Una malattia che non ha un nome ne’ una definizione ma la cui conseguenza è il ritardo mentale e motorio comunemente definito come “tetraparesi spastica”.

Non vidi la mia bambina per due lunghissimi giorni, non ebbi neppure il tempo di stringerla un momento dopo il parto, come fanno tutte le mamme coi loro bambini appena nati. La misero in incubatrice senza darmi alcuna spiegazione se non vaghe informazioni riguardo il suo stato di salute, apparentemente buono visto l’alto punteggio di Apgar alla nascita.

Dopo 11 giorni ci mandarono a casa, finalmente insieme, con un appuntamento già fissato in agenda per una risonanza magnetica per valutare l’entità della lesione.

Nessuna persona che non abbia un figlio al quale tiene più di ogni altra cosa può immaginare il dolore e lo sgomento che ho provato nel vedere le immagini della risonanza. Tutti quegli spazi vuoti nella testolina di Valeria non potevano permetterle sicuramente di sorridermi o di mangiare autonomamente o tante altre cose che Valeria faceva senza apparentemente nessun problema!

Valeria è un piccolo miracolo!
Dopo due anni di cure, di visite e di sforzi (nostri e soprattutto suoi) ora ha realmente un contatto col mondo.

Vede e sorride, anche se la lesione è estesa anche al nervo ottico;
mangia con gusto e a volte riesce anche a giocare e ad esprimersi con suoni in risposta alle nostre parole.

Tutto questo lo fa con solo 1/3 della materia cerebrale di un bambino normale!

Ma il lavoro da fare è ancora lungo e le cure costose e speriamo, con questa storia e queste immagini, di sensibilizzarvi a tenderci una mano per riuscire a raggiungere un altro traguardo importante per Valeria; un viaggio della speranza in Thailandia per effettuare un trapianto di cellule staminali per riempire quei “vuoti” che impediscono a Valeria di vivere come qualsiasi altro bambino.
Le sei iniezioni necessarie per un primo ciclo di cure di 45 giorni costano

36.000 €!!!

E per questo chiediamo tutto l’aiuto possibile.

Anche un piccolo contributo è importante per poter raggiungere questo nostro traguardo!

FONTE: comitatopervaleria.it

http://www.comitatoprovaleria.it/index2.html

Comitato Promotore per Valeria

Fai la tua donazione sul conto corrente postale

92710664

intestato a :

COMITATO PROMOTORE PER VALERIA

via Milano 183 - 20099 - Sesto S. Giovanni Milano
CF dell’associazione: 94612890155
IBAN IT35V0760101600000092710664

Sono molto felice di poter pubblicare questa richiesta d'aiuto per questa bellissima bambina, Valeria, bella ma purtroppo sfortunata per essere nata senza una parte consistente del suo cervello, cosa questa che le impedisce di poter fare gran parte di quelle cose che normalmente riesce a fare qualsiasi bambino sano. C'è tuttavia una speranza per lei.... quella del trapianto di cellule staminali nel suo cervello. Questa speranza però è legata alla generosità della gente perchè queste cure costano molto care. Ecco allora che ognuno di noi può contribuire, in base alle proprie possibilità, ad aiutare Valeria ad avere una vita migliore, ognuno di noi può fare la sua parte per far sì che la piccola Valeria possa avere un futuro come quello di qualsiasi altro bambino.

Marco

La donna allergica a tutto che rischia la vita per un po’ di polvere

Domenica 26 settembre 2010

Una malattia rara le impedisce di vivere una vita normale, allergica a qualsiasi sostanza chimica Marinella Oberti cinquantadue anni di Bergamo teme per la sua vita. A breve inizieranno dei lavori di ristrutturazione nella palazzina in cui abita insieme al marito e i solventi utilizzati potrebbero esserle letali.
Marinella trascorre le sue giornate chiusa in casa, come una detenuta, limitando i contatti con l’esterno, proteggendosi con mascherina e guanti. Persino mangiare può essere pericoloso, i pochi cibi biologici che le sono consentiti costano quanto un pranzo in un ristorante segnalato sulla guida Michelin.
Detersivi rigorosamente banditi, i suoi abiti non possono più trovare collocazione nell’armadio contaminato da profumi e sostanze di cui lei è fortemente intollerante.
Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S) è il nome della malattia di cui è affetta Marinella, diagnosticatale nel 2005 dopo più di trent’anni di ricerche per capire di cosa soffrisse.
Ora la sua condanna all’isolamento è definitiva; per poter leggere un libro, un giornale, una rivista deve far decantare la pubblicazione per giorni sul terrazzo e indossare protezioni. Nemmeno la televisione può consolarla perché col tempo Marinella è diventata anche elettrosensibile.
Dopo lunghe lotte giudiziarie la Corte d’appello di Brescia le ha riconosciuto la malattia a causa della quale oggi è invalida al 100%. Il suo problema ora però potrebbe trasformarsi in dramma. Nella palazzina in cui i coniugi abitano in città, a giorni inizieranno i lavori di ristrutturazione che Marinella era riuscita a sospendere temporaneamente impugnando davanti al giudice del tribunale di Bergamo la delibera condominiale.
Gli interventi programmati mettono in serio pericolo la sua vita. L’ultimo termine è però scaduto lo scorso 31 agosto, da un momento all’altro sarà aperto il cantiere e per la signora Oberti potrebbe iniziare un incubo.
Marinella è consapevole d’essere una vicina di casa scomoda, forse anche per questo ha ricevuto dal proprietario lo sfratto. Le valigie sono pronte, ma non riesce a trovare una sistemazione idonea per le sue condizioni di salute.
Servirebbe una casa unifamiliare proprio per evitare contrasti e liti coi condomini, un edificio realizzato almeno da 15-20 anni (tempo necessario per neutralizzare gli effetti chimici delle sostanze utilizzate nella costruzione) e lontano da negozi e fabbriche.
Marinella è disposta a cambiare città, a trasferirsi ovunque anche se ciò comporterebbe per il marito la perdita del lavoro, ma la sua vita vale questo sacrificio. È una donna combattiva, determinata, se non dovesse trovare una casa adatta alla sua situazione promette di andare a vivere in automobile sostando davanti a Palazzo Frizzoni, sede del comune.
L’amministrazione in realtà le ha proposto qualche soluzione abitativa, risultata però inadatta.
Marinella non chiede soldi, ma il diritto di vivere dignitosamente un'esistenza già sacrificata da una malattia degenerativa che le impedisce persino di abbracciare le persone che ama.

FONTE: noviolenzadonne.blogspot
http://noviolenzadonne.blogspot.com/2010/09/la-donna-allergica-tutto-che-rischia-la.html

Quasi per caso sono venuto a conoscenza della dolorosa situazione di Marinella Oberti, 52enne di Bergamo malata di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), a grande rischio per la propria vita a causa di lavori di ristrutturazione che avverranno nella palazzina in cui abita. Questo articolo risale a poco più di 20 giorni fa e quindi ignoro come la situazione si possa essere evoluta in questo lasso di tempo.... certo è che quella della casa è davvero un grande problema per chi è malato di MCS e sarebbe veramente auspicabile iniziare seriamente a pensare di realizzare delle case fatte apposta per i malati di questa patologia. La cosa a mio parere è fattibile, tanto è vero che in Svizzera sta già sorgendo qualcosa del genere e negli Stati Uniti esiste l'Associazione ReShelter che si occupa proprio del problema di trovare sistemazioni abitative adeguate per i malati di MCS. Qui in Italia, inutile nasconderlo, siamo più indietro rispetto agli Stati Uniti e alla Svizzera, ma è ora che anche qui da noi si faccia qualcosa in questa direzione. Ci vorrà del tempo ma bisognerà arrivarci prima o poi.... per il bene di tanti malati.

Marco

Associazione statunitense no-profit si occupa di alloggi per malati di MCS

Reshelter è un'organizzazione statunitense no-profit costituitasi recentemente che ha lo scopo di affrontare l'urgente bisogno di un alloggio sicuro per persone con sensibilità ambientale che hanno reazioni fisiche pericolose a livelli estremamente bassi di sostanze chimiche, muffe, campi elettrici e altri fattori ambientali ed hanno grande difficoltà a vivere nelle case costruite in modo convenzionale.
L'organizzazione statunitense di beneficenza è attualmente impegnata ad affrontare la crisi globale degli alloggi e l'alto numero di senzatetto e di suicidi tra le persone colpite da sensibilità ambientale. Le attività di Reshelter, finanziate grazie ad una raccolta di fondi, consistono nella concessione di sovvenzioni per l'acquisto di alloggi, promuovendo la progettazione e la costruzione di alloggi sani e di comunità, nella diffusione della consapevolezza della patologia ambientale e dell'importanza vitale di alloggi sicuri per i malati.

FONTE: multisensitivities.blogspot
http://multisensitivities.blogspot.com/2010/07/negli-usa-unassociazione-no-profit-si.html

SITO: http://reshelter.org/


E' una bellissima cosa che esistano organizzazioni come queste.... l'augurio naturalmente è che anche in Italia possa nascere un organizzazione del genere per i tanti malati di MCS che hanno il grande problema di poter avere una casa adeguata alle loro necessità. Speriamo che si possa fare qualcosa in questo senso perchè il problema c'è e andrebbe affrontato sul serio e possibilmente presto.

Marco

Sla: protesta malati a Roma contro tagli

Il governo promette fondi, previsto emendamento in finanziaria

17 Novembre 2010

ROMA - Hanno sfidato anche la pioggia, oltre che la malattia, i malati di Sla che hanno passato la giornata sotto la sede del ministero dell'Economia. Una decina di pazienti da tutta Italia sono arrivati a Roma, con lettighe e sedie a rotelle, "non per chiedere la carita", come hanno fatto notare più volte, ma per rivendicare il diritto all'assistenza, negato anche dai numerosi tagli del governo. Il presidio si è chiuso con l'assicurazione da parte del ministero che i fondi saranno nella Finanziaria ora in discussione, ma sulla promessa pesa la spada di Damocle della possibile richiesta della fiducia, che renderebbe impossibile qualsiasi emendamento. A molti dei 5mila malati italiani, hanno fatto notare gli organizzatori della manifestazione, al momento manca tutto: non c'é assistenza, non ci sono fondi per aiutare le famiglie costrette a spendere fino a 5mila euro al mese per le cure e i dispositivi tecnologici necessari, e non ci sono neanche linee guida univoche sulla malattia, al punto che anche all'interno di una stessa Asl i pazienti vengono trattati diversamente. Il minimo indispensabile chiesto al Governo è un fondo di 100 milioni di euro, per aiutare le famiglie, oltre alla revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza fermi sulla scrivania del ministro da due anni: "Un malato di Sla è posto costantemente di fronte a un bivio - ha affermato Alberto Damilano, medico e malato di Sla - decidere che questa non è più vita e lasciarsi morire, o decidere di continuare a vivere. La differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro".

Fra le lettighe è spuntata anche Mina Welby, la moglie di Piergiorgio, che conosce bene le difficoltà a cui vanno incontro i familiari dei malati: "Io inviterei il ministro a passare 24 ore con un malato per rendersi conto di come vivono - ha affermato - voglio che i malati abbiano l'assistenza di cui hanno bisogno per avere una vita dignitosa". Welby ha anche ricordato i tagli effettuati dal Governo che pesano sui malati: "Il Governo ha tagliato 400 milioni di euro - ha spiegato - di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato che costerebbe meno degli infermieri professionali". Dopo diverse ore di attesa finalmente una delegazione formata da due malati e dal presidente dell'associazione 'Viva la vita onlus' che ha supportato la manifestazione sono stati ricevuti da un dirigente del ministero, riuscendo a strappare la promessa, poi confermata da un comunicato stampa ufficiale, dell'inserimento di un emendamento in finanziaria con dei fondi ad hoc: "Ma c'é l'incognita della fiducia - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus - se verrà posta non sarà possibile fare niente". L'annuncio dell'emendamento è stato accolto comunque con favore sia dai malati, che per ora hanno deciso di sospendere il presidio, sia da diversi esponenti politici tra cui il ministro della Salute Ferruccio Fazio e il presidente della Commissione d'inchiesta sugli errori in campo sanitario e i disavanzi sanitari regionali, Leoluca Orlando. Fuori dal coro invece Maria Antonietta Farina Coscioni, secondo cui "L'impegno assunto di un emendamento in loro favore non è una garanzia di nulla perché al momento è impossibile avere nota e conoscenza del suo contenuto". La sentenza si avrà comunque già dai prossimi giorni, quando la discussione della Finanziaria entrerà nel vivo.

FONTE: Ansa.it

http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/cronaca/2010/11/16/visualizza_new.html_1700214386.html


Le parole pronunciate dal Dott. Damilano, medico e malato di SLA, in questo articolo fanno venire i brividi: "Un malato di Sla è posto costantemente di fronte a un bivio; decidere che questa non è più vita e lasciarsi morire, o decidere di continuare a vivere. La differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro".

Credo che i nostri "cari" politici dovrebbero meditare attentamente queste parole prima di fare certi tagli: tagliare fondi e assistenza a questi malati può determinare la scelta di queste persone di vivere o di morire! E' forse una cosa di poco conto questa? Come si può, mi chiedo io, arrivare anche soltanto a pensare di poter togliere l'INDISPENSABILE a delle persone che sono state colpite così duramente dalla vita? Con quale coraggio si può arrivare a tanto? Adesso si parla di ripristinare parte dei fondi che sono stati tolti, ma intanto il Governo è in bilico e il rischio che non se ne possa fare niente è molto concreto.
Cari politici... se foste voi al posto di questi invalidi che cosa fareste, che cosa direste, che cosa sperereste? Una sola cosa mi viene in mente di dirvi: VERGOGNATEVI !

Marco